[Buch] ... ? (Buchrevision und Recherche)

W.W. @, Montag, 30.12.2019, 10:45 (vor 1523 Tagen)

Ich für meinen Teil möchte nur sagen, die Ärzte, die sogenannten
Leitlinien-Professoren (Vorgeber für alle anderen Neuros..) - sollten aufhören
direkt jede Person mit weissen Läsionen als "MS Patient" zu diagnostizieren,
da es maßlos zuviele Personen gibt, die nichts haben und diesen aufgrund
Pharmazwecke und Geld - als Ihre "Patienten" zu deklarieren, denn sonst
hätten sie nicht genügend Patienten und könnten nicht weitere 100 Jahre
forschen zu Lasten dieser "Patienten".


Diese schnellst "Meinungsäußerung" - halte ich für schlecht, wenn zu früh
und zu schnell gestellt mit sofortigen giftigen - Therapieempfehlungen- und ist ein Fall/Fälle für Gericht.

Deshalb bleibe ich dabei, es war gut, dass ein Doc Weihe seinerzeit
gegen diese Leitlinien-Professoren-Mitläufer angekämpft hat, Bücher
geschrieben hat (denke an Semmelweis) und hoffentlich irgendwann dazu
die Früchte tragen wird. Zu Leitlinien-Professoren möchte ich mich nicht
weiter äußern, ausser tiefe Verachtung habe ich für diese nichts übrig.

Liebe Galadriel.
ich habe mich sehr gefreut, dass Sie sich wieder zu Wort gemeldet haben und wünsche Ihnen auch alles Gute im neuen Jahr!:-)

W.W.

PS: Merkwürdigerweise hatte ich mich gerade gestern aufgerafft, um doch noch ein kurzes Buch zu schreiben, das nicht mehr als 60 Seiten haben soll und nur einem Thema gewidmet ist: Gibt es eine gutartige MS?

Ich fühlte mich gestern wie erleichtert, weil ich mich dazu entschlossen hatte, nicht, weil ich immer und immer wieder dasselbe sagen möchte, sondern weil es unglaublich ist und nicht so stehengelassen werden kann, dass "Leitlinien-Professoren" wie Ralf Gold oder Doc Mäurer weiterhin ihre verhängnisvolle "Hit hard ans early"-Ideologie vertreten und junge MS-Betroffene zu einer immunmodulierenden Therapie verführen, die alles schlimmer macht. Diese Professoren stürzen Menschen ins Unglück. Ich darf das nicht zulassen!

DANKE w.w. - Adriano ... ?

galadriel, Montag, 30.12.2019, 10:50 (vor 1523 Tagen) @ W.W.

Ich für meinen Teil möchte nur sagen, die Ärzte, die sogenannten
Leitlinien-Professoren (Vorgeber für alle anderen Neuros..) - sollten aufhören
direkt jede Person mit weissen Läsionen als "MS Patient" zu diagnostizieren,
da es maßlos zuviele Personen gibt, die nichts haben und diesen aufgrund
Pharmazwecke und Geld - als Ihre "Patienten" zu deklarieren, denn sonst
hätten sie nicht genügend Patienten und könnten nicht weitere 100 Jahre
forschen zu Lasten dieser "Patienten".


Diese schnellst "Meinungsäußerung" - halte ich für schlecht, wenn zu früh
und zu schnell gestellt mit sofortigen giftigen - Therapieempfehlungen- und ist ein Fall/Fälle für Gericht.

Deshalb bleibe ich dabei, es war gut, dass ein Doc Weihe seinerzeit
gegen diese Leitlinien-Professoren-Mitläufer angekämpft hat, Bücher
geschrieben hat (denke an Semmelweis) und hoffentlich irgendwann dazu
die Früchte tragen wird. Zu Leitlinien-Professoren möchte ich mich nicht
weiter äußern, ausser tiefe Verachtung habe ich für diese nichts übrig.


Liebe Galadriel.
ich habe mich sehr gefreut, dass Sie sich wieder zu Wort gemeldet haben und wünsche Ihnen auch alles Gute im neuen Jahr!:-)

W.W.

PS: Merkwürdigerweise hatte ich mich gerade gestern aufgerafft, um doch noch ein kurzes Buch zu schreiben, das nicht mehr als 60 Seiten haben soll und nur einem Thema gewidmet ist: Gibt es eine gutartige MS?

Ich fühlte mich gestern wie erleichtert, weil ich mich dazu entschlossen hatte, nicht, weil ich immer und immer wieder dasselbe sagen möchte, sondern weil es unglaublich ist und nicht so stehengelassen werden kann, dass "Leitlinien-Professoren" wie Ralf Gold oder Doc Mäurer weiterhin ihre verhängnisvolle "Hit hard ans early"-Ideologie vertreten und junge MS-Betroffene zu einer immunmodulierenden Therapie verführen, die alles schlimmer macht. Diese Professoren stürzen Menschen ins Unglück. Ich darf das nicht zulassen!

ja, dass tun diese...

Lieber w.w.,
das finde ich eine wunderbare Idee von Ihnen! DANKE von meiner Seite und
auch, dass Sie dies nicht zulassen werden!

Was immer man über Sie schreibt, Sie sind mutig und machen aufmerksam
und versuchen allen gerecht zu werden! So ist das richtig!
So handelt ein bedächtiger Arzt und nur das ist ein Arzt in seinem Fachgebiet
für mich! Fangen Sie an zu schreiben, verlieren Sie keine Zeit.

Wäre ich entsprechend ausgebildet, ich würde Ihnen helfen wo ich kann!
gerne auch als Ihr Assistent, geht aber nicht, habe einen anderen Beruf.

Guten Rutsch in die 20er :-) - und alles Gute wünscht Ihnen
galadriel.:heelsr:

[/b]

Adriano ... ?

Marc @, Montag, 30.12.2019, 11:05 (vor 1523 Tagen) @ W.W.

Ich fühlte mich gestern wie erleichtert, weil ich mich dazu entschlossen hatte, nicht, weil ich immer und immer wieder dasselbe sagen möchte, sondern weil es unglaublich ist und nicht so stehengelassen werden kann, dass "Leitlinien-Professoren" wie Ralf Gold oder Doc Mäurer weiterhin ihre verhängnisvolle "Hit hard ans early"-Ideologie vertreten und junge MS-Betroffene zu einer immunmodulierenden Therapie verführen, die alles schlimmer macht. Diese Professoren stürzen Menschen ins Unglück. Ich darf das nicht zulassen!

Wollen Sie wirklich ein Buch schreiben, welchem sowas nochmals drin steht? :confused:

Haben sie eigentlich mittlerweile Kontakt mit George Ebers aufgenommen?
Er könnte ihnen zu ihren Vorstellungen wirklich neue Einsichten geben!

Was stört Dich daran - Adriano ... ?

galadriel, Montag, 30.12.2019, 11:12 (vor 1523 Tagen) @ Marc

Ich fühlte mich gestern wie erleichtert, weil ich mich dazu entschlossen hatte, nicht, weil ich immer und immer wieder dasselbe sagen möchte, sondern weil es unglaublich ist und nicht so stehengelassen werden kann, dass "Leitlinien-Professoren" wie Ralf Gold oder Doc Mäurer weiterhin ihre verhängnisvolle "Hit hard ans early"-Ideologie vertreten und junge MS-Betroffene zu einer immunmodulierenden Therapie verführen, die alles schlimmer macht. Diese Professoren stürzen Menschen ins Unglück. Ich darf das nicht zulassen!


Wollen Sie wirklich ein Buch schreiben, welchem sowas nochmals drin steht? :confused:

Haben sie eigentlich mittlerweile Kontakt mit George Ebers aufgenommen?
Er könnte ihnen zu ihren Vorstellungen wirklich neue Einsichten geben!

Marc,
wer Du real bist, würde mich wirklich interessieren?
Unterhalten würde ich mich auch mal gerne mit Dir - real!
und Dir weitere EINSICHTEN geben zu WAHRHEITEN!

Warum sollte w.w. darüber nicht schreiben?
oder besser nochmal komprimiert auf 60S. dazu schreiben?

Was also sind Deine Beweggründe - dass w.w. NICHT dazu schreiben sollte?
George Elbers?

g.

Adriano ... ?

W.W. @, Montag, 30.12.2019, 13:39 (vor 1522 Tagen) @ Marc

Ich fühlte mich gestern wie erleichtert, weil ich mich dazu entschlossen hatte, nicht, weil ich immer und immer wieder dasselbe sagen möchte, sondern weil es unglaublich ist und nicht so stehengelassen werden kann, dass "Leitlinien-Professoren" wie Ralf Gold oder Doc Mäurer weiterhin ihre verhängnisvolle "Hit hard ans early"-Ideologie vertreten und junge MS-Betroffene zu einer immunmodulierenden Therapie verführen, die alles schlimmer macht. Diese Professoren stürzen Menschen ins Unglück. Ich darf das nicht zulassen!


Wollen Sie wirklich ein Buch schreiben, welchem sowas nochmals drin steht? :confused:

Ich fühle mich dazu verpflichtet. Es ist meine Pflicht, auch wenn ich mir damit nur Feinde mache. Ich hätte damals ins Gefängnis gehen müssen!:-( Ich weiß, dass man mich jetzt nicht mehr ernstnimmt.

W.W.

Adriano ... ?

Marc @, Montag, 30.12.2019, 13:59 (vor 1522 Tagen) @ W.W.

Wollen Sie wirklich ein Buch schreiben, welchem sowas nochmals drin steht? :confused:


Ich fühle mich dazu verpflichtet. Es ist meine Pflicht, auch wenn ich mir damit nur Feinde mache. Ich hätte damals ins Gefängnis gehen müssen!:-( Ich weiß, dass man mich jetzt nicht mehr ernstnimmt.

Ich finde dennoch, dass dieses Buch für potentielle Leser deutlich interesanter wäre, wenn sie es mit "Insider" Informationen von George Ebers anreichern würden.

Dann wäre der Tenor im Buch weniger "..wie ich bereits 2002 geschrieben habe.." sondern
"...Sieht ihr! Ich hatte eigentlich schon immer Recht und hier sind meine Belege!!.."

Dann kann man auch Jahre später auf ihr Lebenswerk zurückblicken und feststellen, dass sie zeitlebens wohl zu Unrecht verkannt wurden....

Adriano ... ?

W.W. @, Montag, 30.12.2019, 14:18 (vor 1522 Tagen) @ Marc

Wollen Sie wirklich ein Buch schreiben, welchem sowas nochmals drin steht? :confused:


Ich fühle mich dazu verpflichtet. Es ist meine Pflicht, auch wenn ich mir damit nur Feinde mache. Ich hätte damals ins Gefängnis gehen müssen!:-( Ich weiß, dass man mich jetzt nicht mehr ernstnimmt.


Ich finde dennoch, dass dieses Buch für potentielle Leser deutlich interesanter wäre, wenn sie es mit "Insider" Informationen von George Ebers anreichern würden.

Dann wäre der Tenor im Buch weniger "..wie ich bereits 2002 geschrieben habe.." sondern
"...Sieht ihr! Ich hatte eigentlich schon immer Recht und hier sind meine Belege!!.."

Dann kann man auch Jahre später auf ihr Lebenswerk zurückblicken und feststellen, dass sie zeitlebens wohl zu Unrecht verkannt wurden....

Ich habe in meiner letzten (6.) Ausgabe aus dem Jahr 2018 ausführlich auch die Ontario-Studie hingewiesen, an der Ebers teilgenommen hatte, die in für einen Meilenstein halte, der von der DMSG missachtet wurde.

W.W.

PS: Der berühmte George Ebers (der an der Ontario-Studie mitgewirkt hat, bei der herauskam, dass sich eine durchschnittliche MS nur um 1,0 EDSS-Punkte in 10 Jahren verschlechtert) sagte im Zusammenhang mit einer möglichen Prophylaxe: „Sowohl eine genetische Veranlagung als auch Umwelteinflüsse könnten für den Ausbruch der Autoimmunerkrankung verantwortlich sein. Andersherum heißt das, die MS kann trotz genetischer Prädisposition für manche Fälle durch entsprechende Maßnahmen verhindert werden.“

Adriano ... ?

Marc @, Montag, 30.12.2019, 14:53 (vor 1522 Tagen) @ W.W.

Ich habe in meiner letzten (6.) Ausgabe aus dem Jahr 2018 ausführlich auch die Ontario-Studie hingewiesen, an der Ebers teilgenommen hatte, die in für einen Meilenstein halte, der von der DMSG missachtet wurde.

W.W.

PS: Der berühmte George Ebers (der an der Ontario-Studie mitgewirkt hat, bei der herauskam, dass sich eine durchschnittliche MS nur um 1,0 EDSS-Punkte in 10 Jahren verschlechtert) sagte im Zusammenhang mit einer möglichen Prophylaxe: „Sowohl eine genetische Veranlagung als auch Umwelteinflüsse könnten für den Ausbruch der Autoimmunerkrankung verantwortlich sein. Andersherum heißt das, die MS kann trotz genetischer Prädisposition für manche Fälle durch entsprechende Maßnahmen verhindert werden.“

Vielleicht reden wir nicht über alle Aktivitäten bzw. Ansichten von George Ebers..

Er hat z.B. wie Sie eine recht klare und elquente Meinung zum Nicht-Nutzen von klinischen BT Studien..muß er auch, da er diese selber geleitet hat (und es mittlerweile bereut).

Seine Meinung zur Rolle von Pharma bzw. von Pharma beiflussten Neurologen vermittelt er ebenfalls recht eloquent...

Ich bin sicher, dass er ihnen viele interessante Einsichten liefern könnte...

gut nachdenken - Buchprojekt - Adriano ... ?

galadriel, Dienstag, 31.12.2019, 00:10 (vor 1522 Tagen) @ Marc

Ich habe in meiner letzten (6.) Ausgabe aus dem Jahr 2018 ausführlich auch die Ontario-Studie hingewiesen, an der Ebers teilgenommen hatte, die in für einen Meilenstein halte, der von der DMSG missachtet wurde.

W.W.

PS: Der berühmte George Ebers (der an der Ontario-Studie mitgewirkt hat, bei der herauskam, dass sich eine durchschnittliche MS nur um 1,0 EDSS-Punkte in 10 Jahren verschlechtert) sagte im Zusammenhang mit einer möglichen Prophylaxe: „Sowohl eine genetische Veranlagung als auch Umwelteinflüsse könnten für den Ausbruch der Autoimmunerkrankung verantwortlich sein. Andersherum heißt das, die MS kann trotz genetischer Prädisposition für manche Fälle durch entsprechende Maßnahmen verhindert werden.“


Vielleicht reden wir nicht über alle Aktivitäten bzw. Ansichten von George Ebers..

Er hat z.B. wie Sie eine recht klare und elquente Meinung zum Nicht-Nutzen von klinischen BT Studien..muß er auch, da er diese selber geleitet hat (und es mittlerweile bereut).

Seine Meinung zur Rolle von Pharma bzw. von Pharma beiflussten Neurologen vermittelt er ebenfalls recht eloquent...

Ich bin sicher, dass er ihnen viele interessante Einsichten liefern könnte...

einen späten guten Abend w.w.
guten Abend marc,
nun, ich bin eine sehr bedachte Person und vor allem vorsichtig.

Der plötzliche "Sinneswandel" von Marc zu den Ihrigen Ansichten und
Feststellungen zu "MS" und auch Ihrer Person irritiert mich - um genau zu sein - schrillen meine Alarmglocken gerade an!

@ Marc: nimm mir meine Aussage also nicht übel, ich kann Dich virtuell
nicht gut einschätzen...!

und um Recht haben und nicht Recht haben geht es doch gar nicht, sondern
um eine auffrichtige medizinische Äusserung zum Thema "hit hard und ealry" und
Wirkung/Nutzen Effekt und DMSG.

@ w.w.:
Sie sind ein kluger Mensch, ok, mitlerweile auch nicht mehr ganz gesund.
Sie hat man auch erfolgreich kaputt gemacht, deshalb möchte ich als
Diagnostizierte mit EDSS 1,0/20 Jahre Ihnen die folgenden Ratschläge geben.

- lesen Sie sich gut ein und wägen Sie alles gut ab.

- Schreiben Sie so, dass es auf Fakten beruht, man Ihnen jedoch
nicht nochmal etwas anhaben kann (wie leider in 2008). Bleiben Sie
also sachlich (was Sie ja auch sind)

- versuchen Sie - nicht als Einzelkämpfer aufzutreten, der ALLE
Leitlinienherausgeber/Professoren und DMSG angreift - dies kann man auch mit
netten, freundlich gestochenen Worten beschreiben und umschreiben,
bestenfalls gut belegbar - auch durch andere Koryphäen wie z.B. George
Ebers.

(seltsam ist, dass schon viele Koryphäen aufmerksam gemacht haben und sich NICHTS dazu geändert hat...WARUM?? - jeder hier weiss warum)

- schreiben Sie nur, wenn Sie die Kraft dazu haben und Sie sich diesgesundheitlich zutrauen. Sie sind auch ein Mensch, auch Ärzte, ehemalige Ärzte haben nur begrenzte Kräfte und Sie haben in Ihren bereits geschriebenen Büchern schon alles wunderbar bisher mitgeteilt.

