Neuer Schub? (Symptome)

Siciliana, Berlin, Freitag, 24.08.2018, 19:23 (vor 2062 Tagen)

Hallo Leute...

Ich habe vor 5 Jahren einen Schub bekommen mit Gefühlsstörung.Beginn linker Fuß dann Bein und dann bis zur Brust,hat sich weiter ausgebreitet auf die linke Seite mit Schwäche, Fußheberschwäche, kein Hakenstand möglich, Finger zur Nase unkoordiniert, rechte Hand gelähmt. Gleichgewichtstörung. Jetzt fängt es seit 5 Tagen wieder so an und breitet sich weiter aus! Ist es ein Reaktivierung alter Symptome oder ein neuer Schub? Hat damals sehr lange gedauert bis alles wieder vollständig weg ging trotz Verschlechterung mit Kortison. Muss ich mich jetzt wieder darauf einstellen, dass die Symptome sich ausbreiten? Ich will es diesmal ohne Kortison versuchen.

Danke für eure Antworten

Siciliana

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Neuer Schub?

agno @, Freitag, 24.08.2018, 21:48 (vor 2062 Tagen) @ Siciliana

Hallo und Willkommen liebe Siciliana
Es ist mir eine Freude zum Thema alternativen Umgang mit MS den aktuellen Pharmapapst zu zitieren: ... puh, ich bin noch sprachlos über die Frechheit mit der komentarlos der ursprüngliche Sinn geändert wurde....
agno *hyperventilierend*
Du kannst meine Meinung zum Thema im ursprünglichen Lobeshymnenthread zum Docblog nachlesen. Imho ist es nicht mehr von Vorteil die die Inspirationsquelle zu besuchen.

--
Weiß nicht, woher ich komm, weiß nicht, wie lang ich bleib, weiß nicht, wohin ich geh, mich wundert, dass ich glücklich bin ...

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Neuer Schub?

naseweis ⌂ @, in meinem Paradies, Samstag, 25.08.2018, 00:30 (vor 2062 Tagen) @ Siciliana

Hallo Leute...

Ich habe vor 5 Jahren einen Schub bekommen mit Gefühlsstörung.Beginn linker Fuß dann Bein und dann bis zur Brust,hat sich weiter ausgebreitet auf die linke Seite mit Schwäche, Fußheberschwäche, kein Hakenstand möglich, Finger zur Nase unkoordiniert, rechte Hand gelähmt. Gleichgewichtstörung. Jetzt fängt es seit 5 Tagen wieder so an und breitet sich weiter aus! Ist es ein Reaktivierung alter Symptome oder ein neuer Schub? Hat damals sehr lange gedauert bis alles wieder vollständig weg ging trotz Verschlechterung mit Kortison. Muss ich mich jetzt wieder darauf einstellen, dass die Symptome sich ausbreiten? Ich will es diesmal ohne Kortison versuchen.

Danke für eure Antworten

Siciliana

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Hallo Siciliana,
willkommen im Forum.

Natürlich hab ich keine Glaskugel,
und ich bin kein medizinischer Profi,
und Ferndiagosen sind eh unmöglich
so kann nur von meinen eigenen Erfahrungen der letzten 19 Jahre berichten.

Aber das waren gar keine so schlechten Erfahrungen*, im Rückblick gesehen.

Klar hätte ich die Gefühlsstörungen nicht gebraucht, die Gleichgewichtsprobleme und die Fussheberschwäche auch nicht, die Sehnerventzündung und die Fazialsislähmung hätte man sich auch sparen können. Reizblase und Verdauungstörungen waren auch nicht so erstrebenswert. Da kannste ein bisschen den Verlauf dazu nachlesen.

*Das "gar nicht so schlecht" bezieht sich darauf, dass eigentlich (fast) alles ohne Kortison und Basis- oder gar Eskalationstherapie sich wieder zurückgebildet hat.

Ja doch, manches ist mal wieder aufgetaucht, hat mal wieder genervt, Gefühlsstörungen am rechten Bein, so als ob da 2 kg Schweinebraten einfach so am Oberschenkel hängen würden (bin kein Vegetarier) . . ., Ameisenlaufen . . .

Ja, soweit ich weiß, geht man, wenn die gleichen Ereignisse wieder auftauchen NICHT von einem Schub aus sondern von Reaktivierung.

Beim ersten Symptom Sehnerventzündung hab ich damals Neurotrat von meiner Ärztin verschrieben bekommen. Als Nachfolger davon nehme ich bei Gefühlsstörungen immer wieder den Vitamin-B-Komplex (ratio) als Unterstützung, das war auch beim Ameisenlaufen gefühlt eine Verbesserung.

