Ja, das ist die Schwierigkeit, auf die ich hinaus wollte. Ich glaube, wenn wir eine chronische Krankheit haben, die sich entweder ein- oder zweimal meldet und dann Ruhe gibt, oder die in schubweisem oder progredientem Verlauf langsam fortschreitet, dann können wir nicht beurteilen, ob uns eine Therapie hilft!

Ja was denn nun Herr Weihe: ist MS nun eine chronische Erkrankung oder, wie sie weiter oben behaupten, ist es gar keine Krankheit?

An sich müsste das ja ganz einfach sein, weil man sich selbst am nächsten ist. Aber trotzdem ist es nicht so. Kommt die Krankheit, nachdem sich sich ein- oderzweimal kurz gemeldet hat, zum Stillstand, weil man gleich und konsequent mit der Behandlung begonnen hat (hard and early)? Oder wäre sie auch ohne Therapie zum Stillstand gekommen?

Sie picken sich wahllos ein Beispiel heraus und stützen darauf ihre Aussagen. Was für ein Unsinn.
Bei dem einen meldet dich die MS 1-2x, bei dem nächsten häufiger und bei manchen auch sehr, sehr oft.

Hilft Cortison gut, wie Uwe es am eigenen Leib erlebt hat, oder hat er vielleicht eine Schubverkürzung mit einem Therapieerfolg verwechselt und hat er die Nebenwirkungen auf eine zu leichte Schulter genommen?

Da sie sich permanent wiederholen, tue ich dies auch.
Es ist nachgewiesen dass jeder 4. von Cortison profitiert (Schubverkürzung, usw...). Auf lange Sicht hat Cortison jedoch keine Auswirkung auf das Ausmaß der Behinderung (wurde auch untersucht).
Also was ist jetzt ihr Problem?

Ich weiß, es klingt verrückt, aber eigentlich kann niemand bezogen auf den eigenen MS-Verlauf beurteilen, ob eine Therapie hilft oder schadet! Wem sie hilft, also keine Schübe mehr hat, der schwärt auf das Medikament, wem sie schadet, der probiert es mit einem anderen aus dem Arsenal der MS-Medikamente. Der Möglichkeiten sind viele und keiner wird alleingelassen.

Genau richtig! Nehme ich ein Präparat und die Läsionslast nimmt stetig zu, dann wechsel ich so lange, bis dies nicht mehr der Fall ist.
Aber liegt es nun zu 100% am Medikament oder ist es plötzlich Zufall, vermag man ja nicht wirklich zu beurteilen.
Jedenfalls wäre ich nicht dazu bereit, dass Medikament aus reiner Neugier wieder abzusetzen um zu sehen ob die MS dann wieder hochaktiv wird.

Dies jedoch als Argument gegen eine Medikation anzuführen, ist ebenfalls Nonsens.
Zum einen sind die MS-Verläufe ziemlich individuell und zum anderen ist es schlicht unmöglich dies eindeutig zu beweisen.
(Jetzt habe ich versehentlich ganz viel gelöscht)

Aber wir müssen doch wissen, ob es Sinn macht, sich so teure und nebenwirkungsreiche Medikamente zu spritzen? Warum wissen wir es nicht? Oder hat Gott uns die Augen dafür verbunden, das beurteilen zu können?

Bis zu einem gewissen Grad ist der Nutzen doch gut untersucht worden.
a) früher Therapiestart = Behinderungsprogression wird hinausgezögert

Sollte ich als Neudiagnostizierte wirklich das Risiko eingehen und erst mal warten ob ich vielleicht das große Los gezogen habe und einen benignen Verlauf habe?

Meine Antwort lautet "Nein".

Bei mir hat es leider viel zu lange bis zur Diagnose gedauert.
Dann habe ich noch weitere Zeit mit Copaxone verplempert und als ich dann mit effektiveren Präparaten begonnen habe, war der Schaden schon groß.

b) Schubreduktion,...

Aber ich würde auf jede Gegenrede gern eingehen, weil mich selbst das Trostlose dieser Aussage deprimiert. Es sei denn, die MS sei besser als ihr Ruf, aber auch da gibt es vehemente Gegner, nämlich die, die eine MS erleiden, die genau so ist, wie sie in Lehrbüchern dargestellt wird.

