Es gibt nur eine Regel, die gilt

Und zwar, dass es keine gibt.
Bin doch etwas schockiert und verunsichert. Komme gerade vom Hundespaziergang, noch ein Tratsch mit einer Nachbarin und erfahre, dass eine Bekannte, auch mit MS, die immer einen milden Verlauf hatte, innerhalb kürzester Zeit schwerste Behinderungen bekommen hat und nun auch ihr Sprachvermögen stark eingeschränkt ist. Nix mit Ausbrennen im Alter, sie ist 55 und ist mindestens 25 Jahre betroffen.
Sie war immer so beneidenswert fit und jetzt sagt die Nachbarin, kein Vergleich zu mir und das heisst schon was.
Fühlte mich eigentlich recht sicher, dass bei mir nichts mehr großartig passieren wird. Anscheinend eine trügerische Ruhe.
ulma

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O je, mit dieser Nachricht holst Du wohl einige aus trügerischer Sicherheit im Märchenschloss, mich eingeschlossen
:-(
Grüssle
Bennie

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Zwei unfromme Gedanken zu dem von Dir, liebe Ulma, geschilderten 'Fall':

Die Diagnose einer -zunächst dann sehr leicht verlaufenden- MS wäre möglicherweise 'klinisch' nie gestellt worden, jedenfalls nicht schon ca. Ende der Neunziger: Diese Diagnose wird einer Kombination aus z.B. leichten Missempfindungen plus MRT-Befund zu verdanken gewesen sein.

Es steht zu vermuten, dass damals umgehend eine Basistherapie eingeleitet wurde.

An dieser Stelle hör ich mal auf zu vermuten. ;-)

Dennoch wäre es von Interesse, mehr zu erfahren über damalige Symptome, ob schubförmig oder nicht, ob und wie therapeutisch eingegriffen wurde, wie lange...

Ich hoffe wie Du, liebe Bennie, darauf, dass ich nach all der Zeit meinen Verlauf ein wenig einschätzen kann. Worauf sollte ich sonst hoffen?

Zumindest seh ich keinerlei Vorteil drin, schwarz zu sehen und ab sofort (noch) ein wenig deprimierter durch die Welt zu rollen.
:wink: :rollir:

LG, jerry

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Lieber Jerry
Danke, sehe ich so wie Du!
Dass es vorkommt dass es dumm läuft, macht keine allgemeingültige Statistik.
Oder wie mal ein kluger Mensch zu mir sagte: Der Pessimist hat öfter recht, dafür ist er immer unglücklich. Der Optimist täuscht sich gelegentlich, solange nichts ist, ist der glücklich.
Dieser (für uns unbekannterweise) imaginäre MS-Unglücksfall erinnert mich an ein junges Mädchen mit MS, welches ich vor langer Zeit öfters besuchte.
Ein übler Verlauf, sie redete gerne vom hoffentlich baldigen sterben.
Eines Tages klingelte das Telefon: Ein Wahnsinns-MS-Schub, sie läge im sterben.
Die Familie war dort, ich wollte da nicht dazwischen drücken.
Ein Monat später klingelte das Telefon wieder, Sie sei wohlauf.
Es war eine versteckte Lungenentzündung. Sie hatte Speisereste in die Lunge bekommen.

gruß agno

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Okay, also im Gegensatz zu mir hatte sie zur Diagnostik auch eine Lumbalpunktion. Natürlich MRT und sie lehnte seinerzeit Medikamente ab. Ich weiß es sicher, weil wir befreundet waren. Es war auch kein Tratsch über 10 Ecken, meine Nachbarin ist mit ihr verwandt und sie haben regelmäßigen Kontakt, aber egal, nur mir ist es ähnlich ergangen. Ca 23 Jahre alles nicht der Rede wert und dann kamen schleichend die Verschlechterungen, seit ein paar Jahren ist wieder Ruhe eingekehrt.
Auch ist es Quatsch, deswegen in Angsstarre, oder Pessimismus zu verfallen, aber ich fand es erwähnenswert.
Et kütt wie et kütt, da kannze noch soviel Erfahrung haben, dat hilft im Einzelfall auch nich.
ulma

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Hey Ulma

Danke, ich bin wachsam bezüglich meiner MS.

