Kortisontherapie ohne Schub (Therapien)

Francesca @, Montag, 11.07.2016, 14:32 (vor 2843 Tagen)

Liebes Forum,

bei mir wurde kürzlich MS diagnostiziert und der Neurologe, bei dem ich nach einiger Suche gelandet bin (die meisten hatten erst mindestens zwei Monate später einen Termin), schickte mich zu weiteren MRTs (HWS und BWS) und zur Lumbalpunktion, die im Krankenhaus gemacht wurde. Dort wurde das MRT des Kopfes aus dem Januar wiederholt, bevor die Lumbalpunktion gemacht wurde. Sowohl das Krankenhaus als auch der Neurologe schlugen vor, nun, nachdem alle Untersuchungen gemacht worden sind, eine Cortisontherapie zu machen (5 Tage, 1000mg Cortison als Infusion, soll in der Praxis gemacht werden). Das erschien mir erst plausibel, gab mir aber doch zu denken, v. a. weil es immer wieder kritische Äußerungen zu Kortison gibt (z. B. die 11. These von Herrn Weihe in seinem MS-Forum und, wie ich gerade im MS-Seminar lese, das Kapitel "Frischer MS-Schub und Cortison"). Nun habe ich das erstmal wieder abgeblasen.
In den letzten Jahren hatte ich keinen als solchen erkennbaren Schub. Jetzt auch nicht. Symptome natürlich, ich stolper z. B. häufig und habe oft Mühe zu laufen.
Ich denke, dass man bei mir MS schon vor etwa 15 Jahren hätte diagnostizieren können (ich bin jetzt Mitte 40), ich habe aber rückblickend in den letzten Jahren nie einen als solches (für mich als Laiin) erkennbaren Schub gehabt.
Wie sind eure Erfahrungen, ist das sinnvoll, in meiner Situation Kortison zu nehmen oder eher nicht?

Vielen Dank und viele Grüße,
Francesca

Kortisontherapie ohne Schub

W.W. @, Montag, 11.07.2016, 14:59 (vor 2843 Tagen) @ Francesca

Liebe Francesca,

ich nehme an, dass man bei Ihnen 'frische' Herde im Kernspin gesehen hat. Das sind große, unscharf begrenzte Herde, die wie 'aufgeblasen' erscheinen. Wenn man sie auf dem Kernspinbild sieht, sie aber keine Symptome machen, nennt man sie 'stumm'. Die Frage ist nun. ob man solche Herde, die praktisch immer rein zufällig entdeckt werden, mit Cortison behandeln soll?

Das Argument der Cortison-Befürworter ist (hier ist besonders Renate_S. aus dem DMSG-Forum zu nennen, weil sie nicht für unendlich viel über Cortison weiß, sondern auch über gesunden Menschenverstand verfügt), dass frische MS-Herde schon allen wegen ihrer Größe das umliegende Gewebe schädigen, in dem sie entzündlichen Druck ausüben oder die Umgebung durch die entzündliche Hirnschwellung schädigen, dass es deshalb also sinnvoll ist, es möglichst rasch zum Abschwellen zu bringen.

Das klingt sehr überzeugend, aber ich glaube es nicht! Denn wenn es so wäre, müsste in der Beck-Studie (so miserabel sie auch im Einzelnen gewesen sein mag) ein Langzeiterfolg durch Cortison bei V. auf frische Opticusneuritis nachzuweisen gewesen sein müssen, was nicht der Fall war. Diese Aussage ist unabhängig davon, ob Predinisolon oder Methylprednisolon, orales oder intravenöses Cortison verabreciht wurde, und auch unabhängig davon, dass es sich möglicherweise bei einer geringen Zahl von Sennervenentzündungen um eine NMO gehandelt hat.

Ich denke, das ist mein Hauptargument, warum ich Ihnen von einer 'Cortisontherapie vorsichtshalber' abrate. Allerdings würde ist meine Meinung überdenken, wenn Renate_S. mein Argument widerlegen würde.

W.W.

Kortisontherapie ohne Schub

Herbie, Dienstag, 12.07.2016, 17:15 (vor 2842 Tagen) @ W.W.

" hier ist besonders Renate_S. aus dem DMSG-Forum zu nennen, weil sie nicht für unendlich viel über Cortison weiß, "


Der Kortisongegner sind doch eindeutig seit vielen Jahren hauptsächlich Sie selbst !!!!

Renate S. als weiß nicht viel über Cortison darzustellen ist richtig frech, dafür hätten Sie ein Ohrfeige verdient, die so richtig knallt. Schade dass sich Renate S. hier nicht darstellen kann, aber solche dumme Sprüche machen Sie oftmals unsympatisch und zeigt, weil begrenzt Ihr Weltanschauung ist.

Als Nichtbetroffener reden Sie oftmals viel verwirrtes Zeug, obwohl Sie Neurologe sind.

Sie sollten nicht monologartig von sich geben, was Kortison für ein Teufelszeug ist, Sie sollten als gebildeter Mensch einmal für sich hinterfragen, weshalb viele Menschen von dem Kortison manche über Jahrzehnte profitieren.

Gruss
Herbie

Für Francesca - Kortisontherapie ohne Schub

Herbie, Dienstag, 12.07.2016, 17:50 (vor 2842 Tagen) @ Herbie

Hallo Francesca,

sorry für die vorhergehende Antwort an Dr. Weihe.

Selbstverständlich möchte ich auch Dir auf Deine Frage antworten.

Menschen wie ich, die im progredienten Verlauf sind, ist eine periodische Kortisongabe eine Therapiemöglichkeit. Es gibt sonst nicht mehr viel.

Ich mache diese periodische Kortiongaben schon mehr als 15 Jahre und es funktioniert immer noch nach wie vor.

Nach der ersten Infusion gehen die Schmerzen weg, manchmal zu 100 %
Nach der zweiten Infusion werden die Beine beweglicher
Heute ist es so, dass ich nach der dritten Infusion keine Verbesserungen mehr erziele.

Die Beweglichkeit kann man sich durch gute KG danach erhalten. Aber diese Wirkung lässt nach und zwingen zu einer neuen periodischen Gabe.

Auf Rücksprache mit meinen Neurologen funktioniert das ungefähr bei 30 % der MS Erkrankten.

Meine Nebenwirkungen durch das Kortison sind Wasserablagerungen in den Beinen, die nach einer Woche weg sind. Das heißt für mich, eine Woche vorsichtiger Gehen und eine Woche öfters auf die Toilette rennen.

Du musst im Laufe der Zeit für Dich selbst herausfinden, ob Du von dem Kortison profitierst kannst oder nicht. Und das geht halt nur über probieren.

Gruss
Herbie

Kortisontherapie ohne Schub

W.W. @, Dienstag, 12.07.2016, 18:12 (vor 2842 Tagen) @ Herbie

" hier ist besonders Renate_S. aus dem DMSG-Forum zu nennen, weil sie nicht für unendlich viel über Cortison weiß, "


Es tut mir leid, aber ich meinte natürlich, dass Renate_S. nicht nur unendlich viel über Cortison weiß, sondern auch über viel gesunden Menschenverstand verfügt. Ich habe mich also vertippt!:-( :-( :-(

W.W.

Kortisontherapie ohne Schub

Herbie, Dienstag, 12.07.2016, 18:56 (vor 2842 Tagen) @ W.W.

Vielen Dank für die Klarstellung

Kortisontherapie ohne Schub

Abby, Dienstag, 12.07.2016, 19:05 (vor 2841 Tagen) @ Herbie

Hallo Herbie,

da kann ich dir zu 100% zustimmen.