Ich müsste es nach mehr als 30 Jahren besser wissen!!! Aber immerhin ist es doch wohl so, dass es MS-Betroffene gibt, die 15 oder 20 Jahre (oder noch länger) eine MS haben und kaum etwas merken, obwohl sie sich nicht haben medikamentös behandeln lassen und einfach nur gesund leben.

Bla, bla, bla.
Ihr Lieblingsthema die benigne MS (1/3 aller Betroffenen)und der gesunde Lebensstil (leider ohne genaue Definition).

Mir sind benigne MSler bekannt, die leben völlig ungesund und trotzdem hält die MS die Füße still.
So what - der eine hat Glück und kann permanent über die Strenge schlagen und der andere hat Pech, bemüht sich um einen gesunden Lebensstil und trotzdem ist der Verkauf aggressiv.

Ich weiß nicht, was 'gesund' leben heißt, aber wenn einer eine MS hat und bin zu seinem Leben ende gut damit gelebt hat, dann würde ich sagen, er hat das Richtige getan! Auch, wenn er gleich zu Beginn mit Betainterferon begonnen hat? Und sich nicht traut abzusetzen, weil man niemals ein gewinnendes Pferd wechseln soll?

Ja genau...jeder der keine benigne MS hat, ist selber Schuld. Wirklich großartig diese Erkenntnis nach 30 Jahren
Traurig, dass sie so einen Unfug auch in ihren Büchern behaupten.

Wolfgang

Aber wir müssen doch wissen, ob es Sinn macht, sich so teure und nebenwirkungsreiche Medikamente zu spritzen? Warum wissen wir es nicht? Oder hat Gott uns die Augen dafür verbunden, das beurteilen zu können?

Aber ich würde auf jede Gegenrede gern eingehen, weil mich selbst das Trostlose dieser Aussage deprimiert.

Ab hier sitzt Du nach meinem persönlichen Empfinden, einem Irrtum auf.
Ich bin der Meinung dass es darum geht "nichtwissen" auszuhalten.
Siehe diese wunderbare Mama, mit ihrer Kernkompetenz Liebe!
agno

Ich fühle mich nicht in der Lage das Henne-Ei-Problem aufzuklamüsern.
Haben MSler mit einem üblen Grundverlauf oder einen gebremsten üblen Grundverlauf in Supertherapie?

Ja, das ist die Schwierigkeit, auf die ich hinaus wollte. Ich glaube, wenn wir eine chronische Krankheit haben, die sich entweder ein- oder zweimal meldet und dann Ruhe gibt, oder die in schubweisem oder progredientem Verlauf langsam fortschreitet, dann können wir nicht beurteilen, ob uns eine Therapie hilft!

An sich müsste das ja ganz einfach sein, weil man sich selbst am nächsten ist. Aber trotzdem ist es nicht so. Kommt die Krankheit, nachdem sich sich ein- oderzweimal kurz gemeldet hat, zum Stillstand, weil man gleich und konsequent mit der Behandlung begonnen hat (hard and early)? Oder wäre sie auch ohne Therapie zum Stillstand gekommen? Hilft Cortison gut, wie Uwe es am eigenen Leib erlebt hat, oder hat er vielleicht eine Schubverkürzung mit einem Therapieerfolg verwechselt und hat er die Nebenwirkungen auf eine zu leichte Schulter genommen?

Ich weiß, es klingt verrückt, aber eigentlich kann niemand bezogen auf den eigenen MS-Verlauf beurteilen, ob eine Therapie hilft oder schadet! Wem sie hilft, also keine Schübe mehr hat, der schwärt auf das Medikament, wem sie schadet, der probiert es mit einem anderen aus dem Arsenal der MS-Medikamente. Der Möglichkeiten sind viele und keiner wird alleingelassen.

Oliver kann beurteilen, dass die Venenoperation nichts gebracht hat - oder doch? Wir stehen hilflos vor der Bühne eines scheinbar zaubermächtigen Scharlatans auf einem Jahrmarkt.

