Ich habe heute eines ihrer Bücher erhalten, das rote Buch, die 5. Auflage.
Sie schreiben 9 Die vier Verlaufsformen der MS
Ich habe SPMS mit zusätzlich aufgesetzten Schüben, das ist nach ihrer Definition demnach eine
eigene Verlaufsform und somit die 5.
Das Buch ist super spannend, man findet alle diese Themen, auch Borreliose und und und
Philipp
Ich habe in ihrem Buch die für mich wichtigsten Fragen gefunden, bzw. sind bestätigt.
Bei meiner SPMS mit zusätzlich aufgesetzten Schüben kann Betaferon hilfreich sein.
Mir wurde das auch so erklärt, dass der SPMS-Verlauf nicht unbedingt in den
Rollstuhl führt, aber im speziellen Fall der aufgesetzten Schübe diese mit Betaferon so abgeschwächt werden, dass die Herde nur noch im MRT sichtbar sind, aber keine Auswirkungen haben oder im besten Fall ausbleiben.
Auch wieso die Dosierung so weit heruntergefahren werden kann, bis Nebenwirkungen ausbleiben habe ich gefunden, die Wochendosis ist gegenüber den Anderen Interferonen ja sehr hoch.
Bei den sanften Alternativen sollte neu auch Vit. D aufgeführt werden.
Die Stromstösse im Rücken sind mir jetzt auch gut erklärt, auch wieso ich keine mehr habe.
Philipp
Ich habe heute eines ihrer Bücher erhalten, das rote Buch, die 5. Auflage.
Sie schreiben 9 Die vier Verlaufsformen der MS
Ich habe SPMS mit zusätzlich aufgesetzten Schüben, das ist nach ihrer Definition demnach eine
eigene Verlaufsform und somit die 5.
Ich bin schamrot geworden, als ich das gelesen habe!
, denn ich war mir sicher, dass ich nur von vier Verlaufsformen gesprochen habe. Jetzt sehe ich, dass ich mich vertan habe. Ich schrieb in meinem Buch, dass es die 'primär progrediente MS mit zusätzlichen aufgesetzten Schüben' geben solle und bezeichnete sie als mögliche vierte Verlaufsform.
Ich habe mich vertan! Leider ist es so, wie es mir Renate_S. immer wieder vorwirft, dass ich Dinge verwechsle, und eigentlich nicht mehr schreiben sollte!
In Wirklichkeit meinte ich die SPMS mit zusätzlichen aufgesetzten Schüben. Ich habe mich also vertan!
Ich persönlich kenne keine PPMS mit aufgesetzten Schüben, und ich meine auch, dass man sie gar nicht diagnostizieren könnte!!! Denn das wäre doch eigentlich eine RRMS, die schnell progredient wird. Jedenfalls scheint mir eine Unterscheidung nicht sinnvoll zu sein.
Aus demselben Grund bin ich auch sehr unsicher, dass es eine 4. Verlaufsform gibt. Natürlich wird es ein Übergangsstadium geben können, wo man noch Schübe wahrzunehmen scheint, aber würde das eine eigene Verlaufsform rechtfertigen? Ich glaube eher nicht.
Ich werde also S. 103 ändern müssen: Es muss heißen: Die sekundär progrediente MS mit zusätzlichen aufgesetzten Schüben!
Es tut mir sehr leid.
W.W.
Das mit den aufgesetzten Schüben kam nur raus, weil ich freiwillig in der
Kohortenstudie bin und so seit 5 Jahren engmaschig (2 Mal pro Jahr Verlaufskontrolle und MRT) habe, das findet sonst Niemand raus, der Aufwand bei SPMS währe ja unverhältnismässig, da es ja auch nur 1 Behandlungsmöglichkeit mit Medikamenten gibt.
Ich hatte ab 2002 schubförmige MS, ab 2007 SPMS und ab 2009 kamen jährlich 2 aufgesetzte Schübe dazu.
Ich habe die 3 Anderen MS Bücher heute im Hausmüll entsorgt, die brauche ich jetzt nicht mehr, ich habe jetzt Alles in einem.
Philipp
Viel wesentlicher erscheint mir Ihre Aussage auf der Seite davor:
Obwohl sich diese Einteilung weltweit durchgesetzt hat, behält sie etwas Willkürliches.
Zoe
Ja, ich glaube nicht an die 4 Verlaufsformen. Ich glaube nicht einmal, ob es viel Sinn macht, sie zu unterscheiden. Vielleicht 3, das geht und sagt etwas aus. Aber 4 nicht - und 5 erst recht nicht. Das führt nur dazu, dass man argwöhnt, es gäbe 2, 3, 4 oder 5 verschiedene MSse.
Meine Ansicht nach gibt es nur eine, und die ist kinderleicht zu diagnstozieren. Natürlich nur in 95% der Fälle! Die restlichen 5% sind bei jeder Diagnose schwer.
Die PPMS ist entweder eine vorwiegend spinale MS, deren erste Schübe man übersehen hat.
W.W.
Eigentlich ja, der Rest ist Forschung der Forschung willen.
Aufwand unermesslich, Nutzen fraglich, aber das ist so bei Forschungsaufträgen.
Seite 120 / 10 die Prognose der MS kann ich zu 100% unterschreiben.
Philipp