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<title>Forum der MS-ufoS - Gavin Giovannoni - ECTRIMS 2022</title>
<link>https://ms-ufos.org/</link>
<description>unabhängige freie online Selbsthilfe</description>
<language>de</language>
<item>
<title>Gavin Giovannoni - ECTRIMS 2022 (Antwort)</title>
<content:encoded><![CDATA[<blockquote><p>Ich habe mich arg gewundert, was einen MS-Hardliner und vehementen Verfechter der Hit-hard-and-early-Strategie wie Cavin Giovannoni dazu bringt, über die Ursachen und Behandlung des progredienten Verlaufs der MS neu nachzudenken.</p>
</blockquote><p>Zumindest bzgl. der schubförmigen MS hat Herr Giovannoni seine Meinung offensichtlich nicht geändert.<br />
Doc Mäurer berichtet von der diesjährigen ECTRIMS, die Ende Oktober in Amsterdam stattgefunden hat (https://www.ms-docblog.de/multiple-sklerose/ectrims-2022-1-hochwirksame-therapien/):</p>
<p>&quot;<span style="color:#36f;"><em>Unter dem Schlagwort „Flipping the Pyramide“ – also die Therapiestrategie umzudrehen und direkt mit hochwirksamen Therapien nach Diagnosestellung zu beginnen, anstatt primär mit moderat wirksamen Therapien zu starten und nur bei Bedarf zu eskalieren – hat Gavin Giovannoni (London) einen sehr pointierten Vortrag gehalten und die These vertreten, dass Neurologen mit der Gesundheit ihrer Patienten spielen, wenn Sie ihnen hochwirksame Therapien (zu lange) vorenthalten.</em></span>&quot;</p>
<p>&quot;<span style="color:#36f;"><em>Gavin Giovannoni (London) unterstreicht seine Forderung nach einem Paradigmenwechsel </em></span>(Anmerkung von mir: zum radikal frühestmöglichen Einsatz &quot;hochwirksamer Therapien&quot;) <span style="color:#36f;"><em>auch mit dem Anspruch bei der Bewertung des Therapieerfolges. Man sollte nicht nur motorische Funktionen, sondern auch die „Hirngesundheit“ (Brain Health) als Ganzes im Blick haben. Damit meint er Fähigkeiten wie Kognition und mentale Leistungsfähigkeit. Diese Funktionen sind bei MS-Patienten häufig beeinträchtigt und nicht selten sehen wir tatenlos zu, wenn Patienten zunehmend unter Fatigue leiden oder im Beruf nicht mehr zurechtkommen, ansonsten aber physisch intakt sind. Auch der Anspruch der Erhaltung der Hirngesundheit rechtfertigt für ihn den frühestmöglichen Einsatz hochwirksamer Therapien.</em></span>&quot;</p>
<p>Das spricht eher für eine weitere Radikalisierung in diesem Bereich. Schon merkwürdig ...</p>
<p>Michael</p>
]]></content:encoded>
<link>https://ms-ufos.org/index.php?id=77719</link>
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<pubDate>Sat, 05 Nov 2022 17:21:10 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>Michael27</dc:creator>
</item>
<item>
<title>genial sind die Forscher und der Übersetzer ... (Antwort)</title>
<content:encoded><![CDATA[<blockquote><p>Lieber Uli,</p>
<p>es ist interessant, wie man geneigt ist, nur das zu sehen, was ins Auge springt (z.B. die weißen Herde bei der MS), und dabei vergisst, dass das Schleichende, Nicht-Sichtbare, Verborgene die eigentliche Ursache sein könnte!<img src="https://ms-ufos.org/images/smilies/confused.gif" alt=":confused:" /> Auch beim Clown schaut man immer auf das, was ihn lustig macht, und übersieht seine Melancholie, die ja die Wurzel aller Komik ist.</p>
<p>Wolfgang</p>
</blockquote><p>Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.</p>
<p>Wusste schon der kleine Prinz.</p>
<p>Mal sehen, was sich aus dem neuen Ansatz entwickelt</p>
]]></content:encoded>
<link>https://ms-ufos.org/index.php?id=77666</link>
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<pubDate>Thu, 03 Nov 2022 23:45:20 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>naseweis</dc:creator>
</item>
<item>
<title>Forscher, Übersetzer &amp; normale Menschen (Antwort)</title>
<content:encoded><![CDATA[<p>...</p>
<blockquote><blockquote><p>Würde es Dich stören, wenn ich den Text von W.W. so lange als geniale umgangssprachliche Vereinfachung betrachten würde, bis ein fleißiger MS-ufoS-Forscher einen Fehler findet?<br />
Dann den Fehler berichtigen und die neue Fassung eventuell als vorübergehend genial bezeichenen?</p>
</blockquote></blockquote><blockquote><p><br />
Bisher ist Boggy der fleissige Forscher und Übersetzer und manch andere(r) stellt Fragen. Ich würde das als Aneignung bezeichnen, wenn ww jetzt Lorbeeren bekommen soll.</p>
</blockquote><p>
