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<title>Forum der MS-ufoS - MS-Gen gefunden</title>
<link>https://ms-ufos.org/</link>
<description>unabhängige freie online Selbsthilfe</description>
<language>de</language>
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<title>MS-Gen gefunden (Antwort)</title>
<content:encoded><![CDATA[<blockquote><blockquote><p>&quot;Träger dieser Mutation im Gen NR1H3 erkranken mit einer Wahrscheinlichkeit von etwa 70 Prozent, berichtet das Team um Carles Vilariño-Güell von der University of British Columbia in Vancouver.&quot;</p>
</blockquote></blockquote><blockquote><blockquote><p><span style="color:#f00;"><em><strong>&quot;Auch wenn Patienten die seltene Mutation nicht haben, könnten ihnen Therapien, die auf diesen Mechanismus abzielen, wahrscheinlich helfen&quot;</strong></em></span></p>
</blockquote></blockquote><p>???<br />
------------------------------------------------------------------------------------</p>
<blockquote><p>Was beschützt die 30% der Genträger, die keine MS bekommen?</p>
</blockquote><p>
Ist das so? Finde keine klare Aussage dazu! Ich kann mutmaßen, dass das Fazit ist. Aber genauso gut könnte die Information dazu so nicht gemeint sein und im Nirvana der Infomationpolitik verschunden worden sein.</p>
<p>Wenn jemand dazu eine klare Aussage findet, habe ich eine mathematische Aufgabe für das Wochenende. Muss nur noch das Wetter schlecht werden.<img src="https://ms-ufos.org/images/smilies/wink.png" alt=";-)" /></p>
]]></content:encoded>
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<pubDate>Sat, 04 Jun 2016 10:04:38 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>motorschiffbesitzer</dc:creator>
</item>
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<title>MS-Gen gefunden (Antwort)</title>
<content:encoded><![CDATA[<p><img src="https://ms-ufos.org/images/smilies/thumbs_up.gif" alt="thumb up" /> <img src="https://ms-ufos.org/images/smilies/thumbs_up.gif" alt="thumb up" /> <img src="https://ms-ufos.org/images/smilies/thumbs_up.gif" alt="thumb up" /> </p>
<p>ich schließe mich an, möchte meines auch nicht.</p>
]]></content:encoded>
<link>https://ms-ufos.org/index.php?id=9246</link>
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<pubDate>Fri, 03 Jun 2016 16:57:20 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>GG</dc:creator>
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<title>MS-Gen gefunden (Antwort)</title>
<content:encoded><![CDATA[<p>Wer mein MS-Gen findet, darf es gern behalten. <img src="https://ms-ufos.org/images/smilies/biggrin.png" alt=":-D" /></p>
]]></content:encoded>
<link>https://ms-ufos.org/index.php?id=9245</link>
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<pubDate>Fri, 03 Jun 2016 16:25:44 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>jerry</dc:creator>
</item>
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<title>MS-Gen gefunden (Antwort)</title>
<content:encoded><![CDATA[<p>Hallo,<br />
Die Wortlaut steht genau auch auf der Liste die mir mein Physio gegeben hatte und er hatte mir auch gesagt das er natürlich kein Arzt wäre aber er hatte mich sozusagen mit einem Blick auf 7,5 oder 7 gesehen. Allerdings als Therapeut leitete er mich an bzw ließ er mich bewegen und damit konnte ich am Ende der Stunde wieder gut laufen.<br />
Zweimalmuste ich ihn um eine Sitzpause bitten aber ich konnte mein rechtes Bein nachaltig besser bewegen.</p>
<p>Mein Feldenkraislehrer sagt im Prinzip das gleiche und wenn möglich würde ich mehr Übungs- also Therapiestunden machen.<br />
Das richtige Gehen muß ich bewußt wieder erlernen und sehr zuversichtlich betrachte ich meine Lauffortschritte schon! Denn mein Feldenkraislehrer und die Bobaththerapeuten können ihr Handwerk!<br />
Bewegungsübungungen oder einfach alltägliche Bewegungen mache ich sehr gern!<br />