Ich hab auch hier mal meine Gedanken und Erlebnisse zu "Kortisontherapie" zusammengeschrieben.

Die Zusammenstellung der gutartige MS-Verlauf :update Studien: gefällt mir auch gut, der gibt Hoffnung.

Ja sogar Doc Mäurer, den agno vorhin wegen Textänderung in seinem Blog kritisiert hat, schreibt:

# "Bei einem klinischen Schub entwickelt ein Patient aufgrund der MS relativ plötzlich klinische Symptome – z.B. eine Sehstörung, Taubheit und Schwäche der Beine, Gleichgewichtsstörungen etc. In einem solchen Fall ist es plausibel, eine Kortisonstoßtherapie anzubieten – "#

Und jetzt kommt das ABER, das wir seit Jahren schon hin- und herwälzen und Dr. Wolfgang Weihe jetzt auch grad erst wieder für die Neuauflage seines Buch zusammengeschrieben hat

# "diese ist zwar kein Allheilmittel und der wissenschaftliche Nutzen wird durchaus kontrovers diskutiert, aber bei vielen Patienten kommt es doch (gefühlt) zu einer rascheren Rückbildung der Schubsymptome." ...#

# ...Obwohl ich manchmal denke, dass diese Maßnahme etwas zu großzügig eingesetzt wird – denn ganz nebenwirkungsfrei ist eine Steroidpulstherapie nicht und daher sollte die Indikation schon gut überprüft sein."#

  • Und wenn Prof. Mäurer als Chefarzt der Klinik für Neurologie der Stiftung Juliusspital in Würzburg GEFÜHLT in seinen Blog schreibt, dann erweckt es den Anschein, als hätte er die kritische Kortisonliteratur genau gelesen und verstanden.

  • Hat er am Ende tatsächlich keinen Nachweis, dass Kortison am Krankheitsgeschehen etwas ändern würde?

  • Sollte Kortison tatsächlich nur gegeben worden sein, dass die Patienten sich besser fühlen ?


[#]Inhalte vom Docblog abgerufen am Samstag, 25.08.2018, 00.15 Uhr]

Konsequenz:
Ich würde die Finger davon lassen, ich bin damit bis heute gut gefahren.

Gruss vom naseweis

PS: Jede(r) muss natürlich seinen eigenen Weg finden, aber als Wanderer weiss ich, dass es immer wieder sinnvoll sein kann, mal bei anderen Wandererm einen Blick in die Karte zu werfen und nach Erfahrungen auf/mit bestimmten Routen zu fragen.

--
das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

Neuer Schub?

klaigo, Samstag, 25.08.2018, 07:19 (vor 2062 Tagen) @ Siciliana

Von mir auch ein herzliches willkommen.

Hier meine Erfahrungen mit Cortison :

Erste Sehnerventzündung: sofort Cortisonstoß, alles zurückgebildet.

Zweite Sehnerventzündung: niedrig dosiertes Cortison oral (damals meinte der Doc, das kommt aufs gleiche raus) seither Gesichtsfeldeinschränkung, die sich nicht mehr auch nur annähernd zurückbildete.

Daher gilt für MICH (obwohl von der alternativen Fraktion) :

Im akuten Schub gerne Cortison in rauhen Mengen. Möchte da wirklich nichts mehr riskieren.

Bei aktiven Herden ohne Schub kein Cortison.

Soweit meine Meinung.

Viel Glück bei der Entscheidung

Klaigo

Neuer Schub?

W.W. @, Samstag, 25.08.2018, 09:13 (vor 2062 Tagen) @ klaigo

Von mir auch ein herzliches willkommen.

Hier meine Erfahrungen mit Cortison :

Erste Sehnerventzündung: sofort Cortisonstoß, alles zurückgebildet.

Zweite Sehnerventzündung: niedrig dosiertes Cortison oral (damals meinte der Doc, das kommt aufs gleiche raus) seither Gesichtsfeldeinschränkung, die sich nicht mehr auch nur annähernd zurückbildete.

Daher gilt für MICH (obwohl von der alternativen Fraktion) :

Im akuten Schub gerne Cortison in rauhen Mengen. Möchte da wirklich nichts mehr riskieren.

Bei aktiven Herden ohne Schub kein Cortison.

Soweit meine Meinung.

