Ich hatte nicht gesehen, dass das vom Hausmeister rüber getragen wurde und von
Edit stammt, ich dachte man, was ist mit Naseweis los

Bin ich froh

H pe

Heute bin ich etwas entäuscht worden denn ich hatte vor kuzrzer Zeit mündlich von meiner Krankenkasse erfahren das die Hausärztin einen aktuellen Befund anfertigen solle und den dann zur Kasse zwecks Kostenzusage wegen dem Dronabinolrezept machen sollte.
Auf meine Nachfrage ob nicht der Bericht von der Neurologin angefertigt werden müsse hatte die Mitarbeiterin der Kasse gesagt das ein Bericht von der Hausärztin genüge.
Das Heilmittel Dronabinol möchte ich möglichst bald wieder bekommen, aber stattdessen muss ich jetzt auf meinen Neurologentermin warten.
Bei der Pflegeversicherung soll ich einen Antrag stellen wegen Einstufung in eine Pflegeklasse und Physiotherapie mit Hausbesuch würde ich dann bekommen können.

Einzig positiv an diesem Arzttermin waren die guten Ergebnisse der Blutuntersuchung vor einer oder zwei Wochen aber die Nachricht das es praktisch unmöglich für mich wäre wieder gesünder zu werden gab mir schon zu bedenken ob sich dieser Arztbesuch gelohnt hätte.

Wenn ich die Krankenkasse erst bitten müßte die Kosten fürs Rezept zu übernehmen und ich dann erst den Neurologenbericht über meine MS bekommen kann frage ich mich wirklich wo der Fehler im System ist.
Das Medikament konnte mir schon sehr gut helfen gegen Spastiken und Schmerzen aber ohne Dronabinol erfahre ich keine weiteren Verbesserungen!
Meine Gesundheit ist mir zu wichtig das ich darüber eine lustige Geschichte machen könnte denn C* einfach vom Händler des Vertrauenes hilft nicht so gut!

Was kann ich jetzt machen? Den aktuellen Befundbericht selbst erstellen geht ja gar nicht und je mehr Profs ich zitiere desto schlechter kriege ich das was ich brauche.
Faserhanf selber anbauen und daraus ein Dronabinolähnliches Medikament herstellen kann ich gar nicht!
lg e

--
UAW 144 430 Eisen!!!

Per Zufall finde ich mich genau in den ganzen Informationen wieder, leider und
gleichzeitig auch Gott sei dank.

Das Glas ist an manchen Tagen halb leer und an manchen Tagen halb voll.

Eine unbehandelte Grippe dauert 14 Tage, mit Arzt 2 Wochen.

H pe

...ich weiß wo Dein Haus wohnt.

jerry

Schaut euch mal den Vortrag von Jutta an, hochinteressant!
Für alle Interessierten hier die Vorträge als PDF-Dateien

Scheiderbauer_Marktheidenfeld_April2016

Da gehts unter anderem auch um unbehandelte MS-sen (mit entsprechenden Quellen)
und die Sinnhaftigkeit resp. Aussagekraft des "MS-Registers"

Es lohnt sich !

Ja die Zeit bleibt nicht stehen, bei der MS Diagnostik ist momentan ein
Wandel im gang, weg von der Liquoruntersuchung und mehr Gewichtung auf MRI.

Wenn du Physiotherapie bekommst, würde es sich lohnen, wie bei mir die HWS
gestreckt machen, damit mehr Platz ist.

Hope

Wegen deinen Beinen Jerry, hast du wie ich Plaques in der Halswirbelsäule
von C3 bis C5 ?

Hallo Hope,

dazu kann ich leider nur sagen, dass dies neurologischerseits angenommen wird.
Keine Sorge, meine Diagnose ist gesichert... aber:

bin ja beinahe Totalverweigerer, hab mich insofern auch bei Aufkommen der MRT-Technologie 'gedrückt', weil ich ja keine Therapie machte und den Wert des MRT für mich nicht sah. Außer, dass ich vielleicht traurig geworden wäre über die Bildgebung eines Schweizer Käses , als welcher sich mein Hirn möglicherweise entpuppt hätte.

Als die BU-Berentung unumgänglich wurde, hab ich das MRT nachgeholt zur Komplettierung meiner Befunde. Allerdings nur vom Kopf, HWS war irgendwie vergessen worden zu rezeptieren.

Das Schädel-MRT zeigte das zu Erwartende... allerdings konnten sowohl mein Rentengutachter als auch ich feststellen: Sieht weniger schlimm aus, als nach der langen Krankheitsdauer möglich wär -

Und ich seh jetzt keinen Grund, das Versäumte nachzuholen und mir sodann wahrscheinlich weitaus heftigere Plaques im HWS-MRT anschauen zu sollen.

LG zurück
jerry

Ich hatte 2 Wochen die Grippe wie Frau und Sohn.

Ich war der Einzige ohne Medikamente und ohne Fieber.

2 Tage lang musste ich auf allen Vieren rumkriechen, weil Gehen gar nicht mehr ging.

Da ich das kenne, freue ich mich jeweils darüber, wenn es weg ist und es wieder geht.

Ich nehme nie Hustensaft, da ich nicht Sekret in der Lunge will und huste so einige Nächte sitzend durch, da ist dann mit Fatigue zusammen halt nichts mehr los mit mir, ich nehme es als eine Auszeit.

Wegen deinen Beinen Jerry, hast du wie ich Plaques in der Halswirbelsäule
von C3 bis C5 ?

Herzliche Grüsse

Hope

Hope

Hat sonst hier auch noch Erfahrung mit Fampyra (4-Aminopyridin) ?