Es gibt mitlerweile weitere Stimmen von Ärzten, ausser die Ihre und
alle diese finde ich mutig! das sind Ärzte, die Ihrem Ärzte - Eid
gerecht werden
, also
"I will respect the autonomy and dignity of my patient; I will share my medical knowledge for the benefit of the patient and the advancement of healthcare."

und "ich gehe keinen Vertrag ein, der mich zu Leistungsmengen, zu nicht induzierten Leistungen nötigt."


kümmern Sie sich somit auch auch um Ihre eigene Gesundheit, sonst
besser sein lassen!

Also, ich bin sicher, Sie werden die richtige Entscheidung treffen und
auch richtig handeln.

Dafür wünsche ich Ihnen Glück.

Jetzt schreibt Ihnen eine für Professoren "schwierige, nicht medizinisch augebildete Patientin",
die wie Sie - aufmerksam macht, was falsch läuft, dies "am eigenen Leib erfahren" hat
und recht belesen ist.

Alles Gute und viel Glück erneut für das neue Jahr 2020 wünscht Dir Marc (in der Hoffnung, Du bist ein Guter) und Ihnen w.w.

galadriel

gut nachdenken - Buchprojekt - Adriano ... ?

W.W. @, Dienstag, 31.12.2019, 09:35 (vor 1522 Tagen) @ galadriel

Jetzt schreibt Ihnen eine für Professoren "schwierige, nicht medizinisch augebildete Patientin",
die wie Sie - aufmerksam macht, was falsch läuft, dies "am eigenen Leib erfahren" hat
und recht belesen ist.

Alles Gute und viel Glück erneut für das neue Jahr 2020 wünscht Dir Marc (in der Hoffnung, Du bist ein Guter) und Ihnen w.w.

Liebe Galadriel,

ich bin ja ganz gerührt und gebe Ihnen in allem Recht.:-) Ich muss das vorliegende Material und was, was George Ebert sagt, genau prüfen, denn obwohl die DMSG geschwächt ist, ist sie noch beileibe nicht tot. Man muss auf der Hut sein.

W.W.

gut nachdenken - Buchprojekt - Adriano ... ?

Marc @, Dienstag, 31.12.2019, 12:44 (vor 1522 Tagen) @ W.W.

Ich muss das vorliegende Material und was, was George Ebert sagt, genau prüfen, denn obwohl die DMSG geschwächt ist, ist sie noch beileibe nicht tot. Man muss auf der Hut sein.

Als Professor Ebers seinen Brandbrief an die EMA schickte, versuchte man eine Diskussion dazu zu unterbinden.

Die EMA Professoren wussten, dass jede Antwort neue Fragen aufwerfen würde und dass Ebers auch diese kannte.

Wenn Sie sich mit seinen Infos eindecken und das in ihrem Buch klarmachen, wird ihre Gegenseite auch versuchen, sie tot zu schweigen...

gut nachdenken - Buchprojekt - Adriano ... ?

W.W. @, Dienstag, 31.12.2019, 13:50 (vor 1521 Tagen) @ Marc

Als Professor Ebers seinen Brandbrief an die EMA schickte, versuchte man eine Diskussion dazu zu unterbinden.

Die EMA Professoren wussten, dass jede Antwort neue Fragen aufwerfen würde und dass Ebers auch diese kannte.

Wenn Sie sich mit seinen Infos eindecken und das in ihrem Buch klarmachen, wird ihre Gegenseite auch versuchen, sie tot zu schweigen...

Ich lese gerade mit großem Interesse, was George Ebers geschrieben hat und bin sehr dankbar für seine Gründlichkeit. Ich werde das Rad also nicht neu erfinden, sondern auf das möglichst genau eingehen, was Ebers geschrieben hat - und dies vor allem auch deswegen, weil es sich ziemlich genau mit dem deckt, was ich meine.

Ich wusste übrigens von diesem "Brandbrief" nichts!:-( Aber je mehr ich damit beschäftige, desto deutlich wird mir, auf ein wie schwieriges Gebiet sich George Ebers gewagt hat. Ich glaube, er konnte das nur tun, weil er genau wusste, worüber er schrieb, weil er sehr klug und belesen war, und dass er unangreifbar war. Man konnte ihn nicht totschweigen oder entlassen.

W.W.

gut nachdenken - Buchprojekt - Adriano ... ?

Boggy, Dienstag, 31.12.2019, 13:56 (vor 1521 Tagen) @ W.W.

Ich lese gerade mit großem Interesse, was George Ebers geschrieben hat und bin sehr dankbar für seine Gründlichkeit.

Was für Material lesen Sie?
Können Sie das hier einstellen und verlinken, z.B. in dem Thread, den ich gerade angefangen habe?

Gruß
Boggy

--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

Der "Brandbrief" von George Ebers

W.W. @, Dienstag, 31.12.2019, 14:50 (vor 1521 Tagen) @ Boggy

Ich lese gerade mit großem Interesse, was George Ebers geschrieben hat und bin sehr dankbar für seine Gründlichkeit.


Was für Material lesen Sie?
Können Sie das hier einstellen und verlinken, z.B. in dem Thread, den ich gerade angefangen habe?

Lieber Boggy,
ich wollte Ihnen antworten, aber nun ist mein Text verschwunden, und ich beginne neu - aber der Inhalt soll ja auf diese Weise immer besser werden.:-)

Ich merke, wie sehr mich das anspricht, was George Ebers sagt. Andererseits merke ich, wie schwer ich seinem Vortrag folgen kann. Ich hatte mir zunächst den Vortrag angesehen, den Marc freundlicherweise verlinkt hatte: Critical review of outcomes used in MS clinical trials (2013). Dabei merkte ich auch, welche Schwierigkeiten ich hatte, die Tabelle vom Jekyll Island Referendum zu entziffern, weil sie mir zu klein war.

Aber jetzt beziehe ich mich auf den Confidential Letter an die EMA, der so beginnt: "I am a Professor of Neurology at the University of Oxford..."

Leider wusste ich nicht, dass dieser Brief existiert und ist es nicht ein merkwürdiger Zufall, dass ich jetzt mit ihm durch Marc bekanntgemacht werde?!

Ich habe mir vorgenommen, den Text sehr genau zu lesen, weil er mir aus dem Herzen spricht, obwohl er natürlich von jemandem geschrieben worden ist, der sehr viel mehr Erfahrung hat und sehr viel klüger ist.

Ich möchte hier mit einem Zitat beginnen. Ebers schreibt gleich auf der ersten Seite:

I was one of the principal investigators in the original Betaseron study, and was the principal investigator of the PRISMS study. Both were placebo-controlled trials of beta-interferon in MS. However soon after these studies were complete, I found it increasingly difficult and eventually impossible to go along with what was happening. I stopped participating in trials because I had concerns about the ethical issues involved. I still do. The basic presumption is that putting patients in studies when the outcomes have not been validated is not appropriate unless it is made clear what the limitations are. In brief, risk should not be taken when the evidence for efficacy is not based on a comprehensible and validated outcome.

Er war also einer der führenden Autoren bei der Durchführung und Veröffentlichung der nordamerikanischen(?) Betaseron-Studie und bei PRIMS, und er nahm danach von der Teilnahme an weiteren pharmaindustrie-gesteuerten Studien Abstand, weil er sie moralisch nicht vor sich selbst rechtfertigen konnte.

Ich weiß, es wird mir sehr schwer fallen, diesem Text gerecht zu werden, und wäre natürlich unheimlich dankbar, wenn man mir helfen würde, ihn richtig zu verstehen. Dabei ist mir durchaus bewusst, wie anstrengend das sein wird!

W.W.

Der "Brandbrief" von George Ebers

galadriel, Dienstag, 31.12.2019, 15:59 (vor 1521 Tagen) @ W.W.


Er war also einer der führenden Autoren bei der Durchführung und Veröffentlichung der nordamerikanischen(?) Betaseron-Studie und bei PRIMS, und er nahm danach von der Teilnahme an weiteren pharmaindustrie-gesteuerten Studien Abstand, weil er sie moralisch nicht vor sich selbst rechtfertigen konnte.

Ich weiß, es wird mir sehr schwer fallen, diesem Text gerecht zu werden, und wäre natürlich unheimlich dankbar, wenn man mir helfen würde, ihn richtig zu verstehen. Dabei ist mir durchaus bewusst, wie anstrengend das sein wird!

W.W.

Hallo w.w.,
meinen Sie den TEXT richtig verstehen also Übersetzung englisch / deutsch?
oder
meinen Sie mit verstehen, die medizinischen Zusammenhänge? (dabei können Ihnen Diagnostizierte leider nicht helfen...aber bestimmt gibt es Mediziner Freunde
oder auch Jutta Scheiderbauer?! & Co. )

Nochmal, treffen Sie die richtige Entscheidung und sein Sie auf der Hut!

LG von galadriel

Der "Brandbrief" von George Ebers

W.W. @, Dienstag, 31.12.2019, 17:33 (vor 1521 Tagen) @ galadriel

Hallo w.w.,
meinen Sie den TEXT richtig verstehen also Übersetzung englisch / deutsch?
oder
meinen Sie mit verstehen, die medizinischen Zusammenhänge? (dabei können Ihnen Diagnostizierte leider nicht helfen...aber bestimmt gibt es Mediziner Freunde
oder auch Jutta Scheiderbauer?! & Co. )

Liebe Galadriel,

ich bin ja nun ein geradezu militanter Anhänger der Ansicht, dass sich Leute, die sich zu viel mit Rattenexperimenten, Studien und Molekularbiologie beschäftigen, am wenigsten Ahnung haben. Weil ihr Blick durch ihr vieles Wissen verstellt ist! Aber natürlich werde ich auch auf Kollegen und Kolleginnen wie Jutta Scheiderbauer hören!:-) Wichtiger ist mir allerdings - wenn ich das sagen darf - Boggy.

W.W.

Der "Brandbrief" von George Ebers

W.W. @, Mittwoch, 01.01.2020, 11:01 (vor 1521 Tagen) @ W.W.

Der "Brandbrief" ist 2009 geschrieben worden, und man hat ihn so totgeschwiegen, dass ich bis jetzt nichts von ihm gehört habe. Das gibt mir sehr zu denken. Der Brief ist hervorragend geschrieben, mit großer Erfahrung über die tatsächlichen Verhältnisse und ohne jeden Schaum vor dem Mund. Gerade er ist doch geradezu das Gegenteil von einem weltfernen Spinner! Oder habe ich den Text zu naiv gelesen und falsch verstanden?

Sollte es doch sehr mächtige Menschen geben, die ganz oben ihre Strippen ziehen, oder ist das eine der üblichen Verschwörungstheorien? Wer hat Interesse daran, dass das, was George Ebers als Insider und MS-Forscher zu sagen hat, im Keim erstickt wird? Wie hatte die DMSG darauf reagiert?

Wie wird unser Forum damit umgehen? Ich ahne es schon: Es wird sehr schlaue Leute geben, die sagen werden, das sei eine altbekannte Geschichte mit einem langen Bart, und das hätten sie doch schon immer gewusst. Auf welcher Seite stehen diese Menschen eigentlich? Sind sie arrogante Schwätzer?:confused:

W.W.

Der "Brandbrief" von George Ebers

tournesol @, Mittwoch, 01.01.2020, 13:02 (vor 1521 Tagen) @ W.W.

Ich habe diesen 'Brandbrief' überflogen und verstehe das Anliegen von George Ebers nicht so ganz, es läuft doch immer so ab und ist nicht MS-Medikament-spezifisch. Jemand hat eine Idee, dann werden Tierversuche gemacht und anschließend Studien über einen begrenzten Zeitraum, bevor ein Medikament zugelassen wird. Die langfristigen Wirkungen und Nebenwirkungen, die wirklich eintreten, kann zu diesem Zeitpunkt keiner wissen.

Mich erinnert das stark an eine andere Geschichte, die ich skandalöser finde, da es um ein Medikament für Kinder geht, das auf den bloßen Verdacht hin gegeben wurde, dass es die Zahngesundheit verbessern könnte:

Vor 20 Jahren, als unsere Kinder klein waren, wurde allgemein empfohlen, Babys über mehrere Jahre D-Fluoretten zu geben. Als ich 10 Jahre später zu der Zahnärztin gesagt habe, dass nun ausgerechnet dasjenige unserer 3 Kinder, dem wir als einzigem diese Tabletten gegeben haben, die schlechtesten Zähne hat, sagte sie, man habe sich mehr davon erwartet. Das fand ich krass, da Fluorid ja auch nicht unumstritten ist.

Der "Brandbrief" von George Ebers

W.W. @, Mittwoch, 01.01.2020, 17:28 (vor 1520 Tagen) @ tournesol

Ich habe diesen 'Brandbrief' überflogen und verstehe das Anliegen von George Ebers nicht so ganz, es läuft doch immer so ab und ist nicht MS-Medikament-spezifisch. Jemand hat eine Idee, dann werden Tierversuche gemacht und anschließend Studien über einen begrenzten Zeitraum, bevor ein Medikament zugelassen wird. Die langfristigen Wirkungen und Nebenwirkungen, die wirklich eintreten, kann zu diesem Zeitpunkt keiner wissen.

Mich erinnert das stark an eine andere Geschichte, die ich skandalöser finde, da es um ein Medikament für Kinder geht, das auf den bloßen Verdacht hin gegeben wurde, dass es die Zahngesundheit verbessern könnte:

Vor 20 Jahren, als unsere Kinder klein waren, wurde allgemein empfohlen, Babys über mehrere Jahre D-Fluoretten zu geben. Als ich 10 Jahre später zu der Zahnärztin gesagt habe, dass nun ausgerechnet dasjenige unserer 3 Kinder, dem wir als einzigem diese Tabletten gegeben haben, die schlechtesten Zähne hat, sagte sie, man habe sich mehr davon erwartet. Das fand ich krass, da Fluorid ja auch nicht unumstritten ist.

So ganz verstehe ich Ihren Einwand nicht!:confused: Aber vielleicht liegt das daran, dass Sie gute Erfahrungen mit Betainterferonen gemacht haben.

Das wird immer das Problem mit Einzelfallstatistiken sein, also Statistiken, die nur einen selbst betreffen: Hilfst einem das Medikament, dann wird man geneigt sein, es zu loben, hilft es einem nicht oder schadet sogar, wird man kritisch hinterfragen.

Viel mit Logik hat das nicht zu tun.:-(

W.W.

Der "Brandbrief" von George Ebers

tournesol @, Mittwoch, 01.01.2020, 22:26 (vor 1520 Tagen) @ W.W.

Nein, ich habe keine Erfahrung mit Betainterferonen, nur mit Tecfidera und da kann ich nicht sagen, ob es bei mir eine Wirkung hat.

George Ebers schreibt, dass als er am Anfang seiner MS-Forschungen stand, von einer viralen Ursache ausgegangen wurde.
Bei den Amseln geht Renate S., wo weit ich weiß von einem Virus als Ursache ihrer MS aus und ist von der Wirkung von Betaferon überzeugt, genau wie Philip, der wie er schreibt, mit der halben empfohlenen Dosis klarkommt. Das will ich nicht in Abrede stellen.
Das Problem bei Studien scheint mir zu sein, dass man die MS-Ursachen der Teilnehmer nicht kennt, aber allen die gleichen Medikamente gibt. Wenn man davon ausgeht, dass MS eine Erkrankung mit mehreren verschiedenen Ursachen bzw. mehrere verschiedene Erkrankungen ist, kann nicht bei allen das gleiche Medikament wirken.

Ich weiß nicht, bei wem Sie mit Ihrem Buchprojekt etwas erreichen wollen. Die meisten veröffentlichten Artikel, die ich sehe, stammen nicht von einem einzelnen Forscher, sondern es sind mehrere Institute, oft Länder- und Fächerübergreifend beteiligt.
Ich denke, Sie haben nur eine Chance, gehört zu werden, wenn Sie sich mit anderen Forschern, möglichst auch noch aktiven, die in Ihre Richtung denken, zusammentun.

Ich kann dazu nichts weiter beitragen. Außerdem ist einer meiner Vorsätze für 2020, mich auf mein reales Leben zu konzentrieren.

P.S.: Sie erinnern mich an den Diabetologen meines Mannes. Er ist auch schon älter und kennt sich sicher gut aus auf seinem Gebiet. Er warnt vor Antikörpern durch Humaninsulin. Es ist nicht ausgeschlossen, dass da etwas dran ist. Sie lassen sich nachweisen und messen, aber es ist nicht klar, ob und was sie bewirken. Er ist wie Sie ein Rufer in der Wüste, der Fans unter Patienten hat. In 'renommierten' Fachzeitschriften kann er keine Artikel mehr veröffentlichen.

Der "Brandbrief" von George Ebers

Marc @, Mittwoch, 01.01.2020, 18:57 (vor 1520 Tagen) @ W.W.

Der "Brandbrief" ist 2009 geschrieben worden, und man hat ihn so totgeschwiegen, dass ich bis jetzt nichts von ihm gehört habe. Das gibt mir sehr zu denken. Der Brief ist hervorragend geschrieben, mit großer Erfahrung über die tatsächlichen Verhältnisse und ohne jeden Schaum vor dem Mund. Gerade er ist doch geradezu das Gegenteil von einem weltfernen Spinner! Oder habe ich den Text zu naiv gelesen und falsch verstanden?

Sollte es doch sehr mächtige Menschen geben, die ganz oben ihre Strippen ziehen, oder ist das eine der üblichen Verschwörungstheorien? Wer hat Interesse daran, dass das, was George Ebers als Insider und MS-Forscher zu sagen hat, im Keim erstickt wird? Wie hatte die DMSG darauf reagiert?

