Verlaufsmodifizierende Therapien bei MS - Übersicht (Therapien)

Boggy, Samstag, 11.02.2023, 14:45 (vor 378 Tagen)

"Derzeit stehen in Deutschland 17 zugelassene Medikamente zur Behandlung der MS zur Verfügung": hier eine Übersicht, einschließlich Nebenwirkungen:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8300076/table/Tab2/

Tabelle aus:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8300076/

Nervenarzt. 2021; 92(8): 773–801.
Published online 2021 Jul 23. German. doi: 10.1007/s00115-021-01157-2
PMCID: PMC8300076
PMID: 34297142

"Multiple Sklerose Therapie Konsensus Gruppe (MSTKG): Positionspapier zur verlaufsmodifizierenden Therapie der Multiplen Sklerose 2021 (White Paper)"

Hier findet man ausführlich, mit Referenzierung der zugrundeliegenden Studien, die aktuelle Einstellung/Vorstellung/Empfehlung der MS-Ärzte zur medikamentösen Behandlung der MS mit verlaufsmodifizierenden Medikamenten.

Ich habe mir das für meine MS-Bibliothek abgespeichert.

Gruß
Boggy

--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

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Verlaufsmodifizierende Therapien bei MS - Übersicht

kirstenna @, Samstag, 11.02.2023, 18:22 (vor 377 Tagen) @ Boggy

Beim Geschäft mit der Angst übersieht man den Patienten, der sich Besserung erhofft.

Interessant, was man da an Laborwerten generieren kann, bei engmaschiger Behandlung, Leukoszählen, Leberwerte, Urinstatus.

Schnell verdientes Geld.

Wer sich das gefallen lässt, z.B. bei moderater MS, der hat keine guten Karten.

Haarausfall, Hautkrebs und Lippenherpes, was offenbar nicht das Schlimmste ist.

Fair ist das nicht.

Danke für NICHTS.

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W.W. @, Samstag, 11.02.2023, 18:42 (vor 377 Tagen) @ kirstenna

Es geht mir ähnlich. Nachdem ich die Übersichten gelesen habe, bin ich besser informiert, aber hat es mir etwas gebracht?

Wenn ich eine ganz normale MS habe, die nach 2 oder 3 Schübe diagnostiziert wurde und noch schubförmig ist, was habe ich davon, wenn ich mich möglichst frühzeitig behandeln lasse?

Vielleicht habe ich diese Information unter all den vielen Zahlen überlesen? Oder ist die Frage zu einfach gestellt? Welche Chancen vertue ist, wenn ich erst einmal abwarte, wie der natürliche Verlauf ist?

Aber darf ich überhaupt mitdiskutieren, wenn ich an so simplen Fragen interessiert bin?!

Wolfgang

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kirstenna @, Samstag, 11.02.2023, 19:09 (vor 377 Tagen) @ W.W.

Die einfachsten Fragen sind oft die entscheidenden.

Ich sehe da eine Frage nicht beantwortet. Eine Spalte fehlt in dieser Aufzeichnung.

Was hat es gebracht?

Für wen.

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tournesol @, Samstag, 11.02.2023, 19:52 (vor 377 Tagen) @ kirstenna

Die einfachsten Fragen sind oft die entscheidenden.

Ich sehe da eine Frage nicht beantwortet. Eine Spalte fehlt in dieser Aufzeichnung.

Was hat es gebracht?

Für wen.

Gebracht hat es mir, dass ich mit 4,5 Jahre Tecfidera keine Schübe hatte und als ich es abgesetzt habe, nach ca. 6 Monaten einen ziemlich heftigen.
Nebenwirkungen hatte ich bis auf gelegentliche Flushs keine.

Seit einem guten Jahr bekomme ich Ocrevus, ohne spürbare Nebenwirkungen und seither keinen Schub.
Bei den Amseln berichten einige ebenfalls, dass sie seit Ocrevus keine Schübe mehr haben. Bei PPMS, wofür es auch zugelassen ist, scheint die Wirkung nach den Erfahrungsberichten weniger zu überzeugen.

Mein Immunsystem funktioniert bis jetzt ganz gut und auch bei den C-Impfungen habe ich einen guten Antikörper-Wert erzielt.

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kirstenna @, Samstag, 11.02.2023, 21:26 (vor 377 Tagen) @ tournesol

Ich lese es mit Interesse.

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Boggy, Samstag, 11.02.2023, 20:10 (vor 377 Tagen) @ kirstenna

Die einfachsten Fragen sind oft die entscheidenden.
Ich sehe da eine Frage nicht beantwortet. Eine Spalte fehlt in dieser Aufzeichnung.
Was hat es gebracht?
Für wen.

Ja, wichtige Frage.
Dazu müßtest Du dann in den von mir genannten Artikel gehen, aus dem die Übersicht stammt.

Da findest Du dann Abschnitte wie diesen - ich nehme nur ein Beispiel zur Veranschaulichung heraus:

"In den letzten Jahren haben sich Anti-CD20-Antikörper als weiteres Therapieprinzip der schubförmigen MS etabliert. Ocrelizumab, welches eine Weiterentwicklung des bei MS formal nicht zugelassenen Rituximab darstellt, ist seit 2018 zugelassen, und das subkutan zu applizierende Ofatumumab hat im März 2021 die Zulassung erhalten.

