Mit Mäurer unterwegs in der Zwischenwelt

https://www.ms-docblog.de/multiple-sklerose/das-war-2019/

"...bahnbrechendes Neues ist aus meiner Sicht nicht passiert...."
Tja, da stehe ich als armer Tor, bin so dumm als wie zuvor.
"...Die Europäische Arzneimittelagentur hatte aufgrund schwerwiegender Nebenwirkungen eine Sicherheitsüberprüfung eingeleitet, die mittlerweile abgeschlossen ist. Alemtuzumab sollte jetzt nicht mehr bei Patienten mit Herz-/Kreislauferkrankungen, Gerinnungsstörungen oder bei MS-Patienten mit anderen Autoimmunerkrankungen eingesetzt werden, steht aber weiterhin für die Therapie der hochaktiven MS zur Verfügung...."
:-D Jetzt wird es lustig.
1. Hochaktive MS ist keine Autoimmunkrankheit?
2. Oder ist bei den hochaktiven das Therapierisiko egal?
3. Man kann immerhin den Erfahrungsschatz der Spezialisten erweitern?
gruß agno

--
Weiß nicht, woher ich komm, weiß nicht, wie lang ich bleib, weiß nicht, wohin ich geh, mich wundert, dass ich glücklich bin ...

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.
Klingt das nicht eher nach Unterwelt?

Charon steht bereit .... :crying:

"... aufgrund schwerwiegender Nebenwirkungen eine Sicherheitsüberprüfung eingeleitet .... Alemtuzumab .. sollte jetzt nicht mehr bei Patienten mit Herz-/Kreislauferkrankungen, Gerinnungsstörungen oder bei MS-Patienten mit anderen Autoimmunerkrankungen eingesetzt werden, steht aber weiterhin für die Therapie der hochaktiven MS zur Verfügung...."

Jetzt wird es lustig.

Neee, lustig find ich das nicht. :confused:

Ich möchte lieber auf der Amper paddeln

als den Styx überqueren.

[klick aufs Bild machts gross]

PS: Wir wissen zwar nicht genau wo es hingeht, aber wir fahren schon mal looooooooooos !

--
das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

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Jetzt wird es lustig.
1. Hochaktive MS ist keine Autoimmunkrankheit?
2. Oder ist bei den hochaktiven das Therapierisiko egal?
3. Man kann immerhin den Erfahrungsschatz der Spezialisten erweitern?

Zu 2 kann ich nur mit na klar antworten. Opfer müssen für die Forschung gebracht werden, was sind da schon ein paar Todesfälle. Die werden am Besten gar nicht mehr publiziert wie es Biogen seit vielen Jahren erfolgreich mit den PML-Fällen handhabt.

Ich finde allerdings den Schluss von Herrn Mäurer viel amüsanter.

Dementsprechend habe ich keine Sorge, dass es zukünftig langweilig werden wird. Die Themen für MS-DocBlog werden sicher nicht >ausgehen. Ich freue ich mich daher jetzt schon auf das nächste Jahr mit Ihnen und auf die Neuigkeiten und Veränderungen, die wir uns >zusammen ansehen und kommentieren werden.

Er schreibt doch höchsten einen mickerigen Beitrag im Monat und das Ganze auch nicht zu kompliziert, die Fachartikel kann man so einem (dummen) MS-Patienten doch nicht zumuten. Das wird natürlich noch durch unser unsägliches Heilmittelwerbegesetz unterstützt, das verbietet eine ganze Reihe von Werbemaßnahmen für Heilmittel außerhalb der Fachkreise, die den Verbraucher irritieren bzw. beeinflussen könnten.

Da ist man auf der Insel erheblich fleißiger.
https://multiple-sclerosis-research.org/

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Danke!
Auch Dir ein gutes Neues!

Ist es Werbung, wenn eine Spinne Visitenkarten unter den Fliegen verteilt?

fragt sich agno
der den Mäurer wirklich gerne liest

--
Weiß nicht, woher ich komm, weiß nicht, wie lang ich bleib, weiß nicht, wohin ich geh, mich wundert, dass ich glücklich bin ...

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der den Mäurer wirklich gerne liest

Durch seine Texte kann man gut nachvollziehen wie so ein tapferer Kämpfer der Leidlinie denkt und handelt. Mit diesem Wissen kann man auch andere Neurologen besser einschätzen und versuchen sie zum eigenen Wohle zu manipulieren.

