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zu Besuch in der virt. MS Klinik (Allgemeines)

Philipp, Sonntag, 06.03.2016, 14:41 (vor 2100 Tagen)

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zu Besuch in der virt. MS Klinik

agno @, Sonntag, 06.03.2016, 16:09 (vor 2100 Tagen) @ Philipp

Im virtuellen Trainingslager für das reibungslose durchschleusen, durch die leitlinientreue Schwerpunktpraxis.
gruß agno

P.S.: Wenn sich dann der Patient und der Neurologe freut modern, effizient und wiederspruchsfrei behandelt zu werden, dann passt es...

zu Besuch in der virt. MS Klinik

RobFord, Hamburg, Sonntag, 06.03.2016, 21:12 (vor 2100 Tagen) @ Philipp

Wofür alles Geld ausgeben wird. Ein netter Tag im der MS-Klinik. Wirklich Klasse, wer im wahren Leben noch nicht genug vom Fließband hat läuft nochmal virtuell drüber.

"Der Arzt wird sie fragen", welche Beschwerden aus der Vergangenheit für eine MS sprechen. Genau und was sonst in der Vergangenheit war, interessiert niemanden. Sonst droht ja eventuell brauchbare Erkenntnis.

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zu Besuch in der virt. MS Klinik

Philipp, Sonntag, 06.03.2016, 22:00 (vor 2100 Tagen) @ RobFord

Ich bin am Montag 04.04. wieder in der Verlaufskontrolle, ja und es läuft genau
so ab.

Assistenzärzte schuften sich für ein Zubrot in den Krankenhäusern kaputt, da ich immer erst auf 11.30 Uhr kommen kann, machen die den Mittag durch, meine Frau leitete eine medizinische Notfallstation, Wochenende um Wochenende, Nachtschicht um Nachtschicht.

Ich als IV-Rentner der zu hause rumsitzt bin da eher ruhig.

Hope

zu Besuch in der virt. MS Klinik

Bennie @, Sonntag, 06.03.2016, 22:05 (vor 2100 Tagen) @ Philipp

Weshalb hast Du uns das verlinkt, Hope?
Wie ist Dein Statement?!
Bennie

zu Besuch in der virt. MS Klinik

Herbie, Montag, 07.03.2016, 08:06 (vor 2099 Tagen) @ Philipp

Hallo Phillip,

genau das sind so die Beispiele, wofür die DMSG Geld verplempert.

Ich kann mir sogar gut vorstellen, dass da ein länger arbeitsloser Manager einen Job als Landesgeschäftsführer angertreten hat und auf seinem Stuhl klebt, weil er auf dem ersten Arbeitsmarkt keinen Job mehr finden würde.

Dieser Landesfürst gibt seinen Neffen oder anderen einen gut bezahlten Nebenjob parallel zum Informatikstudium, um zu zeigen, was er noch für eine große Nummer in der Wirtschaft ist und Herren über Entscheidungsgewalt massiger Geldströme ist.

Das wäre nicht das erste Mal, dass solche Dinge ans Tageslicht kommen. Es gab vor Jahren einmal eine Schreiberin, die gemeinsam mit der DMSG und einem Hochschullehrer eine MS Patientin in die Erwerbsunfähigkeitsrente gebracht haben, weil der Hochschullehrer der MS Patientin eine Assistentenstelle verschafft hat. Und genau nach 36 Monaten konnte die Gute nicht mehr arbeiten und hat ganz stolz im DMSG Forum gepostet, wie hoch Ihr Erwerbsunfähigkeitsrente dank DM SG und Hochschullehrer jetzt wäre.

So ähnlich verstehe ich die virtuelle MS Klinik.