Ocrelizumab wurde zudem als erstes Präparat zum Einsatz bei PPMS zugelassen. In der relativ kleinen, aber gut strukturierten Zulassungsstudie konnte bei Patienten unter 50 Jahren, und mit kurzer Krankheitsdauer, seit Beginn der progredienten MS eine signifikante Verzögerung der Behinderungsprogression, v. a. im 1. Jahr nach Beginn der Therapie erzielt werden. Hieraus resultierte eine theoretische Verschiebung der Rollstuhlpflichtigkeit um bis zu 7 Jahre [16, 124]."

Dann bleibt natürlich ein Problem bei all den Medikamenten - jedenfalls aus meiner Sicht: Wie sehr kann ich den im Text (und in anderen Artikeln) gemachten Aussagen trauen? Was dazu führt, daß ich mir, wenn ich für mich zu einem eingermaßen verläßlichen eigenen Urteil kommen möchte, die einzelnen Studien selbst anschauen müßte, und sie selbst auf Zuverlässigkeit und Aussagekraft hin überprüfen müßte,
was mich natürlich sehr schnell an meine Erkenntnismöglichkeiten und -grenzen führt.

Das ist das altbekannte Grundproblem. Oder?

Und noch was: es ist ein hochkomplexes, hochkompliziertes Feld. Das macht eine Entscheidungsfindung auf Seiten eines Patienten sehr schwer - jedenfalls nach meiner Ansicht. Ich bin froh, daß ich nicht Neudiagnostizierter bin, und mich nicht mehr entscheiden muß.

Der Artikel weist auch auf Gefahren hin; dazu noch ein Beispiel:

"Eine Reihe von Studien hat sich in den vergangenen Jahren mit dem Risiko für Infektionen und immunologische Nebenwirkungen von DMTs [verlaufsmodifizierende Therapien] auseinandergesetzt (z. B. [72]). Aufgrund der Tatsache, dass insbesondere Sicherheitsbedenken immunologischer Art die breite Anwendung hochwirksamer Therapien limitieren, ist ein wesentliches Ziel des Monitorings von DMTs die Vermeidung sowie die Früherkennung und das Management von Nebenwirkungen, hier insbesondere von Infektionen (z. B. [63]). Besonders prominent ist das Risiko einer PML durch HPyV‑2 (JCV) im Zusammenhang mit DMTs [8, 65, 105]."

Gruß
Boggy

--
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Verlaufsmodifizierende Therapien bei MS - Übersicht

agno @, Samstag, 11.02.2023, 20:47 (vor 377 Tagen) @ Boggy

Die einfachsten Fragen sind oft die entscheidenden.
Ich sehe da eine Frage nicht beantwortet. Eine Spalte fehlt in dieser Aufzeichnung.
Was hat es gebracht?

...was mich natürlich sehr schnell an meine Erkenntnismöglichkeiten und -grenzen führt.

Du bist vielleicht der Einzige der das zugibt, aber sicher nicht der Einzige mit diesem Problem.
Auch wenn wir uns darauf einigen, anzunehmen dass die Studien gut sind, wird es im individuellen Fall auf glauben hinauslaufen.
agn:-D

--
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kirstenna @, Samstag, 11.02.2023, 21:25 (vor 377 Tagen) @ Boggy

ja, es fehlen die konkreten Studien.

Man hätte gern alle Informationen beisammen.

Wenn man weiß, das für Phase 1 und Phase 2 der Medikamententests traditionell der östliche Markt zur Verfügung steht, wird einem immer mulmig bei neuen Medikamenten.

Betroffene schreiben gern im Internet, dass sie als Probanden aus den Studien herausfliegen, wenn sich irreparable Schäden einstellen.

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Verlaufsmodifizierende Therapien bei MS - Erfahrungsbericht

fRAUb, Sonntag, 12.02.2023, 05:40 (vor 377 Tagen) @ Boggy


"Eine Reihe von Studien hat sich in den vergangenen Jahren mit dem Risiko für Infektionen und immunologische Nebenwirkungen von DMTs [verlaufsmodifizierende Therapien] auseinandergesetzt (z. B. [72]). Aufgrund der Tatsache, dass insbesondere Sicherheitsbedenken immunologischer Art die breite Anwendung hochwirksamer Therapien limitieren, ist ein wesentliches Ziel des Monitorings von DMTs die Vermeidung sowie die Früherkennung und das Management von Nebenwirkungen, hier insbesondere von Infektionen (z. B. [63]). Besonders prominent ist das Risiko einer PML durch HPyV‑2 (JCV) im Zusammenhang mit DMTs [8, 65, 105]."

Gruß
Boggy

Und genau deshalb, habe ich darauf verzichtet! Genau deshalb!

Vielen Dank an Alexander Otto!

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Verlaufsmodifizierende Therapien bei MS - Übersicht

tournesol @, Samstag, 11.02.2023, 22:23 (vor 377 Tagen) @ kirstenna


Wer sich das gefallen lässt, z.B. bei moderater MS, der hat keine guten Karten.

Haarausfall, Hautkrebs und Lippenherpes, was offenbar nicht das Schlimmste ist.

Fair ist das nicht.

Danke für NICHTS.

Woher weißt du, welche Karten ich habe?
Das weiß man bei MS nie vorher, egal wie man sich entscheidet.

Was ist mit Leuten, die in Foren schreiben, wenn ihr Verlauf weniger fortgeschritten wäre, würden sie diese oder jene Therapie machen?
Bitte nicht falsch verstehen, meistens sind es Therapien, die es damals noch nicht gab.

Bis jetzt habe ich weder Haarausfall, noch Hautkrebs oder Lippenherpes.

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Verlaufsmodifizierende Therapien bei MS - Übersicht

kirstenna @, Sonntag, 12.02.2023, 14:18 (vor 377 Tagen) @ tournesol

Woher weißt du, welche Karten ich habe?