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der den Mäurer wirklich gerne liest

Durch seine Texte kann man gut nachvollziehen wie so ein tapferer Kämpfer der Leidlinie denkt und handelt. Mit diesem Wissen kann man auch andere Neurologen besser einschätzen und versuchen sie zum eigenen Wohle zu manipulieren.

thumb up :crying: :gun:

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Wieso müssen wir gerade MS haben
und uns mit solchen Typen rumschlagen?!
Gut, den hatte ich noch nicht gekannt.
Ärzte ohne Patienten sind nichts.
Dann gab es doch noch Einen, der
Strich einen Holzzaun, viel dabei in
eine tödliche MS, trank viel Milch, stand
wieder auf und rannte hinweg.
Wieso muss ich MS haben und solche
Geschichten und Mäurers ertragen?
Adriano

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der den Mäurer wirklich gerne liest

Durch seine Texte kann man gut nachvollziehen wie so ein tapferer Kämpfer der Leidlinie denkt und handelt. Mit diesem Wissen kann man auch andere Neurologen besser einschätzen und versuchen sie zum eigenen Wohle zu manipulieren.

Ich schreibe ja gerade an einem Brief (ein Büchlein wird es wahrscheinlich doch nicht), der an George Ebers Brief angelehnt ist. Darum frage ich: Ist Doc Mäurer ein Vertreter der Leitlinien der DMSG? Oder darf man das nicht über ihn behaupten?

Und: Ich bin ins Grübeln gekommen: Könnte es sein, dass mein Buch, dass die MS besser ist als ihr Ruf, genau das getan hat, was ich den Leitlinien der DMSG vorwerfe? Dass ich also dazu beigetragen habe, die MS in unverantwortlicher Weise zu "verniedlichen"?

W.W.

PS: Wenn ich etwas zu selbstmitleidig geschrieben habe, ich hätte damals beim DMSG-Streit lieber ins Gefängnis gehen sollen, dann meinte ich, dass ich die Prozesskosten nicht hätte bezahlen können, wenn ich verloren hätte. Um sie abzutragen, hätte ich ins Gefängnis gehen sollen. Aber das wollte ich nicht. Ich hätte es meiner Familie nicht antun wollen.

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Und: Ich bin ins Grübeln gekommen: Könnte es sein, dass mein Buch, dass die MS besser ist als ihr Ruf, genau das getan hat, was ich den Leitlinien der DMSG vorwerfe? Dass ich also dazu beigetragen habe, die MS in unverantwortlicher Weise zu "verniedlichen"?

W.W.

Meiner Meinung nach haben Sie nichts verantwortungslos "verniedlicht",
wie Sie schreiben.

Sie haben auf
- Mißstände hingewiesen (was Medikamente anbetrifft, für Verläufe/Menschen,
die es nicht benötigen, Nebenwirkungen/Todesfälle)

- Sie haben auf Fakten und Zahlen verwiesen - die aufzeigen, wie hoch
bzw. niedrig die Quote ist, für schlimme Verlaufsformen.

- Sie haben alternative Behandlungsmöglichkeiten aufgezeigt (ohne die
Pharma und gültig für alle mit dieser Diagnose)

- Sie haben auf den Zusammenhang Leben/Psyche/Schicksalsschläge und "MS"
hingewiesen

Sie haben verantwortungsvoll mitgeteilt, geschrieben und gekämpft.
So macht das ein Arzt. Ein bedachter Arzt wägt gut ab
und scheert nicht alles über einen Kamm.

Leitlinien-Gurus die für eine Pharma arbeiten - sind Manager/CEO s - diese haben an
den Umsatz in erster Linie zu denken, nicht an den Menschen
und vom Ärzte-Eid möchte ich bei diesen besser nicht sprechen!

Dies ist doch der Unterschied und darf man auch sagen!

galadriel

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PS: ...hätte damals beim DMSG-Streit lieber ins Gefängnis gehen sollen, dann meinte ich, dass ich die Prozesskosten nicht hätte bezahlen können, wenn ich verloren hätte. Um sie abzutragen, hätte ich ins Gefängnis gehen sollen. Aber das wollte ich nicht.

Wenn, hätte damals sollen usw...
Dann wärst Du zur Ikone des Wiederstandes gegen monitär zentrierte Pharmaentscheidungen geworden.
Ein Held!
Wer möchte heutzutage schon ein Held sein?
Gruß agno
P.S.: Du hattest früher eine recht bissige Struktur in deinen Texten. Man (ich) hat sich Dich durchaus als altgrichischen Held vorstellen können.
Dein zurückschauen hat etwas weinerliches, was ich nur schlecht mit dem W.W.Image verbinden kann.

