Was wissen wir ganz sicher über die MS? (Allgemeines)

W.W. @, Samstag, 11.03.2023, 16:22 (vor 355 Tagen)

Als ich ein junger Arzt war -ich erwähnte es sicher schon einmal -, dachte ich, es sei ganz einfach: Man müsse nur die Tatsachen über die MS nehmen, bei denen man sich ganz sicher sei, dann sei der Weg zur MS-Ursache ganz einfach. Ich ging zunächst von 10 gesicherten Tatsachen aus: Frauen-Männer-Verhältnis, weiße Flecken im Kernspintomogramm. Breitengradeffekt, oligoklonale Bande im Liquor, EBV...

Später kamen mir dann doch Zweifel an den 'Tatsachen', die mir so sicher erschienen waren, dann waren es (wie bei den kleinen Negerlein) nur noch 5, schließlich 3. Jetzt bin ich mir nur noch über einen Punkt sicher: Fruen erkranken wesentlich häufiger als Männer an MS.

Aber selbst das wird in Frage gestellt. Ist es wirklich so? Schließlich war ja der erste sichere MS-Kranke ein Mann: Auguste d'Este. Und ich hörte damals auch, zur Jahrhundertwende (19. zum 20. Jahrhundert) seien eventuell ebenso viele Männer wie Frauen betroffen gewesen!?

Und gehen Frauen nicht häufiger zum Arzt? Stimmt also die als so sicher angenommene Geschlechterdifferenz?

Wolfgang

PS: Ich hätte coloured people sagen müssen!:-(

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Was bedeutet es, heute eine MS-Diagnose zu bekommen?

agno @, Samstag, 11.03.2023, 16:43 (vor 355 Tagen) @ W.W.

So könntest Du fragen, wenn Du am Neurologenstammtisch eingeladen wärst.
An diesem Ort würde ich anders fragen: "Was bedeutet es, heute eine MS-Diagnose zu bekommen?"

Die allermeisten Leser hier, könnten wahrscheinlich aus der Distanz einer längeren Betroffenheit, emotionsfrei antworten.

Die Fragen nach den Ängsten, Gefahren, Wahrscheinlichkeiten & Unbequemlichkeiten die mit MS daherkommen versus den Ängsten, Gefahren, Wahrscheinlichkeiten & Unbequemlichkeiten einer modernen Therapie, werden in jedem Fall neu gestellt.
Ich würde unter Einbeziehung der emotionalen Stabilität, der finanziell möglichen Abfederung & der sozialen Eingebundenheit in eine tragfähige Struktur, wahrscheinlich jedes mal anders antworten.
Trotz aller Ernsthaftigkeit: Reden ist im Idealfall eine Selbstreflexion und das Leben ist tödlich

agno

P.S.: Beim Versuch einer detailierten Beschreibung meiner statistisch nicht relevanten Beobachtungen, bin ich auf eine Frage gestoßen:
Könnte es sein, dass die Immuntherapie eine soziale Teilhabe der Patienten verhindert? Die Angst vor einer relativ alltäglichen Infektion, verhindert dass der Betroffene Außenkontakte pflegt?

--
Weiß nicht, woher ich komm, weiß nicht, wie lang ich bleib, weiß nicht, wohin ich geh, mich wundert, dass ich glücklich bin ...

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Was bedeutet es, heute eine MS-Diagnose zu bekommen?

agno @, Sonntag, 12.03.2023, 12:06 (vor 355 Tagen) @ agno

Trotz aller Ernsthaftigkeit: Reden ist im Idealfall eine Selbstreflexion und das Leben ist tödlich

agno

P.S.: Beim Versuch einer detailierten Beschreibung meiner statistisch nicht relevanten Beobachtungen, bin ich auf eine Frage gestoßen:
Könnte es sein, dass die Immuntherapie eine soziale Teilhabe der Patienten verhindert? Die Angst vor einer relativ alltäglichen Infektion, verhindert dass der Betroffene Außenkontakte pflegt?

@ Wolfgang
Ich weiß dass Dir die statistischen Methoden zur MS-Therapie suspekt sind. Genau darauf wollte ich hinaus. Ich vermute dass paradoxe Details auch in korrekten Statistiken vorhanden sind.

Und ich bin der Meinung, dass man sich die statistische Gefahrenlage durchaus einmal durch den Kopf gehen lassen sollte, wenn eine MS-Diagnose den Alltag erschüttert.
Dann käme nach meinem Ermessen die Frage nach möglichen Kompensationen. Wie man mit dem was da kommen könnte umgehen würde.
Wenn jeder Schub & jede Verschlechterung massive und nicht kompensierbare Konsequenzen hätten. Wer pausenlos vor dem Damoklesschwert der MS-Hilfsbedürftigkeit zittert, dem würde ich niemals von einer Immuntherapie abraten.

