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nix Neues zu MS? Von wegen! (Allgemeines)

naseweis ⌂, in meinem Paradies, (vor 23 Tagen)

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Man konnte ja fast den Eindruck gewinnen, dass bei MS nix mehr weitergeht, alle Forschungen eingestellt ist und die Patienten ihrem Schicksal überlassen werden.

Von wegen!
Grad erreichen mich über Medsacpe Konferenznachrichten vom jährlichen Treffen vom
Consortium of Multiple Sclerosis Centers 2025 Annual Meeting
May 28-31 | Phoenix, Arizona

Da steckt auf den ersten Blick so manches drin (nur die Überschriften übersetzt) Die Links sind in der Konferenzsprache englisch, Deepl kann aber in bewährter Weise helfen

Neue Sehnervkriterien könnten MS-Diagnose beschleunigen
Medscape Medical News , 11. Juni 2025
https://www.medscape.com/viewarticle/new-optic-nerve-criteria-may-speed-multiple-sclero...

Perspektivwechsel bei der Einnahme von MS-Medikamenten während der Schwangerschaft
Medscape Medical News , 9. Juni 2025
https://www.medscape.com/viewarticle/evidence-shifts-perspective-multiple-sclerosis-dru...

Experimentelles MS-Medikament eliminiert Krankheitsaktivität nahezu
Medscape Medical News , 6. Juni 2025
https://www.medscape.com/viewarticle/experimental-ms-drug-nearly-eliminates-disease-act...

Biomarker sNfL reicht laut Experten nicht für die MS-Diagnose aus
Medscape Medical News , 5. Juni 2025
https://www.medscape.com/viewarticle/biomarker-snfl-falls-short-multiple-sclerosis-diag...

Heimübungen sind bei MS genauso wirksam wie die Behandlung in der Klinik
Medscape Medical News , 2. Juni 2025
https://www.medscape.com/viewarticle/home-based-exercise-effective-clinic-care-ms-2025a...

Wenn MS auf die Menopause trifft: Ist es Zeit, die Hormonersatztherapie zu überdenken?
Medscape Medical News , 30. Mai 2025 8
https://www.medscape.com/viewarticle/when-ms-meets-menopause-it-time-rethink-hrt-2025a1...

https://www.medscape.com/viewcollection/37793

Auf geht's zum Happy Healing

Nachtrag: Schade, dass das biblische Pfingstgeschehen heuer wieder nicht eingetroffen ist und wir weiterhin Deepl oder den babelfish brauchen ;-)

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das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

Immer wieder Neus von der MS - selbst im hohen Alter ...

Boggy, (vor 23 Tagen) @ naseweis

Man konnte ja fast den Eindruck gewinnen, dass bei MS nix mehr weitergeht, alle Forschungen eingestellt ist und die Patienten ihrem Schicksal überlassen werden.

Von wegen!

Bei MEINER MS, auch immer wieder Neues. Sie schläft nicht. Sie schreitet voran. Zuviel Neues. Zunehmende Schwäche, körperlich, muskulär, und geistige Erschöpfung, und Benommenheit, "brain fog", träges Denken, schwerfällige Reaktionsfähigkeit. Obendrein viel zu viel Liegen müssen, das auf seine Art zusätzlich schwächt. Und dann andere Gesundheitsprobleme seit Februar - hatte ich schon mal erwähnt.
Das alles macht Lesen und Schreiben, auch hier im Forum, zu einer sehr mühseligen, oft nicht möglichen, Angelegenheit.
Man wird halt älter mit der MS im Körper.

Wie komm ich drauf, mich hier trotzdem mal wieder einzuposten? Nun ja, weil ich bei Sallys deren Überlegungen zum Zerfall des Forenlebens gelesen habe. Zunehmende Krankheitsauswirkungen bei den AltMSlern spielen sicher da rein.

Ach so, dies will ich nicht übergehen:
Selbst Meditationspraxis kommt an ihre Grenzen.
Erleuchtung ist auch nicht mehr das, was sie mal war.
Erwachen wird schwierig und schwieriger -
mit einem von MS mehr und mehr zerfressenen Gehirn
(Rückenmark lasse ich mal aus).
Wenn der Geist nicht mehr fest in der biologischen Materie verwurzelt ist,
wird er zum Gespenst.
(Anflug von schwarzem Humor - mag mißlungen sein [und obendrein sachlich falsch - wer weiß schon ... ].)

