Scharfabgegrenzte Symptomverschlechterung - Kennt Ihr das?

Hallo,

diese Jahr hat sich meine MS wieder auf die Verschlechterung meiner Motorik der linken Hand spezialisiert. :-(

Seid 2 Wochen bin ich in der Reha, während "alles inkl. Belastungsfähigkeit/Ermüdung" mindestens stabil bleibt, hat mein linker Unterarm angefangen rumzuzicken (unkontrolliertes Zittern bei flächiger Berührung / Belastung). Dass er und die Hand dadurch schneller ermüdet als sonst, kann ich nicht sagen.

Natürlich habe ich das dem Arzt verhalten und zögerlich gesagt.
Es kam auch die Frage auf, ob die Belastung zu groß sei. Was ich verneinte.

Bin mir selbst nicht sicher was das soll.

Hat da jemand eine Idee?

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Man sagte dass es das nur bei mir gäbe! :-D
Es kommt und geht... und kommt... man gewöhnt sich und irgendwann weiß man nicht mehr was normal ist. *seufz*
Imho keine Beachtung schenken, nicht übertrieben kontrollieren, nicht übertrieben schonen und nicht übertrieben trainieren...
Halt leben, so wie du es uns immer wieder beispielhaft vorführst :-)
lG agno

P.S.: So ganz speziell war die Fußheberschwäche.
Da half es wirklich, dass ich mir die Bewegung vorstellte während ich im Bett mit Schal den Fuß entsprechend bewegte. Trotzdem, so ganz 100% war es dann doch nicht, als ich wieder "zufrieden" war.
Da gibt es ganz schräge Sachen... Zwischen todpeinlich und lächerlich...
Aber imho muss man lernen selbst damit klar zu kommen.

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Weiß nicht, woher ich komm, weiß nicht, wie lang ich bleib, weiß nicht, wohin ich geh, mich wundert, dass ich glücklich bin ...

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Man sagte dass es das nur bei mir gäbe!

Wir können ein Duo aufmachen. Als Namen schlage ich vor "Die drei lustigen zwei". :-D

Es kommt und geht... und kommt... man gewöhnt sich und irgendwann weiß man nicht mehr was normal ist. *seufz*
Imho keine Beachtung schenken, nicht übertrieben kontrollieren, nicht übertrieben schonen und nicht übertrieben trainieren...

Prinzipiell ja. Momentan drückt es an einigen Stellen, bei denen ich das suboptimale Szenario vor Augen habe, was ist in fünf Jahren, wenn das so weiter geht?
Spache unbrauchbar, Handmotorik weg. Keine Schnittstelle mehr nach draußen?

P.S.: So ganz speziell war die Fußheberschwäche.

Oh ja, auch ein Thema.
Da ich vor einem Jahr im selben Haus eine Reha gemacht habe, bin ich nicht nur mit einer qualitativen Verschlechterung, sondern auch mit einer quantitativen Verschlechterung konfrontiert - echt ungeil.

Da half es wirklich, dass ich mir die Bewegung vorstellte während ich im Bett mit Schal den Fuß entsprechend bewegte. Trotzdem, so ganz 100% war es dann doch nicht, als ich wieder "zufrieden" war.

Ich arbeite immer wieder dran. Wenn ich gedanklich woanders bin, gehts daneben.

Da gibt es ganz schräge Sachen... Zwischen todpeinlich und lächerlich...
Aber imho muss man lernen selbst damit klar zu kommen.

Ja.

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Es kommt und geht... und kommt... man gewöhnt sich und irgendwann weiß man nicht mehr was normal ist. *seufz*
Imho keine Beachtung schenken, nicht übertrieben kontrollieren, nicht übertrieben schonen und nicht übertrieben trainieren...