Insofern wäre die Statistik in meinen Augen keine Fessel, sondern ein beliebiges Werkzeug. Beim Versuch ein unplanbar-wildes Leben, mit (emotionalen) Rettungsinseln, auszustatten.

agno

--
Weiß nicht, woher ich komm, weiß nicht, wie lang ich bleib, weiß nicht, wohin ich geh, mich wundert, dass ich glücklich bin ...

Was bedeutet es, heute eine MS-Diagnose zu bekommen?

tournesol @, Sonntag, 12.03.2023, 12:50 (vor 355 Tagen) @ agno


P.S.: Beim Versuch einer detailierten Beschreibung meiner statistisch nicht relevanten Beobachtungen, bin ich auf eine Frage gestoßen:
Könnte es sein, dass die Immuntherapie eine soziale Teilhabe der Patienten verhindert? Die Angst vor einer relativ alltäglichen Infektion, verhindert dass der Betroffene Außenkontakte pflegt?

Es kommt darauf an, wie der Einzelne mit der erhöhten Gefahr von Infektionen bei einer immunsupprimierenden Therapie umgeht.

Ich kann da nur für mich sprechen. Ich habe mich nie isoliert und auch zu Corona-Hoch-Zeiten habe ich nicht auf Außenkontakte verzichtet. Ich versuche halt mich so gut, wie es möglich und mit meinem Leben verträglich ist, zu schützen. Konkret heißt das für mich z.Zt., dass ich in Öffis und öffentlichen Innenräumen weiterhin eine Maske trage. Auf große Feiern, wo das nicht möglich ist, würde ich jetzt nicht gehen, nicht nur wegen Corona, mich aber schon mit Einzelnen zum Essen treffen. Sozial eingeschränkt fühle ich mich dadurch nicht, man muss halt das Risiko für sich abwägen.
Es ist schon möglich, dass andere auf Kontakte weitgehend verzichten.

Allerdings denke ich bei mir auch nicht, dass mein Immunsystem wegen der Therapie mit Ocrevus gar nicht mehr funktioniert. Ich würde nicht in Panik ausbrechen, wenn ich mir etwas einfange, was sich in der Familie mit kleinen Kindern nicht ganz vermeiden lässt und auch schon passiert ist. Deshalb kann und will ich nicht auf den Kontakt verzichten.

Was wissen wir ganz sicher über die MS? - nicht viel...

MO @, Zürich, Samstag, 11.03.2023, 22:46 (vor 355 Tagen) @ W.W.

Mit meinem Wissen von heute weiss ich, dass ich schon bevor ich zwanzig Jahre alt war, MS hatte.

Aber damals in den Achtzigern, auf dem Land, da ging man nicht wegen jeder Kleinigkeit zum Arzt. MRT gab es in ein paar wenigen Städten und sicher nicht für einen Jugendlichen, der mal ein Elektrisieren in seinen Armen spürte, das er sich mit dem Alkoholkonsum des letzten Wochenendes erklärte
Schliesslich verschwand das Elektrisieren wieder, genauso wie die "Hörstürze" oder das plötzlich verschwommene Sehen auf einem Auge. Alle diese Symptome blieben nie länger als ein paar Stunden oder Tage.
Es sollten weitere 20 Jahre vergehen bis ein anderer, älterer Hausarzt mich wegen eines tauben Daumens und Zehen zum Neurologen schickte, der, nachdem er den Babinski entdeckte, mich gleich in das MRT und zur Lumbalpunktation schickte, so dass ich ziemlich flink die Diagnose MS erhielt.

Was ich sagen will, wäre ich meine Schwester gewesen, dann hätte ich meinem Frauenarzt von meinen Symptomen erzählt und dieser hätte mich vielleicht schon damals zum Neurologen geschickt.

Aber ich war ein Junge, wir feierten die Nächte durch, verbrachten die Nächte im Wald oder sonstwo, da elektrisierte halt immer mal wieder etwas.

Heute weiss ich, das nennt sich Lhermitte Zeichen und plötzlich verschwommenes Sehen nennt man einen Schub. Die Probleme mit dem Wasserlassen ist keine Folge einer ausgeuferten Party sondern die direkte Folge einer neurogenen Blasenstörung.

Ich bin überzeugt, meine MS war schon sehr früh in meinem Leben da, seit ich ein Kind bin. Aber solange ich im Wachstum war, haben die Reparatur Mechanismen die Degenerativen in Schach halten können. Aber mit zunehmendem Erwachsensein verschwand das Wachstum und mit ihm die Reparaturprozesse und die MS zeigte sich als progrediente Erkrankung, die einfach unaufhaltsam abwärts geht.