Gruss
Herbie

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zu Besuch in der virt. MS Klinik

agno @, Montag, 07.03.2016, 08:55 (vor 2099 Tagen) @ Herbie

Lieber Herbie
Auch ich kann nicht viel positives an der virituellen MS-Klinik finden.
Manche Vernetzung mit der Heilerkaste erzeugt auch bei mir ein gewisses unwohlsein.
Aber ich glaube dass man als verzweifelter Patient sich gute Hilfe und Informationen bei der DMSG und ihren Unterorganisationen holen kann.
Es ist die einzige Lobby die MS-Patienten haben.
Bei moralischen Verfehlungen ist
W.W. für radikale Lösungen (imho),
agno ist dafür dass durch Teilhabe zum positiven verändert wird.
(Wobei *schmunzel* wahrscheinlich weder Weihe nooch agno die DMSG verändern)
Aber negativ zu bewerten dass einem MS-Patient mithilfe der DMSG etwas früher geholfe wurde, als es alleine möglich gewesen wäre... :wuerg:

agno

zu Besuch in der virt. MS Klinik

Herbie, Montag, 07.03.2016, 09:03 (vor 2099 Tagen) @ agno

Hallo agno,

ich möchte die Sachlage etwas anders definieren.

Die DMSG ist keine Lobbyvertretung der MS Patienten.

Die DMSG nutzt die MS Erkrankung um als gemeinnütziger Verein auftreten zu können.

Ich fühle mich durch die DMSG nicht vertreten, ich fühle, dass die DMSG meine Erkrankung für deren Vorteil nutzt.

Gruss
Herbie

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zu Besuch in der virt. MS Klinik

agno @, Montag, 07.03.2016, 09:34 (vor 2099 Tagen) @ Herbie

Ich fühle mich durch die DMSG nicht vertreten, ich fühle, dass die DMSG meine Erkrankung für deren Vorteil nutzt.

Gruss
Herbie

Hmm, und damit bringst Du die große aktuelle schwere Frage auf den Tisch:
Politik: Von wem fühle ich mich, als Bürger bzw Patient, gut vertreten?

Ich frage mich schon den ganzen Vormittag, bzw die letzten Tage, warum in Baden Württemberg keine Partei mit den Grünen koalieren will.

Zurück zur DMSG, ich kann Dich verstehen, halte diese Sichtweise für legitim aber zu kurz gegriffen.

gruß agno

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zu Besuch in der virt. MS Klinik

motorschiffbesitzer @, Montag, 07.03.2016, 18:39 (vor 2099 Tagen) @ Herbie

Ich fühle mich durch die DMSG nicht vertreten, ich fühle, dass die DMSG meine Erkrankung für deren Vorteil nutzt.

Bist du bei denen Mitglied?

Mir ist der Verein egal, und wenn die nicht das Forum hätten, wüßte ich noch nichtmal, dass es die gibt.
Natürlich ist die Wahrscheinlichkeit (auf Grund von Beobachtungen) sehr groß, dass es "da" sowas gibt, aber ich würde nicht aktiv danach suchen.

--
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zu Besuch in der virt. MS Klinik

motorschiffbesitzer @, Montag, 07.03.2016, 18:58 (vor 2099 Tagen) @ Herbie

So ähnlich verstehe ich die virtuelle MS Klinik.

Ich nicht.

Auch die virtuelle MS Klinik finde ich als Informationsquelle für Neubetroffene nicht schlecht. Mir hat sowas früher gefehlt. Wobei ich nicht weiß, ob ich das damals hätte wissen wollen.

Aus heutiger Sicht, wird mir da nichts Neues erzählt.

Der (vielleicht) einseitige Betrachtungswinkel aber mehr noch die hochwirksamen Medikamente sind eine sehr lobbymäßige Erzählung.

Aber es macht vielleicht Mut. Ich kann die sehr hochwirksamen Medikamente jedenfalls nicht bestätigen.

--
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zu Besuch in der virt. MS Klinik

jerry @, Montag, 07.03.2016, 09:37 (vor 2099 Tagen) @ Philipp

...und bei den evozierten Potentialen scheint's nur Schachbrettmuster und VEP zu geben.