---

Warum fühlst du dich sofort angesprochen?

Ich beziehe alles nur auf mich selbst.

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Das weiß man bei MS nie vorher, egal wie man sich entscheidet.

-------

Das scheint ein großes Problem zu sein.

Es ist schwer, die richtige Entscheidung zu finden.

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Was ist mit Leuten, die in Foren schreiben, wenn ihr Verlauf weniger fortgeschritten wäre, würden sie diese oder jene Therapie machen?
Bitte nicht falsch verstehen, meistens sind es Therapien, die es damals noch nicht gab.

------

Was genau meinst du?

Gerade neue Medikamente empfinde ich als Risiko. Vielleicht bin ich übervorsichtig.

-------------------------------------------------

Bis jetzt habe ich weder Haarausfall, noch Hautkrebs oder Lippenherpes.

----

Lies in Ruhe noch einmal die von Boggy zu Verfügung gestellte Liste durch.

Bei welchen Medikamenten stehen die von mir genannten Nebenwirkungen?

Ist das genannte Medikament bei einer dieser Nebenwirkungen dein Medikament?

Denke nicht.

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Tournesol, es ist nicht das erste Mal, das du gleich einhakst obgleich ich nichts auf dich bezogen habe.

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Verlaufsmodifizierende Therapien bei MS - Übersicht

tournesol @, Sonntag, 12.02.2023, 14:44 (vor 377 Tagen) @ kirstenna

Woher weißt du, welche Karten ich habe?

---

Warum fühlst du dich sofort angesprochen?

Ich beziehe alles nur auf mich selbst.

-----------------------------------------------

Ich beziehe es auf alle, die bei einem moderaten Verlauf eine MS-Therapie mit möglicherweise starken Nebenwirkungen machen, was auf mich zutrifft.
Wenn es sich auf dich bezieht, hast denn einen moderaten Verlauf und und hast dich auf eine in der Liste aufgeführten Therapien eingelassen?

---------------------------------------------------


-------------------------------------------------

Bis jetzt habe ich weder Haarausfall, noch Hautkrebs oder Lippenherpes.

----

Lies in Ruhe noch einmal die von Boggy zu Verfügung gestellte Liste durch.

Bei welchen Medikamenten stehen die von mir genannten Nebenwirkungen?

Ist das genannte Medikament bei einer dieser Nebenwirkungen dein Medikament?

Denke nicht.

Ich habe die von dir in diesem Satz aufgeführten Nebenwirkungen für verallgemeinernde Beispiele gehalten und nicht auf ein bestimmtes Medikament mit seinen speziellen Nebenwirkungen bezogen. Ich wollte damit nur sagen, dass man nicht davon ausgehen muss, dass jeder ernsthafte Nebenwirkungen bekommt.

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Tournesol, es ist nicht das erste Mal, das du gleich einhakst obgleich ich nichts auf dich bezogen habe.

Ich habe auch nicht gedacht, dass du dich speziell auf mich beziehst, aber das, was du schreibst, trifft auf mich zu. Ich dachte, ich habe vielleicht eine etwas andere Sicht, als die Mehrheit der User in diesem Forum.
Soll ich dann nicht einhaken? Okay.

P.S. Bei denn Amseln schreibt übrigens gerade jemand, dass sie, seit sie Ocrevus bekommt, nach dem Kontakt mit Menschen Panik vor Infektionskrankheiten und nachfolgenden Schüben hat. Das scheint mir eine Nebenwirkung der Warnungen vor Nebenwirkungen zu sein.

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Verlaufsmodifizierende Therapien bei MS - Glaube & Zweifel

agno @, Sonntag, 12.02.2023, 17:17 (vor 376 Tagen) @ tournesol

*seufz*
Ich sehe bei Kirstenna eine Zugehörigkeit zu denen, die sich nicht einem prinzipiellen "Glauben" an ein medizinisches System anschließen.
Da sehe ich kein Problem.
Der argumentative Skeptizismus, als ein Begriff zur Bezeichnung der philosophischen Richtungen, die das systematische Hinterfragen, nicht den blanken Zweifel, zum Prinzip des Denkens erheben, empfine ich als sehr erhellend.
Das lässt die Möglichkeit einer Erkenntnis von Wirklichkeit und Wahrheit, ohne durch in Frage stellen das Wissen prinzipiell auszuschließen.
Aua!!! Ich bitte um Entschuldigung, dass es mir nicht gelingt, geschmeidiger als die Wikipedia zu klingen :crying:
Nichts davon greift deinen Glauben an! Es ist OK. Es wäre sogar OK, wenn auch Du der Kirstenna einen Glauben unterstellst. :-)

Zweifel geht nach meinem Verständnis detailierter.

1. Nicht an die Medizinische Wirksamkeit der Medi glauben und das Prinzip der Studien, wegen einer prinzipiellen Bestechlichkeit einer Forschung unter dem Druck von Aktionären, als mangelhaft bewerten.

2. Nicht zufrieden sein mit 100% Nebenwirkungen und nur wahrscheinlichem Nutzen.

3. Nicht als demütiger Patient um eine Immunsubstitution kreisen wollen. (Ich persönlich habe als Negativbeispiel einen Fernsehbeitrag eines Patienten in Erinnerung, der den Arzt fragt: "Herr Dr., wie geht es mir?")

