Eigene Kategorie für W.W.? - Forum der MS-ufoS

Aufgrund der Fülle (Menge und Länge) der Beiträge von Dr.W.W. fände ich eine Kategorie eigens für ihn ganz gut!

Wie wäre es z.b. mit einer neuen Kategorie: "Weihes Gedankenwelt" ?

Preisfrage: Wer errät, welchen Hintergedanken mein Vorschlag enthält?;-)

(kleiner Tipp: die Forensoftware ermöglicht es Kategorien per Häkchen ein- bzw. auszublenden)

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Vorsicht vor Energievampiren!

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Ich bin für Integration und Inklusion.

Zoe

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Ich bin für Integration und Inklusion.

Zoe

Ich auch

und fände es gut, wenn sich in diesem MS-Selbsthilfe-Forum mehr selbst von MS-Betroffene "integrieren" würden.
Sieht mir aber irgendwie nicht danach aus!

Im Gegenteil!

MSler , die sich hier zwischendrin angemeldet hatten, haben sich selbst wieder exkludiert;-)

Da frage ich mich halt schon, warum....

Das sich hier so gut wie nie "Frischdiagnostizierte" anmelden ist ja leider auch Fakt, gerade jene bräuchten m.E. am dringensten pharmaunabhängige und kritische Informationen.

Aber gut, das Ufo-Forum ist wohl eher der angestammte Freundeskreis eines netten alten Mannes und das ist ja auch o.k.:-D :-) :-D

Und schliesslich ist das virtuelle Forenleben ja auch nicht mein persönliches Wunschkonzert....;-)

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Vorsicht vor Energievampiren!

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'Das sich hier so gut wie nie "Frischdiagnostizierte" anmelden ist ja leider auch Fakt, gerade jene bräuchten m.E. am dringensten pharmaunabhängige und kritische Informationen.

Ich denke, es ist hier eine von W.W.s 'Blasen'. Vielleicht lesen hier Frischdiagnostizierte. Ich passe zumindest altersmäßig hier hin, aber warum sollte sich jemand mit Anfang 20 hier anmelden, wo viele in einer ganz anderen Situation sind als er/sie? Warum sollte er/sie sich auf eure jahrzehntelange Erfahrung einlassen aus einer Zeit, als es die meisten der Medikamente, die heute zur Auswahl stehen, noch nicht verfügbar waren? Ich will keinem zu nahe treten, aber für einen jungen Frischdiagnostizierten sieht das Ergebnis eures pharmakritischen Wegs nicht sehr erfolgreich aus.

Damit sich mehr Frischdiagnostizierte anmelden, bräuchte es hier vielfältigere Beiträge, auch von Leuten, die über gute Erfahrungen mit Medikamenten berichten und nicht nur Beiträge von Leuten, die sich in der Ablehnung der BT einig sind.

Vorsorglich schreibe ich schon mal, dass ich niemand hier durch meinen Beitrag angreifen oder verletzen möchte. Ihr geht euren Weg, andere gehen ihren.

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"Vorsorglich schreibe ich schon mal, dass ich niemand hier durch meinen Beitrag angreifen oder verletzen möchte."

Solche Ergänzungen finde ich putzig; ändern doch nichts am geschriebenen :-D und wenn sich jemand auf den Schlips getreten fühlt, dann ist das eben so....daran ändern solche Floskeln nichts.

Also ich möchte Ihnen ja wirklich nicht zu nahe treten, aber....

Ich hoffe es stört Sie nicht, dass ich Sie immer so zutexte wenn Sie auf dem Balkon sind.....

Nichts für ungut....
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Also hast du nur etwas an meinem Stil auszusetzen?

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Nö, ich finde es nur interessant, wenn jemand etwas sagt/schreibt und im gleichen Atemzug darauf hinweist, dass er niemanden damit verletzen oder ähnliches möchte.
Habe das auch schon mal gemacht und dann zu der Erkenntnis gekommen dass solch Hinweise komplett überflüssig sind, bzw. das Gesagte/Geschriebene eher verschlimmbessern.

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:thumps up:

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"Skynet begins to learn at a geometric rate. It becomes self-aware at 2:14 AM, Eastern time, August 29th. "

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...Warum sollte er/sie sich auf eure jahrzehntelange Erfahrung einlassen aus einer Zeit, als es die meisten der Medikamente, die heute zur Auswahl stehen, noch nicht verfügbar waren? Ich will keinem zu nahe treten, aber für einen jungen Frischdiagnostizierten sieht das Ergebnis eures pharmakritischen Wegs nicht sehr erfolgreich aus.

Na, das liegt dann aber eher an der Hochglanzreklame und dem Mix aus prophezeiter Hoffnungslosigkeit (ohne Therapie) und dem Druck, sich doch nach dem Prinzip Versuch und Irrtum dem Medi zu nähern, welches passt.

Aus meiner rückwärtsgewandten Sicht im 48.Jahre der MS empfinde ich mich als vom Leben und meiner MS gezeichnet resp. angeschlagen - der Rolli war nach 33 Jahren fällig, die Berentung im 37.Jahre MS.

Ob ein Youngster diese zeitlichen Dimensionen zu überschauen imstande und bereit ist? Der schon in den ersten Jahren das Risiko einer therapieinduzierten PML in kauf nimmt, welches bekanntlich mit jeder Infusion (von Natalizumab) steigt?

Der nach 15 Jahren Therapie ein deutlich erhöhtes Leukämierisiko zu gewärtigen hat?

Und der möglicherweise feststellt, so richtig Stillstand ist eben doch nicht?

Du hast doch neulich davon geschrieben, dass Du zwar recht frisch diagnostiziert bist, aber doch schon eher im Alter der MS-ufo-Truppe, und Dich deswegen weniger fürchtest vor unerwünschten Therapiewirkungen... :wink:

Im Umkreis der MS-Stiftung Trier gibt es jüngere Erkrankte mit auch schon einigen MS-Jahren 'auf dem Buckel', die den pharmakritischen Weg für recht erfolgreich halten.

Hoffe, dass viele junge Frischdiagnostizierte ZIMS lesen!

Der arme alte kranke störrisch Therapien weigernde Mann zieht sich dann wieder ins reale Leben zurück. ;-)

LG, jerry

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'Du hast doch neulich davon geschrieben, dass Du zwar recht frisch diagnostiziert bist, aber doch schon eher im Alter der MS-ufo-Truppe, und Dich deswegen weniger fürchtest vor unerwünschten Therapiewirkungen...'
Dabei ging es um eines von W.W.s Gedankenspielen.

'Hoffe, dass viele junge Frischdiagnostizierte ZIMS lesen!'

Hoffe, dass viele Frischdiagnostizierte Informationen aus verschiedenen Richtungen lesen und dann die Entscheidung treffen, die sich für sie richtig anfühlt.

Ich schaue jetzt, was mit meinem Kuchen im Backofen ist und gehe dann ins Bett.
Gute Nacht!

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Glückwunsch Jerry: Rolli nach 33 Jahren, Berentung im 37.Jahr.

Es gibt aber auch deutlich aggressivere Verläufe und für mich macht es einen großen Unterschied, ob ich pro Jahr mehrere Schübe oder ungefähr ein bis zwei habe.
Also nehme ich die Medikamente, die zumindest die Entzündungsaktivität zu drosseln vermögen.
Sicherlich sind die Spätfolgen der Imunsuppressiva auch nicht verlockend. Aber was nützt es mir, wenn ich mich auf der einen Seite bester Gesundheit erfreue und auf der anderen Seite eine Vollwrack bin und so überhaupt nichts mehr selbständig kann?

Sicher steckt die MS-Forschung und demzufolge auch die Therapie noch in den Kinderschuhen; für manche aber vielleicht doch besser als nichts.

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Ich bin zwar in einer anderen Situation, aber das sehe ich so wie du. Deshalb nervt mich manchmal diese einseitige pharmakritische Haltung hier. Die mag zwar für die Meisten in dieser Ufo-Blase richtig sein, aber noch lange nicht automatisch für jeden an MS Erkrankten.

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Ich bin zwar in einer anderen Situation, aber das sehe ich so wie du. Deshalb nervt mich manchmal diese einseitige pharmakritische Haltung hier. Die mag zwar für die Meisten in dieser Ufo-Blase richtig sein, aber noch lange nicht automatisch für jeden an MS Erkrankten.

Danke für deine Gedanken!
LG agno

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Weiß nicht, woher ich komm, weiß nicht, wie lang ich bleib, weiß nicht, wohin ich geh, mich wundert, dass ich glücklich bin ...

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Glückwunsch Jerry: Rolli nach 33 Jahren, Berentung im 37.Jahr.

Es gibt aber auch deutlich aggressivere Verläufe...

...und auch leichtere. Ich kenne solche.

...und für mich macht es einen großen Unterschied, ob ich pro Jahr mehrere Schübe oder ungefähr ein bis zwei habe.

Die Schubhäufigkeit und eine Verringerung derselben korreliert offenbar nicht mit dem zu erwartenden Ausmaß der Behinderung(en).

Sicher steckt die MS-Forschung und demzufolge auch die Therapie noch in den Kinderschuhen; für manche aber vielleicht doch besser als nichts.

Aber warum versucht man die Kinderschuhe dann allen überzustreifen?

Schon mal in Beiträgen der Facebook-MS-Gruppen gelesen? Die sind angefüllt mit Beiträgen von Enttäuschten, Genervten, hab-alles-versucht-Patienten... :-(

jerry

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Schon mal in Beiträgen der Facebook-MS-Gruppen gelesen? Die sind angefüllt mit Beiträgen von Enttäuschten, Genervten, hab-alles-versucht-Patienten... :-(

Ja seltsam, ich habe in meinem Bekanntenkreis und Selbsthilfegruppe mehrere Fälle, denen es rein körperlich, naja, ziemlich bescheiden geht. Alle sind hochgradig pflegebedürftig und brauchen sehr viel Hilfe.

Und alle stehen von Anfang an in der Obhut der Schulmedizin und haben alles probiert, was der Pharmamarkt so hergibt.

Nicht wenige andere nehmen gar nichts und es geht ihnen jahrzehntelang ziemlich gut.

Offensichtlich gibt es noch andere Einflussfaktoren außer das Einnehmen von Medikamenten....

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'Schon mal in Beiträgen der Facebook-MS-Gruppen gelesen? Die sind angefüllt mit Beiträgen von Enttäuschten, Genervten, hab-alles-versucht-Patienten...'

Immerhin haben die alles versucht und müssen sich nicht noch Selber-Schuld-Gedanken machen, ob es vielleicht mit (anderen) Medikamenten besser gelaufen wäre oder sich entsprechende Vorhaltungen anhören.

In MS-Facebook-Gruppen bin ich nicht, auch in Foren gibt es negative, aber auch durchaus positive Berichte über Erfahrungen mit verschiedenen Medikamenten. Jeder, der das will und bereit ist, das Risiko von möglichen Nebenwirkungen einzugehen, muss ausprobieren, wie sie bei ihm wirken, da nützen alle Beiträge von anderen nichts. Mich inteessiert das inzwischen nicht mehr so, ich habe mich entschieden und werde mich vielleicht irgendwann umentscheiden.

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Es gibt wohl verschiedene Herangehensweisen an das Thema Multiple Sklerose

'Schon mal in Beiträgen der Facebook-MS-Gruppen gelesen? Die sind angefüllt mit Beiträgen von Enttäuschten, Genervten, hab-alles-versucht-Patienten...'

Immerhin haben die alles versucht

Ich habe nicht ALLES versucht, sondern hab einen Schritt nach dem anderen gemacht.

"Watchful waiting" war das Stichwort, erstma gucken und dann den nächsten Schritt.

Man hat mir auch dringend (fettgedruckt im Arztbericht) die sogenannten Basistherapien empfohlen.

Ich hab erst mal mit TCM begonnen und festgestellt, dass sich da was tut.

Dann kam aus der Ambulanz in der Marianne-Strauss-Klinik die Empfehlung zur Physiotherapie. Das klang gut, das hab ich begonnen und mach das seit mittlerweile 10 Jahren und das will ich nicht mehr aufgeben.

Es war einiges los in den Jahren

und müssen sich nicht noch Selber-Schuld-Gedanken machen, ob es vielleicht mit (anderen) Medikamenten besser gelaufen wäre oder sich entsprechende Vorhaltungen anhören.

Gar nicht wissen will ich, wie es mir mit den empfohlenen Medikamnenten gegangen wäre.

Ich hab in den 20 Jahren viele kennengelernt, die sich von BT und ET wieder abgewendet haben, denen es danach deutlich besser ging.

Ich hab hier u.a. schon mal von "Maria" berichtet, die nach Absetzen von BT sich deutlich erholte, ihre zwei Gehstöcke einmotten konnte und dann in der Lage war, vom Dreirad wieder auf ein normales Fahrrad umzusteigen.

In MS-Facebook-Gruppen bin ich nicht, auch in Foren gibt es negative, aber auch durchaus positive Berichte über Erfahrungen mit verschiedenen Medikamenten. Jeder, der das will und bereit ist, das Risiko von möglichen Nebenwirkungen einzugehen, muss ausprobieren, wie sie bei ihm wirken, da nützen alle Beiträge von anderen nichts. Mich inteessiert das inzwischen nicht mehr so, ich habe mich entschieden und werde mich vielleicht irgendwann umentscheiden.

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das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

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Gar nicht wissen will ich, wie es mir mit den empfohlenen Medikamnenten gegangen wäre.

Und schnell kommt es dann zu Nebenwirkungen. Und dann gibt es wieder Medikamente gegen die Nebenwirkungen. Und es entwickeln sich Nebenwirkungen der Nebenwirkungen. Und so weiter.

Und ratzfatz geht es einem wie einem der Bekannten von mir und es gibt täglich einen Medikamentencocktail von fünf sechs oder noch mehr Medikamenten, mit völlig unkalkulierbaren Wechselwirkungen und verbunden mit erheblicher Schwächung des Gesamtsystems Körper.

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Ich kann eigentlich gar nicht mitreden, da ich außer mir selber niemand persönlich kenne. Vielleicht habe ich dadurch den Vorteil, nicht so sehr voreingenommen zu sein.

Kennt Ihr wirklich nur diese Negativbeispiele von nicht-pharmakritischen MS-Betroffenen und allen ohne BT geht es gut? Das kann doch auch nicht sein. Vielleicht seht Ihr nur, wen Ihr sehen wollt und schaut nur auf Leute, durch die eure Einstellung bestätigt wird. Mir geht es gut nach fast 3 Jahren BT. Ich hatte nie diese starken Nebenwirkungen von Tecfidera, von denen manche in Foren berichten, die es teilweise deshalb wieder abgesetzt haben. Wie es mir in 44 Jahren geht, weiß ich natürlich nicht und werde es kaum erleben. Da kann ich also auch nicht mitreden.

Ich denke, das Problem bei Foren, Facebook- und Selbsthilfegruppen ist auch, dass da nur Leute schreiben oder hingehen, die entweder neu mit etwas konfrontiert und verunsichert sind, oder Probleme haben und dann noch die 'alten Hasen', die ihre jeweiligen Erfahrungen weitergeben. Die Meisten, denen es gut geht, trifft man da nicht. Bei einer MS-Selbsthilfegruppe war ich noch nie, ich weiß nicht, was ich da sollte und in anderen MS-Foren schreibe ich auch nicht mehr.

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Ich kann eigentlich gar nicht mitreden, da ich außer mir selber niemand persönlich kenne. Vielleicht habe ich dadurch den Vorteil, nicht so sehr voreingenommen zu sein.

...

Ich denke, das Problem bei Foren, Facebook- und Selbsthilfegruppen ist auch, dass da nur Leute schreiben oder hingehen, die entweder neu mit etwas konfrontiert und verunsichert sind, oder Probleme haben und dann noch die 'alten Hasen', die ihre jeweiligen Erfahrungen weitergeben. Die Meisten, denen es gut geht, trifft man da nicht. Bei einer MS-Selbsthilfegruppe war ich noch nie, ich weiß nicht, was ich da sollte und in anderen MS-Foren schreibe ich auch nicht mehr.

Hallo Tournesol,

Es ist nunmal leider schwer, ein persönliches Netzwerk mit einer kritischen Masse an anderen Betroffenen aufzubauen so dass man mehr Überblick über die verschiedenen Verläufe einer MS hat. Virtuelle Foren sind zwar ein Startpunkt, werden dir aber nie ein vollständiges Bild liefern aufgrund der selektiven Teilnehmerschaft bzw. der selektiven Informationen die beigesteuert werden da letztendlich jede(r) eher die Informationen liefert, die persönlich als Wichtig erachtet werden. Geschlossene Facebook Gruppen haben die gleichen Herausforderungen, egal welches Thema behandelt wird. Und persönliche Treffen von Betroffenen sind aufgrund der verbundenen Logistik nunmal schwer zu organisieren.