Zuerst möchte auch ich Boggy an dieser Stelle danken <img src="https://ms-ufos.org/images/smilies/clap.gif" alt=":clap:" /> Keinesfalls möchte ich aneignen oder verwässern! Aber ich suche einen Weg in meinen Worten zu denken, ohne das Übersetzungsprojekt zu verwässern.<br />
und dann suche ich umgangssprachliche Vereinfachung. Ich überlege ob da jeder sein eigenes Kind austrägt?</p>
<p>Zum Zweiten frage ich mich:<br />
Ist da wirklich ein Unterschied vom Zugang, ob der Schubherd seine Wirkung ausbreitet?<br />
Oder war da nur ein allgemeiner Strategiekonsens, dass das was man vom Feind sieht, vernichtet wird. Was man vom Feind noch nicht sieht, hoffentlich entweder dem Kollateralangriff anheim fällt oder irgendwann mit neuester Forschung sichtbar wird?</p>
<p>Also meine Frage: Ist das Übersetzungsprojekt wirklich neu oder &quot;nur&quot; ein eindampfen heißer Luft, zurück zu den Wurzeln dessen, was man wirklich versteht?</p>
<p>lG agno</p>
]]></content:encoded>
<link>https://ms-ufos.org/index.php?id=77659</link>
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<pubDate>Thu, 03 Nov 2022 09:24:08 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>agno</dc:creator>
</item>
<item>
<title>genial sind die Forscher und der Übersetzer ... (Antwort)</title>
<content:encoded><![CDATA[<p>Lieber Uli,</p>
<p>es ist interessant, wie man geneigt ist, nur das zu sehen, was ins Auge springt (z.B. die weißen Herde bei der MS), und dabei vergisst, dass das Schleichende, Nicht-Sichtbare, Verborgene die eigentliche Ursache sein könnte!<img src="https://ms-ufos.org/images/smilies/confused.gif" alt=":confused:" /> Auch beim Clown schaut man immer auf das, was ihn lustig macht, und übersieht seine Melancholie, die ja die Wurzel aller Komik ist.</p>
<p>Wolfgang</p>
]]></content:encoded>
<link>https://ms-ufos.org/index.php?id=77658</link>
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<pubDate>Thu, 03 Nov 2022 08:48:05 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>W.W.</dc:creator>
</item>
<item>
<title>genial sind die Forscher und der Übersetzer ... (Antwort)</title>
<content:encoded><![CDATA[<p>.<br />
... der uns das ganze aufbereitet.</p>
<blockquote><blockquote><blockquote><p>PS: In meinem Gehirn laufen vermutlich zwei Gedankenstränge durcheinander: Haben die RRMS und die SPMS zwei wohl zu unterscheidende Pathomechanismen? Bisher dachte ich, ein MS-Herd zerstört die Myelinschicht um eine Nervenfaser nur teilweise. Die Nervenfaser transportiert also weiterhin Nervenimpulse. </p>
</blockquote></blockquote></blockquote><p>Warum soll eine Frage als genial definiert werden ??</p>
<blockquote><blockquote><blockquote><p>Gibt es eine Verbindung zwischen der &#039;smouldering MS&#039; und diesem Mechanismus?<img src="https://ms-ufos.org/images/smilies/confused.gif" alt=":confused:" /></p>
</blockquote></blockquote></blockquote><p>Warum soll eine Frage als genial definiert werden ??</p>
<blockquote><p><br />
Würde es Dich stören, wenn ich den Text von W.W. so lange als geniale umgangssprachliche Vereinfachung betrachten würde, bis ein fleißiger MS-ufoS-Forscher einen Fehler findet?<br />
Dann den Fehler berichtigen und die neue Fassung eventuell als vorübergehend genial bezeichenen?</p>
</blockquote><p>Bisher ist Boggy der fleissige Forscher und Übersetzer und manch andere(r) stellt Fragen. Ich würde das als Aneignung bezeichnen, wenn ww jetzt Lorbeeren bekommen soll.</p>
<p><br />
Ich würde erst zum Abschluss, wenn alles erfasst, alles durchdacht ist, etwas konstatieren. </p>
<p><em>&quot;Abstract:<br />
Mit Hilfe eines philosophischen Ansatzes oder einer deduktiven Argumentation <strong>stellen wir das vorherrschende klinisch-radiologische Weltbild in Frage, das Multiple Sklerose (MS) als fokal-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems (ZNS) definiert.</strong></em></p>
<p><em>Auf der Grundlage einer Synthese von pathologischen, bildgebenden und klinischen Daten schlagen wir vor, dass die &quot;echte MS&quot; wahrscheinlich durch einen primären schwelenden Prozess angetrieben wird, der von einer überlagernden Entzündungsaktivität begleitet wird, die möglicherweise die Immunantwort des Wirts auf die zugrunde liegenden Krankheitsursachen darstellt.</em></p>
<p>Steht da nicht alles drin?</p>
<blockquote><p>agno</p>
</blockquote><p><a href="https://ms-ufos.org/index.php?id=77534">https://ms-ufos.org/index.php?id=77534</a></p>
]]></content:encoded>
<link>https://ms-ufos.org/index.php?id=77655</link>