Philipp

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Liebe Ulma,

vielleicht geht es mir ähnlich wie Jerry, aber Ihre Geschichte bereitet mir Unbehagen. Warum? Vielleicht weil Ihre Schlussfolgerung so pessimistisch klingt. Sie lautet ja wohl: Auch wenn eine MS jahrelang gut verläuft, dann ist damit noch lange nicht gesagt, dass sie auch weiter gut verlaufen wird.

Ich muss gestehen, dass diese Aussage meine Erfahrung widerspricht. Meine Erfahrung ist, dass eine MS nur selten ihren Charakter verändert. Wenn sie milde beginnt, ist die Wahrscheinlichkeit groß, dass sie das ganze Leben lang milde bleiben wird.

In dieser Hinsicht werde ich immer scharf angegriffen und mit Fragen bombardiert: Was heißt milde? Wie lange muss eine MS milde bleiben, damit man Schlüsse auf ihren weiteren Verlauf ziehen darf? Ist es nicht so, dass um das 10. bis 15. Jahr bei der MS oft ein 'Umschlag' von einem scheinbar gutartigen Verlauf in eine rasche Progredienz erfolgt?

Ich glaube, ich weiß, was mir Unbehagen bereitet: Sie ziehen möglicherweise aus dürftigen Informationen weitreichende Schlüsse. Warum ist die diese MS einer entfernteren Bekannten als gutartig eingeschätzt worden. Wie lange ist sie gutartig geblieben? Hat sie eine Basistherapie gemacht? Wie war ihre Lebenssituation? Ist vielleicht zu einer MS noch eine andere Krankheit getreten? Ein Schlaganfall z.B. wäre ja denkbar, weil sie eine Sprachstörung erwähnten.

Unterm Strich bleibe ich bei meiner Erfahrung: Ich glaube, man kann den weiteren Verlauf einer MS in den ersten 3 bis 5 Jahren verlässlich abschätzen, wenn man die Herdproduktionsrate, das Vorhandensein oder Fehlen von schwarzen Löchern und die Lebenssituation mit einberechnet.

Aber so eine Einschätzung setzt ein langes Gespräch und Erfahrung voraus. Das ist ja das, was ich immer beklage: Die Ärzte unterhalten sich zu wenig mit ihren Patienten. Sie wägen nicht mit ihnen zusammen ab, weil ein längeres Gespräch von den Krankenkassen nicht bezahlt.

Und dennoch: Nach Adam Riese wird sich der beste Arzt auch mal vertun - und wenn er sich noch so viel Mühe gibt. Wir können immer nur mit einer gewissen Wahrscheinlichkeit in die Zukunft schauen, aber wenn sich die Ärzte einmal vertan haben sollten, ist das ein Grund in Frage zu stellen, dass ein günstiger Verlauf wahrscheinlich und vorhersehbar sein kann?

Ich habe viele MS-Patienten behandelt und beraten. So weit ich weiß, habe ich mich bisher nie geirrt: Ein leichter Verlauf blieb immer ein leichter Verlauf und ein aggressiver blieb oft aggressiv. Und es gibt ja nicht nur diese beiden Exz´treme, sondern in der Mitte ja auch noch die vielen Verläufe, die - wie ich sage - so auf der Kippe stehen, wo also alles darauf ankommt, wie der eigene Charakter, Partner, Beruf, Arbeitskollegen und alles um einen herum so sind.

Auch ich halte es nicht für ausgeschlossen, dass eine MS ruhig und friedlich beginnt, so dass man sie fast vergessen könnte, und dann nach vielen Jahren kommt plötzlich eine Katastrophe, dass man den geliebten Job verliert, der Partner einen betrügt oder ein Kind einen schweren Unfall erleidet. Dass die MS dann auf einmal wie aus einem Winterschlaf aufschrecken und ihren Charakter verändern kann, scheint mir logisch zu sein.

War das in dem Fall so, von dem Sie erzählten?

W.W.

PS: Manchmal frage ich mich wirklich, warum die Existenz eines gutartigen MS-Verlaufs als selten angesehen und so vehement bestritten wird?:confused: Und warum legen MS-Forscher so viel Wert auf die Feststellung, nur Scharlatane könnten in die Zukunft schauen?

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Lieber Herr Weihe

Wie hätten sie MS Patienten mit einem aggressiven Verlauf behandeln wollen ?