Wie wird unser Forum damit umgehen? Ich ahne es schon: Es wird sehr schlaue Leute geben, die sagen werden, das sei eine altbekannte Geschichte mit einem langen Bart, und das hätten sie doch schon immer gewusst. Auf welcher Seite stehen diese Menschen eigentlich? Sind sie arrogante Schwätzer?

Man gewinnt den Eindruck, dass sie bei diesem Thema viel zu weit denken. Wie andere Foristen auf Prof. Ebers Ansichten reagieren, kann ihnen doch eigentlich egal sein. Sie wollen doch ein Buch schreiben...

Und wo sie das Jahr 2009 für diesen Brief gefunden haben ist auch nicht ersichtlich...tatsächlich war er mit September 2013 datiert. Das war auch der gleiche Monat in welchem George Ebers von seiner Professur an der Oxford University zurücktrat und nach Kanada zurückkehrte.

Es gab daher auch keine „mächtigen Menschen“ die seinen Brief unterdrücken mussten. Es war ja auch kein Handlungsbedarf mehr da. George Ebers hatte keine Lehraufträge oder Veröffentlichungen mehr, die bewertet werden mußten. Keine Forschungsgelder die bewilligt werden mußten oder sonst was wodurch man mit ihm Verbindung gekommen wäre. Man hatte also ganz einfach die Möglichkeit, ihn komplett zu ignorieren...

Es wäre sicherlich ehrenhafter gewesen, wenn jemand in der EMA den Mut gehabt hätte, diesen konkreten Bedenken nach zu gehen und für bessere Transparenz und Nachhaltigkeit in der klinischen Forschung zu sorgen. Aber dazu waren alle offensichtlich entweder zu faul und/oder zu feige. Auch 6 Jahre später...

Ob nun jemand in der DMSG was vom Brief von George Ebers mitbekommen hat? Keine Ahnung. Inoffiziell, am Rande irgendeiner Konferenz? Möglicherweise. Offiziell eher nicht. Es gab ja nie eine EMA Stellungnahme seit 2013..

Also, nun hätten sie die Möglichkeit, das alles gerade zu rücken und dazu ebenfalls ihren persönlichen Standpunkt mit der Argumentationstruktur und den Erfahrungen von Prof. Ebers zu untermauern. Ich kann mir gut vorstellen, dass er auch ein Interesse an so einem Vorhaben hätte. Warum schreiben sie ihn nich einfach an?

Der "Brandbrief" von George Ebers

IceUrmel @, Donnerstag, 02.01.2020, 15:44 (vor 1519 Tagen) @ Marc


Also, nun hätten sie die Möglichkeit, das alles gerade zu rücken und dazu ebenfalls ihren persönlichen Standpunkt mit der Argumentationstruktur und den Erfahrungen von Prof. Ebers zu untermauern. Ich kann mir gut vorstellen, dass er auch ein Interesse an so einem Vorhaben hätte. Warum schreiben sie ihn nich einfach an?

Ich glaube, dass genau das der richtige Weg wäre.

Als Einzelkämpfer funktioniert sowas nicht – wenn man aber über Kontinental-, Sprach- und Denkgrenzen hinweg alles zusammentrüge, bündelte und in die Öffentlichkeit brächte, hätte das ein ganz anderes Gewicht.

Doch nicht nur die Fakten sollten für sich sprechen, auch die Wege der Publikation müssen äußerst sorgfältig geplant werden (Buch, Zeitung, Homepage etc.).

Auch was die rechtliche Absicherung anbelangt, sollte allen Beteiligten klar sein, dass sie sich vorher um ausreichenden Schutz kümmern müssen.

Die üblichen Mechanismen, die in solchen Fällen immer vom „Gegner“ benutzt werden: Ignorieren, lächerlich machen der Personen und Fakten, wütendes Gegenschlagen, Unterlassungsklagen etc.pp., würden hier ganz sicher zum Einsatz kommen.

Das bedeutet, dass es mindestens genauso auf vermeintliche Nebensächlichkeiten wie auf Fakten ankommt, und dass es neben der eigenen Widerstandskraft auch eines starken Umfelds bedarf.

Ein schwieriges Unterfangen, dass sich – richtig vorbereitet – aber lohnen könnte.

Liebe Grüße

Der "Brandbrief" von George Ebers

W.W. @, Donnerstag, 02.01.2020, 17:35 (vor 1519 Tagen) @ IceUrmel

Die üblichen Mechanismen, die in solchen Fällen immer vom „Gegner“ benutzt werden: Ignorieren, lächerlich machen der Personen und Fakten, wütendes Gegenschlagen, Unterlassungsklagen etc.pp., würden hier ganz sicher zum Einsatz kommen.

Das bedeutet, dass es mindestens genauso auf vermeintliche Nebensächlichkeiten wie auf Fakten ankommt, und dass es neben der eigenen Widerstandskraft auch eines starken Umfelds bedarf.

Ein schwieriges Unterfangen, dass sich – richtig vorbereitet – aber lohnen könnte.

Ich danke Ihnen sehr für Ihre eher ermunternden Worte. Ich merke selbst, wie schwer mir so etwas fällt, auch wenn es wohl viele gibt, die meinen, es sei ganz leicht an George Ebers zu schreiben.

Mir fällt es sehr schwer. Im Deutschen würde mein Text etwa so lauten sollen:

Sehr geehrter Herr Ebers,

ich wage es, mich an Sie zu wenden, weil ich Sie sehr schätze. Ich bin Neurologe gewesen und habe mich früher viel mit der MS beschäftigt, vor allem damit, wie ihr natürlicher Verlauf ist, wenn sie also nicht medikamentös behandelt wird. Ich hatte den Eindruck gewonnen, dass das Schicksal der MS-Betroffenen in neurologischen Zeitschriften, aber auch in Lehrbüchern schlechter dargestellt wurde, als er in Wirklichkeit ist.

Das ist ein Grund dafür, dass die deutsche MS-Gesellschaft (DMSG) nicht besonders gut auf mich zu sprechen ist. Um so erfreuter war ich, als ich jetzt durch Zufall auf einen „Brandbrief“ stieß, den Sie 2013 an die EMA geschrieben hatten.

Ich muss gestehen, dass ich nie etwas davon gehört hatte, obwohl das nun schon 6 Jahre her ist. Ihr Brief hat mich berührt, gerade weil jemand, der sich so gut mit der MS und der Studienkultur auskennt das so wohlfundiert zum Ausdruck gebracht hatte, was auch mir Sie 2013 bereits dasselbe moniert hatte, was mir am Herzen liegt: Ich möchte einen Beitrag dazu leisten, dass die DMSG nicht mehr unwidersprochen behaupten kann, dass ihre Leitlinien mit der von ihr empfohlenen Basistherapie (BT) und die von einigen ihrer Neurologen vertretenen Hit-hard-and-early-Strategie für junge Betroffene ein Goldstandard sind. Im Gegenteil bin ich überzeugt davon, dass die DMSG-Leitlinien dringend einer Überarbeitung bedürfen und die DMSG-Ärzte finanziell unabhängig von der Pharmaindustrie sein müssen.

Da ich in einem größeren MS-Forum in Deutschland aktiv bin, hat man mich gebeten, Ihnen bei dieser Gelegenheit folgende Fragen zu stellen: Sind Sie auch der Ansicht, dass die BT der Verlauf der MS in den vergangenen Jahrzehnten eher negativ beeinflusst hat? Glauben Sie, dass noch aggressivere Maßnahmen wie Tysabri oder Ocrelizumab eine erfolgversprechende Option sind? Würden Sie der Einschätzung von SJ Pittock zustimmen, der in der Olmstedt-County-Studie festgestellt hat, dass sich die MS im natürlichen Verlauf (also u7nbehandelt) durchschnittlich um 1,0 EDSS-Grade pro 10 Jahre verschlechtert?

Mit freundlichem Gruß,
Wolfgang Weihe


Ist das so okay? Ist der Brief anmaßend? Sollten andre Fragen gestellt werden? Wird er überhaupt auf so etwas antworten? Sollte ich den Text kürzen?

W.W.

Brief an George Ebers

IceUrmel @, Donnerstag, 02.01.2020, 18:17 (vor 1519 Tagen) @ W.W.


Mir fällt es sehr schwer. Im Deutschen würde mein Text etwa so lauten sollen:

Sehr geehrter Herr Ebers,

ich wage es, mich an Sie zu wenden, weil ich Sie sehr schätze. Ich bin Neurologe gewesen und habe mich früher viel mit der MS beschäftigt, vor allem damit, wie ihr natürlicher Verlauf ist, wenn sie also nicht medikamentös behandelt wird. Ich hatte den Eindruck gewonnen, dass das Schicksal der MS-Betroffenen in neurologischen Zeitschriften, aber auch in Lehrbüchern schlechter dargestellt wurde, als er in Wirklichkeit ist.

Das ist ein Grund dafür, dass die deutsche MS-Gesellschaft (DMSG) nicht besonders gut auf mich zu sprechen ist. Um so erfreuter war ich, als ich jetzt durch Zufall auf einen „Brandbrief“ stieß, den Sie 2013 an die EMA geschrieben hatten.

Ich muss gestehen, dass ich nie etwas davon gehört hatte, obwohl das nun schon 6 Jahre her ist. Ihr Brief hat mich berührt, gerade weil jemand, der sich so gut mit der MS und der Studienkultur auskennt das so wohlfundiert zum Ausdruck gebracht hatte, was auch mir Sie 2013 bereits dasselbe moniert hatte, was mir am Herzen liegt: Ich möchte einen Beitrag dazu leisten, dass die DMSG nicht mehr unwidersprochen behaupten kann, dass ihre Leitlinien mit der von ihr empfohlenen Basistherapie (BT) und die von einigen ihrer Neurologen vertretenen Hit-hard-and-early-Strategie für junge Betroffene ein Goldstandard sind. Im Gegenteil bin ich überzeugt davon, dass die DMSG-Leitlinien dringend einer Überarbeitung bedürfen und die DMSG-Ärzte finanziell unabhängig von der Pharmaindustrie sein müssen.

Da ich in einem größeren MS-Forum in Deutschland aktiv bin, hat man mich gebeten, Ihnen bei dieser Gelegenheit folgende Fragen zu stellen: Sind Sie auch der Ansicht, dass die BT der Verlauf der MS in den vergangenen Jahrzehnten eher negativ beeinflusst hat? Glauben Sie, dass noch aggressivere Maßnahmen wie Tysabri oder Ocrelizumab eine erfolgversprechende Option sind? Würden Sie der Einschätzung von SJ Pittock zustimmen, der in der Olmstedt-County-Studie festgestellt hat, dass sich die MS im natürlichen Verlauf (also u7nbehandelt) durchschnittlich um 1,0 EDSS-Grade pro 10 Jahre verschlechtert?

Mit freundlichem Gruß,
Wolfgang Weihe


Ist das so okay? Ist der Brief anmaßend? Sollten andre Fragen gestellt werden? Wird er überhaupt auf so etwas antworten? Sollte ich den Text kürzen?

W.W.

Sie leiten ein, indem Sie sagen, Sie schätzen Ebers sehr, doch einige Zeilen später schreiben Sie, dass Sie zufällig auf den Brandbrief gestoßen sind (dass der Zufall den Namen Marc trägt, lasse ich mal unkommentiert ;-) ).

Ich weiß nicht, ob sie Ebers' Arbeiten wirklich verfolgt haben und ihn deshalb tatsächlich schätzen, oder ob es sich nur um eine Höflichkeitsfloskel handelt. Ist zweites der Fall, hielte ich eine Umformulierung für glaubwürdiger.

In einem Absatz geht etwas durcheinander – schauen Sie es sich nochmal an, ein paar Tippfehler sind auch zu beheben, keine große Sache.

Ansonsten kann ich nur empfehlen: Sagen und fragen Sie, was Ihnen am Herzen liegt und seien Sie offen.

Liebe Grüße

Brief an George Ebers

adriano, Donnerstag, 02.01.2020, 19:14 (vor 1519 Tagen) @ IceUrmel

einfach anrufen!
https://youtu.be/qOJuJXXNoFI

Ev. ist die Liebe ja einseitig.

Adriano

Brief an George Ebers

IceUrmel @, Donnerstag, 02.01.2020, 19:36 (vor 1519 Tagen) @ adriano

einfach anrufen!
https://youtu.be/qOJuJXXNoFI

Ev. ist die Liebe ja einseitig.

Adriano

Da Stephen Hawking sogar „Gastauftritte“ in TBBT und bei den Simpsons hatte, stünden die Chancen dementsprechend nicht schlecht, George Ebers zur Kooperation mit W.W. zu bewegen – soviel jedenfalls zur einseitigen Liebe ;-)

Brief an George Ebers

adriano, Donnerstag, 02.01.2020, 19:47 (vor 1519 Tagen) @ IceUrmel

genau so sehe ich das auch.

Danke.

lg Adriano

Brief an George Ebers

W.W. @, Donnerstag, 02.01.2020, 19:54 (vor 1519 Tagen) @ IceUrmel

Sie leiten ein, indem Sie sagen, Sie schätzen Ebers sehr, doch einige Zeilen später schreiben Sie, dass Sie zufällig auf den Brandbrief gestoßen sind (dass der Zufall den Namen Marc trägt, lasse ich mal unkommentiert ;-) ).

Es ist sehr richtig, dass Sie das monieren!:-) Tatsächlich bewundere ich Ebers wirklich wegen seiner Studien zum natürlichen Verlauf der MS.

Ich werde diesen Bezug einbauen - und auch, auf welchem Zufall die Kenntnisnahme des Brandbriefs erfolgt ist. Ich werde also Marc erwähnen.

Morgen früh wird der nächste Entwurf folgen und vielleicht sogar schon ein erster Übersetzungsversuch!

W.W.

Brief an George Ebers

IceUrmel @, Donnerstag, 02.01.2020, 20:07 (vor 1519 Tagen) @ W.W.


Morgen früh wird der nächste Entwurf folgen und vielleicht sogar schon ein erster Übersetzungsversuch!

W.W.

Ich mag Ihren Tatendrang :-) – dann also bis morgen :wink:

Brief an George Ebers

adriano, Donnerstag, 02.01.2020, 21:10 (vor 1519 Tagen) @ IceUrmel

ja, ein Macher, ein Unternehmer.

Ich verstehe zwar kein Wort, aber
es wird so ein Generationen-
Dings sein.

Respekt.

Adriano

Kontaktinformationen George Ebers

adriano, Donnerstag, 02.01.2020, 22:51 (vor 1519 Tagen) @ adriano

Der "Brandbrief" von George Ebers

Marc @, Donnerstag, 02.01.2020, 21:51 (vor 1519 Tagen) @ W.W.

. Im Deutschen würde mein Text etwa so lauten sollen:

Sehr geehrter Herr Ebers,
..?

Ist das so okay? Ist der Brief anmaßend? Sollten andre Fragen gestellt werden? Wird er überhaupt auf so etwas antworten? Sollte ich den Text kürzen?

Hallo Herr Weihe,

Ich war leider heute Abend recht beschäftigt und konnte ihren Text nur grob übersetzen:

Dear Mr. Ebers,

I am a German neurologist who has spent a lifetime of research on the natural course of MS (without DMT Treatment). My impression has always been that publications in neurology journals tended to portray patient impairment over time due to MS progression as more significant than it actually was. Publishing such views over the years has led me to frequent run-ins with the German MS Society (DMSG).

This is why I was very happy to have recently come across your open letter to the EMA in 2013. I must confess that I had never heard of it up to now, although it was written already 6 years ago.

I was very impressed how someone so familiar with MS research and clinical studies as you could express your legitimate concerns in such a well-founded way. By making your arguments available to the German MS community, I would like to ensure that the DMSG can no longer continue to authoritatively assert that its guidelines for prescription of DMT by German neurologists can be considered a “gold standard” for treatment of newly diagnosed.

Moreover, I am personally convinced that the DMSG guidelines in their current form urgently need to be revised and that Neurologists in the German Neurology Society writing these guidelines must be financially independent of the pharmaceutical industry.

I would therefore like to take this opportunity to ask you the following questions:

- Do you think that on a general level, the usage of CRAB DMT for both the newly diagnosed as well as patients with advanced forms has had an overall negative influence on MS pathology over the past decades?
- Do you think that more aggressive Therapies such as Tysabri or Ocrelizumab are a promising option to treat MS?
- Would you agree with SJ Pittock, who found in the Olmstedt County study that MS worsens naturally (i.e untreated) by an average of 1.0 EDSS points every 10 years?

I would be very happy to hear your point of view concerning these questions and to know if it would be o.k. for me to relay your concerns from 2013 to the German MS community.

Best regards,
...

Ob er ihnen antworten wird, weiß ich aktuell noch nicht. Ich finde nur die alte Kontaktadresse aus Oxford, also vor 2013: george.ebers@clneuro.ox.ac.uk

Ich habe daher ein paar Anfragen nach Kanada gesendet um zu sehen, ob dort jemand uns weiterhelfen kann. Vielleicht gibt’s ja in den kommenden Tagen hierzu Rückmeldung..derzeit können sie ja weiter an ihrem Anschreiben arbeiten. Ich werde aber voraussichtlich erst Samstag oder Sonntag nochmals Zeit hierfür finden..

Gutes Gelingen..