Prinzipiell ja. Momentan drückt es an einigen Stellen, bei denen ich das suboptimale Szenario vor Augen habe, was ist in fünf Jahren, wenn das so weiter geht?
Spache unbrauchbar, Handmotorik weg. Keine Schnittstelle mehr nach draußen?

imho ist diese mehr oder weniger pausenlos schwelende Panik, ein Feuer das die MS zusätzlich nicht unerheblich anheizt.
Um das zu verarbeiten suchte ich früher sehr engen Kontakt zu einer großen MS-Wohngruppe.
Mir ist bisher noch niemand mit MS begegnet, der lange unnötig leiden musste.
Es muss irgendwie ein Kabel zwischen Lebenslicht und Lebenshunger existieren.
Viele Hungrige gehen einfach so von dannen, aber die Satten bleiben nicht.
So habe ich das bei MS gesehen.
Manchmal läuft alles richtig gut und trotzdem steht immer irgendwo ein Meckerdepp.
*seufz* Es ist nicht die MS, die alle Probleme macht.
Da ist da ein System, das nicht zufriedenzustellen ist.
Ich glaube dass, erst wenn man das erkannt hat eine heilende Grundruhe verbunden mit einem gedanklichen Stinkefinger, eintreten kann.
lG agno

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Ich selbst kenne solche Verschlechterungen nur im Rahmen von Schüben.

Ich habe aber einen guten Bekannten (MS), der öfter von sowas berichtet, was aber bei ihm offensichtlich keine Schübe sind. Ihn könnte ich fragen. Ich versuche ihn zu erreichen, heute oder spätestens morgen.

Wie lange dauert bei dir die Verschlechterung schon an? 14 Tage?

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Wie lange dauert bei dir die Verschlechterung schon an? 14 Tage?

Seid ca. 10 Tagen. Vorzugsweise bei bestimmten Aktionen, z.B.

Klopapierblätter aus einem relativ hochangebrachten Spender mit der linken Hand ziehen
Gehen am beidseitigem Handlauf mit starker Kraftaufwendung in den Armen
Benutzen eines Gehwagen mit Unterarmauflage
Manchmal in der Ergo

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Seid ca. 10 Tagen. Vorzugsweise bei bestimmten Aktionen, z.B.

Okay. Mit diesen Hintergrundinformationen frage ich nach. Ich schreibe dann nochmal.

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Ich selbst kenne solche Verschlechterungen nur im Rahmen von Schüben.

Ich habe aber einen guten Bekannten (MS), der öfter von sowas berichtet, was aber bei ihm offensichtlich keine Schübe sind.

Ich kenne solche Verschlechterungen im Rahmen von Schüben und auch als Tagesschwankungen. Normalerweise kann ich beides klar voneinander unterscheiden.

Bisher hatte ich als Hauptsymptom Sensibilitätsstörungen an der linken Körperseite, ganz besonders am linken Fuß, linken Unterschenkel außen und linke Gesäßhälfte. Da ist es taub, ein bisschen kälter als rechts, manchmal kribbelt es.

Das ist mal nach einem längst vergessenen Schub vor x Jahren zurückgeblieben, nun wahrlich kein Drama, zumal auch keine motorischen Ausfälle.

Wollte man die Stärke der Sensibilitätsstörungen auf einer Skala von 0 bis 10 bestimmen, wäre es im Normalzustand bei +/- 2 - das schwankt je nach Tagesform, nach Stresslage.

Vor einigen Tagen hat sich die Lage verschärft, die bereits betroffenen Stellen sind quasi über Nacht viel deutlicher gestört, auf der Skala von 0 bis 10 ist es jetzt bei +/- 8, je nach Stresslage auch mehr. Die Fußsohle spüre ich praktisch gar nicht mehr.

Das Ganze anhaltend über mehr als 24 Stunden, tendenziell schlimmer werdend, alles rein sensibel, weiterhin keine motorischen Ausfälle.

Das allein würde mir schon reichen, es als Schub zu qualifizieren. Als dann noch sensible Ausfälle an den gleichen Stellen auf der rechten Seite dazukamen, habe ich mich für Kortison entschieden, das ich jetzt seit 3 Tagen einnehme.

Mir scheint, dadurch konnte die Verschlimmerungstendenz gestoppt werden,also die Dynamik der Entzündung, und vielleicht sogar eine ganz leichte Rückbildung der Symptome. Immerhin.

Das ist der erste Schub nach fünf Jahren Ruhe und ohne Verschlechterung im MRT. Hoffentlich ist nicht der Auftakt zu einer neuen Serie.

Mal sehen, wie es weitergeht.

Abwarten.

:-)

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Ich kenne solche Verschlechterungen im Rahmen von Schüben und auch als Tagesschwankungen. Normalerweise kann ich beides klar voneinander unterscheiden.