War heute das 2. Mal zur Cortisongabe und dann noch ein Mal und ich kann schon jetzt wieder besser schlafen :-)

Für mich ist Cortison das BESTE was es gibt.

Schöne Grüße
Abby

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Kortisontherapie ohne Schub

agno @, Montag, 11.07.2016, 15:02 (vor 2843 Tagen) @ Francesca

Liebe Francesca
Dass diese Vorgehensweise aktuell modern ist und genau das Gegenteil dessen was man uns alten MS-Hasen vor einigen Jahrzehnten erzählte, das habe ich registriert.

Aktuell ist die umstrittene Windrichtung "Neda"
http://tag-trier.de/?p=137

Es ist deine Entscheidung!
Du musst Dich dabei gut fühlen!

lG agno

Tags:
NEDA

Kortisontherapie ohne Schub

W.W. @, Montag, 11.07.2016, 15:15 (vor 2843 Tagen) @ agno

Es ist deine Entscheidung!
Du musst Dich dabei gut fühlen!

Bei allem Respekt, aber ich halte diese Antwort für schlecht!:-( Sie könnte auch in einem esoterischen Forum für Kräuterhexen stehen. Francesca hat hier gefragt, weil sie einen begründeten Rat wollte. Es geht nicht darum, wie man sich irgendwie fühlt.

W.W.

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Kortisontherapie ohne Schub

agno @, Montag, 11.07.2016, 15:37 (vor 2843 Tagen) @ W.W.

Es ist deine Entscheidung!
Du musst Dich dabei gut fühlen!


Bei allem Respekt, aber ich halte diese Antwort für schlecht!:-( Sie könnte auch in einem esoterischen Forum für Kräuterhexen stehen. Francesca hat hier gefragt, weil sie einen begründeten Rat wollte. Es geht nicht darum, wie man sich irgendwie fühlt.

W.W.

Ich liebe Sie dafür, dass Sie mir hier nicht zustimmen.
Trotzdem, meine Erfahrung mit meiner persönlichen Überlastung:
Angst, das falsche bzw zuwenig zu tun, war meine Panik, war mein persönliches Beschleunigungsfeuer für den nächsten Schub. Und davon gab es dann immer mehr.
agno

P.S.: Für mich persönlich mit meiner Erfahrung, glaube ich zu wissen was passt.
Wie aber soll ich einem anderen Patienten einen Ratschlag entgegengesetzt der etablierten Neurologie geben? (Außer Fachleute vermeiden bis die MS entmystifiziert ist)
Aber es braucht unbedingt die symphtomatische Therapie!

P.P.S.: Ich bin mir sicher dass: "sich wohlfühlen" bei MS eine wichtige schubvermeidende Therapie ist.

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Kortisontherapie ohne Schub

naseweis ⌂ @, in meinem Paradies, Montag, 11.07.2016, 16:37 (vor 2843 Tagen) @ Francesca

Nun habe ich das erstmal wieder abgeblasen.
. . . Symptome natürlich, ich stolper z. B. häufig und habe oft Mühe zu laufen.

Na, wenn das Alles ist ? shades

Ich bin mittlerweile im 17. Jahr nach Diagnose.
Mein Augendoc kannte die aktuellen Studien (siehe Beck bei w.w.) und las daraus, dass Sehnerventzündungen mit und ohne Cortison ausheilen.
So riet er mir ab.
Ich hatte dann bis zum Neurobesuch 4 Wochen später Zeit genug mich zu belesen, das Internet bot damals schon viel kritische Literatur zum Thema.
Bis heute hab ich deshalb die Finger (und die Venen) von aller Chemie fern gehalten.

Viel wichtiger ist mir die Physio nach "Bobath" geworden, die ich im 7. Jahr Woche für Woche mache:

  • die Beine sind stabiler
  • der Fuss schleift nicht mehr,
  • Meine Gehstrecke hat sich verbessert
  • auch im Winter brauch ich keinen Stock mehr
  • das Sohlenbild der Schuhsohlen ist re/li gleich geworden (vor Beginn der Physio war der rechte Schuh immer am Ballen ganz schnell durch):footprint:

Es kam dann zwischendurch noch mehr,

  • Panzergefühl
  • Blase und Darm
  • Fazialislähmung
  • Doppelbilder
  • Sensibilitätsstörungen
  • . . .

das war aber Alles kein Grund (für mich) da irgendwie chemisch einzugreifen.
Bis auf die Doppelbilder (an die ich mich gewöhnt hab, die zu mir gehören)
hat sich alles andere wieder zurückgezogen.

Nachtrag:
Marathon lauf ich keinen
Hulahooop und Highheels sind nix für mich

Wie sind eure Erfahrungen, ist das sinnvoll, in meiner Situation Kortison zu nehmen oder eher nicht?

Fazit: Ich halte es nicht unbedingt für sinnvoll,
Kortison "kann" Öl ins Feuer sein.

Vielen Dank und viele Grüße,
Francesca

--
das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

Kortisontherapie ohne Schub

W.W. @, Montag, 11.07.2016, 16:43 (vor 2843 Tagen) @ naseweis

Ich bin mittlerweile im 17. Jahr nach Diagnose.
Mein Augendoc kannte die aktuellen Studien (siehe Beck bei w.w.) und las daraus, dass Sehnerventzündungen mit und ohne Cortison ausheilen.
So riet er mir ab.


Das halte ich für ein schlagendes Argument!

W.W.

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Kortisontherapie ohne Schub

Philipp, Montag, 11.07.2016, 16:51 (vor 2843 Tagen) @ naseweis

hallo naseweis

Ich auch nix hoola... auch nix in den Ferien bergab gehen bis Blase an den Füssen,
100 Meter am Stück sind o.k. wenn es nicht zu warm ist.

Ich habe seit 1 Woche endlich eine Triggerpointrolle neu auch Faszienrolle.

http://tptherapy.com/

Die gleiche Rolle wie in der Physiotherapie.

Ich brauche kein Stützstrümpfe mehr, jede Verspannung kann ich selbst ausrollen.

Bobat ist auch super.

Philipp

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Triggerpointrolle / Faszienrolle

Philipp, Montag, 11.07.2016, 16:52 (vor 2843 Tagen) @ Philipp

Betreff nicht geändert, zum 2.

hallo naseweis

Ich auch nix hoola... auch nix in den Ferien bergab gehen bis Blase an den Füssen,
100 Meter am Stück sind o.k. wenn es nicht zu warm ist.

Ich habe seit 1 Woche endlich eine Triggerpointrolle neu auch Faszienrolle.

http://tptherapy.com/

Die gleiche Rolle wie in der Physiotherapie.

Ich brauche kein Stützstrümpfe mehr, jede Verspannung kann ich selbst ausrollen.

Bobat ist auch super.

Philipp

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Triggerpointrolle / Faszienrolle mit Stützstrümpfen

Philipp, Freitag, 22.07.2016, 10:25 (vor 2832 Tagen) @ Philipp

In Kombination wird Flüssigkeit in den Beinen aktiv gelöst und abgeführt.

Das macht "leichte Beine".

Die Kühlweste hatte ich erst 1 Mal an, der letzte Sommer war extrem mit Tempearturen
um die 40 Grad.

Philipp

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Triggerpointrolle / Faszienrolle mit Stützstrümpfen

Philipp, Freitag, 22.07.2016, 15:08 (vor 2832 Tagen) @ Philipp

Aber nur machen, wenn ihr zu hause bleiben wollt.

Die Flüssigkeit will raus...

Philipp

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Triggerpointrolle / Faszienrolle

Philipp, Freitag, 29.07.2016, 11:18 (vor 2825 Tagen) @ Philipp

Danach wird gerade bei den Damen gesucht.