Eine klassische Kureinrichtung brauche ich nicht und wohne ja in der Natur so das ich die Unkräuter wieder eher mähen muß damit sie mich nicht einwachsen!<br />
Wenn man zwei Angehörige mit MS er- und überlebt hat so wie ich dann könnte ich Angst haben wegen meiner Kinder.<br />
Angst habe ich aber nicht sondern eher noch mehr Kampfesmut.</p>
<p>lg e</p>
]]></content:encoded>
<link>https://ms-ufos.org/index.php?id=9240</link>
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<pubDate>Fri, 03 Jun 2016 13:51:41 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>Edithelfriede</dc:creator>
</item>
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<title>MS-Gen gefunden (Antwort)</title>
<content:encoded><![CDATA[<blockquote><p>Nach Aussage meines Physiotherapeuten ist das ein klassischer Wert mit dem man die Schwere einer MSerkrankung einstuft/akaliert.</p>
</blockquote><p>Hallo Edithelfriede,</p>
<p>&quot;klassischer Wert&quot; ist eine ungüstige Bezeichnung und provoziert Verständigungsprobleme.</p>
<p>Es ist eine bei MS gebräuchliche Sklala, die von 0-10 reicht, und die allerdings in meinen Augen je nach Wunsch <span style="color:#33f;">- für einen bestimmten Zweck verwendet -</span> gedehnt werden kann.</p>
<p>Kannst dich ja mal selbst einschätzen.</p>
<p><a href="http://flexikon.doccheck.com/de/Expanded_Disability_Status_Scale">http://flexikon.doccheck.com/de/Expanded_Disability_Status_Scale</a></p>
]]></content:encoded>
<link>https://ms-ufos.org/index.php?id=9236</link>
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<pubDate>Fri, 03 Jun 2016 12:31:09 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>motorschiffbesitzer</dc:creator>
</item>
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<title>MS-Gen gefunden (Antwort)</title>
<content:encoded><![CDATA[<p>Lieber Msb,<br />
Nach Aussage meines Physiotherapeuten ist das ein klassischer Wert mit dem man die Schwere einer MSerkrankung einstuft/akaliert.<br />
Mein Vorhaben den Hausarzt und die Neurologin zu wechseln dürfte sowohl in meinem als auch in den Interessen der Ärzte liegen. Denn meine Briefe sowohl an die Hausärztin als auch an die Neurologin hatte ich sehr freundlich formuliert.<br />
Ärzte hier auf dem Land sind wirklich allein schon zeitlich überfordert bei den vielen Patienten für die sie eigentlich auch verantwortlich sind.<br />
Da spreche ich jetzt von Behandlungsfehlermeldungen womit man sich natürlich bei Ärzten gar nicht beliebt macht! <br />
Im Beruf hatte ich einen Eid geschworen alles zum Wohl der Patienten / Hilfeempfänger zu tun und formal fühle ich nach meiner Berentung nicht <strong>enteidet!</strong></p>
<p>Natürlich kann ich nicht behaupten das alle Ärzte nichts können aber bei meiner MS wußten die heutigen Mediziner und die mich behandelten waren schon einige nur wie sie mir noch mehr gesundheitliche Schäden zufügen konnten!</p>
<p>Das mag unverschämt klingen aber mein unmittelbarer und mittelbarer Schaden geht in sechs- oder siebenstellige Eurobereiche wenn man die Kosten von Renten- und Krankenversicherung miteinrechnet dh berücksichtigt.</p>
<p>Leider kenne ich nicht die Daten von anderen Patienten aber die mir bekannten Behandlungsfehler könnten Bücher füllen!</p>
<p>Sehr wahrscheinlich kann ich nicht wieder in meoinem Beruf als DV-Qualitätssicherheitsbeauftragte arbeiten aber ich wollte/möchte auch mit meine UAW 144 430 nur Hinweise geben auf MS-Ursachen!</p>
<p>lg e</p>
]]></content:encoded>
<link>https://ms-ufos.org/index.php?id=9234</link>
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<pubDate>Fri, 03 Jun 2016 12:08:35 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>Edithelfriede</dc:creator>
</item>
<item>
<title>MS-Gen gefunden (Antwort)</title>
<content:encoded><![CDATA[<p>Hallo Edithelfriede,</p>
<p>wozu bauchst du den EDSS- Befund?</p>