Der "Brandbrief" von George Ebers

W.W. @, Donnerstag, 02.01.2020, 22:52 (vor 1519 Tagen) @ Marc

Lieber Marc,
ich habe Ihre Übersetzung kurz überflogen. Sie scheint mir sehr gut zu sein, da aber um diese Zeit meine Lebenskraft erschöpft ist, werde ich morgen früh in aller Frische weitermachen.

Auf jeden Fall erst einmal allerherzlichsten Dank!:-)

W.W.

Der "Brandbrief" von George Ebers

W.W. @, Freitag, 03.01.2020, 10:43 (vor 1519 Tagen) @ Marc

Mein Vorschlag lautet:

Dear Mr. Ebers,

since a long time I appreciate your work on MS. As example I want to quote your article in Neurology 2008: “Disability as an outcome in MS clinical trials”, where you stated:

Clinical surrogates of unremitting disability used in trials of relapsing-remitting multiple sclerosis cannot be validated. Trials have been too short or degrees of disability change too small to measure the key outcomes.

I am a German neurologist and have spent a lot of time in MS. My impression has always been that neurologists tend to cast a bad light on the natural history of MS and draw a bad picture of its prognosis. So I frequently tangled with the German MS Society.

So I was very happy that someone in our MS-forum draw my attention to your open letter you addressed to the EMA 2013. I must confess that I never heard of it before.

I was very impressed that someone so familiar with MS research and clinical studies could express his serious concerns so impressively. My Point is: I see huge Problems when the German MS Society recommends in its guidelines a hit-hard-and-early-strategy for newly affected,

I would therefore like to take this opportunity to ask you the following questions:

- Do you think that the "basistherapy" (this is a misleading Notion, what is used in the German MS-literatur) with betainterferons, Glatirameracetat, Fingolimod etc. has had a desirable effect on the course of MS?

- Do you think that more aggressive therapies such as Natalizumab or Ocrelizumab are a promising option to treat MS?

- Would you agree with SJ Pittock, who found in the Olmstedt County study that MS worsens naturally (i.e untreated) by an average of 1.0 EDSS points every 10 years?

Me and my collegues in our MS-Forum would be very glad and thankful to hear of you.

Best regards,

Das ist die Version, die ich nach Prüfung von Marcs Übersetzung vorschlage, bin mir aber durchaus bewusst, wie unvollkommen mein Text ist.

W.W.

Der "Brandbrief" von George Ebers

kerstin @, Freitag, 03.01.2020, 13:41 (vor 1518 Tagen) @ W.W.

Mein Vorschlag lautet:

Dear Mr. Ebers,

since a long time I appreciate your work on MS. As example I want to quote your article in Neurology 2008: “Disability as an outcome in MS clinical trials”, where you stated:

Clinical surrogates of unremitting disability used in trials of relapsing-remitting multiple sclerosis cannot be validated. Trials have been too short or degrees of disability change too small to measure the key outcomes.

I am a German neurologist and have spent a lot of time in MS. My impression has always been that neurologists tend to cast a bad light on the natural history of MS and draw a bad picture of its prognosis. So I frequently tangled with the German MS Society.

So I was very happy that someone in our MS-forum draw my attention to your open letter you addressed to the EMA 2013. I must confess that I never heard of it before.

I was very impressed that someone so familiar with MS research and clinical studies could express his serious concerns so impressively. My Point is: I see huge Problems when the German MS Society recommends in its guidelines a hit-hard-and-early-strategy for newly affected,

I would therefore like to take this opportunity to ask you the following questions:

- Do you think that the "basistherapy" (this is a misleading Notion, what is used in the German MS-literatur) with betainterferons, Glatirameracetat, Fingolimod etc. has had a desirable effect on the course of MS?

- Do you think that more aggressive therapies such as Natalizumab or Ocrelizumab are a promising option to treat MS?

- Would you agree with SJ Pittock, who found in the Olmstedt County study that MS worsens naturally (i.e untreated) by an average of 1.0 EDSS points every 10 years?

Me and my collegues in our MS-Forum would be very glad and thankful to hear of you.

Best regards,

Das ist die Version, die ich nach Prüfung von Marcs Übersetzung vorschlage, bin mir aber durchaus bewusst, wie unvollkommen mein Text ist.

W.W.

Lieber Wolfgang,

Mir gefällt es sehr, dass du auf Marcs Vorschlag eingehst und Herrn Ebers kontaktierst. Mein Englisch ist nicht wirklich gut, aber mir ist aufgefallen, dass du die Foristen als Kollegen titulierst . Das sind wir ja nicht, es klingt so, als wäre wir alle Neurologen. Marc hat bestimmt einen guten Vorschlag für eine andere Formulierung.

Des weiteren fällt mir auf, dass du nicht benennst, was du über ms veröffentlicht hast, das wird ihn bestimmt interessieren.

Und deine bisherigen Konflikte kommen mir auch zu kurz.

Es geht doch darum, ob er auch dich als "Bündnispartner" interessant findet, oder?

Abzufragen wäre ja auch, ob das Thema ms ihn überhaupt noch interessiert, oder ob er ganz im Privatleben aufgeht.

Ich bin sehr gespannt, ob Marc:wink: seine Adresse herausfindet.

Viele Grüße, Kerstin

Der "Brandbrief" von George Ebers

W.W. @, Freitag, 03.01.2020, 13:57 (vor 1518 Tagen) @ kerstin

Die korrigierte Version:

Dear Mr. Ebers,

since a long time I appreciate your work on MS. As example I want to quote your article in Neurology 2008: “Disability as an outcome in MS clinical trials”, where you stated:

Clinical surrogates of unremitting disability used in trials of relapsing-remitting multiple sclerosis cannot be validated. Trials have been too short or degrees of disability change too small to measure the key outcomes.

I am a German neurologist and have spent a lot of time in MS. My impression has always been that neurologists tend to cast a bad light on the natural history of MS and draw a poor picture of its prognosis. So I frequently tangled with the German MS Society.

So I was very happy that someone in our MS-forum draw my attention to your open letter you addressed to the EMA 2013. I must confess that I never heard of it before.

Particulary impressed me that someone so familiar with MS research and clinical studies could express his serious concerns so impressively. My Point is: I see huge Problems when the German MS Society recommends in its guidelines a hit-hard-and-early-strategy for newly affected,

I would therefore like to take this opportunity to ask you the following questions:

- Do you think that the "basistherapy" (this is a misleading Notion, what is used in the German MS-literatur) with betainterferons, Glatirameracetat, Fingolimod etc. has had a desirable effect on the course of MS?

- Would you agree, that more aggressive therapies such as Natalizumab or Ocrelizumab are not a promising option to treat MS?

- Is it correct to define a "benign MS" as a MS, which has 15 years after beginning an EDDS >= 3,0?

- Would you agree with SJ Pittock, who found in the Olmstedt County study that MS worsens naturally (i.e untreated) by an average of 1.0 EDSS points every 10 years?

Me and my 'combattors' in our MS-Forum would be very glad and thankful to hear of you.

Best regards,


Ich danke dir für deine Mühe.:-)

Des weiteren fällt mir auf, dass du nicht benennst, was du über ms veröffentlicht hast, das wird ihn bestimmt interessieren.

Und deine bisherigen Konflikte kommen mir auch zu kurz.

Ich wollte das alles eigentlich nicht. Vor allem wollte ich mich nicht als jemand aufspielen, der wie ein wichtiger Verbündeter auftritt, also jemand, der zusammen mir George Ebers ein Hühnchen mit MS-Gesellschaften zu rupfen hat. Und die lächerlichen "black holes"? Wer weiß das schon? Und wen interessiert das noch?

Trotzdem herzlichen Dank!!!

Wolfgang

always be careful !! Der "Brandbrief" von George Ebers

galadriel, Samstag, 04.01.2020, 21:04 (vor 1517 Tagen) @ W.W.

Die korrigierte Version:

Dear Mr. Ebers,

since a long time I appreciate your work on MS. As example I want to quote your article in Neurology 2008: “Disability as an outcome in MS clinical trials”, where you stated:

Clinical surrogates of unremitting disability used in trials of relapsing-remitting multiple sclerosis cannot be validated. Trials have been too short or degrees of disability change too small to measure the key outcomes.

I am a German neurologist and have spent a lot of time in MS. My impression has always been that neurologists tend to cast a bad light on the natural history of MS and draw a poor picture of its prognosis. So I frequently tangled with the German MS Society.

So I was very happy that someone in our MS-forum draw my attention to your open letter you addressed to the EMA 2013. I must confess that I never heard of it before.

Particulary impressed me that someone so familiar with MS research and clinical studies could express his serious concerns so impressively. My Point is: I see huge Problems when the German MS Society recommends in its guidelines a hit-hard-and-early-strategy for newly affected,

I would therefore like to take this opportunity to ask you the following questions:

- Do you think that the "basistherapy" (this is a misleading Notion, what is used in the German MS-literatur) with betainterferons, Glatirameracetat, Fingolimod etc. has had a desirable effect on the course of MS?

- Would you agree, that more aggressive therapies such as Natalizumab or Ocrelizumab are not a promising option to treat MS?

- Is it correct to define a "benign MS" as a MS, which has 15 years after beginning an EDDS >= 3,0?

- Would you agree with SJ Pittock, who found in the Olmstedt County study that MS worsens naturally (i.e untreated) by an average of 1.0 EDSS points every 10 years?

Me and my 'combattors' in our MS-Forum would be very glad and thankful to hear of you.

Best regards,


Ich danke dir für deine Mühe.:-)

Des weiteren fällt mir auf, dass du nicht benennst, was du über ms veröffentlicht hast, das wird ihn bestimmt interessieren.

Und deine bisherigen Konflikte kommen mir auch zu kurz.


Ich wollte das alles eigentlich nicht. Vor allem wollte ich mich nicht als jemand aufspielen, der wie ein wichtiger Verbündeter auftritt, also jemand, der zusammen mir George Ebers ein Hühnchen mit MS-Gesellschaften zu rupfen hat. Und die lächerlichen "black holes"? Wer weiß das schon? Und wen interessiert das noch?

Trotzdem herzlichen Dank!!!

Wolfgang


Frohes neues Jahr 2020 Euch allen!!

@ w.w.:
- ich denke, Sie haben Ihren o.g. Entwurf in leichtem englisch für eine
1. Kontaktaufnahme gut geschrieben, Ihre Fragen entsprechend formuliert
ohne dabei als wichtiger Verbündeter bzw. "Hühnchenrupfender" der MS-Gesellschaften
aufzutreten. Gut so, vorsicht walten lassen und das war ja auch Ihr Anliegen!

Ihr Anliegen ist ja nur seine Meinung zu Ihren Fragen, nicht mehr und nicht
weniger,
deshalb sind die Punkte von Kerstin auch irrelevant.

- Sollte G.Ebers Rückfragen an Sie haben, so wird er dies tun oder Sie
schlichtweg ignorieren bzw. Ihre mail ignorieren.

- ob Marc die Adresse herausfindet, wird sich zeigen (ich bin sicher, er
gibt sein Bestes Sie zu unterstützen, richtig Marc? )

- und letztlich lassen Sie sich die Zeit, die Sie zum lesen der
erhaltenen Unterlagen benötigen, lassen Sie sich nicht hetzen (gut Ding
will Weile haben und stets gut überlegt sein) und wägen Sie dann alles
ab.


In der Ruhe liegt die Kraft, das wissen Sie ja.

Bei Rückfragen von G.Ebers würde ich u.a. Ihr Projekt aus der Vogelsbergklinik
erwähnen, die eine gute Sache war - für solche wie z.B. mich, aber mich
letztlich nicht zu sehr reinhängen, sondern nur den Bezug zu ihm herstellen,
dass Sie es in Ihrem kl. 60-Seiten Buch erwähnen können - als 2.Auflage
verglichen zu 2002 - ohne das die MS-Gesellschaften oder Leitlinien-Gurus
Ihnen etwas können.

Sie wissen schon selbst am Besten, wie Sie dies anzugehen haben, falls
Sie dies wirklich angehen möchten!
Denken Sie also auch an Ihre eigene Gesundheit!

Ein erfolgreiches und gesundes neues Jahr 2020 Ihnen.

viele Gruesse
galadriel

Der "Brandbrief" von George Ebers

Marc @, Montag, 06.01.2020, 17:16 (vor 1515 Tagen) @ W.W.

Die korrigierte Version:

Dear Mr. Ebers,

since a long time I appreciate your work on MS. As example I want to quote your article in Neurology 2008: “Disability as an outcome in MS clinical trials”, where you stated:

Clinical surrogates of unremitting disability used in trials of relapsing-remitting multiple sclerosis cannot be validated. Trials have been too short or degrees of disability change too small to measure the key outcomes.

I am a German neurologist and have spent a lot of time in MS. My impression has always been that neurologists tend to cast a bad light on the natural history of MS and draw a poor picture of its prognosis. So I frequently tangled with the German MS Society.

So I was very happy that someone in our MS-forum draw my attention to your open letter you addressed to the EMA 2013. I must confess that I never heard of it before.

Particulary impressed me that someone so familiar with MS research and clinical studies could express his serious concerns so impressively. My Point is: I see huge Problems when the German MS Society recommends in its guidelines a hit-hard-and-early-strategy for newly affected,

I would therefore like to take this opportunity to ask you the following questions:

- Do you think that the "basistherapy" (this is a misleading Notion, what is used in the German MS-literatur) with betainterferons, Glatirameracetat, Fingolimod etc. has had a desirable effect on the course of MS?

- Would you agree, that more aggressive therapies such as Natalizumab or Ocrelizumab are not a promising option to treat MS?

- Is it correct to define a "benign MS" as a MS, which has 15 years after beginning an EDDS >= 3,0?

- Would you agree with SJ Pittock, who found in the Olmstedt County study that MS worsens naturally (i.e untreated) by an average of 1.0 EDSS points every 10 years?

Me and my 'combattors' in our MS-Forum would be very glad and thankful to hear of you.

Best regards,

Hallo Herr Weihe,

ich gehe davon aus, dass dies noch die aktuelle Version ihres Anschreibens an Prof. Ebers ist und habe versucht, es in etwas flüssigerem Englisch umzuformulieren:

Dear Professor Ebers,

I am a German neurologist who has dedicated his professional life to the treatment of patients with MS.

Over the years, I have increasingly noticed that when other neurologists in hospitals and practices in Germany would discuss next steps with the newly diagnosed MS patients, they tended to generate an overly dramatic picture of the possible desease activity. In my point of view, this pessimism was, in fact, simply a ploy to convince young patients to start desease modifying treatments.

I was also unhappy with the German MS Society (DMSG) who actively supported this approach with communication materials and events. As a result, I have had frequent run-ins with the DMSG over the years and even had to face them in court when they presented me with defamation law suits

This is why I have been always very appreciative of your work. I recall in particular your article in Neurology 2008: “Disability as an outcome in MS clinical trials”, where you wrote:

"Clinical surrogates of unremitting disability used in trials of relapsing-remitting multiple sclerosis cannot be validated. Trials have been too short or degrees of disability change too small to measure the key outcomes."

This had always been the essence of my thinking. Unfortunately, I have felt very much left alone here in Germany with my thinking that something was wrong in the system and that desease modifying therapies were really not what everyone here praised them to be.
I was therefore very happy when a patient I know recently mentioned your interview in the movie produced by Matt Embry and also produced a copy of your open letter to the EMA in 2013. I must confess that I never heard of your letter before. Noone in Germany has apparently had an interest in discussing your very valid concerns here.

While reviewing your materials, I was particulary impressed by how well you were able to formulate the serious concerns that I have harboured in me for so long. As written, I can recognize even today huge conflict of interest problems when the German MS Society promotes German neurological guidelines which recommend that all patients should use DMTs!

I would therefore like to take this opportunity to ask you the following questions:

- Do you still think that CRAB DMTs - which are called "basis therapies" in Germany (in itself a misleading notion) have any desirable effect on the MS progression for individual patients?
- Do you believe that more aggressive therapies such as Natalizumab or Ocrelizumab are better treatment options?
- What would your idea of a benign MS be? Would you consider a patient with a disability score of less than EDSS 3.0 fifteen years after diagnosis to have a benign course?
- Would you still agree with the results of the 20-year population-based follow-up study authored by SJ Pittock in 2004 that untreated MS patients would see on average a decline of 1.0 EDSS points every 10 years? (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15293286)

Me and the like-minded participants in my MS Blog would be very happy and thankful to hear from you!

Best regards,

Wie breits geschrieben sollten sie dieses Anschreiben ausdrucken und an die postalische Adresse senden, die ich ihnen bereits per PN zugesandt habe (Haben sie meine PN erhalten?)

Generell hielte ich es für sinnvoll, wenn sie sich vor dem Absenden nochmals überlegen würden, wonach sie konkret beim Austausch mit Prof. Ebers suchen und was sie mit seinen Informationen hinterher machen wollen. Wollen sie z.B. auch seinen 2013 Brief zitieren?

Letztlich hoffe ich, dass Prof. Ebers sich auch die Zeit nehmen wird, um ihnen zu antworten. Ich weiß, dass er mittlerweile über drei Ecken in Kenntnis gesetzt wurde, daß jemand aus Deutschland sich mit ihm in Verbindung setzen wollte. Bitte senden sie den Brief zeitnahe, solange er sie noch in Erinnerung hat...

best - Der "Brandbrief" von George Ebers

galadriel, Montag, 06.01.2020, 21:14 (vor 1515 Tagen) @ Marc

Die korrigierte Version:

Dear Mr. Ebers,

since a long time I appreciate your work on MS. As example I want to quote your article in Neurology 2008: “Disability as an outcome in MS clinical trials”, where you stated:

Clinical surrogates of unremitting disability used in trials of relapsing-remitting multiple sclerosis cannot be validated. Trials have been too short or degrees of disability change too small to measure the key outcomes.