Philipp

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Triggerpointrolle / Faszienrolle

GG, Freitag, 29.07.2016, 13:42 (vor 2825 Tagen) @ Philipp

http://www.servustv.com/de/Medien/Faszientraining

hier

--
Mut ist nicht die Abwesenheit von Angst,sondern die Erkenntnis, dass es etwas gibt,das wichtiger als die Angst ist

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Kortisontherapie ohne Schub

motorschiffbesitzer @, Montag, 11.07.2016, 16:52 (vor 2843 Tagen) @ Francesca

Hallo Francesca,

ich bin der Meinung, dass man erstmal (hier im Forum) verstehen sollte, warum dir die Ärzte zu dieser Therapieform geraten haben.

Ich kann mir da vieles vorstellen:

Z.B. "die gehen von einer unschöneren Form aus"

bis tatsächlich "die sind sich gar nichtmal sicher, ob das wirklich MS ist" und andere
"Geschütze" bei Fehlanwendung, weil keine MS, mehr Schaden anrichten würden.

Haben sie dir zu dem Thema "warum" was gesagt? Steht da was in den Arztberichten zu?
Kortison bei MS (wenn man es verträgt) finde ich nicht schlimm.

Aber natürlich kann man sich bei diesem Weg auf Osteoporose und Gewichtszunahme einstellen.

--
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Kortisontherapie ohne Schub

W.W. @, Montag, 11.07.2016, 18:18 (vor 2843 Tagen) @ motorschiffbesitzer

Kortison bei MS (wenn man es verträgt) finde ich nicht schlimm.

Aber natürlich kann man sich bei diesem Weg auf Osteoporose und Gewichtszunahme einstellen.

???

W.W.

PS: Wenn so eine Antwort kommt, dann ist es - glaube ich - egal, was man sagt. Imho, war das, was agno meinte, ziemlich nichtssagend, aber das, was Sie meinen, ist nichtssagend und gefährlich.

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Kortisontherapie ohne Schub

motorschiffbesitzer @, Montag, 11.07.2016, 18:34 (vor 2843 Tagen) @ W.W.

Bedank mich mehrmals für den Hinweis!

P.S. Sie sollten sich ein aktuelles Display kaufen, wo die gesammte Antwort ohne zu scrollen drauf passt.

Edith sagt:

Welche Cortisontherapie empfehlen Sie also und warum? Wenn man überhaupt fragen darf!:lookaround:

Nein, das Problem ist größer. Schade!

--
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Kortisontherapie ohne Schub

W.W. @, Montag, 11.07.2016, 18:52 (vor 2843 Tagen) @ motorschiffbesitzer

Ich bin wieder an dem Punkt angelangt, wo ich nicht mehr folgen kann. Scrollen? Edith? Mein Problem war, um es klar zu sagen, wenn jemand dies sagt:

'Kortison bei MS (wenn man es verträgt) finde ich nicht schlimm.

Aber natürlich kann man sich bei diesem Weg auf Osteoporose und Gewichtszunahme einstellen.'

Das klingt für mich nichtssagend und gefährlich. Ich sage das nicht, um Sie anzugreifen, sondern weil wir in unseren Beiträgen eine gewisse Sorgfalt walten lassen sollten.

Es gibt 'schlagende Argumente'. Naseweis hat eines genannt. Und es gibt weniger überzeugende Argumente, z.B. Ich war unter einem Betainterferon schubfrei und habe es dann nach 3 Jahren abgesetzt, und prompt bekam ich einen neuen Schub.

Ich will das nicht abwerten, und ich würde vielleicht auch aus dieser Erfahrung meinen ganz persönlichen Schluss ziehen, auch wenn er falsch sein könnte.

Und dann gibt es noch das Argument: Ich spritze mich seit 20 Jahren und meine MS ist stabil geblieben. Toi, toi, toi! 'Never change a winning team!', sage ich immer zu meinem Mann.

W.W.

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Kortisontherapie ohne Schub

motorschiffbesitzer @, Montag, 11.07.2016, 19:38 (vor 2842 Tagen) @ W.W.

Edith?

Ich habe meinen Text editiert, nachdem ich ihr Statement auf dem anderen Threadzweig gelesen habe.

--
Syntax error on line 1492

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Kortisontherapie ohne Schub

UWE, Montag, 11.07.2016, 17:14 (vor 2843 Tagen) @ Francesca

Die Entscheidung kann Dir keiner abnehmen.

Ausnahmslos Alle (Doc oder Laie) fischen im Trüben, solange die Ursachen dieser Erkrankung nicht zweifelsfrei erkannt sind.

Deshalb helfen nur möglichst viele Fallbeispiele bei der eigenen Entscheidungsfindung.
Ich hatte mit Kortison 7 ganz tolle Jahre in denen ich alles machen konnte was ich wollte. Es gab keinerlei Einschränkungen, nichts war zu anstrengend.
Ich habe das Zeug aber auch immer super vertagen, war gar kein Problem.

Nach 28 Jahren MS laufe ich immer noch und fahre Auto ohne Handgas.

LG
Uwe

Kortisontherapie ohne Schub

W.W. @, Montag, 11.07.2016, 18:25 (vor 2843 Tagen) @ UWE

Die Entscheidung kann Dir keiner abnehmen.

Ausnahmslos Alle (Doc oder Laie) fischen im Trüben, solange die Ursachen dieser Erkrankung nicht zweifelsfrei erkannt sind.

Deshalb helfen nur möglichst viele Fallbeispiele bei der eigenen Entscheidungsfindung.
Ich hatte mit Kortison 7 ganz tolle Jahre in denen ich alles machen konnte was ich wollte. Es gab keinerlei Einschränkungen, nichts war zu anstrengend.
Ich habe das Zeug aber auch immer super vertagen, war gar kein Problem.

Nach 28 Jahren MS laufe ich immer noch und fahre Auto ohne Handgas.


Ich bin vermutlich nicht besonders gut mit Ihrer Lebensgeschichte vertraut?! Haben Sie sich bei jedem Schub hochdosiert Cortison als Infusion geben lassen? 3-5 Tage 500-1000mg Methylprednisolon? Oder haben Sie 7 Jahre lang alle 3 Monaten Cortison als Intervalltherapie genommen? Oder haben Sie sich mit Volon A intrathekal besser gefühlt? Und nehmen Sie das immer noch? Wenn nicht, warum haben Sie es abgesetzt?

Ich finge, das alles ist wichtig, wenn man gefragt wird. Schließlich gibt es hier Newbies, die einen nicht kennen, und trotzdem Rat wollen.

Welche Cortisontherapie empfehlen Sie also und warum? Wenn man überhaupt fragen darf!:lookaround:

W.W.

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Kortisontherapie ohne Schub

UWE, Montag, 11.07.2016, 18:52 (vor 2843 Tagen) @ W.W.

Fragen kann man aber ich breite hier meine Krankengeschichte nicht detailliert aus.
Natürlich ist st Kortison kein Heilmittel das wissen auch die Neuen.
Aber mir hat es jahrelang geholfen ein Leben völlig ohne Einschränkungen zu leben.
- Wie gesagt MIR

LG
Uwe

Kortisontherapie ohne Schub

W.W. @, Montag, 11.07.2016, 19:05 (vor 2842 Tagen) @ UWE

Warum können Sie nicht darüber berichten? Ich meine, wie Sie Cortison eingenommen haben, und warum Sie glauben, dass es Ihnen geholfen hat?:confused: Ich glaube, das erwarten die Leute, die hier fragen, und das ist der Sinn eines solchen Forums. Das hat doch nichts mit Verletzung der Privatsphäre zu tun.