MS Patienten mit einer benignen MS kann auch ich behandeln, z.B. mit einem Abonnement der süddeutschen Zeitung und einem Kasten Bier.

Wie behandelt man eine aggressive MS wie PPMS konkret bzw. wie haben sie eine PPMS behandelt ?

Nur mit ein paar Dingen ändern, Geduld und Demut vor dem Schöpfer wird es schwierig sein.

Philipp

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Du bist ungerecht und versuchst WW billig vors Schienbein zu treten.

'Watchful waiting' heißt nicht, gut aufzupassen und zu beobachten und in der Folge niemals therapeutisch aggressiv einzugreifen - aber eben nicht in jedem Falle und abhängig davon, ob ein Verlauf sich als relativ benigne herausstellt oder nicht.

(Also wäre Watchful waiting das Gegenteil von NEDA.) :-D

jerry

Tags:
Benigne MS

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heißt nicht, gut aufzupassen und zu beobachten und in der Folge niemals therapeutisch aggressiv einzugreifen

Hm, dieser Ton ist/war für mein Dafürhalten (fast) niemals in den Zeilen interpretierbar, was das ganze für mich unglaubwürdig macht und von der Qualität mit anderen kritischen Stimmen überhaupt nicht vergleichbar ist.

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heißt nicht, gut aufzupassen und zu beobachten und in der Folge niemals therapeutisch aggressiv einzugreifen

Hm, dieser Ton ist/war für mein Dafürhalten (fast) niemals in den Zeilen interpretierbar, was das ganze für mich unglaubwürdig macht und von der Qualität mit anderen kritischen Stimmen überhaupt nicht vergleichbar ist.

? Lieber MSB ?
Deine Zeilen sind extrem schwere Kost ;-)
Ich interpretierte für mich durchaus einen sehr spitzen, etwas unangenehmen, Tonfall von Philip.
Wenn ich auch intuitiv dem Jerry meinen Beifall zollen möchte, klemmt es bei mir mit der Logik von 'Watchful waiting'.
Was tun wenns scheiße läuft?
Ich vermute dass dann der JohnWayne-Sprech griffig rüber kommt.
Eine gegenteilige Empfehlung würde ich nur aus dem Grund nicht geben, weil ich mir sicher bin dass nichts sicher ist.
Der agnosprech wäre (angelehnt an die Flower-Power-Zeit) Therapiehippie.

gruß agno

P.S.: In unsicheren Zeiten gegen den Strom schwimmen bedarf einen ausgeprägt starken Willen.
Da ich nun seit Wochen an einer extremen Bronchitis laboriere, kann ich an dieser Stelle meine Charakterschwäche gestehen. Irgendwann, wenn es alle Angehörigen stündlich erwähnen, ging ich zum Arzt. Eine Woche später total entnervt zur Urlaubsvertretung vom Arzt. (Der findet Antibiotika notwendig). Noch eine Woche später, bei der Urlaubsvertretung von der Urlaubsvertretung, hörte ich dass wahrscheinlich die Antibiose unnötig gewesen sei.

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Was tun wenns scheiße läuft?

Genau! Darauf bin ich in diesem Thread angesprungen!

Ein Erlebnisbericht vs. seltsamanmutende Durchhalteparolen über die manche sagen würden, dass es sich auch um den Versuch einer Zurechtweisung handeln könnte.

Ungefragte, falsche (meine Vermutung wurde dann ja aus 1. Hand bestätigt) Interpretationen, die dann in einem Fortissimo der eigenen Nutzung dieses künstlich eingeführten Stillmittels endeten, benutzen:-( ;Ich bin beinahe erschreckt was da abging.

Ich interpretierte für mich ...

Ja, dass sehe ich auch so. Ist aber ein sekundärer Umstand. Die Respektschiene verlassen ist schon vorher passiert.

Deine Zeilen sind extrem schwere Kost

Auch das ist schon vorher passiert, qualitativ anders gelagert, imho.

(Vielleicht sollte ich mir mal wieder sagen lassen, dass ich nicht so empfindlich sein soll.)

In "Bildern sprechen" als etwas in dem Moment Abstraktes vs. etwas Konkretes ist für mich - der gerne in "Bildern spricht" - ein Zeichen von Schwäche!

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Make Love not Basistherapie.
gruß agno
P.S.: Ich grüble voraussichtlich mindestens eine Woche über deinen Text. :-(

Was tun wenns scheiße läuft?

Genau! Darauf bin ich in diesem Thread angesprungen!

Ein Erlebnisbericht vs. seltsamanmutende Durchhalteparolen über die manche sagen würden, dass es sich auch um den Versuch einer Zurechtweisung handeln könnte.

Ungefragte, falsche (meine Vermutung wurde dann ja aus 1. Hand bestätigt) Interpretationen, die dann in einem Fortissimo der eigenen Nutzung dieses künstlich eingeführten Stillmittels endeten, benutzen:-( ;Ich bin beinahe erschreckt was da abging.

Ich interpretierte für mich ...

Ja, dass sehe ich auch so. Ist aber ein sekundärer Umstand. Die Respektschiene verlassen ist schon vorher passiert.

Deine Zeilen sind extrem schwere Kost

Auch das ist schon vorher passiert, qualitativ anders gelagert, imho.

(Vielleicht sollte ich mir mal wieder sagen lassen, dass ich nicht so empfindlich sein soll.)

In "Bildern sprechen" als etwas in dem Moment Abstraktes vs. etwas Konkretes ist für mich - der gerne in "Bildern spricht" - ein Zeichen von Schwäche!

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P.S.: Ich grüble voraussichtlich mindestens eine Woche über deinen Text. :-(

Was möchtest du konkret wissen?
Ich wollte nur nicht klar schreiben, dass ich W.W.'s Posting in der Situation in dieser Art und Weise für unterirdisch hielt.:-(

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Ich wollte nur nicht klar schreiben, dass ich W.W.'s Posting in der Situation in dieser Art und Weise für... :-(

achwas, Ulma hats ihm anscheinend nachgesehen. Schwamm drüber!
W.W. schreibt so, wie ich vermute dass der ideale Neurologe denkt, ohne dass das dieser Neurologe ausspricht.
Insgesammt bin ich mir unsicher ob die Weihsche "meistenswirdsgut-Blase" nicht an einem anderen Haken hängt. Dass die guten Verläufe nicht einfach Glück sind, sondern an der eisernen Disziplin kluger Patienten, die dann ihre vorzeitigen Grenzen akzeptieren, wenn diese vom Körper markiert werden und trotzdem immer wieder neu starten und nie aufgeben.
Jajaja, ich weiß. Ist meins.
gruß agno

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Ulma hats ihm anscheinend nachgesehen.

Ich bin ja nicht Ulma! Auch setze ich mich nicht für sie ein, sondern stelle nur fest und überprüfe wie die Zeilen auf mich wirken.

Ich interpretierte für mich durchaus einen sehr spitzen, etwas unangenehmen, Tonfall von Philip.

Mist du etwa mit zweierlei Maß?

, wie ich vermute dass der ideale Neurologe denkt, ohne dass das dieser Neurologe ausspricht.

Nach meiner Beobachtung gibt es keinen idealen Neurologen. Für mich ist ein guter Neurologe ein ehrlicher Neurologe.
Dieser könnte u.a. dann auch bei der Diagnoseverkündung sagen (vom Hörensagen schon erlebt und ich glaube das, weil ich den Neuro kenne): "Für ihre Krankenkasse wäre es besser, wenn sie tot wären".

Durchaus eine ehrlich, nachvollziebare Einschätzung, die (zurückhaltend formuliert) nicht bei jedem gut ankommt.

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Ich wollte nur nicht klar schreiben, dass ich W.W.'s Posting in der Situation in dieser Art und Weise für... :-(

achwas, Ulma hats ihm anscheinend nachgesehen. Schwamm drüber!

War mir klar, dass er es nicht unkommentiert lassen würde, nur diese Mutmassungen waren überflüssig.

W.W. schreibt so, wie ich vermute dass der ideale Neurologe denkt, ohne dass das dieser Neurologe ausspricht.
Insgesammt bin ich mir unsicher ob die Weihsche "meistenswirdsgut-Blase" nicht an einem anderen Haken hängt. Dass die guten Verläufe nicht einfach Glück sind, sondern an der eisernen Disziplin kluger Patienten, die dann ihre vorzeitigen Grenzen akzeptieren, wenn diese vom Körper markiert werden und trotzdem immer wieder neu starten und nie aufgeben.