I am a German neurologist and have spent a lot of time in MS. My impression has always been that neurologists tend to cast a bad light on the natural history of MS and draw a poor picture of its prognosis. So I frequently tangled with the German MS Society.

So I was very happy that someone in our MS-forum draw my attention to your open letter you addressed to the EMA 2013. I must confess that I never heard of it before.

Particulary impressed me that someone so familiar with MS research and clinical studies could express his serious concerns so impressively. My Point is: I see huge Problems when the German MS Society recommends in its guidelines a hit-hard-and-early-strategy for newly affected,

I would therefore like to take this opportunity to ask you the following questions:

- Do you think that the "basistherapy" (this is a misleading Notion, what is used in the German MS-literatur) with betainterferons, Glatirameracetat, Fingolimod etc. has had a desirable effect on the course of MS?

- Would you agree, that more aggressive therapies such as Natalizumab or Ocrelizumab are not a promising option to treat MS?

- Is it correct to define a "benign MS" as a MS, which has 15 years after beginning an EDDS >= 3,0?

- Would you agree with SJ Pittock, who found in the Olmstedt County study that MS worsens naturally (i.e untreated) by an average of 1.0 EDSS points every 10 years?

Me and my 'combattors' in our MS-Forum would be very glad and thankful to hear of you.

Best regards,


Hallo Herr Weihe,

ich gehe davon aus, dass dies noch die aktuelle Version ihres Anschreibens an Prof. Ebers ist und habe versucht, es in etwas flüssigerem Englisch umzuformulieren:

Dear Professor Ebers,

I am a German neurologist who has dedicated his professional life to the treatment of patients with MS.

Over the years, I have increasingly noticed that when other neurologists in hospitals and practices in Germany would discuss next steps with the newly diagnosed MS patients, they tended to generate an overly dramatic picture of the possible desease activity. In my point of view, this pessimism was, in fact, simply a ploy to convince young patients to start desease modifying treatments.

I was also unhappy with the German MS Society (DMSG) who actively supported this approach with communication materials and events. As a result, I have had frequent run-ins with the DMSG over the years and even had to face them in court when they presented me with defamation law suits

This is why I have been always very appreciative of your work. I recall in particular your article in Neurology 2008: “Disability as an outcome in MS clinical trials”, where you wrote:

"Clinical surrogates of unremitting disability used in trials of relapsing-remitting multiple sclerosis cannot be validated. Trials have been too short or degrees of disability change too small to measure the key outcomes."

This had always been the essence of my thinking. Unfortunately, I have felt very much left alone here in Germany with my thinking that something was wrong in the system and that desease modifying therapies were really not what everyone here praised them to be.
I was therefore very happy when a patient I know recently mentioned your interview in the movie produced by Matt Embry and also produced a copy of your open letter to the EMA in 2013. I must confess that I never heard of your letter before. Noone in Germany has apparently had an interest in discussing your very valid concerns here.

While reviewing your materials, I was particulary impressed by how well you were able to formulate the serious concerns that I have harboured in me for so long. As written, I can recognize even today huge conflict of interest problems when the German MS Society promotes German neurological guidelines which recommend that all patients should use DMTs!

I would therefore like to take this opportunity to ask you the following questions:

- Do you still think that CRAB DMTs - which are called "basis therapies" in Germany (in itself a misleading notion) have any desirable effect on the MS progression for individual patients?
- Do you believe that more aggressive therapies such as Natalizumab or Ocrelizumab are better treatment options?
- What would your idea of a benign MS be? Would you consider a patient with a disability score of less than EDSS 3.0 fifteen years after diagnosis to have a benign course?
- Would you still agree with the results of the 20-year population-based follow-up study authored by SJ Pittock in 2004 that untreated MS patients would see on average a decline of 1.0 EDSS points every 10 years? (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15293286)

Me and the like-minded participants in my MS Blog would be very happy and thankful to hear from you!

Best regards,

Wie breits geschrieben sollten sie dieses Anschreiben ausdrucken und an die postalische Adresse senden, die ich ihnen bereits per PN zugesandt habe (Haben sie meine PN erhalten?)

Generell hielte ich es für sinnvoll, wenn sie sich vor dem Absenden nochmals überlegen würden, wonach sie konkret beim Austausch mit Prof. Ebers suchen und was sie mit seinen Informationen hinterher machen wollen. Wollen sie z.B. auch seinen 2013 Brief zitieren?

Letztlich hoffe ich, dass Prof. Ebers sich auch die Zeit nehmen wird, um ihnen zu antworten. Ich weiß, dass er mittlerweile über drei Ecken in Kenntnis gesetzt wurde, daß jemand aus Deutschland sich mit ihm in Verbindung setzen wollte. Bitte senden sie den Brief zeitnahe, solange er sie noch in Erinnerung hat...


Hallo Marc,
das hast Du in solch erstklassigem englisch geschrieben und so gut vorbereitet,
dass ich anraten möchte, da Du so oder so die Verbindungen hergestellt hast,

warum schreibst Du Prof. Ebers nicht?

Ich weiss nicht wer Du real bist, aber hinsetzen - sehr gut :-)

Letztlich sollte w.w. selbst entscheiden, ob er sich "all dem" aussetzen
möchte. Er tat es schonmal in 2008 - und das Ergebnis danach war nicht
gut.

Niemand sollte sich opfern meiner Meinung nach, niemand ist Patienten
etwas schuldig, meiner Meinung nach, auch wenn es sich um das Lebenswerk
von w.w. handelt! seine Bücher und Erkenntnisse meine ich hier.

w.w. ist gesundheitlich nicht mehr derjenige Mensch/Arzt, der er einmal
war vor Jahren und ich denke, auch heute ist noch grosse Vorsicht geboten,
meine bescheidene Meinung.


Also, warum nimmst Du nicht diesen Brief in die Hand, wo Du w.w.
so erstklassig unterstüzt? oder besteht bei Dir auch die Gefahr - dass
man Dich - danach angreifen könnte?

wie gesagt, das Vorhaben ist prima - aber - soweit ich w.w. verstanden
habe, hat er nicht mehr die Kraft dazu!

Das finde ich völlig ok und sogar Prof. Ebers geht mitlerweile anderen
spannenden Dingen nach.

Danke Marc!

viele Gruesse
galadriel

best - Der "Brandbrief" von George Ebers

adriano, Montag, 06.01.2020, 21:25 (vor 1515 Tagen) @ galadriel

die ufos als Verein könnten das doch
zusammen mit Herrn W. schreiben.

Spannend ist es und so gut
geschrieben.

bravo
Adriano

Der "Brandbrief" von George Ebers

W.W. @, Dienstag, 07.01.2020, 08:30 (vor 1515 Tagen) @ Marc

Wie breits geschrieben sollten sie dieses Anschreiben ausdrucken und an die postalische Adresse senden, die ich ihnen bereits per PN zugesandt habe (Haben sie meine PN erhalten?)

Generell hielte ich es für sinnvoll, wenn sie sich vor dem Absenden nochmals überlegen würden, wonach sie konkret beim Austausch mit Prof. Ebers suchen und was sie mit seinen Informationen hinterher machen wollen. Wollen sie z.B. auch seinen 2013 Brief zitieren?

Letztlich hoffe ich, dass Prof. Ebers sich auch die Zeit nehmen wird, um ihnen zu antworten. Ich weiß, dass er mittlerweile über drei Ecken in Kenntnis gesetzt wurde, daß jemand aus Deutschland sich mit ihm in Verbindung setzen wollte. Bitte senden sie den Brief zeitnahe, solange er sie noch in Erinnerung hat...

Lieber Marc,

ich danke Ihnen sehr für Ihre Mühe. Leider habe ich vorschnell gehandelt. Da ich gar nicht damit gerechnet hatte und davon ausgegangen war, Sie hätten mich vergessen, habe ich meine unvollkommene Version an eine Emailadresse geschickt, wo sie den Adressaten vermutlich nicht erreichen wird.

Das tut mir sehr leid, weil damit Ihre Mühe vergeudet ist. Leider muss ich mir aber auch Galadriels Bedenken zu Herzen nehmen, dass ich einfach nicht mehr in der Lage bin, so etwas zu tun, weil ich dazu neigen werde, ungeschickt und juristisch angreifbar zu formulieren.

W.W.

Der "Brandbrief" von George Ebers

tournesol @, Dienstag, 07.01.2020, 09:28 (vor 1515 Tagen) @ W.W.

Wieso soll deshalb Marcs Mühe vergeudet sein? Sie können doch auf mehreren Wegen versuchen, George Ebers zu erreichen, vorausgesetzt Sie wollen es noch. Das müssen Sie entscheiden.

Der "Brandbrief" von George Ebers

W.W. @, Dienstag, 07.01.2020, 09:33 (vor 1515 Tagen) @ tournesol

Wieso soll deshalb Marcs Mühe vergeudet sein? Sie können doch auf mehreren Wegen versuchen, George Ebers zu erreichen, vorausgesetzt Sie wollen es noch. Das müssen Sie entscheiden.

Aber es sollten doch wohl nicht unterschiedliche Übersetzungen sein!? Mir sind Bedenken gekommen. Der Elan von George Ebers hatte mich mitgerissen, aber ich bin kein guter Mitstreiter - so geschwächt wie ich bin.:-(

W.W.

Der "Brandbrief" von George Ebers

tournesol @, Dienstag, 07.01.2020, 09:59 (vor 1515 Tagen) @ W.W.

Wieso soll deshalb Marcs Mühe vergeudet sein? Sie können doch auf mehreren Wegen versuchen, George Ebers zu erreichen, vorausgesetzt Sie wollen es noch. Das müssen Sie entscheiden.


Aber es sollten doch wohl nicht unterschiedliche Übersetzungen sein!? Mir sind Bedenken gekommen. Der Elan von George Ebers hatte mich mitgerissen, aber ich bin kein guter Mitstreiter - so geschwächt wie ich bin.:-(

W.W.

Sie könnten erst mal ein paar Tage abwarten, ob eine Reaktion kommt, evtl. nachfragen, ob Ihre Email weitergeleitet werden konnte und es dann auf anderem Weg versuchen.

Nach meiner Erfahrung kommt es gar nicht so sehr auf die korrekte Übersetzung an, Hauptsache, die Leute verstehen, was man meint. Außerdem könnten Sie beim 2. Versuch schreiben, dass Sie in der Zwischenzeit noch mal die Übersetzung überarbeitet haben.

Ich bin mir nicht sicher, ob George Ebers diesen Elan für MS-Fragen noch hat oder ihn nur noch für andere Dinge einsetzt. 'Ein jegliches hat seine Zeit, und alles Vorhaben unter dem Himmel hat seine Stunde ...' Aber er scheint ein freundlicher Mensch zu sein und wird Ihnen wahrscheinlich antworten.

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Der "Brandbrief" von George Ebers

agno @, Dienstag, 07.01.2020, 10:25 (vor 1515 Tagen) @ W.W.

Man kann auch Sand im Getriebe von unangenehmen Konstellationen sein, ohne einen Krieg auszurufen.
Wenn Du zum schärfen der Waffen ausrufst und dann in Yogihaltung verharrst, verstärkst Du den Eindruck eines Tullius Destruktivus, den Dir manche Forenschreiber unterstellen.
agno

--
Weiß nicht, woher ich komm, weiß nicht, wie lang ich bleib, weiß nicht, wohin ich geh, mich wundert, dass ich glücklich bin ...

Der "Brandbrief" von George Ebers

Jakobine, Dienstag, 07.01.2020, 12:27 (vor 1515 Tagen) @ agno

W.W. ist alles andere als ein Teamplayer. Eigentlich war es klar, dass Marc am Wochenende noch mal den Brief überarbeiten wird. Das ist ein wunderbares Angebot und Marc ist absolut zuverlässig.
Also die Instruktionen, wie man den überarbeiteten Brief noch an Ebers schicken kann, waren und sind klar definiert. Es spricht nichts dagegen es zu tun. Angst vor der eigenen Courage?
Jedenfalls finde ich alle Begründungen: "ich bin zu schwach, ich bin ein Opfer" helfen hier und sonst wo nicht weiter. Es setzt Leute unter Druck zu helfen etc. Jedenfalls wäre es gut die Hilfe bzw. Unterstützung auch anzunehmen. Ansonsten ist ea wiederum nur ein "Spiel" G. Jakobine

Der "Brandbrief" von George Ebers

tournesol @, Dienstag, 07.01.2020, 12:37 (vor 1515 Tagen) @ Jakobine

Oder endgültig mit diesem Projekt und ähnlichen Vorhaben und Wünschen abschließen und sich auf andere Dinge konzentrieren.

Der "Brandbrief" von George Ebers

Jakobine, Dienstag, 07.01.2020, 14:02 (vor 1514 Tagen) @ tournesol

So sei es! G. Jakobine

Der "Brandbrief" von George Ebers

Marc @, Dienstag, 07.01.2020, 10:54 (vor 1515 Tagen) @ W.W.

ich danke Ihnen sehr für Ihre Mühe. Leider habe ich vorschnell gehandelt. Da ich gar nicht damit gerechnet hatte und davon ausgegangen war, Sie hätten mich vergessen, habe ich meine unvollkommene Version an eine Emailadresse geschickt, wo sie den Adressaten vermutlich nicht erreichen wird.

Das tut mir sehr leid, weil damit Ihre Mühe vergeudet ist. Leider muss ich mir aber auch Galadriels Bedenken zu Herzen nehmen, dass ich einfach nicht mehr in der Lage bin, so etwas zu tun, weil ich dazu neigen werde, ungeschickt und juristisch angreifbar zu formulieren.

Wenn sie die Mailadresse an der Oxford University verwendet haben dann wird ihre Nachricht nicht angekommen sein. Ich hatte mir bereits bestätigen lassen, dass diese nicht mehr funktionniert.

Drucken sie doch einfach das überarbeitete Schreiben aus, stecken es in einen Umschlag und senden ihn an die Adresse, die ich ihnen bereits per PN zugesandt habe.

Weshalb haben sie sorgen davor, juristisch angreifbare Korrespondenz zu schreiben? Sie tauschen sich mit einer anderen Privatperson aus. Sie würdigen doch einfach nur die Aktivitäten eines anderen Akademikers.

Es gibt ein französisches Proverb: "Les montagnes se regardent", was in etwa bedeutet: "die Bergspitzen nicken sich gegenseitig zu". Sie kennen seine Herausforderungen der Vergangenheit, er wird ihre auch kennen.

Wenn sie nun glauben, dass ihre Fragen zu provokant waren, dann lassen diese doch einfach weg. Vielleicht geht Dr. Ebers garnicht erst auf ihre Fragen ein. Vielleicht sendet er ihnen stattdessen Fotos seiner Manuskripte oder gibt ihnen Tipps für das Schneiden von Hecken.

Ist doch eigentlich egal. Sie beide haben ihre Schlachten schon längst geschlagen, ihr Lebenswerk vollbracht.

Handeln sie doch einfach. Sie laufen sonst Gefahr, alles hier völlig zu überdenken ohne am Ende auch nur irgendwas erreicht zu haben.

Die Bergspitzen nicken sich zu

kerstin @, Dienstag, 07.01.2020, 11:12 (vor 1515 Tagen) @ Marc

Hallo Marc,

Du sprichst mir aus der Seelethumb up


Wenn sie die Mailadresse an der Oxford University verwendet haben dann wird ihre Nachricht nicht angekommen sein. Ich hatte mir bereits bestätigen lassen, dass diese nicht mehr funktionniert.

Drucken sie doch einfach das überarbeitete Schreiben aus, stecken es in einen Umschlag und senden ihn an die Adresse, die ich ihnen bereits per PN zugesandt habe.

Weshalb haben sie sorgen davor, juristisch angreifbare Korrespondenz zu schreiben? Sie tauschen sich mit einer anderen Privatperson aus. Sie würdigen doch einfach nur die Aktivitäten eines anderen Akademikers.

Es gibt ein französisches Proverb: "Les montagnes se regardent", was in etwa bedeutet: "die Bergspitzen nicken sich gegenseitig zu". Sie kennen seine Herausforderungen der Vergangenheit, er wird ihre auch kennen.

Wenn sie nun glauben, dass ihre Fragen zu provokant waren, dann lassen diese doch einfach weg. Vielleicht geht Dr. Ebers garnicht erst auf ihre Fragen ein. Vielleicht sendet er ihnen stattdessen Fotos seiner Manuskripte oder gibt ihnen Tipps für das Schneiden von Hecken.

Ist doch eigentlich egal. Sie beide haben ihre Schlachten schon längst geschlagen, ihr Lebenswerk vollbracht.

Handeln sie doch einfach. Sie laufen sonst Gefahr, alles hier völlig zu überdenken ohne am Ende auch nur irgendwas erreicht zu haben.

Hallo Wolfgang,

Schuß mit dem Jammern, handeln!

Kerstin

Die Bergspitzen nicken sich zu

tournesol @, Dienstag, 07.01.2020, 11:40 (vor 1515 Tagen) @ kerstin

Handeln sie doch einfach. Sie laufen sonst Gefahr, alles hier völlig zu überdenken ohne am Ende auch nur irgendwas erreicht zu haben.