Zurück zu ihrer Frage, da hätte ich eine Idee:

Und gehen Frauen nicht häufiger zum Arzt? Stimmt also die als so sicher angenommene Geschlechterdifferenz?

Betrachten wir doch einfach alle MS Kranken mit einem gravierenden EDSS Grad, z.B. alle MS Kranken ab EDSS 8.0. Wie verhält sich dort die Geschlechterdifferenz? Sind immer noch zweimal mehr Frauen als Männer im Rollstuhl oder bettlägerig?

Mit dieser Betrachtung würde man den möglichen systematischen Fehler in der Früherkennung bei MS ausschalten. Wobei sich natürlich neue ergeben können, wenn sich herausstellen sollte, dass Männer im Rollstuhl sich eher umbringen als Frauen.

--
Ich liebe den Herbst, dank seinen kühleren Temperaturen erwacht mein Geist.

Was wissen wir ganz sicher über die MS?

fRAUb, Sonntag, 12.03.2023, 07:13 (vor 355 Tagen) @ W.W.

Als ich ein junger Arzt war -ich erwähnte es sicher schon einmal -, dachte ich, es sei ganz einfach: Man müsse nur die Tatsachen über die MS nehmen, bei denen man sich ganz sicher sei, dann sei der Weg zur MS-Ursache ganz einfach. Ich ging zunächst von 10 gesicherten Tatsachen aus: Frauen-Männer-Verhältnis, weiße Flecken im Kernspintomogramm. Breitengradeffekt, oligoklonale Bande im Liquor, EBV...

Später kamen mir dann doch Zweifel an den 'Tatsachen', die mir so sicher erschienen waren, dann waren es (wie bei den kleinen Negerlein) nur noch 5, schließlich 3. Jetzt bin ich mir nur noch über einen Punkt sicher: Fruen erkranken wesentlich häufiger als Männer an MS.

Aber selbst das wird in Frage gestellt. Ist es wirklich so? Schließlich war ja der erste sichere MS-Kranke ein Mann: Auguste d'Este. Und ich hörte damals auch, zur Jahrhundertwende (19. zum 20. Jahrhundert) seien eventuell ebenso viele Männer wie Frauen betroffen gewesen!?

Na, ich bin der Auffassung, dass sowohl die Rolle, als auch der Stellenwert einer Frau zu diesem Zeitpunkt ein anderer gewesen sein könnte.


Und gehen Frauen nicht häufiger zum Arzt? Stimmt also die als so sicher angenommene Geschlechterdifferenz?

Wolfgang

Na super!
Wie einfach ist das denn?!
Lieber Herr Dr Weihe, ich habe oft den Eindruck, dass ihre Vorstellungen nicht mehr zeitgemäß sind.
Männer gehen inzwischen auch gerne in Elternzeit, damit sie mehr Zeit mit den Kindern verbringen können.

Das wäre vor 30 Jahren noch nicht vorstellbar gewesen.


PS: Ich hätte coloured people sagen müssen!:-(

Also,... Ich denke, ja medizinkritik kann man üben, aber sie sollte auch adäquat formuliert sein, um ernst genommen zu werden.

Und das, was sie da formuliert haben, ist einfach nicht mehr zeitgemäß.

Was wissen wir ganz sicher über die MS?

W.W. @, Sonntag, 12.03.2023, 08:00 (vor 355 Tagen) @ fRAUb

Und das, was sie da formuliert haben, ist einfach nicht mehr zeitgemäß.

Ich wollte nur darauf hinaus, dass etwas, von dem wir überzeugt sind, falsch sein könnte. Niemand scheint daran Zweifel zu haben, dass doppelt so viel Frauen wie Männer an MS erkranken, das scheint eine knallharte Tatsache zu sein, die immer und immer wieder statistisch 'bewiesen' wurde. Sollte man also etwas bezweifeln, das so offensichtlich ist?

Ich habe Probleme mit den statistischen Rechnereien, auch wenn sie noch so überzeugend sind. Meine jüngsten Zweifel rühren daher, was für viele lächerlich klingen mag, dass die Übersterblichkeit in Schweden, wo man kaum Gegenmaßnahmen gegen Corona ergriff, nicht eo erheblich war, wie manche Statistiker es ausgerechnet hatten.

Ich zweifle daran, dass Medizin eine 'richtige' Wissenschaft ist, und ich zweifle auch daran, dass Statistik eine 'richtige' Wissenschaft ist, denn manche statistischen Ergebnisse scheinen wir aus dem Hut gezaubert wie Kaninchen.