Autsch, sehr, sehr dünnes Eis. Das kann keine ernsthafte Meinung sein und zudem, wie soll ich Grenzen erkennen, wenn es mir gutgeht? Nichts desto trotz und ich möchte niemandem zu nahe treten, aber auf dieser Basis mit dieser Ansicht, da kann man doch nicht ernsthaft diskutieren, das ist doch.......ich schweige lieber.
Eiserne Disziplin, kluge Patienten, immer wieder neu starten, nie aufgeben. Ich fange an mich zu ärgern, was wird hier unterstellt??
Ich hoffe, ich habe es falsch verstanden, bin auf dem sogenannten Holzweg, denn ich und sicherlich ganz viele von uns habe schon so oft wieder angefangen und nicht aufgegeben.
ulma

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Ich hoffe, ich habe es falsch verstanden, bin auf dem sogenannten Holzweg, denn ich und sicherlich ganz viele von uns habe schon so oft wieder angefangen und nicht aufgegeben.
ulma

hmm.. Ich weiß... sehr dünnes Eis oder schon eingebrochen?
Es ärgert mich. Eine Schinderei bis aufs Blut, so ein MS-Leben zu organisieren dass es sich noch wie leben anfühlt. Loslassen bevor man soweit ist, wie sich das imho gehört, ist genauso so unbeschreiblich durchgeknallt wie sehr oft notwendig.
"schön dass es Dir so gut geht du Glückspilz mit glücklichem Verlauf", fühlt sich für mich genau so schräg an wie Mitleid....
verflixt, schlecht in Worte zu fassen. Ich wollte niemand beleidigen.
mfG agno

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'Watchful waiting' heißt nicht, gut aufzupassen und zu beobachten und in der Folge niemals therapeutisch aggressiv einzugreifen - aber eben nicht in jedem Falle und abhängig davon, ob ein Verlauf sich als relativ benigne herausstellt oder nicht.

(Also wäre Watchful waiting das Gegenteil von NEDA.) :-D

Ich danke Ihnen!flowers Man kann sich von denen, die nicht ruhig bleiben können und mit den Hufen scharren, ins Bockshorn jagen lassen!:-(

W.W.

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MS_behandeln ist an für sich bereits ein Widerspruch.

Kann man MS behandeln ?

Das Leben umstellen ist ja keine Behandlung der MS.

Ja, da sind wieder alle diese Fragen.

Schön sind sie zurück.

Philipp

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MS_behandeln ist an für sich bereits ein Widerspruch.

Kann man MS behandeln ?

Das Leben umstellen ist ja keine Behandlung der MS.

Ich verstehe Sie nicht!:-( Natürlich ist es eine Art von MS-Behandlung, wenn ich Dinge meide, die eine MS verschlimmern könnten. Wenn ich weiß, dass mein Übergewicht ein wesentlicher Grund für meinen Diabetes Typ 2 ist, dann ist die Reduktion des Körpergewichts doch eine Behandlung. Oder?

Und wenn ich in einer extrem stressigen Arbeitssituation einen Herzinfarkt bekomme, dann ist es doch der Überlegung wert, sich berenten zu lassen.

Sind das beides keine Behandlungen?

W.W.

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Lieber W.W.
Man muss die Meinung von Philip nicht teilen.
Was er sagt, ist nicht ohne Logik.
gruß agno

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Ich weiss agno, ich bin "anstrengend", du der Logik verpflichtet.

Ich möchte halt immer kurz und bündig genau wissen, was, wann, wie, womit, wofür, weshalb und starte dann wenn es mir logisch erscheint einen Selbstversuch.

Abby versucht es mit Kurkuma Kapseln und bis jetzt funktioniert es.

Ich merke, seit dem ich täglich auf dem Trampolin bin, dass die Blase mehr "aushält", nicht jede Bodenwelle löst mehr ein Urinierbedürfnis aus.

Seit dem mir der Hausarzt empfohlen hat, die Vorhaut nicht nach vorne zu stülpen, habe ich das grausame Harnröhrenbrennen nicht mehr, scheinbar kommt es davon, wenn die Harnröhre zusammengedrückt wird.

Einfach abwarten kann es nicht sein.

Philipp

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Lieber Herr Weihe

Ich schätze sie sehr, darum frage ich ja gerade sie, mögen nicht nur als "Grossvater" nein gerade als Arzt.

