Meine Frage: Ist es möglich, dass ich einen chronischen Verlauf mit viel Bewegung und Physio positiv beeinflussen oder rauszögern kann?

Hat von euch hiermit jemand Erfahrung?

Hallo Juli,

grundsätzlich: ich weiß nicht, ob irgendjemand diese Frage wirklich mit ausreichender Sicherheit beantworten kann. Bin gespannt auf andere Antworten hierzu.

Ich bin seit über 30 Jahren primär-progredient, also nicht sekundär. Gegenwart: als grobe Orientierung: ein- bis zweimal pro Woche rund 300 m Gehen draußen; inzwischen viel Liegen müssen während des Tages, um genug Kraft zu erhalten bzw. zu bekommen, für den Rest des täglichen Lebens; und stärkere kognitive Beeinträchtigungen (z.B. Konzentrationskraft etc.). Und ne Menge mehr, die ich hier mal vernachlässige.

Zu keiner Zeit MS-Medikamente.
Ich habe mich soviel wie jeweils möglich bewegt. Habe solange und soviel wie jeweils möglich Tai Chi praktiziert und yoga-ähnliche Übungen. Das geht inzwischen nur noch selten und in kurzen "Fragmenten", wenn überhaupt.

Frage: Würde es mir besser gehen, wenn ich mich anders verhalten hätte? oder schlechter?
Wie soll ich die Frage beantworten? Das geht nicht. Weil ich ja nicht probeweise anders leben kann.

Könnte ich etwas raten? Mit äußerster Vorsicht und Zurückhaltung dies:
Tu alles, was Deine wache, achtsame Selbstwahrnehmung stärkt (ohne andauernd, quasi zwanghaft auf Dich selbst zu "starren".) - Falls Du das nicht sowieso schon machst.

Und dann, tue alles, von dem Du das Gefühl, den Eindruck, die Wahrnehmung usw. hast, daß es Dir gut tut, daß es Dir hilft, daß es Dich mit einem Gefühl von Wohlsein und Zuversicht ausstattet. - Falls Du das nicht sowieso schon machst.

Das ist nun wenig konkret, aber es ist alles, was ich so auf die Schnelle in einem Forum anbieten kann.

Mal sehen, was noch kommt.

Gruß
Boggy

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Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

Hallo Julili21,
mittlerweile hab ich das gleiche Etikett wie du: sekundär progredient.Ich nehme auch nichts und habe mit Physiotherapie gute Erfahrungen gemacht: Die kann dir auch dein Hausarzt verschreiben! Der "arme" Neuro verdient doch gar nichts an Menschen, die "nur" ein Krankengymnastik-Rezept brauchen....

Versuch es auf jeden Fall mit langsamem Auftrainieren - Dehnen ist auch sehr wichtig. Such´ dir Physiotherapie bei jemandem mit Erfahrung zur Behandlung neurologischer Patienten.
Viel Erfolg!
Zoe

Hallo Julili,

ich bin von der positiven Beeinflussung der MS durch Bewegung und Ernährung überzeugt.

Inwieweit sich die (Behinderungs-)Progression hinauszögern oder gar verhindern lässt, vermag ich allerdings nicht beweisfest zu sagen.

Boggy hat das Stichwort „Selbstwahrnehmung“ genannt – die halte auch ich für sehr wichtig.

Zum Thema Medikation bei SPMS (auch wegen der besseren argumentativen „Ausstattung“ beim nächsten Neuro-Besuch) könntest Du Dich bei der Trierer Informationsstelle für MS (TIMS) schlau machen.

Dort schrieb Jutta Scheiderbauer beispielsweise am 04. Juni 2020 unter dem Titel „Etikettenschwindel“ eine Analyse zum stark beworbenen Medikament Mayzent® (Wirkstoff Siponimod) für MS-Betroffene mit chronisch progredientem Verlauf: http://ms-stiftung-trier.de/etikettenschwindel/#more-1460

Und auch sonst findet man dort interessante und nützliche Artikel.

Liebe Grüße

Lieber Boggy, liebe Zoe und Ice Urmel,

meine Antworten auf Eure lieben Nachrichten wurden leider nicht vollständig verschickt.
Warum, weiß ich leider nicht

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende