Über eine heilige Kuh (Allgemeines)

W.W. @, Donnerstag, 06.06.2019, 09:48 (vor 1757 Tagen)

Wir scheinen sehr wenig über die MS zu wissen.:-( Gibt es Dinge bei der MS, die so unzweifelhaft feststehen, wie dass die MS in Schüben verläuft?

Nein, denn schon gleich kommt der Einwand, dass das ja wegen der primär progredienten MS (PPMS) auch nicht so ganz sicher sei, obwohl es Stimmen gibt, die behaupten, auch die PPMS verlaufe vermutlich in Schüben, die man aber übersehen habe.

Sie sehen: Noch nicht einmal das Schubförmige der MS gilt als sicher. Und auch nicht, dass es sich um eine Entzündungskrankheit handelt! Manche sagen, die Entzündungszeichen erweckten einen falschen Eindruck. Sie seien sekundär. Primär sei ein Gewebeuntergang wie übrigens auch beim Hirninfarkt, die Lymphozyten seien also Zellen, die das untergegangene Gewebe wegräumen und lange Zeit als Entzündungszellen verkannt worden seien.

Bleibt also die Annahme, dass die MS eine Krankheit des ZNS sei. Davon kenne ich wirklich keine Ausnahme - mit der einzigen Einschränkung, dass die Trigeminusneuralgie als MS-Symptom eine merkwürdige Rolle spielt.

ES ist also schwierig, etwas Gesichertes über die MS zu sagen und das 150 Jahre nach ihrer Erstbeschreibung. Aber vielleicht können wir uns ja doch auf eine zweite Aussage einigen: Cortison hat keinen Einfluss auf den Verlauf der MS!

Auch hier muss man wieder differenzieren. Besser müsste man sagen: Cortison hat keinen Einfluss auf den Langzeitverlauf der MS. Denn es kann schon zu einer Verkürzung des Schubes führen oder zu einem Wiederaufflackern, wenn man zu früh absetzt. Aber für den Langzeitverlauf ist es egal, ob sie jeden Schub mit Cortison behandeln oder mit Aloe vera: Das Endergebnis ist dasselbe!

Und es ist auch egal, ob man Cortison infundiert oder oral gibt!

Wenn das also so ist, warum behandelt man dann nahezu reflexhaft jeden MS-Schub mit Cortison? Und zwar mit unglaublich hohen Dosen? Gibt es keine Ärzte, die schreien: "Stoppt diesen Wahnsinn!"?

W.W.

PS: Um den Text möglichst einfach zu halten, habe ich vereinfachend von Cortison gesprochen und halte mich aus der Diskussion Cortisol, Hydrocortison, Prednisolon und Dexamethason heraus.

PPS: Gibt es eigentlich im Ärztlichen Beirat der DMSG Ärzte, die den Nutzen von Cortison im MS-Schub öffentlich in Frage stellen? Oder ist das eine heilige Kuh? Anders gefragt: Wie würde sich ein Neurologe in der Praxis oder in der Klinik verhalten, wenn ein Patient eine Cortisonbehandlung im frischen Schub ablehnt? Würde er mit dem Kopf schütteln? Oder sagen: "Sicherheitshalber sollten wir es doch tun!" Und würden nicht auch die Betroffenen denken: "So viele MS-Experten können sich doch nicht irren?!"

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GG, Donnerstag, 06.06.2019, 10:28 (vor 1757 Tagen) @ W.W.

Wenn das also so ist, warum behandelt man dann nahezu reflexhaft jeden MS-Schub mit Cortison? Und zwar mit unglaublich hohen Dosen? Gibt es keine Ärzte, die schreien: "Stoppt diesen Wahnsinn!"?

W.W.

Das frage ich mich auch !
Hatte mal einen Schub, der war sehr heftig, hatte mir Kortison besorgt aber nicht genommen.
Hat sich wieder von ganz alleine zurück gebildet.

Da fragt man sich doch warum Kortison ?

G:confused:

--
Mut ist nicht die Abwesenheit von Angst,sondern die Erkenntnis, dass es etwas gibt,das wichtiger als die Angst ist

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W.W. @, Donnerstag, 06.06.2019, 12:55 (vor 1757 Tagen) @ GG

Das frage ich mich auch !
Hatte mal einen Schub, der war sehr heftig, hatte mir Kortison besorgt aber nicht genommen.
Hat sich wieder von ganz alleine zurück gebildet.

Da fragt man sich doch warum Kortison ?

Ich denke, ein wesentlicher Punkt ist, dass Krankenhäuser durch Cortisoninfusionen und intrathekale Cortisoninjektionen verdienen!:-( :-( :-( Das müsste verboten werden.

W.W.

PS: Kennt jemand jemanden aus dem Patientenbeirat der DMSG? Was denken die? Könnte man den mal fragen? Oder wie stehen die Trierer zu Cortison?

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agno @, Donnerstag, 06.06.2019, 13:04 (vor 1757 Tagen) @ W.W.

PS: wie stehen die Trierer zu Cortison?

ich empfehle den Link von naseweis zu lesen Gruß

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Bockmist bei MS -> Die neue ZIMS-Rubrik

agno @, Donnerstag, 06.06.2019, 14:22 (vor 1757 Tagen) @ agno

http://ms-stiftung-trier.de/wp-content/uploads/2019/06/ZIMS7_komplett.pdf
etwas nach unten scrollen...
Wobei ich persönlich keine Möglichkeit zum "schnellesen" bzw "überfliegen" gefunden hatte. Jede Zeile war interessant.
lG agno

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Bockmist bei MS -> Die neue ZIMS-Rubrik

W.W. @, Donnerstag, 06.06.2019, 15:15 (vor 1757 Tagen) @ agno

In der aktuellen ZIMS7 steht unter "Bockmist bei MS" genau das, was ich meine! Ich hätte es nicht besser ausdrücken können. Jutta Scheiderbauer und Nathalie Bessler gebühren Dank für ihre klaren Ausführungen!:-) Was sagt die DMSG dazu? Oder das AMSEL-Forum? Oder der Patientenbeirat? Oder gibt es diese Institution gar nicht?

W.W.

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Marc @, Donnerstag, 06.06.2019, 14:22 (vor 1757 Tagen) @ W.W.

Geht es ihnen hier um einen Rundumschlag auf alles zur MS oder nur um die Nutzung von Cortison zur Schubbehandlung im Speziellen?

Wir scheinen sehr wenig über die MS zu wissen.:-( Gibt es Dinge bei der MS, die so unzweifelhaft feststehen, wie dass die MS in Schüben verläuft?

Eigentlich schon..

Nein, denn schon gleich kommt der Einwand, dass das ja wegen der primär progredienten MS (PPMS) auch nicht so ganz sicher sei, obwohl es Stimmen gibt, die behaupten, auch die PPMS verlaufe vermutlich in Schüben, die man aber übersehen habe.

Sowohl als auch. Unter diesem Krankheitsbild liegen bis zu einem halben Duzend unterschiedlicher pathogener Prozesse die wahlweise zusammen oder einzeln stattfinden und dazu jeweils in unterschiedlicher Heftigkeit.

Sie sehen: Noch nicht einmal das Schubförmige der MS gilt als sicher. Und auch nicht, dass es sich um eine Entzündungskrankheit handelt! Manche sagen, die Entzündungszeichen erweckten einen falschen Eindruck. Sie seien sekundär. Primär sei ein Gewebeuntergang wie übrigens auch beim Hirninfarkt, die Lymphozyten seien also Zellen, die das untergegangene Gewebe wegräumen und lange Zeit als Entzündungszellen verkannt worden seien.

Nochmal: Unter diesem Krankheitsbild liegen bis zu einem halben Duzend unterschiedlicher pathogener Prozesse die wahlweise zusammen oder einzeln stattfinden und dazu jeweils in unterschiedlicher Heftigkeit.

Bei progredienten Verläufen liegt der Krankheitschwerpunkt im Untergang der Stoffwechselprozesse in den Oligodendrozyten, einer überdurchschnittlich hohen Atrophie des ZNS sowie in "selbstständiger" - also ohne Entzündungen stattfindender - Zerstörungsaktivität durch Makrophagen. Will heißen, nach Diagnose verfügt der Körper über mehrere Prozesse, das ZNS zu zerstören, ohne, dass Lymphozyten präsent sein müssen.

Bleibt also die Annahme, dass die MS eine Krankheit des ZNS sei. Davon kenne ich wirklich keine Ausnahme - mit der einzigen Einschränkung, dass die Trigeminusneuralgie als MS-Symptom eine merkwürdige Rolle spielt.

Da die Symptome normalerweise mit einer Zerstörung des ZNS einhergehen wird diese Annahme wohl auch stimmen :-)

ES ist also schwierig, etwas Gesichertes über die MS zu sagen und das 150 Jahre nach ihrer Erstbeschreibung. Aber vielleicht können wir uns ja doch auf eine zweite Aussage einigen: Cortison hat keinen Einfluss auf den Verlauf der MS!

Vielleicht im Allgemeinen aber Pauschal sicherlich nicht.

Auch hier muss man wieder differenzieren. Besser müsste man sagen: Cortison hat keinen Einfluss auf den Langzeitverlauf der MS. Denn es kann schon zu einer Verkürzung des Schubes führen oder zu einem Wiederaufflackern, wenn man zu früh absetzt. Aber für den Langzeitverlauf ist es egal, ob sie jeden Schub mit Cortison behandeln oder mit Aloe vera: Das Endergebnis ist dasselbe!

Definieren sie doch zunächst "Endergebnis". Wenn ein Patient auch nur einmal eine schnellere Symptomlinderung durch Cortisongabe erfährt, dann ist das bereits ein besseres "Ergebnis" als das was man jemals mit Aloe Vera erreichen könnte. Wenn sie nun wiederum mögliche Nebenwirkungen in ihre Bewertung ziehen, dann könnte sich ggf. ein nuanzierteres Bild ergeben.

Es bestehen auch Studien, die aufweisen, dass überwiegend jüngere Patienten mit entsprechend höheren neuronalen Reservekapazitäten überpropotional von Cortisongaben zur Verkürzung von Schubsymptomen profitieren.

Pauschale Bewertungen helfen ihnen nur um hier ein rhetorisches Argument zu erzeugen aber nicht um die Realität zu beschreiben.

Und es ist auch egal, ob man Cortison infundiert oder oral gibt!

Wenn das also so ist, warum behandelt man dann nahezu reflexhaft jeden MS-Schub mit Cortison? Und zwar mit unglaublich hohen Dosen? Gibt es keine Ärzte, die schreien: "Stoppt diesen Wahnsinn!"?

Dazu hatte ich bereits woanders geschrieben.

PPS: Gibt es eigentlich im Ärztlichen Beirat der DMSG Ärzte, die den Nutzen von Cortison im MS-Schub öffentlich in Frage stellen? Oder ist das eine heilige Kuh? Anders gefragt: Wie würde sich ein Neurologe in der Praxis oder in der Klinik verhalten, wenn ein Patient eine Cortisonbehandlung im frischen Schub ablehnt? Würde er mit dem Kopf schütteln? Oder sagen: "Sicherheitshalber sollten wir es doch tun!" Und würden nicht auch die Betroffenen denken: "So viele MS-Experten können sich doch nicht irren?!"

Wohl eine Mischung aus Verschiedenem. Bei der Empfehlung für/gegen eine Gabe von Kortison zur Schubbehandlung sollte jeder Neurologe aber sicherlich zumindest das Alter und den Zustqand des Patienten in Betracht ziehen..

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W.W. @, Donnerstag, 06.06.2019, 15:12 (vor 1757 Tagen) @ Marc

Definieren sie doch zunächst "Endergebnis".

Ich meine damit, dass bei 100 Patienten, die jeweils im Schub mit Cortison behandelt werden, und bei 100 Patienten, die im Schub jeweils etwas anderes bekommen, der EDSS nach z.B. 10 oder 20 Jahren derselbe ist.

Die Bahnadlung eines frischen MS-Schubes mit Cortison beeinflusst also möglicherweise die Rückbildung der Schubsymptomatik, hat aber keinen Einfluss darauf, ob sich die Schubsymptomatik besser oder schlechter zurückbildet.

W.W.

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Marc @, Donnerstag, 06.06.2019, 15:45 (vor 1757 Tagen) @ W.W.

Ich meine damit, dass bei 100 Patienten, die jeweils im Schub mit Cortison behandelt werden, und bei 100 Patienten, die im Schub jeweils etwas anderes bekommen, der EDSS nach z.B. 10 oder 20 Jahren derselbe ist.

Die Bahnadlung eines frischen MS-Schubes mit Cortison beeinflusst also möglicherweise die Rückbildung der Schubsymptomatik, hat aber keinen Einfluss darauf, ob sich die Schubsymptomatik besser oder schlechter zurückbildet.

Das ist eine klare Definition. Ihre Feststellung ist aber auch naheliegend, sofern daß die Cortisonagabe im Schubfall idR. als eine symptomatische Therapie gilt und nicht zur Prophylaxe. Das Ziel einer symptomatischen Therapie wäre auch normalerweise eben nur das: nämlich die Reduzierung eines Symptoms. Das ist ja schließlich auch die Erwartungshaltung bei der Gabe von Schmerzmitteln oder Fampyra.

Es gibt meines Wissens zwar auch eine Schule, die bei progredienten Verläufen periodische prophylaktsche Cortisongaben vorschlägt. Mir ist aber keine Studie bekannt, die einen solchen Behandlungsansatz mit dem von ihnen beschriebenen "Endergebns" begründen könnte.

Insofern hätten sie in diesem Fall ja recht :-)

Ich verstehe dennoch nicht ihren 2ten Satz: "Die Bahnadlung eines frischen MS-Schubes mit Cortison beeinflusst also möglicherweise die Rückbildung der Schubsymptomatik, hat aber keinen Einfluss darauf, ob sich die Schubsymptomatik besser oder schlechter zurückbildet..."

Was ist der Unterschied zwischen einer "guten" und einer "weniger guten" Zurückbildung der Symptomatik?

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W.W. @, Donnerstag, 06.06.2019, 15:54 (vor 1757 Tagen) @ Marc

Es wird oft behauptet, Cortison habe im Schub auch die Wirkung, dass es die Ausbildung von bleibenden Schäden im Schub verringere. Also z.B. dadurch, dass durch Cortison die ödematöse Anschwellung im Sehnervenkanal und damit eine "Strangulation" verhindert werde.

Ähnliches gilt für die ödematöse Schwellung um einen frischen Herd herum. Wenn man sie durch Cortisongabe abmildere, sei mit weniger "Druckschaden" um den frischen Herd herum zu rechnen.

Das sind die üblichen Behauptungen, die meiner festen Überzeugung nach nicht stimmen, denn wenn es so wäre, hätte sich in Langzeitstudien ergeben, dass Menschen, die im Schub mit Cortison behandelt werden, im Langzeitverlauf einen niedrigeren EDSS hätten.

W.W.

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Marc @, Donnerstag, 06.06.2019, 16:38 (vor 1757 Tagen) @ W.W.

Ähnliches gilt für die ödematöse Schwellung um einen frischen Herd herum. Wenn man sie durch Cortisongabe abmildere, sei mit weniger "Druckschaden" um den frischen Herd herum zu rechnen.

Das sind die üblichen Behauptungen, die meiner festen Überzeugung nach nicht stimmen, denn wenn es so wäre, hätte sich in Langzeitstudien ergeben, dass Menschen, die im Schub mit Cortison behandelt werden, im Langzeitverlauf einen niedrigeren EDSS hätten.

Diese Haltung ist sicherlich nachvollziehbar. Ich denke, dass ein Hauptproblem bei diesen Diskussionen immer die jeweilige Perspektive ist.

Im Falle eines neubetroffenen Patienten mit sonst intaktem ZNS könnte eine - wenn auch geringfügige - Verbesserung der Abheilung womöglich bemerkbar sein. Bei einem "durchschnittlichem" Krankheitsverlauf, wäre eine solche "Verbesserung" wohl nach ein paar Jahren nicht mehr bemerkbar.

Nicht mehr, wenn - plakativ ausgedrückt - das ZNS zusammengeschrumpft, die Mitochondrien zerstört und Makrophagen die verbliebenen Nerven geschreddert haben...

Andersrum gesagt: bei einem neuen Gartenschlauch vom Baumarkt könnten sie ein Loch mit ein paar Zentimetern Isolierband sicherlich noch recht gut reparieren. Wenn sie aber andererseits einen alten Schlauch im Keller finden, den an einen Wasserhahn im Garten anschliessen und dann auf der ganzen Länge kleine Wasserfontänen aufspringen sehen. So einen Schlauch werden sie wohl auch nicht mit einer kompletten Isolierbandrolle noch flicken können...

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W.W. @, Donnerstag, 06.06.2019, 16:48 (vor 1757 Tagen) @ Marc

Diese Haltung ist sicherlich nachvollziehbar. Ich denke, dass ein Hauptproblem bei diesen Diskussionen immer die jeweilige Perspektive ist.

Im Falle eines neubetroffenen Patienten mit sonst intaktem ZNS könnte eine - wenn auch geringfügige - Verbesserung der Abheilung womöglich bemerkbar sein. Bei einem "durchschnittlichem" Krankheitsverlauf, wäre eine solche "Verbesserung" wohl nach ein paar Jahren nicht mehr bemerkbar.

Nicht mehr, wenn - plakativ ausgedrückt - das ZNS zusammengeschrumpft, die Mitochondrien zerstört und Makrophagen die verbliebenen Nerven geschreddert haben...

Andersrum gesagt: bei einem neuen Gartenschlauch vom Baumarkt könnten sie ein Loch mit ein paar Zentimetern Isolierband sicherlich noch recht gut reparieren. Wenn sie aber andererseits einen alten Schlauch im Keller finden, den an einen Wasserhahn im Garten anschliessen und dann auf der ganzen Länge kleine Wasserfontänen aufspringen sehen. So einen Schlauch werden sie wohl auch nicht mit einer kompletten Isolierbandrolle noch flicken können...

Ich würde so gern verstehen, was Sie mir damit sagen möchten! Klarer kann ich mich nicht ausdrücken!:-( Meinen Sie, dass man einen frischen MS-Herd vorsichtshalber mit Cortison behandeln sollte, weil das Gehirn, das er betroffen hat, einem löchrigen Gartenschlauch gleicht?:confused:

W.W.