Mich würde das auch interessieren, weil ich Ihre Antwort übernehmen könnte.

W.W.

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Kortisontherapie ohne Schub

UWE, Dienstag, 12.07.2016, 18:16 (vor 2842 Tagen) @ W.W.

Das was ich zu meinen Erfahrungen berichtet habe sollte als Anregung genügen.
- Es muss eh jeder seine eigenen Erfahrungen machen, das bleibt niemandem erspart.

LG
Uwe

Kortisontherapie ohne Schub

Francesca @, Montag, 11.07.2016, 19:14 (vor 2842 Tagen) @ UWE

Vielen Dank für die vielen Antworten in so kurzer Zeit! Ich habe inzwischen noch einmal mit meinem Neurologen telefoniert. Er sagt, dass nur eine Cortisontherapie meine Beschwerden besser könne. Das mag sein, das kann ich natürlich nicht beurteilen. Leider habe ich vergessen zu fragen, warum er vor Beginn der Infusionen keine Blutuntersuchung machen möchte. Nachdem, was ich bisher gelesen habe, wäre das eigentlich wichtig, um Infekte zu bemerken. Ich weiß auch nicht, ob das zweite MRT im Juni irgendetwas anderes gezeigt hat als das erste aus dem Januar. Leider habe ich auch vergessen, das zu fragen (ich war ein wenig überrascht von seinem Anruf ;-)) Sowohl zum zweiten MRT als auch zur Lunmbalpunktion sagte er nur kurz, dass sich der Verdacht MS bestätigt habe. Auf meine Frage zur Kritik an der Cortisontherapie hat er nicht so richtig geantwortet. Aber er sagte, dass ich Zeit habe, mich dafür oder dagegen zu entscheiden. Daher versuche ich jetzt, mir eine ärztliche Zweitmeinung einzuholen (zusätzlich zur Meinung hier ;-)). Das wird sicher eine Weile dauern, neurologische Praxen scheinen entweder telefonisch kaum zu erreichen zu sein oder sie vergeben erst zwei bis drei Monate später Termine ...
Vielen Dank und viele Grüße,
Francesca

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Kortisontherapie ohne Schub

UWE, Dienstag, 12.07.2016, 18:20 (vor 2842 Tagen) @ Francesca

Geh zu Deinem Hausarzt, er soll Dir einen Termin beim Neuro machen.
- Die sind verpflichtet das innerhalb von 4 Wochen zu machen.
Aber eben nur über den Umweg Hausarzt.

LG
Uwe

Kortisontherapie ohne Schub

jerry @, Montag, 11.07.2016, 20:16 (vor 2842 Tagen) @ Francesca

Wie sind eure Erfahrungen, ist das sinnvoll, in meiner Situation Kortison zu nehmen oder eher nicht?

Vielen Dank und viele Grüße,
Francesca

Liebe Francesca,

Dein Beitrag lässt vermuten, dass bei Dir eine (primär) progrediente Form der MS vorliegt.

In der Situation bin und war ich nicht. Ich kenne bzw hab von 'progredienten' Patienten gehört, die auf Kortison schwören, nämlich auf die vierteljährliche Wiederholung... und was Dein Neuro empfiehlt, soll wahrscheinlich der Auftakt dazu sein.

Es gibt auch MSler, die abgesehen von vierteljährlicher Hoch-Stimmung (auch mit negativen Auswirkungen) keine durchgreifend positiven Auswirkungen berichten.

'Nur eine Korti-Behandlung könne Deine Beschwerden bessern' - mit dieser Aussage, die Du im zweiten Beitrag zitierst, wagt sich Dein Neuro sehr weit aus dem Fenster.
Richtig scheint mir eher, dass ihm vor einer Empfehlung des Mitoxantron als einzige Behandlungsmöglichkeit Korti einfällt.

(Im kommendem Jahr wohl wird für primär progrediente Verläufe der neue Wirkstoff Ocrelizumab zugelassen werden, ist es zurzeit aber noch nicht.)

Deine Überlegung, eine Neuro-Zweitmeinung einholen zu wollen, finde ich stimmig. Wenn schon jemand mit akutem Schub nix verpasst, wenn er / sie die Entscheidung zum Korti gut überlegt und zögert, dürfte das in Deiner Situation erst recht gelten!

Leider trifft dies nicht genau auf Dich zu (hier in der UKE-Broschüre geht es um Schubtherapie), aber als Überblick zum Für und Wider von Korti und zur Frage ob oral niedrig oder intravenös höherdosiert, ist es vielleicht hilfreich.

Alles Liebe für Dich flowers


LG, jerry


P.S.: bin parteiisch, denn die Aussage von Naseweis gilt auch für mich:
Bis heute hab ich deshalb die Finger (und die Venen) von aller Chemie fern gehalten.
Korti hab ich anfangs in Schüben genommen, empfand aber keinen wesentlichen Unterschied zum 'Schub Aussitzen' ohne Medis ;-)

Kortisontherapie ohne Schub

W.W. @, Montag, 11.07.2016, 20:59 (vor 2842 Tagen) @ jerry

Lieber Jerry,

wieder einmal bin ich schamrot geworden, weil ich etwas geschrieben habe, ohne auch nur entfernt an die PPMS gedacht zu haben!

Es ist sehr schwierig zu kommunizieren, wenn man immer nur ein bisschen was weiß. Cortison ist ein weites Feld, welche Verlaufsform man hat auch, und welche Nebenwirkungen man in Kauf nehmen will, und wie man seinen eigenen Verlauf einschätzt...

Und dennoch müssen wir auf diese unvollkommene Weise miteinander umgehen und durch geduldiges Nachfragen zu Potte kommen.

W.W.

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Kortisontherapie ohne Schub

Philipp, Montag, 11.07.2016, 21:13 (vor 2842 Tagen) @ W.W.

"Im roten MS Buch" habe ich nichts zu Korti ohne Schub bzw. bei PPMS gefunden, es wird die ewige Frage ist MS eine Autoaggressionskrankheit aufgeworfen, eigentlich nur weitere Fragen, wer kann das beantworten, wenn nicht ein Neurologe ?

Philipp

Kortisontherapie ohne Schub

Hitman @, Montag, 11.07.2016, 21:20 (vor 2842 Tagen) @ W.W.

Ich dachte beim Lesen vorhin mehr an SPMS denn da steht:

In den letzten Jahren hatte ich keinen als solchen erkennbaren Schub. Jetzt auch nicht.

Das bedeutet nicht dass es nicht vor 10 oder 20 Jahren Ereignisse gab die aus einem Schub resultierten. Aber die gemachten Angaben reichen bisher nur zu Spekulationen bzgl. der sog. Verlaufsform.

Kortisontherapie ohne Schub

Curry, zu Hause, Montag, 11.07.2016, 22:46 (vor 2842 Tagen) @ Hitman

Hallo Francesca, als ich deinen ersten Post gelesen habe, keine Schübe und trotzdem Symptome,
habe ich gesehen Ü40 und mein erster Gedanke war ppMS.
Schrieb ja auch Jerry schon.

Ich habe nämlich ppMS, Diagnose 11/2011, mit 53.
Da es keine BT Möglichkeiten dafür gibt, bekomme ich Cortison Puls Therapie.
Alle 3 Monate jeweils für 3 Tage, pro Tag 1g Prednisolut per Infusion.

Das bekomme ich nun seit 4,5 Jahren und da ich das gut vertrage, meine Symptome
danach deutlich besser werden, jedenfalls für ca. 2,5 Monate,
werde ich dies auch beibehalten.