<guid>https://ms-ufos.org/index.php?id=77655</guid>
<pubDate>Wed, 02 Nov 2022 22:46:59 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>naseweis</dc:creator>
</item>
<item>
<title>vorläufig genial????? (Antwort)</title>
<content:encoded><![CDATA[<blockquote><blockquote><p>PS: In meinem Gehirn laufen vermutlich zwei Gedankenstränge durcheinander: Haben die RRMS und die SPMS zwei wohl zu unterscheidende Pathomechanismen? Bisher dachte ich, ein MS-Herd zerstört die Myelinschicht um eine Nervenfaser nur teilweise. Die Nervenfaser transportiert also weiterhin Nervenimpulse. </p>
<p>Wenn das Myelin aber durch wiederholte Schübe immer mehr geschädigt wird, ist irgendwann einmal die Grenze erreicht, wo nicht nur die Nervenleitung erlischt, sondern auch die Ernährung der Nervenfasern zum Erliegen kommt. Dann stirbt sie ab und ist tot - und das Bein ist gelähmt.</p>
<p>Gibt es eine Verbindung zwischen der &#039;smouldering MS&#039; und diesem Mechanismus?<img src="https://ms-ufos.org/images/smilies/confused.gif" alt=":confused:" /></p>
</blockquote></blockquote><blockquote><p><br />
Es gibt eine Fülle an Informationen zu den unterschiedlichen Aspekten der MS, die ich aber auf die Schnelle nicht überblicke. Ich müßte mich wieder und weiter einarbeiten. Das kann ich zur Zeit nicht.</p>
<p>Überschriften in Englisch z.B.:<br />
Acute axonal and synaptic loss / Demyelination / Macrophage/microglial activation / Chronic oxidative injury / Age-related iron accumulation / Mitochondrial damage and energy deficits / Infections .</p>
<p>Ich weiß nicht, wie beschwerlich es für Sie ist, einen langen Artikel in Englisch zu lesen; wenn irgend möglich würde ich es empfehlen.<br />
Ich selbst habe es bisher auch nur teilweise geschafft, bin aber von der Gesamtdarstellung mehr als freudig überrascht gewesen, was die Informationen über die komplexen Wirkmechanismen bei der MS betrifft.</p>
<p>Gruß<br />
Boggy</p>
</blockquote><p>Würde es Dich stören, wenn ich den Text von W.W. so lange als geniale umgangssprachliche Vereinfachung betrachten würde, bis ein fleißiger MS-ufoS-Forscher einen Fehler findet?<br />
Dann den Fehler berichtigen und die neue Fassung eventuell als vorübergehend genial bezeichenen?<br />
<a href="https://www.ms-ufos.org/index.php?id=77643">https://www.ms-ufos.org/index.php?id=77643</a><br />
agno</p>
]]></content:encoded>
<link>https://ms-ufos.org/index.php?id=77654</link>
<guid>https://ms-ufos.org/index.php?id=77654</guid>
<pubDate>Wed, 02 Nov 2022 20:33:23 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>agno</dc:creator>
</item>
<item>
<title>Smouldering multiple sclerosis / schwelende MS (Antwort)</title>
<content:encoded><![CDATA[<blockquote><p>Es gibt eine Fülle an Informationen zu den unterschiedlichen Aspekten der MS, die ich aber auf die Schnelle nicht überblicke. Ich müßte mich wieder und weiter einarbeiten. Das kann ich zur Zeit nicht.</p>
<p>Überschriften in Englisch z.B.:<br />
Acute axonal and synaptic loss / Demyelination / Macrophage/microglial activation / Chronic oxidative injury / Age-related iron accumulation / Mitochondrial damage and energy deficits / Infections .</p>
</blockquote><p>Es geht mir genauso: Ich habe Schwierigkeiten, lange Artikel zu lesen!<img src="https://ms-ufos.org/images/smilies/frown.png" alt=":-(" /> </p>
<p>An sich gefällt mir der kurze Austausch von Argumenten am besten: in Form von Rede, Nachfrage und Gegenrede. Ohne alles Gedöns.</p>
<p>W.W.</p>
<p>PS: Man kann zugeschüttet werden mit Informationen!</p>
]]></content:encoded>
<link>https://ms-ufos.org/index.php?id=77653</link>
<guid>https://ms-ufos.org/index.php?id=77653</guid>
<pubDate>Wed, 02 Nov 2022 17:43:23 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>W.W.</dc:creator>
</item>
<item>
<title>Smouldering multiple sclerosis / schwelende MS (Antwort)</title>
<content:encoded><![CDATA[<blockquote><p>PS: In meinem Gehirn laufen vermutlich zwei Gedankenstränge durcheinander: Haben die RRMS und die SPMS zwei wohl zu unterscheidende Pathomechanismen? Bisher dachte ich, ein MS-Herd zerstört die Myelinschicht um eine Nervenfaser nur teilweise. Die Nervenfaser transportiert also weiterhin Nervenimpulse. </p>
<p>Wenn das Myelin aber durch wiederholte Schübe immer mehr geschädigt wird, ist irgendwann einmal die Grenze erreicht, wo nicht nur die Nervenleitung erlischt, sondern auch die Ernährung der Nervenfasern zum Erliegen kommt. Dann stirbt sie ab und ist tot - und das Bein ist gelähmt.</p>