Mir persönlich haben Aufenthalte in ReHa Kliniken mit Schwerpunkt MS geholfen. Da kann man über Wochen hinweg andere persönlich kennenlernen, mit ihnen gemeinsam Sachen unternehmen und dabei auch längere Gespräche zum jeweiligen Verlauf und Ansichten zu Therapien führen. Abhängig von der Klinik und Jahreszeit können schon mal über hundert MSler zusammen kommen. Und dann kann man auch erkennen, wie individuell die Situation von jedem Patienten letztendlich ist.

Ich weiß nicht, ob du so einen Aufenthalt mal für dich selbst erachtet hast. Ich denke aber, dass er dir sicherlich mit deinen Fragen weiterhelfen könnte.

Gruß,
Marc

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war mal eine zeitlang in einem PPMS Forum,

da kam jemand auf die Idee, in Wremen zusammen ein SoWi Seminar zu besuchen.

Ich glaube wir waren 5 oder 6 und meldeten uns an, kannten uns nur aus dem Forum.

Beim Eintreffen wußte schon jeder wer, wer war, die Chemie stimmte, jeden Abend saßen wir zusammen und tranken was und

quatschten über Gott und die Welt.

Leider waren die Wege zu weit, so dass viele nicht mehr zu diesem Kurs fahren, auch meinem Mann fiel es schwer, ist ja

eine halbe Weltreise.

Hatte auch schon Besuch und wir schreiben uns regelmäßig.

Dieses Treffen war eine Bereicherung und bin froh, dass ich diese Menschen kennen lernen durfte.

G:clap:

--
Mut ist nicht die Abwesenheit von Angst,sondern die Erkenntnis, dass es etwas gibt,das wichtiger als die Angst ist

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Dieses Treffen war eine Bereicherung und bin froh, dass ich diese Menschen kennen lernen durfte.

Das freut mich sehr!:-) Ich glaube auch, dass so ein Gespräch unter Betroffenen Gold wert ist. Nicht unter Spezialisten, sondern unter vernünftigen Betroffenen. Es ist natürlich eine Vorauswahl, weil ja kaum BT-Begeisterte dorthin gereist sind, aber dennoch tut das ernsthafte Gespräch gut und ist eine entscheidende Entscheidungshilfe.

W.W.

PS: Ja, die Leute in der MS-Selbsthilfegruppe hatten keine Ahnung und stocherten im Nebel. In solchen Situationen kommt immer der Satz: "Sollte man nicht auf Nummer Sicher gehen?" Auch wenn man keine Ahnung hat, was Nummer Sicher ist.

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'Ja, die Leute in der MS-Selbsthilfegruppe hatten keine Ahnung und stocherten im Nebel. In solchen Situationen kommt immer der Satz: "Sollte man nicht auf Nummer Sicher gehen?" Auch wenn man keine Ahnung hat, was Nummer Sicher ist.'

Wer keine BT macht, geht doch auch auf Nummer Sicher, sicher vor dem Risiko von Nebenwirkungen.
Wo ist da der Unterschied? Sicher vor allem gleichzeitig kann man nie sein.

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'Mir persönlich haben Aufenthalte in ReHa Kliniken mit Schwerpunkt MS geholfen. Da kann man über Wochen hinweg andere persönlich kennenlernen, mit ihnen gemeinsam Sachen unternehmen und dabei auch längere Gespräche zum jeweiligen Verlauf und Ansichten zu Therapien führen. Abhängig von der Klinik und Jahreszeit können schon mal über hundert MSler zusammen kommen. Und dann kann man auch erkennen, wie individuell die Situation von jedem Patienten letztendlich ist.
Ich weiß nicht, ob du so einen Aufenthalt mal für dich selbst erachtet hast. Ich denke aber, dass er dir sicherlich mit deinen Fragen weiterhelfen könnte.'

Es ist schön, dass die Reha-Aufenthalte dir geholfen haben. Ich bin aber in einer anderen Situation. Ich komme zur Zeit gut klar, habe keine MS-Fragen und daher auch kein Bedürfnis mit über 100 MSlern zusammenzukommen und sie über Wochen hinweg persönlich kennenlernen. (Bitte nicht falsch verstehen, ich habe nichts gegen MSler, bin ich ja selber und ich hätte nichts dagegen, einzelne andere kennenzulernen.) Eine Reha ist zur Zeit das letzte, was ich wollte. Ich will einfach mein ganz normales Leben leben.

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Es ist schön, dass die Reha-Aufenthalte dir geholfen haben. Ich bin aber in einer anderen Situation. Ich komme zur Zeit gut klar, habe keine MS-Fragen und daher auch kein Bedürfnis mit über 100 MSlern zusammenzukommen und sie über Wochen hinweg persönlich kennenlernen. (Bitte nicht falsch verstehen, ich habe nichts gegen MSler, bin ich ja selber und ich hätte nichts dagegen, einzelne andere kennenzulernen.) Eine Reha ist zur Zeit das letzte, was ich wollte. Ich will einfach mein ganz normales Leben leben.

Hallo Tournesol,

Danke für deine Antwort. Ich bin nicht sicher, mit welchen Kriterien du für dich die Notwendigkeit einer ReHa einschätzt. Es gibt viele Patienten mit MS, die regelmäßig eine ReHa machen obwohl sie „gut klar kommen“. Du kannst dort z.B. Patienten kennenlernen, die auch im 35 Jahr nach der Diagnose problemlos 50 km radfahren können und Vollzeit arbeiten. Die mit einer ReHa verbundene Auszeit hilft ihnen ein - aus ihrer Sicht - „normales“ Leben zu führen.

Wenn du kein Interesse an einer ReHa aufgrund anderer Prioritäten hast, ist das natürlich auch verständlich. Es ging nur darum, Dir aufzuzeigen, wo du die vermutlich beste Möglichkeit hättest, einen repräsentativen Querschnitt an MSlern kennenzulernen um mit ihnen z.B. eine konstruktive Diskussion zu Therapien zu führen.

Wenn dir virtuelle Diskussionen mit anonymen Nicks lieber sind, dann musst du halt mit der Einschränkung leben, dass es keine perfekte Diskussionsrunde in dieser Art geben wird.

Gruß,
Marc

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Mir fällt dazu folgende Geschichte ein: Irgendwann tauchte in unserer Gruppe D. auf. Ich hatte ihn gar nicht bemerkt, weil er in einer Ecke saß - unter anderen Rollstuhlpatienten, denn er saß selbst auch in einem Rollstuhl. Er kam dann regelmäßig.

Das Besondere war, dass er nicht viel sprach, eigentlich sagte er überhaupt nichts, war aber immer sehr freundlich und nickte ab und zu mit dem Kopf. Aber die Leiterin unserer Gruppe wusste, dass er seit mehr als 30 Jahren MS hatte. Es blieb nicht aus, dass sich die Leute über ihn unterhielten.

"Macht er eigentlich eine Basistherapie (BT)?", fragte jemand.
"Keine Ahnung. Ich glaube, er hat nie eine gemacht."
"Bist du sicher?"
"Nein."
"Vielleicht würde es ihm besser gehen, wenn er es wenigstens versucht hätte."
"Aber es geht ihm doch gut."
"Immerhin sitzt er im Rollstuhl."
"Vielleicht hat er eine BT probiert, aber wieder abgesetzt, als sie ihm nicht geholfen hat?", mischte sich jemand ein. "Jedenfalls hätte ich das so gemacht."
"Warum?"
"Um nicht das Gefühl zu haben, ich hätte nichts getan."
"Aber vielleicht hat er ja eine ganze Menge getan."
"Wie meinst du das?"
"Vielleicht hat er sich ja frühzeitig berenten lassen? Oder er hat sich von seiner Frau getrennt?"
"Aber wissen tust du das nicht!?"
"Nein."
"Ich an seiner Stelle hätte Medikamente genommen. Schließlich ist das die einhellige Meinung aller Fachleute."
"Auf jeden Fall sollten wir versuchen, in Erfahrung zu bringen, was er getan hat."

W.W.

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das sind Menschen die keine Ahnung haben.

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Wieso haben sich die Leute über und nicht mit ihm unterhalten, wenn er sie interessiert hat?

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Wieso haben sich die Leute über und nicht mit ihm unterhalten, wenn er sie interessiert hat?

Das hatten sie sich fest vorgenommen. Sie wollten sich beim nächsten Treffen unbedingt ein Herz nehmen und ihn fragen, aber dann ist er nicht mehr gekommen, so dass die Sache ungeklärt blieb.

Es gibt kluge Leute, die sagen, es würde 3 Möglichkeiten geben:

1. könnte er sagen: "Nein, ich habe nie BT gemacht."
Oder 2.: "Ich habe anfangs BT gemacht, aber wieder abgesetzt, weil ich das Gefühl hatte, dass sie mir nicht hilft."
Und 3. "Ich habe von Anfang an BT gemacht und tue es auch jetzt noch, weil ich das Gefühl habe, wenn ich sie absetze, dann würde es schlechter werden. Ich spritze mir übrigens Betaferon."

"Dann würde also die so sehnlich erwartete Antwort überhaupt nichts bringen?!"

"Nein, sie wäre irrelevant."

W.W.

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Kennt Ihr wirklich nur diese Negativbeispiele von nicht-pharmakritischen MS-Betroffenen und allen ohne BT geht es gut? Das kann doch auch nicht sein.

Nein, nicht nur.
Aber auch. Und das reicht mir, um zu sehen, dass die gängigen BTs nicht den durchschlagenden Erfolg zeigen, den ich mir wünschen würde, wenn ich die doch erheblichen Nebenwirkungen und Risiken mit in die Rechnung einbeziehe.

Außerdem habe ich selbst mehrere BTs hinter mir. Der Erfolg war für mich mäßig und die Nebenwirkungen erheblich. Anhand meines Verlaufs, den ich analysiert habe, kann ich für mich begründen, warum mein Weg nicht BT, sondern ein anderer Weg sein muss.

Aber ich will niemanden missionieren. Jede/r braucht offensichtlich eigene Erfahrungen, um zu einer gefestigten Meinung zu gelangen.

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Immerhin haben die alles versucht und müssen sich nicht noch Selber-Schuld-Gedanken machen, ob es vielleicht mit (anderen) Medikamenten besser gelaufen wäre oder sich entsprechende Vorhaltungen anhören.

Doch, auch nach Jahren auftretender Krebs oder eine gepflegte PML müssen zu diesen Gedanken führen. Auch wenn andere Ursachen möglich wären, sonst haben die nichts verstanden.

<ironie>Wer so ein Risiko durch moderne MS-Medikamente eingeht könnte später eigentlich die Chemo selber zahlen. Warum sollte die Gemeinschaft Blödheit belohnen.</ironie>

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und fände es gut, wenn sich in diesem MS-Selbsthilfe-Forum mehr selbst von MS-Betroffene "integrieren" würden.

Ich bin ein körperliches Wrack, aber betroffen hat mich die MS nie gemacht.

Küken schreddern oder absaufende Flüchtlinge machen mich betroffen, nicht aber das Pech MS zu haben.

Darf ich trotzdem hier schreiben?

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Darf ich trotzdem hier schreiben?

thumb up :wink:

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'und fände es gut, wenn sich in diesem MS-Selbsthilfe-Forum mehr selbst von MS-Betroffene "integrieren" würden.
Sieht mir aber irgendwie nicht danach aus!
Im Gegenteil!
MSler , die sich hier zwischendrin angemeldet hatten, haben sich selbst wieder exkludiert
Da frage ich mich halt schon, warum....'

So, wie diese Diskussion hier schon wieder läuft, frage ich mich überhaupt nicht warum.

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Warum sind MSler die sich gegen die Schulmedizin entschieden haben eigentlich anderen gegenüber so verdammt intolerant?
So wird mit der Holzhammer-Methode versucht, alle anderen zu bekehren.

Ich bin in einer einschlägigen Facebook-Gruppe (über 10 000 Mitglieder) und dort gibt es haufenweise MSler denen es mit BT/ET gut geht. Andere wiederum setzten auf alternative Methoden und fahren damit gut usw.....
Manchen geht's beschissen ob mit oder ohne Schulmedizin.

Weiterhin bin ich auch in einer realen Selbsthifegruppe und die alten Hasen hatten überhaupt nicht die Möglichkeit sich zu entscheiden. Es gab lange Zeit lediglich die Interferone.
Jetzt sind viele bereits progredient und hoffen auf wirksame Medikamente.

Und zu Jerry: Stimmt, Schubhäufigkeit und Behinderungsprogression sind zwei paar Schuhe...aber zumindest meine Lebensqualität ist verbessert, wenn ich nicht permanent mit einem Schub flach liege.
Und putzigerweise habe ich die meißten Schäden davon getragen, als ich noch keine Medikamente genommen habe, einfach weil es Jahre bis zur Diagnose gedauert hat.

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Warum sind MSler die sich gegen die Schulmedizin entschieden haben eigentlich anderen gegenüber so verdammt intolerant?

Ich weiß nicht, ob sich das verallgemeinern lässt. In Foren erlebe ich oft die BT-Junkies als dogmatischundintolerant - wenn es denn welche sind. Es ist ja inzwischen bekannt, dass von den PharmaFirmen bezahlte "verkleidete" SSchreiberlinge mitschreiben.

Aber ich kann von MIR reden und ich habe schon eine grundsätzlichkritische Einstellung gegenüber den Pharmakonzernen und neige dann auch leicht dazu, deren Verteidiger*innen mit denen gleich zu setzen.
Pharmakonzerne sind für mich kriminelle, grausame und menschen- bzw. allgemein lebensverachtende Industriezweige, denen ich nichts Gutes abgewinnen kann. Sie sind ungeheuer mächtig und undemokratisch.
Wer sich informieren will, kann das, es gibt jede Menge Literatur dazu und Dokumentationen in verschiedenen Medien.

Ich finde, solche Strukturen wie bei denen darf es in unserer Gesellschaft nicht geben.

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Ich weiß nicht, ob sich das verallgemeinern lässt. In Foren erlebe ich oft die BT-Junkies als dogmatischundintolerant - wenn es denn welche sind. Es ist ja inzwischen bekannt, dass von den PharmaFirmen bezahlte "verkleidete" SSchreiberlinge mitschreiben.

Sind sie sich sicher, dass nur die Pharmas diese Methode nutzen?;-)

Naiv wirken sie nicht auf mich....:-D

In wievielen MS-Foren sind sie denn aktiv?

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Es ist ja inzwischen bekannt, dass von den PharmaFirmen bezahlte "verkleidete" SSchreiberlinge mitschreiben.

Huuuu, jede/r der Tabletten etc. einnimmt, wurde von der Pharmaindustrie angeheuert rofl

Aber ich kann von MIR reden und ich habe schon eine grundsätzlichkritische Einstellung gegenüber den Pharmakonzernen und neige dann auch leicht dazu, deren Verteidiger*innen mit denen gleich zu setzen.

Eine kritische Grundhaltung oder ein absolutistisches verdammen sind aber zwei paar Schuhe.
Hoffentlich haben Sie noch nie ein Medikament eingenommen, denn ansonsten wären Sie wenig glaubhaft.

Pharmakonzerne sind für mich kriminelle, grausame und menschen- bzw. allgemein lebensverachtende Industriezweige, denen ich nichts Gutes abgewinnen kann. Sie sind ungeheuer mächtig und undemokratisch.
Ich finde, solche Strukturen wie bei denen darf es in unserer Gesellschaft nicht geben.

Die Pharmaindustrie ist letztendlich aber nur ein Rädchen im Getriebe. Generelle Kritik am Gesellschaftssysten fände ich plausibler. Andere Missstände sind nicht weniger menschenverachtend.

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Es ist ja inzwischen bekannt, dass von den PharmaFirmen bezahlte "verkleidete" SSchreiberlinge mitschreiben.

Huuuu, jede/r der Tabletten etc. einnimmt, wurde von der Pharmaindustrie angeheuert rofl

Das ist IHRE Interpretation, die ich aber nicht verstehe. Ist jedeR Autofahrer*in ein Sprachrohr der Ölindustrie?

Aber ich kann von MIR reden und ich habe schon eine grundsätzlichkritische Einstellung gegenüber den Pharmakonzernen und neige dann auch leicht dazu, deren Verteidiger*innen mit denen gleich zu setzen.

Eine kritische Grundhaltung oder ein absolutistisches verdammen sind aber zwei paar Schuhe.
Hoffentlich haben Sie noch nie ein Medikament eingenommen, denn ansonsten wären Sie wenig glaubhaft.

Warum?

Pharmakonzerne sind für mich kriminelle, grausame und menschen- bzw. allgemein lebensverachtende Industriezweige, denen ich nichts Gutes abgewinnen kann. Sie sind ungeheuer mächtig und undemokratisch.
Ich finde, solche Strukturen wie bei denen darf es in unserer Gesellschaft nicht geben.