Da war doch noch was Nettes in der Marianne Strauss-Klinik mit Namen SSEP (somatosensorisch evozierte Potentiale), was so unangenehm war, dass es gestandenen Männern mit Hobby Eisbaden und morgendliche Kneipp-Kaltwassergüsse die Tränen in die Augen trieb... :-(

Es ist nett in der virtuellen Klinik, alles völlig unspektakulär -

jerry

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virtuell ??

naseweis ⌂ @, in meinem Paradies, Montag, 07.03.2016, 10:06 (vor 2099 Tagen) @ jerry

Es ist nett in der virtuellen Klinik, alles völlig unspektakulär -

jerry

Nett??
Der Doc schaut aus wie J.R. Ewing und der war jetzt nicht unbedingt der Sympathieträger. Auch das Krankenzimmer wirkt eher kalt und ungemütlich.

Ich will weder in die virtuelle, noch in ne reale MS_Klinik, zumindest solange sich das irgendwie vermeiden lässt.
(und wenn ich von Eisschwimmer Jerry und seinen schmerzvollen Erfahrungen les, dann erst recht nicht!)

PS: da nehm ich lieber die Nebenwirkungen der TCM in Kauf,
die tatsächlich in 16 Jahren EINMAL zu Durchfall geführt hat
die halt bei der Akupunktur mal piekst, die aber (zumindest bei mir) zu positiven Ergebnissen geführt hat.

Auch die Nebenwirkungen der Bobath-Therapie (Muskelkater) sind angenehmer als Eisschwimmen, Waterboarding und Elektroschocks bei SSEP :wink:

--
das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

virtuell ??

jerry @, Montag, 07.03.2016, 11:17 (vor 2099 Tagen) @ naseweis


Nett??
Der Doc schaut aus wie J.R. Ewing und der war jetzt nicht unbedingt der Sympathieträger. Auch das Krankenzimmer wirkt eher kalt und ungemütlich.

Sehr real:

Im LP-Raum rückt die Ärztin plötzlich fast überlebensgroß ins Bild und mir als Betrachter bedrohlich nahe bzw auf die Pelle

rofl

LG, jerry

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virtuell ??

naseweis ⌂ @, in meinem Paradies, Montag, 07.03.2016, 11:21 (vor 2099 Tagen) @ jerry

Im LP-Raum rückt die Ärztin plötzlich fast überlebensgroß ins Bild und mir als Betrachter bedrohlich nahe bzw auf die Pelle

wo hat bitte in diesem LP-Raum noch ne Ärztin Platz?

--
das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

virtuell ??

jerry @, Montag, 07.03.2016, 11:31 (vor 2099 Tagen) @ naseweis

Sehr angenehm. Mein Plattenspieler ist noch fit - aber auch der passt nirgends mehr hin :-(

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virtuell ??

motorschiffbesitzer @, Montag, 07.03.2016, 18:45 (vor 2099 Tagen) @ jerry

Im LP-Raum rückt die Ärztin plötzlich fast überlebensgroß ins Bild und mir als Betrachter bedrohlich nahe bzw auf die Pelle

In den Raum habe ich mich gar nicht getraut.
Ist vielleicht eine Ablenkung?

Trotz zwei LPs in meinem Leben habe ich noch nie so eine Spritze/Nadel gesehen,
sonst wäre es wahrscheinlich bei mir noch nicht mal zu einer gekommen.

Was Spritzen und Nadeln angeht ist mein Kopfkino brutal.

--
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virtuell ??

Philipp, Montag, 07.03.2016, 19:16 (vor 2099 Tagen) @ motorschiffbesitzer

Hallo msb

Bei mir war es 2002 im Krankenhaus so, wie es auch endlich bald bei euch sein wird.

Ich hatte einen Iraker und einen Iraner als Arzt, untereinander sprachen sie
immer auf englisch, ich bekam nichts mit, der Patient ist dort wo sie her kamen
ein Idiot oder wird so behandelt.

