Liebe Kirstenna
Entwürdigen ist es, was die MS manchmal macht.
Die kleinen Inseln der persönlichen Glückseligkeit, versenken.
Danke für deine Offenheit.
Ich bin mit meinem Mitgefühl bei Dir.
liebe Grüße
agno

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Weiß nicht, woher ich komm, weiß nicht, wie lang ich bleib, weiß nicht, wohin ich geh, mich wundert, dass ich glücklich bin ...

Ich zwinge mich mal aufzuschreiben, was mir am meisten zu schaffen macht und was am schwierigsten herauszufinden ist, was es denn ist, und wie man es verbessern kann

Guten Morgen!
Du hast es sehr offen und ehrlich beschrieben. Es regt sicher an, eigene Ideen oder Erfahrungen beizutragen. Hast du schon mal Pregabalin versucht? Vielleicht Steine in der Niere?

Mein Thema ist gerade, möglichst das Mindset zu verändern. Das Gefühl von Pflichten, Regeln, es müsste so sein möglichst loszulassen.

Mich „lehrt“ diese Erkrankung, die Vorstellung, ich hätte Kontrolle, das ist eine Illusion.

Es mag einer Sucht gleichkommen, das Gefühl, oh, jetzt habe ich eine Pflicht erfüllt, etwas wichtiges geschafft, ich arbeite mich daran ab, ähnlich wie beim Kaufrausch.

Bei näherer Betrachtung: so wichtig ist es ja gar nicht.

Was genau ist dir wichtig?

Vielleicht gehören bestimmte Schmerzen dazu, oder aber, es geht um eine entsprechende Schmerzbehandlung. Bei mir hilft Pregabalin im Zweifelsfall gut. Zuweilen halte ich die Schmerzen einfach auch aus, zu viel Medikamente mag ich nicht.

Ich habe mich zudem inzwischen tatsächlich in einer entsprechenden Facebook Gruppe angemeldet, für den Fall, dass du möglichst viele verschiedene Ideen erhalten möchtest, halte ich das für deutlich hilfreicher, als hier bei den verbliebenen fünf alten Freunden nachzufragen. Zum eigene Texte einfach los schreiben, loswerden ist es völlig in Ordnung.

Ich wünsche dir lebensfrohe Pfingsten

Liebe Grüße Stefan

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Alles was lebt ist heilig.

Hallo kirstenna,

beim ersten Lesen von dem, was Du über Dich und Dein Leben berichtest, hat mir ein bißchen der Atem gestockt; da ist so eine Fülle von Schwierigkeiten, Hindernissen und Einschränkungen, und im ersten Moment hatte ich keine Worte.

Beim nochmals Lesen habe ich gemerkt, daß es in alldem auch Einzelprobleme gibt, für die Du Wege gefunden hast, wie Du einigermaßen damit zurecht kommen kannst. Das an sich halte ich für eine wichtige Erfahrung, die man nicht aus den Augen verlieren sollte, auch wenn man aktuell sehr düster in die Zukunft blickt.

Was das Schwere wohl noch schwerer macht, könnte daran liegen, daß vieles miteinander verwoben zu sein scheint, man nicht einfach an einer Stelle etwas ändern kann, und das reicht dann.
Die MS kann uns an vielen verschiedenen Stellen erwischen und Unheil anrichten; und manchmal geschieht zuviel gleichzeitig, auch Neues, und wir kommen nicht mehr mit.

Ich lese aus Deinen Zeilen, daß Du nun den Eindruck hast, daß es allmählich zuviel für Dich wird, und Du nicht mehr verstehst, was mit Dir geschieht, und ob Du Dir weiterhin ausreichend helfen kannst, oder Hilfe finden kannst.

Zwei ganz konkrete Punkte: Ich bin mir nicht sicher, aber ich meine gelesen zu haben, daß das Rückenmark keine Schmerzen macht, auch die Läsionen nicht. Da könnte also etwas anderes die Ursache sein.
Und dann: aus dem Haus zu gehen, und nicht sicher zu sein, wie weit meine Kraft reicht, ist etwas, was ich gut kenne. Das macht Angst. Ich überprüfe im Laufen, so gut es geht, wieviel Kraft da ist, und ob das auch für den Rückweg reichen kann. Dafür habe ich inzwischen ein ganz gutes Gespür entwickelt.

Mir bleibt jetzt nur, Dir von Herzen zu wünschen, daß Dir in Deinem Leben von irgendwo her Gutes zukommt, das Dir hilft und Dir beisteht, und daß Du Wege für Dich findest, das alles auszuhalten und durchzustehen.

Du fragst zum Schluß: „Hat man wirkliche keine Chance?“
Ich kann Dir darauf nur meine Antwort geben, die ich bis jetzt für mich habe: ich gehe weiter, bis ich es herausgefunden habe. Ich gebe nicht auf, bevor ich es nicht ganz konkret durch das, was in meinem Leben geschieht, gezeigt bekomme. Vorher nicht.

Alles Gute!
Boggy

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Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

In diesem Zustand spüre ich deutlich die Schmerzen an den Läsionen im Rückenmark und Schmerzen an der Blase sowie oft Schmerzen an meinem rechten Sprunggelenk. Dort genauer gesagt einen Schmerz, der sich von eine Narbe, die ich neben dem Knie habe bis zum Sprunggelenk führt, das öfter mal umgeknickt war, früher.

Wenn ich aufwache hat sich die Situation oft verschärft. Ich fühle mich todkrank, die Blase und das Rückenmark schmerzen extrem.

Die Schmerzen im Bereich der Läsionen am Rückenmark kenne ich auch. Und habe von anderen Betroffenen gehört, die das ebenfalls kennen.

Nach meiner Kenntnis gehört das in die Sparte der neuralgischen Schmerzen. Manche nehmen dagegen bestimmte neurologische Medikamente, an deren Name ich mich aber nicht erinnere. Waren es Antispastika? Ich weiß nicht genau. Ich kenne eine Frau, die sagt, ohne diese Mittel würde sie die Schmerzen im Rücken nicht aushalten.

Bei mir sind diese Schmerzen so, dass ich sie gerade noch aushalten kann. Mal sind sie mehr, mal weniger. Im Schub oder bei vorübergehenden Reaktivierungen verstärken sie sich. An manchen Tagen ist es echt heftig. Aber ich versuche es auszuhalten und mich abzulenken, denn Medikamente möchte ich in dieser Sache vermeiden.

Ich muss vorsichtig sein, wenn ich länger irgendwo saß, dann bin ich wieder sehr unbeweglich.

Puh, auch das kenne ich. Eine halbe Stunde sitzen, und schon werde ich steif und fühle mich beim Aufstehen wie 99. Ich habe keine Idee, wie ich das verbessern könnte. Müsste ich mich vielleicht mehr bewegen oder trainieren? Lockerungsgymnastik machen? Keine Ahnung.

Es ist nicht leicht mit so einer neurologischen Erkrankung an der Backe. Ich wünsche dir gute Besserung.

Guten Morgen Kristenna,

ich habe heute und morgen nicht viel Zeit zu schreiben, nur kurz:ich bewundere deine Ehrlichkeit und Offenheit damit bereicherst du das Forum ungemein, finde ich.

Mir hatte jemand mal die Lahnsteinklinik (antroposophisch) empfohlen. Ein Arzt muss dich einweisen, dann wird man kurmäßig behandelt. Das nur als eine Idee, habe ich selber nie ausrobiert.

Ich selber kann ja gar nicht mehr Fahrrad fahren, meine Scooter transportieren mich wunderbar. Das nur als Erinnerung, dass es weiter geht