4. An einen guten MS-Verlauf glauben. Dem auch eine wirksame MS-Medi nur wenige Vorteile bringt.

5. Schon sehr lange auf ein Pferd gesetzt haben und nun nicht mehr bereit sein das eigene Prinzip zu wechseln.

6. Angst vor MS versus Angst vor einem substituierten Immunsystem ist eine schräge Überzeugungsstrategie.

7. Man hat das Gefühl mit ganz viel Arbeit, einen Deal mit der MS gefunden zu haben. Ja, die MS ist da. Ja, die MS ist sehr einschränkend. Nein, ich glaube nicht dass die Immuntherapie die Zeit zurückdreht und mich wieder so gesund macht, wie ich das früher war.

8. Ich bin sicher, dass diese Liste nicht vollständig ist.

--
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Verlaufsmodifizierende Therapien bei MS - Glaube & Zweifel

tournesol @, Sonntag, 12.02.2023, 18:42 (vor 376 Tagen) @ agno

Wir hatten diese Diskussionen hier schon öfter und dein Dauerseufzen. Ich weiß, dass ich hier in einer Außenseiterposition bin. Passt die nicht zu diesem Forum, dass du ständig am Seufzen bist? Worüber eigentlich, über meine Sturheit, die auf meinen Erfahrungen beruht? Ihr lasst euch doch auch nicht von euren Meinungen, die auf anderen Erfahrungen beruhen, abbringen, wieso sollte ich es tun?

Nein, ich habe keinen MS-Glauben. Vielleicht bin ich, mangels schlechter Erfahrungen, einfach nur risikofreudiger, was Medikamente betrifft.
Ich gebe zu, auch beeinflusst von Euch, habe ich Tecfidera abgesetzt und 6 Monate später einen heftigen Schub. Daraus schließe ich, dass das für mich nicht die richtige Entscheidung war, auf eine Therapie zu verzichten.

1. Ich kenne die einzelnen Studien nicht genug um sie bewerten zu können. Außerdem interessiert mich die statistische Wirksamkeit nicht besonders, sondern die Wirkung, die ich bei mir feststellen kann.
Natürlich ist das Ziel von Pharmafirmen und Aktionären, möglichst hohe Gewinne zu machen, aber das schließt den Nutzen von Medikamenten im Einzelfall nicht aus.

2. Ich habe bis jetzt keine spürbaren Nebenwirkungen. Mit Tec gelegentliche Flushs, damit konnte ich leben.

3. Ich kreise nicht um meine Immunsubstitution. Wie es mir damit geht, merke ich. Meine Blutwerte lasse ich regelmäßig kontrollieren.

4. Ich glaube an keinen MS-Verlauf.

6. Ich habe keine Angst vor MS. Der Risiken eines substituieren Immunsystems bin ich mir bewusst ohne deswegen in Panik zu geraten.

7. Dass die Immuntherapie die Zeit zurückdreht, glaube ich ebenfalls nicht und wird auch von niemand in Aussicht gestellt, aber dass sie möglicherweise hilft, die Zeit nicht zu schnell voranschreiten zu lassen.
Wenn das nicht der Fall sein sollte, habe ich es wenigstens versucht und kann den Verlauf nicht ändern.

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agno @, Sonntag, 12.02.2023, 21:00 (vor 376 Tagen) @ tournesol

Es könnte sein, dass mein Seufzer etwas vorlaut war.
Bei den Gläubigen & den Ungläubigen ist glauben der Kern der Entscheidung. :-D

gruß agno

P.S.: Ich vergaß die Hauptsache :crying:

Danke für deine Antwort.
Sinn meiner Aufzählung, war nicht, die Kritik an deinem Standpunkt! Ich wollte Dir etwas Einfühlungsvermögen für "den anderen Standpunkt" ermöglichen.

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tournesol @, Sonntag, 12.02.2023, 22:23 (vor 376 Tagen) @ agno


P.S.: Ich vergaß die Hauptsache :crying:

Danke für deine Antwort.
Sinn meiner Aufzählung, war nicht, die Kritik an deinem Standpunkt! Ich wollte Dir etwas Einfühlungsvermögen für "den anderen Standpunkt" ermöglichen.

Ich habe Einfühlungsvermögen für den anderen Standpunkt. Nach der Diagnose habe ich in Erwägung gezogen, erst Mal den weiteren Verlauf abzuwarten, mich aber letztendlich dann doch anders entschieden.

Bei Euch vermisse ich öfter Verständnis für die unkritischen 'Pharma-hörigen Medikamenten-Junkies' mit den schlechten Karten. Deshalb schreibe ich hier über meine Erfahrungen, die so schlecht nicht sind, wie es oft hier dargestellt wird.

Ich bin, bis jetzt, mit meiner Entscheidung zufrieden, wenn Ihr es auch seid, ist doch für alle alles gut.

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fRAUb, Montag, 13.02.2023, 08:36 (vor 376 Tagen) @ tournesol


Ich bin, bis jetzt, mit meiner Entscheidung zufrieden, wenn Ihr es auch seid, ist doch für alle alles gut.

Ich kann nur für mich sprechen und schreiben "Ja. Bin ich. Absolut."

Auch fühle ich mich nicht angegriffen, dadurch dass du Medikamente (Ocrevus? - richtig?) nimmst und es dir besser geht, als mir.

Erstens habe ich die Diagnose bereits 34 Jahre und für mich und meinen Fall ein anderes krankheitsverständnis.

Deshalb bereue ich meine Entscheidung auch nicht. Das passt schon ganz gut zu mir.

Aber, ich gebe ehrlich zu, deine Reaktion auf kirstenna wirkte auf mich auch befremdlich.

In diesem Sinne, einen schönen Tag für alle.