Die LP machte dann der, welcher sie noch nie gemacht hatte, der Andere erklärte ihm in englisch, was wie funktioniert.

Ich gehe liebend gerne am 04.04. in die Verlaufskontrolle zu den deutschen Neurologen
nach Basel, auch wenn sie sehr pharmalastig sind, bei uns kennt man das als
germanische Medizin:-D

Ich muss unbedingt gesund werden, mir macht das angst.

Hope

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Futter fürs Kopfkino

naseweis ⌂ @, in meinem Paradies, Montag, 07.03.2016, 19:31 (vor 2099 Tagen) @ motorschiffbesitzer

Was Spritzen und Nadeln angeht ist mein Kopfkino brutal.

Letzte Woche bei der Akupunktur:

Die Nadel unterm linken Rippenbogen, fühlt sich nach ca. 5 min. so an, als ob die durch das ganze Abdomen bis hinten raus ginge.

Entspannung: Fühlte sich nur so an, die Nadel war tatsächlich nur 2 cm lang und steckte nur bis in der Unterhaut.

AAAAABER das FEELING ! ! !

--
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Sisyphos hatte es auch nicht leicht

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Futter fürs Kopfkino

motorschiffbesitzer @, Montag, 07.03.2016, 19:47 (vor 2099 Tagen) @ naseweis

An Akkupunkturerzählungen versuche ich mich dran zu gewöhnen und bemühe mich redlich.

Meine Lymphdrainagistin hat vorher selbst Akkupunktur bei sich und nimmt ab und an einige Schilderungen mit in die Behandlung.

Ja, man kann mich damit kirre machen.

--
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Futter fürs Kopfkino

GG, Dienstag, 08.03.2016, 10:25 (vor 2098 Tagen) @ naseweis

und bringt die Akkupunktur was ?

Ich fand das Nadeln nicht so schlimm, bin ja auch eine Frau, hatte aber keinen
Erfolg, nichts änderte sich, doch mein Konto wurde kleiner.


Hallo Frauen hier im Forum
8. März Weltfrauentag

.. es bleibt wie es war,(Frauen schaffen es selten bis in die Topetagen der deutschen Wirtschaft. Jetzt werden Vorschriften mit Gesetzeskraft erwogen, um das zu ändern. Alles über den Wandel in den Unternehmen sowie die Folgen für Frauen und Männer)


Früher ging ich wenigstens noch an diesem Tage aus und heute
:-( :-(

GG

--
Mut ist nicht die Abwesenheit von Angst,sondern die Erkenntnis, dass es etwas gibt,das wichtiger als die Angst ist

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Futter fürs Kopfkino

motorschiffbesitzer @, Dienstag, 08.03.2016, 16:15 (vor 2098 Tagen) @ GG

Ich fand das Nadeln nicht so schlimm, bin ja auch eine Frau, hatte aber keinen
Erfolg, nichts änderte sich, doch mein Konto wurde kleiner.

Ist zwar nicht mein Fachgebiet, aber die TK übernimmt die Kosten (ist eventuell abhängig von der Indikation, das weiß ich jetzt nicht).
Vielleicht machen das andere Krankenkassen auch?

--
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Futter fürs Kopfkino

GG, Dienstag, 08.03.2016, 17:21 (vor 2098 Tagen) @ motorschiffbesitzer

ja, das ist mir bekannt, meine TK übernimmt die Kosten.

Der Arzt der mich komplementär behandelte hatte keine Zulassung

Akkupunktur bringt doch nichts.

lg

--
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Futter fürs Kopfkino

motorschiffbesitzer @, Dienstag, 08.03.2016, 17:24 (vor 2098 Tagen) @ GG

Akkupunktur bringt doch nichts.

Kann ich nicht beurteilen. Nicht mein Fachgebiet.;-)

--
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Akupunktur hilft !

naseweis ⌂ @, in meinem Paradies, Dienstag, 08.03.2016, 19:27 (vor 2098 Tagen) @ GG

. . . wenn der Mensch, ders macht, was davon versteht.

ja, das ist mir bekannt, meine TK übernimmt die Kosten.