Die Pharmaindustrie ist letztendlich aber nur ein Rädchen im Getriebe. Generelle Kritik am > Gesellschaftssysten fände ich plausibler. Andere Missstände sind nicht weniger menschenverachtend.

ein Rädchen? Na sagen wir ein gewaltiges Rad: https://de.statista.com/themen/1415/pharmaindustrie-in-deutschland/

Generelle Kritik am Gesellschaftssystem ist angesagt, sicher. Das war hier aber nicht Thema.

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Warum sind MSler die sich gegen die Schulmedizin entschieden haben eigentlich anderen gegenüber so verdammt intolerant?

Liebe Mimmi
Intolerant?
Oder überzeugt, das Richtige zu tun?
Sich etwas von der Leistungsgesellschaft entfernt?
Ein Stück gelebte Lebenskunst in bescheidener Autonomie.
"gut geht" ist relativ bzw nicht von der Leistungsfähigkeit abhängig.
Es braucht Zuversicht!
und der schwache Mensch braucht eine Stütze, um sich diese zu erhalten.
Ein Guru, eine Medi, der liebe Gott und die fatalistische Einstellung, dass egal was auch besch... kommen mag, dies mit der Teilermordung des Immunsystems, nicht besser wäre.
Danke dass Du dieses, "jeder in einer Wolke von Seinesgleichen", verbalisierst.
Es schreiben zuwenige Pharmagläubige hier!
Ich halte es für wichtig, unterschiedlich aufgestellt zu sein.
Gruß agno
P.S.:

Und putzigerweise habe ich die meißten Schäden davon getragen, als ich noch keine Medikamente genommen habe, einfach weil es Jahre bis zur Diagnose gedauert hat.

Putzigerweise halte ich auch das für "Glaube"!
Möglichkeit 1.: Die MS hat sich später beruhigt, weil die MS anfangs meistens aggressiver ist.
Möglichkeit 2.: Die MS hat sich beruhigt, weil Du Dich in Pharmahand entspannt & aufgehoben fühlst.
Möglichkeit 3.: Du hattest einen speziellen "Multibrandherd" in deinem Leben, den du später gelöscht hast.

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Weiß nicht, woher ich komm, weiß nicht, wie lang ich bleib, weiß nicht, wohin ich geh, mich wundert, dass ich glücklich bin ...

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Mir gehen eure Beiträge in diesem Thread ziemlich auf den Geist.

Wir sind alle von MS betroffen, gehen nur anders damit um. Warum werden hier solche Fronten aufgebaut, hier die, die alles richtig machen mit ihrem 'Stück gelebte Lebenskunst in bescheidener Autonomie' und dort die pharmagläubigen BT-Junkies?

Ich gestehe euch zu, dass Ihr das für euch Richtige tut. Wieso könnt Ihr das umgekehrt nicht auch, wenn jemand zu der Entscheidung gekommen ist, dass für sie/ihn etwas anderes richtig ist?

Agno, du hältst es für wichtig, unterschiedlich aufgestellt zu sein, aber andere Meinungen, Entscheidungen als die hier vorherrschende sind nicht gleichwertig.

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Kein anderer außer Dir kann beantworten, was für Dich und Deine MS das Richtige ist. Wenn Du selbst Dir sicher bist, dass Deine Entscheidung zum Zeitpunkt so gut ist, wird Dir auch keiner an den Karren fahren können. Bist Du Dir sicher, oder doch noch nicht so ganz? Letzteres lockt gern Belehrer auf den Plan. Im Grunde geht es andere nichtmal was an, ob Du eine Medikamenten-BT (in bennenne das ganz bewusst so, da für mich auch andere Mehoden eine BT darstellen) machst, täglich zig mal betest oder Dich quer durch MS-Diäten wühlst.

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Mir gehen eure Beiträge in diesem Thread ziemlich auf den Geist.

Wir sind alle von MS betroffen, gehen nur anders damit um. Warum werden hier solche Fronten aufgebaut, hier die, die alles richtig machen mit ihrem 'Stück gelebte Lebenskunst in bescheidener Autonomie' und dort die pharmagläubigen BT-Junkies?

Ich gestehe euch zu, dass Ihr das für euch Richtige tut. Wieso könnt Ihr das umgekehrt nicht auch, wenn jemand zu der Entscheidung gekommen ist, dass für sie/ihn etwas anderes richtig ist?

Agno, du hältst es für wichtig, unterschiedlich aufgestellt zu sein, aber andere Meinungen, Entscheidungen als die hier vorherrschende sind nicht gleichwertig.

Entschuldige liebe tournesol!

Meine Aufstellung war unvollständig!

"Glaube"!
Möglichkeit 1.: Die MS hat sich später beruhigt, weil die MS anfangs meistens aggressiver ist.
Möglichkeit 2.: Die MS hat sich beruhigt, weil Du Dich in Pharmahand entspannt & aufgehoben fühlst.
Möglichkeit 3.: Du hattest einen speziellen "Multibrandherd" in deinem Leben, den du später gelöscht hast.
Möglichkeit 4.: Basistherapie hilft.
Möglichkeit 5.: Die Nebenwirkungen bremsen den übermotivierten MSler soweit aus, dass nun ein "ausgeglichenes Leben" möglich ist.

Die Reihenfolge ist rein zufällig!
Die Wertigkeit entspricht meiner persönlichen für mich entsprechenden Grundeinstellung und hat nichts damit zu tun, was andere entscheiden!

respektvolle Grüße von agno

--
Weiß nicht, woher ich komm, weiß nicht, wie lang ich bleib, weiß nicht, wohin ich geh, mich wundert, dass ich glücklich bin ...

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Ich gehe mal davon aus, dass die MS zeitlich und unterschiedlich zuschlägt. Bei der BT geht es für mich darum, wann der 1. Schub da ist und was so noch - prognostisch soweit man das in etwa einschätzen kann - kommen könnte.
Da sehr spät meine Krankheit ausbrach, war für mich, im Tal der Unwissenden über die Krankheit, erstmal offen, was ich so machen werde. Allerdings bin ich immer skeptisch gegen Medikamentationen und Eingriffe in meinen Körper gewesen. Die Kortisonbehandlung habe ich gut vertragen und sie hat mir gut geholfen, ob ich sie nochmal machen würde, weiß ich nicht. Da ich mich dann informiert hatte, was MS bedeutet und da waren die Bücher von Wolfgang Weihe für mich sehr wichtig, habe ich überlegt, ob eine Basistherapie für mich sinnvoll wäre, ich habe mich dagegen entschieden, obwohl mein Neurologe vorsichtig die BT vorgeschlagen hatte.
Wenn ich allerdings viel jünger gewesen wäre, hätte ich mich evtl. anders entschieden.
Es gibt also keine Regel. G. Jakobine

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Zurückentschuldige lieber agno,

es ging mir gar nicht um deine Aufstellung, sondern allgemein um die Beiträge zu diesem Thema.

Warum ist man bei dir gleich ein(e) 'Pharmagläubige(r)' im Gegensatz zu euch Pharmakritikern, die den Durchblick haben, nur weil er/sie ein bestimmtes Medikament nimmt? Man kann doch auch nach Abwägen ein Medikament nehmen und trotzdem kritisch sein oder umgekehrt. Nehmt Ihr aus Prinzip überhaupt keine Medikamente?

Mich nerven die Hoheitsansprüche, die Ihr für in dieser UFO-Blase vorherrschende Meinungen habt. Egal ob es um BT, Rezo, die Grünen, CDU, Lebensweisen oder sonst etwas geht, Ihr seid immer die Guten im Gegensatz zu den Wenigen mit anderer Meinung. Gleichwertige Meinungsvielfalt sieht für mich anders aus.

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Dann entschuldige bitte dass ich und andere immer Recht haben.

Es ist leider so, auch wenn es nervt, tut mir leid.

--
"Skynet begins to learn at a geometric rate. It becomes self-aware at 2:14 AM, Eastern time, August 29th. "

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'Dann entschuldige bitte dass ich und andere immer Recht haben.
Es ist leider so, auch wenn es nervt, tut mir leid.'

Schön für Dich! Manchmal ist es aber ganz hilfreich, wenn man erkennt, dass man viele Dinge ganz verschieden sehen kann und es nicht nur eine richtige Meinung gibt.

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.
"Ich hab ja nix gegen andere Meinungen,
solange sie mit meiner übereinstimmen" ;-)

(ich glaub das stammt sinngemäss vom Karl Valentin)

PS: Karl Valentin ist nicht Mitglied in diesem Forum

--
das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

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Mich nerven die Hoheitsansprüche, die Ihr für in dieser UFO-Blase vorherrschende Meinungen habt. Egal ob es um BT, Rezo, die Grünen, CDU, Lebensweisen oder sonst etwas geht, Ihr seid immer die Guten im Gegensatz zu den Wenigen mit anderer Meinung. Gleichwertige Meinungsvielfalt sieht für mich anders aus.

Tournesol, du bist im Moment aber empfindlich.
Können wir hier nicht mal zünftig streiten?
Kann doch auch Spaß machen... ;-)

So wie ich das sehe, wirst du doch mit deiner Meinung hier bestens akzeptiert. Auch wenn einige deine Meinung nicht teilen. Auch ich akzeptiere deine Meinung und nehme sie mit Interesse zur Kenntnis.

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Sprichst Du dat agno jetzt tatsächlich mit Ihr an oder wen meinst Du? [image] Ist es adlig? [image] Alle vom Forum sind gegen eine BT und sind einer Meinung? Alle gegen das kleine tournesol? [image]

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Es geht mir bei meinen Beiträgen in diesem Thread gar nicht um mich. Der Ausgangsbeitrag von Meta, worauf ich mich bezog, war:

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Mit dem Glauben ist das so eine Sache! Ich glaube, als Einzelner ist man so hilflos, wie der Mensch im Mittelalter auf dem Jahrmarkt hilflos war. Was dem einem hilft, muss dem anderen noch längst nicht helfen. Und Hilfe ist nur im Ausnahmefall so überzeugend wie das Ziehen eines vereiterten Zahnes.

Die Unsicherheit ist groß. Man weiß nicht so genau, was eine Krankheit ist (ganz abgesehen davon, dass man nicht weiß, was eine leichte oder schwere Krankheit ist), und man weiß auch überhaupt nicht, ob einem ein Medikament hilft.

Wenn man Fieber hat, und man nimmt ein Medikament ein, und das Fieber ist weg, dann weiß man es ziemlich genau. Aber meistens ist es nicht so. Man hat etwas, das kommt und geht, kein Fieber macht und nicht einmal die BSG erhöht. Wie soll man dann merken, dass etwas hilft?:confused:

Ich glaube, das ist unmöglich. Und ich glaube, man weiß es nicht einmal, wenn man alle halben Jahre zur Kernspinkontrolle geht. Man weiß es nicht, wenn man die Medikamente nebenwirkungsfrei verträgt. Und man weiß es nicht, wenn man keine Schübe mehr hat. Selbst wenn man merkt, dass die MS trotz BT langsam schlechter wird, spricht nichts gegen die Annahme, dass es ohne BT noch schlimmer wäre.

Aber wichtig wäre es wohl, den Menschen, die keine medikamentöse BT machen, das Gefühl zu nehmen, sie würden "nichts" machen. Es sind ja gerade die, die den Medikamenten misstrauen, die eine ganze Menge selbst machen wollen, indem sie die Krankheit als innere Stimme des Körpers begreifen, die ihnen - sozusagen wie die Stimme des Gewissens - leise sagt, was richtig ist.

Aber man selbst und die Leute, die man kennt, trauen eher den Sendungen im Fernsehen oder den Artikeln in der Zeitung, die etwas ganz Neues verheißen: "Probier doch mal dies!" "Probier doch mal das!" "Die Medizin kann sogar Herzen verpflanzen! Warum sollte sie hinsichtlich der MS hilflos sein?" "Lass die nur nichts von denen einreden, die sowieso gegen alles sind."

Aber es sind Verheißungen, und man weiß es einfach nicht! Und es gibt keine Methode, die einem in seinem Unwissen Sicherheit gibt.

W.W.

PS: Die Pharmaindustrie steckt voller kluger Leute. Es würde mich sehr wundern, wenn sie nicht schon längst gemerkt hätten, dass es keine Möglichkeit gibt, um die Wirksamkeit der medikamentösen Basistherapie (übrigens ein guter Vorschlag von Bluna!:-) ) zu beweisen. Ich hoffe, sie lachen nicht über unsere strampelnde Unbeholfenheit.:-(

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1. sind wir bei der medizinischen Behandlung häufig Versuchskaninchen, oft ohne das zu wissen.
2. die Wechselwirkungen von Medikamenten auch gegen andere Erkrankungen sind oft nicht erforscht oder durch die Einnahme vieler Medikamente sind die Wechselwirkungen nicht bekannt und schon bei drei Medikamenten ist Schluss mit Info über die Wechselwirkungen.
3. durch die Behandlung können andere Krankheiten entstehen

Krankheit ist immer die Abwesenheit von Gesundheit

G. Jakobine

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Krankheit ist immer die Abwesenheit von Gesundheit

Jakobine, Sie enttäuschen mich! (Was natürlich nicht schlimm ist!)

Es freut mich übrigens, dass meine Bücher Ihnen geholfen haben. Meine Neuauflage verkauft sich bei Amazon praktisch überhaupt nicht mehr, seitdem dort eine sehr, sehr negative Buchkritik von "Fledermaus" erschienen ist. Ich weiß nicht, was ich dagegen tun kann.:crying:

Das ist natürlich auch nicht weiter schlimm, trotzdem verletzt es mich.

W.W.

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Ich habe mir die Kritiken bei Amazon durchgelesen, obwohl ich Ihr Buch nicht kenne. Nachdem, was ich hier bei den UFOs von Ihnen lese, kann ich diese sehr gegensätzlichen Bewertungen verstehen. Sie polarisieren, entweder man liegt mit Ihnen auf einer Linie oder nicht. Bewertungen im Internet, egal wovon, sind oft sehr gegensätzlich, je nachdem mit welchen Erwartungen jemand an eine Sache rangeht.

Ich verstehe, dass Sie die Kritik von Fledermaus verletzt. Wenn Sie wollten, könnten Sie bei Amazon einen Kommentar dazu schreiben, aber Leute wie Fledermaus würde das wahrscheinlich nur in ihrer Ablehnung bestärken.
3 Kommentatoren geben Ihnen die höchste Punktzahl. Schauen Sie doch auf diese positiven Bewertungen! Hier gibt es ja einige Anhänger von Ihnen, vielleicht mag ja noch jemand einen positiven Kommentar schreiben. Es sollte vielleicht besser dargestellt werden, welche Erwartungen durch dieses Buch erfüllt werden können und was nicht.

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Es freut mich übrigens, dass meine Bücher Ihnen geholfen haben. Meine Neuauflage verkauft sich bei Amazon praktisch überhaupt nicht mehr, seitdem dort eine sehr, sehr negative Buchkritik von "Fledermaus" erschienen ist. Ich weiß nicht, was ich dagegen tun kann.:crying:

Aus Interesse habe ich bei amazon nachgesehen.

75 Prozent Zustimmung und eine nörgelnde Fledermaus....

Es wird immer Kritiker geben, und 100 Prozent Zustimmung kaum erreicht.

Mit 75 Prozent Zustimmung wäre ICH zufrieden.

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Liebe Nalini,

ich überlege mir eine neue Vorstellung des Buches bei AMAZON. Die Verkaufszahlen sind tatsächlich auf Null zurückgegangen.

Eine mögliche Formulierung wäre diese:

Das ist ein Buch, gegen das normale MS-Gesellschaften Sturm laufen werden, weil vieles in Frage gestellt wird, was in der Gemeinschaft der Neurologen als state of the art gilt. Das gilt besonders für die Cortisonbehandlung des frischen Schubs der MS. Der Autor lehnt sie ab und bespricht ausführlich die Opticusneuritis-Studie von Beck hin, die in verheerender Weise missinterpretiert und missbraucht wurde.
In gleicher Weise geht er auf die neuesten MS-Medikamente ein (Tecfidera, Gilenya, Ocrevus, Lemtrada, Zinbryta und Tysabri), beschreibt ihre Entdeckung, ihre Wirkungsweise und ihre Nebenwirkungen und - was das Wichtigste ist: ihre Erfolgsaussichten, wenn man das gante statistische Brimborium durchschaut.
Dabei belegt er alles das, was er sagt durch Studien und Editorials in anerkannten Zeitschriften wie LANCET, NEUROLOGY und dem ARZNEIMITTELTELEGRAMM.

Ist das zu provokant?

W.W.