OK. Im Ernst:
Ich bin meiner Meditionspraxis unendlich dankbar für das, was sie mir an Leben und Überleben ermöglicht hat und noch ermöglicht.
All die Hilfe und Unterstützung in dunklen Stunden oder bei nervigen Alltagsschwierigkeiten.
Aber eine körperliche, fortschreitende, zerstörerische Krankheit wie die MS, raubt zunehmend die körperliche Basis durch Schwäche, Erschöpfung usw.
Das erlebe ich zur Zeit deutlich, und damit setze ich mich auseinander.
Da bleibt nicht viel Raum für Anderes.
Alltag will und soll bewältigt werden.

Gehabt Euch wohl!
Gute Wünsche für alle!

Boggy

P.S. Bin wahrscheinlich bis auf weiteres nicht dialogfähig. Mal schaun ...
flowers

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Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

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Erleuchtung ist auch nicht mehr das, was sie mal war.

agno, (vor 23 Tagen) @ Boggy

rofl & :clap:
Bei aktuellen Außentemperaturen *seufz*
Ich schicke eine kühle nächtliche Briese.
Gruß agno
P.S.: Etwas Sport in die Nacht hinein & dann ein kleines Bier in der Kneipe???
Sollte ich mich aufraffen, ist mir guter Schlaf gesichert. :-)

P.P.S.: Erleuchtung ist nicht die Lösung, aber ein guter Anfang ;-)
Wenn man weiß, was man tun müsste, damit es besser werden könnte, dann ist es noch nicht getan.

und jetzt kommt wieder unsere weise ...
https://ms-ufos.org/index.php?id=82978

--
Weiß nicht, woher ich komm, weiß nicht, wie lang ich bleib, weiß nicht, wohin ich geh, mich wundert, dass ich glücklich bin ...

Erleuchtung ist auch nicht mehr das, was sie mal war.

kirstenna, (vor 23 Tagen) @ agno

Weise? Nun ja...

Zumindestens habe ich es gestern und vorgestern gewußt, was zu tun ist.

Ich bin von den Toten auferstanden, nach einem dreiviertel Jahr Immobilität, und ins Strandbad gerollt.

Immerhin hatte ich mir online im Dezember eine Saisonkarte gegönnt und das ist eine strenge Verpflichtung.

Auch gelang es mir gestern noch passend dazu ein Saisonschließfach zu erbeuten, wofür ich zur Geheimhaltung verpflichtet wurde.

Ich darf es niemanden weitersagen.

Meine neuen Stöcke, die ich mir aus China schicken ließ, lassen sich zwar perfekt zusammen klappen, sind aber nun praktischerweise gleich im Fach deponiert.

Ich habe mir ja ganz viele besorgt, in Rot Metallic, Blau Metallic und Gold Metallic...

Sie sollen mir den Weg von dem Platz auf der Terasse, den ich wegen der Aussicht auf den See benötige, zum See selbst, leicht machen.

Und das funktioniert ganz gut.

Den Weg nach Hause habe ich auch hingekriegt, liegt doch das niedliche sizilianische Eiscafe genau da, wo ich gern Station mache und für eine Stärkung habe ich immer Zeit.

Und selbst die Treppen im Haus bin ich irgendwie wieder hoch gekommen.

Günstiger Weise kam gerade immer dann ein Nachbar des Wegs, um sich meiner Tasche anzunehmen.

Heute habe ich nun meinen Relax Tag eingeschoben.

Meine lustigen kleinen Vögelchen sind um mich herum geflattert.

Sie haben mich überrascht, dass sich alle fünf für einen Käfig entschieden haben und sie sich nicht auf zwei aufgeteilt haben.

Sie haben zusammen ein klassisches Konzert aus dem Radio gehört und die Sonne auf dem Balkon genossen und jetzt übernachten sie gemeinsam.

Ich mach jetzt auch Feierabend.