Hallo Wolfgang,

Schuß mit dem Jammern, handeln!

Kerstin

Ich denke auch, handeln Sie! Oder schließen Sie damit ab! Vielleicht müssen Sie ein letztes Mal handeln, egal was dabei rauskommt, um damit abschließen zu können.

Die Bergspitzen nicken sich zu

W.W. @, Dienstag, 07.01.2020, 12:10 (vor 1515 Tagen) @ kerstin

Schuß mit dem Jammern, handeln!

Liebe Kerstin,

leider war ich gestern in einem Literaturkreis, wo das "Wunschlose Unglück" von Peter Handke besprochen wurde. Es war natürlich furchtbar!:-( Vermutlich sogar "ekelerregend", hätte Thomas Bernhard gesagt.)

Ich denke gerade daran, weil ich dachte, dass Handke mit dem Buch ein Tabu berührt hat (dass man seine Mutter nicht verachten darf) und trotz seiner Handlung (seines Schreibens) das Vorkommnis (den Selbstmord) nicht bewältigt hat.

Wolfgang

Die Bergspitzen nicken sich zu

kerstin @, Dienstag, 07.01.2020, 13:32 (vor 1515 Tagen) @ W.W.

Schuß mit dem Jammern, handeln!


Liebe Kerstin,

leider war ich gestern in einem Literaturkreis, wo das "Wunschlose Unglück" von Peter Handke besprochen wurde. Es war natürlich furchtbar!:-( Vermutlich sogar "ekelerregend", hätte Thomas Bernhard gesagt.)
nicht, dass mit diesem Handeln nic
Ich denke gerade daran, weil ich dachte, dass Handke mit dem Buch ein Tabu berührt hat (dass man seine Mutter nicht verachten darf) und trotz seiner Handlung (seines Schreibens) das Vorkommnis (den Selbstmord) nicht bewältigt hat.

Wolfgang

Lieber Wolfgang,

es ist zu lange her, dass ich dieses Buch gelesen habe, um mich darauf wirklich beziehen zu können.
Nur soviel: eine Selbsttötung ist kein Mord. Für mich ist in dieser anderen Formulierung auch eine Wertschätzung und die Selbstbestimmtheit ( bei allem damit verbundenen Leiden) enthalten.

Ich hoffe, du bist bald wieder in besserer Verfassung und schlägst der Literaturgruppe eine andere Lektüre vor.

Tournesol hat bestimmt Ideen. Ich grad nicht. Zumal ich derzeit (gegen das düstere Wetter und so) Krimis lese, die in Frankreich spielen, wo es viel um schöne Landschaft, gutes Essen und exzellenten Wein geht. Also nichts für Literaturkreise.:no:


Viele Grüße von Kerstin flowers

Der "Brandbrief" von George Ebers

W.W. @, Dienstag, 07.01.2020, 12:13 (vor 1515 Tagen) @ Marc

Handeln sie doch einfach. Sie laufen sonst Gefahr, alles hier völlig zu überdenken ohne am Ende auch nur irgendwas erreicht zu haben.

Ja, ich werde darüber nachdenken!:-(

Es ist das, worüber Boggy ab und zu berichtet hat: eine große Müdigkeit und Unentschlossenheit. Ich denke, das ist mein Fatiguesyndrom! Und natürlich ist es auch das, was einem im Alter widerfährt.

W.W.

Ende - Der "Brandbrief" von George Ebers

galadriel, Dienstag, 07.01.2020, 22:33 (vor 1514 Tagen) @ W.W.

Handeln sie doch einfach. Sie laufen sonst Gefahr, alles hier völlig zu überdenken ohne am Ende auch nur irgendwas erreicht zu haben.


Ja, ich werde darüber nachdenken!:-(

Es ist das, worüber Boggy ab und zu berichtet hat: eine große Müdigkeit und Unentschlossenheit. Ich denke, das ist mein Fatiguesyndrom! Und natürlich ist es auch das, was einem im Alter widerfährt.

W.W.

Hallo w.w.,
damit haben Sie alles gesagt, finde ich.

Um es mal klar auszudrücken - Sie hatten Hirnblutungen (warum? Stress?
nach dem Kampf mit der DMSG und der damaligen Klage? - geht mich auch nichts
an, ich möchte Ihnen nur sagen, ich habe einen geliebten Menschen verloren/Neurochirurgie...! tiefer Schmerz für mich!

Also, mir wären sämtliche Kommentare unglaublich egal.

Genau, Ihre Kämpfe haben Sie lange geschlagen, denken Sie an Ihre
Gesundheit! Ende!

Danke für all Ihre Erkenntnisse und Bücher zur gutartigen MS von meiner Seite.

Mehr bedarf es nicht! Ebers hat - auch alles gesagt und schneidet
jetzt wahrscheinlich Hecken im Dorf und organsiert ggf. das nächste Schützenfest.


galadriel :coffee:

Der "Brandbrief" von George Ebers

IceUrmel @, Dienstag, 07.01.2020, 11:44 (vor 1515 Tagen) @ W.W.

Hallo Herr Weihe,

ich finde Marcs Vorschlag ebenfalls sehr gut.

Drucken Sie seinen Text aus und senden Sie diesen an die via PN übermittelte Adresse von George Ebers.

Sollte Ebers antworten, könnte daraus ein inspirierender Austausch entstehen - oder auch nur die Übermittlung der gegenseitigen Werschätzung – wie auch immer: Niemand zwingt Sie dazu, hernach weitere Schritte zu gehen/einzuleiten.

Liebe Grüße

Avatar

Der "Brandbrief" von George Ebers

naseweis ⌂ @, in meinem Paradies, Dienstag, 07.01.2020, 11:54 (vor 1515 Tagen) @ IceUrmel

Sollte Ebers antworten, könnte daraus ein inspirierender Austausch entstehen - oder auch nur die Übermittlung der gegenseitigen Werschätzung – wie auch immer: Niemand zwingt Sie dazu, hernach weitere Schritte zu gehen/einzuleiten.


Liebe Grüße

Genau so!
Watchful waiting statt
Hit hard and early!

Lass es kommen und guck was kommt...!

--
das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

Der "Brandbrief" von George Ebers

adriano, Dienstag, 07.01.2020, 12:15 (vor 1515 Tagen) @ naseweis

Herr Weihe hätte es verdient, wenn
jüngere Kräfte das übernehmen.

So schwierig kann das jetzt nicht sein,
wenn die Ufos das als MS Organisation
für Weihe senden/schreiben.

Marc wird das sicher umschreiben
und der Secretary der Ufos versenden.

Spannend, spannend!

Adriano

Der "Brandbrief" von George Ebers

Marc @, Samstag, 04.01.2020, 20:53 (vor 1517 Tagen) @ W.W.

Mein Vorschlag lautet:

Dear Mr. Ebers,

since a long time I appreciate your work on MS. As example I want to quote your article in Neurology 2008: “Disability as an outcome in MS clinical trials”, where you stated:

Clinical surrogates of unremitting disability used in trials of relapsing-remitting multiple sclerosis cannot be validated. Trials have been too short or degrees of disability change too small to measure the key outcomes.

I am a German neurologist and have spent a lot of time in MS. My impression has always been that neurologists tend to cast a bad light on the natural history of MS and draw a bad picture of its prognosis. So I frequently tangled with the German MS Society.

So I was very happy that someone in our MS-forum draw my attention to your open letter you addressed to the EMA 2013. I must confess that I never heard of it before.

I was very impressed that someone so familiar with MS research and clinical studies could express his serious concerns so impressively. My Point is: I see huge Problems when the German MS Society recommends in its guidelines a hit-hard-and-early-strategy for newly affected,

I would therefore like to take this opportunity to ask you the following questions:

- Do you think that the "basistherapy" (this is a misleading Notion, what is used in the German MS-literatur) with betainterferons, Glatirameracetat, Fingolimod etc. has had a desirable effect on the course of MS?

- Do you think that more aggressive therapies such as Natalizumab or Ocrelizumab are a promising option to treat MS?

- Would you agree with SJ Pittock, who found in the Olmstedt County study that MS worsens naturally (i.e untreated) by an average of 1.0 EDSS points every 10 years?

Me and my collegues in our MS-Forum would be very glad and thankful to hear of you.

Best regards,

Das ist die Version, die ich nach Prüfung von Marcs Übersetzung vorschlage, bin mir aber durchaus bewusst, wie unvollkommen mein Text ist.

W.W.

Hallo Herr Weihe,

Wie vor ein paar Tagen geschrieben wollte ich mich nochmals zu Dr. Ebers melden. Ihren Entwurf schaue ich mir morgen an. Hinsichtlich seiner Kontaktinformationen glaube ich, dass sie ihm wohl einen gewöhnlichen Brief schreiben müssen. Ich konnte nämlich zwar eine postalische Adresse ermitteln, die ich ihnen per PN zukommen lassen kann.

Diejenigen, die auch über eine EMail Adresse verfügen, waren sich jedoch nicht sicher, ob Dr. Ebers nochmals in diese Diskussion einsteigen wollte. Ich habe nämlich einerseits lernen müssen, dass die kanadische MS Gesellschaft deutlich aggressiver (sprich: klagefreudiger) mit Andersdenkenden umgeht, andererseits dass Herr Ebers in seinem Ruhestand mittlerweile sehr engagiert anderen Tätigkeiten nachgeht: er hat wohl eine bedeutende Sammlung von historischen neurologischen Schriften zusammen gestellt (u.a. wohl ein Original Manuskript von J.M. Charcot zur „Sclerose en plaques“) und arbeitet auch recht aktiv auf Projekten bei sich im Dorf mit.

Ich wurde daher auch gefragt, ob es nicht vielleicht auch für unsereins an der Zeit wäre, sich mit der Situation abzufinden und nach anderen Möglichkeiten des Engagements zu suchen...sie haben doch ebenfalls viele andere Kenntnisse und Interessen die sie produktiv nutzen könnten...

Ich sende ihnen die Adresse also gleich per PN zu.

Viele Grüße.
Marc

Der "Brandbrief" von George Ebers

galadriel, Samstag, 04.01.2020, 21:08 (vor 1517 Tagen) @ Marc

Mein Vorschlag lautet:

Dear Mr. Ebers,

since a long time I appreciate your work on MS. As example I want to quote your article in Neurology 2008: “Disability as an outcome in MS clinical trials”, where you stated:

Clinical surrogates of unremitting disability used in trials of relapsing-remitting multiple sclerosis cannot be validated. Trials have been too short or degrees of disability change too small to measure the key outcomes.

I am a German neurologist and have spent a lot of time in MS. My impression has always been that neurologists tend to cast a bad light on the natural history of MS and draw a bad picture of its prognosis. So I frequently tangled with the German MS Society.

So I was very happy that someone in our MS-forum draw my attention to your open letter you addressed to the EMA 2013. I must confess that I never heard of it before.

I was very impressed that someone so familiar with MS research and clinical studies could express his serious concerns so impressively. My Point is: I see huge Problems when the German MS Society recommends in its guidelines a hit-hard-and-early-strategy for newly affected,

I would therefore like to take this opportunity to ask you the following questions:

- Do you think that the "basistherapy" (this is a misleading Notion, what is used in the German MS-literatur) with betainterferons, Glatirameracetat, Fingolimod etc. has had a desirable effect on the course of MS?

- Do you think that more aggressive therapies such as Natalizumab or Ocrelizumab are a promising option to treat MS?

- Would you agree with SJ Pittock, who found in the Olmstedt County study that MS worsens naturally (i.e untreated) by an average of 1.0 EDSS points every 10 years?

Me and my collegues in our MS-Forum would be very glad and thankful to hear of you.

Best regards,

Das ist die Version, die ich nach Prüfung von Marcs Übersetzung vorschlage, bin mir aber durchaus bewusst, wie unvollkommen mein Text ist.

W.W.


Hallo Herr Weihe,

Wie vor ein paar Tagen geschrieben wollte ich mich nochmals zu Dr. Ebers melden. Ihren Entwurf schaue ich mir morgen an. Hinsichtlich seiner Kontaktinformationen glaube ich, dass sie ihm wohl einen gewöhnlichen Brief schreiben müssen. Ich konnte nämlich zwar eine postalische Adresse ermitteln, die ich ihnen per PN zukommen lassen kann.

Diejenigen, die auch über eine EMail Adresse verfügen, waren sich jedoch nicht sicher, ob Dr. Ebers nochmals in diese Diskussion einsteigen wollte. Ich habe nämlich einerseits lernen müssen, dass die kanadische MS Gesellschaft deutlich aggressiver (sprich: klagefreudiger) mit Andersdenkenden umgeht, andererseits dass Herr Ebers in seinem Ruhestand mittlerweile sehr engagiert anderen Tätigkeiten nachgeht: er hat wohl eine bedeutende Sammlung von historischen neurologischen Schriften zusammen gestellt (u.a. wohl ein Original Manuskript von J.M. Charcot zur „Sclerose en plaques“) und arbeitet auch recht aktiv auf Projekten bei sich im Dorf mit.

Ich wurde daher auch gefragt, ob es nicht vielleicht auch für unsereins an der Zeit wäre, sich mit der Situation abzufinden und nach anderen Möglichkeiten des Engagements zu suchen...sie haben doch ebenfalls viele andere Kenntnisse und Interessen die sie produktiv nutzen könnten...

Ich sende ihnen die Adresse also gleich per PN zu.

Viele Grüße.
Marc


Das hast Du sehr schön und gut geschrieben Marc!

Ich denke, bei w.w. wird es genauso gut angekommen sein.

Gib auf Dich Acht!

galadrielflowers

Der "Brandbrief" von George Ebers

galadriel, Samstag, 04.01.2020, 21:30 (vor 1517 Tagen) @ Marc


Ich wurde daher auch gefragt, ob es nicht vielleicht auch für unsereins an der Zeit wäre, sich mit der Situation abzufinden und nach anderen Möglichkeiten des Engagements zu suchen...sie haben doch ebenfalls viele andere Kenntnisse und Interessen die sie produktiv nutzen könnten...

Ich sende ihnen die Adresse also gleich per PN zu.

Viele Grüße.
Marc


Engagement in anderen Bereichen ist immer gut.

Diejenigen die o.g. angeraten haben, scheinen sich ja sehr sicher zu
fühlen.

Ich habe dafür nur ein schmunzeln übrig, denn diese starken "Gesellschaften"
und "Gurus" verlieren mehr und mehr an Ihrer Macht.

Es ist nicht erforderlich ein hoch ausgebildeteter Professor zu sein,
wer seinen Menschenverstand vernünftig einsetzt, hat sehr schnell verstanden.

Somit ist speziell in den letzten 20 Jahren doch ein grosser Wandel
vollzogen worden. Hat hier nicht letztes jemand geschrieben, es ist
ruhig geworden um die "MS".

Richtig, es ist ruhig geworden - lange schon alles erkannt, von Patienten,
Ärzten anderer Fachrichtung, Ärzten gleicher Fachrichtung und weiteren....

Die Pharma ist natürlich noch sehr mächtig - verliert aber auch.
Es wird immer schwieriger werden - zuviele Wahrheiten sind bekannt geworden :-)

g.

Der "Brandbrief" von George Ebers

IceUrmel @, Sonntag, 05.01.2020, 11:32 (vor 1517 Tagen) @ Marc


Ich wurde daher auch gefragt, ob es nicht vielleicht auch für unsereins an der Zeit wäre, sich mit der Situation abzufinden und nach anderen Möglichkeiten des Engagements zu suchen...sie haben doch ebenfalls viele andere Kenntnisse und Interessen die sie produktiv nutzen könnten...

Der beste Beweis, dass es Engagements in der Richtung dringend bedarf.

Die Frage ist nur, sollte W.W. dies weiterverfolgen.

Umwelteinflüsse und MS

Nalini @, Montag, 30.12.2019, 15:56 (vor 1522 Tagen) @ W.W.

PS: Der berühmte George Ebers (der an der Ontario-Studie mitgewirkt hat, bei der herauskam, dass sich eine durchschnittliche MS nur um 1,0 EDSS-Punkte in 10 Jahren verschlechtert) sagte im Zusammenhang mit einer möglichen Prophylaxe: „Sowohl eine genetische Veranlagung als auch Umwelteinflüsse könnten für den Ausbruch der Autoimmunerkrankung verantwortlich sein. Andersherum heißt das, die MS kann trotz genetischer Prädisposition für manche Fälle durch entsprechende Maßnahmen verhindert werden.“

Aha!

Eine alte Streitfrage im Forum hier:
Kann die MS durch Umwelt- oder Lebensstilmaßnahmen "beeinflusst" werden oder nicht?

Nun gibt es einen weiteren prominenten Mitstreiter :-)

Quelle?

Boggy, Dienstag, 31.12.2019, 16:33 (vor 1521 Tagen) @ W.W.

PS: Der berühmte George Ebers (der an der Ontario-Studie mitgewirkt hat, bei der herauskam, dass sich eine durchschnittliche MS nur um 1,0 EDSS-Punkte in 10 Jahren verschlechtert) sagte im Zusammenhang mit einer möglichen Prophylaxe: „Sowohl eine genetische Veranlagung als auch Umwelteinflüsse könnten für den Ausbruch der Autoimmunerkrankung verantwortlich sein. Andersherum heißt das, die MS kann trotz genetischer Prädisposition für manche Fälle durch entsprechende Maßnahmen verhindert werden.“

Ist das ein wörtliches Zitat?
Könnten Sie den größeren Kontext und die Quelle angeben?