Tagesschwankungen kenne ich auch. Diese sind aber eher kurzfristig, maximal zwei, drei Tage, z.B. bei schwierigen Wetterlagen.
Deswegen habe ich msb nach der Dauer gefragt. Eine Tagesschwankung dauert bei mir nicht zehn Tage lang.

Übrigens gute Besserung des Schubs !

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Tagesschwankungen kenne ich auch. Diese sind aber eher kurzfristig, maximal zwei, drei Tage, z.B. bei schwierigen Wetterlagen. [...] Eine Tagesschwankung dauert bei mir nicht zehn Tage lang.

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Übrigens gute Besserung des Schubs !

Danke! Ich bin zuversichtlich, ich gönne mir köstliches Essen, natürlich selbst gekocht, viel Trinken und vor allem viel Ruhe.

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Hallo motorschiffbesitzer,
ich habe meinen Bekannten um Rat gefragt.

Es ist bei ihm kein Zittern (das hatte ich falsch in Erinnerung), sondern es betrifft die Feinmotorik der Hand, also das Greifen etc. Mein Bekannter erzählt, das würde kommen und auch wieder verschwinden, ganz ohne System. Mal klappt es, mal nicht.

Bzw. vielleicht nicht ganz ohne System. Mein Bekannter vermutet, dass es belastungsabhängig stattfinden könnte. Nach Belastungen geht es schlechter, meint er beobachtet zu haben. Er ist sich aber bezüglich der Belastungsabhängigkeit nicht hundertprozentig sicher.

Das ist es, was ich dir dazu berichten kann.
Ich wünsche dir sehr, dass das olle Symptom wieder verschwindet.

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Dank dir für die Info. :-)

Das mit der Feinmotorik habe ich auch. :-(

Dass sich Symptome bei mir zurückentwickeln, ist leider nicht mehr so, im Gegenteil. Diese Erfahrung habe ich die letzten Jahre machen dürfen.

Diese Erfahrung macht mich ja gerade nervös, wenn ich spekulativ so 5 Jahre vorausschaue.

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Hi MSB,

da kommen mehrere Dinge in Betracht. So könnten ungewohnte Übungen/Belastungen der linken Hand zu der Verschlechterung im Unterarm führen (in der Reha läuft ja manches anders als zu Hause). Bisweilen reichen da schon kleine veränderte Handgriffe aus.

Es könnte ein Schub sein, der eine bestehende Problematik verschärft (wenn der Arm vielleicht vorher schon mal „rumgezickt“ hat) oder mit einem neuen Symptom aufwartet – hurra :wuerg: .

Oder es könnte so sein, wie agno schreibt: das gibt es nur bei Dir und agno (kleiner Scherz).

Wie auch immer, die Herangehensweise des gelassenen Beobachtens, die Du Dein Eigen nennst, ist sicher von Vorteil und steht einer möglichen Analyse nicht im Wege.

All the best!

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Hallo IceUrmel,

die Herangehensweise des gelassenen Beobachtens, die Du Dein Eigen nennst, ist sicher von Vorteil und steht einer möglichen Analyse nicht im Wege.

ich nenne die Heransgehensweise nicht mein Eigen. Ich halte die Bezeichnung(Herangehensweise des gelassenen Beobachtens / watchful waiting) sogar für irreführend und falsch.
Vielmehr stelle ich mir eine weitreichende Konsequenz vor und entscheide.
Die mögliche Konsequenz wäre mit Kortison darauf. Meine Antwort dazu ist: Warum? Nein!

Oder es könnte so sein, wie agno schreibt: das gibt es nur bei Dir und agno (kleiner Scherz).

Muss gar kein Scherz sein. :-) Alles ist möglich, bei einer Erkrankung, bei der mich niemand mit seiner Meinung "fesseln kann". Das liegt allerdings nicht daran, dass ich alles ablehne, sondern dass ich noch auf "starke Argumente" warte.

Die Aussage überzeugt mich tatsächlich am ehesten.

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Oder es könnte so sein, wie agno schreibt: das gibt es nur bei Dir und agno (kleiner Scherz).