Akupunktur kann eine Kassenleistung sein, wenn der Mensch ders macht bei der Daegfa einen Kurs gemacht hat.
(Ich wurde da aber noch von keinem behandelt, wo das richtig was geholfen hätte)


Akkupunktur bringt doch nichts.

Seh, erleb ich anders!

Der Mensch, der mich seit Diagnose '99 behandelt, quer durch die ganze Symptomenlandschaft der Multiplen Sklerose, mit Panzergefühl, Sensibilitätsstörungen, Verdauung, Blase etc., hat bei der Gesellschaft für chinesische Medizin mehr als 1000 Stunden gelernt und gelernt.
Hat damals extra einen Kurs zur Vertiefung bei neurologischen Krankheitsbildern gemacht.
Mir hilfts, aber nicht allein nur das "Nadeln" sondern der ganze Mix aus "Nadeln", "Qigong" und ggfs. Arzneiteezubereitungen.

Ja, seit ich seit '99 zunehmend Qigong gemacht hab, trat das Bedürfnis nach Nadeln in den Hintergrund. Qigong arbeitet in gleicher Weise am Qi, an der Energie. Jetzt war ich mal wieder nadeln, das hatte aber mit der MS nix zu tun, das war meinem Allgemeinzustand geschuldet.

Ich wills nicht missen.
Hab das auch nach div. OPs genutzt, Linderung der OP-Folgen.

Gern bei Gelegenheit mehr dazu, jetzt muss ich aber erstmal wieder feiern gehn. (eine Freundin, deren Migräne durchs Nadeln WESENTLICH besser wurde, feiert ihren 57. )
Es werden heut abend noch fünf weitere Menschen da sein, die bei unterscheidlichen Krankheiten von meiner Akupunkteuse Linderung erfuhren!

--
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den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

zu Besuch in der virt. MS Klinik

jerry @, Dienstag, 08.03.2016, 09:28 (vor 2098 Tagen) @ Philipp

Hallo,

mir war beim ersten Schauen noch gar nicht aufgefallen, dass es auch um Therapie geht.
Demnach scheint es hauptsächlich milde und moderate Verlaufsformen zu geben...

Und was ist mit NEDA (no evidence of disease activity)?

Jetzt noch die UKE-Broschüren in die virtuelle MS-Klinik einbinden... ;-)


LG, jerry

Tags:
NEDA

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zu Besuch in der virt. MS Klinik

Doro @, Dienstag, 08.03.2016, 13:40 (vor 2098 Tagen) @ jerry


Jetzt noch die UKE-Broschüren in die virtuelle MS-Klinik einbinden... ;-)

Aber erst Mäurers Doc-Blog lesen.;-)

--
"Lerne zuhören, und du wirst auch von denjenigen Nutzen ziehen, die nur dummes Zeug reden." Platon

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zu Besuch in der virt. MS Klinik

motorschiffbesitzer @, Dienstag, 08.03.2016, 16:11 (vor 2098 Tagen) @ Doro


Jetzt noch die UKE-Broschüren in die virtuelle MS-Klinik einbinden... ;-)

Aber erst Mäurers Doc-Blog lesen.;-)

Ich finde den Blockbeitrag - bei einem gelungenen Versuch nicht zu interpretieren - gar nicht schlecht.

Auch die grundsätzliche Formulierung

Auch wenn immer mal wieder von einzelnen Patienten berichtet wird, die MS sei nicht „so schlimm“ verlaufen, so muss angesichts der relativ guten Datenlage bei der Gesamtheit der Patienten davon ausgegangen werden, dass eine unbehandelte (Anmerkung der Redaktion: eine behandelte auch) MS langfristig zu Problemen führt.

finde ich OK.
Wobei dieser Teil der Formulierung

Auch wenn immer mal wieder von einzelnen Patienten berichtet wird, die MS sei nicht „so schlimm“ verlaufen,

"schräg" und grotesk ist.