Gruß
Boggy

--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

Tags:
George Ebers

Quelle?

W.W. @, Dienstag, 31.12.2019, 17:44 (vor 1521 Tagen) @ Boggy

Ich zitiere aus "Multiple Sklerose", 6. Auflage 2018, S. 112:

Wie ist der natürliche Verlauf der MS?

Für den natürlichen Verlauf der MS gibt es drei Orientierungspunkte. Zunächst einmal die 1971 erschienene Studie aus Rochester, einer Kleinstadt in Minnesota. Die Einwohner wurden retrospektiv über 60 Jahre analysiert. Es zeigte sich, dass nach 25 Jahren ein Drittel der Patienten weiterhin arbeitsfähig und zwei Drittel gehfähig waren.1

Die Studie hat eine wichtige Fehlerquelle, die auch bei späteren Arbeiten eine große Rolle spielt: den sogenannten Auslese-Fehler (selection bias). Er ist leicht zu erklären: Je milder der Verlauf der MS ist, desto größer ist die Wahrscheinlichkeit, dass sie sich der statistischen Erfassung entzieht, weil sich die Betroffenen selten oder überhaupt nicht bei einem Neurologen oder in einer Klinik blicken lassen. Damit ist der Anteil der schweren Fälle in den Studien notorisch zu hoch. Das bestätigt die folgende Untersuchung. In einer Region in Hessen, in der alle MS-Patienten erfasst worden waren, wurden 200 Patienten, die von niedergelassenen Ärzten behandelt wurden, mit 200 Patienten verglichen, die in einer Krankenhausstudie untersucht worden waren. Der Anteil der gutartigen Fälle, bei denen Schübe selten auftraten und die Tendenz zum Fortschreiten gering war, betrug in der ersten Gruppe 36%, während nur 16% der Krankenhausserie einen entsprechend günstigen Verlauf zeigten.2 Mit anderen Worten: In den Krankenhäusern werden eher die ungünstig verlaufenden Fälle behandelt.

Aber es gibt noch einen weiteren Grund, warum die Daten der Rochester-Studie nicht auf unsere Zeit zu übertragen sind: Sie bezog sich auf MS-Betroffene, die zum größten Teil bereits in der ersten Hälfte des 20. Jahrhunderts erkrankten. Sie sind mit den Betroffenen, deren MS heutzutage diagnostiziert wird, kaum zu vergleichen. Das liegt an der bereits erwähnten Verbesserung der diagnostischen Möglichkeiten: Je feiner die Diagnostik, desto größer wird der Anteil an leichteren Erkrankungsformen sein. Darum verbessert sich die Prognose unabhängig von der Therapie allein durch die Fortschritte in der Diagnostik.

Das wird durch zwei aktuelle Studien belegt. Die eine bezieht sich auf 2.837 Patienten, bei denen die MS in den 80er Jahren diagnostiziert wurde: 15 Jahre nach Erkrankungsbeginn hatten nur 21% einen EDSS von 6.0 (Benutzung einer Gehhilfe erforderlich) erreicht.3
Noch aussagekräftiger ist die sogenannte Olmsted County-Studie, die ich bereits in Kapitel 1 besprochen habe: In 10 Jahren betrug die durchnittliche Zunahme des EDSS 1,0 Punkte!
(Tremlett, H e.a. Disability progression in multiple sclerosis is slower than previously reported. Neurology 2006;66:172-177.)

Ich halte diese Studie für extrem wichtig!!!


---


Die Olmsted County-Studie

1991 wurden im Verwaltungsbezirk Olmsted in Minnesota 162 MS-Patienten erfasst. Alle bis auf einen einzigen Patienten konnten nach genau 10 Jahren nachuntersucht werden. Das überraschende Ergebnis war: Die meisten Patienten waren stabil geblieben oder zeigten nur eine minimale Progression. 83% der Patienten, die 1991 einen EDSS von 3 und weniger aufwiesen, waren auch 2001 noch ohne Unterstützung gehfähig. Für die gesamte Gruppe betrug die durchschnittliche Verschlechterung des EDSS nicht mehr und nicht weniger als 1.0 Punkte.

Die Autoren kamen zu dem Schluss: „Je länger die MS besteht und je geringer der Behinderungsgrad ist, desto wahrscheinlicher ist es, dass ein Betroffener stabil bleibt und sich seine Krankheit nicht weiter verschlechtert. Das trifft besonders auf Patienten mit gutartiger MS zu, die nach 10 Jahren oder länger einen EDSS von 2.0 oder weniger haben. Ihre Chance stabil zu bleiben, beträgt mehr als 90%.“

Ich denke, das ist eine sehr beruhigende Aussage.

(Pittock SJ e.a. Change in MS-related disability in a population-based cohort: a 10-year follow-up study. Neurology. 2004 Jan 13; 62(1):51-9.)

W.W.

Quelle?

Boggy, Dienstag, 31.12.2019, 17:52 (vor 1521 Tagen) @ W.W.

Ein kleines Mißverständnis; ich meinte Ihr George-Ebers-Zitiat:

PS: Der berühmte George Ebers (der an der Ontario-Studie mitgewirkt hat, bei der herauskam, dass sich eine durchschnittliche MS nur um 1,0 EDSS-Punkte in 10 Jahren verschlechtert) sagte im Zusammenhang mit einer möglichen Prophylaxe: „Sowohl eine genetische Veranlagung als auch Umwelteinflüsse könnten für den Ausbruch der Autoimmunerkrankung verantwortlich sein. Andersherum heißt das, die MS kann trotz genetischer Prädisposition für manche Fälle durch entsprechende Maßnahmen verhindert werden.

Ist das ein wörtliches Zitat?
Könnten Sie den größeren Kontext, in dem das Zitat im Original steht, und die Quelle angeben?
Ich finde das eine merkwürdige, miß- bis unverständliche Aussage/Formulierung: "Ausbruch"? Was soll das heißen? Erstes Auftreten von Symptomen, oder Ursache(n), oder: die MS ist "angelegt" (was immer das nun heißen könnte) und kommt durch "genetische Veranlagung als auch Umwelteinflüsse" zum "Ausbruch usw. ... ??
"für manche Fälle" ... welche? usw.
Daher wäre der Originalkontext nötig, und die Klärung der Frage, ob das ein wörtliches, übersetztes, englisches Zitat ist.

Gruß
Boggy

(Es ging mir jetzt nicht um die Frage nach einer gutartigen MS, Verlauf etc.
Da heißt es über die schwedische Studie:

"Als benigne MS definierte er sämtliche Patienten, die 15 Jahre nach Krankheitsbeginn eine schubförmige MS mit einem EDSS-Wert von 3 Punkten oder weniger hatten – das war rund jeder Fünfte.

Bei solchen Patienten verschlechterte sich der EDSS-Wert mit der Zeit zwar ebenfalls: So hatten nach 25 Jahren nur noch 8% aller MS-Patienten einen EDSS-Wert unter 3 – der Anteil war damit deutlich geringer als in der Londoner CIS-Kohorte.

Doch auch hier zeigte sich, dass die Erkrankung weit langsamer voranschritt als bei Patienten mit nichtbenigner MS. Im Alter von 40 Jahren hatten Betroffene mit einer benignen MS einen um zwei Punkte geringeren EDSS-Wert als die übrigen, mit 70 Jahren betrug der Unterschied schon etwa vier Punkte.")

Es gibt also auch bei der benignen MS eine Krankheitsprogression, und einen "Ausstieg" aus der Def. für benigne MS;
falls ich noch aussreichend durchblicke, will meinen: für heute bin ich fort und ruhe - in Neue Jahr hinein!
Alles Gute!

--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

Quelle?

W.W. @, Dienstag, 31.12.2019, 18:39 (vor 1521 Tagen) @ Boggy

Lieber Boggy,

ich habe wieder einmal gelernt, dass es schwieriger ist, als man denkt. Ich war überzeugt, dass der Coautor von Pittock dieser George Ebers war, aber es war Noseworthy.

Das sind so die Fehler, die mir passieren!:-( Eigentlich nicht schlimm, aber sie untergraben meine Glaubwürdigkeit! Darum ist es mir so lieb, wenn ich mit aufmerksamen Menschen diskutieren kann - weil sie oft Dinge sehen, die ich in meinem selbstherrlichen Überschwang übersehen habe. Man muss auf mich aufpassen!

Ich wünsche Ihnen alles Gute im neuen Jahr!

W.W.

PS: Übrigens nehme ich ganz sicher an, dass der MS-Gemeinde mitgeteilt werden wird, welche Fortschritte die MS-Forschung 2019 gemacht hat und auf welche Fortschritte wir uns 2020 freuen dürfen!:-)

Jetzt schon wieder ein Buchprojekt ?

Jakobine, Donnerstag, 02.01.2020, 14:01 (vor 1519 Tagen) @ W.W.

Wieder mal hat es W.W. geschafft sich in Zentrum des Interesses zu stellen und sich zu einer Veröffentlichung motivieren zu lassen. Manchmal habe ich das Gefühl, da wird von hinten her manipultiert. Neue Forenteilnehmer werden ins Rennen geschickt.
Auf eine Veröffentlichung aus dem Jahr 2009 und 2013 zu reagieren, finde ich ziemlich unwissenschaftlich, zumal es ein sog. Brandbrief war. Danach wurde sieben Jahre geschlafen und jetzt ein Aufschrei?
Wenn er in diesem Zusammenhang seinen Standpunkt nochmal öffentlich machen will, was hat das mit uns zu tun? Er kann doch immer wie er will einen Fachartikel veröffentlichen und sich Gehör verschaffen.
Soviel Drumrum, soviel Narzismus find ich hier jedenfalls nicht angebracht. Jakobine

Jetzt schon wieder ein Buchprojekt ?

W.W. @, Donnerstag, 02.01.2020, 16:14 (vor 1519 Tagen) @ Jakobine

Wieder mal hat es W.W. geschafft sich in Zentrum des Interesses zu stellen und sich zu einer Veröffentlichung motivieren zu lassen. Manchmal habe ich das Gefühl, da wird von hinten her manipultiert. Neue Forenteilnehmer werden ins Rennen geschickt.

Nein, ich wollte mich dieses Mal nicht in der Vordergrund stellen, weil ich mich zu erschöpft fühle. Vermutlich werde ich die Anstrengung auch gar nicht schaffen. Ich bin aber auch darauf eingegangen, weil ich gehofft habe, vielleicht würden mich Boggy und Marc etwas unterstützen - was das Englische und das genaue Zitieren angeht.

W.W.

Jetzt schon wieder ein Buchprojekt ?

Marc @, Donnerstag, 02.01.2020, 17:36 (vor 1519 Tagen) @ W.W.

Nein, ich wollte mich dieses Mal nicht in der Vordergrund stellen, weil ich mich zu erschöpft fühle. Vermutlich werde ich die Anstrengung auch gar nicht schaffen. Ich bin aber auch darauf eingegangen, weil ich gehofft habe, vielleicht würden mich Boggy und Marc etwas unterstützen - was das Englische und das genaue Zitieren angeht.

Im Rahmen meiner zeitlichen Möglichkeiten unterstütze ich gerne Ihr Vorhaben. Wenn sie konkrete Ideen oder Texte haben, wäre ein direkter Austausch über meine hinterlegte Mailadresse vermutlich einfacher. Dann entsteht nicht der Eindruck, wir wären „..Jungs in der Pubertät, die einfach alles da liegen lassen wo sie grad stehn...“

Es gäbe übrigens zig andere Möglichkeiten als ein klassisches Buch ihre Gedanken in die Welt zu tragen. TIMS wäre sicherlich daran interessiert, ihre Gedanken in einer zukünftigen Ausgabe zu publizieren und Jutta könnte ihre Argumente problemlos in eine ihrer Präsentationen einbauen wenn sie wieder mal eine Einladung zu einem Neurologenkongress erhalten sollte.

Wichtig wäre IMHO zunächst eine kohärente, leicht verständliche Argumentationskette zusammen zu stellen mit der sie sich wohl fühlen. Wie sie diese später kommunizieren / vertreiben wäre im Zeitalter der sozialen Medien noch sekundär.

Jetzt schon wieder ein Buchprojekt ?

W.W. @, Donnerstag, 02.01.2020, 17:47 (vor 1519 Tagen) @ Marc

Im Rahmen meiner zeitlichen Möglichkeiten unterstütze ich gerne Ihr Vorhaben. Wenn sie konkrete Ideen oder Texte haben, wäre ein direkter Austausch über meine hinterlegte Mailadresse vermutlich einfacher. Dann entsteht nicht der Eindruck, wir wären „..Jungs in der Pubertät, die einfach alles da liegen lassen wo sie grad stehn...“

Ja, das werde ich gern tun!:-)

Es gäbe übrigens zig andere Möglichkeiten als ein klassisches Buch ihre Gedanken in die Welt zu tragen. TIMS wäre sicherlich daran interessiert, ihre Gedanken in einer zukünftigen Ausgabe zu publizieren und Jutta könnte ihre Argumente problemlos in eine ihrer Präsentationen einbauen wenn sie wieder mal eine Einladung zu einem Neurologenkongress erhalten sollte.

Wichtig wäre IMHO zunächst eine kohärente, leicht verständliche Argumentationskette zusammen zu stellen mit der sie sich wohl fühlen. Wie sie diese später kommunizieren / vertreiben wäre im Zeitalter der sozialen Medien noch sekundär.

Das mit Jutta Scheiderbauer halte ich für eine gute Idee, wenn ich nicht zwei Bedenken hätte: 1. will ich nicht, dass sie sich gefährdet, indem sie etwas vertritt, was mit dem Privatkrieg DMSG-Weihe etwas zu tun haben könnte, und 2. bin ich mir nicht so sicher, wie es um ihre Position bei der TIMS bestellt ist, also welchen Rückhalt sie dort hat.

Ich bin Ihnen also sehr dankbar, wenn wir eine "kohärente, leicht verständliche Argumentationskette" zusammen aufstellen könnten!:-) Ich weiß, dass ich zu oberflächlich und ablenkbar bin.:-( :-( :-(

Wenn auch Boggy mit dabei sein wollte, wäre ich darüber auch sehr dankbar wegen seiner gedanklichen Schärfe, möchte ihn aber auf keinen Fall überfordern.

W.W.

W.W.

Jetzt schon wieder ein Buchprojekt ?

tournesol @, Donnerstag, 02.01.2020, 18:27 (vor 1519 Tagen) @ W.W.

Sie können auch selber ein Poster auf einem Kongress präsentieren und dadurch mit anderen ins Gespräch kommen. Vielleicht kann das zu einer Zusammenarbeit führen.

Jetzt schon wieder ein Buchprojekt ?

W.W. @, Donnerstag, 02.01.2020, 19:56 (vor 1519 Tagen) @ tournesol

Sie können auch selber ein Poster auf einem Kongress präsentieren und dadurch mit anderen ins Gespräch kommen. Vielleicht kann das zu einer Zusammenarbeit führen.

Ich glaube, das würde komisch aussehen!

W.W.

Buchprojekt ? MS-Verläufe

Boggy, Donnerstag, 02.01.2020, 18:47 (vor 1519 Tagen) @ W.W.

Wenn auch Boggy mit dabei sein wollte, wäre ich darüber auch sehr dankbar wegen seiner gedanklichen Schärfe, möchte ihn aber auf keinen Fall überfordern.

Ja, eine Mitarbeit geht tatsächlich über meine Leistungsfähigkeit.
Ich müßte mir auch erstmal eine Position erarbeiten, um zu wissen, was ich selbst unterstützen will.
Das würde aber intensiveres Einarbeiten erfordern. Zur Zeit nehme ich das, was ich lese, einfach "zur Kennntis", und speichere es u.U. ab.

Ich weiß nicht, was ein "gutartiger MS-Verlauf" sein könnte. Wann man davon seriös überhaupt sprechen kann usw.

Über die schwedischen Studie von Dr. Ali Manouchehrinia heißt es:
"Als benigne MS definierte er sämtliche Patienten, die 15 Jahre nach Krankheitsbeginn eine schubförmige MS mit einem EDSS-Wert von 3 Punkten oder weniger hatten – das war rund jeder Fünfte. Bei solchen Patienten verschlechterte sich der EDSS-Wert mit der Zeit zwar ebenfalls: So hatten nach 25 Jahren nur noch 8% aller MS-Patienten einen EDSS-Wert unter 3 – der Anteil war damit deutlich geringer als in der Londoner CIS-Kohorte.

Es ist so sehr auch eine Festlegungsfrage, eine Definitionsentscheidung.
Ich habe die letzten Tage ein bißchen weiter zum Thema recherchiert, und mir Studien angesehen.

Mit dem Ergebnis, daß ich feststellen muß, um sie auch nur annähernd solide einschätzen, und mit anderen Studien vergleichen zu können, müßte ich einen immensen Arbeitsaufwand leisten,
den ich nicht leisten kann,
und auch nicht leisten will.

Also, als Fazit, falls Sie Texte hier einstellen, kann ich u.U. einen kürzeren oder längeren Blick drauf werfen, und dann sehen, ob ich was dazu zu sagen habe. Mehr geht nicht.

Gruß
Boggy

--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

Tags:
Benigne MS, Benigne Multiple Sklerose

Buchprojekt ? MS-Verläufe

W.W. @, Freitag, 03.01.2020, 13:04 (vor 1519 Tagen) @ Boggy

Also, als Fazit, falls Sie Texte hier einstellen, kann ich u.U. einen kürzeren oder längeren Blick drauf werfen, und dann sehen, ob ich was dazu zu sagen habe. Mehr geht nicht.