Es macht niemals Sinn, jemandem in einem Einzelfall zu widersprechen! Aber darf man eine eigene und einmalige Erfahrung zur Weltordnung erheben?:confused:

Wir tun es immer wieder und scheinen gut damit zu fahren, denn wer würde noch einmal zu einem Fleischer gehen, der einem nur einmal verdorbenes Fleisch verkauft hat?

W.W.

Neuer Schub?

klaigo, Samstag, 25.08.2018, 10:21 (vor 2062 Tagen) @ W.W.

Von mir auch ein herzliches willkommen.

Hier meine Erfahrungen mit Cortison :

Erste Sehnerventzündung: sofort Cortisonstoß, alles zurückgebildet.

Zweite Sehnerventzündung: niedrig dosiertes Cortison oral (damals meinte der Doc, das kommt aufs gleiche raus) seither Gesichtsfeldeinschränkung, die sich nicht mehr auch nur annähernd zurückbildete.

Daher gilt für MICH (obwohl von der alternativen Fraktion) :

Im akuten Schub gerne Cortison in rauhen Mengen. Möchte da wirklich nichts mehr riskieren.

Bei aktiven Herden ohne Schub kein Cortison.

Soweit meine Meinung.


Es macht niemals Sinn, jemandem in einem Einzelfall zu widersprechen! Aber darf man eine eigene und einmalige Erfahrung zur Weltordnung erheben?:confused:

Wir tun es immer wieder und scheinen gut damit zu fahren, denn wer würde noch einmal zu einem Fleischer gehen, der einem nur einmal verdorbenes Fleisch verkauft hat?

W.W.


Lieber w. W.,

Soweit MEINE Erfahrung hatte ich fett geschrieben. Was soll ich noch machen um zu kennzeichnen dass das meine eigene persönliche Erfahrung ist????

Womit genau habe ich diese zur 'Weltordnung erhoben' ???? Sind unterschiedliche Erfahrungen nicht erwünscht?

Das finde ich sehr schade.

Neuer Schub?

W.W. @, Samstag, 25.08.2018, 10:36 (vor 2062 Tagen) @ klaigo

Im akuten Schub gerne Cortison in rauhen Mengen. Möchte da wirklich nichts mehr riskieren.

Liebe Klaigo,

ich habe noch einmal gelesen, was Sie geschrieben haben, und es ist mir aufgefallen, dass der oben zitierte Satz ziemlich apodiktisch (einhämmernd) und sogar etwas schreckenserregend klang. Deshalb die "Weltordnung", die übertreiben war. Aber Sie haben sich ja sehr differenziert ausgedrückt!:-)

Mein Freund Herr von Bassewitz pflegt mich immer wieder darauf hinzuweisen, dass man mit mir nicht vernünftig über Cortison sprechen kann!;-) Er muss es selbst wegen einer Autoimmunerkrankung einnehmen.

W.W.

Neuer Schub?

Jakobine, Samstag, 25.08.2018, 11:23 (vor 2062 Tagen) @ W.W.

Hallo,
ich hatte schon desöfteren geschrieben, dass ich bei der Entdeckung meiner CIS/MS, als ich einen extremen Schub hatte; ich konnte nicht mehr laufen, auch der Arm war betroffen, Cortisoninfusionen bekam (5x 1000). Da ich nicht wusste, was die MS für eine Krankheit ist, mittlerweile bin ich gut informiert, habe ich dem zugestimmt und flux konnte ich wieder aus dem Bett aufstehen. Das war nicht nur physisch sondern auch psychisch enorm positiv.
Die Ärzte hatten sich damals sehr schwer getan, mir Cortison zu verabreichen. Ich bereue nichts. Alles andere wären andere Erfahrungen oder eine Ideologie.
Meine MRTs hatten anfangs im Halswirbel 2 und 3 die Entzündung angezeigt. Später nach ein und mehreren Jahren ist der Hinterstrang der ganzen Halswirbelsäule betroffen, bzw. vernarbt.
Zurückgebildet hat sich in den Jahren, die Grob- und Feinmetorik beim Laufen mit viel, viel Training, die Taubheit und die Schmerzen im Arm sind geblieben, auch die Blase und der Darm hatten was abbekommen, was sich in Grenzen hält. Die Spastiken sind geblieben.
Wenn die Beeinträchtigung urplötzlich so raumgreifend sind, würde ich immer Cortison nehmen. Grüße Jakobine

Neuer Schub?