Das sind meine persönlichen Erfahrungen,
keine Empfehlung.
Entscheiden kannst echt nur du.

Alles Gute:)
LG, Curry

Kortisontherapie ohne Schub

W.W. @, Dienstag, 12.07.2016, 08:01 (vor 2842 Tagen) @ Curry

Ich habe nämlich ppMS, Diagnose 11/2011, mit 53.
Da es keine BT Möglichkeiten dafür gibt, bekomme ich Cortison Puls Therapie.
Alle 3 Monate jeweils für 3 Tage, pro Tag 1g Prednisolut per Infusion.

Das bekomme ich nun seit 4,5 Jahren und da ich das gut vertrage, meine Symptome
danach deutlich besser werden, jedenfalls für ca. 2,5 Monate,
werde ich dies auch beibehalten.

Das sind meine persönlichen Erfahrungen,
keine Empfehlung.
Entscheiden kannst echt nur du.

Es steht mir nicht zu, das zu werten, aber ich halte diese Antwort für sehr wertvoll. Sie berichtet von den eigenen Erfahrungen, und ich kann gut nachvollziehen, dass Sie auf Ihrem Weg bleiben.

Ich denke, auch wenn ich gegen Cortison bin, dass Ihre Antwort und Ihre Entscheidung für jemanden, der selbst eine PPMS hat, sehr hilfreich sind, denn Sie vertragen das Cortison gut, es geht Ihnen nach den Infusionen besser und die Wirkung hält knapp 3 Monate an.

Ich glaube, wenn ich über die PPMS schreibe, werde ich nicht umhin kommen, Ihre Erfahrung genau so, wie Sie sie beschreiben haben, zu berücksichtigen. Sie macht mich nachdenklich, ob die Cortison-Puls-Therapie nicht doch etwas bringen kann. Ich danke Ihnen dafür.

W.W.

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Kortisontherapie ohne Schub

agno @, Dienstag, 12.07.2016, 08:42 (vor 2842 Tagen) @ W.W.

Ich befürchte dass die Kortisontherapie in Relation zu den anderen MS-Therapien gesetzt wird.
Anstelle von täglich spritzen, "Grippegefühl" & PML-Gefahr.
Dagegen ist Kortison ein Zuckerwasser mit gutem Gefühl bei Fatique.
agno.

Kortisontherapie ohne Schub

W.W. @, Dienstag, 12.07.2016, 09:40 (vor 2842 Tagen) @ agno

Ich befürchte dass die Kortisontherapie in Relation zu den anderen MS-Therapien gesetzt wird.
Anstelle von täglich spritzen, "Grippegefühl" & PML-Gefahr.
Dagegen ist Kortison ein Zuckerwasser mit gutem Gefühl bei Fatique.

Eine sehr interessante Bemerkung!:-) Wenn Cortison 'aufputscht' und heiter macht, wie kann man dann seine Wirkung beurteilen? Man fühlt sich ja eindeutig 'besser', was weniger etwas mit den Ausfällen, als mit der Stimmung zu tun hat???!

Ich denke wirklich, dass Cortison vom Teufel ist.

W.W.

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Therapie ohne Mut

agno @, Dienstag, 12.07.2016, 10:03 (vor 2842 Tagen) @ W.W.

imho ist die Patientensituation vom Teufel, wenn der MSler als armes Hascherl beurteilt ist.

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Die Verschwörubgstheorie

Philipp, Dienstag, 12.07.2016, 11:01 (vor 2842 Tagen) @ agno

Es könnte doch sein, dass sich seit 15 Jahren die Forschung, die Schulmedizin, die Aufsichtsbehörden, die Pharma, die Patientenorganisationen weltweit gegen uns MS Betroffene verschworen haben und uns glauben lassen, es währe Autoaggressiv bzw. Autoimmun.

Wieso auch nicht.

Philipp

Die Verschwörubgstheorie

Edithelfriede @, Nordhessen, Dienstag, 12.07.2016, 13:55 (vor 2842 Tagen) @ Philipp

Lieber Philipp,

Wenn sie wirklich wissen möchten wieso die MS Ursache/n nicht geklärt wurde biete ich diesen kopierten Erklärungsversuch:
Multiple Sklerose → Hauptartikel: Multiple Sklerose

VEGF löst die Bildung von vesikulovakuolären Organellen aus, über die eine transzelluläre Migration von Leukozyten durch das Endothel der Blut-Hirn-Schranke erfolgen kann. Die Darstellung zeigt ein Modell von VEGF-F.

Multiple Sklerose (MS) ist eine entzündliche demyelinisierende Autoimmunerkrankung des Zentralnervensystems (ZNS), bei der Lymphozyten und Makrophagen in das ZNS infiltriert werden. Bei der Infiltration überwinden diese körpereigenen Abwehrzellen die Blut-Hirn-Schranke. Die T-Lymphozyten greifen danach die im Interstitium des Gehirns oder Rückenmarks gelegenen Myelinscheiden an.
Die Einschleusung der Lymphozyten erfolgt über die Endothelzellen der Blut-Hirn-Schranke.[20] Der genaue Mechanismus dieses Vorgangs ist noch nicht vollständig geklärt. Durch die Entzündungsreaktion des Gewebes werden Zytokine ausgeschüttet, welche die Endothelzellen zur Expression der Adhäsionsmoleküle ICAM1 und VCAM1 anregen.[21][22] Die Zytokine bewirken bei den Endothelien zudem die Synthese von Chemokinen und Chemoattraktoren, die an der luminalen Seite der Kapillaren präsentiert werden. An der abluminalen Seite vorhandene Chemoattraktoren werden an die luminale Seite transportiert. Die an den Kapillarwänden entlang rollenden Leukozyten binden daraufhin an die Endothelien und es werden spezielle Adhäsionsmoleküle zur Verankerung der Leukozyten am Endothel exprimiert. Danach erfolgt entweder eine parazelluläre oder transzelluläre Transmigration.[23] Beide Wege sind möglich und beide Wege konnten nachgewiesen werden.[24][13]
Bei der parazellulären Transmigration – Leukodiapedese genannt – öffnet der Leukozyt die Tight Junctions durch die Freisetzung von Signal- und Adhäsionsmolekülen. Die Endothelzellen ziehen sich dabei zusammen, die Tight Junctions öffnen sich und der Leukozyt kann so in das Interstitium des Zentralnervensystems eindringen. Der Vorgang selbst ist hochkomplex und hier nur stark vereinfacht wiedergegeben.[23] Auch der transzelluäre Weg ist möglich. Mehrere Vesikel und Vakuolen im Endothel formen dabei transendotheliale Zellkanäle. Diese vesikulovakuolären Organellen (VVO) finden sich in normalen Blutgefäßen, als auch in Tumorzellen.[25] Sie ermöglichen den aktiven Transport von Flüssigkeit, aber auch Zellen, über die Blut-Hirn-Schranke. Der Transport wird über den Vascular Endothelial Growth Factor (VEGF) vermittelt.[23] VEGF ist ein vasoaktives, permeabilitätsförderndes Protein. Der tranzelluläre Transport über die vesikulovakuolären Organellen ist offensichtlich auch ein Mechanismus mit dem Pathogene (Bakterien und Viren) die Blut-Hirn-Schranke überwinden können.[26][27]
Überhaupt ist die Fehlfunktion der Blut-Hirn-Schranke eines der Kennzeichen der Multiplen Sklerose. Vom Zusammenbruch der Blut-Hirn-Schranke sind vor allem junge Patienten mit einer besonders aggressiven Form der schubförmig remittierenden Multiplen Sklerose (RR-MS, engl. relapsing-remitting multiple sclerosis) betroffen. Das Phänomen lässt sich durch das Eindiffundieren eines paramagnetischen Kontrastmittels, zum Beispiel Gadopentetat-Dimeglumin (Gd-DTPA), bei der Magnetresonanztomographie sichtbar machen.[28] Das Verfahren ist dabei an Empfindlichkeit dem Monitoring von Markermolekülen wie Zytokinen oder Chemokinen überlegen.[29]
Die Ursache der Fehlfunktion der Blut-Hirn-Schranke bei der MS ist eine verminderte Expression der Tight-Junction-Proteine der Endothelzellen. Die Veränderungen an den Tight Junctions sind dabei nicht nur an den aktiven Läsionen zu beobachten, sondern auch – allerdings weniger häufig – in den inaktiven Läsionen und sogar in der Weißen Substanz. Die Veränderungen der Tight Junctions verschlechtern die Homöstase und haben offensichtlich einen Einfluss auf die Progression der Erkrankung, die Reparaturmechanismen und den Transport von Arzneimitteln.[30]