<p>Gibt es eine Verbindung zwischen der &#039;smouldering MS&#039; und diesem Mechanismus?<img src="https://ms-ufos.org/images/smilies/confused.gif" alt=":confused:" /></p>
</blockquote><p>Es gibt eine Fülle an Informationen zu den unterschiedlichen Aspekten der MS, die ich aber auf die Schnelle nicht überblicke. Ich müßte mich wieder und weiter einarbeiten. Das kann ich zur Zeit nicht.</p>
<p>Überschriften in Englisch z.B.:<br />
Acute axonal and synaptic loss / Demyelination / Macrophage/microglial activation / Chronic oxidative injury / Age-related iron accumulation / Mitochondrial damage and energy deficits / Infections .</p>
<p>Ich weiß nicht, wie beschwerlich es für Sie ist, einen langen Artikel in Englisch zu lesen; wenn irgend möglich würde ich es empfehlen.<br />
Ich selbst habe es bisher auch nur teilweise geschafft, bin aber von der Gesamtdarstellung mehr als freudig überrascht gewesen, was die Informationen über die komplexen Wirkmechanismen bei der MS betrifft.</p>
<p>Gruß<br />
Boggy</p>
]]></content:encoded>
<link>https://ms-ufos.org/index.php?id=77652</link>
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<pubDate>Wed, 02 Nov 2022 17:02:35 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>Boggy</dc:creator>
</item>
<item>
<title>Smouldering multiple sclerosis / schwelende MS (Antwort)</title>
<content:encoded><![CDATA[<p>Lieber Boggy,<br />
das ist eine sehr interessante Antwort, über die ich gründlich nachdenken muss. Ich melde mich dann wieder.</p>
<p>W.W.</p>
<p>PS: In meinem Gehirn laufen vermutlich zwei Gedankenstränge durcheinander: Haben die RRMS und die SPMS zwei wohl zu unterscheidende Pathomechanismen? Bisher dachte ich, ein MS-Herd zerstört die Myelinschicht um eine Nervenfaser nur teilweise. Die Nervenfaser transportiert also weiterhin Nervenimpulse. </p>
<p>Wenn das Myelin aber durch wiederholte Schübe immer mehr geschädigt wird, ist irgendwann einmal die Grenze erreicht, wo nicht nur die Nervenleitung erlischt, sondern auch die Ernährung der Nervenfasern zum Erliegen kommt. Dann stirbt sie ab und ist tot - und das Bein ist gelähmt.</p>
<p>Gibt es eine Verbindung zwischen der &#039;smouldering MS&#039; und diesem Mechanismus?<img src="https://ms-ufos.org/images/smilies/confused.gif" alt=":confused:" /></p>
]]></content:encoded>
<link>https://ms-ufos.org/index.php?id=77651</link>
<guid>https://ms-ufos.org/index.php?id=77651</guid>
<pubDate>Wed, 02 Nov 2022 16:28:33 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>W.W.</dc:creator>
</item>
<item>
<title>Smouldering multiple sclerosis / schwelende MS (Antwort)</title>
<content:encoded><![CDATA[<p>Lieber WW,<br />
ich muß hier als Laie in bezug auf einen umfangreichen, englischsprachigen Artikel sehr (!) vorsichtig sein mit &quot;Erläuterungen&quot; meinerseits.</p>
<blockquote><p>vielleicht habe ich den Artikel über die &#039;smouldering MS&#039; nicht richtig verstanden, darum fasse ich ihn vorsichtshalber noch einmal das zusammen, was mir anregend erschien. </p>
<p>Es könnte sein, dass die MS seit ihrer Entdeckung durch Charcot und später durch ihr kernspintomographisches Erscheinungsbild zu sehr als herdförmig lokalisierte, entzündliche Erkrankung aufgefasst wurde, </p>
</blockquote><p>Ich gebe hier als Antwort ein Zitat aus dem Artikel wieder:<br />
<em>&quot;stellen wir das vorherrschende klinisch-radiologische Weltbild in Frage, das Multiple Sklerose (MS) als fokal-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems (ZNS) definiert.<br />
Wir legen eine Reihe von Belegen dafür vor, dass die &#039;echte MS&#039; in Wirklichkeit <strong>in erster Linie</strong> durch einen schwelenden pathologischen Krankheitsprozess bedingt ist.&quot;</em></p>
<p>Ich verstehe das so: die MS kann nicht vorrangig als herdförmig-entzündliche Erkrankung des ZNS definiert werden; <br />
sondern ... =&gt; </p>
<blockquote><p>während in Wirklichkeit ein anderer eher allgemeiner Prozess unter der Oberfläche abläuft, und die sichtbar in Erscheinung tretenden Herde Vulkankegeln zu vergleichen sind, die sich auf einer krankhaft veränderten Unterschicht entwickeln. </p>
</blockquote><p>Zitat:<br />