Morgen ist schließlich auch wieder ein Tag.

Und den werde ich, wenn es wieder so heiß wird, in einem neuen Seidenkleid begegnen.

Bleibt abzuwarten, was dann so passiert.

Vielleicht klappt es ja mit Erleuchtung.

Erleuchtung ist auch nicht mehr das, was sie mal war.

Nalini, (vor 22 Tagen) @ agno


P.P.S.: Erleuchtung ist nicht die Lösung, aber ein guter Anfang ;-)
Wenn man weiß, was man tun müsste, damit es besser werden könnte, dann ist es noch nicht getan.


Grins, so eine typische agno-Weisheit ;-)

Dieser Spruch gefällt mir richtig gut.
Könnte für mich ein Motto werden für die nächsten Monate...

Erleuchtung ist auch nicht mehr das, was sie mal war.

Nalini, (vor 22 Tagen) @ agno

Ich kann den link nicht lesen, ohne daß mir alles mit Cookies vollgekleistert wird. Na ja, macht nichts...

So weit kann ich aus der Überschrift erkennen: Man muss nicht immer Feuer und Flamme sein...

Vielleicht können wir uns auf folgendes einigen: Alles mit Maß, wir sind auch nur Menschen und menschlich..

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Zielklarheit

agno, (vor 22 Tagen) @ Nalini

Ich wollte auf das wunderschöne Wort Zielklarheit hinaus. flowers
lG agno

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Weiß nicht, woher ich komm, weiß nicht, wie lang ich bleib, weiß nicht, wohin ich geh, mich wundert, dass ich glücklich bin ...

Zielklarheit

Nalini, (vor 22 Tagen) @ agno

Ja. Zielklarheit, ein nettes Wörtchen...
Klingt ein bisschen nach Coaching-Seminar... ;-)

Nee, nun Spaß beiseite: Keine Frage, Zielklarheit ist nicht nur ein nettes Wörtchen, sondern wirklich wichtig :ok: Gibt dem Leben und dem Alltag Struktur und kann im Leben sogar wie ein Anker wirken.

Und steht nicht zuletzt in enger Wechselwirkung mit der Motivation.

Immer wieder Neues von der MS - selbst im hohen Alter ...

Michael27, (vor 23 Tagen) @ Boggy

Aber eine körperliche, fortschreitende, zerstörerische Krankheit wie die MS, raubt zunehmend die körperliche Basis durch Schwäche, Erschöpfung usw.
Das erlebe ich zur Zeit deutlich, und damit setze ich mich auseinander.
Da bleibt nicht viel Raum für Anderes.
Alltag will und soll bewältigt werden.

Ich möchte antworten und reagieren - und weiss nicht recht, wie. Ich will auf alle Fälle dir, Boggy, sagen, dass mich das nicht kalt lässt und mir nahegeht, was du geschrieben hast.

Hab ich in mancher Hinsicht einfach mehr Glück ? Eigentlich fühle ich mich mit meinem EDSS-Wert von etwa 6,5 und den zunehmend reduzierten Möglichkeiten der Mobilität auch nicht gerade wie jemand mit einer benignen MS.

Aber ich gebe gern zu, dass ich keine kognitiven Probleme habe, keine Depressionen, keine Sehnerv-Probleme und keine Fatigue. Das ist vielleicht schon eine Menge. Wieviel davon Glück oder Zufall ist und wieviel richtig/günstig gewählte symptomatische (Körper-)Therapien, Nahrungsergänzungsmittel, Ernährung, etc. - ich weiss es nicht.

Ich merke nur, ich habe noch jede Menge Energie, Lebenslust und Neugier ... und würde gern davon z.B. dir, Boggy, abgeben, wenn das möglich wäre ...

Manchmal denke ich auch an den schönen Spruch: "Jede(r) bekommt so viele Herausforderungen im Leben, wie er/sie bewältigen kann". Dann denke ich: ja, ich schaffe das. Aber ich habe nicht die Hybris und Vermessenheit zu glauben, dass der Spruch wirklich immer und für alle zutrifft.