Muss gar kein Scherz sein. Alles ist möglich, bei einer Erkrankung, bei der mich niemand mit seiner Meinung "fesseln kann". Das liegt allerdings nicht daran, dass ich alles ablehne, sondern dass ich noch auf "starke Argumente" warte.

Die Aussage überzeugt mich tatsächlich am ehesten.

Und was ist mit der durch die Reha geänderte Belastung des linken Arms/ der Hand?

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Und was ist mit der durch die Reha geänderte Belastung des linken Arms/ der Hand?

Wenn ich davon "schubmäßig" überzeugt wäre, würde ich nicht so locker darüber reden.

Aber es ist natürlich verdächtig.

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Muss ja kein Schub sein, kann sich schlichtweg um eine ungewohnte Belastung handeln, die sich so zeigt.

Wollte den anderen Post noch ergänzen, Du warst schneller:

Ich ergänze um: 14 Tage bist Du in der Reha und seit 10 Tagen zickt der Arm. Da liegt der Verdacht nahe, dass es etwas damit zu tun hat.

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Ich ergänze um: 14 Tage bist Du in der Reha und seit 10 Tagen zickt der Arm. Da liegt der Verdacht nahe, dass es etwas damit zu tun hat.

Ja kann sein und völlig überrascht war ich beim Auftreten nicht.

Dann halt ich das aber wie agno sagt.

Es kommt und geht... und kommt... man gewöhnt sich und irgendwann weiß man nicht mehr was normal ist.

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ich nenne die Heransgehensweise nicht mein Eigen. Ich halte die Bezeichnung(Herangehensweise des gelassenen Beobachtens / watchful waiting) sogar für irreführend und falsch.
Vielmehr stelle ich mir eine weitreichende Konsequenz vor und entscheide.

Das meinte ich nicht. Ich finde 10 von 14 Tagen eine Problematik zwar zu beobachten, aber nicht in Hektik diesbezüglich zu verfallen, ziemlich gelassen – quasi 71,43 % Gelassenheit ;-) :-P

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Achso,

ich habe vielleicht in meiner "Karriere" einen Fehler gemacht und zu schnell "gesagt": Wie sollen mir Ärzte helfen.

Aber mittlerweile stimmts. ;-)

Was bleibt? Agnos Einschätzung:

Es kommt und geht... und kommt... man gewöhnt sich und irgendwann weiß man nicht mehr was normal ist.

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Könnte man Schlussfolgern. Das „Portfolio“ erweitert sich mit der Zeit um so einiges.

Allerdings würde ich bei größeren Beeinträchtigungen – und was das ist, ist individuell – auch überlegen, ob ich dem irgendwie Einhalt gebieten kann.

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Allerdings würde ich bei größeren Beeinträchtigungen – und was das ist, ist individuell – auch überlegen, ob ich dem irgendwie Einhalt gebieten kann.

Oh das mache ich. Ich habe auch Medikamenten eine Chance gegeben.
Also den "Kopf in den Sand stecken" mache ich nicht! Aber zu "meiner Wahrheit" gehört auch ein Realitätsbezug.

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Allerdings würde ich bei größeren Beeinträchtigungen – und was das ist, ist individuell – auch überlegen, ob ich dem irgendwie Einhalt gebieten kann.

Oh das mache ich. Ich habe auch Medikamenten eine Chance gegeben.
Also den "Kopf in den Sand stecken" mache ich nicht! Aber zu "meiner Wahrheit" gehört auch ein Realitätsbezug.

Das glaube ich Dir - ich sprach davon, was ich täte und nicht davon, was Du nicht tust.

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Das war keine Rechtfertigung oder so meinerseits.

Vielmehr sagte mir meine "Wunschrealitätskomponente", dass das nicht alles sein kann, was ich für den Erfolg mache.

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Na, Du tust doch noch viel mehr. Du bist jetzt in der Reha, machst ansonsten auch Physiotherapie, bist im Netz aktiv, hast mit Vitamin D angefangen und über Biotin nachgedacht. Hältst Dich über die gängigen MS Therapien auf dem Laufenden und suchst querfeldein den Austausch zu ganz unterschiedlichen Themen. (Kein Anspruch auf Vollständigkeit)

Ich finde das recht beachtlich.