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kirstenna @, Sonntag, 12.02.2023, 23:40 (vor 376 Tagen) @ agno

hallo agno,

du hast mit deinen klugen Worten genau das für mich zusammen gefasst, warum es mir geht.

Ich hätte es nicht besser ausdrücken können:)))

Ich muss mir das genau merken, was du schreibst und wie du es schreibst, denn meine Ausdruckskraft lässt zu wünschen übrig und ich werde schnell unsachlich, wenn mir etwas nicht plausibel vorkommt.

Womöglich komme ich anderen gegenüber immer zu ablehnend, einseitig und meckerig rüber.

Dabei bin ich nur ängstlich, bzw. berechnend.

Ich will, dass wenn ich in etwas investiere, das dann da etwas Großartiges passiert, ich will etwas heraus gerechnet bekommen und zwar doppelt und dreifach vom positiven.

Ich will nicht so etwas Erbärmliches als Therapieziel, als das ich dann Schrott bin.

Wie "falsch gewaschen und eingelaufen", wenn es doch von jedem Deppen vorhersehbar ist, bei Wolle und 100 Grad Temperatur im Schleudergang mit 1200 Umdrehungen.

Ich will nicht, dass mir 99 Cent vom Euro fehlen unter diesen Umständen.

Auf Wahrscheinlich und Vielleicht als hehres Therapieziel kann und will ich nicht bauen.

Und erst recht nicht auf: "ich weiß doch auch nicht".

Ich fühle mich über den Löffel balbiert.

Ich kann mir Lebenszeitverschwendung wie häufige Arzt Besuche nicht leisten.

Ich bin älter und brauche jeden Tag für mich, den will ich zu meiner vollsten Zufriedenheit leben.

Ich gebe nicht gern ab.

Ich will etwas haben.

Was bedroht des Doktors Brot?
A - Gesundheit und B - Tod.
drum hält er uns, auf das er lebe,
zwischen beiden in der Schwebe.

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agno @, Montag, 13.02.2023, 09:57 (vor 376 Tagen) @ kirstenna

Liebe Kirstenna
Alles gut. Auch mir fehlen im direkten Gespräch mit dem Neurologen die schnellen & passenden Argumente um da die heiße Druckluft bzw den unangenehmen Flair, aus den Meinungsverschiedenheiten heraus zu nehmen.

Was ich in meiner Aufzählung bewusst weggelassen hatte, war die vorsichtige Zurückhaltung einer Empfehlung zur Immunsupression am reifen MSler durch die medizinische Literatur.
Da gibt es immer wieder intelektuelle Verbiegungen. Da möchte ich mich am Neurologentermin nicht komplett verbrennen.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7700109/

lG agno

--
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kirstenna @, Montag, 13.02.2023, 14:28 (vor 376 Tagen) @ agno

Hallo agno,

das liest sich wirklich sehr spannend.

Es ist genau das Thema, MS und Alter, was mich interessiert hat.

Ich bin immer gern vorausschauend informiert.

Es sind interessante Beobachtungen.

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Boggy, Montag, 13.02.2023, 14:49 (vor 376 Tagen) @ agno

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7700109/

Das ist ein ausgesprochen wichtiger Artikel, aus dem man ruhig mehr zitieren kann.
Hier auf die Schnelle =>

Gruß
Boggy

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"Das Zeitalter der selektiven Immuntherapien zur Behandlung der Multiplen Sklerose (MS) führt bei einem Großteil der Betroffenen zu einer Krankheitsstabilisierung, die teils über viele Jahre anhält. Insbesondere die Transition in eine sekundär chronisch progrediente Verlaufsform (SPMS) kann zunehmend um Jahre bis Jahrzehnte verzögert werden oder bleibt bei einigen Patienten aus .

Diese medizinische Errungenschaft führt automatisch zu einem teils Jahrzehnte anhaltenden medikamentösen Einfluss auf das Immunsystem. In Anbetracht der sich im Alter steigernden Morbidität ist dies wiederum mit einem nicht zu unterschätzenden Infektionsrisiko verbunden . Gleichzeitig gibt es Hinweise darauf, dass eine anhaltende Immuntherapie insbesondere im Alter mit einer erhöhten Inzidenz von Tumoren assoziiert sein könnte [3, 4].

Einen weiteren Aspekt stellt die zunehmende Anzahl erstdiagnostizierter Patienten über dem 50. Lebensjahr dar. Bei dieser Patientenpopulation existiert bis heute keine ausreichende Evidenz hinsichtlich der Wirksamkeit und Sicherheit für die aktuell zugelassenen Immuntherapien."

--
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agno @, Dienstag, 14.02.2023, 04:39 (vor 375 Tagen) @ Boggy

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7700109/


Das ist ein ausgesprochen wichtiger Artikel, aus dem man ruhig mehr zitieren kann.
Hier auf die Schnelle =>

Gruß
Boggy

Vor allem frei zu lesen, im Gegensatz zur gelben Liste :-(
https://www.gelbe-liste.de/neurologie/multiple-sklerose-altern

Gruß agno

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agno @, Dienstag, 14.02.2023, 07:40 (vor 375 Tagen) @ agno

https://www.multiplesklerose.ch/de/aktuelles/detail/ms-bei-aelteren-menschen/
"...Verschiedenen Untersuchungen zufolge sind spezifische MS-Therapien bei älteren Betroffenen nicht mehr so gut wirksam wie bei jüngeren. Es ist daher oft schwierig zu unterscheiden, ob eine leichte Zunahme an Beschwerden durch die nachlassende Wirkung der Therapie oder einfach durch den normalen Alterungsprozess verursacht ist. Je älter eine Person mit MS zudem wird, desto eher kommt es auch zu Nebenwirkungen...."