W.W. @, Samstag, 25.08.2018, 12:43 (vor 2062 Tagen) @ Jakobine

Hallo,
ich hatte schon desöfteren geschrieben, dass ich bei der Entdeckung meiner CIS/MS, als ich einen extremen Schub hatte; ich konnte nicht mehr laufen, auch der Arm war betroffen, Cortisoninfusionen bekam (5x 1000). Da ich nicht wusste, was die MS für eine Krankheit ist, mittlerweile bin ich gut informiert, habe ich dem zugestimmt und flux konnte ich wieder aus dem Bett aufstehen. Das war nicht nur physisch sondern auch psychisch enorm positiv.
Die Ärzte hatten sich damals sehr schwer getan, mir Cortison zu verabreichen. Ich bereue nichts. Alles andere wären andere Erfahrungen oder eine Ideologie.
Meine MRTs hatten anfangs im Halswirbel 2 und 3 die Entzündung angezeigt. Später nach ein und mehreren Jahren ist der Hinterstrang der ganzen Halswirbelsäule betroffen, bzw. vernarbt.
Zurückgebildet hat sich in den Jahren, die Grob- und Feinmetorik beim Laufen mit viel, viel Training, die Taubheit und die Schmerzen im Arm sind geblieben, auch die Blase und der Darm hatten was abbekommen, was sich in Grenzen hält. Die Spastiken sind geblieben.
Wenn die Beeinträchtigung urplötzlich so raumgreifend sind, würde ich immer Cortison nehmen. Grüße Jakobine

Das ist die übliche Argumentation, der ich nichts entgegenzusetzen habe - nur das Bedenken, sie könnte falsch sein, ohne das begründen zu können, bzw. dass ich es nur mit meiner eigenen Erfahrung begründen kann, die aber trügerisch sein könnte.

Meine Überzeugung(!) ist 1., dass Cortison eine Substanz ist, die die entzündliche Reaktion um einen frischen MS-Herd vorübergehend abschwächt (das legt die abschwellende Wirkung auf bösartige Hirntumore nahe, die sie zweifellos haben, ohne das Tomorgeschehen zu beeinflussen), und 2., dass die Gewebsschwellung um einen frischen MS-Herd nicht zu einer Druckschädigung des umliegenden Gewebes führt.

Warum ich mir dabei so sicher bin? Weil ausgezeichnete Studien gezeigt haben, dass der bleibende Schaden, der durch einen frischen MS-Herd nicht davon abhängt, ob dieser mit Cortison behandelt worden ist oder nicht.

Wenn diese Studien widerlegt würden, würde ich meine Überzeugung fallen lassen!!!

W.W.

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Faxe @, Samstag, 25.08.2018, 13:27 (vor 2061 Tagen) @ klaigo

Zweite Sehnerventzündung: niedrig dosiertes Cortison oral (damals meinte der Doc, das kommt aufs gleiche raus) seither Gesichtsfeldeinschränkung, die sich nicht mehr auch nur annähernd zurückbildete.

Was bedeute niedrig dosiert?

Oral oder Infusion wirken ziemlich gleich gut oder schlecht. Aber nur wenn die Menge stimmt.

Im akuten Schub gerne Cortison in rauhen Mengen. Möchte da wirklich nichts mehr riskieren.

So dacht ich früher auch. Na ja, nicht in rauhen Mengen sondern ausreichend. Aber nach 25-30 Versuchen denkt man oft anders. :-D

--
"Skynet begins to learn at a geometric rate. It becomes self-aware at 2:14 AM, Eastern time, August 29th. "

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klaigo, Samstag, 25.08.2018, 15:21 (vor 2061 Tagen) @ Faxe

Zweite Sehnerventzündung: niedrig dosiertes Cortison oral (damals meinte der Doc, das kommt aufs gleiche raus) seither Gesichtsfeldeinschränkung, die sich nicht mehr auch nur annähernd zurückbildete.

Was bedeute niedrig dosiert?

Oral oder Infusion wirken ziemlich gleich gut oder schlecht. Aber nur wenn die Menge stimmt.

Im akuten Schub gerne Cortison in rauhen Mengen. Möchte da wirklich nichts mehr riskieren.

So dacht ich früher auch. Na ja, nicht in rauhen Mengen sondern ausreichend. Aber nach 25-30 Versuchen denkt man oft anders. :-D

Naja, in rauhen Mengen war eher ironisch gemeint ;-)

Aber wie gesagt bei mir hats mehrfach funktioniert (bei mehreren Schüben) .

Aber nochmal : MEINE Erfahrung nicht dass es wieder Missverständnisse gibt :-D

Neuer Schub?

W.W. @, Samstag, 25.08.2018, 16:00 (vor 2061 Tagen) @ klaigo

Aber wie gesagt bei mir hats mehrfach funktioniert (bei mehreren Schüben) .