Fortsetzung folgt

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Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!
Sommer 2o19 bewußtlos ins ins Krankenhaus war nach vier Wochen wieder heim unter Betreuung meiner Tochter.

Die MS Heilungstheorie

Edithelfriede @, Nordhessen, Dienstag, 12.07.2016, 13:57 (vor 2842 Tagen) @ Edithelfriede

Als seit 1990 weibliche Betroffene habe ich viele Erfahrungen gemacht und möchte diese gern mit Ihnen austauschen.
Die hier schon oft von mir erwähnte Eversdiät ist so einfach und preiswert das kein ökonomisches Intresse besteht von vielen Medizinern denn sie können bzw müssen von der Behandlung von erkrankten Leuten leben.
Aber bei all der obigen Theorie und schon aus finanziellen Interessen brachte bisher die Forschung nach immer teureren und schädlicheren Immunmodulatoren nur Gewinne für die Pharma ebenso wie immer mehr Kriegswaffen keinen Frieden bringen!
Leider sind bei meinen MS Sympotomen lt https://de.wikipedia.org/wiki/Expanded_Disability_Status_Scale

sämtliche Funktionellen Systeme (FS) betroffen und wohlwollend eingeschätzt bin oder habe ich EDSS 7. In der Uniklinik hatte ich voll rollstuhlpflichtig nur 6,5 bekommen aber den Chefarzt 2007 und Kollegen in der örtlichen Uniklinik überforderte meine MS maßlos.

Positiv möchte ich beschreiben was helfen kann denn meine MS-Ursache mit zuviel Arachidonsäure aus Eisenmedis also UAW 144 430 fand noch keine Anerkennung in der Fachliteratur.
Als MS-Betroffene möchte ich vor allem wieder gesund bzw gesünder werden.
und Befürtworte das Heilmittel Dronabinol ttps://de.wikipedia.org/wiki/Tetrahydrocannabinol#Teilsynthese.

Meine Frage ist nun wie dh vor allem in welcher Dosierung sollte ich es nehmen?
Ein Tröpfchen Dronabinol sind nur 0,7 mg und hier im Forum nimmt jemand erfogreich 200 mg! Da ist meine Verordnung von dreimal tgl drei bis fünf Tropfen viel zu wenig und ein erfahrener Mediziner hatte mir 2010 gesagt das ich mehr als 3 mal tgl neun Tropfen nehmen sollte. Damit gings mir in der Tat besser.


lg e

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Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!
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Die Verschwörubgstheorie

Philipp, Dienstag, 12.07.2016, 14:37 (vor 2842 Tagen) @ Edithelfriede

Liebe Edth

Man ist das komplex, nichts für einfache Lösungen, die wir so gerne haben.

Wenn ich das Alles verstehen würde ist bei mir für meine MS immer noch die Frage,
wie kann es sein, dass in meinem Liquor keine oligoklonale Banden sind ?

LG

Philipp

P.S. das mit der Verschwörungstheorie ist weit her geholt, meine junge
Physiotherapeutin müsste ja auch mit dabei sein.

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keine Verschwörungstheorie

agno @, Dienstag, 12.07.2016, 15:14 (vor 2842 Tagen) @ Philipp

Philip, ich würde jeden Verdacht einer Verschwörungstheorie vermeiden, wie der Teufel das Weihwasser.
Außerdem glaube ich nicht daran.

keine Verschwörungstheorie

W.W. @, Dienstag, 12.07.2016, 15:46 (vor 2842 Tagen) @ agno

In diesem Fall bin ich bei Ihnen!:-) Aber im Gegensatz zu Ihnen, lieber Agno, bin ich überzeugt, dass sich das Wahre letztendlich doch immer durchsetzen wird - auch in der Wissenschaft und selbst, was die MS anbelangt. Und das ist eine Erkenntnis, die über allen Agnostizismus weit hinausgeht.;-)

W.W.

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keine Verschwörungstheorie

Philipp, Dienstag, 12.07.2016, 15:47 (vor 2842 Tagen) @ agno

Ich danke dir agno.

Es ist wie mit dem Huhn und dem Ei.

P.S. ich bin das Betaferon am Ausschleichen, jetzt mal 2 Monate mit 1/2 Wirkstoff.

Mal sehen, wie mutig ich im Oktober bin.

Philipp

Kortisontherapie ohne Schub

Curry, zu Hause, Dienstag, 12.07.2016, 22:32 (vor 2841 Tagen) @ W.W.

Ich weiß nicht, ob sich MS'ler mit schubförmigem Verlauf,
lieber Cortison geben lassen, statt eine der bekannten BT's
zu spritzen.
Kann es mir nicht vorstellen.

Auch Cortison ist ja nicht ohne Nebenwirkungen und
man ist dadurch auch nicht immer, ständig fröhlich.

Zwar vertrage ich Cortison Puls, wie erwähnt recht gut,
aber gäbe es für mich bei ppMS andere Möglichkeiten, würde ich mir
vermutlich nicht alle 3 Monate, d.h. im Jahr 12g Cortison geben lassen.

Und auch an den Tagen der Infusionen, spritze ich mir Monoembolex
und bekomme täglich einen neuen Butterfly gestochen.
Ganz ohne Spritzen und Stechen, geht es also auch nicht.

Dazu kommt, ich muss zusätzlich zu normalen Terminen, für jede Gabe
zum Arzt fahren.

Heilung wird es aber leider weiterhin nicht geben.

LG, Curry

Kortisontherapie ohne Schub

Curry, zu Hause, Dienstag, 12.07.2016, 22:42 (vor 2841 Tagen) @ W.W.

Wenn ich nach dem Cortison, deutlich besser als vorher laufen kann,
mein Gleichgewicht besser wird, weniger Spastik, weniger Schmerzen
und wieder besser denken kann,

ist das für mich leicht festzustellen und das liegt nicht an besserer
Stimmung.

Ich gebe Ihnen recht, W.W..
Cortison ist schon eine Art Teufelszeug.
Aber für viele kranke Menschen, kann es auch ein Segen sein.

LG, Curry

Kortisontherapie ohne Schub

W.W. @, Mittwoch, 13.07.2016, 07:36 (vor 2841 Tagen) @ Curry

Wenn ich nach dem Cortison, deutlich besser als vorher laufen kann,
mein Gleichgewicht besser wird, weniger Spastik, weniger Schmerzen
und wieder besser denken kann,

ist das für mich leicht festzustellen und das liegt nicht an besserer
Stimmung.