--
Weiß nicht, woher ich komm, weiß nicht, wie lang ich bleib, weiß nicht, wohin ich geh, mich wundert, dass ich glücklich bin ...

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PS: ...hätte damals beim DMSG-Streit lieber ins Gefängnis gehen sollen, dann meinte ich, dass ich die Prozesskosten nicht hätte bezahlen können, wenn ich verloren hätte. Um sie abzutragen, hätte ich ins Gefängnis gehen sollen. Aber das wollte ich nicht.

Wenn, hätte damals sollen usw...
Dann wärst Du zur Ikone des Wiederstandes gegen monitär zentrierte Pharmaentscheidungen geworden.
Ein Held!
Wer möchte heutzutage schon ein Held sein?
Gruß agno
P.S.: Du hattest früher eine recht bissige Struktur in deinen Texten. Man (ich) hat sich Dich durchaus als altgrichischen Held vorstellen können.
Dein zurückschauen hat etwas weinerliches, was ich nur schlecht mit dem W.W.Image verbinden kann.

Diese Rückschau ist die Erklärung für Renate S., die bei den Amseln folgendes fragte: https://www.amsel.de/multiple-sklerose-forum/index.php?kategorie=forum&kategorie2=forum&tnr=1&showtheme=&aktpos_nav=&archiv_fla...

Liebe Grüße

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PS: ...hätte damals beim DMSG-Streit lieber ins Gefängnis gehen sollen, dann meinte ich, dass ich die Prozesskosten nicht hätte bezahlen können, wenn ich verloren hätte. Um sie abzutragen, hätte ich ins Gefängnis gehen sollen. Aber das wollte ich nicht.

Wenn, hätte damals sollen usw...
Dann wärst Du zur Ikone des Wiederstandes gegen monitär zentrierte Pharmaentscheidungen geworden.
Ein Held!
Wer möchte heutzutage schon ein Held sein?
Gruß agno
P.S.: Du hattest früher eine recht bissige Struktur in deinen Texten. Man (ich) hat sich Dich durchaus als altgrichischen Held vorstellen können.
Dein zurückschauen hat etwas weinerliches, was ich nur schlecht mit dem W.W.Image verbinden kann.

Diese Rückschau ist die Erklärung für Renate S., die bei den Amseln folgendes fragte: https://www.amsel.de/multiple-sklerose-forum/index.php?kategorie=forum&kategorie2=forum&tnr=1&showtheme=&aktpos_nav=&archiv_fla...

Es ist etwas unangenehm, aber eigentlich hat Agno ja Recht. Sollte ich mich nicht darauf besinnen, dass ich eher Achilles als Odysseus bin? Oder Agamemnon? Oder sollte ich in meiner gro0en und lange zurückgehaltenen Wut über die Freier hermachen und sie alle umbringen!?

W.W.

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Es ist etwas unangenehm, aber eigentlich hat Agno ja Recht. Sollte ich mich nicht darauf besinnen, dass ich eher Achilles als Odysseus bin? Oder Agamemnon? Oder sollte ich in meiner gro0en und lange zurückgehaltenen Wut über die Freier hermachen und sie alle umbringen!?

W.W.

Seien Sie doch einfach W.W.

Akzeptieren Sie Ihre damalige Entscheidung und über-/durchdenken Sie mit all der Erahrung, die Sie gesammelt haben zukünftige Projekte.

Liebe Grüße

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Es ist etwas unangenehm, aber eigentlich hat Agno ja Recht. Sollte ich mich nicht darauf besinnen, dass ich eher Achilles als Odysseus bin? Oder Agamemnon? Oder sollte ich in meiner gro0en und lange zurückgehaltenen Wut über die Freier hermachen und sie alle umbringen!?

W.W.

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Ist hier keine Absichtserklärung oder Aufforderung zu einer Straftat.
Es ist ein Bild aus der Odyssee:

"Nach seiner Rückkehr tötete er Penelopes Freier und übte wieder die Regierung in Ithaka aus."

Die ganze Story ist hier nachzulesen
https://www.gottwein.de/Grie/hom/od01de.php
[links in neuem Fenster /Tab zu öffnen]

https://de.m.wikipedia.org/wiki/Odysseus

--
das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

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Buchtipp

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Ist hier keine Absichtserklärung oder Aufforderung zu einer Straftat.
Es ist ein Bild aus der Odyssee:

"Nach seiner Rückkehr tötete er Penelopes Freier und übte wieder die Regierung in Ithaka aus."