Aber nochmal : MEINE Erfahrung nicht dass es wieder Missverständnisse gibt :-D

Jetzt ist es mir eingefallen: Es gibt jemand in den MS-Foren, der eine ganz persönliche Erfahrung gemacht hat, als er oder sie versucht hat, Betaferon abzusetzen, und danach einen heftigen Schub erlitten hat. Er oder sie beschreiben das so furchterregend, dass allein diese Schilderung ausreicht, um an so etwas gar nicht erst zu denken!:-( Es handelt sich um Renate_S.

Das erklärt vielleicht meine Überempfindlichkeit gegenüber nur einem Anflug von Verallgemeinerung.

W,W.

Neuer Schub?

Faxe @, Samstag, 25.08.2018, 17:58 (vor 2061 Tagen) @ klaigo

Aber was bedeutet nun niedrig dosiert von damals?

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"Skynet begins to learn at a geometric rate. It becomes self-aware at 2:14 AM, Eastern time, August 29th. "

Neuer Schub?

klaigo, Samstag, 25.08.2018, 18:22 (vor 2061 Tagen) @ Faxe

Aber was bedeutet nun niedrig dosiert von damals?

Wenn ich das noch wüsste.... Das war die Aussage des Docs.

Das war.... Lass mich überlegen.... Vor über 30 Jahren :confused:

Das ist in meinem durchlöcherten Hirn nicht mehr gespeichert :-).

Lg klaigo

Neuer Schub?

Faxe @, Samstag, 25.08.2018, 18:35 (vor 2061 Tagen) @ klaigo

Schade, aber vor 30 Jahren und mit der Ansage war es wohl viel zu niedrig.
Aber danke für die Erklärung.

Ich bin mit 5x 500mg oral früher immer ganz gut dabei weg gekommen. Sehr praktisch war das.
Vor der Arbeit kurz einwerfen und gelegentlich Nachschub für das nächste mal holen. :-D

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"Skynet begins to learn at a geometric rate. It becomes self-aware at 2:14 AM, Eastern time, August 29th. "

Neuer Schub?

W.W. @, Samstag, 25.08.2018, 19:33 (vor 2061 Tagen) @ Faxe

Ich bin mit 5x 500mg oral früher immer ganz gut dabei weg gekommen. Sehr praktisch war das.
Vor der Arbeit kurz einwerfen und gelegentlich Nachschub für das nächste mal holen.

Sie haben die Angabe Prednisolon oder Methylprednisolon vergessen. Dexamethason werden Sie ja wohl nicht gemeint haben!;-)

Würden Sie bei einem Schub diese Dosierung empfehlen, was ja so klingt? Und wie ist es, wenn nur der Verdacht auf einen Schub besteht? Und würden Sie diese 5mal 500mg auch bei einer Reaktivierung empfehlen? Und wie ist es, wenn "nur" Sensibilitätsstörungen vorliegen?

Und: Haben Sie die Erfahrung gemacht, dass die Wirksamkeit des Cortisons mit der Häufigkeit der Anwendung abnimmt?

Und: Wie glauben Sie, wie es sich mit der Osteoporose nach so häufiger Gabe von so hohen Dosen verhält?

W.W.

PS: Ich halte die Gabe von "Cortison" für so schwierig, dass man sie nicht allein den Neurologen überlassen sollte.

Neuer Schub?

Faxe @, Samstag, 25.08.2018, 19:53 (vor 2061 Tagen) @ W.W.

Sie haben die Angabe Prednisolon oder Methylprednisolon vergessen. Dexamethason werden Sie ja wohl nicht gemeint haben!;-)

Stimmt, sorry. Obwohl Dexamethason in der Menge wäre wohl bescheuert gewesen.
Es ware PredniH Tabs, immer 10 Stk. a 50mg über 5 Tage.

Würden Sie bei einem Schub diese Dosierung empfehlen, was ja so klingt? Und wie ist es, wenn nur der Verdacht auf einen Schub besteht? Und würden Sie diese 5mal 500mg auch bei einer Reaktivierung empfehlen? Und wie ist es, wenn "nur" Sensibilitätsstörungen vorliegen?

Nein, ich empfehle nicht dazu. Aber wenn jemand entschieden hat Cortison zu nehmen würde ich das immer einer Infusion vorziehen. Wegen dem Quatsch ständig zum Arzt oder gar stationär ins KH kostet echt zuviel Lebenszeit. Das gilt auch bei Reaktivierng wenn jemand beschlossen hat Cortison zu nehmen.