„Wunschrealitätskomponente“ ist eine schöne Begrifflichkeit und wenn ich es richtig verstehe, magst Du Dich nicht mit dem Gedanken anfreunden, dass die Möglichkeiten ausgereizt sind und hast diesen Fall doch gleichsam vor Augen?

Es könnte sein, dass trotz größter Bemühungen (Medikamente, Physio etc.) keine Besserung erwirkt werden kann. Dann heißt, das neue Symptom integrieren und so gut wie möglich damit Leben. Doch es könnte auch einfach wieder vergehen. Ob dafür dann Medikamente oder anderes verantwortlich waren, z.B. einfach Glück, kann niemand sagen.

Ich wünsche Dir auf alle Fälle, dass Du die Reha mit einer positiven Bilanz verlassen kannst! Wie lange bist Du denn noch dort?

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und über Biotin nachgedacht.

Korrektur: Ich bin voll dabei. Als "Abfallprodukt des Versuchs" diene ich der Damenwelt um mich herum als Versuchsobjekt für schöne Nägel und Haare. Ich fühle mich benutzt. ;-)

„Wunschrealitätskomponente“ ist eine schöne Begrifflichkeit und wenn ich es richtig verstehe, magst Du Dich nicht mit dem Gedanken anfreunden, dass die Möglichkeiten ausgereizt sind und hast diesen Fall doch gleichsam vor Augen?

Doch irgendwo schon. Ich kommuniziere das aber nicht so. Trotzdem reicht das bisschen aus, um als Pessimist abgestempelt zu werden.

Wie lange bist Du denn noch dort?

Bis Weihnachten.

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und über Biotin nachgedacht.

Korrektur: Ich bin voll dabei. Als "Abfallprodukt des Versuchs" diene ich der Damenwelt um mich herum als Versuchsobjekt für schöne Nägel und Haare. Ich fühle mich benutzt.

Hahaha rofl

„Wunschrealitätskomponente“ ist eine schöne Begrifflichkeit und wenn ich es richtig verstehe, magst Du Dich nicht mit dem Gedanken anfreunden, dass die Möglichkeiten ausgereizt sind und hast diesen Fall doch gleichsam vor Augen?

Doch irgendwo schon. Ich kommuniziere das aber nicht so. Trotzdem reicht das bisschen aus, um als Pessimist abgestempelt zu werden.

Ach, mal ist man zuversichtlicher, mal eben nicht - thats live.

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Ich weiß es nicht, aber ich werde darüber nachdenken. Am ehesten denke ich, dass es Herde gibt, die sich weiter fortfressen. Ich meine, dass es zwei Arten von MS-Herden gibt, die einen hinterlassen zwar eine Narbe, die man im MRT sieht, aber es sind genügend Oligodendrozyten übriggeblieben, um das Geschehen im Narbenbereich relativ ungestört aufrechtzuerhalten.

Dann gibt es aber auch Narben, in denen so viele Oligodendrozyten abgestorben sind, dass in ihnen ein Ernährungsnotstand herrscht. Im Lauf der Zeit sterben in ihnen immer mehr von den anfänglich noch erhaltenen Nervenfasern ab - nicht, weil ein neuer Schub dazugetreten ist, sondern weil im Laufe der Zeit immer mehr Nervenfasern absterben.

Ich weiß natürlich nicht, ob das stimmt, könnte es mir aber gut vorstellen. IM Grunde genommen scheint mir das auch die Erklärung für die sekundäre Progredienz zu sein: langsames Absterben von Nervenfasern aufgrund vom Zugrundegehen zu vieler Oligodendrozyten, das zu einem Ernährungsproblem führt.

W.W.

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Das klingt für mich nachvollziehbar. :-)

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Das freut mich. :-) Ich glaube, es gibt 4 Arten von MS-Herden:
1. die "stummen",
2. die "normalen", die also einen Schub machen, wo aber genug Oligodendrozyten übrigbleiben, um den Schaden zu kompensieren,
3. die, die wiederaufflakckern ("Ringstrukturen") und
4. die, die zur sekundären Progredienz führen, d.h. es sind so viele Oligodendrozyten zerstört, dass im Laufe der Zeit immer mehr Nervenfasern wegen Ernährungsmangels absterben.

W.W.