Ich habe das vor ein paar Jahren ausprobiert. Es wirkte sofort, ich stand und ging stabiler, was eigentlich höchst erfreulich hätte sein können.

Allerdings wirkte das Medikament bei mir wie eine Überdosis Aufputschmittel, so dass ich Herzrasen bekam und mich den ganzen Tag so fühlte, als ob ich jetzt gleich zu einer lebenswichtigen Prüfung antreten müsste.

Nach einer Woche habe ich meinen Versuch beendet und beschlossen, lieber die eingeschränkte Gehfähigkeit in Kauf zu nehmen.

medikamentös hab ich auch nix gemacht, nach einigen frustrierenden Erfahrungen mit Corti im Schub (zuletzt vor 31 Jahren).

Aber den Rest meines Gesamt- sowie Alltagslebens im privaten, beruflichen, äußeren und inneren Bereich als NIX MACHEN zu apostrophieren, das wäre so albern, dass selbst ich davor zurückschrecke ...

Übrigens zieht sich mein medikamentöses Nixmachen durch meinen gesamten Umgang mit mir selber resp. meiner Körperlichkeit und dem Seelischen (also z.B. ... Kopfweh lässt sich evtl. vorbeugen bzw im Falle des Auftretens anders beantworten als durch Einwerfen von XY, wie geh ich mit Fieber um, mit Infekten, mit meiner neurogenen Blasenstörung, mit Trauer, mit (reaktiver) 'Depression'... etc.pp.)

Erster Impuls immer: Muss ich akzeptieren und durchleben, kann ich dies, oder möchte / muss ich lindernd / bessernd 'eingreifen', und wenn ja, was ist machbar ohne Medis oder andere Hilfe von außen?!

Das ist kein Allheilmittel und nicht für jede(n) in allen Einzelheiten in gleicher Weise wie für mich nachvollziehbar, aber es entspricht einem Umgang mit (meinem) Leben mit dem Problem (so nenn ich meine MS), das sich sehr bewährt hat.

Wer mich kennt, weiß, dass ich dabei nicht zum obervernünftigen Langweiler mutiert bin, sondern das Leben in allen wundervollen und mitunter traurigen Herausforderungen genieße:

Man sollte vor Hoffnung verrückt werden.

LG, jerry

P.S.: ich neige dazu, meine Texte durch Klammern und Einschübe zu zerstückeln. Das ist grauenhaft und der Tatsache geschuldet, dass ich mündliche direkte Kommunikation eher beherrsche als dass mein innerer Bürovorsteher beim Schreiben unser beider Chaos im Griff hat...

für was braucht es MS Bücher.

Um informiert zu sein und z.B. sich das Passende zu kaufen.

Das ist genau wie bei mir.

Es hilft mir zusammen mit der Kühlweste über die Sommerzeit, wenn Uhthoff
zuschlägt.

Das es bei mir seit 3 Jahren wirkt, zeigt es mir, dass die Axone bei mir
auch ohne Myelin nicht untergehen, so dass sie mit den offenen Kaliumkanälen funktionieren.

Gegen Fatigue hilft es bei mir auch.

H pe

Spannend ist "dein Fall" doch, Glück ist ja gut und recht, aber irgend etwas war
ja aktiv, dass dann ruhe gab. Ich finde es cool !

Sven seine Seite ist sehr informativ und klar ist dann die Frage, für was braucht
es MS Bücher.

H pe

Könnte man sagen naseweis, du bist geheilt, oder deine MS
ist altersbedingt ausgebrannt ? Wie würdest du deinen Zustand beschreiben ?

Hope

Es gibt Menschen, die behaupten, ich hätte ein "Schweineglück gehabt":

• . . . dass der die Sehnerventzündung diagnostizierende Augen-Professor kurz vorher die Studie zu SNE und Kortison gelesen hat, somit KEINE Veranlasssung sah. Öl (Kortison) ins Feuer (Entzündung) zu giessen
  
  
• . . . dass ich bis zum Auftreten weitergehender Symptome mich schon zu Alternativen zum chemischen Weg im Netz belesen hatte (Mautschke-Forum, Weihe-Forum) und da viel Unterstützung auf dem Weg bekam
  
  
• . . . dass ich seit 2009 im (anfangs ungewollten!) Ruhestand bin, dadurch meinen eigenen Rhythmus leben darf, mit entsprechender Tageseinteilung und entsprechenden Pausen

.
PS: von wegen Altersbedingt ! ! !
VORSICHT, JUNGER MANN !!!

Hat sonst hier auch noch Erfahrung mit Fampyra (4-Aminopyridin) ?

Ich.

Ich glaube, dass es mir viel bringt. Vielleicht weniger der "Hauptbestimmung" wegen, aber Fatigue, Kraft, "Kondition" scheinen dadurch bei mir positiv beeinflußt zu werden.

Sichergehen durchprobieren, will ich nicht.

Wenn ich mich allerdings entscheiden müßte, was bei mir wirkt und was nicht sage ich ganz klar, Fampyra wirkt bei mir, Mitox nicht.

Könnte man sagen naseweis, du bist geheilt, oder deine MS
ist altersbedingt ausgebrannt ? Wie würdest du deinen Zustand beschreiben ?
Hope

Naseweis hat die Basis verstanden.

Gruß agno

P.S.: Die Neuorologie feiert ein Nix-ist-verboten-Fest.

Hope

NIX !

, es wirkt noch immer sehr gut

Hat sonst hier auch noch Erfahrung mit NIX (schulmedizynisch) ?