Und: Haben Sie die Erfahrung gemacht, dass die Wirksamkeit des Cortisons mit der Häufigkeit der Anwendung abnimmt?

Ja, so nach etwa 15 mal schlug es um. Es wurde anstrengender, Arbeit ging nicht mehr und es blieben mehr Einschränkungen über. Vorher half es prima.

Und: Wie glauben Sie, wie es sich mit der Osteoporose nach so häufiger Gabe von so hohen Dosen verhält?

Ich hab öfter die Knochendichte prüfen lassen, war immer ok. Trotzdem bin ich froh dass ich jetzt schon über ein Jahr nichts mehr eingeworfen hab.

PS: Ich halte die Gabe von "Cortison" für so schwierig, dass man sie nicht allein den Neurologen überlassen sollte.

Den hab ch auch nur zuerst gefragt, das war nutzlos. Standardantwort bei Schubsymptomen und ob ich dann Cortison nehmen sollte war immer "können Sie tun, müssen Sie entscheiden".
Dann hab ich mir schnell die Mühe gespart, das Zeug genommen, und ihm später berichtet oder auch nicht. Eigentlich nur wegen dem Nachschub. :-D

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Neuer Schub?

W.W. @, Samstag, 25.08.2018, 07:32 (vor 2062 Tagen) @ Siciliana

Hallo Leute...

Ich habe vor 5 Jahren einen Schub bekommen mit Gefühlsstörung.Beginn linker Fuß dann Bein und dann bis zur Brust,hat sich weiter ausgebreitet auf die linke Seite mit Schwäche, Fußheberschwäche, kein Hakenstand möglich, Finger zur Nase unkoordiniert, rechte Hand gelähmt. Gleichgewichtstörung. Jetzt fängt es seit 5 Tagen wieder so an und breitet sich weiter aus! Ist es ein Reaktivierung alter Symptome oder ein neuer Schub? Hat damals sehr lange gedauert bis alles wieder vollständig weg ging trotz Verschlechterung mit Kortison. Muss ich mich jetzt wieder darauf einstellen, dass die Symptome sich ausbreiten? Ich will es diesmal ohne Kortison versuchen.

Danke für eure Antworten

Siciliana

Liebe Siciliana,
wenn es bei Ihnen wieder so beginnt wie vor 5 Jahren, dann spricht das sehr dafür, dass ein alter Herd wieder aktiv geworden ist. Und es ist eher wahrscheinlich, dass es sich um einen Herd im Rückenmark handelt, der sich etwa in Höhe des 5. Halswirbelkörpers befindet.

Warum diese relativ genaue Zuordnung? Aufgrund Ihrer sehr guten Beschreibung: Ihr Schub damals begann im linken Bein, stieg auf und griff zuletzt auch auf die rechte Hand über.

Nun sind Rückenmarksherde oft mittelliniennah und greifen auf die Gegenseite über, und wenn Fuß und Hand betroffen waren, liegt ein Herd in Höhe des 5. Halswirbelkörpers nahe, weil sich dort die meisten Wirbelsäulenherde befinden.

Und es ist nicht nur die langsame Rückbildung, die gleichfalls für einen Rückenmarksherd spricht (man sagt, die Rückbildung braucht , sondern auch

Neuer Schub?

W.W. @, Samstag, 25.08.2018, 07:48 (vor 2062 Tagen) @ W.W.

Und es ist nicht nur die langsame Rückbildung, die gleichfalls für einen Rückenmarksherd spricht (man sagt, die Rückbildung braucht im Fall von Rückenmarksherden Monate und nicht Wochen), sondern auch deren Neigung immer mal wieder aktiv zu werden, zu reaktivieren. Gewissermaßen verhalten sie sich wie ein dürres Blatt am Baum, und während ein Schub normalerweise durch ein belastendes Ereignis ausgelöst wird, muss das bei Reaktivierungen nicht unbedingt so sei, obwohl es nicht selten so ist.

Zum Schluss die wichtigste Frage: Sind Rückenmarksherde gefährlicher als Herde im Gehirn? Dazu gibt es eine gängige Meinung unter Neurologen, die das mit dem Argument bejahen, dass im Rückenmark nicht so viel Platz ist wie im Gehirn, also eine kleinere Läsion einen größeren Schaden macht.

Obwohl das rein logisch so ist, kann ich aus meiner Erfahrung nicht bestätigen, dass Rückenmarksherde (was eine bleibende Behinderung anbelangt) "gefährlicher" sind als Herde im Gehirn, und auch eine mögliche Reaktivierung macht die MS erstaunlicherweise nicht schlimmer.

