So ich nach 17 Jahren mit Aubagio beginnen? (Allgemeines)
W.W. 
, Dienstag, 22.03.2022, 15:53 (vor 756 Tagen)
Ich habe heute folgende Mail erhalten:
Sehr geehrte Damen und Herren,
ich habe vor 17 Jahren nach einem schweren Schub mit halbseitiger Lähmung die Diagnose MS bekommen. Da keine weiteren Schübe auftraten, habe ich keine Medikation bekommen. Im MRT sind inzwischen einige neue Herde aufgetreten. Mein Neurologe möchte, dass ich mit Aubagio anfange. Ist das sinnvoll, wenn keine nennenswerten Ausfälle oder Schübe vorhanden sind?
Die meiste Zeit fühle ich mich sehr wohl, manchmal leichter Schwindel und abends oft sehr müde. Gehstrecke unbegrenzt, keine Sehstörungen.
Ich würde mich freuen, wenn Sie mir einen Hinweis geben würden, wie ich mich entscheiden soll, oder was ich noch erfragen sollte. Ich wende mich an Sie, weil ich glaube, dass nei Ihnen keine Interessen von Pharmaunternehmen im Vordergrund stehen.
Mit freundlichem Gruß
...
Leider war keine Adresse angegeben, so dass ich nicht darauf antworten konnte, so dass ich die Mail rein 'theoretisch' beantworten möchte:
Wenn man vor 17 Jahren den 1. Schub einer MS bekommen hat und danach schubfrei geblieben ist, dann stellen sich verschiedene Fragen:
1. Was hatte damals den Schub ausgelöst?
2. In welcher Situation ist es jetzt zu einem erneuten Schub gekommen?
Unbedingt ist auch zu überlegen: Wenn man gleich nach dem angeblich 1. Schub mit Aubagio behandelt worden wäre, und wäre seitdem 17 Jahre lang schubfrei geblieben, hätte man dass nicht angenommen, dass das Aubagio sehr gut wirkt?
Ich glaube, der Fall lässt sich theoretisch gut lösen, und - ohne Näheres zu wissen - würde ich größte Bedenken dagegen haben, jetzt mit Aubagio zu beginnen, auch wenn zwischenzeitlich neue Herde dazugekommen sind.
Ich denke, dass der Rat des Neurologen unlogisch ist.
W.W.
So ich nach 17 Jahren mit Aubagio beginnen?
"Leider war keine Adresse angegeben, so dass ich nicht darauf antworten konnte, so dass ich die Mail rein 'theoretisch' beantworten möchte"
Wenn sie den besagten Text wirklich als E-Mail bekommen haben, dann hätten sie doch dem Fragesteller antworten können.
Also das finde ich jetzt unlogisch 
So ich nach 17 Jahren mit Aubagio beginnen?
W.W. , Dienstag, 22.03.2022, 16:27 (vor 756 Tagen) @ Mimmi
Die Mail wurde mir von Naseweis zugestellt.
W.W.
Die Mail wurde mir von Naseweis zugestellt.
W.W.
Vom Foren-mailsystem.
Das geht leider auch ohne Absenderadresse 
--
das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)
Sisyphos hatte es auch nicht leicht
So ich nach 17 Jahren mit Aubagio beginnen?
"Ich glaube, der Fall lässt sich theoretisch gut lösen, und - ohne Näheres zu wissen - würde ich größte Bedenken dagegen haben, jetzt mit Aubagio zu beginnen, auch wenn zwischenzeitlich neue Herde dazugekommen sind.
Ich denke, dass der Rat des Neurologen unlogisch ist."
Wie können Sie eine Empfehlung ohne die nötigen Hintergrundinformationen aussprechen?
Finde ich sehr gewagt...
Selbst die Basics fehlen (z.B. Alter, .....).
Und wäre es nicht auch denkbar, dass die MS plötzlich aktiver geworden ist?
Vielleicht hat der Fragesteller bis zum jetzigen Zeitpunkt einfach Glück gehabt und neue Läsionen haben sich lediglich in unwichtigen Regionen ausgebildet.
Das muss ja nicht automatisch so bleiben.
Nach meinem ersten Schub hatte ich viele unbeschwerte Jahre und dann ist die MS sehr, sehr aktiv geworden und innerhalb von zwei Jahren habe ich extrem abgebaut.
Den Rat des Neurologen finde also naheliegend.
Allerdings frage ich mich, warum dem Patienten nicht verschiedene Präparate als Möglichkeit vorgeschlagen wurden.
kein neuer Schub So ich nach 17 Jahren mit Aubagio beginnen?
Er schreibt ja dass KEIN neuer Schub aufgetreten ist, nur Zunahme der Herde nach 17 Jahren..
Er hat auch keine nennenswerten Einschränkungen.
Ich würde mir die Frage stellen, warum überhaupt eingreifen.
Aber es fehlen ja alle Hintergründe, daher ist das von mir auch nur theoretisch..
Uwe
--
Nichts auf der Welt ist so gerecht verteilt wie der Verstand.
Denn Jedermann ist überzeugt, dass er genug davon habe.
– René Descartes
So ich nach 17 Jahren mit Aubagio beginnen?
Ich denke, dass der Rat des Neurologen unlogisch ist.
Ich denke, daß der Rat des Neurologen nichts mit Logik zu tun hat. Die Entscheidung für oder gegen ein Medikament ebenfalls nicht.
