Lebensstil (Allgemeines)

IceUrmel, (vor 13 Tagen)

Ich greife Nalinis Anmerkung, dass sich in der Praxis kaum darauf bezogen wird respektive Beachtung findet, mal auf.

Bei mir ist das nicht der Fall.

Beispielsweise waren und sind die Ernährung, soziale Aspekte oder auch mögliches Verbesserungspotenzial bestimmter Begleiterscheinungen meiner Erkrankungen bei den unterschiedlichen (Fach-)Ärzt*innen immer wieder mal Thema - auch beim Neurologen.

Wie sind eure Erfahrungen?

Liebe Grüße
IU

Lebensstil

tournesol, (vor 13 Tagen) @ IceUrmel

Bei mir war das noch nie Thema.
Das würde mir auch gerade noch fehlen, dass sich Ärzte in mein Leben einmischen, solange ich nicht offensichtlich total ungesund lebe.

Ich kann bei mir keinen Einfluss von Lebensstilfaktoren auf meine MS feststellen.

Lebensstil

IceUrmel, (vor 13 Tagen) @ tournesol

Hi Tournesol,

bei mir war es so, dass es mich zum Teil genervt hat (vernünftige Ernährung, nicht rauchen etc.) weil das eben Selbstverständlichkeiten sind, die ich ohnehin umsetze bzw. als mündige Patientin Risiko/Nutzen abwäge.

Ein richtig tolles soziales Engagement gab es von einer Klinik, die eine Selbsthilfegruppe für eine seltene Erkrankung ins Leben gerufen hat, dafür Räume und Personal zur Verfügung stellte und auch heute noch ansprechbar ist.

Das krasseste Negativbeispiel war ein Allgemeinmediziner, der meine Symptome dem Stress zuordnete (obwohl ich dagegen hielt), keine weiterführenden Untersuchungen veranlasste und damit tatsächlich Lebensgefahr auslöste.

Liebe Grüße
IU

Lebensstil

Nalini, (vor 13 Tagen) @ IceUrmel

Gute Idee, so eine Umfrage :-)
Dann bleibt nur noch, auf rege Beteiligung zu hoffen..

Zu diesem Anlass habe ich meine vergangenen (und auch die aktuelleren) Arzt-, Krankenhaus- und Ambulanzkontakte noch einmal Revue passieren lassen, um diese Frage ganz gründlich zu prüfen und ob ich nicht doch etwas vergessen habe. Aber ich komme zu dem Ergebnis: Nein, da war nichts.

Bei den gelegentlichen Besuchen beim niedergelassenen Neurologen ging es um die Themen: Wie geht es? Wie ist der Status Quo? Eventuell eine Messung oder Untersuchung desselben. Brauche ich ein Rezept, zum Beispiel für ein Hilfsmittel bei Gehbehinderung? Und wenn ich eine medikamentöse Langzeittherapie machte: Wie läuft es mit dem Medikament? Dann war die Zeit auch schon rum.

In der Ambulanz ist der Mittelpunkt die medikamentöse Langzeittherapie. Drum herum noch Fragen nach der aktuellen Befindlichkeit, wie entwickeln sich die Symptome, wie sah es aus mit Schüben. Viele Fragen meinerseits rund um die Langzeittherapie. Das hat alle verfügbare Zeit benötigt.

Im Krankenhaus (früher) ging es um den Kortisonstoß, um den Schub und die Messung des Status Quo. War Lebensstil Thema? Nee, nicht wirklich und schon gar nicht systematisch.

So etwas wie Naseweis berichtet, Aussagen wie "Tun Sie das, was Ihnen gut tut" oder ähnlich, gab es bei mir nicht. Höchstens mal die Empfehlung für Physiotherapie und Training, was ja auch sinnvoll ist. Alle anderen Dinge sind mir wie gesagt erstmalig bei Wagener-Thiele und bei W.W. begegnet.

Nun bleibt die Frage: Ist das typisch oder nicht?

Lebensstil

IceUrmel, (vor 13 Tagen) @ Nalini

Ich habe noch etwas MS-spezifisches aus dem Jahr 2017 gefunden. Da gab es einen Artikel bei Amsel, dass die Gemeinnützige Hertie-Stiftung Deutschlands erste Professur für Umwelt- und Lebensstilfaktoren bei Multipler Sklerose fördert:

https://www.amsel.de/multiple-sklerose-news/medizin/professur-fuer-umwelt-und-lebenssti...

Hier der Artikel der Hertie-Stiftung:
https://www.ghst.de/news/newsmeldung-im-detail/hertie-stiftung-foerdert-deutschlands-er...

Liebe Grüße
IU

Lebensstil

Nalini, (vor 13 Tagen) @ IceUrmel

So eine Professur ist eine nette Idee. Bleibt die Frage nach dem "Output".