Vor allem scheinen mir statistische Ergebnisse, die das Jahr 1900 betreffen, nicht nachprüfbar zu sein. Ich meine sogar, prinzipiell nicht nachprüfbar. Oder anders gesagt: Der eine sieht es so, der andere so.

Wolfgang

PS: Wie immer gebe ich zu, dass es schwierig ist, etwas zu behaupten, was von der Mehrheit der Forscher und der Betroffenen als unsinnig abgelehnt wird. Demgegenüber ist es einfach, etwas zu behaupten, das alle Leute teilen.

Was wissen wir ganz sicher über die MS?

fRAUb, Dienstag, 14.03.2023, 06:24 (vor 353 Tagen) @ W.W.

Und das, was sie da formuliert haben, ist einfach nicht mehr zeitgemäß.


Ich wollte nur darauf hinaus, dass etwas, von dem wir überzeugt sind, falsch sein könnte. Niemand scheint daran Zweifel zu haben, dass doppelt so viel Frauen wie Männer an MS erkranken, das scheint eine knallharte Tatsache zu sein, die immer und immer wieder statistisch 'bewiesen' wurde. Sollte man also etwas bezweifeln, das so offensichtlich ist?

Naja, naja,...
Ich möchte mal einwerfen, dass Männer
Und Frauen sich ja nicht nur anatomisch, sondern auch biochemisch deutlich unterscheiden. "Frauen haben ja immer hormone" (den Satz hab ich jetzt aus einem gag der misfits geklaut, trägt aber nichts zum Sachverhalt bei).
Das betrachtet ihre medizinkritik in keinster Weise, es ist allerdings in vielerlei Hinsicht relevant. Bspw was die Wirkung von Medikamenten betrifft oder die Auswirkungen von Erkrankungen. Erst kürzlich kam man bspw drauf, dass ein Herzinfarkt bei einer Frau ganz andere Symptome macht und dass aus diesem Grund viele Herzinfarkte beim weiblichen Geschlecht ganz einfach übersehen werden.

Ich möchte damit schreiben, dass ich mich sehr über Ihre Medizinkritik freue, den Blick auf die Statistik und die Zahlen allerdings für weitaus zu kurz gegriffen halte.

Dieser eine Satz der misfits "Frauen haben ja immer Hormone" macht für mich den Unterschied und zwar in vielerlei Hinsicht. Hormone, haben unter anderem auch einen Einfluß auf die Blutgerinnung.


Ich habe Probleme mit den statistischen Rechnereien, auch wenn sie noch so überzeugend sind. Meine jüngsten Zweifel rühren daher, was für viele lächerlich klingen mag, dass die Übersterblichkeit in Schweden, wo man kaum Gegenmaßnahmen gegen Corona ergriff, nicht eo erheblich war, wie manche Statistiker es ausgerechnet hatten.

Ich würde den Blick nicht so sehr auf die Zahlen, sondern vielmehr auf das Gesamtpaket "Mensch" mit seinen individuellen Gegebenheiten legen. Der Faktor "M".
Für mich war die corona - Infektion, bis auf einige sich maßgeblich verschlechternde Probleme eher pille-palle, meinen Mann, der, wie ich 4x geimpft ist, (gleiche voraussetzungen), hat es umgehauen.
Mein Mann ist der fittere von uns beiden und hat bis heute noch (Monate später) Reizhusten.
Ich hatte kaum Husten, das obwohl ich täglich immer noch meine 6,7 Zigaretten rauche.
Mein Mann hat eine andere Blutgruppe als ich. (und ist btw hormonell, zum Glück ganz anders aufgestellt. Und: mein Mann ist seit Jahren Nichtraucher! Ich hingegen, habe vor Jahren bereits, mit dem nichtrauchen aufgehört.)

Also :ja! Medizinkritik, finde ich gut! Immer her damit! Aber sie sollte auch greifen und ihre, finde ich ganz einfach zu kurz gegriffen.

Hier kommt meine : ihr schaut nicht richtig hin!

Es gibt ein paar Parameter, an denen man eine MS festmacht. Das sind ein paar Eckpfeiler an denen man sich hinsichtlich Diagnose entlang hangelt. Was ist, wenn's ausgerechnet die falschen sind? Oder anders gefragt, was ist mit den anderen Eckpfeilern?
Vielleicht ist eine MS in Wahrheit gar keine MS sondern ein Herzinfarkt, den man bei einer weiblichen Patientin übersehen hat, weil er sich symptomathisch ganz anders dargestellt hat!!!
Das kann man doch leicht feststellen? - ja. Kann man. Aber hat man überhaupt danach gesucht?
Ich wette nicht! Patientin wurde vom Neurologen ins Krankenhaus mit Fragestellung nach Medikament xyz überwiesen - ist doch eindeutig... Warum sollte man?!
Weil... Eine minderdurchblutung des Gehirns bsp auch im MRT zu sehen sein könnte!