PS: Es ist immer eine Sache der Perspektive. Der eine denkt, dass er fällt, der andere, er fliege.

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Marc @, Donnerstag, 06.06.2019, 17:10 (vor 1757 Tagen) @ W.W.

Diese Haltung ist sicherlich nachvollziehbar. Ich denke, dass ein Hauptproblem bei diesen Diskussionen immer die jeweilige Perspektive ist.

Im Falle eines neubetroffenen Patienten mit sonst intaktem ZNS könnte eine - wenn auch geringfügige - Verbesserung der Abheilung womöglich bemerkbar sein. Bei einem "durchschnittlichem" Krankheitsverlauf, wäre eine solche "Verbesserung" wohl nach ein paar Jahren nicht mehr bemerkbar.

Nicht mehr, wenn - plakativ ausgedrückt - das ZNS zusammengeschrumpft, die Mitochondrien zerstört und Makrophagen die verbliebenen Nerven geschreddert haben...

Andersrum gesagt: bei einem neuen Gartenschlauch vom Baumarkt könnten sie ein Loch mit ein paar Zentimetern Isolierband sicherlich noch recht gut reparieren. Wenn sie aber andererseits einen alten Schlauch im Keller finden, den an einen Wasserhahn im Garten anschliessen und dann auf der ganzen Länge kleine Wasserfontänen aufspringen sehen. So einen Schlauch werden sie wohl auch nicht mit einer kompletten Isolierbandrolle noch flicken können...


Ich würde so gern verstehen, was Sie mir damit sagen möchten! Klarer kann ich mich nicht ausdrücken!:-( Meinen Sie, dass man einen frischen MS-Herd vorsichtshalber mit Cortison behandeln sollte, weil das Gehirn, das er betroffen hat, einem löchrigen Gartenschlauch gleicht?:confused:

W.W.

PS: Es ist immer eine Sache der Perspektive. Der eine denkt, dass er fällt, der andere, er fliege.

Die Allegorie war eigentlich so gemeint: Schlauch: ZNS, Loch: Entzündung, Isolierband: Cortison

Situation 1:
Neuer Schlauch: Neubetroffener Patient (<35 J) mit ausreichenden neurologischen Reserven.
Aktion: Loch flicken mit Isolierband und Schlauch "wie neu".

Situation 2:
Alter Schlauch: "Durchschnittlicher" Patient nach mehrjährigem Kranksheitsverlauf.
Aktion: Loch flicken mit Isolierband nicht mehr möglich da Schlauch schon an zu vielen Stellen kaputt. Nutzung von Cortison wohl keine Option mehr...

PS: Bei der Perspektive müsste man zunächst festlegen, wer gemeint ist: Patient, behandelender Neurologe, Betrachter,...

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W.W. @, Donnerstag, 06.06.2019, 18:25 (vor 1757 Tagen) @ Marc

Diese Haltung ist sicherlich nachvollziehbar. Ich denke, dass ein Hauptproblem bei diesen Diskussionen immer die jeweilige Perspektive ist.

Im Falle eines neubetroffenen Patienten mit sonst intaktem ZNS könnte eine - wenn auch geringfügige - Verbesserung der Abheilung womöglich bemerkbar sein. Bei einem "durchschnittlichem" Krankheitsverlauf, wäre eine solche "Verbesserung" wohl nach ein paar Jahren nicht mehr bemerkbar.

Nicht mehr, wenn - plakativ ausgedrückt - das ZNS zusammengeschrumpft, die Mitochondrien zerstört und Makrophagen die verbliebenen Nerven geschreddert haben...

Andersrum gesagt: bei einem neuen Gartenschlauch vom Baumarkt könnten sie ein Loch mit ein paar Zentimetern Isolierband sicherlich noch recht gut reparieren. Wenn sie aber andererseits einen alten Schlauch im Keller finden, den an einen Wasserhahn im Garten anschliessen und dann auf der ganzen Länge kleine Wasserfontänen aufspringen sehen. So einen Schlauch werden sie wohl auch nicht mit einer kompletten Isolierbandrolle noch flicken können...


Ich würde so gern verstehen, was Sie mir damit sagen möchten! Klarer kann ich mich nicht ausdrücken!:-( Meinen Sie, dass man einen frischen MS-Herd vorsichtshalber mit Cortison behandeln sollte, weil das Gehirn, das er betroffen hat, einem löchrigen Gartenschlauch gleicht?:confused:

W.W.

PS: Es ist immer eine Sache der Perspektive. Der eine denkt, dass er fällt, der andere, er fliege.