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Jetzt bin ich aber beleidigt, lieber WW. Im Betreff steh ich noch mit drin, in der Anrede nicht mehr. [image]

Und ja, ich finds zu provokant, ehrlich gesagt. Welche Zielgruppe wollen Sie denn erreichen? Die Revoluzer oder die Unentschlossenen und Leute die sich unvoreingenommen informieren wollen? Lieber mal die Samthandschuhe anziehen.

Nee, im Ernst, ich würd da eher Richtung C. Wagener-Thiele und alternative Möglichkeit gehen. Leider steht das Wort "alternativ" bei vielen mit Ökö-Esotherik-Blubber in Verbindung. Da müsste man evtl. eine... Alternative für finden.

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Ups, und schon bin ich auch im Betreff weg. :lookaround:

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Liebe Bluna,

ich hatte mich vertan. Ich hatte mich korrigiert, weil ich nachgesehen habe, dass Nalini und tournesol die kritische Buchbesprechung, die mich so sehr geärgert hat, gelesen haben. Darum habe ich an diese geschrieben. Aber Ihre Meinung ist mir natürlich auch sehr wichtig!:-)

W.W.

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OK danke, gut zu wissen, dass ich doch keine Gespenster gesehen hab. Dachte schon, ich spinne und hab dann Feierabend gemacht. rofl

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Ich habe Ihr Buch vor Jahren übrigens gelesen und es war mir eine große Hilfe in dieser Zeit, wo mein Neuro mich unter Druck gesetzt hatte. Als ich dann ins WW-Forum kam, dachte ich allerdings oft, dass es besser wäre, einen Autor/Verfasser/Werber/Künstler/Handwerker nicht in einem Forum anzutreffen, in dem über Gott und die Welt geschrieben wird, denn das nimmt dem ganzen die... ich nenne es jetzt einfach mal Autorität, bzw. repektvolle Aura. Ich habe den Fehler selber mal gemacht und als Künstlerin privat in einem Forum geschrieben. Irgendwann ging mal die Debatte los, dass meine Objekte so teuer wären. Da man sich im Forum rel. gut kannte, verliefen die Diskussionen etwas ungut. Seitdem halte ich das was ich mache, aus Foren raus und bleibe lieber "geschäftlich anonym". shades

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Seitdem halte ich das was ich mache, aus Foren raus und bleibe lieber "geschäftlich anonym".

Ich glaube, es wäre unaufrichtig, wenn ich anonym schreiben würde oder den Eindruck erwecken würde, ich hätte MS. Der Punkt ist, dass ich ja in den Himmel kommen will, weil ich etwas bewegt habe - und zwar auf dem Gebiet der MS. Und - wie Boggy richtig gesehen hat - ich will lehren und predigen, aber ich weiß auch, dass mich das unangenehm macht. Denn wer folgt gern einem Eiferer? Und dennoch: Mein größtes Pfund ist meine Aufrichtigkeit - trotz aller Fehler.

W.W.

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Nein, eigentlich dürfte ein Autor gar nicht in einem Forum auftauchen. Foren können Gift für die Seriosität sein.
Lieschen Müller sieht z.B. das Rote Buch und WOW, es wurde von einem Arzt geschrieben. Man ist interessiert und der Autor wirkt wissend und seriös. Gut. Dann stolpert sie ins Ufo-Forum und kriegt mit, wie hilflos der Autor oft ist, sich mit Usern kabbelt, aneggt, er selbst mit seiner Gesundheit und Gehirnleistung hadert. Nicht gut. Lieschen Müller ist vielleicht nicht gefestig und wendet sich verunsichert einem anderen MS-Forum zu. Dort wird vielleicht über den Autor negativ geschrieben. Lieschen trifft evtl. Entscheidungen jenseits des Roten Buches, das sie so toll fand.

DAS meine ich. ;-) Ich finde, es braucht manchmal eine gewisse unnahbarkeit im Leben.

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:clap:

--
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Ich bin nicht sicher, ob es diese eine "Lieschen Müller" bisher im UFO Forum gab. Ich halte die Zielgruppe der ominösen Leser, die sich über dieses Rote Buch eine differenzierte, analytische Übersicht zu allen Aspekten erwarten auch leider für nicht sonderlich groß.

Diejenigen, die als Neubetroffene sich etwas zur Krankheit informieren wollen und nach umfassenden, aber unabhängig kritischen Referenzbüchern umschauen, landen oft bei George Jelinek. Sich als Author eines MS Buches mit Jelinek zu vergleichen wäre aber unfair da dieser über ganz andere Resourcen verfügt. Jelinek ist Bestsellerauthor und hat mittlerweile eine komplette Organisation unter sich die seine Literaturrecherche für ihn durchführt, sein Forum moderiert und seine Öffentlichkeitsarbreit betreibt. Er hat sogar erreicht, dass MS Patientenorganisationen in manchen Ländern tausende seines Bücher an Neubetroffene verschenken, obwohl er noch nie die Nutzung einer Therapie empfohlen hat. Gegen so einen Apparat kann ein unabhängiger Author nicht mithalten.

Mein Eindruck ist eher, daß WW mit seiner Standfestigeit und eloquentem Auftreten eine kleine aber sehr dedizierte Gruppe von Anhängern im Laufe der Jahre erstellt hat, die ihm vermutlich alles Nachsehen würden. Und das sind nicht nur die paar Foristen hier sondern auch viele im Umfeld der Life-SMS Veranstaltungen und Selbsthilfegruppen in der ganzen Republik. Das Problem ist nur, dass diese Gruppe inzwischen auch gealtert ist und vermutlich keinen Bedarf mehr an Büchern zu MS hat.

Sein Ziel, mit seinem Werk etwas für die Ewigkeit zu hinterlassen, hat er m.E. erreicht. Er wird vermutlich nur wohl leider nicht mehr denjenigen begegen, denen er das Leben verändert hat. Gleichzeitig einen kommerzellen Erfolg damit zu haben ist hingegen leider nur schwer zu erreichen..

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Nein, eigentlich dürfte ein Autor gar nicht in einem Forum auftauchen. Foren können Gift für die Seriosität sein.
Lieschen Müller sieht z.B. das Rote Buch und WOW, es wurde von einem Arzt geschrieben. Man ist interessiert und der Autor wirkt wissend und seriös. Gut. Dann stolpert sie ins Ufo-Forum und kriegt mit, wie hilflos der Autor oft ist, sich mit Usern kabbelt, aneggt, er selbst mit seiner Gesundheit und Gehirnleistung hadert. Nicht gut. Lieschen Müller ist vielleicht nicht gefestig und wendet sich verunsichert einem anderen MS-Forum zu. Dort wird vielleicht über den Autor negativ geschrieben. Lieschen trifft evtl. Entscheidungen jenseits des Roten Buches, das sie so toll fand.

DAS meine ich. ;-) Ich finde, es braucht manchmal eine gewisse unnahbarkeit im Leben.

Ich weiß, was du meinst.
Und trotzdem finde ich es irgendwie schlimm:
Lieschen Müller braucht einen unnahbaren "Guru", eine Autorität, zu der sie aufschauen kann und das eigene Hirn abschalten...

Das entspricht nicht wirklich meinem Idealbild vom mündigen eigenständigen Patienten.
Meine "Gurus", also Menschen, von denen ich lernen kann und die mir was zu sagen haben, sollen auch menschliche Schwächen zeigen dürfen !

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Es gibt eine Geschichte von Tolstoi, die Wittgenstein besonders liebte. In "Die beiden Alten" wird die Geschichte zweier Bauern in einem russischen Dorf erzählt, die am Ende ihres Lebens ein Gelübde einlösen wollen, eine Pilgerfahrt ins Heilige Land zu unternehmen. Sie machen sich zu Fuß auf den Weg. Nach einer langen Wanderung kommen sie in der Ukraine in ein Dorf. Der eine, Jelissei,geht in ein Haus, um um einen Trunk Wasser zu bitten, während der andere schon vorausgeht. Im Haus findet er eine Familie, die aufgrund einer Dürrekatastrophe im Sterben liegt. Er hilft ihnen wieder auf die Beine, schafft es allerdings nicht, seine Pilgerreise fortzusetzen.

W.W.

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Würdest Du gerne gerne zu einem Lehrer in den Unterricht gehen, der sich selber oft unsicher ist, was er da lehrt? Ich finde, grade Informationsuchende brauchen die Gewissheit, dass der Informierende weiß, was er sagt und tut. Diesen Eindruck hatte ich damals beim Roten Buch noch, heute hätte ich Bedenken und sehe es eben noch als Ansatz. Schade irgendwie.

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Würdest Du gerne gerne zu einem Lehrer in den Unterricht gehen, der sich selber oft unsicher ist, was er da lehrt? Ich finde, grade Informationsuchende brauchen die Gewissheit, dass der Informierende weiß, was er sagt und tut. Diesen Eindruck hatte ich damals beim Roten Buch noch, heute hätte ich Bedenken und sehe es eben noch als Ansatz. Schade irgendwie.

Der Vergleich eines Lehrers ist für mich an dieser Stelle nicht so recht passend.

Besagte Person, um die es hier geht, ist für mich kein Lehrer. Sondern ein Arzt, der auf Basis einer langjährigen praktischen Tätigkeit zu bestimmten Einsichten und Beobachtungen gekommen ist. Von diesen Einsichten und Beobachtungen berichtet er in seinen Büchern, in Vorträgen und in Forenbeiträgen.

Bestimmte Einsichten und Beobachtungen sind für ihn fest und im Grunde auch nicht verhandelbar: eine kritische Haltung zu den schulmedizinischen Methoden, die Überzeugung, dass auch bei neurologischen Erkrankungen wie der MS psychosomatische Zusammenhänge von Bedeutung sind, usw., ihr kennt es ja.

Diese Einsichten und Beobachtungen kommen meinen Vorstellungen ziemlich nahe, was dazu geführt hat, dass ich seine Bücher gerne gelesen habe und mich irgendwann auch im Forum beteiligt habe.

Außerdem ist der Arzt offensichtlich jemand, der gerne denkt und diskutiert und die Dinge immer wieder in Frage stellt. Und der manchmal anscheinend der unrealistischen Meinung anhängt, man müsse auch noch den letzten Zweifler von der eigenen Wahrheit überzeugen ;-)

Dass er für Detailfragen und Spezielles Unsicherheit manchmal (scheinbar?) zugibt, stört mich nicht. Eher sind mir Personen suspekt, die vorgeben, alles zu wissen und sich immer sicher zu sein. Wie sympathisch finde ich Ärzte und Ärztinnen, die auf eine Frage hin auch mal zugeben, es nicht zu wissen. Anstatt mir irgendwelches Medizinkauderwelsch um die Ohren zu hauen, hinter dem das Nichtwissen geschickt verborgen wird.

Sympathisch ist mir also ein Arzt, der auch mal eine Wissenslücke zugibt. Von dem ich aber ziemlich sicher annehmen kann, dass er sich um die "Wahrheit" redlich bemüht und in den für mich wesentlichen Dingen sein Handwerk versteht.

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Sympathisch ist mir also ein Arzt, der auch mal eine Wissenslücke zugibt. Von dem ich aber ziemlich sicher annehmen kann, dass er sich um die "Wahrheit" redlich bemüht und in den für mich wesentlichen Dingen sein Handwerk versteht.

Mit der Wahrheit ist das so eine Sache! Insbesondere in anonymen
Internetforen...;-)
Waren sie Patientin bei Dr. W.W.?

--
Vorsicht vor Energievampiren!

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Mit der Wahrheit ist das so eine Sache! Insbesondere in anonymen
Internetforen...;-)
Waren sie Patientin bei Dr. W.W.?

Warum ist das für sie von Interesse?

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Mit der Wahrheit ist das so eine Sache! Insbesondere in anonymen
Internetforen...;-)
Waren sie Patientin bei Dr. W.W.?

Warum ist das für sie von Interesse?

Um Zusammenhänge zu verstehen.

Das deutsche Wort "Zusammenhang" finde ich allerliebst:herzle: in seiner Bedeutung.

--
Vorsicht vor Energievampiren!

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Ich teile zwar die Kriterien von Bluna und Jakobine nicht ganz, denn ich wollte ja gerade vom akademischen Stil und der manchmal mit ihm verbundenen Überheblichkeit wegkommen, aber ich kann das mit der Seriosität und Unnahbarkeit gut verstehen.

Es ist jetzt zwar zu spät, weil ich nicht vorhabe noch etwas über MS zu schreiben, aber ich werde mir die Bücher von George Jellinek auf jeden Fall ansehen, weil sie wohl den richtigen Ton getroffen haben.

W.W.

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, aber ich werde mir die Bücher von George Jellinek auf jeden Fall ansehen, weil sie wohl den richtigen Ton getroffen haben.

Ich habe nicht den Eindruck, dass Jelinek hier im deutschsprachigen Raum große Bedeutung hat. Ich nehme ihn hier wahr als unter "ferner liefen...", ein Ansatz unter vielen.

Im angelsächsischen Sprachraum mag das ganz anders sein.

Ob und wie sich die Bedeutung von Jelinek im deutsch- und im angelsächsischen Sprachraum unterscheidet, kann vielleicht Marc besser beurteilen. Er scheint sich mit dem Ansatz näher auseinandergesetzt zu haben.

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Ich habe von Jelinek auch nie großartig was mitbekommen, gestern jedoch die deutsche Ausgabe zur Ansicht in den Buchladen bestellt und bin gespannt. Die Leseprobe hat mich durchaus angesprochen.

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Ich habe von Jelinek auch nie großartig was mitbekommen, gestern jedoch die deutsche Ausgabe zur Ansicht in den Buchladen bestellt und bin gespannt. Die Leseprobe hat mich durchaus angesprochen.

Ich habe mich mit seinem Ansatz noch nicht intensiv befasst. Aber was ich oberflächlich kenne, finde ich gar nicht übel. Gefällt mir und entspricht durchaus meiner Sichtweise.

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Ich habe vorher noch nie etwas von George Jelinek gehört.

Der Naryana Verlag, wo sein Buch erschienen ist, weist schon in eine bestimmte Richtung. Er verlegt Bücher zu Homöopathie, Alternativmedizin und gesunder Lebensweise. Es erscheinen dort auch Bücher mit Titeln wie 'Krebs ist keine Krankheit - er will uns helfen zu überleben' oder 'Die geimpfte Nation. Wie Impfen der Bevölkerung schadet. Warum ADHS, Autismus, Asthma und Allergien dramatisch zunehmen'. Meine Richtung ist das nicht.

Das Buch 'Multiple Sklerose überwinden. Das weltweit bewährte 7-Schritte-Programm für ein gesundes und aktives Leben' von George Jelinek wird so beworben:

'Dieses Buch gibt allen, die von Multiple Sklerose betroffen sind, Hoffnung – viel Hoffnung. Einst bedeutete die Diagnose MS unausweichlich eine schwere Erkrankung mit fortlaufender Verschlechterung bis zur Invalidität. Mit dem revolutionären 7-Schritte-Behandlungsprogramm von Prof. Dr. Jelinek konnten Tausende von Betroffenen in der ganzen Welt den Verlauf ihrer Erkrankung zum Besseren wenden und ihre Gesundheit optimieren.'
Ich fürchte, es weckt falsche Hoffnungen.

Die 7 Schritte werden hier zusammengefasst:

https://www.medinside.ch/de/post/so-ueberwindet-dieser-arzt-seine-multiple-sklerose

Für mich sind das Allerweltsratschläge, die wahrscheinlich keinem schaden, außer vielleicht nach Ansicht einiger UFOs Punkt 6. Schön, wenn das Herrn Jelinek geholfen hat.

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Da ich in einem anderen Zweig dieser Diskussion George Jelinek eingebracht habe, erlaube ich mir, eine Antwort hier zu liefern. Wenn meine Einmischung störend ist, dann schreib es einfach.

Ich glaube jedenfalls nicht, dass es sonderlich zielführend ist, über eine Kritik eines lokalen Verlages und einer 1-seitigen Zusammenfassung eines 400 seitigen Buches sich ein klares Bild zum Autor oder dessen Thesen zu machen.

Wenn du darin Allerweltsvorschläge siehst die dich persönlich nicht tangieren, dann ist das schön für dich. Niemand hat dir gegenüber eine Kaufempfehlung ausgesprochen. Der Name ist in diesem Thread im Zusammenhang einer Ideensammlung gefallen. Es ging eigentlich um mögliche Vorgehensweisen, ein Buch zur MS zu schreiben und nicht um Heilung.

Und nein, Jelinek ist kein Heilpraktiker sondern Universitätsprofessor der Medizin. Die Vorschläge, die seinem Buch gemacht werden hat er sich nicht sonstwo rausgezogen sondern mit fast 1000 Referenzen zu wissenschaftlichen Pubikationen im Anhang belegt. Es wäre eigentlich auch ungewöhnlich wenn die gesammelten Ergebnisse der medizinischen Forschung nicht letztendlich auf "Allerweltsvorschläge" hinauslaufen würden. Erwartest du irgendwo ein "MS Geheimrezept" damit ein Buch für dich Relevanz hat?