Ja eben konkret was, anstelle der "Pharmaberuhigung" bei z. B. PPMS oder wie bei mir bis vor 1 1/2 Jahren einer aktiven sek. chronischen MS ?

Konkret mache ich z.B.

täglich Kurkuma-Kapseln, Vit. D Tropfen, Krafttraining, Physiotherapie, Uridinmonophosphat und vor lauter Angst alle 2 Tage 1/2 Wirkdosis Betaferon.

Wenn jetzt so eine arme Seele bei ihnen auftauchte, was haben sie gemacht, konkret ?

Was für Kontrollfenster, wie engmaschig begleitet, wo war die rote Linie, ab wann der Point of no return, ab wann eskallieren ? ab wann einfach beten, sich zurück lehnen im Rollstuhl und geschehen lassen ?

Wenn es Wadenwickel ind auch gut, aber etwas muss man doch anbieten als Arzt.

Philipp

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Wenn jetzt so eine arme Seele bei ihnen auftauchte, was haben sie gemacht, konkret ?

...etwas muss man doch anbieten als Arzt.

lg

Philipp

Hallo Du arme Seele,

so wie Du den von Dir so geschätzten WW immer wieder angehst, werde ich einen Verdacht nicht los:

Nämlich dass Du ihn gern als jemand hinstellen möchtest, der mit seinen Vorschlägen 'nicht weit kommt', der schnell an seine Grenzen stößt und nicht weiterweiß, der sich evtl. gar 'vernünftigen' aggressiv eingreifenden Therapiemaßnahmen in den Weg stellt - zum Nachteil der armen Seelen resp. Patienten.

Deine Fragen hatte er z.B. hier längst beantwortet.

Ich verstehe sein Anliegen so: Wenn ein Teil der MS-Verläufe besser ist als 'der Multiplen Sklerose Ruf', dann scheint ihm ein pauschales aggressives Eingreifen in jedem Falle, und dies gleich nach Diagnosestellung, aus bekannten und für mich nachvollziehbaren Gründen nicht angebracht.

Da dies im Zeitalter der selbsternannten Kompetenzmedizin und NEDA ein ungewöhnlicher Standpunkt ist für einen Neurologen, reicht es ihm aus, diesen verantwortlich zu vertreten. Wo er um Rat gefragt wird, wird er dies im Einzelfall nur dort bzw. so lange tun, bis es / wo es (z.B. wg. sehr aktiven Verlaufs) eben nicht verantwortbar erscheint.

Und in dem Falle Patienten empfehlen, sich an die vielen Therapeuten zu wenden, die reichlich eigene Erfahrungen mit eingreifenden Therapien, Strategien sowie dem Händeln unerwünschter Nebenwirkungen haben. (Anstatt sich selber auch noch zum Spezialisten fürs aggressivere Eingreifen weiterzubilden.)

Falls Deine irgendwie monoton vorwurfsvollen Postings dieser Art an WW einem Verständnisproblem Deinerseits entspringen sollten, hoffe ich dem hiermit abgeholfen zu haben.

Falls jedoch eher Deine Absicht dahinterstehen sollte, ihn wiederholt als unvernünftig vorzuführen und gegenüber den armen Seelen hilflos - so möchte ich klarstellen, dass ich das unfair finde, es ihm nicht gerecht wird und es mich überdies auch langweilt, immer wieder Ähnliches von Dir zu lesen.

Mit MS-solidarischem Gruß aus gleichem Boot ;-)

jerry

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Das Leben umstellen ist ja keine Behandlung der MS.

@ Philipp Für mich ist eine Umstellung des Lebensstils selbstverständlich eine Form der Behandlung einer Erkrankung, nämlich eine Behandlung mit naturheilkundlichen Maßnahmen, die sich als sinnvoll erwiesen haben. Stressvermeidung, entzündungshemmende Ernährung, angepasste Bewegungstherapie, sinnvolle NEM, das ist m.E. Behandlung, für dich doch auch?