Auch wenn es in der Gesammtansicht den Anschein erweckt, ich würde nur gegen die verlaufsmodifizierende Therapie schießen. Nein, das will ich nicht! Nur darauf hinweisen, dass das Eis dünn ist..
https://www.ms-ufos.org/index.php?id=79095

lG agno

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tournesol @, Dienstag, 14.02.2023, 08:39 (vor 375 Tagen) @ agno

Wahrscheinlich mache ich mich jetzt wieder unbeliebt.

Ich habe mich schon öfter darüber gewundert und es gab auch schon mehrere heftige Diskussionen darüber, warum Ihr euch so intensiv mit der Unwirksamkeit und den Nebenwirkungen von Medikamenten befasst, die hier kaum einer nimmt.
Um euch zu bestätigen, dass eure Entscheidung richtig war?

Ich weiß, dass es keine Zulassungsstudien über die Wirkung und Nebenwirkungen von Ocrevus in meinem Alter gibt.
Soll ich es deshalb von vorneherein ausschließen? Keine Daten bedeuten ja nicht, dass das Medikament wirkungslos mit starken Nebenwirkungen ist.
Statistisch mag das so sein, aber auf mich muss es nicht zutreffen und ist bis jetzt auch nicht so.

Mein Immunsystem funktioniert noch ganz gut.
Bei den Amseln gibt es Berichte, wo nach der C-Impfung der Antikörper-Wert bei Null lag und von Neurologen, die sagten, das sei bei den Meisten mit Ocrevus so und die Patienten damit verunsichert haben.
Bei mir hat die Impfung, ohne spürbare Impfreationen, nachgewiesenermassen gut funktioniert.

Allerdings habe ich meine MS-Diagnose, im Gegensatz zu vielen anderen in meinem Alter, noch nicht seit Jahrzehnten und nehme die entsprechenden Medikamente noch nicht so lange und ich denke, da muss man unterscheiden.

Medikamente sind, wie meine Neurologin sagte, eine Einzelfallentscheidung. Ich würde mich dabei nicht nur von Statistiken leiten lassen.

Und ja, bei mir ist Ocrevus für 2 bis 3 Jahre geplant um die MS-Aktivität zu stoppen und danach zu deeskalieren.

P.S. Ich schreibe das jetzt nicht, weil ich die Beiträge speziell auf mich beziehe oder um mich zu rechtfertigen, das brauche ich nicht. Ich will auch nicht eure Entscheidung gegen Medikamente anzweifeln, sondern einfach nur meine andere Sichtweise und Erfahrung einbringen. Ich finde, das kommt bei den Ufos in diesen Diskussionen zu kurz. (Ist vielleicht auch nicht erwünscht?)

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agno @, Dienstag, 14.02.2023, 09:25 (vor 375 Tagen) @ tournesol

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Motto

Boggy, Dienstag, 14.02.2023, 10:38 (vor 375 Tagen) @ tournesol

Ich habe mich schon öfter darüber gewundert und es gab auch schon mehrere heftige Diskussionen darüber, warum Ihr euch so intensiv mit der Unwirksamkeit und den Nebenwirkungen von Medikamenten befasst, die hier kaum einer nimmt.
Um euch zu bestätigen, dass eure Entscheidung richtig war?
P.S. Ich schreibe das jetzt nicht,(...) sondern einfach nur meine andere Sichtweise und Erfahrung einbringen. Ich finde, das kommt bei den Ufos in diesen Diskussionen zu kurz. (Ist vielleicht auch nicht erwünscht?)

Ich schreibe nicht für DAS FORUM, mag also auch nicht so einfach und generell ge"IHR"t werden.
Ich kann nur persönlich mit dem Motto derer von Boggenburg antworten:
"Nur der Wahrheit verpflichet."
:-)

Oder wie der Koch derer von Boggenburg zu sagen pflegte:
"Alles muß auf den Tisch."

Da kann sich also auch ruhig die Sonne drehen = gleich tourne sol(eil), und aus ihrer Sicht beleuchten.
;-)

:-D

Gruß
Boggy

--
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Motto

tournesol @, Dienstag, 14.02.2023, 11:28 (vor 375 Tagen) @ Boggy

Und was ist dann deiner Meinung nach 'die Wahrheit' in dieser Frage?

Ich denke, die gibt es nicht, höchstens die halbe Wahrheit.

Motto

Boggy, Dienstag, 14.02.2023, 11:55 (vor 375 Tagen) @ tournesol

Und was ist dann deiner Meinung nach 'die Wahrheit' in dieser Frage?
Ich denke, die gibt es nicht, höchstens die halbe Wahrheit.

Mann ey!
Das wahn Scherz!

Und das ist die Wahrheit - und nichts als sie ...
:-D

Gruß
Boggy

--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

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Motto

agno @, Dienstag, 14.02.2023, 14:45 (vor 375 Tagen) @ tournesol

Zuerst kommt die Meinung & dann wird die Argumentation angepasst ;-)

--
Weiß nicht, woher ich komm, weiß nicht, wie lang ich bleib, weiß nicht, wohin ich geh, mich wundert, dass ich glücklich bin ...

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Wer Wind sät, wird Sturm ernten

naseweis ⌂ @, in meinem Paradies, Dienstag, 14.02.2023, 11:32 (vor 375 Tagen) @ tournesol


P.S. Ich schreibe das jetzt nicht, weil ich die Beiträge speziell auf mich beziehe oder um mich zu rechtfertigen, das brauche ich nicht. Ich will auch nicht eure Entscheidung gegen Medikamente anzweifeln, sondern einfach nur meine andere Sichtweise und Erfahrung einbringen.
Ich finde, das kommt bei den Ufos in diesen Diskussionen zu kurz. (Ist vielleicht auch nicht erwünscht?)