Jetzt fällt mir auch noch der Spruch von Alexander Kluge ein: "In Gefahr und größter Not bringt der MIttelweg den Tod". Vielleicht macht es mir mein analytisches Denken leichter, mich klar zu positionieren. Mit der MS-Diagnose wurde mir in aller Klarheit offensichtlich, dass ich mich jetzt entscheiden MUSS, ob ich leben oder sterben will. Halbe Sachen gehen jetzt nicht mehr. Wenn ich nicht mehr zu 100 % leben will, habe ich de facto aufgegeben und will innerlich zumindest zum Teil eigentlich schon sterben. Von daher gibt es für mich nur die Alternativen Suizid oder zu 100 % leben und bedingungslos dafür kämpfen. Da bin ich sehr radikal - und Suizid ist für mich aus heutiger Sicht ganz weit weg und eigentlich nicht vorstellbar.

Boggy, ich wünsche dir Mut, Kraft und Lebenslust. Vielleicht findest du mit deinem spirituellen Zugang einen Weg dahin. Ich wünsche es dir.

Michael

Immer wieder Neues von der MS - selbst im hohen Alter ...

Nalini, (vor 23 Tagen) @ Michael27


Aber ich gebe gern zu, dass ich keine kognitiven Probleme habe, keine Depressionen, keine Sehnerv-Probleme und keine Fatigue.

Hallo Michael, mir geht es ähnlich wie dir.

Das Laufen ist bei mir auch nicht so dolle, und damit ist die Mobilität reduziert. Und auch ich habe keine kognitiven Probleme, keine Depressionen, keine Sehnervprobleme und keine Fatigue.

Ich glaube, das kann (zumindest zum Großteil) durch die Lokalisation der Läsionen/Herde erklärt werden. Bei mir sitzt es im Rückenmark, und im Kopf ist so gut wie nichts.

Hattest du nicht mal berichtet, daß es bei dir ähnlich ist?

Immer wieder Neus von der MS - selbst im hohen Alter ...

tournesol, (vor 22 Tagen) @ Boggy

Guten Morgen Boggy,

ich weiß nicht, ob du von mir etwas dazu lesen willst, wir waren ja nicht immer einer Meinung und beste Freunde.

Zuerst Mal: es tut mir leid, wie es dir zunehmend schlechter geht. Das Alter zusammen mit der MS lässt sich nicht immer aufhalten.

Ich kann mir nicht vorstellen, wie Michael bei Sallys schreibt, 95 zu werden, wo ich mich jetzt schon manchmal wie 105 fühle. Nicht so sehr kognitiv, sondern körperlich, wo es mir auch noch im Vergleich zu vielen anderen MSlern gut geht.
Probleme, mich zu konzentrieren und zu denken kenne ich vor allem durch stressige Situationen mit anderen, wo ich dann einfach nur noch meine Ruhe haben und mich mit nichts befassen will. Daher kann ich ein bisschen nachvollziehen, wie es dir geht.

Ich habe auch nicht wie Michael das Ziel, 100% zu leben oder gar nicht, sondern ich lebe so wie es gerade geht. Dazu gehören auch schlechte Phasen, wo ich überhaupt keinen Elan habe und nur das Notwendigste mache.

Ich hoffe, dass du Unterstützung hast. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass manchmal, wenn man denkt, es geht nicht weiter, ganz unerwartet Hilfe kommt.

Ich wünsche dir alles Gute und würde mich freuen, doch noch ab und zu von dir zu lesen.
Ich fand es immer interessant, deine Beiträge zu lesen, auch wenn ich in einigem ganz anderer Meinung bin.

Immer wieder Neus von der MS - selbst im hohen Alter ...

Michael27, (vor 22 Tagen) @ tournesol

Ich habe auch nicht wie Michael das Ziel, 100% zu leben oder gar nicht, sondern ich lebe so wie es gerade geht. Dazu gehören auch schlechte Phasen, wo ich überhaupt keinen Elan habe und nur das Notwendigste mache.

Vielleicht habe ich mich da nicht ganz verständlich ausgedrückt. Drum will ich noch mal kurz dazu etwas schreiben.

