Jetzt, wa Daclizumab zugelassen ist, könnte ich mir vorstellen, dass es vermehrt von Nervenärzten und MS-Ambulanzen verordnet wird. Die Gefahr ist groß, dass Anwendungsbeobachtungen eine große Rolle spielen und für die Ärzte ein willkommener Zusatzverdienst sind. Darf man so denken? Auf jeden Fall sollte man achtsam sein!
W.W.
Niemand muss zum Neurologen, wenn er nicht eine BT will.
Das ist doch sinnlos.
Zu Hause bleiben und gut ist, denn es wird so kommen, wie si befürchten.
Philipp
Niemand muss zum Neurologen, wenn er nicht eine BT will.
Das ist doch sinnlos.
Zu Hause bleiben und gut ist, denn es wird so kommen, wie Sie befürchten.
Aber müssen wir nicht warnen, warnen, warnen?! Das ist doch unsere Aufgabe hier.
W.W.
Aber müssen wir nicht warnen, warnen, warnen?! Das ist doch unsere Aufgabe hier.W.W.
Dumm nur, dass die Zielgruppe ihrer Warnung hier wahrscheinlich nichtmal mitliest....
Ja klar Hr. Weihe, warnen, aufklären oder aus der Erfahrung berichten.
Wenn sie heute zurück schauen und Betaferon mit Daclizumab vergleichen, ich persönlich sehe ausser der Eskalation der Nebenwirkungen Richtung Körperschädigung keine sinnvolle Entwicklung der BT, sehen sie das auch so ?
Philipp
Wenn wir wirklich gut und unterhaltsam sind, wird man uns lieber lesen als das AMSEL-Forum.
W.W.
Ich sag's mal wieder
Ohne die Ursachen zu kennen ist jede BT für den A...
Die fischen alle im Trüben, seit Jahrzehnten.
Uwe
Um es übertrieben deutlich zu sagen: Es gibt MS-Patienten, die aus irgendwelchen Gründen Tysabri absetzen müssen und dann nach Monaten einen 'Rebound' erleiden. Ich weiß nicht, ob es diesen 'Rebound' wirklich gibt, das wäre ja wie ein Gummiband, das man dehnt und dann loslässt. Es wird natürlich über seine Ruhelänge hinausschnellen.
Mag sein, dass es das bei Tysabri gibt, aber ich weiß es nicht. Bei Cortison bin ich vom Rebound überzeugt. Aber worauf ich hinweisen möchte: Es wird in diesem Zusammenhang gesagt, wenn neue Herde im NMR nachweisbar sind: Rebound oder 'Da muss jetzt ein anderes Medikament dran! Z.B. Daclizumab.'
Sonst scheibt nichts erwähnenswert zu sein: nur das Absetzen und die neuen Herde! Und wenn der Patientin in der Zwischenzeit das einzige Kind bei einem Verkehrsunfall gestorben wäre, dann würde man es vermutlich nicht erwägen, weil es ja mit der MS, dem Tysabri und mit dem allen nichts zu tun hat.
W.W.
Dieses Problem wurde in einem der Filme über MS (Thema Blut-Hirnschranke schließen) schön erklärt bzw bestätigt. -> Ohne Heilung lebenslange Therapie mit Sterberisiko.
Letzteres wird nun beforscht.
agno
Die wenigen irgend wie positiv einleuchtenden Eigenschaften von Betaferon hat es nicht.
Philipp
Es gibt auch andere Neurologen. Nicht alle sind schlecht! Meiner z. Beispiel verschreibt keine neuen Medikamente, weil er aus jahrelanger Erfahrung weiß dass plötzlich (?) schlimme Nebenwirkungen auftreten können.
Um es übertrieben deutlich zu sagen: Es gibt MS-Patienten, die aus irgendwelchen Gründen Tysabri absetzen müssen und dann nach Monaten einen 'Rebound' erleiden.
Mag sein, dass es das bei Tysabri gibt, aber ich weiß es nicht.
Erfahrungen der vergangenen 10 Jahre haben gezeigt, dass diese Korrelation mehr als nur statistischer Zufall sein kann. Ich weiß zwar nicht ob sie das dann überzeugen würde, es gibt aber auch Studien hierzu.
Es wird in diesem Zusammenhang gesagt, wenn neue Herde im NMR nachweisbar sind: Rebound oder 'Da muss jetzt ein anderes Medikament dran! Z.B. Daclizumab.'