Durchaus problematisch ist m.E. eine mögliche deutsche Übersetzung von "Overcoming MS" die auch schon im Forum diskutiert wurde: (Wenn du im Forum nach "overcoming" suchtest, würdest du merken, welche endlos Duskussionen hierzu bereits gelaufen sind
Manche übersetzen fälschlicherweise den Begriff als "MS Überwinden" - was auch falsch wäre und auch zu falschen Erwartungen führen könnte. Eine korrekte Übersetzung wäre eigentlich die Wendung: "Mit einer MS umgehen lernen". Es stehen im Buch ja schließlich auch nur individuelle Handlungsempfehlungen die auf wissenschaftlicher Evidenz ruhen.

Auch das "7-stufige Program" wirkt auf dem ersten Blick etwas dogmatisch, ist aber eigentlich nur ein typisch angelsächsischer Anatz um mit einem Problem umzugehen. Letztendlich kann jeder/e mit dem Wissen des Buches machen was er/sie will.

Wenn du dich jedenfalls etwas ernsthafter mit dem Thema auseinandersetzen wolltest, wäre zunächst ein Besuch der Patientenforen auf https://overcomingms.org/ zu empfehlen. Vemutlich könnten wir dann auch eine vernünftige Diskussion hierzu führen..

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Schön, dass du dich dazu äußerst. Ich sehe das nicht als Einmischung und schon gar nicht störend. Wieso sollte ich?

Ich weiß, dass Herr Jelinek kein Heilpraktiker ist, sondern Universitätsprofessor. Vielleicht hat er oder sein Agent sich den falschen Verlag für seine deutsche Ausgabe ausgesucht. Ich denke schon, dass man normalerweise aus dem Verlagsprofil auf die Art der verlegten Bücher schließen kann. Sie sollen ja ins Profil passen. Einige der anderen Bücher des Verlags wirken auf mich nicht besonders seriös. Referenzen zu wissenschaftlichen Publikationen kann man zu allem finden.

Ich habe nicht den Anspruch, dass ich mir ein detailliertes Bild zum Autor oder seinen Thesen gemacht habe. Hier haben sich mehrere positiv über ihren Eindruck von dem Buch geäußert und wollten es kaufen. Ich wollte nur überhaupt einen Eindruck bekommen. Nachdem, was ich jetzt gelesen habe, möchte ich mich nicht näher mit Herrn Jelinek befassen und ein Buch über MS wollte ich sowieso nicht lesen, egal, von wem es geschrieben wurde. Andere können das natürlich gern machen.

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Ich habe nicht den Anspruch, dass ich mir ein detailliertes Bild zum Autor oder seinen Thesen gemacht habe. Hier haben sich mehrere positiv über ihren Eindruck von dem Buch geäußert und wollten es kaufen. Ich wollte nur überhaupt einen Eindruck bekommen. Nachdem, was ich jetzt gelesen habe, möchte ich mich nicht näher mit Herrn Jelinek befassen und ein Buch über MS wollte ich sowieso nicht lesen, egal, von wem es geschrieben wurde. Andere können das natürlich gern machen.

War auch keine Aufforderung, dich mit Jelinek zu beschäftigen.
Dann sollen wir eben hier weiter uns über Politik, Literatur und pro/contra „Basistherapien“ austauschen...

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'War auch keine Aufforderung, dich mit Jelinek zu beschäftigen.
Dann sollen wir eben hier weiter uns über Politik, Literatur und pro/contra „Basistherapien“ austauschen...'

Ich habe es auch nicht als Aufforderung verstanden. Außerdem verstehe ich nicht, was du meinst. Du kannst dich doch austauschen mit wem und worüber du willst. Wieso fängst du kein neues Thema an, das dich interessiert? Ich bin z.Zt. mit vielen Dingen beschäftigt, die nichts mit MS zu tun haben. Bei den UFOs bin ich zwischendurch eher zur Entspannung und nicht um mich in MS-Themen reinzuvertiefen.

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Wieso fängst du kein neues Thema an, das dich interessiert?

Da wir hier ein MS Forum haben, hätte ich eigentlich auch Interesse am Austausch zu MS bezogenen Themen.

MS Themen würde es meines Erachtens auch ausreichend geben. Allein in der vergangenen Woche gab es z.B. weitere Daten zur schottischen Kohortenstudie, einen Bericht über eine überraschend starke Zunahme an Neudiagnosen auf der japanischen Nordinsel, Studien zum Einfluss der Menopause bzw. dem Lebensalter auf den MS Verlauf, neue Medikamente zur Behandlung einer PML sowie viele neue Forschungsergebnisse die auf der diesjährigen AAN Konferenz vorgestellt wurden.

Wenn ich irgendwann den Eindruck erhalten hätte, dass solche Themen auf Interesse hier gestoßen wären, hätte ich mir vermutlich wohl die Mühe gemacht, sowas auch einzustellen..

..ist aber letztendlich egal, solange das, worüber du hier lesen/schreiben kannst, dir ausreicht..ich hoffe es geht dir sonst gut.

Tags:
Alter, Pflege

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Ja, danke es geht mir gut und ich hoffe dir auch. Deine Themen sind interessant, aber ich habe im Moment nicht die Zeit und die Ruhe (ich befürchte auch nicht den Durchblick) um mich damit auseinanderzusetzen. Ich bin aber bei weitem nicht die Einzige hier.

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Studien zum Einfluss der Menopause bzw. dem Lebensalter auf den MS Verlauf

Diese Studie würde mich interessieren.
Ändert sich etwas mit dem Alter, und wenn ja, was?
Ich könnte mir vorstellen, dass das nicht nur mich, sondern auch andere hier interessiert.

Und noch zu Jelinek.... Um dem Jelinek-Ansatz etwas abgewinnen zu können, muss man an die Idee glauben, dass die MS mit Lebensstiländerungen zu beeinflussen ist. Ich glaube an diese Idee, und ich denke, dass Jelineks Vorschläge vielleicht nicht unbedingt die allerletzte Wahrheit sein müssen, aber in die richtige Richtung zeigen.

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Hallo Nalini,

Danke für die Nachfrage. Das Thema „MS im Alter“ beschäftigt viele. Interessant ist auch zu sehen, wie unterschiedliche Studien auf der Welt verteilt nahezu zur gleichen Zeit zu ähnlichen Ergebnissen kommen.

Die Studie aus Stanford weist nach, wie die neuronalen Reparaturmechanismen bei einer progredienten MS zu versagen beginnen. Neuronale Vorläuferzellen von MSlern weisten im Vergleich zu altersgerechten Kontrollen eine deutlich stärkere zelluläre Alterung auf. Somit konnte aufgewiesen werden, dass Alterung ein aktiver Prozess bei progressiver MS ist und zu einer reduzierten Remyelinisierung führt.

Die italienische Studie ordnet diesen Alterungsprozess bei weiblichen Patienten zeitlich ein. Es wird festgestellt, daß die Menopause eine klare Schwelle zwischen schubförmigen und progredienten Verläufen darstellt. Während der Menopause reduzierte sich die Schubhäufigkeit um den Faktor drei während die Behinderungzunahme signifikant anstieg.

Mitnehmen kann man wohl, daß, wenn man lange genug lebt, mit Sicherheit Beeinträchtigungen kommen werden. Mit einer MS halt schneller als bei anderen. Der einzige Schutz vor altersbedingten Veränderungen bei ausbleibender Aktivität der Oligodendrozyten ist die Hirnreserve, also die Größe von Gehirn und Rückenmark. Leider reduziert die MS zudem sowohl das Gehirnvolumen als auch die kognitive Reserve und damit den Puffer, der vor den Auswirkungen des Alterns schützt. Mit anderen Worten, MSler altern früher...

Ein anderer Aspekt ist wohl, dass dies einer der Gründe wäre, warum die Wirksamkeit von Therapien mit dem Alter abnimmt. Therapeutische Behandlungseffekte sind auch auf die körpereigene Wiederherstellung der neuronalen Funktion zurückzuführen bei ausbleibenden Entzündungen. Je schwächer also die Wiederherstellung der neuronalen Funktion, desto geringer wird die relative Wirksamkeit der Therapie sein.

Und was könnte man nun tun um ein vorzeitiges Altern des Nervensystems zu vermeiden?

Nun dann landet man schnell z.B. bei den „Lifestyle-Faktoren“ von Jelinek wie Bewegung, Ernährung, Schlaf und die Vermeidung von Rauchen und übermäßigem Alkoholkonsum.

Hinsichtlich der Ernährung finde ich die propagierte „Swank Diät“ etwas zu rigide, dennoch gibt er eine ansprechende Rezeptliste die durchaus mal in Frage kommen könnte. Die Vorschläge für Meditationsübungen sind auch nicht schlecht aber auch nur ein Startpunkt wenn man sich auf YouTube umsieht.

Hart finde ich die Vorgabe, sich täglich 1 Stunde für körperliche und geistige Übungen freizunehmen. Das ist viel. Vermutlich würde das aber zu zufriedenstellenden Ergebnissen führen, wenn man sowas ein halbes Jahr mal durchhalten sollte. Aber gut, das muß jede(r) selber wissen, was ihm/ihr möglich ist bzw. gut tut...

Grüße
Marc

Tags:
Alter

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Hallo Marc,

vielen Dank für deine umfassende Antwort und die links :-)

Au weia - eigentlich hatte ich mir von den Studienergebnissen etwas anderes erhofft: etwas mehr Beruhigendes. So in der Art, wie es vor Jahren mal ein Krankenhausarzt zu mir sagte, dass sich nämlich die Erkrankungen in meinem Formenkreis in höherem Lebensalter "beruhigen" würden. Ja, er sagte "beruhigen", was natürlich auch meine Nerven beruhigte (obwohl ich damals noch jung war).

Und nun die Ergebnisse der beiden Studien hören sich nicht ganz so lauschig an: In höherem Alter sei mit Verschlechterungen zu rechnen.

Einmal dadurch, dass Frauen nach der Menopause oft ins progrediente Stadium rutschen und dass Schübe dann weniger, die Behinderung aber mehr würde.

Und zum zweiten dadurch, dass bei progressivem Verlauf im Alter verstärkt neuronale Reparaturmechanismen versagen (so unfähr habe ich es verstanden).

So eine Perspektive schafft erst mal nicht so gute Laune. Aber zum Glück stellst du noch etwas positives hintendran: dass vielleicht die Möglichkeit besteht, mit den Jelinekschen Maßnahmen den Alterungsprozess zu verlangsamen. Ich könnte mir durchaus vorstellen, dass dem so ist. Geistige Übungen, körperliche Übungen, entsprechende Ernährung .... man kann es zumindest versuchen.

Und dann kann dies vielleicht sogar noch richtig Spaß machen: zum Beispiel beim Verzehr einer Jelinekschen Fajita (bei den Rezepten gefunden), interessant gefüllt und mit Avocadodressing ergänzt ....

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Mich interessiert dieses Thema ebenfalls, auch wenn ich keine Zeit habe, mich intensiver damit zu befassen.

Was mir bei Studien zu MS und Alter immer nicht klar ist: Macht es keinen Unterschied, wie lange man schon MS hat, ob jemand mit Mitte 20 erkrankt und inzwischen 60 ist oder die Diagnose erst mit Ende 50 bekommen hat?
Kommt es nur auf mein jetziges Lebensalter an oder bin ich jetzt an einem Punkt, wo jemand, der früh erkrankt ist mit Ende 20 war und dann kommt der natürliche Alterungsprozess dazu?

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Was mir bei Studien zu MS und Alter immer nicht klar ist: Macht es keinen Unterschied, wie lange man schon MS hat, ob jemand mit Mitte 20 erkrankt und inzwischen 60 ist oder die Diagnose erst mit Ende 50 bekommen hat?
Kommt es nur auf mein jetziges Lebensalter an oder bin ich jetzt an einem Punkt, wo jemand, der früh erkrankt ist mit Ende 20 war und dann kommt der natürliche Alterungsprozess dazu?

Hallo Tournesol,

Dein Körper hat im Laufe deiner Jugend eine neuronale „Reserve“ aufgebaut von der du später im Leben zehrst.
Wenn du z.B. eine Diagnose mit 60 erhalten hast (für eine Krankheit die vermutlich zehn Jahre vorher ausgebrochen ist) dann hattest du im Vergleich zu jmd. dessen Krankheit Anfang 20 begann, natürlich 30 Jahre „Vorsprung“.

D.h. dein Nervensystem ist vergleichsweise 30 Jahre länger „normal“ gealtert was dir entsprechend für die kommenden Jahre vermutlich mehr „Reserven“ gibt, die aufgebracht werden können bis es zu MS bedingten Ausfällen kommen sollte. Wenn sie aber mal da sind, wird dein Körper sie wohl nur schwer wegbekommen..

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Alter

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@ Marc
Danke für deine Antwort.

Das könnte hinkommen. Ich habe es eigentlich nicht als Schub empfunden, sondern die Symptome haben sich über mehrere Monate aufgebaut, vom Kribbeln in einem Fuß beim Gehen bis zum Schluss die Sehnerventzündung, die zur Diagnose geführt hat.
Die Sehnerventzündung ist wieder weggegangen, ich denke spontan, da es schon von selber besser geworden war, als ich nach fast 2 Wochen Kortison bekommen habe. Alles andere ist gleich geblieben, aber auch nicht schlimmer geworden. Jetzt nach 3 Jahren habe ich das Gefühl, dass das Lhermitte-Zeichen langsam weg ist.

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.
== Jetzt nach 3 Jahren habe ich das Gefühl, dass das Lhermitte-Zeichen langsam weg ist.==

das ist gut !
Weiter so !

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das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

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'das ist gut ! Weiter so !'

In dem Tempo bin ich dann mit 80 topfit. Das entspricht auch Herrn Jelinek, bei dem die MS früher angefangen hat und der jetzt mit 65, wie er sagt, so fit ist wie vorher noch nie in seinem Leben.

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'das ist gut ! Weiter so !'

In dem Tempo bin ich dann mit 80 topfit. Das entspricht auch Herrn Jelinek, bei dem die MS früher angefangen hat und der jetzt mit 65, wie er sagt, so fit ist wie vorher noch nie in seinem Leben.

Jo und nach 80
kommt dann Jürgen Habermas (grad 90. Geburtstag), der an seinem neuen Buch arbeitet.

Nächstes Ziel ist dann Jopi Heesters

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Mein Sohn hat heute alte Fotos von uns angeschaut. Damals war ich um einiges schwergewichtiger als heute und er sagte, ich sei heute bedeutend besser aussehend als vor ca. 12 Jahren. Also kann man sich in jedem Alter verbessern und verschönern.

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Mein Sohn hat heute alte Fotos von uns angeschaut. Damals war ich um einiges schwergewichtiger als heute und er sagte, ich sei heute bedeutend besser aussehend als vor ca. 12 Jahren.

Also kann man sich in jedem Alter verbessern und verschönern.

Aber auf jeden Fall !
Ich hatte vor 20 Jahre auch 20 kg mehr (und vermisse kein einziges davon ;-))

[image]

und ich schau doch auch gut aus, oder ?

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Adonis aestivalis

thumb up

Zoe

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Die italienische Studie ordnet diesen Alterungsprozess bei weiblichen Patienten zeitlich ein. Es wird festgestellt, daß die Menopause eine klare Schwelle zwischen schubförmigen und progredienten Verläufen darstellt. Während der Menopause reduzierte sich die Schubhäufigkeit um den Faktor drei während die Behinderungzunahme signifikant anstieg.

Da das Ganze ja anscheinend mit vermindertem Östrogen einhergeht, würde mich ja sehr interessieren, ob differenziert wurde zwischen Frauen, die einen langen Zeitraum ihres Lebens hinweg mit östrogenhaltigen Pillen verhütet haben und Frauen, deren Hormonhaushalt immer natürlich war und wo der Körper selber reguliert, ohne zusätzlichen Wegfall der Pille in der Menopause.

Tags:
Alter

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Ich glaube nicht, dass die MS Menopausebedingt schlechter verläuft!

W.W.

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Ob schlechter, weiß ich nicht. Es ist eben davon die Rede, dass die Menopause (mit Abfall des Östrogenspiegels) eine Schwelle von schubfärmig zu progredient darstellen soll.

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Könnte es sein, dass die Informationen immer fragwürdiger werden, je genauer man liest?:confused:

W.W.