Aber wir müssen doch wissen, ob es Sinn macht, sich so teure und nebenwirkungsreiche Medikamente zu spritzen? Warum wissen wir es nicht? Oder hat Gott uns die Augen dafür verbunden, das beurteilen zu können?

Aber ich würde auf jede Gegenrede gern eingehen, weil mich selbst das Trostlose dieser Aussage deprimiert. Es sei denn, die MS sei besser als ihr Ruf, aber auch da gibt es vehemente Gegner, nämlich die, die eine MS erleiden, die genau so ist, wie sie in Lehrbüchern dargestellt wird.

Ich müsste es nach mehr als 30 Jahren besser wissen!!! Aber immerhin ist es doch wohl so, dass es MS-Betroffene gibt, die 15 oder 20 Jahre (oder noch länger) eine MS haben und kaum etwas merken, obwohl sie sich nicht haben medikamentös behandeln lassen und einfach nur gesund leben.

Ich weiß nicht, was 'gesund' leben heißt, aber wenn einer eine MS hat und bin zu seinem Leben ende gut damit gelebt hat, dann würde ich sagen, er hat das Richtige getan! Auch, wenn er gleich zu Beginn mit Betainterferon begonnen hat? Und sich nicht traut abzusetzen, weil man niemals ein gewinnendes Pferd wechseln soll?

Wolfgang

Und schon sind wir wieder auf einem schlüpfrigen Abhang gelandet! Was meinen wir nun mit relativ beschwerdefrei? Dass man nicht immer an die nächste Spritze denken muss? Dass man keine Nebenwirkungen hat? Dass die MS selbst weniger Probleme macht?

Wolfgang

vom schlüpfrigen Abhang, beim reden über MS.
Ich glaube nicht, dass uns da ein Diskussionsfehler unterlaufen ist. Das ist MS! Da gibt es keinen Ausweg, außer seinen Mitmenschen mit MS, individuell in seinen Bedürfnissen, ernst nehmen.

Meine persönliche Erfahrung mit Kortison war konträr zu dem was Uwe schreibt. Da wurde in meiner übelsten MS-Zeit, der Abstand der therapeutisch verkürzten MS-Schübe, von mal zu mal kürzer. Nach einer emotional recht zermürbenden Zeit, in Enthaltsamkeit von Neurologe und Schubtherapie, verlängerten sich diese Intervalle wieder langsam.
Das hält nicht jeder aus. Das muss nicht jeder gut finden. Das war mein Weg. Das ist zu meiner persönlichen Grundüberzeugung geworden.
In meiner intensiv-Kontaktgruppenzeit begegneten mir viele euphorische MS-Patienten in Superbetreuung mit Supertherapie. Soweit ich das verfolgt hatte, waren deren Verläufe alle sehr unangenehm.

Ich fühle mich nicht in der Lage das Henne-Ei-Problem aufzuklamüsern.
Haben MSler mit einem üblen Grundverlauf oder einen gebremsten üblen Grundverlauf in Supertherapie?
Oder ist da die Supertherapie ursächlich mitbeteiligt? Boostert die emotionale Verzweiflung an der MS-Degeneration oder sind die Hilfen schädlich?
Oder würde ein verzweifelter MSler, ohne Intensivbetreuung, den Tod suchen?????
Alle Bewertung ist ein Gang auf sehr dünnem Eis!
agno

P.S.: Vor ca 15 Jahren äußerte ich mal die Vodoovermutung!
Erst wenn es ein Vodoo-MS-Ritual gibt, wenn ein Guru ein blutendes Huhn über dem Kopf des Patienten schlachtet bzw ein adequates zeitgemäßes Ritual ohne organische Begleitwirkungen durchführt, erst dann kann man eine medizinische MS-Therapie, im direkten Vergleich dazu, bewerten.

Wobei so grundsätzlich immer sicher bin ich mir auch bei meiner pragmatischen MS-Pharma-Negierung, als universellen Weg für alle, nicht. Da fehlen mir zu viele beschwerdefreie MSler.

Ich frage nur noch, weil ich nicht verstehe und doch gern verstehen möchte: Wo fehlen die beschwerdefreien MSler? Bei den Behandelten oder bei den Unbehandelten? Ich persönlich glaube(!), dass mehr von denen, die sich nicht medikamentös behandeln lassen, relativ beschwerdefrei sind.