Hat der Output etwa dazu beigetragen, daß nun das neue Kapitel in die Leitlinien aufgenommen wurde? Denn solch ein Kapitel in den Leitlinien ist tatsächlich ein bedeutender Schritt. Das ist eine Ansage.

Lebensstil

IceUrmel, (vor 12 Tagen) @ Nalini

Hat der Output etwa dazu beigetragen, daß nun das neue Kapitel in die Leitlinien aufgenommen wurde? Denn solch ein Kapitel in den Leitlinien ist tatsächlich ein bedeutender Schritt. Das ist eine Ansage.

Gute Frage - entzieht sich leider meiner Kenntnis.

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Lebensstil

agno, (vor 13 Tagen) @ Nalini

Gute Idee, so eine Umfrage :-)

...Alle anderen Dinge sind mir wie gesagt erstmalig bei Wagener-Thiele und bei W.W. begegnet.

W.W. hat damals in einer Reha in einem seiner wunderbaren Vorträge. Er konnte wirklich sehr gut mit Patienten umgehen. W-T war lieb aber anders.

Nun bleibt die Frage: Ist das typisch oder nicht?

Ob typisch oder nicht, basst scho. ;-)
Die Frage ist, welcher Weg passt für wen & wie findet man seinen Weg?
Das was Du beschrieben hast, war der damalige zertifizierte Singvogelweg. In meinem Gefühl hatte das etwas von fanatischer Sekte. Aber ich habe viele Menschen getroffen, die sich da aufgehoben gefühlt hatten. Bei der MS-Selbstmordrate ist aufgehoben fühlen, die halbe Miete.

Lebensstil ist schwierig & wichtig. Sag mal zu einem HB-Männchen es soll chillen :-P
Außerdem bin ich mir sicher, dass es auch einige MSler gibt, die ein mentales Strickmuster von Buddha persönlich haben. Welche Schlussfolgerungen soll der perfektionistische Beobachter daraus schließen?

Wie kann man von außen erklären, dass jeder seinen inneren Weg finden sollte?

schwierig und weit weg, inzwischen.
Das Thema hat für mein empfinden gedreht.
Wie kann ich weiter machen, was sich für mich gut anfühlt, ohne einen jungen HB-Neuro nervös zu machen?
Das Wichtigste ist Frieden! (& meine Freiheit)
agno
P.S.: Ganz anderes Thema & trotzdem eine Frage von Livestyle?
https://www.doccheck.com/de/detail/articles/51041-krebs-aus-dem-ct-diagnostik-mit-risiko
sicher sein wollen, ist gefährlich.

--
Weiß nicht, woher ich komm, weiß nicht, wie lang ich bleib, weiß nicht, wohin ich geh, mich wundert, dass ich glücklich bin ...

Lebensstil

Nalini, (vor 13 Tagen) @ agno

Das was Du beschrieben hast, war der damalige zertifizierte Singvogelweg. In meinem Gefühl hatte das etwas von fanatischer Sekte. Aber ich habe viele Menschen getroffen, die sich da aufgehoben gefühlt hatten. Bei der MS-Selbstmordrate ist aufgehoben fühlen, die halbe Miete.

Das hast du anschaulich beschrieben ;-)

War das nur der damalige Weg? Oder wird der nicht auch heute noch häufig gegangen? Ich gehe davon aus, daß er auch heute noch weit verbreitet ist.

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Lebensstil (Die große Frage & das kleine Ich.)

agno, (vor 13 Tagen) @ Nalini

Die große Frage & das kleine Ich.
"Die Frage ist, welcher Weg passt für wen & wie findet man seinen Weg?"
Ich fühle mich nicht kompetent, die Vielzahl der möglichen Wege und deren Potential, aufzuzählen und zu bewerten.
Da war mal ein Link mit "arbeiten & MS". Ich glaube dass da der Zwiespalt gut augedröselt war.
Letztendlich, es geht. Aber die schmerzhaften Entscheidungen & die stoisch-pragmatisch-konsequente Lebensführung, die dazu notwendig ist, hätte an anderer Stelle das Potential einen Konzern zu lenken.
Man sollte niemand verurteilen, der einen vermeintlich zu bequemen Weg wählt. Wir sind alle Menschen.
überhaupt & grundsätzlich muss ein MS-Leben von den Mitmenschen, vom Nachbarn, vom Therapeuten, vom Neurologen, von niemand bewertet werden.
agno

P.S.: Wie Selbstkritikfähig ist die Neurologie?
habe ich gerade an anderer Stelle gelesen :-D

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Weiß nicht, woher ich komm, weiß nicht, wie lang ich bleib, weiß nicht, wohin ich geh, mich wundert, dass ich glücklich bin ...

Lebensstil (Die große Frage & das kleine Ich.)

Nalini, (vor 13 Tagen) @ agno

Ja klar, nicht bewerten. Ich habe nicht bewertet, nur beobachtet, ohne zu bewerten.