<p>Wenn es für einen Antrag ist, stell ihn und melde sofort deinem Neurologen, dass er bei der Rückfrage der Behörde bitte den Aktuellen (siehe Physiotherapeut) nimmt.</p>
<p>Das wird er meines Erachtens nicht machen können.  Da die Behörde aber nicht auf deinen Termin wartet bzw. die Schuld für die Verspätung dann eindeutig beim Neurologen liegt, kann er dir ja früher einen Termin anbieten.<br />
Das (schnellerer Termin) solltest du ihm vorschlagen.</p>
<p>Allerdings wird dieses subtile Druckausüben nicht auf Gegenliebe stoßen. Insofern solltest du bevor du sowas machst über Nachteile für dich nachdenken.</p>
<p>Ergänzung:</p>
<p>Ich habe die Erfahrung gemacht, dass viele PTs mit der Bewertung a&#039;la Plegestufe, EDSS, GdB, ... immer <strong>mal locker</strong> deutlich höher gegriffen haben, als Neurologen und - mit möglichst großer Objektivität betrachtet -  als der Rahmen der Realität hergibt.</p>
]]></content:encoded>
<link>https://ms-ufos.org/index.php?id=9224</link>
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<pubDate>Fri, 03 Jun 2016 09:21:44 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>motorschiffbesitzer</dc:creator>
</item>
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<title>MS-Gen gefunden (Antwort)</title>
<content:encoded><![CDATA[<p>Nun denn so klug wie in der Antike oder jetzt noch oder wieder in Israel <br />
<a href="http://www.spiegel.de/gesundheit/diagnose/cannabis-als-medizin-in-israel-jali-kichert-viel-a-1039247.html">http://www.spiegel.de/gesundheit/diagnose/cannabis-als-medizin-in-israel-jali-kichert-v...</a><br />
Für mich die zwei überforderte Medizinerinnen hatte die mir noch nicht einmal wie gestern mein Physiotherpeut einen EDSS Befund mitgegeben hat ist so blamabel das ich sie wirklich nicht namentlich benennen kann bzw möchte.<br />
Besonders von meiner Neuro bin ich enttäuscht weil eine Sprechstundenhilfe mir erst im September (nächstes Quartal <img src="https://ms-ufos.org/images/smilies/thumbs_up.gif" alt="thumb up" /> <img src="https://ms-ufos.org/images/smilies/rofllong.gif" alt="rofl" /> <img src="https://ms-ufos.org/images/smilies/no.gif" alt=":no:" />  einen weiteren Termin in Aussicht gestellt hat!<br />
Da wäre es ehrlicherer wenn die Mediziner zugeben würden das sie unwissend, nicht lernfähig also unwillig sind!</p>
<p><img src="https://ms-ufos.org/images/smilies/wink.gif" alt=":wink:" /> e</p>
]]></content:encoded>
<link>https://ms-ufos.org/index.php?id=9223</link>
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<pubDate>Fri, 03 Jun 2016 09:07:01 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>Edithelfriede</dc:creator>
</item>
<item>
<title>MS-Gen gefunden (Antwort)</title>
<content:encoded><![CDATA[<blockquote><p>Fazit: Es gibt mittlerweile einen ‚medizinisch-pharmaindustriellen Komplex‛, der analog zum ‚militärisch-industriellen Komplex‛ versucht, sich selber in Gang zu halten und permanent Scheinfortschritte als vermeintliche Forschungsergebnisse präsentiert!     </p>
</blockquote><p>
Vorstellen kann ich mir das, und unglücklicherweise bekräftigt das meine Ansicht, dass die Menschheit noch weit entfernt an von einem MS- Heilmittel entfernt ist.</p>
<p>Anders ausgedrückt, die Menschheit ist noch nicht schlau genug, um es mit der MS aufzunehmen.</p>
<p>P.S. &quot;Heilmittelunterdrückungstheorien&quot; kann ich bei anderen Krankheiten wie HIV nachvollziehen. Bei MS nicht.</p>
]]></content:encoded>
<link>https://ms-ufos.org/index.php?id=9220</link>
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<pubDate>Fri, 03 Jun 2016 08:28:35 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>motorschiffbesitzer</dc:creator>
</item>
<item>
<title>MS-Gen gefunden (Antwort)</title>
<content:encoded><![CDATA[<blockquote><p><a href="http://www.t-online.de/lifestyle/gesundheit/id_78008842/neu-entdecktes-gen-steigert-ms-risiko-deutlich.html">http://www.t-online.de/lifestyle/gesundheit/id_78008842/neu-entdecktes-gen-steigert-ms-...</a></p>