&quot; dass die &#039;echte MS&#039; wahrscheinlich durch einen <strong>primären schwelenden Prozess</strong> <strong>angetrieben </strong>wird, der von einer <strong>überlagernden Entzündungsaktivität begleitet</strong> wird, die <strong>möglicherweise </strong> die <strong>Immunantwort </strong> des Erkrankten auf die zugrunde liegenden Krankheitsursachen darstellt.&quot;</p>
<blockquote><p>Dass wir also den sichtbaren Herden eine zu große und dem unsichtbar ablaufenden zugrundeliegenden Prozess eine zu geringe Bedeutung beigemessen haben. </p>
</blockquote><p>Daß wir den &quot;sichtbaren Herden eine <strong>zu große</strong>&quot; Bedeutung beigemessen haben, würde ich so nicht aus dem Artikel lesen. Die Entzündungsaktivität ist ja real. Sie behandeln zu können, ist sinnvoll (IMHO).</p>
<blockquote><p>Das heißt, wir könnten mit der &#039;Bekämpfung&#039; der Herde einem Epiphänomen, also einer ursächlich nicht zur Erkrankung gehörenden Begleiterscheinung aufgesessen sind.</p>
</blockquote><p>Hier kann ich wieder nur nochmal zitieren:<br />
<em>&quot;Die Biologie der schwelenden MS, die später in diesem Beitrag erörtert wird, spricht für die <strong>Hypothese</strong>, dass MS in erster Linie eine von innen nach außen verlaufende Krankheit ist, die im zentralen Nervensystem (ZNS) beginnt, und dass <strong>fokale Entzündungsereignisse ein Nebenprodukt des primären neuroaxonalen Verlustes</strong> sind.&quot;</em><br />
 </p>
<blockquote><p>Dann wären also die unsichtbaren, schleichenden Veränderungen das eigentliche Problem, das wir durch die immunmodulierenden Medikamente nur unzureichend bekämpft hätten. </p>
</blockquote><p>Hier wieder nur noch einmal ein Zitat:<br />
<em>&quot;Nach dem <strong>derzeitigen Dogma</strong> wird MS in erster Linie als eine von außen nach innen gerichtete Krankheit betrachtet, die <strong>durch T-Zell-vermittelte periphere Autoimmunereignisse</strong> ausgelöst wird.<br />
Die therapeutische Beeinflussung der peripheren immunologischen Vorgänge durch immunabbauende Mittel, z. B. Alemtuzumab oder hämatopoetische Stammzelltransplantation, oder durch Mittel gegen den Lymphozyten-Trafficking, wie Natalizumab, bestätigt diese Hypothese. Beide Strategien schalten zwar die meisten fokalen Entzündungsvorgänge wirksam aus, verhindern aber nicht unbedingt eine Verschlechterung der Krankheit.&quot;</em></p>
<p><em>&quot;Wir stellen die <strong>Hypothese </strong> auf, dass die therapeutische Ausrichtung auf einen Zustand &#039;ohne erkennbare entzündliche Krankheitsaktivität&#039; (NEIDA) die Akkumulation von Behinderungen bei MS nicht ausreichend verhindern kann, was bedeutet, dass <strong>sich die Behandlung <span style="color:#c00;">auch </span>auf andere pathologische Prozesse im Gehirn und Rückenmark konzentrieren sollte, die zum langsamen Verlust der neurologischen Funktion beitragen.</strong><br />
Dies sollte auch durch einen ganzheitlichen Ansatz bei der Behandlung anderer systemischer Krankheitsprozesse <strong>ergänzt </strong> werden, die nachweislich die MS-Ergebnisse verschlechtern.&quot;</em></p>
<p>Und noch eine zusammenfassende Ergänzung:<br />
<em>&quot;Es wird vorgeschlagen, nicht mehr nur auf die Schübe und die fokale MRT-Aktivität abzuzielen, sondern die Aufmerksamkeit auf die mutmaßlichen Prozesse zu lenken, die für die schwelende MS verantwortlich sind.1,8 Die therapeutische Ausrichtung auf diese Prozesse wird große Auswirkungen auf die Gestaltung künftiger klinischer Studien haben. <br />
Darüber hinaus werden wir mit ziemlicher Sicherheit entweder Doppelstrategien oder Kombinationstherapien benötigen, um die verschiedenen pathologischen Mechanismen die die schwelende MS antreiben, auf breiterer Basis anzugehen.&quot;</em></p>
<p>Ich hoffe, diese nun wiederum etwas umfangreicheren Ausführungen helfen Ihnen dabei, sich ein besseres Bild zu machen.</p>
<p>Gruß<br />
Boggy</p>
]]></content:encoded>
<link>https://ms-ufos.org/index.php?id=77644</link>
<guid>https://ms-ufos.org/index.php?id=77644</guid>
<pubDate>Wed, 02 Nov 2022 14:09:02 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>Boggy</dc:creator>
</item>
<item>
<title>Smouldering multiple sclerosis / schwelende MS (Antwort)</title>
<content:encoded><![CDATA[<p>Lieber Boggy,</p>
<p>vielleicht habe ich den Artikel über die &#039;smouldering MS&#039; nicht richtig verstanden, darum fasse ich ihn vorsichtshalber noch einmal das zusammen, was mir anregend erschien. </p>