--
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zu Besuch in der virt. MS Klinik/ im DocBlog

jerry @, Dienstag, 08.03.2016, 16:34 (vor 2098 Tagen) @ Doro

Danke...

Der Ergänzungs-Blog zum Thema “Schubförmig oder chronisch progredient – weitere Informationen” wurde eben von mir kommentiert.

Mein Kommentar 'wartet auf Freischaltung', meine früheren waren gleich lesbar.

Hier mein Text:

jerry
8. März 2016 um 16:30

Dein Kommentar wartet auf Freischaltung.

Hallo,

diese neueren Publikationen kommen zu ganz anderen Ergebnissen – die der kanadischen Forschergruppe um Helen Tremlett (es geht explicit um Betainterferon)…

http://www.aerzteblatt.de/nachrichten/50948/Multiple-Sklerose-Zwefel-am-langfristigen-N...

…und die BMJ-Analyse zum Erfolg des Patient-Access-Scheme des britischen National Health Service (NHS)…

http://www.bmj.com/content/340/bmj.c1672.full

…letztere hier in deutscher Übersetzung…

http://www.myelounge.de/?p=244#comments .

Die von Ihnen mit angeführte ‚Fülle von Publikationen zum Langzeitverlauf der Studienkohorten aus den Zulassungsstudien aller MS Medikamente‘ dürften statistisch nicht aussagekräftig sein:
Wenn den Zulassungsstudien der Makel anhaftet, dass Therapieabbrecher während der Studie herausgerechnet werden, dürften solche auch bei Nachbeobachtung zwanzig Jahre später nicht mehr/wieder enthalten sein.

Natürlich wär’s möglich, dass ich mich irre. Bitte sagen Sie’s mir.

MfG
jerry

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zu Besuch in der virt. MS Klinik/ im DocBlog

motorschiffbesitzer @, Dienstag, 08.03.2016, 17:33 (vor 2098 Tagen) @ jerry

Ist das nicht schön wie ehrlich die Unwissenheit von allen Studien zugegeben wird.

Aus dem Ärzteblatt

Zweifel am langfristigen Nutzen der Interferontherapie

Aus dem Blog + Anm. d. Red.

dass eine unbehandelte (Anmerkung der Redaktion: eine behandelte auch) MS langfristig zu Problemen führt.

Jetzt die Masterfrage: Was hat der Patient davon?
Meine Antwort: Alle Studien vergessen und auf sich selbst verlassen!
Sich selbst überlassen ist man eh.

--
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zu Besuch in der virt. MS Klinik/ geblockt: Doc...!

Zoe @, tieef im Weeeeesten, Dienstag, 08.03.2016, 17:45 (vor 2098 Tagen) @ jerry

Tja, lieber Jerry,
das wird wohl ein bisschen dauern, bis DIE dich freischalten werden! rofl

Guck, dass du in der Zwischzeit nicht zum Eisblock verfrierst!
:wink: :coffee: Etwas Warmes braucht der Mensch auch!
Zoe

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jerry @, Donnerstag, 10.03.2016, 13:31 (vor 2096 Tagen) @ Zoe

Ihr Lieben,

Jutta hatte beim DMSG-Forum geschrieben, sie fände schlimm wenn Ärzte Honorar von der Pharmaindustrie beziehen, zugleich Leitlinien verfassen und federführend in Patientenorganisationen sind.


Hab darufhin mal bisschen recherchiert...

Prof. Mäurer ist Mitglied im Ärztlichen Beirat von AMSEL und DMSG

Leitlinien zur MS-Therapie werden seit 2011 vom Kompetenznetz Multiple Sklerose aktualisiert
laut KKNMS Imageflyer http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/...df
Die von Prof. Mäurer geleitete Klinik für Neurologie im Caritas-KH Bad Mergentheim gehört jenem Kompetenznetzwerk an.