Lieber Boggy,

ich bin damit sehr einverstanden und danke Ihnen für Ihr Entgegenkommen.:-)

In meinem Kopf sieht das 60-Seiten-Büchlein so aus:

Einleitend werde ich darauf hinweisen, dass ich mich im Wesentlichen auf den offenen Brief beziehen werde, den George Ebers 2013 an die EMS geschrieben hatte.

Dann werde ich etwas über George Ebers erzählen und schließlich etwas über die Geschichte des Briefs.

Dann folgen etwa 7 Thesen, die George Ebers in seinem Brief aufstellt, und ich werde sie im Einzelnen besprechen. Dabei gehe ich besonders auf das Jekyll-Islans-Referendum ein und darauf, was man unter einer "gutartigen oder benignen MS" versteht. Es folgen die üblichen statistischen Fallgruben (bias), die Notwendigkeit, dass die medizinische Forschung auf dem schmalen Grad zwischen Pharmainteresse, persönlicher Ruhmsucht und advocacy for the Patient wandelt.

Der Schluss könnte wie bei Ebers so sein: "What to do?", also ein Appell, wie man auf eine neue Art MS-Forschung betreiben kann. Nein, natürlich kein Appell, sondern nur ein bescheiden formulierter Ausblick.

Aber das ist nur ein vorläufiger Entwurf.

Gruß,
W.W.

Jetzt schon wieder ein Buchprojekt ?

W.W. @, Freitag, 03.01.2020, 13:09 (vor 1519 Tagen) @ W.W.

Ich habe z.B. Schwierigkeiten, den folgenden Abschnitt aus dem offenen Brief zu übersetzen:

Particularly egregious has been the behaviour of the New England Journal of Medicine and the Lancet. We gradually became aware that a main source of income (perhaps the main one) for these 2 journals actually comes from industry. Industry purchases reprints for industry-funded articles that these journals publish and distribute them to doctors at various company-run venues. The reprint business is transacted at a staggering premium over what it costs to print these articles. In some cases the income from this has actually gone into the pockets of editors – at least I am so told for the New England Journal of Medicine. I understand, although I have heard only third hand, that Marcia Angel resigned her post as Editor of the New England of Medicine over this kind of issue.

Kann mir jemand dabei helfen?

W.W.

Jetzt schon wieder ein Buchprojekt ?

IceUrmel @, Freitag, 03.01.2020, 14:43 (vor 1518 Tagen) @ W.W.

Ich habe z.B. Schwierigkeiten, den folgenden Abschnitt aus dem offenen Brief zu übersetzen:

Particularly egregious has been the behaviour of the New England Journal of Medicine and the Lancet. We gradually became aware that a main source of income (perhaps the main one) for these 2 journals actually comes from industry. Industry purchases reprints for industry-funded articles that these journals publish and distribute them to doctors at various company-run venues. The reprint business is transacted at a staggering premium over what it costs to print these articles. In some cases the income from this has actually gone into the pockets of editors – at least I am so told for the New England Journal of Medicine. I understand, although I have heard only third hand, that Marcia Angel resigned her post as Editor of the New England of Medicine over this kind of issue.

Kann mir jemand dabei helfen?

W.W.

Besonders ungeheuerlich war das Verhalten des New England Journal of Medicine und des Lancet.

Nach und nach wurde uns bewusst, dass eine Haupteinnahmequelle (vielleicht die Haupteinnahmequelle) für diese beiden Zeitschriften tatsächlich aus der Industrie stammt.

Die Industrie kauft Nachdrucke für von der Industrie finanzierte Artikel, die diese Zeitschriften veröffentlichen, und verteilt sie an Ärzte an verschiedenen firmeneigenen Orten.

Das Nachdruckgeschäft wird mit einer erstaunlichen Prämie abgewickelt, die über den Druckkosten dieser Artikel liegt.

In einigen Fällen sind die Einnahmen tatsächlich in die Taschen der Redakteure geflossen - zumindest für das New England Journal of Medicine.

Ich verstehe, obwohl ich nur aus dritter Hand davon hörte, dass Marcia Angel ihren Posten als Herausgeberin des New England of Medicine wegen einer solchen Angelegenheit niedergelegt hat.

Jetzt schon wieder ein Buchprojekt ?

W.W. @, Freitag, 03.01.2020, 15:40 (vor 1518 Tagen) @ IceUrmel

Besonders ungeheuerlich war das Verhalten des New England Journal of Medicine und des Lancet.

Nach und nach wurde uns bewusst, dass eine Haupteinnahmequelle (vielleicht die Haupteinnahmequelle) für diese beiden Zeitschriften tatsächlich aus der Industrie stammt.

Die Industrie kauft Nachdrucke für von der Industrie finanzierte Artikel, die diese Zeitschriften veröffentlichen, und verteilt sie an Ärzte an verschiedenen firmeneigenen Orten.

Das Nachdruckgeschäft wird mit einer erstaunlichen Prämie abgewickelt, die über den Druckkosten dieser Artikel liegt.

In einigen Fällen sind die Einnahmen tatsächlich in die Taschen der Redakteure geflossen - zumindest für das New England Journal of Medicine.

Ich verstehe, obwohl ich nur aus dritter Hand davon hörte, dass Marcia Angel ihren Posten als Herausgeberin des New England of Medicine wegen einer solchen Angelegenheit niedergelegt hat.

Das ist ja wirklich interessant! Ich hatte das nicht so verstanden. Herzlichen Dank.

W.W.

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Nebelig

Meta @, im Wald, Donnerstag, 02.01.2020, 18:59 (vor 1519 Tagen) @ Jakobine

Wieder mal hat es W.W. geschafft sich in Zentrum des Interesses zu stellen und sich zu einer Veröffentlichung motivieren zu lassen. Manchmal habe ich das Gefühl, da wird von hinten her manipuliert. Neue Forenteilnehmer werden ins Rennen geschickt.

Hallo Jakobine, nur soviel:

Ich bin erleichtert mit diesem Gefühl nicht alleine dazustehen...

Habe im vergangenen Jahr mehr als genug zu diesem nebeligen Thema geschrieben und habe mir vorgenommen mich nicht mehr mit den Mauscheleien die hinter den Kulissen laufen zu beschäftigen und schon gleich gar nicht mehr offen, ehrlich und spontan etwas dazu zu schreiben..

Ich denke du hast dafür Verständis.lightbulb flowers

--
Vorsicht vor Energievampiren!

Dr. Weihes Aktivitäten

Jakobine, Freitag, 03.01.2020, 14:34 (vor 1518 Tagen) @ Meta

Hallo Allerseits,
da jetzt alles brav für und mit W.W. arbeiten, würde ich doch bitten, dass das Veröffentlichungsprojekt eine eigene Rubrik erhält und nicht wieder das Forum bestimmt.
Ich habe das Gefühl, wieder mal als Forensteilnehmerin instrumentalisiert zu werden, denn mein Name ist es nicht, der in den wissenschaftlichen Kreisen reingewaschen werden muss.
Ich habe grundsätzlich nichts gegen die Veröffentlichung von unbeachteteten wissenschaftlichen Erkenntnissen. Nur ist das für mich kein Forumsergebnis. Grüße Jakobine

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Aktivitäten

hausmeister willie @, Springfield, Freitag, 03.01.2020, 15:39 (vor 1518 Tagen) @ Jakobine

... eine eigene Rubrik ...

Wenn mir als Hausmeister auch eine Meinung gestattet ist...

Ich find das spannend.
Da findet Austausch statt.
Das ist Forum "at it's best"


Auch wenn die Erkenntnisse uns "Alten" womöglich nix mehr bringen :-(

(entgegen Jakobines und Metas Ansicht ist das nicht gesteuert oder gar eine Verschwörung. Jede(r) eingetragene Benutzer:in kann Beiträge eröffnen (sofern es nicht nur um Katzenbilder geht ;-) )

# Ich hab das jetzt in die Kategorie "Buchrevision und Recherche" verschoben, es soll sich niemand belästigt fühlen müssen.

Aktivitäten

Jakobine, Freitag, 03.01.2020, 16:14 (vor 1518 Tagen) @ hausmeister willie

Danke lieber Hausmeister Willie,
es ist nicht nur Austausch, auch keine Verschwörungstherorie. Es ist ein altes Lied hier im Forum, möglicherweise kommt hier was Gemeinsames? dabei raus. Würde mich ja freuen.
Jedenfalls bin ich für Transparenz, um was es eigentlich geht.

Ich sehe das eher so, das Forum braucht Anstoss, um lebendig zu bleiben oder zu sein, und dafür eignet sich W.W. gut, ob mal positiv oder negativ. Grüße Jakobine

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Firestarter

Meta @, im Wald, Dienstag, 07.01.2020, 15:46 (vor 1514 Tagen) @ hausmeister willie

Durchaus möglich, dass ohne W.W. nicht viel übrig bleiben würde von diesem Forum....lightbulb ;-) Wer hat schon soviel Zeit/Motivation dieses Forum mit Beiträgen zu füllen wie er?

Er sorgt für Zündstoff, schreibt die meisten wortreichen Beiträge und hat ein paar sehr treue und überzeugte (beinahe hätte ich fanatische geschrieben ;-) ) Anhänger.

https://www.youtube.com/watch?v=wmin5WkOuPw


Hervorhebenswert finde ich das derzeitige Engagement von Marc.thumb up

--
Vorsicht vor Energievampiren!

Adriano ... ?

Faxe @, Montag, 30.12.2019, 13:54 (vor 1522 Tagen) @ W.W.

Ich fühlte mich gestern wie erleichtert, weil ich mich dazu entschlossen hatte, nicht, weil ich immer und immer wieder dasselbe sagen möchte, sondern weil es unglaublich ist und nicht so stehengelassen werden kann, dass "Leitlinien-Professoren" wie Ralf Gold oder Doc Mäurer weiterhin ihre verhängnisvolle "Hit hard ans early"-Ideologie vertreten und junge MS-Betroffene zu einer immunmodulierenden Therapie verführen, die alles schlimmer macht. Diese Professoren stürzen Menschen ins Unglück. Ich darf das nicht zulassen!

:thumps up:

--
"Skynet begins to learn at a geometric rate. It becomes self-aware at 2:14 AM, Eastern time, August 29th. "

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Buchprojekt @ W.W.

Zoe @, tieef im Weeeeesten, Montag, 30.12.2019, 16:46 (vor 1522 Tagen) @ W.W.

Merkwürdigerweise hatte ich mich gerade gestern aufgerafft, um doch noch ein kurzes Buch zu schreiben, das nicht mehr als 60 Seiten haben soll und nur einem Thema gewidmet ist: Gibt es eine gutartige MS? W.W.

Das ist ein richtig gutes Zukunftsprojekt!
Ich wünsche dir alle nötige Energie dazu und ein gesundes und glückliches neues Jahr für deine Frau und dich!

Zoe

Buchprojekt @ W.W.

W.W. @, Montag, 30.12.2019, 18:06 (vor 1522 Tagen) @ Zoe

Das ist ein richtig gutes Zukunftsprojekt!
Ich wünsche dir alle nötige Energie dazu und ein gesundes und glückliches neues Jahr für deine Frau und dich!

Liebe Zoe,

ich danke dir!:-) Nun hat uns Marc so wichtiges Material von George Ebers mitgeteilt, dass ich erst einmal in aller Ruhe alles lesen muss. Er hat Recht: Die Ansichten, Erkenntnisse und Analyse dieses kanadischen emeritierten Neurologe-Professors vom Radcliffe-Hospital sind so detailliert und gründlich, dass ist mich ohne Weiteres auf sie beziehen kann, und ich hoffe sehr, dass ich aufgrund dieser Informationen Klartext sprechen und den DMSG-Professoren vorwerfen kann, dass sie die MS-Betroffenen in die Irre geführt und ihnen großen Schaden zugefügt hat.

Das wiegt um so schwerer, als sie mehr als 30 Jahre Zeit hatten, ihren Standpunkt zu überdenken und korrigieren. Das haben sie nicht getan!:-( Ganz im Gegenteil bestehen sie weiter auf ihren Leitlinien und propagieren eine Hit hard and early-Strategie.

Ich bin ziemlich sicher, dass damit nicht nur viel Geld verschwendet worden ist, das an anderer Stelle dringend gebraucht worden wäre, Patienten unter Vorgaukeln falscher Versprechungen an Neurologen und MS-Ambulanzen gebunden wurden, sie durch die regelmäßige Applikation der Medikamente schwere Einbußen für den täglichen oder wöchentlichen Ablauf haben hinnehmen müssen, sie zu einer ständigen Selbstbeobachtung gezwungen wurden und sie die Gefahr schwerer Nebenwirkungen haben in Kauf nehmen müssen, dass möglicherweise sogar der Verlauf ihrer MS nicht verbessert, sogar verschlechtert wurde...

Wenn das alles so wäre und keine unbeweisbare Mutmaßung, dann müssten diese Neurologen, die die Leitlinien verfasst und nicht korrigiert haben, obwohl es vielerlei Hinweise auf die Nebenwirkungen und den fehlenden Nachweis der Wirksamkeit gegeben hat, dann müssten diese Neurologen bestraft werden, vor allem, wenn sie herausstellen würde, dass sie Geld von den Herstellern dieser Medikamente angenommen haben.

Ich fürchte, das könnte auf gravierende Vorwürfe hinauslaufen, darum möchte ich mir als jemand, der schon einmal eine beschämende Niederlage erlitten hat, Zeit nehmen, um das zu prüfen, was George Ebert meint und evtl. sogar Kontakt mit ihm aufnehmen. Ob ich das gesundheitlich schaffen werde, weiß ich noch nicht so genau, immerhin geht es um die crème de la crème der MS-Neurologen in Deutschland. Aber wie dem auch sei: Es muss gehandelt werden, und ich darf nicht noch einmal, feige sein und einknicken!:-(

Wolfgang

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[Buch] war: Adriano ... ?

UWE, Donnerstag, 02.01.2020, 22:05 (vor 1519 Tagen) @ W.W.

Ich hoffe Sie zählen in Ihrem Buch nicht Cortison mit zu "hit hard and early"

Das Zeug hat mir 7 wundervolle Jahre beschert in denen ich aktiv und uneingeschränkt war

Ich habe in der Zeit meine Tochter aufwachsen sehen und alles mit Ihr erleben dürfen (laufen lernen, schwimmen lernen, radfahren lernen, aktive Urlaube und und und...)

NIEMALS möchte ich das missen.

LG
Uwe

--
Nichts auf der Welt ist so gerecht verteilt wie der Verstand.
Denn Jedermann ist überzeugt, dass er genug davon habe.
– René Descartes

[Buch] war: Adriano ... ?

W.W. @, Donnerstag, 02.01.2020, 22:49 (vor 1519 Tagen) @ UWE

Ich hoffe Sie zählen in Ihrem Buch nicht Cortison mit zu "hit hard and early"

Nein. Ich wäre nicht auf die Idee gekommen. Soweit ich weiß, tut das niemand.

W.W.

Buchprojekt

Mimmi, Samstag, 04.01.2020, 19:36 (vor 1517 Tagen) @ W.W.

Absurdistan lässt grüßen rofl

Kommt her Ihr Kinderlein alle, Wolfgang/ fast Knacki braucht Eure Hilfe für sein Buch/Briefprojekt....

Mimmi schüttelt fassungslos den Kopf

Buchprojekt

W.W. @, Samstag, 04.01.2020, 19:56 (vor 1517 Tagen) @ Mimmi

Absurdistan lässt grüßen rofl

Kommt her Ihr Kinderlein alle, Wolfgang/ fast Knacki braucht Eure Hilfe für sein Buch/Briefprojekt....

Mimmi schüttelt fassungslos den Kopf

Es wird wohl kein Buch werden, aber ein langer Brief, der von George Ebers, auf den mich Marc aufmerksam gemacht hat, angestoßen. Warum das für mich wichtig ist? Aus drei Gründen: Ich halte die Opinion leader-Funktion der DMSG für verheerend. Falls sie diese hat, natürlich. Und zweitens möchte ich ihm aus ganzer Seele zustimmen, weil er es besser formuliert hat, als ich es konnte. Und drittens und vor allem: Weil ich beim Lesen zu oberflächlich bin und auf Hilfe angewiesen

W.W.

Buchprojekt

fRAUb, Sonntag, 05.01.2020, 07:22 (vor 1517 Tagen) @ W.W.

Absurdistan lässt grüßen rofl

Kommt her Ihr Kinderlein alle, Wolfgang/ fast Knacki braucht Eure Hilfe für sein Buch/Briefprojekt....

Mimmi schüttelt fassungslos den Kopf


Es wird wohl kein Buch werden, aber ein langer Brief, der von George Ebers, auf den mich Marc aufmerksam gemacht hat, angestoßen. Warum das für mich wichtig ist? Aus drei Gründen: Ich halte die Opinion leader-Funktion der DMSG für verheerend. Falls sie diese hat, natürlich. Und zweitens möchte ich ihm aus ganzer Seele zustimmen, weil er es besser formuliert hat, als ich es konnte. Und drittens und vor allem: Weil ich beim Lesen zu oberflächlich bin und auf Hilfe angewiesen

W.W.

Worum geht es ihnen dabei eigentlich? Bzw. Warum tun Sie das?

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