Jede, jeder darf und soll den Weg gehen, mit dem man sich am besten fühlt (mit Kopf und Bauch).

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Lebensstil (Die große Frage & das kleine Ich.)

agno, (vor 12 Tagen) @ Nalini

Ja klar, nicht bewerten. Ich habe nicht bewertet, nur beobachtet, ohne zu bewerten.

Jede, jeder darf und soll den Weg gehen, mit dem man sich am besten fühlt (mit Kopf und Bauch).

Du warst nicht gemeint!!!
Ich wollte das mal mit meiner Therapeutin diskutieren, weil Sie mir erklärte, dass Sie Patienten abweisen würde, die sich nicht genug Mühe geben.
Ich wollte ganz vorsichtig darauf hinaus, dass genau diejenigen am Meisten Nachsicht & Hilfe brauchen. War aber vergebene Liebesmühe. :-( Hat mich nicht primär betroffen. Mit mir scheint Sie im Moment zufrieden.
lG

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Lebensstil (Die große Frage & das kleine Ich.)

tournesol, (vor 12 Tagen) @ agno

Was heißt 'sich nicht genug Mühe geben'?

Wenn ich die Wahl hätte, die man ja oft nicht hat, sondern froh sein muss, überhaupt einen Therapeuten gefunden zu haben, wäre das für mich ein Abwahlkriterium der Therapeutin.

Ich war noch nie der Typ fürs Fitnessstudio, Joggen, gesunde Ernährung, Achtsamkeit etc. und strenge mich in mancher Hinsicht bestimmt nicht genug an.

Lebensstil (Die große Frage & das kleine Ich.)

Boggy, (vor 12 Tagen) @ tournesol

Ich war noch nie der Typ fürs Fitnessstudio, Joggen, gesunde Ernährung, Achtsamkeit etc. und strenge mich in mancher Hinsicht bestimmt nicht genug an.

Möglicherweise ist das sogar gesundheitsfördernd! :-) ;-)

Ich habe mir einen Spruch überlegt für die guten Ratschläger:
"In Deiner/Ihrer Welt geht das vielleicht, in meiner Welt geht das nicht."

Viele "Leute" begreifen nicht, daß sie in einer ganz anderen Welt leben, mit ganz anderen Möglichkeiten, Fähigkeiten und auch Hindernissen. Meine Welt ist ein ganz anderes Netz von Wechselwirkungen, die sich gegenseitig negativ beeinflussen können, wo man nicht einen Aspekt isoliert herausgreifen kann, weil sofort jede Menge anderer Auswirkungen ausgelöst werden, die mitbehandelt/mitgelöst werden müssen. Und die kenne nur ich in ausreichender Weise, und im Übermaß.

Gruß
Boggy

--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

Lebensstil (Die große Frage & das kleine Ich.)

kirstenna, (vor 12 Tagen) @ Boggy

Genauso ist es.

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Lebensstil (Die große Frage & das kleine Ich.)

agno, (vor 12 Tagen) @ tournesol

Was heißt 'sich nicht genug Mühe geben'?

Wenn ich die Wahl hätte, die man ja oft nicht hat, sondern froh sein muss, überhaupt einen Therapeuten gefunden zu haben, wäre das für mich ein Abwahlkriterium der Therapeutin.

Ich war noch nie der Typ fürs Fitnessstudio, Joggen, gesunde Ernährung, Achtsamkeit etc. und strenge mich in mancher Hinsicht bestimmt nicht genug an.

Nicht viel reden. Nicht verstanden werden wollen. Professioneller Kontakt. *passt* Der Therapeut als Dienstleister macht sein Handwerk. Der Kunde ist immer freundlich aber nicht mehr.
Das umschifft viele Probleme.
agno

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Lebensstil (Die große Frage & das kleine Ich.)

kirstenna, (vor 12 Tagen) @ agno

Meine work life balance hat Schlagseite.

Seitdem work nicht mehr stattfindet.

Es wird auch gar nicht vermisst.

Ich spreche daher seit 20 Jahren nur noch von Life balance.

Immerhin.

Es reagiert das Prinzip Auslese.

Und Wellness.

Man muss beherzt gegen Langeweile ankämpfen.

Damit liege ich echt im Trend.

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Lebensstil (Work-Live-Balance)

agno, (vor 12 Tagen) @ kirstenna

Ganz viel früher war Work Geld verdienen & Live war kochen, putzen, essen trinken und Freunde treffen.
Jetzt hat sich das etwas seltsam verschoben. Balance ist nicht.

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Weiß nicht, woher ich komm, weiß nicht, wie lang ich bleib, weiß nicht, wohin ich geh, mich wundert, dass ich glücklich bin ...

Lebensstil (Work-Live-Balance)

kirstenna, (vor 11 Tagen) @ agno

Weder work noch richtig live.

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