Bei vielen ist über die Jahre um EDSS 5.5 stillstand, ob die MS jetzt ausbrennt,
die Lebensform angepasst wurde oder Medikamente im Spiel sind.
Wobei, je höher der EDSS, je schwieriger ist festzustellen, ob noch etwas
schlechter geht.
Da bei MS weder Kopf, Arme noch Beine abfallen ist irgend wann einmal ein Punkt da,
wo MS ausgedient hat.
Philipp
Ich will jetzt kein Spielverderber sein, aber ich könnte mir vorstellen, dass es nicht mehr entscheidend ist, ob 8,5 oder 9,5.
Ein Teil der "Gewinner" wird die konstante 10 nicht erreichen wollen und intuitiv das Unvermeidliche herauszögern können.
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Ja, das Herauszögern ist immer wieder im Leben eine gut geübte Tugend.
Philipp
Ich will jetzt kein Spielverderber sein, aber ich könnte mir vorstellen, dass es nicht mehr entscheidend ist, ob 8,5 oder 9,5.
Na ja, 8.5 bedeutet nur im Bett liegen, Pizza essen und jubelnd Fußball gucken. 9.5 bedeutet Magensonde, ausgetrocknete Mundschleimhäute und das Anfeuern entfällt wohl auch eher.
Ich finde den Unterschied sehr entscheidend, aber jeder hat andere Prioritäten.
OK, konkret habe ich beim Schreiben nichts vor Augen gehabt.
Würde ich auch nie, weil ich ('schnell auf Holz klopf') keine perönliche Erfahrung damit habe.
Ich könnte mir aber trotzdem vorstellen, dass manche Leute die Phase 8,5 oder 9,5 gleich überspringen wollen.
Insofern ist es egal.
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Ich könnte mir aber trotzdem vorstellen, dass manche Leute die Phase 8,5 oder 9,5 gleich überspringen wollen.
Liebe/r msb
Als nur 7erin die den Leidensweg von Vater und Onkel überblichen möchte / könnte ...
Funktionelle Systeme (FS)
Pyramidenbahn, z. B. Lähmungen
Kleinhirn, z. B. Ataxie, Tremor
Hirnstamm, z. B. Sprach/Schluckstörungen
Sensorium, z. B. Verminderung des Berührungssinns
Blasen- und Mastdarmfunktionen, z. B. Harn- bzw. Stuhlinkontinenz
Sehfunktionen, z. B. eingeschränktes Gesichtsfeld-Skotom
Zerebrale Funktionen, z. B. Wesensveränderung, Demenz
dramatisch beschreiben oder sarkastisch modern mit Wetten auf die Werte im Wettbewerb bleiben zu dürfen/müssen.
Meine Trauer verblasst oder meine Gedanken erzürnen nicht mehr und die ewige Ruhe für böse Rachegedanken mehr!
Als Aktionärin eines in die Insolvenz schlitternden Unternehmens frage ich nicht mal mehr nach was alles schief läuft....
Von der Liste meiner funktionellen Syteme könnte ich überall ein Häkchen machen und den Grad meiner Demenz kann ich auch nicht in Erfahrung bringen.
Meine guten Zeiten als ich noch landwirtschaftliche Wochenblätter ausgetragen hatte sind nur noch Erinnerung.
In 2007 war mir nur EDSS 6,5 beschieden worden. 
und in Gedanken, Nacht- und Tagträumen bleibt mir alles.
lg e
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Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!
Sommer 2o19 bewußtlos ins ins Krankenhaus war nach vier Wochen wieder heim unter Betreuung meiner Tochter.
Hallo Edithelfriede,
ich halte die EDSS - Skala für organisatorische Zwecke von Arzt und Patienten für "dehnbar" (ein Glück). Aber Eckpunkte entsprechen leider trotzdem überlicherweise der Realität.
Als Aktionärin eines in die Insolvenz schlitternden Unternehmens frage ich nicht mal mehr nach was alles schief läuft....
Das ist meiner Meinung der Weg, um Lebenskraft zu schonen.
Wenn ich mir ständig vergegenwärtigen würde was ich in meinem näheren Umfeld anders machen würde, wenn ich könnte nur weil ich das (subjektiv gesehen) für richtig halte, würde ich verrückt werden.
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Liebe/r msb,
Wenn ich mir ständig vergegenwärtigen würde was ich in meinem näheren Umfeld anders machen würde, wenn ich könnte nur weil ich das (subjektiv gesehen) für richtig halte, würde ich verrückt werden.