Natürlich habe ich auch Phasen, in denen es mir schlecht geht und in denen ich mich durchwurstele. Mir ging es darum, dass - aus meiner Sicht und für mich - die MS-Diagnose (und die damit verknüpften Symptome) das erste Mal in meinem Leben war, wo mir klar war, ich muss eine ganz grundlegende Entscheidung treffen: ich will leben oder ich will es nicht. Und jede halbherzige Entscheidung führt mittelfristig zum Verzweifeln und Aufgeben. Das geht eine Zeitlang gut und dann resigniere ich.

So habe ich versucht, diese Kopf-Überzeugung "ich will leben um jeden Preis" und "ich will mich selbst bedingungslos lieben" umzusetzen und wirklich auszuleben. Natürlich hat das viele Monate (vielleicht auch 2-3 Jahre) gedauert - und es war weiss Gott nicht immer leicht. Aber ich glaube, diese Grundeinstellung, diese Grundüberzeugung ist jetzt schon seit längerem so tief in mir verwurzelt, dass ich mich getragen fühle, dass ich das Gefühl habe "mir kann nichts Schlimmes mehr passieren".

Das ist jetzt keine Überheblichkeit. Man könnte es vielleicht religiös oder spirituell erklären/interpretieren. Aber ich bin der festen Überzeugung, dass das zumindest für mich der einzige Weg ist, mit meiner MS ein gutes Leben zu führen. Mit dieser tief verwurzelten Grundeinstellung komme ich durch die Höhen und Tiefen des Alltags. Und die Tiefen stellen keine existentielle Bedrohung für mich dar.

Vielleicht ist es jetzt etwas klarer geworden, was ich meine.

Michael

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Immer wieder Neus von der MS - selbst im hohen Alter ...

agno, (vor 22 Tagen) @ Michael27

Wer sich das so vorstellen kann, der versteht Dich. Wer sich das nicht vorstellen kann, dem wirst Du das niemals erklären können.
Ich nehme den Text aus dem anderen Posting: Arbeiten mit MS in jungen Jahren ist wie leben mit MS im hohen Alter.
Zitat aus der Arbeitsumfrage:
"Erkenntnis 2: Um überhaupt arbeiten zu können, müssen chronisch Kranke viel verändern oder aufgeben" &
"Erkenntnis 5: Erkrankte schaffen ihre Arbeit immer noch – aber anders"
für MS-leben im hohen Alter einfach den Begriff "arbeit(en)" durch "leben" ersetzen.

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Weiß nicht, woher ich komm, weiß nicht, wie lang ich bleib, weiß nicht, wohin ich geh, mich wundert, dass ich glücklich bin ...

Immer wieder Neus von der MS - selbst im hohen Alter ...

tournesol, (vor 22 Tagen) @ Michael27

Danke für deine ausführliche Erklärung.

Ja, das hört sich religiös/spirituell an und erinnert mich an 'Du kannst nicht tiefer fallen als in Gottes Hand'.

Ich habe mich eher mein ganzes Leben irgendwie durchgewurstelt, aber durch diese Erfahrung, dass es immer irgendwie weiterging und manchmal in schwierigen Situationen plötzlich unerwartete Hilfe kam, kann man zu der Überzeugung kommen, dass es auch jetzt irgendwie weitergehen wird, gerade im höheren Alter. Andere, denen es teilweise viel schlechter geht als mir, schaffen das, also werde ich es auch schaffen, obwohl ich nicht so ein Alphamensch bin, wie manche zumindest von außen wirken.
Ich habe keinen unbedingten Willen zu Leben. Wenn es irgendwann nicht mehr geht, werde ich sterben, wie jeden Tag viele andere Menschen, auch das werde ich schaffen. Bis dahin lebe ich, wie ich es kann.

Immer wieder Neus von der MS - selbst im hohen Alter ...

kirstenna, (vor 22 Tagen) @ Boggy

Hallo Boggy,

vor Jahren las ich ein Buch der Liv Bergmann Tochter: Linn Ullmann: Gnade. Roman - über selbst bestimmtes Sterben.

Ich habe den Johan geradezu vor Augen und das alles auch so und ähnlich aus den Augenwinkeln im Umfeld gesehen.