Die ganze Story ist hier nachzulesen
https://www.gottwein.de/Grie/hom/od01de.php

https://de.m.wikipedia.org/wiki/Odysseus

Dankeschön.
Es ist gut, dass Du das so klar gestellt hast!
Dank Dir für die Mühe.

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Besser zu lesen

http://www.sagen.at/texte/sagen/sagen_klassisches_altertum/gustav_schwab/teil_3/rache.html

[links in neuem Fenster /Tab zu öffnen]

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Sisyphos hatte es auch nicht leicht

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rofl
Ich wäre mit Acht gerne old Shaterhand gewesen. Dann hätte ich Bösewichte mit einem Fausthieb niedergestreckt.

Wolfgang wünscht sich als Altersrentner wie Odyseus unterwegs zu sein:
"Gehet hinaus und verkündiget den Menschen, wie viel besser es sei, gerecht als treulos zu handeln."

Bei mir wird das nix mehr mit Superheld.
Mir ist eher nach...
https://www.songtexte.com/songtext/peter-alexander/die-kleine-kneipe-5bc26bc0.html

agno

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Lieber Uli,

wieder einmal bin ich etwas fassungslos. Ich glaube nicht, dass ich zu Hass und Mord aufgerufen habe. :confused: Aber man kann natürlich alles missverstehen, was ich schreibe. Vielleicht ist dagegen niemand gefeit. :-( Jedenfalls wollte ich das nicht.

Wolfgang

PS: Eher war ich mir in meinem Beitrag zu Soleimani unsicher Es betrifft das Stauffenberg-Problem: Darf man jemanden töten, der viel Leid verursacht hat und immer neues Leid verursachen wird?!

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Darf man jemanden töten, der viel Leid verursacht hat und immer neues Leid verursachen wird?!

Einfache Antwort:" Nein, darf man nicht."

Oder wollen Sie jetzt ernsthaft über Sinn/Unsinn der Todesstrafe diskutieren?

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wieder einmal bin ich etwas fassungslos. Ich glaube nicht, dass ich zu Hass und Mord aufgerufen habe. Aber man kann natürlich alles missverstehen, was ich schreibe. Vielleicht ist dagegen niemand gefeit. Jedenfalls wollte ich das nicht.

Ach lieber Wolfgang,
wenn ich so genauer nachdenke ist der Fehlschluss ganz leicht zu erklären:

Zum einen wurde ja in den vergangenen Woche immer wieder um ein "Sexkaufverbot" gerungen. Da tauchten in der Diskussion immer wieder Freier auf, wie mit denen umzugehen sei, ob/wie man die bestrafen könne/müsse.

Und wenn man vor diesem aktuellen Hintergrund Homers alte Geschichten nicht kennt, dann ist "die Freier töten" eine knackige Ansage.

Es gibt wohl immer ein kontextabhängiges Risiko für Missverständnisse.

Gruss aus der bayerischen Sonne :Sonne:
die jetzt endlich von ihrem Silvesterurlaub zurück ist :schampus:

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Sisyphos hatte es auch nicht leicht

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Liebe Urmel
Mit Entsetzen verfolge ich, schon seit längerer Zeit, diese hasserfüllten W.W.-Postings.
Dies Kiste wird auch von Leuten befüllt, die ich ansonsten sehr schätze.
Das macht mich sprachlos.
Darauf möchte ich nicht argumentativ einsteigen.
liebe Grüße schickt agno

--
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Liebe Urmel
Mit Entsetzen verfolge ich, schon seit längerer Zeit, diese hasserfüllten W.W.-Postings.
Dies Kiste wird auch von Leuten befüllt, die ich ansonsten sehr schätze.
Das macht mich sprachlos.
Darauf möchte ich nicht argumentativ einsteigen.
liebe Grüße schickt agno

Lieber Agno,

das geht mir auch so.

:schirm:

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Wo finde ich die hasserfüllten Postings? Jakobine

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Wo finde ich die hasserfüllten Postings? Jakobine

Bei den Amseln.

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*Hmmm. Vielleicht lese ich dort zu selten, um die Tragweite zu erfassen.
Hier jedenfalls möchte ich mich von jeglicher Form von Mord Drohungen distanzieren.
Es tut mir leid, aber das finde ich distanziere mich davon und möchte in keinster Weise damit in Verbindung gebracht werden.