Mir gefällt der Begriff der Wahrscheinlichkeit (IceUrmel) bei der jetzigen Fragestellung. Wenn ich meinen nun langjährigen Verlauf betrachte, so konnte ich häufig Einflußfaktoren und Auslöser identifizieren, die MEINEN Verlauf für mich bis zu einem gewissen Grad berechenbar machen. Aber eben nur bis zu einem gewissen Grad, deswegen "Wahrscheinlichkeit". Ich glaube, ich kann meinen Verlauf mit einer gewissen Wahrscheinlichkeit prognostizieren, unter Berücksichtigung der Risikofaktoren, die leider nicht immer planbar sind. Mein allerletzter Schub (ich berichtete) war für mich ein Paradebeispiel für Berechenbarkeit, für ein Wenn-Dann-Ereignis: Überanstrengung beim Renovieren, Schub drei Tage später.

All das kann natürlich nur für meinen Verlauf gelten, ein spezieller schubförmiger Verlauf. Es mag andere Verläufe geben, bei denen das Formulieren von Wahrscheinlichkeiten nicht so einfach ist wie bei meinem.

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Genau das meine ich.

Von einem Arzt ohne Pharma erwarte ich genau das,

1. Ernährungsumstellung auf..., 2. Stress meiden, 3. alternativ z.B. Kurkuma nehmen 4. z.B. Bobat, Hippotherapie, Physiotherapie usw.

Was ich nicht erwarte währe, Kant meinte bereits..., nur Geduld... es ist meist nicht so schlimm...

Philipp

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Von einem Arzt ohne Pharma erwarte ich genau das,

1. Ernährungsumstellung auf..., 2. Stress meiden, 3. alternativ z.B. Kurkuma nehmen 4. z.B. Bobat, Hippotherapie, Physiotherapie usw.

Hallo Philipp, ich kenne keinen "Arzt ohne Pharma", der nicht auch Handlungsempfehlungen gibt.

W.W. zum Beispiel betont seit x Jahren, wie wichtig das Meiden von Überlastung ist. Für mich aus besagten Gründen ein ganz wichtiger Aspekt.

Außerdem kann ein Abwarten und das Vermeiden überflüssiger Medikamente ein wichtiger Therapiebaustein sein. So erspart man dem erkrankten Körper einen zusätzlichen Kampf mit "Neben"-Wirkungen überflüssiger Medikamente. Der Heilungsprozess verläuft dann möglicherweise besser.

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Ja sicher, bei benignem Verlauf bin ich zu 100% gleich geschaltet.

Da würde ich sogar empfehlen ja nichts verändern, never change a winning horse.

Darum frage ich konkret und bei aggressivem Verlauf ?

Mein Verlauf war nach Umstellung von schubförmig auf sek. chronisch progredient sehr aggressiv, vorher lebte ich 7 Jahre mit MS normal weiter, gründete eine Familie, war erfolgreich im Beruf, in Partei, in Schulpflege, Alles mit MS ohne Probleme zu machen.

Philipp

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Für mich ist Umstellung/Anpassung der Lebensumstände sehr wohl
Auch eine Behandlung der MS.

Man behandelt Krankheiten nicht nur mit Medikamenten.

Ich sage nur mal Homöopathie, TCM , Orthomolekularmedizin, Physio, Ergo...
LG
Bennie

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Das ist alles Definitionssache.

Die Phrase "behandeln" oder "meistens wird es gut", was soll das konkret heißen?

Was soll das Ziel sein und wie sicher ist der ärztlich vorhersagbare Erfolg?
Decken sich Patientensicht und Ärztesicht? Gibt es da vielleicht ein Kommunikationsproblem?

Bei einer Sommergrippe herrscht auch unausgesprochen Einigkeit zwischen Patienten und Arzt, was das Ziel der Behandlung sein soll.

Aber - ich erinnere an das Eröffnungsposting - das ist bei der MS überhaupt nicht vorhersagbar. Zumindest nicht so konkret, dass man das einem Betroffenen als seine Prognose ihm ins Gesicht sagen kann.

Ich glaube nicht, dass die Schulmediziner sagen würden, dass der eingetretende Zustand durch fehlende Medikamententherapie in der Vergangenheit begründet ist.
Und wie eine oppositionelle Meinung zur Schulmedizin auf diesen konkreten Umstand reagiert ist ja hier nachzulesen.

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Hey Benny

So wie bei mir, im 2002 innerhalb von 3 Monaten beim Hausarzt halbseitig gelähmt, und dann was ?

Einfache, konkrete Frage an meinem Beispiel, was hätte w.w. mit mir gemacht ?