Ich gebe Ihnen recht, W.W..
Cortison ist schon eine Art Teufelszeug.
Aber für viele kranke Menschen, kann es auch ein Segen sein.

Auch ich gebe Ihnen Recht und werde in mich gehen. Natürlich habe ich ein Problem: Ich will nicht etwas empfehlen, von dem ich nicht überzeugt bin! Nicht nur wegen der Nebenwirkungen, sondern weil ich 'weltanschaulich' etwas gegen Cortison habe. Es widerspricht meiner Vorstellung von Heilung.

Aber natürlich sollte ich mich von solchen Bedenken frei machen, gerade wenn man das Vorurteil darin erkennt, wie mir ja auch einige hier vorwerfen. Es ist also möglich, dass ich ein Vorurteil gegen Cortison habe, und das Kind mit dem Bade ausschütte.

Tatsächlich halte ich Cortison für ein gefährliches Dopingmittel. Darf ich dann überhaupt darüber schreiben? Aber wenn es tatsächlich eins wäre? Wenn der Körper es also nicht freisetzen würde, um etwas zu heilen, sondern um ihm in einer Notfallsituation die Kraft zu geben, sich in Sicherheit zu bringen?

Wenn also die Patienten, die 'ihr' Cortison so lieben, in Wirklichkeit dem 'Aufputschenden' verfallen sind und dies mit einer wirklichen Besserung verwechseln?

Ich muss darüber nachdenken. Vielleicht bin ich ja wirklich ungerecht gewesen.:-(

W.W.

Kortisontherapie ohne Schub

Idefix @, Körbchen, wenn ich nicht gerade rumflitze, Mittwoch, 13.07.2016, 08:10 (vor 2841 Tagen) @ W.W.

Guten Morgen,
ich stimme Curry zu. Ich bin nach den 3 Tagen Corti nicht euphorisiert aber ich kann besser laufen und meine Sprache ist nach einem Tag schon nicht mehr so schwammig.
Es ist ein Teufelszeug. Aber es hilft mir auch wenn ich gerne darauf verzichten würde.
Ich habe ein leichtes Mondgesicht, was nach 2 Tagen verschwunden ist. Mein Körper entwässert schnell, ich nehme auch nicht sehr zu.
Ich unterstütze meinen Körper durch Ananas, Brennesseltee, leichte, zucker- und salzarme Kost und meunen Blasencocktail...
Zum Schlafen brauch ich ne halbe Mohnderivat seit Fampyra...
Im Vgl zu vielen anderen Therapien ist Corti schon lange erforscht und man kann sich auf vieles einstellen. Ok ich reagiere allergisch, wenn das Thema Krebs bagatellisiert wird aber vielleicht ist das meine Baustelle.
Was mich bewegt sind die Langzeitwirkungen der Immunsupression. Was ist mit 40 wenn die Leute schon mit 20 zugeballert werden...

So jetzt muß ich zum Frühstück tapsen ;-)

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Kortisontherapie ohne Schub

Philipp, Mittwoch, 13.07.2016, 10:09 (vor 2841 Tagen) @ Idefix

Hallo Idefix

Das mit Fampyra ist wohl, weil es das 4-Aminopyridin "retard" abgibt.

Dafür hilft es so gegen die Fatigue.

LG

Philipp

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Kortisontherapie ohne Schub

UWE, Mittwoch, 13.07.2016, 10:04 (vor 2841 Tagen) @ W.W.

Ja bitte Herr Weihe, denken Sie nach.
Hier zu unterstellen man nehme Cortison nur wegen dem Aufputscheffekt ist schon grenzwertig...

Uwe

Dronabinoltherapie

Edithelfriede @, Nordhessen, Mittwoch, 13.07.2016, 10:47 (vor 2841 Tagen) @ UWE

Lieber Uwe
Kortison wirkt bei meiner sekundär chronischen schon seit 2004 nicht mehr.
Einzig Dronabinol konnte und kann mir helfen. Meine Dosierung von 3 bis 5 Tropfen 3 mal täglich möchte ich steigern bis zu 200 mg was aber bededeutet das mir eine 50 ml Flasche nur ca eine Woche reichen würde. Die Tropfenzahl langsam erhöhen wäre wie sinnvoll?
Ein Tropfen Öl sind 0,69 ml und 50 ml geteilt durch 0,69 ergibt nur 72 Tropfen also bräuchte ich wöchentlich 50 ml mit 0,9g bzw 3 mal täglich wieviele Tropfen?
Einen Aufputscheffekt oder sonstige Rauschwirkungen hatte ich 2010 nach meinem letzten Schub und 3 mal täglich 8 Tropfen nicht gehabt.
Mein EDSS 7.0 muss sinken damit ich mich zb wieder schwindelfrei bewegen kann.

lg e

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Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!
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Dronabinoltherapie

Idefix @, Körbchen, wenn ich nicht gerade rumflitze, Mittwoch, 13.07.2016, 11:32 (vor 2841 Tagen) @ Edithelfriede

Liebe Editelfriede,
ich bin auch SPMS bei mir hilft Corti... Ich kann dann danach definitiv besser laufen und sprechen.
Das ist keine Einbildung sondern wird von Dritten bestätigt...

Bei Ihnen dreht sich alles nur um Dronabinol. Sie warten auf die Zulassung eines Medis, statt zu versuchen aus den aktuellen Gegebenheiten das Beste zu machen. Ich halte meinen EDSS 4,0 seit Jahren. Vermutlich habe ich einen gnädigen Verlauf aber ich tue auch viel...
Ich finde Hanf interessant, aber es gibt noch andere Optionen.

Idefix
:heelsr: :heelsr:

Ein VWL-Prof. vor dem ich auch noch nach dem Studium sehr großen Respeckt hatte, brachte uns schon früh die Grundzüge der Gesundheitsökonomie aus seiner Sicht bei. Die Theorie ist brilliant. Die Praxis eher unmenschlich...

Dronabinoltherapie

Edithelfriede @, Nordhessen, Mittwoch, 13.07.2016, 16:48 (vor 2841 Tagen) @ Idefix

Liebe/r Idefix

Um Kortison hatte ich meinen Neurologen 1994 bei meiner halbseitigen Erblindung gebeten und nachdem die MS Diagnose bei mir durchs MRT vom Radiologen gesichert war gab er mir Prednisolon in 16 mg Tabletten von denen ich ausschleichend begonnen mit 3 also 48 mg nehmen konnte. Nach weniger als einer Woche konnte ich wieder richtig sehen und bei meinem Schub in 2003 gingen auch mit 3 mal 1000 mg Kortison meine Laufschwierigkeiten des rechten Beins! 2004 beim Doppeltsehen half 3 mal 1000 mg Korti nicht mehr da mußte ich an der Arbeit meine Überstunden abbauen und mit dem Fahrrad fahren!
Nachdem meine MS sekundär chronisch progredient mit MRT Befund gesichert war war ich zu einer anthroposophischen Ärztin gegangen die mir ein weiteres Blutbild erstellt, homöopatische Medikamente und Heileurythie rezeptiert hatte.
Kortison bekam ich noch oft vor und nach meiner Berentung aber 2007 in der Uniklinik Wurde festgestellt das ich Eskalationtherapeutika bekommen müßte wobei mir Mitox etwas weniger gefährlich als Tysabri schien.