Die Allegorie war eigentlich so gemeint: Schlauch: ZNS, Loch: Entzündung, Isolierband: Cortison

Situation 1:
Neuer Schlauch: Neubetroffener Patient (<35 J) mit ausreichenden neurologischen Reserven.
Aktion: Loch flicken mit Isolierband und Schlauch "wie neu".

Situation 2:
Alter Schlauch: "Durchschnittlicher" Patient nach mehrjährigem Kranksheitsverlauf.
Aktion: Loch flicken mit Isolierband nicht mehr möglich da Schlauch schon an zu vielen Stellen kaputt. Nutzung von Cortison wohl keine Option mehr...

PS: Bei der Perspektive müsste man zunächst festlegen, wer gemeint ist: Patient, behandelender Neurologe, Betrachter,...

Ich gestehe, es wird mir etwas zu kompliziert.:-(

W.W.

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Marc @, Donnerstag, 06.06.2019, 19:32 (vor 1757 Tagen) @ W.W.

Die Allegorie war eigentlich so gemeint: Schlauch: ZNS, Loch: Entzündung, Isolierband: Cortison

Situation 1:
Neuer Schlauch: Neubetroffener Patient (<35 J) mit ausreichenden neurologischen Reserven.
Aktion: Loch flicken mit Isolierband und Schlauch "wie neu".

Situation 2:
Alter Schlauch: "Durchschnittlicher" Patient nach mehrjährigem Kranksheitsverlauf.
Aktion: Loch flicken mit Isolierband nicht mehr möglich da Schlauch schon an zu vielen Stellen kaputt. Nutzung von Cortison wohl keine Option mehr...

PS: Bei der Perspektive müsste man zunächst festlegen, wer gemeint ist: Patient, behandelender Neurologe, Betrachter,...


Ich gestehe, es wird mir etwas zu kompliziert.:-(

Es ging hier lediglich um eine Bewertung des möglichen Nutzens von Cortison bei MS Symptomen.

Für ihre Hauptthese: „Cortison hat keinen Einfluss auf den Langzeitverlauf der MS“ haben sie bereits meine Zustimmung erhalten.:-)

Warum? Weil Kortison auch eigentlich nur für die symptomatische Therapie der MS angedacht war und nicht als Prophylaxe..

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agno @, Donnerstag, 06.06.2019, 18:52 (vor 1757 Tagen) @ Marc

Imho zu konstruiert!
Alles kreist um einen Minimalbereich von Zerstörung.
Das wird dann mit der Angst vor Rollstuhl & Pflegebett potenziert.
Die aktuelle ZIMS schreibt von der leichten MS, die nur wenig vom Behinderungsgrad abhängt.
imho kreisen Arzt & Patient um die falsche Baustelle.
lG agno
P.S.: Ich lese gerade Zitat Marc:
Hauptthese: „Cortison hat keinen Einfluss auf den Langzeitverlauf der MS“ haben sie bereits meine Zustimmung erhalten.:-)
:-) Danke, so hatte ich deine Sonderfallverteidigung nicht gelesen.

--
Weiß nicht, woher ich komm, weiß nicht, wie lang ich bleib, weiß nicht, wohin ich geh, mich wundert, dass ich glücklich bin ...

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Marc @, Donnerstag, 06.06.2019, 20:04 (vor 1757 Tagen) @ agno

Imho zu konstruiert!
Alles kreist um einen Minimalbereich von Zerstörung.
Das wird dann mit der Angst vor Rollstuhl & Pflegebett potenziert.

Hallo Agno,

Was ist nun konstruiert? Ich versuche einfach nur jemandem einen Gedanken so elementar wie mir nur möglich zu vermitteln. Sorry, aber manchmal entsteht beim Betrachten von MRT Aufnahmen leider nur ein Bild von unwiderruflicher Veränderung der Grauen Substanz. Wo tauchen in dieser Beschreibung nun Rollstuhl bzw. Pflegebett auf?

Die aktuelle ZIMS schreibt von der leichten MS, die nur wenig vom Behinderungsgrad abhängt.
imho kreisen Arzt & Patient um die falsche Baustelle.

In deinem ZIMS Artikel steht: „...Rechnet man die Ergebnisse der kognitiven Testung mit ein, bleiben jetzt noch 15,8% Betroffene mit „gutartigem“ Verlauf nach mindestens 15 Krankheitsjahren übrig.“

Will heißen, nach 15 Krankheitsjahren kann ich mit 84% Wahrscheinlichkeit damit rechnen, nicht mehr unbeschränkt laufen zu können (EDSS kleiner 3,5) oder grundlegende kognitive Prüfungen nicht mehr voll zu bestehen. Das wären fast 7 aus 8 Neudiagnosen...

Soll ich mich nun damit beruhigen, das ich „bestimmt zu den paar Glücklichen“ gehören werde und alles Gegenteilige doch kommerzielle Panikmache sei, die von den alten Hasen längst durchschaut wurde?