<p>Es könnte sein, dass die MS seit ihrer Entdeckung durch Charcot und später durch ihr kernspintomographisches Erscheinungsbild zu sehr als herdförmig lokalisierte, entzündliche Erkrankung aufgefasst wurde, während in Wirklichkeit ein anderer eher allgemeiner Prozess unter der Oberfläche abläuft, und die sichtbar in Erscheinung tretenden Herde Vulkankegeln zu vergleichen sind, die sich auf einer krankhaft veränderten Unterschicht entwickeln. </p>
<p>Dass wir also den sichtbaren Herden eine zu große und dem unsichtbar ablaufenden zugrundeliegenden Prozess eine zu geringe Bedeutung beigemessen haben. Das heißt, wir könnten mit der &#039;Bekämpfung&#039; der Herde einem Epiphänomen, also einer ursächlich nicht zur Erkrankung gehörenden Begleiterscheinung aufgesessen sind.</p>
<p>Dann wären also die unsichtbaren, schleichenden Veränderungen das eigentliche Problem, das wir durch die immunmodulierenden Medikamente nur unzureichend bekämpft hätten. </p>
<p>Ich halte es jedoch für gut denkbar, dass ich etwas falsch verstanden habe.<img src="https://ms-ufos.org/images/smilies/confused.gif" alt=":confused:" /> </p>
<p>W.W.</p>
]]></content:encoded>
<link>https://ms-ufos.org/index.php?id=77643</link>
<guid>https://ms-ufos.org/index.php?id=77643</guid>
<pubDate>Wed, 02 Nov 2022 12:49:13 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>W.W.</dc:creator>
</item>
<item>
<title>Diplomatiefloskeln? (Antwort)</title>
<content:encoded><![CDATA[<blockquote><p>Ich verbuche das für mich unter: &quot;<em>Ich beiße Dich nicht und Du lässt mich in Ruhe.</em>&quot; <br />
Eine politisch-diplomatische Aussage um im großen Kreis der Steuergeldempfänger und sekundären Krankenkassenbeitragsnutznießer teilhaben bzw ernten zu dürfen.</p>
</blockquote><p>Ja, das wäre möglich. Auf den LSMS-Seiten findet man auch an anderen Stellen die eine oder andere &quot;diplomatische&quot; Formulierung. Insofern würde es passen.</p>
]]></content:encoded>
<link>https://ms-ufos.org/index.php?id=77567</link>
<guid>https://ms-ufos.org/index.php?id=77567</guid>
<pubDate>Wed, 26 Oct 2022 13:13:05 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>Nalini</dc:creator>
</item>
<item>
<title>Diplomatiefloskeln? (Antwort)</title>
<content:encoded><![CDATA[<blockquote><blockquote><p><br />
Macht lsms jetzt Werbung für DmF?</p>
</blockquote></blockquote><blockquote><p>Ich weiß auch nicht, was LSMS meint, wenn sie schreiben: </p>
<p>*** Diese Behandlung (Anmerkung: gemeint ist Behandlung durch Lebensstiländerungen) sollte mit einer pharmakologischen Behandlung einhergehen, die sich nicht nur auf die Kontrolle der Entzündung, sondern auch auf die Remyelinisierung und die neuronale Erholung konzentrieren sollte. ***</p>
<p>Meinen sie DMF?</p>
<p>Oder was meinen sie sonst bzw. wie stellen sie sich das vor?</p>
</blockquote><p>Ich verbuche das für mich unter: &quot;<em>Ich beiße Dich nicht und Du lässt mich in Ruhe.</em>&quot; <br />
Eine politisch-diplomatische Aussage um im großen Kreis der Steuergeldempfänger und sekundären Krankenkassenbeitragsnutznießer teilhaben bzw ernten zu dürfen.<br />
Ich könnte mich aber auch irren.<br />
agno</p>
<p>P.S.: Beim Thema Impfung gegen EBV verhindert MS, wurde diese Floskel ausgelassen. Der Aufschrei war erheblich. <img src="https://ms-ufos.org/images/smilies/biggrin.png" alt=":-D" /></p>
]]></content:encoded>
<link>https://ms-ufos.org/index.php?id=77564</link>
<guid>https://ms-ufos.org/index.php?id=77564</guid>
<pubDate>Wed, 26 Oct 2022 08:54:01 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>agno</dc:creator>
</item>
<item>
<title>Remyelinisierung und neuronale Erholung (Antwort)</title>
<content:encoded><![CDATA[<blockquote><p><br />
Macht lsms jetzt Werbung für DmF?</p>
</blockquote><p>
Ich weiß auch nicht, was LSMS meint, wenn sie schreiben: </p>
<p>*** Diese Behandlung (Anmerkung: gemeint ist Behandlung durch Lebensstiländerungen) sollte mit einer pharmakologischen Behandlung einhergehen, die sich nicht nur auf die Kontrolle der Entzündung, sondern auch auf die Remyelinisierung und die neuronale Erholung konzentrieren sollte. ***</p>
<p>Meinen sie DMF?</p>
<p>Oder was meinen sie sonst bzw. wie stellen sie sich das vor?</p>
<p>Wäre interessant mal nachzufragen.</p>
]]></content:encoded>
<link>https://ms-ufos.org/index.php?id=77562</link>
<guid>https://ms-ufos.org/index.php?id=77562</guid>
<pubDate>Wed, 26 Oct 2022 07:08:52 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>Nalini</dc:creator>
</item>
<item>
