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Der Kaiser ist nackt (Allgemeines)

naseweis ⌂ @, in meinem Paradies, Donnerstag, 06.07.2023, 18:17 (vor 328 Tagen)

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Im April 2023 veröffentlichte das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWIG)[1] eine Pressemitteilung – „Multiple Sklerose: Aktuelle Immunmodulatoren im Vergleich“[2] -, die es in sich hatte. Dr. Kaiser, Institutsleiter des IQWIG, kritisierte deutlich: „Viele Fragen, die den Betroffenen wichtig sind, können in diesem Vorbericht nicht beantwortet werden, weil es an Evidenz fehlt: Bei den untersuchten Wirkstoffen endete die Forschung meist nach der Zulassung.“ 

Den ganzen Beitrag lest ihr bei der MS-Stiftung-Trier
https://ms-stiftung-trier.de/der-kaiser-ist-nackt/

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das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

Der Kaiser ist nackt

Boggy, Donnerstag, 06.07.2023, 19:39 (vor 328 Tagen) @ naseweis

Ich packe mal noch ein Zitat hinzu, das ich wichtig finde:

"Es kommt der Wahrheit vermutlich nahe anzunehmen, dass MS-Expert:innen sich vielfach ganz gut mit den Forschungsmängeln arrangiert haben.
Therapiekonzepte werden bei fehlender Evidenz dann halt kurzerhand im Expertenkonsens erstellt. Die aktuelle S2k-MS-Leitlinie[6] hebt sich immerhin u.a. dadurch positiv von den meisten Expertenstatements der Szene ab, dass sie das Fehlen der Evidenz klar benennt.
(...)
Auch wenn die Rahmenbedingungen für eine gute universitäre klinische Forschung zur MS aktuell schwierig sind, wäre es an genau diesen Expert:innen, sich entsprechend politisch für bessere Forschungsbedingungen einzusetzen.
Stattdessen wird das dünnste Brett gebohrt. Publikationen basierend auf Daten des MSBase-Registers sind zahlreich, oft zitiert, aber wissenschaftlich wertlos und therapeutisch irreführend. Folgerichtig werden diese schlechten Daten vom IQWIG auch nicht akzeptiert."

Gruß
Boggy

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Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

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Multiple Sklerose: Immunmodulatoren im Vergleich 12.04.2023

agno @, Freitag, 07.07.2023, 13:01 (vor 328 Tagen) @ naseweis

Danke @ Naseweis! Danke @ Jutta Scheiderbauer! Danke @ Thomas Kaiser! uvm...
https://www.iqwig.de/presse/pressemitteilungen/pressemitteilungen-detailseite_91587.html
https://ms-stiftung-trier.de/der-kaiser-ist-nackt/

agno

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Weiß nicht, woher ich komm, weiß nicht, wie lang ich bleib, weiß nicht, wohin ich geh, mich wundert, dass ich glücklich bin ...

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Multiple Sklerose: Erfahrungen zum Behandlungsabbruch im Alter

agno @, Montag, 17.07.2023, 08:34 (vor 318 Tagen) @ agno

Wenn man schon bei Fragen ist, die den Betroffenen wichtig sein könnten, dann frage ich mich warum dieser Link hinter einer Mediziner-Schranke hängt.
https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/144207/Multiple-Sklerose-Erfahrungen-zum-Behandl...
Wobei ich vermute dass es sich da weniger um große wasserdichte Studien handelt.
agno

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Multiple Sklerose: Erfahrungen zum Behandlungsabbruch im Alter

naseweis ⌂ @, in meinem Paradies, Montag, 17.07.2023, 10:02 (vor 318 Tagen) @ agno

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Da kannste studieren:
https://www.thelancet.com/journals/laneur/article/PIIS1474-4422(23)00154-0/fulltext

Ich hab mir das noch nicht angeschaut, werd heut auch nicht dazu kommen.

Mit deepl.com kann das auf deutsch verständlich werden

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das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
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Sisyphos hatte es auch nicht leicht

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MS: Studie zum Behandlungsabbruch im Alter

agno @, Montag, 17.07.2023, 11:42 (vor 318 Tagen) @ naseweis

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Da kannste studieren:
https://www.thelancet.com/journals/laneur/article/PIIS1474-4422(23)00154-0/fulltext

Ich hab mir das noch nicht angeschaut, werd heut auch nicht dazu kommen.

Mit deepl.com kann das auf deutsch verständlich werden

Danke!
259 Teilnehmer
Zitat Fazit:
"...Wir waren nicht in der Lage, die Nullhypothese zurückzuweisen, und konnten nicht feststellen, ob das Absetzen einer krankheitsmodifizierenden Therapie bei Patienten über 55 Jahren mit Multipler Sklerose und ohne jüngste Schübe oder neue MRT-Aktivität einer Fortsetzung der Therapie nicht unterlegen ist.
Das Absetzen einer krankheitsmodifizierenden Therapie könnte bei Patienten über 55 Jahren mit stabiler Multipler Sklerose eine sinnvolle Option sein, könnte aber mit einem geringfügig erhöhten Risiko für neue MRT-Aktivität verbunden sein....
"

nix anderes vermuten wir schon lange :-D
Wer einen gefühlt übergriffigen Neurologen bremsen möchte, der kann thelancet zitieren oder auf eine Studie im Ärzteblatt hinweisen.
Wer seinen bewährten Stiefel weiter fahren möchte, kann das Zitat auch zur Bestätigung verwenden.
lG agno

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Der Kaiser ist nackt

kirstenna @, Sonntag, 09.07.2023, 19:32 (vor 325 Tagen) @ naseweis

Jetzt habe ich das auch gelesen.

Perfekt geschrieben, so ist es.

*staun*: Der Kaiser ist nackt

Oliver L., Samstag, 15.07.2023, 23:16 (vor 319 Tagen) @ naseweis

Da sind wir ja überrascht!
Das war exakt der Stand von vor 25 Jahren (damals bekam ich die Diagnose und begann mich mit dem Thema MS zu beschäftigen).

Wie sagte Konfuzius, als er gefragt wurde, was er täte, wenn er die Macht hätte? „Ich würde die Begriffe richtigstellen.“

Dem ist nichts hinzuzufügen. Solange wir uns selbst Sand in die Augen streuen, statt in Bezug zur MS zu sagen: „wir wissen nichts und wir können nichts“ wird es keinerlei Fortschritte geben.

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*staun*: Der Kaiser ist nackt

agno @, Sonntag, 16.07.2023, 07:44 (vor 319 Tagen) @ Oliver L.

Da sind wir ja überrascht!
Das war exakt der Stand von vor 25 Jahren (damals bekam ich die Diagnose und begann mich mit dem Thema MS zu beschäftigen).

Wie sagte Konfuzius, als er gefragt wurde, was er täte, wenn er die Macht hätte? „Ich würde die Begriffe richtigstellen.“

Dem ist nichts hinzuzufügen. Solange wir uns selbst Sand in die Augen streuen, statt in Bezug zur MS zu sagen: „wir wissen nichts und wir können nichts“ wird es keinerlei Fortschritte geben.

Ein abschätzen der Therapierisiken und Therapieoptionen, fühlt sich bei denen die diese Sache schon länger beobachten, so an wie reden über die Reformen in der katholischen Kirche. Seriösität, Vertrauen & Hoffnung sind nicht zu sehen. Die kleine Reformation besteht darin dass man sich von dem vorgegebenen Konstrukt der wartenden Hölle entfernt und dabei eine unheimliche Entlastung spürt.
agno

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