Soweit war ich schon vor 26 Jahren als mir ein Münchner Neurologe erzählt hatte das ich keine MS hätte. Klar da hatte ich viele Überstunden gemacht und so erste Anzeichen einer MS wie ganz leichtes Doppeltsehen, Taubheitsgefühle und Mißempfindungen bei rechtem Arm und Bein waren nach EEG, VEP und anderen Diagnoseverfahren nicht eindeutig festzustellen.
Mein Vater war bettlägerig wegen seiner MS mit schlimmen Schmerzen und mein Onkel war mit Erstickungsnot wegen seiner MS grad verstorben.
Einer weinenden jungen Frau am Beginn ihres Berufslebens konnte/wollte der Arzt nicht sagen das er gar nicht wissen könne ob ich MS hätte...
1994 war ich nach ettlichen reversiblen Schüben bei meiner halbseitigen Erblindung zu einem Neurologen gegangen der mich zum MRT geschickt hatte und mir die Eversdiät nahelegte weil er mit Berufskollegen einvernehmlich das für die beste MS Therapie hielt.
Meine mangelnde Compliance durch Verzehr von rohem Schinken und Eiseninfusionen vom Hausarzt hatten meine MS 2003 allmählich sekundär chronisch progredient gemacht so das ich 2007 berentet worden war!
Ebenso wie bei Börsengeschäften ists in der Medizin: Als Unkundige bin ich immer reingefallen! Meine Kousine als Landwirtschaftlich-technischer Assistentin hat mit nur 53 Jahren Rheuma und einen Gallenstein.
Wegen ihres Rheumas muß sie niedrigdosiert Kortison nehmen und Gallenblasen- oder Gallengangsteine mit Cholezystitis,also Entzündung sind wohl sehr schmerzhaft.
Galle gespuckt oder erbrochen hatte ich bei der Chemo und 2010 war mir sogar von Kortisoninfusionen sehr übel!
lg e
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Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!
Sommer 2o19 bewußtlos ins ins Krankenhaus war nach vier Wochen wieder heim unter Betreuung meiner Tochter.
Hallo Edithelfriede,
Soweit war ich schon vor
ich nicht und irgendwie bin ich es Heute - wenn ich ehrlich zu mir bin - immer noch nicht.
Ich sehe noch Lösungen für Sachen die ich schön finde. Auch in weiterer Zukunft.
Allerdings ist wichtig dabei, dass man es auch will (betrifft nicht nur mich), den Hauch einer Eigeninitiative an den Tag legt und mir zuhört.
Meine Vorraussetzungen dafür waren mal sehr gut, jetzt sind sie spürbar schlechter und irgendwann sind sie nicht mehr vorhanden.
Is wie es is.
Aber, wenn sich Türen zuschlagen (das halte ich bei der Erkrankung für unausweichlich) gehen andere auf. Ggf. muss man mental "nur" über seinen Schatten springen.
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Hallo Edith
Wie läuft es mit deinen Tropfen ?
LG
Philipp
Lieber Philipp und msb,
Der Arzt hatte mir dreimal täglich 3-5 Tropfen rezeptiert und vom kleinen 50 ml Fläschchen das haltbar bis zum November ist habe ich schon erkennbar am Flüssigkeitsstand etwa 20 ml genommen. Versuchen es mir so einzuteilen das es bis zum August oder gar September reicht widerspricht eigentlich meinem Bedarf aber wie hier beschrieben steht http://www.cannabis-med.org/german/forum/showthread.php?573-Cannabis-bei-MS könnte das bei leichterer MS helfen.
Mein Apotheker war sehr pflichtbewußt und hatte mir das Rezept nach Absprache mit meiner Krankenkasse zubereitet in Öl aber eine Bekannte bereitet sich es auch selbst zu in Alkohol. Allerdings könnte ich nicht unterscheiden zwischen einem Kannabis- oder Alkoholrausch der mir nichts bringen würde bezüglich meiner Gleichgewichtsstörungen, Zittern usw.
Das beste Hanf ist https://de.wikipedia.org/wiki/Ruderal-Hanf aber auf dem Markt konnte ich nur Sativa und Indika bekommen.
Aus einer Schmerzpatientengruppe (Selbstanbauer!) berichtete mir einer das er seine verletzungsbedingten Beschwerden damit losgeworden war.
Medizin muss effizienter werden und Naturstoffe die heilsam sind und sogar wild wachsen in Zentralasien https://de.wikipedia.org/wiki/Ruderal-Hanf#Vorkommen mit
Inhaltsstoffe
Sie enthalten vergleichsweise wenig Tetrahydrocannabinol.