<title>pharmagestützte Remyelinisierung und neuronale Erholung? (Antwort)</title>
<content:encoded><![CDATA[<blockquote><p>Ich bin so froh, dass ich den wunderbaren Thread von Boggy nicht, mit zuviel meiner persönlicher Agnosichtweise, verwässert hatte. Wahrscheinlich gibt es soviele persönliche MS-Theorien, wie es MSler gibt. Aber... <a href="http://ms-ufos.org/index.php?id=73800">http://ms-ufos.org/index.php?id=73800</a> ...  *duckundweg*</p>
</blockquote><p>
Meinst du nicht, dass der &quot;wunderbare thread von Boggy&quot; ein kleines grünes Nebenzweiglein, das zur Sonne hinwachsen will, aushält?</p>
<p>Zumal alle Theorie &quot;grau&quot; bleibt, wenn nicht drängende Fragen aus der Praxis (Remyelinisierung, Neurowachstum) mit behandelt werden.</p>
<p>Na gut, ich lasse unsere verschiedenen Meinungen mal so stehen.</p>
<p>Folgender sehr interessanter Satz aus deinem link könnte in diesem Zusammenhang ein Kernsatz sein:</p>
<p>&quot;Die Forscher haben außer Acht gelassen, dass solche Therapien wahrscheinlich nicht die beabsichtigten Wirkungen erzielen, wenn das biologische Umfeld im Zentralnervensystem (ZNS) der Regeneration nicht zuträglich ist.&quot;</p>
<p>Mit welchen Methoden könnte das biologische Umfeld der Regeneration zuträglich gemacht werden?</p>
<p>Womit wir wieder beim Thema wären...</p>
<p>Aber ich höre auf deinen Wunsch nun damit auf.</p>
]]></content:encoded>
<link>https://ms-ufos.org/index.php?id=77561</link>
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<pubDate>Wed, 26 Oct 2022 07:05:31 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>Nalini</dc:creator>
</item>
<item>
<title>Smouldering MS / schwelende MS IV - Antriebsfaktoren (Antwort)</title>
<content:encoded><![CDATA[<blockquote><p><br />
vielen Dank für diese Hintergrund-Info. Spannend wäre es jetzt natürlich zu erfahren, ob sein schwerer Unfall im November 2020 ihn zum Umdenken gebracht hat oder ob er das, was er federführend im Januar 2022 veröffentlicht hat, schon vorher &quot;im Hinterkopf hatte&quot;.</p>
</blockquote><p>
Tja....wer weiß das schon. </p>
<p>Stöbere doch mal in seinem Blog. Vielleicht findest du was. Für mich ist das im Moment etwas zu viel.</p>
<p><a href="https://ms-selfie.blog/">https://ms-selfie.blog/</a></p>
<p>Doro</p>
]]></content:encoded>
<link>https://ms-ufos.org/index.php?id=77560</link>
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<pubDate>Tue, 25 Oct 2022 20:05:48 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>Doro</dc:creator>
</item>
<item>
<title>Remyelinisierung und neuronale Erholung (Antwort)</title>
<content:encoded><![CDATA[<blockquote><p>Und grundsätzlich frage ich mich: Ist es überhaupt (theoretisch) denkbar, Remyelinisierung und neuronale Erholung medikamentös zu beeinflussen? Sind das nicht komplexe Vorgänge, die von der Natur geregelt werden, ohne von außen beeinflusst werden zu können? So wie ein Knochenbruch allein von der Natur geheilt wird und mit Medikamenten nicht unterstützt werden kann?</p>
</blockquote><p>Macht lsms jetzt Werbung für DmF?</p>
<p>&quot;DMF hat Potenzial verletzte Nerven zu reparieren</p>
<p>Die Forscher fanden heraus, dass sich Mäuse mit einer Verletzung des peripheren Nervensystems schneller wieder bewegen konnten, wenn ihnen DMF verabreicht wurde. „Wie haben DMF an Mäusen im sogenannten ‚Sciatic Nerve Crush‘-Modell untersucht, also einer traumatischen Verletzung des Nervus ischiadicus. Dabei wird der Nerv operativ freigelegt und mit einer Klemme bei definiertem Kraftaufwand und definierter Dauer geschädigt, jedoch ohne ihn dabei zu durchtrennen“, erklärt Szepanowski. Bei dieser Methode werden die Axone, also die reizleitenden Nervenzellfortsätze unterbrochen, das umgebenden Bindegewebe bleibt aber unverletzt, so dass das Wiederauswachsen der Axone möglich bleibe, sagt der Forscher.&quot;</p>
<p>Steht so in der Apothekerzeitung (03.04.2017)</p>
<p>Wie es den Mäusen heute geht steht nicht in dem Artikel <img src="https://ms-ufos.org/images/smilies/smile.png" alt=":-)" /><br />
Wie ist das PML-Risiko der Mäuse?<br />
Arme Maus .... <img src="https://ms-ufos.org/images/smilies/frown.png" alt=":-(" /></p>
<p><a href="https://www.deutsche-apotheker-zeitung.de/news/artikel/2017/03/31/dimethylfumarat">https://www.deutsche-apotheker-zeitung.de/news/artikel/2017/03/31/dimethylfumarat</a></p>
]]></content:encoded>
<link>https://ms-ufos.org/index.php?id=77559</link>