Und schon sind wir wieder auf einem schlüpfrigen Abhang gelandet! Was meinen wir nun mit relativ beschwerdefrei? Dass man nicht immer an die nächste Spritze denken muss? Dass man keine Nebenwirkungen hat? Dass die MS selbst weniger Probleme macht?

Wolfgang

PS: Aber stell dir mal vor, die MS-Betroffenen würden die wahre Natur ihrer Erkrankung nicht erkennen wollen?! Aber ist es denkbar, dass sie alles darauf gesetzt haben, dass die MS eine Krankheit ist, die man wie Tuberkulose durch ein Medikament heilen kann? Ich vermute, es geht sehr um die Behandelbarkeit mit einem Medikament. Viele Betroffene wollen das.

Imho verwechselst du da etwas. Ich bin der Meinung das jeder Mensch das Beste, was in seinen Fähigkeiten liegt, macht. Manches geht halt für Manchen nicht. Und dann wird das was Du als vermeintlichen Kunstfehler interpretierst, zur zweitbesten Lösung. Wobei so grundsätzlich immer sicher bin ich mir auch bei meiner pragmatischen MS-Pharma-Negierung, als universellen Weg für alle, nicht. Da fehlen mir zu viele beschwerdefreie MSler.
agno

P.P.S.: Es gibt da einen Tag in meinem Leben, als junger MSler an einer großen Versammlung... Damals habe ich auch geschwiegen. Mea Kulpa! Damals wurde das Vereinsruder zum Pharmakompromiss herumgezogen. *seufz* Ich bin auch nur ein Mensch.

Könntest du das etwas näher ausführen?

Wolfgang

Ich glaube nicht, dass ich das möchte. Sorry!

Nein, das ist völlig okay!

Wolfgang

PS: Aber stell dir mal vor, die MS-Betroffenen würden die wahre Natur ihrer Erkrankung nicht erkennen wollen?! Aber ist es denkbar, dass sie alles darauf gesetzt haben, dass die MS eine Krankheit ist, die man wie Tuberkulose durch ein Medikament heilen kann? Ich vermute, es geht sehr um die Behandelbarkeit mit einem Medikament. Viele Betroffene wollen das.

P.P.S.: Es gibt da einen Tag in meinem Leben, als junger MSler an einer großen Versammlung... Damals habe ich auch geschwiegen. Mea Kulpa! Damals wurde das Vereinsruder zum Pharmakompromiss herumgezogen. *seufz* Ich bin auch nur ein Mensch.

Könntest du das etwas näher ausführen?

Wolfgang

Ich glaube nicht, dass ich das möchte. Sorry!

P.P.S.: Es gibt da einen Tag in meinem Leben, als junger MSler an einer großen Versammlung... Damals habe ich auch geschwiegen. Mea Kulpa! Damals wurde das Vereinsruder zum Pharmakompromiss herumgezogen. *seufz* Ich bin auch nur ein Mensch.

Könntest du das etwas näher ausführen?

Wolfgang

P.S.: Ich weiß dass Du immer im guten Sinn für den Patienten gekämpft hast. Als Du damals vor Gericht die "Schweigeerklärung" unterschrieben hast, da hast Du deine damals aktuelle reale Existenz, über einen hypothetischen Heldenstatus gestellt. Dass der gemeine MS-Patient in einer Vielfalt an möglichen Realitäten, unterschiedliche Schlussfolgerungen zieht, das gilt es auszuhalten. Grundsätzlich tendiere ich für mich, trotzdem zu deiner Weltanschauung.

P.P.S.: Es gibt da einen Tag in meinem Leben, als junger MSler an einer großen Versammlung... Damals habe ich auch geschwiegen. Mea Kulpa! Damals wurde das Vereinsruder zum Pharmakompromiss herumgezogen. *seufz* Ich bin auch nur ein Mensch.

Wir sind 5 Geschwister und wurden alle gleich behandelt. Es war noch zu Zeiten des Rohrstocks.

Warum hab dann nur ich die Seuche und die anderen vier nicht ?

Vielleicht bist du sensibler !