Hier geht es um persönliche Abwägung/Bewertung von möglichen Risiken und möglichem Nutzen auf der Grundlage des eigenen Lebens und der eigenen Vorstellungen davon, wie man leben will.
Einen Rat kann ich nicht geben; aber etwas mehr Info aus den neuen Leitlinen.
https://dgn.org/leitlinien/ll-030-050-diagnose-und-therapie
"Die große Zahl von Immuntherapeutika erlaubt zunehmend eine an den Krankheitsverlauf und das individuelle Risikoprofil angepasste Therapie der MS.
Ziele der Immuntherapie sollen die Verhinderung bzw. Reduktion von klinischer Krankheitsaktivität und Erhalt der Lebensqualität sein.
Ein weiteres Ziel sollte die Reduktion der per Kernspintomographie messbaren subklinischen Krankheitsaktivität sein.
Vor Beginn einer Therapie sollen mit dem Patienten realistische Therapieziele vereinbart werden.
Die Immuntherapie der MS sollte sich nach der Aktivität der Erkrankung richten („Treat to target“).
Bei Patienten mit KIS oder MS soll eine Immuntherapie begonnen werden.
Ein Zuwarten ohne Immuntherapie kann unter engmaschiger Überwachung des Verlaufs erwogen werden, wenn von einem milden Verlauf ausgegangen werden kann.
Unbehandelten Patienten mit RRMS soll eine Immuntherapie angeboten werden, wenn mindestens ein klinisch objektivierbarer Schub oder MRT-Aktivität in einem Zeitraum von zwei vorausgegangenen Jahren nachweisbar war.
Nach den Effekten auf die Reduktion der Schubrate sollen die Immuntherapeutika in 3 Kategorien eingeteilt werden:
Wirksamkeitskategorie 1 (Beta-Interferone einschl. Peg-Interferon, Dimethylfumarat, Glatirameroide, Teriflunomid [= Aubagio]);
Wirksamkeitskategorie 2 (Cladribin, Fingolimod, Ozanimod);
Wirksamkeitskategorie 3 (Alemtuzumab, CD20-Antikörper [Ocrelizumab und Rituximab (off-label)], Natalizumab)
Substanzen der Wirksamkeitskategorie 1 sind indiziert, sofern kein wahrscheinlich hochaktiver Verlauf vorliegt."
Gruß
Boggy
--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.
nach 17 Jahren mit einer MS-Basistherapie beginnen?
agno , Dienstag, 22.03.2022, 22:05 (vor 756 Tagen) @ Boggy
Ich denke, dass der Rat des Neurologen unlogisch ist.
Ich denke, daß der Rat des Neurologen nichts mit Logik zu tun hat. Die Entscheidung für oder gegen ein Medikament ebenfalls nicht.Hier geht es um persönliche Abwägung/Bewertung von möglichen Risiken und möglichem Nutzen auf der Grundlage des eigenen Lebens und der eigenen Vorstellungen davon, wie man leben will.
Einen Rat kann ich nicht geben; aber etwas mehr Info aus den neuen Leitlinen.
Korrekt
Ist nach meinem dafürhalten aber so, dass diese Leitlinien so etwas ähnliches sind, wie ein Verkaufsmanagertraining einer Versicherungsgesellschaft.
Klasse1-Kunden fragen: "was tun?"
Neurologe untersucht und mit der Erfahrung eines etwas pessimistischen Beraters, wird er die gesuchten und gefundenen Herde in Erkundungsplätze mit innovativen Untersuchungsmethoden verwandeln.
Die MS lebt, pulsiert, mal etwas wilder und auch mal etwas ruhiger. Zumindest lebt meine MS so mit mir.
Die innovativen Untersuchungsmethoden würden den unruhigen Zeitpunkt finden, eine mathematische Regel des degenerierenden Pessimismus anwenden und einen Krieg, den Sie soeben "erkannt" haben, mit innovativer Medizin kämpfen.
Netterweise sind die Kunden soeben zu Klasse2- oder Klasse3-Kunden aufgestiegen. 
Therapienaive Deliquenten lassen sich über "watchfull waiting" mit wenig Zeitverlust, über das Prinzip der innovativen Untersuchung, eingliedern.
Es ist nicht so dass ich dieses Therapieprinzip als böse oder falsch brandmarke. Nein!
Es ist aber durchaus so, dass diverse Verbraucher, bevor diese zum Versicherungsberater gehen, sich schon entschieden haben, was zu ordern ist. Ich tendiere dazu diese Handlungsweise auch in anderen Bereichen anzuwenden.
agno
P.S.: Ist es möglich dass die Webseite der Damen aus Trier, nicht mehr erreichbar ist?
--
Weiß nicht, woher ich komm, weiß nicht, wie lang ich bleib, weiß nicht, wohin ich geh, mich wundert, dass ich glücklich bin ...
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wenn auch derzeit reduziert.
https://ms-stiftung-trier.de/
ms_stiftung_trier bei Instagram
"Schweren Herzens haben wir uns dazu entschieden die Beratung zu pausieren. Das heißt bis auf weiteres werden wir keine Gespräche mehr anbieten. Dieser Schritt ist aus sehr persönlichen Gründen leider notwendig geworden. Sobald wir die Beratung wieder anbieten können, informieren wir zeitnah darüber."
"Unser Informationsangebot auf der Homepage bleibt natürlich erhalten."
https://www.instagram.com/p/CWaUb3RMdwE/
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das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)
Sisyphos hatte es auch nicht leicht