Um welche Baustelle sollten Arzt und Patient also stattdessen kreisen? Eine bessere Krankheitsbewältigung weil „eh´ nichts mehr zu machen ist“?
:confused:
Grüße,
Marc

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naseweis ⌂ @, in meinem Paradies, Donnerstag, 06.06.2019, 20:29 (vor 1757 Tagen) @ Marc

.
[image]

no comment :wink:

--
das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

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Thank U Alanis

Meta @, im Wald, Freitag, 07.06.2019, 15:19 (vor 1756 Tagen) @ naseweis

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agno @, Donnerstag, 06.06.2019, 20:30 (vor 1757 Tagen) @ Marc

*seufz* ich muss grübeln
lG agno

--
Weiß nicht, woher ich komm, weiß nicht, wie lang ich bleib, weiß nicht, wohin ich geh, mich wundert, dass ich glücklich bin ...

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Marc @, Donnerstag, 06.06.2019, 21:28 (vor 1757 Tagen) @ agno

hmm Marc, mit felsenfester Überzeugung meinerseits, lese deine wunderbar formulierten Gegenmeinung.
Ist es Gegenmeinung?

Was ist überhaupt die These zu welcher es eine Meinung/Gegenmeinung zu vertreten gäbe?

Daß die MS „besser wäre als ihr Ruf“ aufgrund der UKE Zahlen?
Diese wären ja kaum repräsentativ es sehr wahrscheinlich mehr als 26% aller MSler besser als EDSS 3,5 nach 15 Jahren sind. Die wirklichen „gutartigen“ Verläufe besuchen auch garnicht die Ambulanz der UKE regelmäßig um hier von der TIMS erfasst zu werden. Und 850 Patienten wären sicherlich zu klein für eine robuste Kohortenstudie.

Ja, so wie ich bei Dir oft die am schönsten formulierte Agno-gegenmeinung lese, so finde ich meine Gedanken, in wunderbar formulierten , bei den Trierer Damen.

Lernen unter unfreundlichen Bedingungen glücklich zu leben und dadurch körperlich zu profitieren ist keine Verzweiflung!

Daher meine Frage ob du hier das Thema „Krankheitsbewältigung“ meinest. Irgendwie ist ja im TIMS Artikel die Aussage entstanden, dass selbst eine „objektive“ Beurteilung des Patientenzustandes letztendlich sich im persönlichen Empfinden des/der Einzelnen wiederfindet. Wenn es also mehr positive persönliche Einschätzungen gäbe, dann gäbe es vermutlich auch mehr „positive“ Verläufe. Will heißen, es wäre hilfreich für alle, wenn der behandelnde Neurologe öfter bei der klinischen Prüfung den Patienten auch mal Mut zusprechen und ein positives Gefühl vermitteln könnte..

Vielleicht ist das mitunter ein Grund weshalb charismatische Heilpraktiker oder - an sich unsinnige - alternative Therapieformen bei dieser Krankheit Zulauf finden. Endlich jemand der/die den Patienten ein Gefühl vermittelt, dass eigentlich die eigene Situation garnicht so übel sei...alles nur eine Frage der Perspektive :-)

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agno @, Donnerstag, 06.06.2019, 22:09 (vor 1757 Tagen) @ Marc

Lernen unter unfreundlichen Bedingungen glücklich zu leben und dadurch körperlich zu profitieren ist keine Verzweiflung!


Daher meine Frage ob du hier das Thema „Krankheitsbewältigung“ meinest.

Ich weiß eigentlich nicht wirklich, was Krankheitsbewältigung ist.
Mit 19 machte ich den Motorradführerschein, mit dem Wissen dass es sein kann, dass ich durch einen Motorradunfall in den Rollstuhl kommen könnte.
Wenn das passiert wäre, wäre meine Aufgabe gewesen, mit einem lächeln und mit der Hilfe meiner Familie, ein selbstständiges Leben zu führen.
Nun kam die Unbequemlichkeit halt von unerwarteter Seite.
Freunde hatten Burnout, Arbeitsunfälle, unangenehme Arbeitsplatzwechsel...
Was ist Krankheitsbewältigung?

Irgendwie ist ja im TIMS Artikel die Aussage entstanden, dass selbst eine „objektive“ Beurteilung des Patientenzustandes letztendlich sich im persönlichen Empfinden des/der Einzelnen wiederfindet. Wenn es also mehr positive persönliche Einschätzungen gäbe, dann gäbe es vermutlich auch mehr „positive“ Verläufe. Will heißen, es wäre hilfreich für alle, wenn der behandelnde Neurologe öfter bei der klinischen Prüfung den Patienten auch mal Mut zusprechen und ein positives Gefühl vermitteln könnte..

imho ja!