2010 bei meinem letzten Schub gab mir meine Neurologin wieder 3 mal 1000 mg Kortison und weil Mitox und Korti nichts gebracht hatte außer meiner Supraventrikuläre Tachykardie lies ich mir wieder Dronabinol geben!
Mit Ihrem EDSS und nicht so umfangreichen Behinderungen mags mit Korti gehen aber bei mir mit Black holes in sämtlichen Funktionellen Systemen (FS)

Pyramidenbahn, z. B. Lähmungen
Kleinhirn, z. B. Ataxie, Tremor
Hirnstamm, z. B. Sprach/Schluckstörungen
Sensorium, z. B. Verminderung des Berührungssinns
Blasen- und Mastdarmfunktionen, z. B. Harn- bzw. Stuhlinkontinenz
Sehfunktionen, z. B. eingeschränktes Gesichtsfeld-Skotom
Zerebrale Funktionen, z. B. Wesensveränderung, Demenz

bedeutet mit Dronabinol wieder kurzzeitig auf meinen Beinen stehen zu können bzw jede Besserung enorm viel.
lg e

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Dronabinoltherapie

Idefix @, Körbchen, wenn ich nicht gerade rumflitze, Donnerstag, 14.07.2016, 09:33 (vor 2840 Tagen) @ Edithelfriede

Nunje, mit den Einschränkungen kann ich fast allen mithalten, aber ich habe vieles wieder mit sportlicher Betätigung und Hirleistungstraining zurückgedrängt bzw wiedererlangt. Wobei mir sehr wohl bewußt ist, daß das nicht bei jedem klappt.

Ich glaube wiederum nicht, daß die Ärzte mit ihrer Medikation an SPMS schuld sind, sondern, daßdas mit dem individuellen Verlauf zusammen hängt. Bei mir waren sich die Ärzte nie einig ob ich PPMS oder Schubförmig bin. Ich hatte wenige Schübe aber mein Gesamtzustand verschlechterte sich...

Corti ist bei mir seit 09 quasi meine BT weil Interferone mich schwerst depressiv machen. Der eine MS Prof. hat es eingesehen, der andere dachte wohl es wäre Einbildung... Drei Wo nach dem Absetzen haben Sie keine Probleme mehr... Witzle gerissen, es dauerte wesentlich länger, aber ich hatte von meiner Psychotherapie erheblich profitiert ud Handwerkszeug erlernt. Es ging manchmal knallhart zu aber für vieles bin ich heute noch sehr dankbar.

Als ich mit meinen Eltern diese Wo beim Neuro meines Papi war und wg Fampyra nacfrafgte meinte er bei meinem Gang wäre es außerhalb jeder Diskussion, daß ich MS habe. Wir haben einen Kneipp-Urlaub gemacht und ich habe wieder viele Anregungen bekommen aus der Erfahrung der Therapeuten, da werde ich mich mit einigem noch weiter beschäftigen.

Liebe Edithelfriede uns unterscheidet die Herangehensweise an unsere MS und auch der Verlauf, aber wir haben sie beide. Ich bin immer für Anregungen offen und integriere sie wenn nötig in mein Konzept für meine MS...

Liebe Grüße
Idefix (weiblich)

:heelsr: :heelsr:

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Dronabinoltherapie

UWE, Donnerstag, 14.07.2016, 18:45 (vor 2840 Tagen) @ Edithelfriede

Hallo
Ich habe *C* als Kekse und auch im Vaporisator konsumiert und dabei einfach die Dosierung nicht hinbekommen.
Besonders bei den Keksen war das schwierig wegen der verzögerten Aufnahme im Magen-Darmtrakt.
Entweder keine Wirkung (gegen Spastik) oder Gummibeine.
Vielleicht lassen sich die Tropfen doch noch besser dosieren.
- Ich sollte nochmal einsteigen, *Zeug* habe ich noch genug...

So wie das jetzt aussieht geht es echt nicht weiter :-(((
Brauche morgens vor lauter Steifheit eine halbe Stunde um in die Klamotten reinzukommen. Da hilft auch kein Dehnen..

LG
Uwe

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Meine persönliche Entdeckung des Placebo

agno @, Mittwoch, 13.07.2016, 11:30 (vor 2841 Tagen) @ UWE

Vor einigen Jahrzehnten, hatte ich abwechselnd Schübe und Hörstürze.
Damals war es noch üblich, den Hörsturz mit Blutverdünner zu behandeln.
Also heraus aus dem Alltag in eine Klinik, Vormittags die Infusion und danach ins Cafe zu hübschen Mädels und guten Männergesprächen.
Gehör wurde besser, MS wurde besser...
Nach ein Paar Wochen wieder in das private Durcheinander.
In immer kürzeren Abständen folgten meine Genesungsaufenthalte im Krankenhaus.

Erst viele Jahre später, als mein HNO mir nicht mehr mit Blutverdünner half, als das mit MS und Ohren immer schlimmer wurde, irgendwann später kam ich auf die Idee, dass das Wohlfühlgefühl im Krankenhaus alles richtig zu machen und demnächst wieder leistungsfähig zu sein, dass dieser Patientenregenerationszustand mein gelebtes Heilungsplacebo war.

Imho funktioniert Kortison auch gut mit diesem Heilungsritual.
Imho hat mich dieses Placeboprinzip gerettet.

Gruß agno

P.S.: Es waren immer wieder Kleinigkeiten, die mir halfen mich zu berappeln. ;-)

Meine persönliche Entdeckung des Placebo

Idefix @, Körbchen, wenn ich nicht gerade rumflitze, Mittwoch, 13.07.2016, 11:51 (vor 2841 Tagen) @ agno

Hallo Agno, das wäre ein weiteres Argument für Meinseins (aktuell bei Amsel) Theorie zu OPC. Verbesserung des Blutflusses, wie bei Blutverdünnern. Himbeeren tun dies auch...

Ein MS-Prof. Sagte mal, Cortison gibt dem Körper die Chance seine Selbstheilungskräfte zu aktivieren...
Ich finde da ist was dran. Währnd Corti bin ich zur Ruhe verdonnert

Idefix
:heelsr: :heelsr:

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Meine persönliche Entdeckung des Placebo

agno @, Mittwoch, 13.07.2016, 12:39 (vor 2841 Tagen) @ Idefix

Hallo Agno, das wäre ein weiteres Argument für Meinseins (aktuell bei Amsel) Theorie zu OPC. Verbesserung des Blutflusses, wie bei Blutverdünnern. Himbeeren tun dies auch...

;-) könnte man so auslegen.
Wäre sicher erfolgreich!
Trotzdem ist meine Schlussfolgerung eine andere.
Ich glaube dass das Prinzip "Genesung", abgesehen von den physikalischen Naturgesetzen, ein psychologischer Prozess ist.
Funktioniert besser mit einem Guide -> Medizinmann oder alten Hausarzt.
(Im Notfall auch nach dem Placeboprinzip der modernen & teueren & nebenwirkungsreichen Supermedizin.)
*Kopfeinziehend*


Ein MS-Prof. Sagte mal, Cortison gibt dem Körper die Chance seine Selbstheilungskräfte zu aktivieren...

?? Hmm ??? Ja, warum nicht? Aber ausgerechnet Cortison?

Ich finde da ist was dran. Währnd Corti bin ich zur Ruhe verdonnert

? Das ist mir neu!
Unter Cortison hatte ich Treibstoff im Blut, schlief nachts nur 4 Stunden und war in meiner Naturunruhe immer unterwegs.

Idefix


gruß agno

Meine persönliche Entdeckung des Placebo

Idefix @, Körbchen, wenn ich nicht gerade rumflitze, Mittwoch, 13.07.2016, 13:02 (vor 2841 Tagen) @ agno

Nach Cort schlaf ich immer 3-4 Stunden.Abends nehm ich ne halbe Mohnderivat sei Fampyra, vorher reichte Baldrian...

Es ist bei jedem anders...

Idefix

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