Interessenkonflikte i.S. von Honorarbezügen von allen pharmazeutischen Unternehmer, die MS-Medikamente im Portfolio haben, bestehen nach oben Gesagtem.

Also alle Kriterien erfüllt?

Übrigens kann sich, wer will (denn ich hab meinem Handy noch nicht verraten, dass ich Mediziner bin ;-) ) beim Kompetenznetzwerk auch die MS-App für Neurologen runterladen.

https://itunes.apple.com/...logen/id557171595?mt=8

Bei erstem Ansehen scheint's, dass zwar auch Erwähnung findet, wenn z.B. eine konsequente und unmittelbare Korti-Schubbehandlung eigentlich keine Konsequenzen hat für den Krankheits- oder Behinderungsverlauf, der geneigte User jener App allerdings sodann zielgerecht und 'straight' an solchen Untiefen vorbei zum kompetenzvernetzten Rezeptieren geleitet wird.

Und dies auch bezüglich immunmodulierender Therapien.

Es waren einmal Interessenkonflikte... inzwischen braucht's nur mehr den Blick zum ... Neuro, ob der nämlich während der ... Beratung ... intermittierend aufs Handy schaut...


jerry

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Philipp, Donnerstag, 10.03.2016, 14:27 (vor 2096 Tagen) @ jerry

Hallo jerr:wink:

Danke für den Tipp mit der App:ok:

Jutta ist top, hat auch keine Albträume oder abstruse Ideen zur MS und
deren Behandlung.

Wenn ich wüsste, dass meine MS auch ohne Betaferon ruhe gibt, würde ich schon
heute aufhören, aber ich warte mal noch zu.

Ich bin wieder an der Sonne.

H:-P pe

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jerry @, Donnerstag, 10.03.2016, 14:58 (vor 2096 Tagen) @ Philipp

Hallo,

wenn Du 2002 diagnostiziert wurdest und inzwischen (seit ...?) progredient bist, dann hat Avonex Deinen Übergang zur SPMS bzw Verlauf leider nicht hinauszögern können.

Jedenfalls nicht im Vergleich zu den im Mittel 15 Jahren zwischen beidem. Was übrigens bei mir (in der Steinzeit, ohne Therapie und 7er ;-) ) auch ziemlich genau so war.

Was das derzeitige 'Ruhe geben' anbelangt: Die ersten zehn Jahre meiner Progredienz fand ich meinen Verlauf - unter Steinzeitverhältnissen, wie gesagt - auch recht ruhig:
War froh drüber, keine Ausfallzeiten durch Schübe mehr zu haben, und konnte so zum Arbeitstier mutieren, beruflich selbständig, mit 50-60 Std.-Woche.

Als das dritte meiner Kids aus dem Kinderkarrenalter raus war, wurde ich unglücklich: Denn ich kam inzwischen nicht mehr ohne was aus zum Festhalten und Schieben...

Jutta würde meinen, ich hätte einen Interessenkonflikt als Betroffener. Hab ich doch als Steinzeitler all die Benefits spontan erlebt, die es heuer nur noch im besten Falle unter den Medis zu erleben gibt :-D :-P rofl

Gruß, jerry

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Philipp, Donnerstag, 10.03.2016, 16:35 (vor 2096 Tagen) @ jerry

Hallo jerry:wink:

Wir haben auch Glück und nicht wirklich die MS-Vernichtet-Mensch-Karte gezogen.

Du kennst ja die Pflegefälle im Dmsg, das ist nicht komisch.

Uns geht es gut.

H;-) pe

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jerry @, Donnerstag, 10.03.2016, 17:13 (vor 2096 Tagen) @ Philipp

Hallo jerry:wink:

Wir haben auch Glück...

...Du stellst es aber gern dar, als sei es AvonBeta...;-)

:wink:

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Philipp, Donnerstag, 10.03.2016, 17:36 (vor 2096 Tagen) @ jerry

Nö, ich weiss es ja nicht, ich nehme es nur:-P


Das ist MS, wir hier haben keine Ahnung davon.

http://dmsg.de/multiple-sklerose-forum/index.php?w3pid=msforum&kategorie=forum&...