Einer neuerlichen Cortisontherapie würde ich, wie Naseweis ja bereits ausgeführt hat, sehr zurückhaltend gegeüber stehen. Meine ermutung ist sogar, dass eine Cortisontherapie die Neigung von MS-Hertden wieder aufzuflackern fördert, weil es die Abheilung beeinträchtigt. Ich würde also in aller Ruhe abwarten, auch wenn es schwerfällt und viele Menschen in Ihrer Umgebung einen erheblichen Druck auf Sie ausüber werden.

Ich weiß, dass alle meine Aussagen ohne einen persönlichen Kontakt bedenklich sind, aber aufgrund meiner Erfahrung verhält es sich in etwa so, wie ich es sage. Natürlich würde es mich sehr interessieren, in welcher Situation sich aktuell Ihre MS zurückgemeldet hat.

Ich wünsche Ihnen eine gute Besserung!

W.W.

Neuer Schub?

IceUrmel @, Samstag, 25.08.2018, 11:42 (vor 2062 Tagen) @ Siciliana

Hallo Siciliana,

zwei Definitionsbeispiele für „Schub“:

DMSG: erneutes Auftreten von Krankheitszeichen nach mehr oder weniger langer Pause und nach mehr oder weniger erfolgter Rückbildung der Symptome. ( https://www.dmsg.de/index.php?id=10098&tx_dpnglossary_glossarylist[@widget_0][character]=S )

Navigator-Medizin: Laut Definition spricht man dann von einem Schub, wenn die für die MS charakteristische Schädigung der Nervenbahnen (erneut) einsetzt, dies zu einem Wiederaufflammen der Symptome führt, und wenn dieser Zustand länger als 24 Stunden andauert.

Das Einsetzen eines Schubes kann innerhalb von Stunden passieren, er kann sich aber auch langsamer über mehrere Tage aufbauen. Wie lange ein einzelner Schub dauert, ist unterschiedlich. Meistens hält ein Schub zwischen einigen Tagen bis zu wenigen Wochen an.

Von einem "neuen" Schub spricht man erst, wenn der vorangegangene mindestens 30 Tage vorüber ist. ( https://www.navigator-medizin.de/multiple_sklerose/die-wichtigsten-fragen-und-antworten-zu-multiple-sklerose/ms-schub.html )

Meiner Meinung nach handelt es sich bei den von Dir geschilderten Symptomen um einen Schub. Es sei denn Du warst/bist größeren Belastungen ausgesetzt (körperliche Überanstrengungen, Infektion eingefangen etc.), dann könnte es sich auch um einen Pseudoschub handeln.

Vorerst nicht mit Kortison zu behandeln finde ich folgerichtig, da die meisten Patienten nicht davon profitieren und wenn ich es richtig verstanden habe, Du beim ersten Auftreten der Symptome vor 5 Jahren ja ebenfalls nicht.

Gönn Dir Ruhe und warte erstmal ab, wie sich das Ganze entwickelt.

Liebe Grüße

Neuer Schub?

Edithelfriede @, Nordhessen, Samstag, 25.08.2018, 15:04 (vor 2061 Tagen) @ Siciliana

Liebe/r Siciliana

Mit der Schilderung meiner Erfahrungen möchte ich Sie unterstützen und ermutigen weiter "nein" zu Kortison usw zu sagen!
Welch Ursache war vor 5 Jahren bei Ihnen ermittelt worden? Wurde ein EEG, VEP oder sogar ein MRT gesicherter MS Befund festgestellt?
Waren Sie echt lediglich völlig ohne Basistherapie genesen oder was hatte Ihr Neurologe Ihnen geraten?

Die BT Eversdiät hatte mich von 1994 (reversible Sehstörung bzw halbseitige Erblindung) bis 2003 mich schubfrei gehalten. Mein Neuro war sehr gegen Kortison und auch andere Medikamente gewesen aber damit war er so einzigartig/grossartig das wir seine Patienten es sehr bedaueren das er berentet worden war:crying: .

Der Behandlungsfehler von meinem Hausarzt mit Kortison- und Eiseninfusionen wäre nicht geschehen wenn mein Neurologe nicht verunfallt im Koma gelegen hätte.
Und vor allem nicht wenn Ärzte von meinem Hausarzt bis zum Prof an der "Uniklinik Kassel" MS Ursachen gekannt hätten wie mein Neurologe.