Sonst scheibt nichts erwähnenswert zu sein: nur das Absetzen und die neuen Herde! Und wenn der Patientin in der Zwischenzeit das einzige Kind bei einem Verkehrsunfall gestorben wäre, dann würde man es vermutlich nicht erwägen, weil es ja mit der MS, dem Tysabri und mit dem allen nichts zu tun hat.
Und diese Empfehlung wird auch noch motiviert durch Gelder für Anwendungsbeobachtungen...
Schreiben sie gerade über Neurologen oder Versicherungsvertreter?
Irgendwie unterstellen sie wohl allen Therapien einen ähnlichen Nutzen wie eine Police. Berücksichtigen sie auch, dass manche Therapien manchen Patienten auch tatsächlich geholfen haben und dass NW dabei mitunter erträglich waren. Sie unterstellen zudem eigentlich unterschwellig, dass Therapieempfehlungen mit einer Kausalität verordnet werden die ich persönlich bisher so nicht erlebt habe...
Lieber Marc,
wenn ich Sie recht verstehe, läuft Ihr Beitrag auf die Frage hinaus, wie ich zur immunmodulatorischen oder immunsuppressorischen MS stehe.
Wenn ich jetzt an die Himmelspforte treten müsste, und Petrus würde mich fragen, ob ich meine, ob alle diese Medikamente das Leid der MS-Betroffenen vermindert hätten, würde ich sagen: 'Das glaube ich nicht,'
Wenn er fragen würde, ob ich Studien für meine Ansicht anführen könnte, würde ich demütig sagen: 'Nein.'
'Aber', würde Petrus sagen, 'alle Studien kommen doch ziemlich übereinstimmend zu dem Ergebnis, dass die Medikamente in mindestens einem Drittel der Fälle helfen!' ,dann würde ich sagen: 'Ich glaube das nicht!'
Ich fürchte, Petrus wird mich verständnislos anblicken.
W.W.
Lieber W.W.
Sie können sich ruhig in die aktuelle Forschung einarbeiten.
Diese wird ihre Überzeugung nicht wiederlegen.
Man beschränkt sich auf die Blut-Hirn-Schranke.
Das ist pervers-genial aus Sicht der Pharma.
Lebenslange Therapie mit erhöhtem Sterberisiko ohne die Entstehung der MS ergründen zu müssen.
Gruß agno
Lieber Marc,
wenn ich Sie recht verstehe, läuft Ihr Beitrag auf die Frage hinaus, wie ich zur immunmodulatorischen oder immunsuppressorischen MS stehe.
Wenn ich jetzt an die Himmelspforte treten müsste, und Petrus würde mich fragen, ob ich meine, ob alle diese Medikamente das Leid der MS-Betroffenen vermindert hätten, würde ich sagen: 'Das glaube ich nicht,'
Wenn er fragen würde, ob ich Studien für meine Ansicht anführen könnte, würde ich demütig sagen: 'Nein.'
'Aber', würde Petrus sagen, 'alle Studien kommen doch ziemlich übereinstimmend zu dem Ergebnis, dass die Medikamente in mindestens einem Drittel der Fälle helfen!' ,dann würde ich sagen: 'Ich glaube das nicht!'
Ich fürchte, Petrus wird mich verständnislos anblicken.
Ich musste eben leider unterbrechen. Ich wollte zum Ausdruck bringen, dass ich persönlich nicht an die Betainterferone, Copaxone, Natalizumab, Fumarsäure usw. glaube, aber es fällt mir schwer zu beweisen, warum ich skeptisch bin.
Manchmal glaube ich sogar, dass die ganze Welt (die Fachzeitschriften, die Medien, die Apotheken-Umschau und die Deutsche Ärztezeitung) an die Medikamente glauben, deren Wirkung ich bezweifele. Es ist, als ob sich alle miteinander verschworen hätten. Ja, manchmal fühle ich mich wie ein Verschwörungstheoretiker!
'Wie kannst du ohne Beweise', fragt Petrus, 'den armen MS-Betroffenen wichtige Medikamente vorenthalten?'
Ich kann ihm keine Antwort geben, aber ich muss sagen, ich bin nicht überzeugt.
"Ich kann in dein Herz sehen', meint Petrus, 'und ich sehe, dass du offen und ehrlich bist, aber du bist ziemlich naiv und wissenschaftlich taugst du wohl nicht viel.'
In den Himmel werde ich wohl nicht kommen, sondern eher in der Vorhölle landen. Nein, ich denke, es wäre den MS-Betroffenen besser ergangen, wenn ihnen die MS-Medikamente erspart worden wären. Das glaube ich. Und was meine ich damit? Ich glaube, wenn 100 Leute gleich nach der MS-Diagnose mit diesen Medikamenten behandelt wird, und 100 Leute nichts bekommen, und man beide Gruppen nach 20 Jahren nachuntersucht, dann haben beide denselben Behinderungsgrad. Das vermute ich, und ich weiß, dass sie mit den Medikamenten viel mehr leiden mussten.