Lieber WW, ich respektiere und achte Sie als Mensch, aber hier ins Forum Morddrohungen reinzuschreiben, GEHT GAR NICHT!

Und da kann ich das Schweigen von Seiten der Betreiber nicht mehr verstehen!

Von mir aus, löscht mich- aber morddrohungen, aus welcher Motivation heraus auch immer, ist ein absolutes NO GO!

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Von Morddrohungen habe ich nichts gelesen

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der den Mäurer wirklich gerne liest

Ich les lieber den Jörg Maurer mit seinen Alpenkrimis. Das ist kurzweiliger und nicht so vorhersehbar. :-D

https://www.joergmaurer.de/joerg-maurer-autor-romane-uebersicht.html?nid=210
[im neuem Tab/Fenster zu öffnen]

Mäurer muss man nicht (mehr) lesen. Spätestens mit seinem Hochjubeln eines "tollen MS-Medikaments" das kurz darauf wegen tödlichen Nebenwirkungen (wenn ich das recht verstanden habe) verboten wurde hat sich das erledigt.

Stand nicht auch schon in George Ebers Brandbrief von 2009 die gefährliche Nähe zur medizynischen Industrie beschrieben?

Klarstellung:
Bei Jörg Maurer sterben auch Menschen, da handelt es sich aber um Literatur und nicht um das wahre Leben.
Das ist ein gewaltiger Unterschied

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2. Oder ist bei den hochaktiven das Therapierisiko egal?

Zu 2 kann ich nur mit na klar antworten. Opfer müssen für die Forschung gebracht werden, was sind da schon ein paar Todesfälle. Die werden am Besten gar nicht mehr publiziert wie es Biogen seit vielen Jahren erfolgreich mit den PML-Fällen handhabt.

Neuro007, mit der Lizenz zum...

*duck&weg*

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Ich habe heute zum 1. Mal einen Artikel in der ZIMS gelesen und bin positiv überrascht über den empathischen Beitrag und habe mich zum 1. Mal in meiner Entscheidung für eine BT verstanden gefühlt.

Es wird nicht, wie es hier im Forum bei Diskussionen oft geschieht, die Hard-and-Early-Strategie der Leitlinien-Ärzte verteufelt und es werden keine Ängste vor Nebenwirkungen von Medikamenten geschürt. Jede Entscheidung eines an MS Erkrankten hat ihre Berechtigung und kann gegebenenfalls revidiert werden.

http://ms-stiftung-trier.de/sie-koennen-helfen/#more-1225

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Es wird nicht, wie es hier im Forum bei Diskussionen oft geschieht, die Hard-and-Early-Strategie der Leitlinien-Ärzte verteufelt und es werden keine Ängste vor Nebenwirkungen von Medikamenten geschürt. Jede Entscheidung eines an MS Erkrankten hat ihre Berechtigung und kann gegebenenfalls revidiert werden.

Da zwickt sich etwas in deiner Argumentation!
Du stellst das große philosophische Ideal von der Entscheidungsfreiheit, welche die Trierer Damen unterstützen, als gleichwertig zum Leitliniensystem der MS-Therapie.

Ja was nun?
Entscheidungsfreiheit oder Leitlinien?
Was vertrittst Du?
fragt agno

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Leidlinien!

Adriangno

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Ich warte auf die Sonnendame.
agno

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Brauchst ein paar wärmende Sonnenstrahlen, Agno?
angel smile
nix Gescheites zu finden unter den Smileys

Grüßle von der S ;-) nne

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nix Gescheites zu finden unter den Smileys

Grüßle von der S nne

:Sonne: Kleine Sonne für die grosse :Sonne:

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Sisyphos hatte es auch nicht leicht

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na.. ne richtige wär scho scheen
:wink:

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Eigentlich hatte ich nach der spanischen Sonne (Sol...) gerufen.
und dann kam die richtige Sonne
[image]
https://www.kuriose-feiertage.de/tag-des-kuschelns-cuddle-up-day/
lG agno

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Jo mei... der Gedanke zählt halt.
:ok:

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'Da zwickt sich etwas in deiner Argumentation!
Du stellst das große philosophische Ideal von der Entscheidungsfreiheit, welche die Trierer Damen unterstützen, als gleichwertig zum Leitliniensystem der MS-Therapie.
Ja was nun?
Entscheidungsfreiheit oder Leitlinien?
Was vertrittst Du?
fragt agno'

Bei mir zwickt sich nichts. Ich sehe den Gegensatz nicht zwischen Leitlinien und Entscheidungsfreiheit, sondern zwischen Leitlinien-Ärzten und denjenigen, die in ihnen nur geldgierige, Pharma-hörige 'Leidlinien'-Ärzte sehen. Dazwischen steht für mich als von MS Betroffene die Entscheidungsfreiheit.