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:clap:
Danke!!!
Gruß agno

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So, habe das Buch nun im Laden ein bisschen überflogen und gekauft. Jelinek spricht sich offenbar auch über den Konsum von Kuhmilch aus. Ein Thema, das mich interessiert, da ich Milchprodukte liebe. Bei Studien rund um die Milch und MS konnte ich bislang nie herausfinden, ob es in den Studien nun um echte natürliche Kuhmilch ging, oder die Probanden fast ausschließlich dieses künstlich veränderte weiße Zeug konsumierten. Ich denke, dass das durchaus eine große Rolle spielen könnte bei der Zivilisationskrankheit MS...

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Es ist jetzt zwar zu spät, weil ich nicht vorhabe noch etwas über MS zu schreiben, aber ich werde mir die Bücher von George Jellinek auf jeden Fall ansehen, weil sie wohl den richtigen Ton getroffen haben.

Der Schreibstil ist im Vorwort zunächst eine leicht emotionale aber letztendlich typisch angelsächsisch "passiv-aggressive" Schreibweise. (Ich finde hier keine adequate Übersetzung da "passiv-aggressiv" im Deutschen idR. mit einer Persönlichkeitsstörung gleichgesetzt wird) - und im Hauptteil schreibt er jedoch nüchtern analytisch.

Eine solche Struktur ist im angelsächsischen Raum weit verbeitet wo Zeitungen idR. strikt getrennte Bereiche für Nachrichten bzw. Kolumnisten haben. Das ist so üblich, da der Leser dann jeweils genau weiß, woran er gerade ist.

Jelinek hat im Prinzip die gleichen Erkennnisse wie sie oder andere. Er entwertet Therapien der Phama nur nicht durch direkt Kritik sondern indem er ihnen nur einen Bruchteil seiner Aufmerksamkeit in seinem "ganzheitlichen Ansatz" widmet. Und auch dort nur abschließend festhält "..dass die Evidenz für diese Hebel nicht ausrechend sei"

Dem stellt er auf dreimal so vielen Seiten Raum seinen Ansatz zur Besserung der Gesundheit durch Veränderung des Lebensstils und Wellness. Damit wirkt das Buch für manche Betrachter wie eine Ergänzung zur Schulmedizin und nicht wie eine Alternative die sich mit dem anderen ausschliesst.

Die Prämisse seines Buches hat er von Hippokrates geborgt:
"Ich würde viel lieber wissen, welche Person diese Krankheit hat als welche Krankheit diese Person hat"

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Danke für Deine ausführliche Antwort und Erläuterung Deiner Sichtweise. :-)

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Wer ist denn Lieschen Müller?

Ich glaube nicht, dass sie hier liest und durch Diskussionen verunsichert wird, nachdem sie W.W.s Buch gelesen hat. Das klischeehafte Lieschen Müller macht wahrscheinlich, was ihr Neuro ihr rät oder liest vielleicht noch auf der DMSG-Seite, wie meine Neurologin mir geraten hat.

Ich denke eher, die öffentliche Diskussion hier schadet der Seriosität von W.W. Ich habe schon bei der Entstehung des Buchs nicht verstanden, wie der Autor eines Fachbuchs in einem Forum fragen kann, was er wie schreiben soll. Auf mich wirkt das nicht sehr professionell. Und jetzt wieder das Gleiche mit dem Text bei Amazon, wie es besser vermarktet werden könnte. Ich würde das auf keinen Fall öffentlich machen, aber ich schreibe auch keine Bücher.

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Sehe ich ähnlich wie du Bluna...
Ich kann mir vorstellen, dass die negative ama-Rezension von jemand geschrieben wurde, der W.W. sozusagen "life" im Forum erlebt hat....

P.S. da niemand meine Idee gut fand, einen eigenen (neuen) Thread zu eröffnen, schreib ich halt jetzt auch hier weiter.:-)

Die Dynamik des Threads finde ich irgendwie ganz interessant:-) ;-) :-D

auch wenn ich auf etwas ganz anderes hinauswollte...

bin ja fexibel - zumindest geistig;-)

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OK danke, gut zu wissen, dass ich doch keine Gespenster gesehen hab. Dachte schon, ich spinne und hab dann Feierabend gemacht. rofl

Das geht mir auch manchmal so, wenn ich etwas nicht versteh!:-( Dann denke ich, was habe ich missverstanden, aber manchmal ist es einfach so, dass sich der Gesprächspartner unklar ausgedrückt oder etwas korrigiert hat.

Bei Agno z.B. habe ich ständig das Gefühl, dass er etwas ironisch oder geistreich meint, aber ich mit meinem geschädigten Gehirn nicht mitkomme!:-( Vielleicht gibt es auch eine neue Sprache und Ausdrucksweise unter den jungen Menschen. Wir haben ja früher auch anders geredet als unsere Eltern.

W.W.

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Beim der agnoletto hab ich oft den Eindruck, er hat den ganzen Tag Zeit, geistreiche Antworten zusammenzubasteln, während ich schnell was hinhudel. Die Antwort, die ich noch zur letzten dazuschreiben wollte, musste ich jetzt separat posten, weil mir eine Besprechung dazwischenkam und die Zeit dann abgelaufen war. rofl

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Beim der agnoletto hab ich oft den Eindruck, er hat den ganzen Tag Zeit, geistreiche Antworten zusammenzubasteln,

*verduztschauend* :confused:
Da schäme ich mich, weil ich bei den analytisch gut strukturierten Beiträgen von Marc nicht mithalten kann,
und dann bekomme ich Vorwürfe dass ich "zu gebastelt" schreibe?
:crying:
agno

--
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Beim der agnoletto hab ich oft den Eindruck, er hat den ganzen Tag Zeit, geistreiche Antworten zusammenzubasteln,

*verduztschauend* :confused:
Da schäme ich mich, weil ich bei den analytisch gut strukturierten Beiträgen von Marc nicht mithalten kann,
und dann bekomme ich Vorwürfe dass ich "zu gebastelt" schreibe?
:crying:
agno

*agnoletto tränchen wegtupf* Nienicht habe ich was vorgeworfen. Und wenn Du noch ein bisschen übst, schaffst Du es vielleicht doch noch, das Marcolino einzuholen. Ich blick zwar dann gar nix mehr, aber macht ja auch nix. :-D

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Und ja, ich finds zu provokant, ehrlich gesagt. Welche Zielgruppe wollen Sie denn erreichen? Die Revoluzer oder die Unentschlossenen und Leute die sich unvoreingenommen informieren wollen? Lieber mal die Samthandschuhe anziehen.

Nee, im Ernst, ich würd da eher Richtung C. Wagener-Thiele und alternative Möglichkeit gehen. Leider steht das Wort "alternativ" bei vielen mit Ökö-Esotherik-Blubber in Verbindung. Da müsste man evtl. eine... Alternative für finden.

Und ich schließe mich noch Bluna an.
Ich würde es auch nicht zu provokativ formulieren. Wem nutzt das, außer dass sich Leute angegriffen fühlen und sich Fronten verhärten?
Deswegen würde ich Ihren Anfangssatz "dass MS-Gesellschaften Sturm laufen werden" weglassen.

Und diesen Vorschlag von Bluna teile ich auch: Insgesamt mehr in Richtung "Alternative zur schulmedizinischen Behandlung" zu gehen. Statt "alternativ" könnte der Begriff der "Ganzheitlichkeit" hervorgehoben werden. Ganzheitlichkeit würde dann hier zwei Argumentationsstränge umfassen.

Erstens, dass die gängige schulmedizinische Behandlung kritisch bewertet werden muss. Hierher passen alle Ihre Ausführungen zu Kortison und den anderen aktuellen Medikamenten.

Und zweitens, dass Aspekte der Lebensweise und des Körper-Seele-Zusammenspiels bei Analyse und Therapie des Krankheitsverlaufs mit einbezogen werden.

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Liebe Nalini
Theoretisch hast du sicher recht.
Praktisch ist das was W.W. das Leben etwas leichter machen würde, nicht W.W..
Im Endeffekt bricht Wolfgang in seinen Büchern alle Theorien auf eine sehr einfache Basis herunter. So eine Art von menschlichem Populismus. Da war schon vor Jahzehnten maximale Konfrontation angesagt.
lG agno

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Lieber agno, W.W. hat gefragt. Und Bluna hat und Marc hat und tournesol hat und ich habe geantwortet.

Ob und wie er sich nun von unseren Vorschlägen inspirieren lässt, ist seine Autoren-Entscheidung.
Mal sehen, vielleicht äußert sich W.W. noch dazu.

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Ich bin etwas ratlos. Im Grunde wollte ich ja zweierlei: Klar Farbe bekennen, wo ich stehe (gegen die normale MS-Auffassung), und ich wollte zum Ausdruck bringen, dass der Angriff, ich würde mich nicht kritisch mit der Opticusneuritis-Studie auseinandersetzen, falsch ist.
Dabei habe ich allerdings das "Ganzheitliche" vergessen.:-(

Ich muss darüber nachdenken. Vielleicht bin ich aber auch nur unglücklich darüber, dass mir keiner mehr zuhören will, wo Boggy zurecht angemerkt hat. Meine Botschaft ist alt, abgestanden und grau.

Nachfolger habe ich nicht gefunden, und ich scheine nach wie vor der einzige zu sein, der so denkt wie ich. Das ist natürlich ein Armutsbeweis. Die Botschaft, dass die Trennung in Körper und Geist, die in der Medizin zur gängigen Lehrmeinung geworden ist, dass körperliche Krankheiten körperlich und seelische Krankheiten seelisch bedingt sind, diese so einleuchtende Zweiteilung ist von mir nicht überwunden, sondern geradezu noch verunklart worden, weil ich den Psychologen und Psychotherapeuten immer misstrauisch gegenübergestanden habe.

Ich glaube, es gibt keine Trennung von Körper und geist, und auch die MS ist ein Krankheitsgeschehen, das sich zwischen Körper und Geist abspielt. Das Verbindungsglied sind die Hormone. Wenn mein Cortisolspiegel steigt, wenn ich im Stress bin, oder mein Adrenalin, wenn ich mich aufrege, dann wird die Trennung von Körper und Geist sinnlos.

Wir müssen erkennen, dass der Mensch bei der MS als Ganzer erkrankt. Aber ich fürchte, das lässt sich nicht vermitteln, ohne Angriffe zu provozieren. Andererseits sollte ich nicht so tun, als merke ich gar nicht, wie kontrovers das ist, was ich zur MS meine.

W.W.

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Ich muss darüber nachdenken. Vielleicht bin ich aber auch nur unglücklich darüber, dass mir keiner mehr zuhören will, wo Boggy zurecht angemerkt hat. Meine Botschaft ist alt, abgestanden und grau.

Nachfolger habe ich nicht gefunden, und ich scheine nach wie vor der einzige zu sein, der so denkt wie ich. ....

Die Botschaft ist für mich nicht alt, abgestanden und grau.
Vielleicht nichts neues mehr für die, die Ihren Ansatz gut kennen, zum Beispiel die Foristen hier. Aber nicht für alle anderen, die neu Erkrankten, die, denen der psychosomatische Aspekt noch fremd ist usw.

Die "Wiederentdeckung" der Körper-Geist-Seele-Verbindungen ist noch ein junges kleines Pflänzchen in der Medizin der westlichen Gesellschaften. Aber es wächst heran und gewinnt zunehmend an Interesse. Ich beobachte das sogar für die Schulmedizin. Und es braucht Kämpfer, Streiter und Befürworter wie Sie... ;-) , imho ...

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Das ist sehr nett, dass Sie das sagen, aber hätte ich nicht geschickter vorgehen müssen? Oder anders gesagt: War ich nicht oft sehr ungeschickt und habe mich zwischen die Stühle gesetzt? Wären nicht manche sehr froh gewesen, wenn ich mich mehr für die Alternativmedizin, Homöopathie und Psychotherapie eingesetzt hätte? Aber nein, ich habe sie alle vergrault, denke ich manchmal. Insofern habe ich mich über Ihre Aufmunterung sehr gefreut.:-)

W.W.

PS: Jetzt gehe ich in mein Café und denke über das Rätselbuch nach. Warum in aller Welt haben wir nur Körper und Geist getrennt?! Als ob der Körper eine Maschine sein - und Tiere, die schreien, schlecht geölte Maschinen.

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Das ist sehr nett, dass Sie das sagen, aber hätte ich nicht geschickter vorgehen müssen? Oder anders gesagt: War ich nicht oft sehr ungeschickt und habe mich zwischen die Stühle gesetzt? Wären nicht manche sehr froh gewesen, wenn ich mich mehr für die Alternativmedizin, Homöopathie und Psychotherapie eingesetzt hätte? Aber nein, ich habe sie alle vergrault, denke ich manchmal. Insofern habe ich mich über Ihre Aufmunterung sehr gefreut.:-)

Man kann sich dafür einsetzen, dass Körper-Geist-Seele-Zusammenhänge in der MS-Medizin stärker berücksichtigt werden, auch ohne die Psychotherapie uneingeschränkt zu befürworten. Es kann auch ohne Psychotherapie an der seelischen Gesundheit gearbeitet werden. Dann ist Kreativität und Eigeninitiative gefragt. Aber diejenigen, denen Psychotherapie gut tut, können das gerne probieren.

Und man kann auch "für" Alternativmedizin sein, ohne jedes Mittelchen toll zu finden, das auf den Markt geworfen wird. Man kann die Leute ermuntern, auszuprobieren, was ihnen sinnvoll erscheint. Zum Beispiel im Bereich der Ernährung. Und nicht zuletzt darf man sich an die Selbstheilungskräfte erinnern, die immer wirken, wenn der Körper nicht empfindlich gestört wird.

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Man kann sich dafür einsetzen, dass Körper-Geist-Seele-Zusammenhänge in der MS-Medizin stärker berücksichtigt werden, auch ohne die Psychotherapie uneingeschränkt zu befürworten. Es kann auch ohne Psychotherapie an der seelischen Gesundheit gearbeitet werden. Dann ist Kreativität und Eigeninitiative gefragt. Aber diejenigen, denen Psychotherapie gut tut, können das gerne probieren.

Dennoch - ich bin auf manchen Zug nicht aufgesprungen, obwohl viele das von mir erwartet hätte. Das mag das Psychopathische in mir sein, dieses ungute Gefühl, etwas falsch zu machen, wenn man das macht, was alle tun.:confused:

W.W.

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Was mich schon länger interessiert Nalini, kommen sie in einem Buch von Dr. Weihe als Fallbeispiel vor?

Sie passen doch so gut zu seinen Theorien....

Für mich würde das viel erklären.

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Was mich schon länger interessiert Nalini, kommen sie in einem Buch von Dr. Weihe als Fallbeispiel vor?

Sie passen doch so gut zu seinen Theorien....

Für mich würde das viel erklären.

Na, wenn sies sehr interessiert, dann will ich mal nicht so sein...

Nein, ich tauche nicht in W.W.s Buch auf.
Obwohl ich sehr gut in den psychosomatischen Teil passen würde.

Es gibt aber noch reichlich andere, die auch gut passen würden. Ich kenne mittlerweile ganz schön viele, virtuell und nicht-virtuell.

Und nun, bringt ihnen diese Info was?

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Nachfolger habe ich nicht gefunden, und ich scheine nach wie vor der einzige zu sein, der so denkt wie ich. Das ist natürlich ein Armutsbeweis.

Ist die ZIMS-Bande nix?
Und so wie ich meine neue Neuro bisher kennengelernt habe, ist die auch recht locker unterwegs. Von Richtlinien-Getue hab ich bei ihr noch nichts gesehen.

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Nachfolger habe ich nicht gefunden, und ich scheine nach wie vor der einzige zu sein, der so denkt wie ich. Das ist natürlich ein Armutsbeweis.

Ist die ZIMS-Bande nix?
Und so wie ich meine neue Neuro bisher kennengelernt habe, ist die auch recht locker unterwegs. Von Richtlinien-Getue hab ich bei ihr noch nichts gesehen.

Das ist meine Hoffnung - dass ich doch etwas bewirkt habe, ohne es zu merken. Und das würde auch für den Himmel reichen.

W.W.

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Nur fürchte ich, dass ich letztendlich - wenn ich gehe - doch nur ein "armes Schwein" gewesen bin. Wie alle Menschen!

W.W.

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Aber warum nur?
Sie haben doch so vielen Menschen geholfen, anders und besser mit der MS umzugehen thumb up
;-)

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Ich danke Ihnen! Aber ich denke anders: Ich habe viele Menschen mit einer neuen Sichtweise angezogen, aber dann 1/3 verprellt, indem ich mich gegen die Homöopathie ausgesprochen habe, dann 1/3 verärgert, weil ich der Psychotherapie skeptisch gegenüber stand, und das letzte 1/3 verloren, als ich die SSRI verurteilte. Es ist kaum jemand übriggeblieben. Ich hoffe sehr, dass es die Trierer besser machen. Ich wünsche es ihnen, aber ich fürchte, dass sie auch innere Kämpfe auszufechten haben.:-(

W.W.