Aber ich würde an den Universitätskliniken niemanden finden, der genau das, was ich hier gesagt habe, bestätigen würde. Man würde auf die Studienklage verweisen und dass es vielleicht noch zu früh sei und work in progress und dass doch kein ernsthafter Zweifel daran möglich sei, dass durch die Medikamente ein ganz entscheidender Fortschritt in der MS-Therapie geglückt sei, und wenn noch nicht alles zufriedenstellend ist, so doch ein gewaltiger Schritt in der richtigen Richtung...
Ich kann dem nicht zustimmen, weiß aber, dass ich ziemlich allein bin. Und dass mich viele dafür hassen werden, dass ich das hier sage.
Aber vielleicht habe ich Sie ja missverstanden, und Sie zweifeln auch...
Ich bin so müde geworden! Und jetzt wird die Daclizumab-Welle über uns kommen, und der Stein wird wieder nach oben gerollt werden...
W.W.
Wenn ich jetzt an die Himmelspforte treten müsste, und Petrus würde mich fragen, ob ich meine, ob alle diese Medikamente das Leid der MS-Betroffenen vermindert hätten..
In meinen Vorstellungen glaube ich nicht, dass Gott ihre Meinung zu immunmodulatorischen Therapien hören will.
Eher zunächst: "..was sie in ihrem Leben gemacht haben?" Und danach wohl: "..ob sie ihren Patienten auch geholfen haben?
In dem Augenblick könnte die Antwort eines ihrer Kollegen durchaus lauten: "Ich bin sicher dass ich ihnen geholfen habe weil ich viele Basistherapien verschrieben habe und ich auch überzeugt bin, dass diese ihnen geholfen haben."
Wie sie schon geschrieben haben, wäre das natürlich nicht ihre Antwort gewesen.
Ich behaupte jetzt mal, dass sie auch gewiss nicht alleine mit dieser Antwort wären. Zudem behaupte ich, daß eigentlich sehr wenige ihrer Kollegen anders als sie gedacht hätten - selbst wenn hier solches oft berichtet wird.
Warum bin ich zuversichtlich? Weil eigentlich jedem normaldenkenden wissenschaftlich ausgebildeten Menschen der Unterschied zwischen Korrelation und Kausalität klar sein sollte.
Kausalitäten gibt es bei einer noch unerforschten Krankheit keine. Empirisch basierte Empfehlungen schon.
Eine Reduzierung von Patientengesprächen bei der MS auf "Nehmen sie diese oder jene Therapie damit es ihnen besser geht." würde also eine Kausalität vermuten lassen, die die Intelligenz beider Gesprächspartner stark in Frage stellen würde.
Ich will nicht ausschliessen, dass es solche Gespräche gibt oder gab. Ich denke nur, dass diese deutlich nuancierter verlaufen. Und viele auch deutlich individueller auf den Patienten zugeschnitten sind. Ich mag da Idealist sein. Zumindest habe ich es bisher nicht anders erlebt.
wenn ich Sie recht verstehe, läuft Ihr Beitrag auf die Frage hinaus, wie ich zur immunmodulatorischen oder immunsuppressorischen MS stehe
Ihre Einstellung hierzu mann man eigentlich aus ihren vielen Beiträgen erahnen. Danke, das sie sich nochmals die Mühe gemacht haben, diese etwas zu illustrieren. Glauben sie aber wirklich, dass "da draussen" immunmodulatorische bzw. immunsuppressive Therapien als das Ende der Fahnenstange gehandelt werden? Für bestimmte Pharmakonzerne, die aktuell damit Geld verdienen vielleicht. Aber doch nicht für die wirklichem Forscher. Oder?
Persönlich sehe ich diese Therapien ebenfalls bestenfalls als temporäre Lösung. Irgendwie so als ob - aus unerklärlichen Gründen - ein Feuer im Körper ausbricht, auf welches sich das Immunsystem - quasi als Feuerwehr - stürzt, leider eben zu stark. Was machen die gängigen Therapien dann? Einfach den Druck im Schlauch verringern oder den Löschschaum verdünnen. Das kann natürlich helfen, um die Kollateralschäden zu veringern, löscht das eigentliche Feuer aber nicht. Das kann dann ein Leben lang weiter brennen...