In dem ZIMS-Beitrag habe ich mich mit meiner Entscheidung für eine BT wiedergefunden. Der Grund waren nicht häufige, schwere Schübe, was hier in diesem Forum wohl noch am ehesten akzeptiert werden würde.

Ich wollte nur schreiben, dass dieser Artikel mich positiv überrascht hat und nichts zu einer Diskussion über Leit- oder Leidlinien oder über meine Entscheidung für eine BT und die von Anderen dagegen beitragen.

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'Da zwickt sich etwas in deiner Argumentation!
Du stellst das große philosophische Ideal von der Entscheidungsfreiheit, welche die Trierer Damen unterstützen, als gleichwertig zum Leitliniensystem der MS-Therapie.
Ja was nun?
Entscheidungsfreiheit oder Leitlinien?
Was vertrittst Du?
fragt agno'

Bei mir zwickt sich nichts. Ich sehe den Gegensatz nicht zwischen Leitlinien und Entscheidungsfreiheit, sondern zwischen Leitlinien-Ärzten und denjenigen, die in ihnen nur geldgierige, Pharma-hörige 'Leidlinien'-Ärzte sehen. Dazwischen steht für mich als von MS Betroffene die Entscheidungsfreiheit.

In dem ZIMS-Beitrag habe ich mich mit meiner Entscheidung für eine BT wiedergefunden. Der Grund waren nicht häufige, schwere Schübe, was hier in diesem Forum wohl noch am ehesten akzeptiert werden würde.

Ich wollte nur schreiben, dass dieser Artikel mich positiv überrascht hat und nichts zu einer Diskussion über Leit- oder Leidlinien oder über meine Entscheidung für eine BT und die von Anderen dagegen beitragen.

Hier stellen sich mir 2 Fragen:

was ist für Dich eine MS-Betroffene? (weisse Läsionen im Schädel?)

welchen Wirkung-Nutzen-Effekt siehst Du in Deiner Therapie in Deinem hohen
Alter?

Danke
g.

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Ich möchte hier nicht über meine Entscheidung diskutieren oder sie rechtfertigen.

Der Grund war kein 'Kosten-Nutzen-Effekt', den meiner Meinung nach sowieso niemand für den Einzelnen sicher voraussagen kann.

Das Positive an diesem ZIMS-Beitrag ist für mich gerade, dass alle Entscheidungsgründe, auch die für manche irrationalen, als gleichwertig und richtig angesehen werden.

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Ich möchte hier nicht über meine Entscheidung diskutieren oder sie rechtfertigen.

Der Grund war kein 'Kosten-Nutzen-Effekt', den meiner Meinung nach sowieso niemand für den Einzelnen sicher voraussagen kann.

Das Positive an diesem ZIMS-Beitrag ist für mich gerade, dass alle Entscheidungsgründe, auch die für manche irrationalen, als gleichwertig und richtig angesehen werden.

Ja, gut. Du hast es Dir ja selbst beantwortet.

- ich schrieb Wirkung-Nutzen-Effekt nicht Kosten-Nutzen Effekt

- man lege die Betonung auf irrational. Gut beschrieben tournesol.

Du hast meine 2 Fragen dankenswerter Weise beantwortet.

und zum ZIMS-Beitrag: der hat alle Entscheidungen abgedeckt, passend auf
alle.

Liegt daran, weil die Ärzte bis heute nicht wissen, wie sich etwas
entwickelt (der Eine hat nichts und der nächste hat alles). Das war auch
vor MRT-Einführung so, aber nur diejenigen wo es sichtbar war, hatten dann
eine MS-Diagnose.

Letztlich mussten Medikamente entwickelt werden, auf mancher Patientennachfrage,
dass ist jetzt in den letzten 20 Jahren erfolgreich gelungen und zu Lasten derjenigen, die NICHTS haben, sonst wären nicht ausreichend Patienten da gewesen.

Wer ist jetzt nicht gut? die Leitliniengurus? oder die Patienten, die schnelle
Medikamente wollen selbst? ohne selbst zu wissen, wie sich etwas entwickelt?
stellt sich als nächste Frage.