Ich bin wirklich werteneutral, von mir aus kann Jede(r) denken, nehmen und wählen was er/sie möchte.

Ischmiregal...

H;-) pe

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jerry @, Donnerstag, 10.03.2016, 17:47 (vor 2096 Tagen) @ Philipp


Das ist MS, wir hier haben keine Ahnung davon.


Ich verstehe Deinen Link nicht, meine Deine Unterstellung zu spüren, dass es mir in 43 Jahren MS noch nie so richtig dreckig gegangen ist, und muss doch lächeln:

Du hast keine Ahnung. Wovon? Von meiner MS.


:wink:

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agno @, Donnerstag, 10.03.2016, 21:46 (vor 2096 Tagen) @ Philipp

Nö, ich weiss es ja nicht, ich nehme es nur:-P
Das ist MS, wir hier haben keine Ahnung davon.
http://dmsg.de/multiple-sklerose-forum/index.php?w3pid=msforum&kategorie=forum&...
Ich bin wirklich werteneutral, von mir aus kann Jede(r) denken, nehmen und wählen was er/sie möchte.
Ischmiregal...
H;-) pe

Hi Hope
Wenn Du wüsstest, was Jerry mit seinem wunderbaren Wertemaßstab mit einem Lächeln auf sich genommen hat, dann würdest Du Dich demütig-ehrfürchtig zu ihm verneigen.

Was ist MS?
MS ist (d)eine Angstwolke.
Ich will mich da nicht ganz von dieser Angst lossprechen.
Sie verfolgte mich als junger Mensch.
Etwas reifer dann indirekt durch die Angehörigen.
Irgendwann mit der Zeit dann so ein schlechtes Gewissen der ehemals engen Kreise.
(Es könnte Arbeit eingefordert werden?)

Tja diese Angst schadet dem "Genesungskörpergefühl" und ist imho auch für einen etwas schlechteren Verlauf mitverantwortlich. Man schont sich nicht!
Aber die Hoffnung wurde mit den Jahrzehnten immer teuerer.
Ohne Basitherapie wird sich keine Autoritätsperson mehr zu Dir setzen und sagen, dass es gut aussieht mit deiner Zukunft.
Diese kleinen Hoffnungsschimmer haben mich immer wieder auf eine neue und optimistischere Bahn gebracht, haben dabei mit meiner Psyche meine MS mitgenommen.

OK, dein Tempel ist deine Schwerpunktpraxis.
Nachdem ich mir dein heutiges schreiben ausführlich zu Gemüte geführt hatte, ist mir eingefallen was mit den mir bekannten schlechten Verläufen geschehen ist.
Ich dachte an ein Posting von PB, (war da etwas mit Immunsuppression und enzündlicher Infektion?)
So geschehen bei einem anderen Freund.
Und eine liebe Freundin, die sich mit ihrer MS engagiert hatte, und dann von einer neuen Ärztin in ihrer Schwerpunktpraxis wieder durch das Diagnosekarrusell geschickt wurde. (ist nicht gut ausgegangen)

Ich vergleiche mal unsere Pharmalobby mit der US-Waffenlobby :-(
Probleme und Lösungen würde ich lieber mit einem Freund oder einem Pfarrer besprechen.

gruß agno

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DocBlog versus Bei uns bloggt ein Doc mit MS

agno @, Donnerstag, 10.03.2016, 16:15 (vor 2096 Tagen) @ jerry

:clap:

DocBlog
versus
Bei uns bloggt ein Doc mit MS.

Ja, wenn jede Moral & Ethik auf dem Altar der Monitären Zwangslage geopfert wird, dann kann uns nur noch ein lieber Held wie Jerry retten.
Es gehört zur Restfreiheit die jeder von uns hat, sich seinen lieblings-MS-Therapie-Kompass selbst auszusuchen.

gruß agno

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