Ein Forum ist ein Forum ist ein Forum

Ich bin hier, weil ich andere Sichtweisen auf die Medikamente und den Umgang mit der MS gefunden habe.

Für mich ist es normal, dass hier eher die kritischen Seiten der Medikamente angesprochen werden. Das kommt mir bei DMSG und Amsel zu kurz. In den Foren der Pharmafirmen erwarte ich das sowieso nicht.

In einem Forum wie hier kann sich jede(r) mit seinen Wünschen und Hoffnungen und Überzeugungen zur MS einbringen.

Das ist allerdings ein Forum und nicht Speakers Corner:
Da liegt dann nahe, dass auf einen entsprechenden Eintrag von dir zur schulmedizinisch empfohlenen Medikation ein lautes "Och Gott, echt? Würd ich nicht so machen" kommen kann.

Ähnlich ging es mir früher in einem MS-Forum bei WkW, wo ich mit meiner Einstellung zur MS und ihrer Behandlung regelmässig ein lautes "Och Gott, echt? Würd ich nicht so machen", häufig mit dem persönlichen Nachsatz "du bist wahnsinnig" zu lesen bekam.

Dort war ein Grossteil der Foristen auf die schulmedizinischen Lösungen abonniert und konnte mit meinen Ansätzen nichts anfangen.

Hier ist es wohl eher umgedreht, wie du zurecht anmerkst

--
das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

Wer Wind sät, wird Sturm ernten

tournesol @, Dienstag, 14.02.2023, 11:53 (vor 375 Tagen) @ naseweis

Ich möchte mich nicht in einer Blase aus gleichförmigen Meinungen aufhalten. Das ist zwar ganz angenehm, wird aber nach einer Zeit langweilig und bringt mich nicht weiter. Ich setzte mich gern mit anderen Sichtweisen auseinander, ohne 'Oh Gott', wenn mich das Thema interessiert, auch in anderen Bereichen.

Wenn du oder Ihr (Boggy nicht einbezogen) es lieber ruhig haben wollt, OK.

laßt uns Wissen ernten ...!

Boggy, Dienstag, 14.02.2023, 12:01 (vor 375 Tagen) @ tournesol

Wenn du oder Ihr es lieber ruhig haben wollt, OK.

Also, das hat doch überhaupt nie und nirgendwo niemand gesagt, oder?

Gruß
Boggy

--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

laßt uns Wissen ernten ...!

tournesol @, Dienstag, 14.02.2023, 12:27 (vor 375 Tagen) @ Boggy

Wenn du oder Ihr es lieber ruhig haben wollt, OK.


Also, das hat doch überhaupt nie und nirgendwo niemand gesagt, oder?

Gruß
Boggy

Naja, ich (um nicht zu schreiben 'man') könnte diesen Schluss ziehen, wenn sich jemand mit passender Meinung in dieses Forum zurückzieht.

laßt uns Wissen ernten ...!

fRAUb, Dienstag, 14.02.2023, 16:50 (vor 374 Tagen) @ tournesol

Wenn du oder Ihr es lieber ruhig haben wollt, OK.


Also, das hat doch überhaupt nie und nirgendwo niemand gesagt, oder?

Gruß
Boggy


Naja, ich (um nicht zu schreiben 'man') könnte diesen Schluss ziehen, wenn sich jemand mit passender Meinung in dieses Forum zurückzieht.

Ich hab grad über deine Worte nachgedacht, Tournesol und bin zu folgendem Schluss gekommen : wahrscheinlich nehm ich die falschen Drogen.

Ja, die Diskussionen, Gespräche, sind arg lame. Nichts mehr, das mich kickt. Alles geradlinig, grau, angestaubt. Wie das Leben über 50, nach 34 Jahren MS. Auch du, Tournesol.

Boah ey. Ich brauch Inspiration. Ich verdorre. So kann das nicht weiter gehen.

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Reiche Ernte

naseweis ⌂ @, in meinem Paradies, Mittwoch, 15.02.2023, 13:40 (vor 374 Tagen) @ tournesol

Wenn du oder Ihr es lieber ruhig haben wollt, OK.


Also, das hat doch überhaupt nie und nirgendwo niemand gesagt, oder?

Gruß
Boggy


Naja, ich (um nicht zu schreiben 'man') könnte diesen Schluss ziehen, wenn sich jemand mit passender Meinung in dieses Forum zurückzieht.

Zieh ich mich in dieses Forum zurück?

Kann es Klugheit sein,
oder auch Ressourcen schonend
als Vegetarier nicht die Jahreshauptversammlung der Metzgerinnung aufzumischen?

Ich muss niemand missionieren.
Ich habe meinen Weg mit der MS gefunden und bin damit zufrieden.
Die Retrospektive zeigt, dass der Weg der letzten 23 Jahre nicht der Schlechteste gewesen zu sein scheint.

Wenn jemand für sich einen anderen Weg findet ist das sein/ihr Weg. Da kann ich evtl. nachfragen, ob er/sie die verschiedenen Abzweigungen, Bodenunebenheiten und Stolperfallen gesehen hat.

--
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den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

Verlaufsmodifizierende Therapien bei MS - Übersicht

fRAUb, Sonntag, 12.02.2023, 05:28 (vor 377 Tagen) @ Boggy

*ups

fRAUb stolpert über eine Aussage in dem Text "Verringerung der Weinvergiftung bei Behinderung"

Hä?