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zu 4.
Versuchen wir also die Oligodendrozyten z. B. mit Vitamin D und ketogener Diät zu ernähren... :hungry:

( - das hat für mich immerhin mehr Logik als die diffusen schweren Geschütze :gun: , die so im Angebot sind...)

:lookaround:
Zoe

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Das freut mich. Ich glaube, es gibt 4 Arten von MS-Herden:
1. die "stummen",
2. die "normalen", die also einen Schub machen, wo aber genug Oligodendrozyten übrigbleiben, um den Schaden zu kompensieren,
3. die, die wiederaufflakckern ("Ringstrukturen") und
4. die, die zur sekundären Progredienz führen, d.h. es sind so viele Oligodendrozyten zerstört, dass im Laufe der Zeit immer mehr Nervenfasern wegen Ernährungsmangels absterben.

Das klingt zunächst ziemlich plausibel.
Nur: (wir hatten das Thema schon einmal, ohne es geklärt zu haben)
Warum gibt es dann bei der NMO nur in ganz seltenen Fällen eine Progredienz?
Seltsam. Denn auch bei der NMO gibt es Herde, sogar ziemlich große, und es gibt auch das Phänomen des Wiederaufflackerns.
Also, zusammengefasst, bei der NMO gibt es wohl Punkt 1 bis 3, aber nicht Punkt 4.
Merkwürdig.

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Seltsam. Denn auch bei der NMO gibt es Herde, sogar ziemlich große, und es gibt auch das Phänomen des Wiederaufflackerns.
Also, zusammengefasst, bei der NMO gibt es wohl Punkt 1 bis 3, aber nicht Punkt 4.
Merkwürdig.

Ich bin mir nicht sicher, ob die NMO eine MS ist? :confused: Oder jede isolierte Sehnerventzündung keine MS.

Aber an die 4 Arten von Herden glaube ich. (Ich weiß, das reicht nicht, aber was sagen die MS-Experten? Sprechen sie überhaupt noch mit ihren Patienten? Oder nur über die Basistherapie?

W.W.

PS: Ist es verwerflich, Gedanken zur MS zu äußern, die man statistisch nicht belegen kann? Und nicht mir Ratten, Meerschweinchen oder Pinseläffchen.

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Aber an die 4 Arten von Herden glaube ich.

Dann betrachte ich das mal als handfeste Hypothese.
Weitere Studien sind notwendig, da wird mir naseweis sicher zustimmen ;-)

Ich weiß, das reicht nicht, aber was sagen die MS-Experten? Sprechen sie überhaupt noch mit ihren Patienten? Oder nur über die Basistherapie?

Die chronische Zeitnot der Ärzte, der 15 min Takt in Sprechstunden, setzt Gesprächen enge Grenzen.

PS: Ist es verwerflich, Gedanken zur MS zu äußern, die man statistisch nicht belegen kann? Und nicht mir Ratten, Meerschweinchen oder Pinseläffchen.

Nein, natürlich nicht.

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Lieber msb

Verschlechterung in meiner REHAkur vor über 10 Jahren hatte ich nur noch und lies mir ein MRT machen worauf dann sehr viele Black holes sichtbar waren. Klar wurde ich erwerbsunfähig berentet und die für mich zuständige Neurologin habe ich nur einmal gesehen! Die Therapien waren interessant wie "Licht- und Reittherapie" und das was ich gewollt hätte wie Physio-, Ergo- und Massage sehr spärlich!
Feldenkrais bekam ich gar nicht und da der Aufzug in der Kur defekt war mußte ich viel Treppensteigen! Aber meinen Rollstuhl bekam ich ja nur hinterher! :rollir: !

Da die Rentenversicherung den Rehaort bestimmt hatte durfte ich halt nicht so anspruchsvolkl sein aber freiwillig noch einmal dorthin zu fahren wäre mir sehr zuwider!
:wuerg:

Doch etwas positives über die dortige Ernährungsberaterin kann ich berichten denn Brennnesseln enthalten viel für die menschliche Ernährung wichtiges Eisen!
:confused: Seit meiner Kindheit hatten wir das immer im Frühjahr als Brennnesselspinat gegessen!

lg e

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Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!
Sommer 2o19 bewußtlos ins ins Krankenhaus war nach vier Wochen wieder heim unter Betreuung meiner Tochter.

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