Ein gutes Buch.

Ich wünsche dir bessere Tage mit viel Freude, Glück und Liebe.

Im Augenblick liebt mich dArtagnan am meißten, er setzt sich gern auf meinen Kopf.

Aber ganz ehrlich, wenn ihm jemand anderes die Körner hinstellt...

Immer wieder Neus von der MS - selbst im hohen Alter ...

kirstenna, (vor 22 Tagen) @ Boggy

Ein Lied für dich: David Kushner

Immer wieder Neus von der MS - selbst im hohen Alter ...

ulma, (vor 22 Tagen) @ Boggy

Hallo Boggy,
ich kann Dich sehr gut verstehen, so wie es jetzt ist, natürlich mit Haushaltshilfe und Lieferdienst, komme ich noch zurecht, aber ich frage mich durchaus wie lange schaffe ich das noch? Ich bin jetzt 70 und kann mir nicht vorstellen mit 80 oder älter noch so relativ eigenständig zurecht zu kommen. Ich habe keinen Partner mehr und das macht es um einiges schwerer, da macht man mit Rollstuhl, Kontinenzproblemen keine großen Experimente mehr.
Boggy, ich hoffe, dass Du wieder zu Kräften kommst, denn auch ich lese sehr gerne Deine Beiträge.
Es grüßt Dich ulma, die jetzt einer kleinen Katze völlig verfallen ist

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Mudda !! Hol mich vonne Zeche, ich kann datt Schwatte nich mehr sehn

Immer wieder Neus von der MS - selbst im hohen Alter ...

IceUrmel, (vor 22 Tagen) @ Boggy

Lieber Boggy,

ich kann Dich so gut verstehen.

Meine Kraft hat lange Zeit nicht mal zum Lesen in „unserem“ MS-ufoS-Forum gereicht.

Ein bisschen besser ist es bei mir wieder geworden.

Dir wünsche ich von ganzem Herzen, dass körperliche und geistige Energie den Weg zu Dir finden, Dich erfrischen und die Kraft wieder aufleben lassen!

Herzlichst
IU

Danke!

Boggy, (vor 21 Tagen) @ Boggy

Herzlichen Dank für Eure lieben Zeilen und guten Wünsche!
flowers
Einzeln antworten schaffe ich jetzt leider nicht.

Gruß
Boggy

--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

Danke! - ... und ein kleines "Geschenk"

Michael27, (vor 21 Tagen) @ Boggy

Hallo Boggy (und natürlich alle Anderen),

heute hat Nele von Horsten ein langes Interview mit Gavin Giovannoni auf ihrer Podcast-Seite ms-perspektive.de als deutsche Übersetzung des eigentlich englisch geführten Interviews veröffentlicht.

https://ms-perspektive.de/309-gavin-giovannoni/

Sehr, sehr lang - aber man muss ja nicht alles auf einmal lesen. Und kann jederzeit Teile wiederholen.

Ich selbst habe aus den Veröffentlichungen von Gavin Giovannoni viel gelernt, auch wenn ich nicht immer seiner Meinung bin. Er ist z.B. bzgl. der Therapien bei Schüben nach wie vor ein Vertreter des "hit hard and early".

Michael

Danke! - ... und ein kleines "Geschenk"

kirstenna, (vor 21 Tagen) @ Michael27

Untersteh dich, lieber Michael27, wie konntest du mir das nur antun???

Damit ist meine These vom Sonderverlauf der PPMS in Richtung eigenständige Erkrankung also sowas vom Tisch, also wirklich!!!

Das war nun historisch gesehen eine Einteilung, die in den USA allein nur wirtschaftlichen Erwägungen geschuldet war, um für die Pharma Industrie Studien durchzupeitschen.

MÄhh...