Nächste Woche am Donnerstag werde ich es von meinem Physiotherapeuten beurteilen lassen denn ich spüre noch nichts außer das die Schmerzen meiner letzten Rippenprellung fast weg sind.
Ungeduldig darf ich nicht sein und zur Not könnte ich mir nächstes Jahr
https://sensiseeds.com/de/hanfsamen/sensi-seeds/ruderalis-indica bestellen.
Aber warum warten denn Cannabis Ruderalis zeichnet sich durch Eigenschaften aus, die es ihr ermöglichen, sich in den kurzen Sommern und sehr harten Wintern ihrer Heimat fortzupflanzen. Samen der wilden Ruderalis können können von einer weiblichen Pflanze fallen, und schlafend im Boden mehrere Jahre lang Temperaturen unter Null aushalten, bevor sie völlig normal keimen. Wilde Sorten können ihren Lebenszyklus innerhalb von erstaunlich kurzer Zeit durchlaufen, dabei wachsen aus Sämlingen innerhalb von nur 10-12 Wochen selber samentragende erwachsene Pflanzen.
lg e
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Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!
Sommer 2o19 bewußtlos ins ins Krankenhaus war nach vier Wochen wieder heim unter Betreuung meiner Tochter.
Liebe Edith
Das mit dem 50ml Fläschchen ist ein wenig kleinlich vom Arzt.
Immerhin bist du einen Schritt weiter.
Danke für deine Rückmeldung.
LG
Philipp
3x5 ist nur für den anfang. ich glaube, es ist unbedingt nötig, die dosis bis zur vollen wirksamkeit zu steigern. bei mir jedenfalls ist das so.
50 ml sollen bis sept. reichen? diese vorstellung kann nur ein mit hanf unerfahrener arzt haben.
unbedingt so hoch dosieren, wie ötig, das bringt zwar eie steten kampf um nachschub. ich mach das so, es ist sehr anstrengend und nimmt kraft, von der ms-ler selten im überfluss haben
Liebe/r moritz
Mein inzwischen verstorbener Arzt hatte mir auch gesagt das ich erheblich höher dosieren sollte, also mehr als 3 mal tgl 8 Tropfen.
Gelesen hatte ich von wesentlich mehr wie zehn oder sogar 20 mg täglich aber das ist echt teuer wenn man nicht bedenkt das die Gesundheit eigentlich das Wertvollste also unbezahlbar ist.
Andere Therapien und Therapeutika sind auch teuer und sogar schädigend wie Mitox bei mir fürs Herz.
https://lifesms.wordpress.com/2015/12/12/remyelinisierende-therapien-cpd-cholin-als-neu...
Obwohl die Substanz schon bei vielen Menschen (insbesondere Schlaganfall- und Schädel-Hirn-Trauma-Patienten) eingesetzt wurde und wahrscheinlich auch bei MS-Patienten keine schwerwiegenden Nebenwirkungen zu erwarten sind, sollten Patienten CDP-Cholin nicht einfach so einnehmen, zumal über die Dosierung beim Menschen noch nicht viel bekannt ist. Also sollte man mit der Einnahme warten, bis eine Studie genauere Ergebnisse zur Wirkung bei MS liefert oder Rücksprache mit dem betreuenden Arzt nehmen.
Bei Schlaganfällen hat es geholfen und als "Nahrungsergänzungsmittel" könnte ich mirs kaufen aber überzeugt davon bin ich nicht!
lg e
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Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!
Sommer 2o19 bewußtlos ins ins Krankenhaus war nach vier Wochen wieder heim unter Betreuung meiner Tochter.
Liebe Edith
Stimmt genau, ich nehme 200mg seit 1 Jahr.
Philipp
Lieber Philipp,
Nachfrage ob Dronabinol oder THC: 200 mg in welchem Zeitraum? Jährlich, Monatlich, wöchentlich oder täglich?
Und wieschnell hat es Ihnen geholfen bezogen auf die Zeit?
Brauchen Sie es noch zu nehmen oder können Sie es schon weglassen?
Der MSler der Joints geraucht hatte war ja wieder richtig gesund geworden so das er keins mehr brauchte.
Nur um die Schwere Ihrer (früheren) MS beurteilen zu können nennen Sie bitte Details.
lg Edith
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Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!
Sommer 2o19 bewußtlos ins ins Krankenhaus war nach vier Wochen wieder heim unter Betreuung meiner Tochter.
dronabinol und THC sind das gleiche
dronabinol und THC sind das gleiche
Na ja, zumindest fast: https://de.wikipedia.org/wiki/Dronabinol#Teilsynthese
"Dronabinol ist teil-synthetisch produziertes Tetrahydrocannabinol"
"Der Wirkstoff wird aus rechtlichen Gründen mit aufwendigen Verfahren aus THC-armem Nutzhanf teilsynthetisch hergestellt (Extraktion von Cannabidiol und Umwandlung in THC)"
Liebe/r Hitman,
Darum ist es wirksamer bei MS!