Philipp

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Ich halte es für denkbar, Patienten mit einem aggressiven Verlauf, ihnen dies mitzuteilen und ihnen anheim zu stellen, sich einer Therapie mit Lemtrada, Gilenya oder Tysabri zu unterziehen. Was ich aber nicht vertreten kann, ist, wenn man eine MS, die aller Wahrscheinlichkeit günstig verlaufen wird, mit einer Basistherapie zu behandeln.

Aber Sie haben Recht: Man sollte beides sagen: 'Ich nehme an, Sie haben ein gutartigen Verlauf!' Und: 'Ihr Verlauf scheint mir nicht besonders gutartig zu sein. Er steht auf der Kippe. Vielleicht sollte man sich in die Hände eines MS-Experten begeben.'

Es geht mir um die MS-Patienten, die ohne Not zu einer belastenden Therapie gedrängt werden.

W.W.

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Es geht mir um die MS-Patienten, die ohne Not zu einer belastenden Therapie gedrängt werden. > W.W.

Lieber W.W.
Sie betonen immer das "ohne Not".
Es geht aber gurundsätzlich gar nicht, dass Patienten zu einer Therapie gedrängt werden.
Besonders weil die vermeintliche Hoffnung, die damit impliziert wird, vorwiegend im Auge des "nicht Betroffenen" liegt.

Siehe Motorschiffbesitzer:
Ich sehe meine Situation als hoffnungsvoll an, wenn ich ein zufriedenes, glückliches Leben führen kann. Das geht!!!
Meine Mitmenschen betrachten meine Situation als hoffnungsvoll, weil es vielleicht neue Medikamente gibt oder bald geben könnte (die Basis über Sinn und Unsinn zu reden oder gar mur Aufzuklären ist nicht da und wird vielleicht auch gar nicht gewünscht),

lG agno

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Lieber agno

Du sprichst wie (oft :-) wahre Worte.

Hoffnungsvoll ist für mich, wenn man konkret etwas am Verlauf mildern kann, wie viel auch immer.

Mir geht es nicht um W.W. er hat nichts anzubieten für PPMS SPMS, für gute Verläufe Verhaltensratschläge, die braucht bei gutem verlauf Niemand, das iist o.k.

PPMS und SPMS sind nicht verloren, es gibt so viele diätische Mittel, Kuren, Diäten, Therapien, BT, und und und.

Gestern war ich sehr geschockt, als ich mit der Frau im Elektrorollstuhl sprach, MS ist ein Biest, eine Krake, man sollte Zeitnah handeln, wenn es abwärts geht.

Wenn es gut geht, lebe dein Leben, lies W.W.s Buch und sei glücklich, dass dz nicht PPMS oder SPMS hast.

Philipp

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Liebe Ulma,

ich glaube auch, dass es keine allgemeingültige Regel zum MS-Verlauf gibt - Wahrscheinlichkeiten schon eher.

Auf jemandes Meinung vertrauen, der von sich behauptet, noch nie geirrt zu haben, was einen MS-Verlauf betrifft, würde ich nicht. Es kann schlimmer kommen - sehr viel schlimmer, wenn´s schlecht läuft.

Muss man deswegen in Pessimismus verfallen und gramgebeugt durch die Gegend schlurfen oder rollen? Ein klares Nein!

Man kann im Hier und Jetzt leben, Dinge genießen und neue Wege suchen ohne zu vergessen, dass andere Entwicklungen möglich sind.

Liebe Grüße

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Auf jemandes Meinung vertrauen, der von sich behauptet, noch nie geirrt zu haben, was einen MS-Verlauf betrifft, würde ich nicht. Es kann schlimmer kommen - sehr viel schlimmer, wenn´s schlecht läuft.

Muss man deswegen in Pessimismus verfallen und gramgebeugt durch die Gegend schlurfen oder rollen? Ein klares Nein!

Man kann im Hier und Jetzt leben, Dinge genießen und neue Wege suchen ohne zu vergessen, dass andere Entwicklungen möglich sind.

Sehr schön, sehr wahr! :clap:

Was nicht da ist, ist nicht da. Und was später kommt (oder nicht), muß man mit dem angehen, was man dann zur Verfügung hat.

Und wenn man irgendetwas JETZT tun kann, damit es DANN irgendwie besser geht, dann sollte man das JETZT auch tun.

Gruß
Boggy

--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

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