Leben ist soviel mehr! Schaut doch endlich mal richtig hin!!! (ich warte schon sooo lange)

Und, lieber Doc, ihre Frau ist Asiatin? Sind Sie mal der Frage nachgegangen, , ob überhaupt die Möglichkeit besteht, dass ihre Frau, wie Sie, einen Schlaganfall bekommen könnte?

Das wäre eine spannende Geschichte.

Vielleicht kämen Sie dadurch dazu, Medizin so zu verstehen, wie ich sie verstehe!

Schade, dass ich damit so alleine bin.


Ich zweifle daran, dass Medizin eine 'richtige' Wissenschaft ist, und ich zweifle auch daran, dass Statistik eine 'richtige' Wissenschaft ist, denn manche statistischen Ergebnisse scheinen wir aus dem Hut gezaubert wie Kaninchen.

Vor allem scheinen mir statistische Ergebnisse, die das Jahr 1900 betreffen, nicht nachprüfbar zu sein. Ich meine sogar, prinzipiell nicht nachprüfbar. Oder anders gesagt: Der eine sieht es so, der andere so.

Wolfgang

PS: Wie immer gebe ich zu, dass es schwierig ist, etwas zu behaupten, was von der Mehrheit der Forscher und der Betroffenen als unsinnig abgelehnt wird. Demgegenüber ist es einfach, etwas zu behaupten, das alle Leute teilen.

Was wir ganz sicher über die MS wissen!

sole, Dienstag, 14.03.2023, 12:22 (vor 353 Tagen) @ fRAUb

Wir wissen ganz sicher, aus vielfacher eigener Erfahrung, daß das Leben mit MS nicht unbedingt leichter ist als ohne.

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Wissen über die MS

naseweis ⌂ @, in meinem Paradies, Dienstag, 14.03.2023, 14:26 (vor 352 Tagen) @ sole

Wir wissen ganz sicher, aus vielfacher eigener Erfahrung, daß das Leben mit MS nicht unbedingt leichter ist als ohne.

Danke.
Klare Aussage.
Du kennst dich aus.
Du hast das ja auch nicht erst seit gestern an der Backe ;-) :wink:

--
das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

Wissen über die MS

fRAUb, Mittwoch, 15.03.2023, 09:02 (vor 352 Tagen) @ naseweis

Wir wissen ganz sicher, aus vielfacher eigener Erfahrung, daß das Leben mit MS nicht unbedingt leichter ist als ohne.


Danke.
Klare Aussage.
Du kennst dich aus.
Du hast das ja auch nicht erst seit gestern an der Backe ;-) :wink:

Ja. Ihr habt recht, bringt nichts, ausser Frust.

Dabei sang "die Heulboje aus Mannheim" schon vor Jahren "man kann so vieles ändern, wenn man zu kämpfen bereit... "
Das aber nicht...

So ist es und ich werde nie wieder laufen können...

Egal.
Bevor ich diese welt verlasse (*good bye and thanks for all the fish *,

Will ich meiner Familie noch nachhaltig etwas hinterlassen und hänge an der Umsetzung eines zweiten Systems zur Stromerzeugung und fuchse mich in die Installation eunes Savonius-Rotors rein.

Ich bin beschäftigt. Ich weiß darrieus soll effizienter sein, aber ich mag meine Nachbarn. Die Chinesen verkaufen Rotoren nach Darrieus Prinzip auf Amazon für unter 300,-€.

Aber ob das was aushält?
Außerdem, bin ich ein Mädchen und hätte im Garten gerne eine gewisse Ästhetik.
Da bietet sich der Savonius-Rotor geradezu an.

Leider funktioniert die Sache nicht, wie von mir zunächst angedacht, als Kombi - pv, sondern wir brauchen ein komplettes zweites system.

Allerdings sind die Wechselrichter usw für kleinwindkraftanlagen (Vertikal - Achse) auch nicht so teuer. Die gibt's schon für weniger als 90,-€.

Ich hab schon einen ungefähren Plan. Es geht nur noch um die Vertiefung und Umsetzung.
Außerdem muß die Geschichte für uns pleitegeier erschwinglich sein.

Mal sehen ob's und was es irgendwoher gibt.

So long. This is an energy - revolution.

Goodbye

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