"Der Orphan Drug Act definierte eine seltene Krankheit als eine Krankheit, von der nur 200.000 oder weniger Amerikaner betroffen waren. Wenn man sich MS genauer ansieht, gab es zu dieser Zeit in Amerika mehr als 200.000 Menschen mit MS. Also beschlossen sie – und das war eine rein wirtschaftspolitische Entscheidung –, MS zunächst in drei Krankheiten zu unterteilen: schubförmig remittierende MS (RRMS), sekundär progrediente MS (SPMS) und primär progrediente MS (PPMS), sodass jede Gruppe weniger als 200.000 Menschen umfasste. Der Grund dafür war, dass sie Interferon mit nur einer Studie zulassen wollten. Und so wurde Interferon beta in einer einzigen Studie zugelassen, weil MS eine seltene Krankheit war. Es handelte sich also im Wesentlichen um eine Auslegungssache. Es basierte weder auf biologischen noch auf pathologischen Erkenntnissen. Dann fügten sie noch eine vierte Gruppe hinzu, das klinisch isolierte Syndrom (CIS)."

Danke! - ... und ein kleines "Geschenk"

kirstenna, (vor 21 Tagen) @ kirstenna

Das ist ja mal ein ausgefuchstes Früchtchen, der Prof. Gavin Giovannoni:)

Ob der in Südafrika auch zum Psychiater ausgebildet wurde, weiß ich nicht, könnte es aber vermuten.

Der hat ja teils lustige Vorstellungen von Partnerschaft und Selfmanagment und seinen Neurologen schulen.

Aber seine Ansichten, wie ich mein MS Leben aus einer Wellness-Perspektive heraus entwickeln kann, mag ich schon.

Vor allem, von der Plattform einer Position des Wissens heraus.

Begegnen würde ich dem allerdings nur ungern.

Der ist mir ein bisschen zu aufgeräumt.

Wie leben mit MS?

Boggy, (vor 20 Tagen) @ Michael27

https://ms-perspektive.de/309-gavin-giovannoni/

Danke Michael, für den link. Prof. Gavin Giovannoni gibt hier einen umfassenden Ausblick auf die MS - aus seiner persönlichen Sicht. Das Thema "smouldering MS", schwelende MS, finde ich sehr wichtig. Hatten wir hier auch schon öfter.

Was mich sehr gefreut hat (und ich kann Freude zur Zeit gut gebrauchen. ;-) ) sind die ansatzweise kritischen Bemerkungen von ihm zu Jelinek und dem sogenannten (aus meiner Sicht sektenartigen und sehr ideologischen) "Overcoming MS"-Programm (OMS).
Zitat:
Z.B.:
"Ich halte nichts von der Diät, weil ich die Evidenzbasis für die „Overcoming MS“-Diät für unglaublich dürftig halte."

Dann fährt er allerdings fort:
"Aber der Rest der Philosophie des „Overcoming MS“-Programms macht sehr viel Sinn. Es konzentriert sich auf Wellness."

Und er erläutert weiter:
"Viele der Menschen, die das Programm zur Überwindung von MS befolgen, halten es oft für eine alternative Therapie, aber das ist es nicht.
Wichtig ist also, dass es sich um eine Art Leitfaden für ein extremes Wellness-Programm handelt, das man zur Behandlung seiner MS umsetzen kann. Mit der Einschränkung, dass die Evidenz für die Diät meiner Meinung nach sehr dürftig ist.
Ich würde die Diät also nicht unbedingt empfehlen. Aber alle anderen Dinge, die ich empfehlen würde, sind, um ehrlich zu sein, wirklich gesunder Menschenverstand."

Ansonsten und grundsätzlich: wenn man nicht gut und kritisch aufpaßt, dann können Giovannonis Ausführungen in ihrer Fülle auch zu einem riesigen Überforderungsprogramm werden, das auf arme MSler draufgeschmissen wird. Auf dem Weg in unheilvollen MS- Perfektionismus sozusagen.
So einen Weg möchte ich nicht gehen, und ich gehe ihn auch nicht.

Auf dem Weg, den ich gehe, stehen als Hinweisschilder u.a. =>
"Es ist nicht immer so."
"JETZT ist nicht DANN."
"Kein Weg. Nur Schritte"
"Ich weiß nicht ... und atmen ..."

Ach ja, dies vielleicht auch noch: Ein alter Freund von mir prägte die Vorstellung/"Übung" =>
"entspannte Verzweiflung"
- ist möglich, aber auch nicht immer ...

Gruß
Boggy

--
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