Einrt älteren Bekannten die Brustkrebs hat(te) und sehr unter ihrer Bestrahlung sowie der Chemo gelitten hatte hatte ich selbst hergestelltes Hanföl in einem Originalfläschen gegeben.
Sie war sehr begeistert davon und ließ es sich dann von ihrem Arzt verordnen und sie leidet immer noch.
Vor allem muß Dronabinol vor Lichteinfall geschützt werden.
Es konnte mir mit EDSS 7 helfen aber meine MS habe ich damit (noch) nicht wirklich überwunden.
0,9 g auf 50 ml Öl wie lang oder oft muss ich es nehmen bis zur vollständigen Heilung?
Meine Neurologin im Mai konnte gar nicht erfassen das ich ohne Dronabinol nicht wie vor zwei Jahren laufen konnte und selbst der Stehversuch war für mich sehr belastend war.
Das Medikament Dronabinol ist besser als Hanf vom Händlrt auf der Straße!
Aber wie ich schon geschrieben hatte konnte sich ein MSler auch durch Joints rauchen MSfrei machen!?
Gerne würde ich bei der Bfarm oder einer Uni mich mit allen Symptomen und Laborbefunden vorstellen in der Hoffnung das Mediziner faraus lernen könnten.
https://de.wikipedia.org/wiki/Expanded_Disability_Status_Scale
Funktionelle Systeme (FS)
Pyramidenbahn, z. B. Lähmungen
Kleinhirn, z. B. Ataxie, Tremor
Hirnstamm, z. B. Sprach/Schluckstörungen
Sensorium, z. B. Verminderung des Berührungssinns
Blasen- und Mastdarmfunktionen, z. B. Harn- bzw. Stuhlinkontinenz
Sehfunktionen, z. B. eingeschränktes Gesichtsfeld-Skotom
Zerebrale Funktionen, z. B. Wesensveränderung, Demenz
Mein Wesen hat sich nicht verändert aber allein schon meine Sehstörungen liesen und lassen mich lange nach alltäglichen Gegenständen suchen.
Wenn ich Verträge unterschrieben hatte obwohl ich die Vertragsbedingungen nicht lesen konnte frage ich mich ob das Demenz oder nur kognitive Defizite waren?
Kein vernünftiger Mensch würde sich etwas Schädigendes wie Eisen bei MS infundieren lassen aber leider hatte ich Medizinern vertraut.
lg e
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Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!
Sommer 2o19 bewußtlos ins ins Krankenhaus war nach vier Wochen wieder heim unter Betreuung meiner Tochter.
Bei vielen ist über die Jahre um EDSS 5.5 stillstand, ob die MS jetzt ausbrennt,
die Lebensform angepasst wurde oder Medikamente im Spiel sind.Wobei, je höher der EDSS, je schwieriger ist festzustellen, ob noch etwas
schlechter geht.Da bei MS weder Kopf, Arme noch Beine abfallen ist irgend wann einmal ein Punkt da,
wo MS ausgedient hat.Philipp
Hi Philipp,
ich dachte, hattest vor einem Jahr deine Stagnation bei EDSS 5,5 mit Keltian Forte und ALA durchbrochen? Was ist daraus geworden? Bist du inzwischen "5,4"?
Grüße,
Marc
Hallo Marc
Bin immer noch 5.5, aber ohne neue Herde im Gehirn, die Augen bewegen sich wieder normal von links nach rechts, die Zehen spüre ich wieder bei dem Hoch-^Runter Test und am rechten Handgelenk-/ Unterarm wieder die Stimmgabel. Schluckprobleme sind weg, Schultern locker, auch die Gesichtsmuskulatur.
Die Gehstrecke ist noch immer bei 100 Meter, aber nicht mehr breitbeinig wie ein Seebär.
Daher EDSS immer noch 5.5.
Ich mache weiter mit all den Sachen, Blutwerte top.
Philipp
Danke für dein Update!
Dann ist es ja gut möglich, dass du eines Tages deine eigene These widerlegen wirst!
Das wünsche ich dir jedenfalls.
Noch einen schönen Tag,
Marc
Danke Marc.
Ja, währe cool, ich bin auch zufrieden, wenn ich es halten kann.
Deinen Wunsch für mich schätze ich sehr, herzlicher Dank und alles Gute dir.
Philipp