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- ich schrieb Wirkung-Nutzen-Effekt nicht Kosten-Nutzen Effekt

Ja, das habe ich in der Eile falsch geschrieben, aber wenn man unter Wirkung/Kosten, meine gesundheitlichen Kosten/Nebenwirkungen versteht, kommt es aufs Gleiche raus.

- man lege die Betonung auf irrational. Gut beschrieben tournesol.

Ich denke nicht, dass meine Gründe irrational sind, sondern dass manche sie für irrational halten.

Wieso maßt du dir überhaupt eine Wertung an? In diesem ZIMS-Artikel wird gerade das nicht gemacht.

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Entscheidungsfreiheit oder Leitlinien?
Was vertrittst Du?

Bei mir zwickt sich nichts. Ich sehe den Gegensatz nicht zwischen Leitlinien und Entscheidungsfreiheit,

Für mich ist da noch Platz für sachliche Analyse. :-)

sondern zwischen Leitlinien-Ärzten und denjenigen, die in ihnen nur geldgierige, Pharma-hörige 'Leidlinien'-Ärzte sehen.

Das ist imho zu emotional aufgeblasen. Da kommt nix mehr vernünftiges raus.

Dazwischen steht für mich als von MS Betroffene die Entscheidungsfreiheit.

Philosophie zwischen Mühlsteinen? :no:
Duftet nach Krieg

In dem ZIMS-Beitrag habe ich mich mit meiner Entscheidung für eine BT wiedergefunden. Der Grund waren nicht häufige, schwere Schübe, was hier in diesem Forum wohl noch am ehesten akzeptiert werden würde.

Die Frage ist, ob man seinen Glauben überzeugend argumentieren muss.
Ich denke: Nein!

Ich wollte nur schreiben, dass dieser Artikel mich positiv überrascht hat und nichts zu einer Diskussion über Leit- oder Leidlinien oder über meine Entscheidung für eine BT und die von Anderen dagegen beitragen.

Gewaltfreie Kommunikation, in der MS-Therapie, ist ausbaufähig.

agno

--
Weiß nicht, woher ich komm, weiß nicht, wie lang ich bleib, weiß nicht, wohin ich geh, mich wundert, dass ich glücklich bin ...

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Es wird nicht, wie es hier im Forum bei Diskussionen oft geschieht, die Hard-and-Early-Strategie der Leitlinien-Ärzte verteufelt und es werden keine Ängste vor Nebenwirkungen von Medikamenten geschürt. Jede Entscheidung eines an MS Erkrankten hat ihre Berechtigung und kann gegebenenfalls revidiert werden.

Da zwickt sich etwas in deiner Argumentation!
Du stellst das große philosophische Ideal von der Entscheidungsfreiheit, welche die Trierer Damen unterstützen, als gleichwertig zum Leitliniensystem der MS-Therapie.

Ja was nun?
Entscheidungsfreiheit oder Leitlinien?
Was vertrittst Du?
fragt agno

Das Fazit von Jutta Scheiderbauer beantwortet alle Fragen:
Fazit

Es gibt keinen Nachweis dafür, dass die aktuell für MS verfügbaren Medikamente, über die Wirkung der Schubverhinderung hinaus, den Krankheitsverlauf wesentlich beeinflussen können. Auch haben sie keine Wirkung auf Symptome wie Schwindel, Schmerzen oder Fatigue. Ihre Wirksamkeit haben sie bei der Reduktion von Schüben bei einem Teil der Betroffenen in verschiedenen Studien unter Beweis gestellt.

Wer viele oder schwere Schübe hat, oder wem die Einnahme eines Medikaments Beruhigung vermittelt, gewinnt durch sie ein Plus an Lebensqualität. Wichtig ist aber auch hier, Risiken, Neben- und Wechselwirkungen diesem Plus gegenüber zu stellen und den Einzelfall genau zu betrachten. Gerade wenn weitere Grunderkrankungen vorliegen oder regelmäßig weitere Medikamente eingenommen werden, sollte man sich gut informieren, um unliebsamen „Überraschungen“ vorzubeugen.