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Ich weiß nicht .... Ich glaube, Sie sehen das zu negativ.

Wenn jemand wegen Detailaspekten wie Homöopathie oder SSRI sich von einem an sich guten und sinnvollen Ansatz und seinem Autor abwendet, dann ist das für mich nicht nachvollziehbar und würde ich nicht so ernst nehmen.

Lehne ich Ihr gesamtes Werk ab, nur weil Sie der Psychotherapie skeptisch gegenüberstehen, ich selbst da aber offener wäre, wenn ich eine/n gute/n Therapeuten oder Therapeutin finden würde? Nein, natürlich nicht.

Vielleicht sind das Leute, die das "Haar in der Suppe" finden wollen und Ihnen ohnehin nicht so zugeneigt sind.

Ich sehe das eher wie Marc es hier im thread oben (Dienstag, 18.6., 15:58 Uhr) beschrieben hat: Sie haben eine treue Fangemeinde, derer Sie sich sicher sein können. Die aber langsam auch älter wird ;-) Und dass Sie Ihr Ziel, mit Ihrem Werk etwas für die Ewigkeit zu hinterlassen, erreicht haben.

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Liebe Nalini,

ich danke Ihnen, und ich denke, Sie haben Recht. Ich bin alt geworden, und die Menschen, die ich damlas noch erreichen konnte, sind auch alt geworden. Ich sollte aufhören, mit immer wieder den alten Argumenten gegen Mauern anzulaufen, die vielleicht gar nicht mehr existieren: "Was anderes suche zu beginnen, des Chaos wunderlicher Sohn."

Es ist an der Zeit, das Ruder aus der Hand zu legen!;-)

W.W.

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Es ist an der Zeit, das Ruder aus der Hand zu legen!;-)

So habe ich das nicht gemeint ...

Ich wollte nur ausdrücken, dass Sie
1. nach wie vor eine Anhängerschaft haben und
2. bis jetzt ein (Lebens)-Werk geschaffen haben, auf das der Werk-Schaffende mit Freude und Stolz zurückblicken kann

Von aufhören war nicht die Rede ..... ;-)

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Von aufhören war nicht die Rede ..... ;-)

Nein, aber ich will endlich mein Rätselbuch zu Ende bringen!flowers Denn beides geht nicht! Obwohl auch die MS nach wie vor ein Rätsel ist, wobei nur die Neurologen überzeugt sind, sie hätten es im Prinzip gelöst!:confused:

W.W.

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Arbeitet Nalini für sie? Oder ist sie nur ihr grösster öffentlicher Fan??

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Arbeitet Nalini für sie? Oder ist sie nur ihr grösster öffentlicher Fan??

Ich dachte schon, ich würde damit durchkommen! Aber Sie haben mich ertappt. Nur, dass Nalini nicht von mir bezahlt wird, sie ist meine - wie nennt man das doch gleich? - Sockenpuppe, d.h. Nalini und ich sind ein und dieselbe Person. Gratulation, wie schnell Sie darauf gekommen sind, dass da etwas nicht stimmt!

W.W.

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Arbeitet Nalini für sie? Oder ist sie nur ihr grösster öffentlicher Fan??

Ich dachte schon, ich würde damit durchkommen! Aber Sie haben mich ertappt. Nur, dass Nalini nicht von mir bezahlt wird, sie ist meine - wie nennt man das doch gleich? - Sockenpuppe, d.h. Nalini und ich sind ein und dieselbe Person. Gratulation, wie schnell Sie darauf gekommen sind, dass da etwas nicht stimmt!

W.W.

Nichts ist unmöglich;-)

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Arbeitet Nalini für sie? Oder ist sie nur ihr grösster öffentlicher Fan??

Ich dachte schon, ich würde damit durchkommen! Aber Sie haben mich ertappt. Nur, dass Nalini nicht von mir bezahlt wird, sie ist meine - wie nennt man das doch gleich? - Sockenpuppe, d.h. Nalini und ich sind ein und dieselbe Person. Gratulation, wie schnell Sie darauf gekommen sind, dass da etwas nicht stimmt!

W.W.

Nichts ist unmöglich;-)

Manchmal ist Klugheit auch ein Stolperstein!

W.W.

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Ich dachte schon, ich würde damit durchkommen! Aber Sie haben mich ertappt. Nur, dass Nalini nicht von mir bezahlt wird, sie ist meine - wie nennt man das doch gleich? - Sockenpuppe, d.h. Nalini und ich sind ein und dieselbe Person. Gratulation, wie schnell Sie darauf gekommen sind, dass da etwas nicht stimmt!

W.W.

Nichts ist unmöglich;-)

Ich kenne sowohl w.w. als auch Nalini persönlich. Beide hatten ihre Socken an und nicht etwa zu Puppen verwandelt ;-)

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Sisyphos hatte es auch nicht leicht

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:clap:
Danke, du weise Nase!
Zoe

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Das W.W. viel Zeit hat zu schreiben, sehe ich, aber auch noch einen Zweitnick zu bedienen halte ich in dieser Frequenz für unmöglich.

Meine eigentliche Frage bleibt wie erwartet natürlich unbeantwortet;-) lightbulb angel smile

Sehr geschicktes Manöver...;-) :-D

Ja, naseweis, es gibt so einige Verbindungen über die anonymen Forengrenzen hinaus! :-)

Die Buschtrommeln funktionieren auch ziemlich schnell...;-)

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Ich kenne sowohl w.w. als auch Nalini persönlich.

Bist du ganz sicher, dass es Nalini war ...... shades

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Ich kenne sowohl w.w. als auch Nalini persönlich.

Bist du ganz sicher, dass es Nalini war ...... shades

Genau! Ich bin mir auch sicher, dass ich mich am Ammersee als Frau verkleidet und eine Sonnenbrille aufgesetzt hatte. Und noch gar nicht zur Sprache gekommen ist, was denn nun schlimmer ist: Fan oder Mitarbeiter?

W.W.

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Ich dachte schon, ich würde damit durchkommen! Aber Sie haben mich ertappt. Nur, dass Nalini nicht von mir bezahlt wird, sie ist meine - wie nennt man das doch gleich? - Sockenpuppe, d.h. Nalini und ich sind ein und dieselbe Person. Gratulation, wie schnell Sie darauf gekommen sind, dass da etwas nicht stimmt!

rofl rofl rofl

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Ich sehe das eher wie Marc es hier im thread oben (Dienstag, 18.6., 15:58 Uhr) beschrieben hat: Sie haben eine treue Fangemeinde, derer Sie sich sicher sein können. Die aber langsam auch älter wird ;-) Und dass Sie Ihr Ziel, mit Ihrem Werk etwas für die Ewigkeit zu hinterlassen, erreicht haben.

Sind sie die Leiterin dieser Fangemeinde Nalini?
Machen sie das ehrenamtlich?
Ich kann mich des Gedankens nicht erwehren, dass sie für Dr. W.W. arbeiten...Dieser Gedanke drängt sich mir schon lange auf. Ist ja nichts schlimmes dran, ich würde es einfach nur gerne wissen.
Sie tragen in ihren Huldigungen immer noch dicker auf.

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Vielleicht hat er sie gut beraten und sie ist ihm dankbar. Ich bin kein Fan von W.W. und kenne Nalini nicht, aber mit solchen Unterstellungen wäre ich vorsichtig. Du hast es wohl auf sie abgesehen. Was soll das?

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Ich frage doch nur, behaupte es ja nicht...Ausserdem ist doch nichts schlimmes oder ehrenrühriges daran für jemanden wie Dr. W.W. zu arbeiten...

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aber mit solchen Unterstellungen wäre ich vorsichtig. Du hast es wohl auf sie abgesehen.

Hat sie. Schon seit Jahren :crying:

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aber mit solchen Unterstellungen wäre ich vorsichtig. Du hast es wohl auf sie abgesehen.

Hat sie. Schon seit Jahren :crying:

Ich bitte Sie Nalini, sie müssen doch nicht weinen, nur weil ich im anonymen Netz so mißtrauisch bin!

Seien sie doch lieber glücklich und froh, dass sie nicht so skeptisch sind wie ich und jemanden wie W.W. haben, den sie so verehren können und dessen Werk ihnen soviel gegeben hat! Das ist doch schon die halbe "Heilung". Der Glaube, das Vertrauen.

Ich meine das ausnahmsweise nichtmal ironisch.

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aber mit solchen Unterstellungen wäre ich vorsichtig. Du hast es wohl auf sie abgesehen.

Hat sie. Schon seit Jahren :crying:

Ich bitte Sie Nalini, sie müssen doch nicht weinen, nur weil ich im anonymen Netz so mißtrauisch bin!

Seien sie doch lieber glücklich und froh, dass sie nicht so skeptisch sind wie ich und jemanden wie W.W. haben, den sie so verehren können und dessen Werk ihnen soviel gegeben hat! Das ist doch schon die halbe "Heilung". Der Glaube, das Vertrauen.

Ich meine das ausnahmsweise nichtmal ironisch.

Ich mag Sie ja auch, liebe Amy.

W.W.

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aber mit solchen Unterstellungen wäre ich vorsichtig. Du hast es wohl auf sie abgesehen.

Hat sie. Schon seit Jahren :crying:

Ich bitte Sie Nalini, sie müssen doch nicht weinen, nur weil ich im anonymen Netz so mißtrauisch bin!

Seien sie doch lieber glücklich und froh, dass sie nicht so skeptisch sind wie ich und jemanden wie W.W. haben, den sie so verehren können und dessen Werk ihnen soviel gegeben hat! Das ist doch schon die halbe "Heilung". Der Glaube, das Vertrauen.

Ich meine das ausnahmsweise nichtmal ironisch.

Ich mag Sie ja auch, liebe Amy.

W.W.

Mir ist gerade eben noch ein ganz anderer Gedanke gekommen...lightbulb ;-)
Stichwort Ammersee...

Jetzt plauder ich aber nicht weiter meine völlig haltlosen und aus der Luft gegriffenen Vermutungen heraus...Kann sensible Frauen nicht weinen sehen;-)

Außerdem muss ich mir dringend die Zahnhaare stutzen:-D

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nur weil ich im anonymen Netz so mißtrauisch bin!

Warum sind sie so misstrauisch?
Frau sollte nicht immer von sich auf andere schließen...:-P

Seien sie doch lieber glücklich und froh, dass sie nicht so skeptisch sind wie ich und jemanden wie W.W. haben, den sie so verehren können und dessen Werk ihnen soviel gegeben hat! Das ist doch schon die halbe "Heilung". Der Glaube, das Vertrauen.

Sehn Sie mal, geht doch, mit der Toleranz ....

Die Funktion von "Nalini" hier im Forum ist noch nicht endgültig geklärt.
Und das ist gut so.
Denn Sie brauchen doch eine wichtige Aufgabe, die Sie erfüllt und Ihrem Leben Sinn verleiht. Und das möchte ich Ihnen nicht nehmen.... ;-) :-D

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Ich weiß nicht, ob das zu provokant ist. Ob das eine treffende Beschreibung für Ihr Buch ist, weiß ich auch nicht, da ich es nicht kenne.

Wen wollen Sie denn mit Ihrer Buchvorstellung animieren, es zu kaufen? Und werden die Erwartungen erfüllt, die mit dieser Ankündigung geweckt werden? Wenn man Informationen zu möglichen MS-Medikamenten sucht, laut Fledermaus ja eher nicht.
Jemand, der es gelesen hat, kann mehr dazu sagen, für wen es sich lohnen würde, dieses Buch zu kaufen. Dementsprechend könnten Sie dann die Vorstellung formulieren und nicht möglicherweise falsche Erwartungen wecken. Dadurch würden Sie nur weitere negative Kritiken bekommen.

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Liebe Nalini,

ich überlege mir eine neue Vorstellung des Buches bei AMAZON. Die Verkaufszahlen sind tatsächlich auf Null zurückgegangen.

Schlimm das!;-)

Wieso verkaufen sie überhaupt auf amazon?

Über die Geschäftspraktiken von Bezos müssen wir jetzt nicht auch noch diskutieren, oder?

gibt auch andere Möglichkeiten...

P.S. weil Sie es gleich öfter erwähnen, muss ich mir jetzt doch dann irgendwann die ama-Rezension über ihr Buch ansehen....

Haben sie mal eben der Einfachheit halber die ISBN zur Hand?

Um ihr Buch besser zu verkaufen, sollten Sie vielleicht nicht soviel öffentlich in diesem Forum vom Stapel lassen.

Könnte potenzielle Leser/Käufer eventuell irritieren....;-)

Immerhin sind laut amazon:

"Nur noch 12 auf Lager (mehr ist unterwegs)."

;-) :-D ;-)

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Das ist ein Buch, gegen das normale MS-Gesellschaften Sturm laufen werden, weil vieles in Frage gestellt wird, was in der Gemeinschaft der Neurologen als state of the art gilt. Das gilt besonders für die Cortisonbehandlung des frischen Schubs der MS. Der Autor lehnt sie ab und bespricht ausführlich die Opticusneuritis-Studie von Beck hin, die in verheerender Weise missinterpretiert und missbraucht wurde.
In gleicher Weise geht er auf die neuesten MS-Medikamente ein (Tecfidera, Gilenya, Ocrevus, Lemtrada, Zinbryta und Tysabri), beschreibt ihre Entdeckung, ihre Wirkungsweise und ihre Nebenwirkungen und - was das Wichtigste ist: ihre Erfolgsaussichten, wenn man das gante statistische Brimborium durchschaut.
Dabei belegt er alles das, was er sagt durch Studien und Editorials in anerkannten Zeitschriften wie LANCET, NEUROLOGY und dem ARZNEIMITTELTELEGRAMM.

Klingt nach einer vollmundigen Versprechung. Wenn sie alle ihre Ansichten entsprechend belegen können, hätten sie sicherlich ein ansprechendes Buch für potenzielle Leser. Andererseits könnten sie auch viel Kritik einstecken wenn es Löcher in ihrer wissenschaftlichen Recherche gibt...

In 2003 gab es um die 1000 Publikationen zur MS weltweit und 4 Therapien. Mittlerweile gibt es über 5000 Publikationen zu den unterschiedlichsten Ansätzen und mehr als 13 Therapien mit teilweise völlig unterschiedlichen Wirkungsweisen.

Wie sie machmal bemerken, die Welt ist komplex geworden. Auch die Welt der MS...:-|

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Wie sie manchmal bemerken, die Welt ist komplex geworden. Auch die Welt der MS...:-|

Stimmt Marc!

Schwarz-Weiß-Denken ist out!

;-) :-)

Schreibst du hin und wieder auch bei den Amseln?

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Schreibst du hin und wieder auch bei den Amseln?

Vorhin gerade.

Man kann einfach nicht aufhören, Renate S für ihren klaren Verstand zu würdigen..:clap:

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mitunter ja, mir fehlt Lucy Sue dort gerade ein wenig.

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ich überlege mir eine neue Vorstellung des Buches bei AMAZON. Die Verkaufszahlen sind tatsächlich auf Null zurückgegangen.

Eine mögliche Formulierung wäre diese:

......

Lieber W.W.,

ich bin nicht so der schnelle, sondern der gründliche Typus ;-) Ich müsste erst nachdenken über einen guten Text.

Auf jeden Fall würde ich noch den psychosomatischen Aspekt mit hineinnehmen. Das hatte MICH bei Ihren Büchern damals in besonderem Maße angesprochen.

Es gab doch hier im Forum schon gute Formulierungen diesbezüglich. Ich müsste das jedoch erst heraussuchen. Dazu bräuchte ich noch etwas Zeit.

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Nalini, sie sind einfach immer so süß und lieb zu Wolfi, daß ich mich schon eine Weile frage...

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Nalini, sie sind einfach immer so süß und lieb zu Wolfi, daß ich mich schon eine Weile frage...

Metamy, ich zoffe mich nicht mit MS-Forenbekannten Stänker- und Mobbingmadames...
Lernen Sie das doch endlich ;-) :-D

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Nalini, sie sind einfach immer so süß und lieb zu Wolfi, daß ich mich schon eine Weile frage...

Metamy, ich zoffe mich nicht mit MS-Forenbekannten Stänker- und Mobbingmadames...
Lernen Sie das doch endlich ;-) :-D

Küsschen!flowers

Lebenslanges Lernen ist für mich selbstverständlich !

Stillstand ist unkreativ und lebensfeindlich Schneckchen!:herzle:

P.S. Ich frage mich übrigens auch seit einiger Zeit wo "Galadriel" abgeblieben ist, wissen sie zufällig was? ;-)

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Ich habe den Satz gefunden, den ich hineinnehmen würde:
"... ein ganzheitlicher Ansatz, der das komplexe Wechselspiel zwischen Körper und Seele in seine Überlegungen mit einbezieht"

Dieser Satz stammt aus Ihrem Buchklappentext und hatte mir sehr gut gefallen.