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<pubDate>Tue, 25 Oct 2022 19:57:01 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>naseweis</dc:creator>
</item>
<item>
<title>Smouldering MS / schwelende MS IV - Antriebsfaktoren (Antwort)</title>
<content:encoded><![CDATA[<p>Hallo Doro,</p>
<p>vielen Dank für diese Hintergrund-Info. Spannend wäre es jetzt natürlich zu erfahren, ob sein schwerer Unfall im November 2020 ihn zum Umdenken gebracht hat oder ob er das, was er federführend im Januar 2022 veröffentlicht hat, schon vorher &quot;im Hinterkopf hatte&quot;.</p>
<p>Da er ja nicht allein diese Studie/Arbeit erstellt hat und da diese ja eine ganze Weile vor der Veröffentlichung fertig gewesen sein muss für die Begutachtung, gehe ich eigentlich davon aus, dass er zwar vieles nach seinem Unfall mit anderen Augen gesehen hat, aber dass sein Blick auf die MS schon vorher von der allgemeinen Lehrmeinung abwich.</p>
<p>Michael</p>
]]></content:encoded>
<link>https://ms-ufos.org/index.php?id=77558</link>
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<pubDate>Tue, 25 Oct 2022 19:35:21 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>Michael27</dc:creator>
</item>
<item>
<title>pharmagestützte Remyelinisierung und neuronale Erholung? (Antwort)</title>
<content:encoded><![CDATA[<blockquote><blockquote><p>Bzw sehe ich nicht unbedingt die Wissensgrundlage um da positiv, relevant über den Zufall hinaus, einzugreifen.</p>
</blockquote></blockquote><blockquote><p><br />
Man könnte sich mal überlegen, wie so ein Ergebnis solch einer Forschung zur &quot;pharmakologischen Unterstützung der Remyelinisierung und der neuronalen Erholung&quot; aussehen könnte.</p>
</blockquote><p>
Ich bin so froh, dass ich den wunderbaren Thread von Boggy nicht, mit zuviel meiner persönlicher Agnosichtweise, verwässert hatte. Wahrscheinlich gibt es soviele persönliche MS-Theorien, wie es MSler gibt. Aber... <a href="http://ms-ufos.org/index.php?id=73800">http://ms-ufos.org/index.php?id=73800</a> ...  *duckundweg*</p>
<blockquote><p>Vielleicht ein monoklonaler Antikörper namens &#039;Neuronozumab&#039; oder &#039;Myelinizumab&#039;, der laut Studie die Remyelinisierung und neuronale Erholung um 23,7 Prozent verbessert, im Vergleich zur Placebogruppe? Kostenpunkt der Behandlung: um die 20.000 Euro pro Jahr. Kleinere oder größere Nebenwirkungen sind in Kauf zu nehmen. <img src="https://ms-ufos.org/images/smilies/lookaround.gif" alt=":lookaround:" /> </p>
<p>Oder gar ein ganz neues mRNA-Präparat? <img src="https://ms-ufos.org/images/smilies/biggrin.png" alt=":-D" /> </p>
<p>Ein Segen für ZNS-Myelingeschädigte?</p>
<p>Wer glaubt daran?</p>
<p>PS Beitrag enthält Spuren von Ironie ...</p>
</blockquote><p>
Wie soll man ohne Ironie über ein ewiges Theater schreiben??? *seufz*</p>
<p>lG agno</p>
]]></content:encoded>
<link>https://ms-ufos.org/index.php?id=77557</link>
<guid>https://ms-ufos.org/index.php?id=77557</guid>
<pubDate>Tue, 25 Oct 2022 19:19:08 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>agno</dc:creator>
</item>
<item>
<title>pharmagestützte Remyelinisierung und neuronale Erholung? (Antwort)</title>
<content:encoded><![CDATA[<blockquote><p>Bzw sehe ich nicht unbedingt die Wissensgrundlage um da positiv, relevant über den Zufall hinaus, einzugreifen.</p>
</blockquote><p>Man könnte sich mal überlegen, wie so ein Ergebnis solch einer Forschung zur &quot;pharmakologischen Unterstützung der Remyelinisierung und der neuronalen Erholung&quot; aussehen könnte.</p>
<p>Vielleicht ein monoklonaler Antikörper namens &#039;Neuronozumab&#039; oder &#039;Myelinizumab&#039;, der laut Studie die Remyelinisierung und neuronale Erholung um 23,7 Prozent verbessert, im Vergleich zur Placebogruppe? Kostenpunkt der Behandlung: um die 20.000 Euro pro Jahr. Kleinere oder größere Nebenwirkungen sind in Kauf zu nehmen. <img src="https://ms-ufos.org/images/smilies/lookaround.gif" alt=":lookaround:" /> </p>
<p>Oder gar ein ganz neues mRNA-Präparat? <img src="https://ms-ufos.org/images/smilies/biggrin.png" alt=":-D" /> </p>
<p>Ein Segen für ZNS-Myelingeschädigte?</p>
<p>Wer glaubt daran?</p>
<p>PS Beitrag enthält Spuren von Ironie ...</p>
]]></content:encoded>
<link>https://ms-ufos.org/index.php?id=77556</link>
<guid>https://ms-ufos.org/index.php?id=77556</guid>
<pubDate>Tue, 25 Oct 2022 17:29:49 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>Nalini</dc:creator>
</item>
</channel>
</rss>