Und zu guter Letzt hat jeder Betroffene zu jeder Zeit die Freiheit, sich zu entscheiden, wie er möchte, für oder gegen Medikamente. Keiner ist gezwungen, eine für alle Zeit gültige Entscheidung für eine Dauertherapie zu treffen, oder sich ein für alle Mal gegen Immuntherapien zu stellen, sondern kann es sich auch anders überlegen, wenn die Ausgangsbedingungen nicht mehr stimmen. Es gibt keinen Weg, der grundsätzlich richtig oder falsch ist, sondern wir raten Betroffenen dazu, ihre Entscheidungen in Einklang mit ihren persönlichen Präferenzen und Befürchtungen zu treffen. Überwiegen die Sorgen um einen schlechten Krankheitsverlauf ohne Medikamente gegenüber DER ANST vor Therapierisiken, dann sollte man diesen Weg auch gehen.

und was Angst anbetrifft, da bekommen junge Diagnostizierte eine Menge
mitgeteilt.....LEIDER!

und wie w.w. schon hundertfach geschrieben hat, ein GROSSTEIL hat nichts,
man sieht diese nie wieder - und solchen durch die schlimmen/heftigen Leit(d)linien-Gurus Medikamente zu verordnen und zu empfehlen - da darf man schlecht zu sagen, denn obiges ist diesen Grurus bekannt. (sehr lange schon...)

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'und was Angst anbetrifft, da bekommen junge Diagnostizierte eine Menge
mitgeteilt.....LEIDER!'

Das ist eine Unterstellung, die ich hier öfter lese. Mir hat vor meiner Entscheidung niemand Angst gemacht, eher im Gegenteil.

Auch die Entscheidung gegen eine BT kann etwas mit Angst zu tun haben, mit der Angst vor Nebenwirkungen. Die habe ich aufgrund meiner Erfahrungen mit Medikamenten nicht von vorneherein.

Mehr möchte ich jetzt nicht mehr dazu schreiben.

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'und was Angst anbetrifft, da bekommen junge Diagnostizierte eine Menge
mitgeteilt.....LEIDER!'

Das ist eine Unterstellung, die ich hier öfter lese. Mir hat vor meiner Entscheidung niemand Angst gemacht, eher im Gegenteil.

Auch die Entscheidung gegen eine BT kann etwas mit Angst zu tun haben, mit der Angst vor Nebenwirkungen. Die habe ich aufgrund meinen Erfahrungen mit Medikamenten nicht von vorneherein.

Mehr möchte ich jetzt nicht mehr dazu schreiben.

Weisst Du tournesol - diese Meinung teile ich nicht - deine Aussage "Angst
vor Nebenwirkungen". Ich lächel Dich mal freundlich dazu an :-D

Ich kann mit beruhigtem Gewissen mitteilen, meinem Körper füge
ich keine giftigen Medikamente OHNE Nutzen zu, ohne etwas zu haben,
ein MRT-Bild bin ich nicht sondern ein Mensch
und sehr schade, dass nicht alle Menschen mal ins MRT kommen. (wieviel
dann wohl "MS" haben?? )

Von meiner "Sorte" gibt es massen an Menschen.

Es ist schlecht und bleibt schlecht.

und weiter möchte ich zu Deiner Aussage besser auch nichts mitteilen -
MS Betroffene tournesol :-)

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Ich finde den Artikel sehr gut und differenziert. Er beleuchtet eine Gesamtsituation, die bei einem MS Kranken die Entscheidung beeinflusst bzw. beeinflussen könnte. Mir gefällt auch der Stil der Argumentation von Christiane Jung und Jutta Scheiderbauer.
Da ich am Anfang meiner Erkrankung einen schweren Schub hatte, wo sich vieles nicht zurückgebildet hatte, habe ich mir überlegt, wenn ich diesen Schub mit 20 oder 30 J. etc. gehabt hätte, hätte ich möglicherweise eine BT genommen. Allein schon aus Angst, wie es mit dem Kontrollverlust über meinen Körper weitergehen könnte. Natürlich hätte ich abgewägt, welche Nebenwirkungen ich ertragen hätte müssen und ob ich das will.

Da mich aber dieser Schub in den 60ziger Jahren erwischt hat, war eine BT für mich keine Option. Und mein Neurologe hat nicht darauf bestanden. G.Jakobine

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Ich finde die Diskussion absolut ideologisch. Ich glaube, das hilft nicht. Es gibt für mich nicht Jünger, der einen oder der anderen Variante. Oder Schüler eines Meisters, wie in der Kunst. Es geht für mich um mündige Patienten, die sich so viel wie möglich Informationen und fundierte Beratung suchen, um dann in ihrem Sinne zu entscheiden. Nicht im Sinne des Arztes, der Pharma oder irgendeines Gurus. Jakobine

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