<p>... Team um Vilariño-Güell wertete nun eine Datenbank mit genetischen Informationen zu fast 2000 kanadischen Familien aus, in denen die Krankheit auftrat...</p>
<p>&quot;Träger dieser Mutation im Gen NR1H3 erkranken mit einer Wahrscheinlichkeit von etwa 70 Prozent, berichtet das Team um Carles Vilariño-Güell von der University of British Columbia in Vancouver.&quot;</p>
<p>Betrifft aber nur die chronisch-progedienten</p>
<p><span style="color:#f00;"><em><strong>&quot;Auch wenn Patienten die seltene Mutation nicht haben, könnten ihnen Therapien, die auf diesen Mechanismus abzielen, wahrscheinlich helfen&quot;</strong></em></span></p>
<p>hmm, da gehen mir viele Gedanken durch den Kopf!<br />
Was beschützt die 30% der Genträger, die keine MS bekommen?<br />
Gibt es nun doch mehrere MS?<br />
Die &quot;Schüblinge sind anscheinend genfehlerfrei.</p>
<p>gruß agno</p>
</blockquote><p>Ich verfolge seit Ende 2010 systematisch die Veröffentlichungen zum Thema der genetischen Disposition für MS. &gt;  Abgesehen davon, dass bekannt ist, dass MS nun mal KEINE Erbkrankheit ist, sollte man / frau generell besonders vorsichtig bei der Gleichsetzung des Geno- mit dem Phämotyp sein!!! &gt; Michael van den Heuvel hat zu diesem Thema einen sehr interessanten Artikel auf docchek.com veröffentlicht (siehe unten). &gt; Mein persönliches Fazit: Es gibt mittlerweile einen ‚medizinisch-pharmaindustriellen Komplex‛, der analog zum ‚militärisch-industriellen Komplex‛ versucht, sich selber in Gang zu halten und permanent Scheinfortschritte als vermeintliche Forschungsergebnisse präsentiert!     </p>
<p><a href="http://news.doccheck.com/de/newsletter/3028/19349/?utm_source=DC-Newsletter&amp;utm_medium=E-Mail&amp;utm_campaign=Newsletter-DE-DocCheck+News-2016-05-18&amp;user=73229a57647db81b5827d770519c22c2&amp;n=3028&amp;d=28&amp;chk=6d6a85b4d41e29460c0c68795b6a3278">http://news.doccheck.com/de/newsletter/3028/19349/?utm_source=DC-Newsletter&amp;utm_med...</a></p>
<p>Viele Grüße</p>
<p>CB</p>
<p>PS: Für den historisch interessierten: Schon seit den 1970er Jahren ist bekannt, in welchem Chromosom die Veranlagung für MS kodiert ist...</p>
]]></content:encoded>
<link>https://ms-ufos.org/index.php?id=9218</link>
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<pubDate>Fri, 03 Jun 2016 07:25:52 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>CB</dc:creator>
</item>
<item>
<title>MS-Gen gefunden</title>
<content:encoded><![CDATA[<p><a href="http://www.t-online.de/lifestyle/gesundheit/id_78008842/neu-entdecktes-gen-steigert-ms-risiko-deutlich.html">http://www.t-online.de/lifestyle/gesundheit/id_78008842/neu-entdecktes-gen-steigert-ms-...</a></p>
<p>... Team um Vilariño-Güell wertete nun eine Datenbank mit genetischen Informationen zu fast 2000 kanadischen Familien aus, in denen die Krankheit auftrat...</p>
<p>&quot;Träger dieser Mutation im Gen NR1H3 erkranken mit einer Wahrscheinlichkeit von etwa 70 Prozent, berichtet das Team um Carles Vilariño-Güell von der University of British Columbia in Vancouver.&quot;</p>
<p>Betrifft aber nur die chronisch-progedienten</p>
<p><span style="color:#f00;"><em><strong>&quot;Auch wenn Patienten die seltene Mutation nicht haben, könnten ihnen Therapien, die auf diesen Mechanismus abzielen, wahrscheinlich helfen&quot;</strong></em></span></p>
<p>hmm, da gehen mir viele Gedanken durch den Kopf!<br />
Was beschützt die 30% der Genträger, die keine MS bekommen?<br />
Gibt es nun doch mehrere MS?<br />
Die &quot;Schüblinge sind anscheinend genfehlerfrei.</p>
<p>gruß agno</p>
]]></content:encoded>
<link>https://ms-ufos.org/index.php?id=9207</link>
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<pubDate>Thu, 02 Jun 2016 19:17:36 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>agno</dc:creator>
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