Aus der Uniklinik in Marburg hatte mich ein Psychiater/Neurologe auch wieder zu meinem Neurologen geschickt weil dieser den Unterschied zwischen F20.9 Schizophrenie, nicht näher bezeichnet und G35 MS gekannt und benannt hatte rofl !

Ärzten sollte es hochnotpeinlich sein Ihre Diagnosen auf frühere Fehldiagnosen stützen
zu müssen nur weil sie nicht die Ursachen der MS kennen!

Wenn erst die Patientin den Fehler erkennen muß und Gutachten von meiner damaligen KK und der Bfarm auch schlecht waren frage ich mich wirklich was Mediziner gelernt hätten?
Moshe Feldenkrais als Physiker und Mediziner wie Prof O.Adam und R.Bakshi wissen oder wußten das besser!
Mein 26 jähriger Sohn als Veganer, Master und Doktorant der Physik konnte mir auch schon besser helfen als manche Ärzte.

lg e

--
Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!
Sommer 2o19 bewußtlos ins ins Krankenhaus war nach vier Wochen wieder heim unter Betreuung meiner Tochter.

Neuer Schub?

Siciliana, Berlin, Samstag, 25.08.2018, 15:50 (vor 2061 Tagen) @ Edithelfriede

Vielen Dank für die vielen Antworten .
Was war der Auslöser.
Hatte die letzten Wochen puren Stress, Arbeit , Nachtschichten, zusätzlich Fortbildung so nebenbei, Familie Urlaub der kein Urlaub war usw..
Ich versuche mich zu schonen, wieso breitet sich der Schub weiter aus so wie vor 5 Jahren.
Was kann man dagegen tun?
Wie lange kann man sich mit dem Kortison Zeit lassen.

Neuer Schub?

Siciliana, Berlin, Samstag, 25.08.2018, 15:53 (vor 2061 Tagen) @ Siciliana

Muß ich mit dem vollen Programm der Ausfälle wie vor 5 Jaren rechnen oder kann sich der Schub schon vorher beruhigen?

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Neuer Schub: Ruhe ist die erste Bürgerpflicht !

naseweis ⌂ @, in meinem Paradies, Samstag, 25.08.2018, 16:07 (vor 2061 Tagen) @ Siciliana

Muß ich mit dem vollen Programm der Ausfälle wie vor 5 Jaren rechnen oder kann sich der Schub schon vorher beruhigen?

...
Wenn du dich beruhigen kannst,
kann sich der Schub/ das Wiederaufflackern auch beruhigen.

Was du oben geschrieben hast,
zu Urlaub, Arbeit, Nachtarbeit spricht Bände

Ich könnte mir vorstellen,
dass dir eine gepflegte Auszeit gut täte

Was hast du für einen Beruf mit Nachtarbeit?

--
das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

Neuer Schub?

W.W. @, Samstag, 25.08.2018, 16:07 (vor 2061 Tagen) @ Siciliana

Was war der Auslöser.
Hatte die letzten Wochen puren Stress, Arbeit , Nachtschichten, zusätzlich Fortbildung so nebenbei, Familie Urlaub der kein Urlaub war usw..

Ich danke Ihnen, dass Sie geantwortet haben!:-) Und ich glaube, dass das, was Sie schildern typisch ist. Nicht, weil ich meine, dass Sie selbst Schuld am Wiederaufflackern sind, denn oft sind wir "verstrickt" und kommen aus der Falle, in die wir uns selbst verlaufeb haben, gar nicht mehr heraus.

Ich versuche mich zu schonen, wieso breitet sich der Schub weiter aus so wie vor 5 Jahren.

Was kann man dagegen tun?

Wie lange kann man sich mit dem Kortison Zeit lassen.

Es gibt eine Regel, die ich für hilfreich halte: Ein Schub (das betrifft den echten Schub und das Wiederaufflackern), der aus heiterem Himmel auftritt, ist gefährlicher als der, der Folge einer Überlastung ist.

Ich denke also, Sie werden in doppelter Hinsicht Glück haben: 1., weil es kein "echter" Schub, sondern nur eine Reaktivierung ist, und 2. weil Sie daraus lernen können.:-)

Und ob die Rückbildung auch wieder so lange dauern wird? Nach meiner Erfahrung nicht!:-)

W.W.

Neuer Schub?

Siciliana, Berlin, Samstag, 25.08.2018, 16:35 (vor 2061 Tagen) @ W.W.

Vielen Dank für eure aufmunternde Worte.
Beruf bin ich Lagerist in einer großen Speditionsfirma.
Dem Stimme ich vollkommen zu, mit der Belastungstheorie von Wolfgang Weihe.

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