Vielleicht ist das mitunter ein Grund weshalb charismatische Heilpraktiker oder - an sich unsinnige - alternative Therapieformen bei dieser Krankheit Zulauf finden. Endlich jemand der/die den Patienten ein Gefühl vermittelt, dass eigentlich die eigene Situation garnicht so übel sei...alles nur eine Frage der Perspektive :-)

;-) ob solche Therapien lebenslang laufen?
Irgendwie habe ich da meine Zweifel.
Du schreibst mit einem lächeln: "Alles nur eine Frage der Perspektive!"
Oder nach agno: Wenn Du ein gutes Fundament hast, dann ist fast jede Hütte ein gutes Heim.

gruß agno

--
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Marc @, Donnerstag, 06.06.2019, 23:19 (vor 1757 Tagen) @ agno

Nun kam die Unbequemlichkeit halt von unerwarteter Seite.
Freunde hatten Burnout, Arbeitsunfälle, unangenehme Arbeitsplatzwechsel...
Was ist Krankheitsbewältigung?

Wie du schreibst ist bei vielen Verläufen die Bewältigung einer chronischen Krankheit letztendlich Lebensbewältigung.
Und wie vermutlich in anderen Lebenslagen auch bewältigt man laut Viktor Frankl die eigene Situation über die innere Einstellung hierzu.

Plan A: „Mir geht es blendend. Viel besser als alle anderen“
Plan B: „Mir geht es nicht so blendend, aber immer noch besser als andere in meiner Situation“
Ansonsten: „Mir geht es schlecht, vermutlich schlechter als allen anderen. Aber immerhin bin ich noch am Leben. Und das ist mir wichtig..“

Beispiele für Aussagen zu A und B gibt’s aktuell viele in der Vit. B Coimbra Facebook Gruppe.
Weitere Belege ließen sich aber auch in vielen ähnlichen Communities finden, ob Pharma, Ayurveda, oder Meditation..

Ich bin ehrlich gesagt einfach nur glücklich für alle, die so ihren persönlichen Plan gefunden haben, egal welchen Ansatz sie letztendlich gewählt haben..:-)

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tournesol @, Donnerstag, 06.06.2019, 23:23 (vor 1757 Tagen) @ Marc

Daher meine Frage ob du hier das Thema „Krankheitsbewältigung“ meinest. Irgendwie ist ja im TIMS Artikel die Aussage entstanden, dass selbst eine „objektive“ Beurteilung des Patientenzustandes letztendlich sich im persönlichen Empfinden des/der Einzelnen wiederfindet. Wenn es also mehr positive persönliche Einschätzungen gäbe, dann gäbe es vermutlich auch mehr „positive“ Verläufe. Will heißen, es wäre hilfreich für alle, wenn der behandelnde Neurologe öfter bei der klinischen Prüfung den Patienten auch mal Mut zusprechen und ein positives Gefühl vermitteln könnte..

Vielleicht ist das mitunter ein Grund weshalb charismatische Heilpraktiker oder - an sich unsinnige - alternative Therapieformen bei dieser Krankheit Zulauf finden. Endlich jemand der/die den Patienten ein Gefühl vermittelt, dass eigentlich die eigene Situation garnicht so übel sei...alles nur eine Frage der Perspektive :-)

Wie mein 'objektiver Zustand' ist, weiß ich nicht, ich war nur zur Diagnose bei einer klinischen Prüfung. Ich habe auf jeden Fall einen positiven Verlauf, schon allein dadurch, dass ich die MS so spät bekommen habe und möchte mich auch nicht mit langjährigen MSlern vergleichen. Wie soll einem ein Neurologe oder Arzt ein positives Gefühl vermitteln? (Heilung kann er einem ja nicht in Aussicht stellen.) Ich denke, das muss man selber schaffen.

Inzwischen denke ich, es ist eine Krankheit, die zu mir passt. Ich kann ja nicht davon ausgehen, dass ich immer gesund bleibe und wenn ich mir eine Krankheit hätte aussuchen müssen, hätte ich mir vielleicht die Form von MS ausgesucht, die ich habe. Ich bin keine Kämpferin und habe noch nie vor Kraft und Energie gestrotzt. Jetzt mit MS kann ich auch vor mir selber Schwäche zulassen ohne schlechtes Gewissen. Ich habe durch die Krankheit auch vor mir selber das Gefühl, nicht perfekt sein zu müssen, was ich sowieso nie war. Ich muss auch nicht gegen die Krankheit kämpfen, wie ich es bei Krebs müsste oder mir durch langes geduldiges Üben Fähigkeiten zurückerwerben wie bei einem Schlaganfall.

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