Ich sollte solche Texte nicht mehr lesen. Vermutlich hab ich mich wieder verlesen. Falls nicht, wollten die Autoren vielleicht die Aufmerksamkeit ihrer Leserschaft testen...

Ich habe mich nochmal dazu hinreißen lassen. Eigentlich beschäftige ich mich damit nicht mehr. Alleine der Ausdruck "höchstwahrscheinlich hält für die autorenseite einige Fallschirme bereit.

Ich habe MS. Seit mittlerweile 34 Jahren.

Und ich bin ohne Fallschirm unterwegs. Für Menschen wie mich gibt es keinen.

Ich habe zugunsten des Leseflusses auf das gendern verzichtet.

Der Text ist mittlerweile 5 Jahre her.

Gibt's denn inzwischen was neues?

Vielleicht mit Fallschirm für MS - Patienten?

Irgendwie ist das sehr frustrierend. Deshalb beschäftige ich mich damit gar nicht mehr. Eigentlich.

Tags:
MS-Medikamente, MS-Therapien

Verlaufsmodifizierende Therapien bei MS - Übersicht

Boggy, Sonntag, 12.02.2023, 09:38 (vor 377 Tagen) @ fRAUb

Der Text ist mittlerweile 5 Jahre her.

Sorry, nein.
Der Artikel ist von 2021.

Gruß
Boggy

--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

Tags:
MS-Medikamente, MS-Therapien

Verlaufsmodifizierende Therapien bei MS - Übersicht

fRAUb, Sonntag, 12.02.2023, 14:40 (vor 377 Tagen) @ Boggy

Der Text ist mittlerweile 5 Jahre her.


Sorry, nein.
Der Artikel ist von 2021.

Gruß
Boggy

Upsi.

Doch keine sehr große Aufmerksamkeits-Spanne.
Muss an der "Weinvergiftung bei Behinderung" liegen.
Dabei trinke ich gar keinen Alkohol.

Sorry nochmal.

Tags:
MS-Medikamente, MS-Therapien

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Boggy, Sonntag, 12.02.2023, 11:08 (vor 377 Tagen) @ Boggy

Könnte der hausmeister willie in Erwägung ziehen, für diesen thread einen neuen tag zu erschaffen?
Eventuell "MS-Therapien" oder "MS-Medikamente" oder ähnlich.

Wir haben zwar tags für einzelne Medikamente, aber nicht für diese Übersicht und den ausführlichen Artikel mit einer großen Anzahl von Quellen/Studien.

Gruß
Boggy

--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

Tags:
MS-Medikamente, MS-Therapien

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kirstenna @, Sonntag, 12.02.2023, 14:35 (vor 377 Tagen) @ Boggy

Danke noch einmal Boggy, das du die Liste hier eingestellt hast.

Es ist anschaulich und übersichtlich.

Es sind viele Probleme für mich sichtbar und ich kann darüber nachdenken.

Ich weiß zu wenig von Forschungsabsichten, Gewinngenerierung und Umsetzung.

Es ist nahezu unmöglich, sich ein komplexes Bild zu machen.

Als vor vielen Jahren einmal ein Medikament der Schuppenflechte für MS umgewidmet wurde, hatte ich einige Kanäle verfolgt, bis zu einem Schreibtisch bei der Deutschen Bank, von dem ich dann die Zusammenfassung für die Eigner Versammlung vorab erhielt, die die Gewinnoptimierung veranschaulichte.

Das war nichts Geheimes.

Jeder, der DB Aktien hielt, war zu der Versammlung eingeladen.

Es war nur für mich interessant, das es so aussah, das allein die Aussicht auf Gewinn Maximierung durch eine größere Betroffenengruppe die Umwidmung rechtfertigte. Ein reines Absatzproblem.

Hat es dann den Betroffenen genützt, das erfährt man ja nicht.

Auch das das Teufelszeug Mitoxantron immer noch angewendet werden darf, erscheint mir rein juristisch unterlegten Gründen zu folgen.

Man kann sich ganz schlecht wehren, bei iatrogen induzierten Schäden.

Tags:
MS-Medikamente, MS-Therapien

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hausmeister willie @, Springfield, Montag, 13.02.2023, 10:43 (vor 376 Tagen) @ Boggy

Könnte der hausmeister willie in Erwägung ziehen, für diesen thread einen neuen tag zu erschaffen?
Eventuell "MS-Therapien" oder "MS-Medikamente" oder ähnlich.

Wir haben zwar tags für einzelne Medikamente, aber nicht für diese Übersicht und den ausführlichen Artikel mit einer großen Anzahl von Quellen/Studien.

Gruß
Boggy

Erwogen und erledigt
Danke für den Hinweis und die Zusammenstellung.


Gruss aus dem verschneiten Wald ins Bergkloster :wink:
Wie ist da oben am Bergkloster der Schnee?
"Ski und Rodel gut?"

Tags:
MS-Medikamente, MS-Therapien

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Boggy, Montag, 13.02.2023, 14:39 (vor 376 Tagen) @ hausmeister willie

Erwogen und erledigt
Danke für den Hinweis und die Zusammenstellung.
Gruss aus dem verschneiten Wald ins Bergkloster :wink:
Wie ist da oben am Bergkloster der Schnee?
"Ski und Rodel gut?"

Ich danke Dir!
Kein Schnee. Kein Ski. Kein Rodeln.

Dafür feuchtes Grau.
Is aba OK.

Gruß
Boggy

--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

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