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"Das sich hier so gut wie nie "Frischdiagnostizierte" anmelden ist ja leider auch Fakt, gerade jene bräuchten m.E. am dringensten pharmaunabhängige und kritische Informationen."

Ich finde es sehr beruhigend, dass sich hier keine "Frischdiagnostizierten" anmelden.
Die Aussagen die sie hier bekämen wären zwar pharmaunabhängig, aber sachlich-neutrale und kritische Informationen wären es nicht.
Das kann meines Erachtens sowieso kein Forum leisten.
Handelt es sich in einem Forum doch letztendlich immer um persönliche Erfahrungen; diese werden hier jedoch leider sehr absolutistisch vertreten.

Vertrage ich ein Medikament nicht, so kann ich es noch lange nicht "verteufeln" und für jemand anderen sind meine Erfahrungen damit völlig bedeutungslos. Damit es an Bedeutung gewinnt, müsste ich großangelegte Studien durchführen.

Ich bin z.B. jemand, der sehr empfindlich auf Medikamente reagiert und gerne jede Nebenwirkung mit nimmt.
- so hat es z.B. ein Jahr gedauert, bis ich endlich mal an ein Antidepressivum geraten bin, welches ich prima vertragen habe.
Deswegen sind alle anderen ADs aber nicht besonders schlecht.
- natürliche musste ich auch bezogen auf die MS erst ein wenig rumprobieren...BT keine Wirkung, dann ETs
- zur Zeit bin ich im Findungsprozess bezüglich eines Antihistaminikums, welches ich vertrage

Wir leben nunmal in einer kapitalistischen Gesellschaft und demzufolge geht es in (fast) allen Branchen um Gewinnmaximierung.
Warum ist jetzt also die Pharmaindustrie besonders böse? Wenn schon, dann müsste der Kapitalismus als solcher angeprangert werden. In jedem Altenheim, im Krankenhaus.......im gesamten Gesundheitswesen geht es nur darum, möglichst hohe Gewinne einzufahren.

Schande auf mein Haupt, aber ich bin froh über die vielen bunten Tabletten und Injektionen.

Außerdem bin ich froh darüber, dass es noch (böse) Ärzte gibt die bezüglich der Ursachen von MS Forschung betreiben.
Vielleicht ist die MS ja doch irgendwann einmal gut behandelbar und dann packen sich alle an den Kopf.

Solange man aber noch im dunkeln tappt, kann es kein richtig oder falsch geben. Ich jedenfalls würde niemandem von BTs/ETs eindeutig ab- oder zuraten.

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Und noch etwas: ich sehe die Zukunft für uns MSler eher düster, da die Bundesregierung ja der Auffassung ist, dass wir gut versorgt sind. Vielleicht höre ich ja die Flöhe husten, aber bedeutete es nicht, dass Gelder zukünftig eher gekürzt werden?

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Warum regt sich eigentlich niemand darüber auf, dass die Versorgungsmedizinischen Grundsätze weiter verschärft werden???

Was heißt das eigentlich? Es gibt zu viele Menschen mit Behinderung in unsere Gesellschaft, worauf doch eigentlich niemand Lust hat?

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flowers Danke!
So in der Erinnerung an die MS-Steinzeit, hatte ich damals ähnliche Gedanken wie du das hier beschreibst.

Daraufhin machte ich meine eigene Privatstatistik:
a.) Was haben die Patienten aus der SHG gemeinsam, denen es besonders gut geht?
b.) Was haben die Patienten aus der SHG gemeinsam, denen es besonders schlecht geht?
bald setzte ich noch einen Unterpunkt nach:
a1.) Was läuft dort verkehrt, wo der Patient zwar einen guten Allgemeinzustand hat, aber eine Lebensqualität lebt, die mir nicht reichen würde.

& dann war da noch eine paradoxe Kommunikation zur MS

zu a.) empfand ich die Vielfältigkeit als schwierig. Eventuell dass diese Menschen einen eigenen Lebenssinn hatten. (Sie machten ihr Ding) und mit dem Thema paradoxe Kommunikation umgehen konnten.

Zu b.) waren das vorwiegend Menschen die sich blind auf Spezialisten verlassen haben.

zu a1.) waren das besonders ängstliche Menschen.

und dann war da noch eine große MS-Gemeinsamkeit: Die machen sich alle das Leben unnötig schwer!

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Weiß nicht, woher ich komm, weiß nicht, wie lang ich bleib, weiß nicht, wohin ich geh, mich wundert, dass ich glücklich bin ...

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Ich finde es sehr beruhigend, dass sich hier keine "Frischdiagnostizierten" anmelden.
Die Aussagen die sie hier bekämen wären zwar pharmaunabhängig, aber sachlich-neutrale und kritische Informationen wären es nicht.
Das kann meines Erachtens sowieso kein Forum leisten.

Wer dann? Wenn nicht Menschen, die sich in so einem Forum vorsichtig abklopfen und vernünftig und liebevoll miteinander reden. Ist ein Neurologe, der studiert hat, dazu besser geeignet? Oder ein Pharmavertreter, weil er mit entsprechenden Informationen versorgt worden ist?

Vertrage ich ein Medikament nicht, so kann ich es noch lange nicht "verteufeln" und für jemand anderen sind meine Erfahrungen damit völlig bedeutungslos. Damit es an Bedeutung gewinnt, müsste ich großangelegte Studien durchführen.

Ist das nicht ein Problem, dass man, um die Frage ob Cortison oder die BT wirken, großangelegte Studien durchführen müsste, aber genau das nicht tut!? Warum eigentlich nicht? Aus Bösartigkeit??? Ich gehe davon aus, dass die Pharmaindustrie nicht dumm, sondern sehr, sehr intelligent ist. Trotzdem - und gerade deswegen - traue ich ihnen nicht.

Ich bin z.B. jemand, der sehr empfindlich auf Medikamente reagiert und gerne jede Nebenwirkung mit nimmt.
- so hat es z.B. ein Jahr gedauert, bis ich endlich mal an ein Antidepressivum geraten bin, welches ich prima vertragen habe.
Deswegen sind alle anderen ADs aber nicht besonders schlecht.

Das ist so eine Sache?!:confused: Ich glaube, viele Leute mögen meine Meinung nicht, weil ich Antidepressiva und SSRI nicht mag. "Nicht mag" ist beschönigend ausgedrückt. Ich halte sie für ein Verhängnis.

W.W.

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"Ist das nicht ein Problem, dass man, um die Frage ob Cortison oder die BT wirken, großangelegte Studien durchführen müsste, aber genau das nicht tut!? Warum eigentlich nicht? Aus Bösartigkeit??? Ich gehe davon aus, dass die Pharmaindustrie nicht dumm, sondern sehr, sehr intelligent ist. Trotzdem - und gerade deswegen - traue ich ihnen nicht."

Sehe ich genauso, es mangelt an großangelegten Studien.
Bloß wo kommen die Gelder dafür her?
Darum finde ich ja die Aussage so bedenklich, dass wir MSler gut versorgt sind.
Z.B. liegt es durchaus im Bereich des Möglichen, dass auch das "Kompetenznetz Multiple Sklerose" zukünftig nicht weiter finanziert wird.
Viel wichtiger fände ich jedoch, dass weiterhin Grundlagenforschung betrieben wird...

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Darum finde ich ja die Aussage so bedenklich, dass wir MSler gut versorgt sind.
Z.B. liegt es durchaus im Bereich des Möglichen, dass auch das "Kompetenznetz Multiple Sklerose" zukünftig nicht weiter finanziert wird.
Viel wichtiger fände ich jedoch, dass weiterhin Grundlagenforschung betrieben wird...

Hi,

Kannst du mal kurz sagen, wer wann gesagt hat, „dass MSler gut versorgt sind“?

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Hi Marc
Vielleicht meint Mimmi solches:
https://www.faz.net/aktuell/wissen/medizin-ernaehrung/neurologischer-erfolg-wie-sich-mu...
(in diesem Sprachstil sind wohl aktuell viele MS-Zeitungsartikel)

Auch ich habe den Eindruck als wäre bei MS eine gewisse Routine eingekehrt.
Ob ich das unter "Verwahrlosung von Bildung" (nur die Meinung zählt) oder einfach nur eine Notwendigkeit im Umgang mit den vielen MS-Patienten sehen soll, da bin ich mir unsicher.
Etwas Wehmut darüber dass früher, im Anschein der Verzweiflung, eine besondere Behandlung möglich war bzw der Arzt fast jeder Patientenbitte eines jungen MS-Patienten entsprach, mag vorhanden sein.
Aber Anspruch auf Bestandsschutz als besonders bemitleidenswert, ist wohl keine Option.
Gruß agno

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Hi Marc
Vielleicht meint Mimmi solches:
https://www.faz.net/aktuell/wissen/medizin-ernaehrung/neurologischer-erfolg-wie-sich-mu...
(in diesem Sprachstil sind wohl aktuell viele MS-Zeitungsartikel)

Hi Agno,

Ich hatte eher eine Referenz an das hier vermutet. Daher meine Rückfrage..

Gruß
Marc

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Stimmt!
Ich hatte den Link gelesen, auch überlegen ihn zu posten, aber vorhin als Antwort nicht gefunden.
Er passt besser.
Danke.

gruß agno

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in welche Richtung sich dieser Thread entwickelt hat...

Mir ging es um etwas ganz anderes. Nämlich um Weihes raumgreifende Dauerpräsenz und seinen mitunter äusserst fragwürdigen Kommunkationsstil. Mir ist der "Weihe-Anteil" im Ufo einfach too much...;-)

Pro/Contra BT diskutierte ich jahrelang bei der Amsel oder früher im ehemaligen DMSG-Forum. Dort wo BT-Anwender zu finden sind und auch verzweifelte Frischdiagnostizierte.

Mir hat es noch nie viel gebracht, im Kreis von Gleichgesinnten gegenseitig die gleiche Meinung zu bestätigen. Brauche auch keine Bestätigung dafür, daß mein individueller Weg der "richtige" ist.

Ich finde es v.a. für Frischdiagnostizierte (egal welchen Alters) gut und wichtig, daß es inzwischen die MS-Stiftung Trier gibt.

In den vielen Jahren des Austausches mit anderen MSler (für Faxe;-) ) , v.a. auch im persönlichen Austausch bin ich zu dem Schluß gelangt, das BTs mehr schaden als nutzen.

Meine eigene Erfahrung mit Avonex (hab es vor lauter Verzweiflung ausprobiert, als es neu auf dem Markt war) war grässlich und hat meine MS sogar noch angeheizt...

P.S. Vereinsmeierei war noch nie meins...;-)

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Nun, wenn WW hier nicht immer wieder Themen eröffnen würde, oder dies in einer separaten Ecke täte, würde sich hier vermutlich nicht viel tun. Andere könne ja auch Threads aufmachen. Hindert doch keiner daran. :coffee:

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Nun, wenn WW hier nicht immer wieder Themen eröffnen würde, oder dies in einer separaten Ecke täte, würde sich hier vermutlich nicht viel tun. Andere könne ja auch Threads aufmachen. Hindert doch keiner daran. :coffee:

Da könntest du Recht haben Bluna. Stellt sich die Frage, wie es zu dieser Entwicklung kam. Aber täglich Threads zu eröffnen, nur damit sich was tut, kann es aber doch auch nicht sein...

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Ist halt ein kleiner Kreis hier, das Meiste zum Thema wurde gesagt. Viele Foren laufen sich auf diese Weise tot. In den Raum geworfene Themen, vor allem welche, die leicht Stimmung machen, bringen dann Zeitvertreib.

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Ist halt ein kleiner Kreis hier, das Meiste zum Thema wurde gesagt. Viele Foren laufen sich auf diese Weise tot. In den Raum geworfene Themen, vor allem welche, die leicht Stimmung machen, bringen dann Zeitvertreib.

Gutes Stichwort! Hab noch einiges zu tun heute und da ich für alles länger brauche als früher, wende ich mich jetzt lieber meinem reallife zu.

Internet frißt Zeit!;-)

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In den vielen Jahren des Austausches mit anderen MSler (für Faxe;-) ) , v.a. auch im persönlichen Austausch bin ich zu dem Schluß gelangt, das BTs mehr schaden als nutzen.

:kiff: :wink:

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"Skynet begins to learn at a geometric rate. It becomes self-aware at 2:14 AM, Eastern time, August 29th. "

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Ja, mich wundert es auch, weshalb auf die Frage, ob für W.W. eine eigene Kategorie eröffnet werden sollte, eine von Weihe dominierte Diskussion entstanden ist.
Ich sehe es so, was Eigenes zu entwickeln und einzustellen, erfordert mehr, als sich für oder gegen eine Meinung zu positionieren.

Am Schluss noch gab es eine Beratung, wie W. W. sein neues Buch besser vermarkten kann und mit welchen Formulierungen. Er schafft es immer wieder alle hineinzuverwickeln bzw. zu verführen. Ich finde seine letzte Veröffentlichung musste nicht sein, für mich hat sie keinen Erkenntniswert zusätzlich erbracht.
Die Diskussion über psychosomatische Seiten der MS, die Verbindung von Körper Geist und Seele ist völlig alt und nicht neu. Nur das so manche/r SchulmedizinerIn in diesem Punkt auf den Mond leben und dort verbleiben wollen.
Neu wäre zu untersuchen, wie eine Psychotherapie oder eine Psychoanalyse, die jetzt auch von der Hirnforschung anerkannt ist, in das Geschehen einer MS eingreifen bzw. eingreifen könnte. Hier müssten Experten untersuchen, die sowohl schulmedizinisch als auch psycholgisch professionell sind. Eine Abwehrdiskussion, in welche Richtung auch immer, ist wenig zielführend, wie beispielsweise: ich bin gegen Psychotherapie etc. Grüße Jakobine

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Du machst auch fleißig mit, wie ich sehe. :-D Und es ist freiwillig. :-D

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So ist es nicht, ich habe mit zwei Einträgen, davon einer nur auf der Metaebene, nicht fleißig mitgemacht. G. Jakobine

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So ist es nicht, ich habe mit zwei Einträgen, davon einer nur auf der Metaebene, nicht fleißig mitgemacht. G. Jakobine

:-) ;-) :-)

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Ja, mich wundert es auch, weshalb auf die Frage, ob für W.W. eine eigene Kategorie eröffnet werden sollte, eine von Weihe dominierte Diskussion entstanden ist.

qed! ;-)

Sehr aufschlussreich, wie sich der Thread entwickelt hat. Du bist eine gute Beobachterin Jakobine! Soweit ich weiss, bist du psychologisch ausgebildet, so wie ich auch....

Neu wäre zu untersuchen, wie eine Psychotherapie oder eine Psychoanalyse, die jetzt auch von der Hirnforschung anerkannt ist, in das Geschehen einer MS eingreifen bzw. eingreifen könnte. Hier müssten Experten untersuchen, die sowohl schulmedizinisch als auch psycholgisch professionell sind. Eine Abwehrdiskussion, in welche Richtung auch immer, ist wenig zielführend, wie beispielsweise: ich bin gegen Psychotherapie etc. Grüße Jakobine

Seit Jahren, bzw. von Anfang an, habe ich nicht verstanden, warum W.W. Psychotherapie gegenüber so negativ eingestellt ist, wo doch der Zusammenhang von Körper und Seele so zentral für ihn ist.
Des diskutierens darüber bin ich überdrüssig, kommt nichts sinnvolles für mich dabei heraus.
Finde seine Haltung einfach nur widersprüchlich! Ausserdem bin ich nicht am Verkaufserlös seiner Bücher beteiligt!;-)

P.S. Inzwischen wäre es längst angebracht gewesen einen neuen Thread zu eröffnen, dann würde noch deutlicher werden für wen dieses Forum eigentlich "hilfreich" ist und wer den Ton angibt. Ein wirklich freies Forum stelle ich mir anders vor... Stelle wohl zu hohe Ansprüche...Das ständige Gegenargumentieren ist zeitraubend und kräftezehrend. Tu ich mir nicht mehr an. Siehe meine Signatur!;-) :-D

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Ich bin auch dafür, die Beiträge über das Buch abzutrennen und ins Hinterzimmer zu verschieben. Das Thema ist nicht unbedingt für die öffentliche Öffentlichkeit bestimmt und diese Diskussion könnte weitere unfreundliche Kommentare hier und woanders über das Buch und seinen Autor provozieren.

Außerdem finde ich diesen Thread inzwischen mit den verschiedenen Themen, vor allem auf dem Handy sehr unübersichtlich. Ich habe aber auch alles gesagt, was ich zu sagen habe und vielleicht geht es den Anderen genauso und der ganze Thread hat sich sowieso erledigt.

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Hier sind ja einige, die im ehemaligen dmsg-Forum waren......ich war da auch, als frisch diagnostiziert...

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