Habe auch noch drei Brüder, wir wurden nehme ich an, gleich behandelt, Rohrstock gab es bei uns nicht, nennt sich Rührlöffel.
Habe auch hier geschrieen, meine Brüder sind gesund.
Aber die Lehrzeit war hart, Zitat meiner Eltern : Lehrjahre sind keine Herrenjahre !

G

Wolfgang

P.S.: Dein Patientenbild aus der hypothetischen Sicht eines wissenden Papas, ist eine Mischung zwischen Hoffnung durch vermeintlich "richtiges tun" und abwertend weil du implizierst dass die meisten Neurologen-Patienten-Gespanne unklug handeln.
Manchmal denke ich darüber nach, ob das rettende Krümel aus etwas Zuversicht bestehen könnte, welches hilft die Tortur des Sisyphos, immer weiter durchzustehen.

Jeder der eine Weile dabei ist, hat eine andere, individuelle & felsenfeste, Überzeugung.

Und wenn jemand unter Übergewicht leidet? Würde er nicht 1000 Gründe finden, warum es an seinen Genen liegt? Und würde er nicht 1000 Gründe finden, warum es nichts mit seinem Leben und seiner Psyche zu tun hat?

Manchmal glaube ich, dass die MS keine richtige Krankheit im üblichen Sinn ist?! Und weil man eine richtige Krankheit im üblichen Sinn sucht, findet man sie nicht.

Aber was ist eine richtige Krankheit im üblichen Sinn? Ist Übergewicht eine richtige Krankheit im üblichen Sinn? Auch wenn es Bluthochdruck und Diabetes macht?

Wäre es aber nicht verrückt, Übergewicht mit MS zu vergleichen?! Und dennoch: Wenn man nun seit über 150 Jahren die Ursache der MS nicht gefunden hat, könnte es nicht sein, dass man seit über 150 Jahren an der falschen Stelle sucht? Im Immunsystem, in molekularbiologischen Zusammenhängen, in den Genen?

Wir meinen, die MS müsste eine Ursache wie die Tuberkulose haben, oder wie der Skorbut, oder wie der Herzinfarkt? Aber welche Ursache hat der Herzinfarkt? Überarbeitung? Arteriosklerose? Kennen wir die Ursache des Arteriosklerose? Oder des Krebses? Oder des Alzheimers?

Wir wissen so wenig und meinen so viel erklären zu können!

Wolfgang

Laut Forschern könnte Multiple Sklerose die Folge von traumatischen Erlebnissen in der Kindheit und Jugend sein.Foto: Getty

https://www.fitbook.de/health/kindheitstraumata-risiko-multiple-sklerose?fbclid=IwAR1Kg...

Wieder eine weitere dieser hochspekulativen "Studien", mit denen einige "Forscher" ihre Hobbythemen vermarkten wollen, mit schwer faßbaren und nur unscharf definierten Kategorien wie Traumata und Kindheits- und Psyche usw.

Imerhin heißt es in dem Artikel auch:

"Detaillierte Missbrauchsdaten fehlen
Kritisch anzumerken ist, dass die Studie keine Daten enthält, wie lange die Traumata in der Kindheit andauerten, in welchem Alter sie stattfanden und ob es sich um Einzelerlebnisse oder mehrfachen Missbrauch handelte. 'Missbrauch als einmaliger Vorfall könnte andere Auswirkungen haben als wiederholter Missbrauch', so die Forscher."

Und das ist ein ausgesprochen unzuverlässiges Verfahren, was die Datenerhebung betrifft.
"Ob die Frauen Kindesmissbrauch vor dem 18. Lebensjahr erlitten, wurde anhand von selbst ausgefüllten Fragebögen ermittelt."

usw.

Also, Fazit:
Erst mal ab in den Papierkorb.

Gruß
Boggy

Sehe ich nicht so wie Du. Imho interssant und irrelevant weil
1. Eine schädliche Belastungsgrenze, welche da überschritten sein soll, bei jedem anders ist.
2. Wenns zuviel war, dann war das nicht gut. Eine Rückwärtszeitmaschine ist noch nicht erfunden.
agno
P.S.: Ich klage euch an wegen Mülleimermissbrauch! Der kann nicht alles fressen, was euch nicht gefällt.

Wenn das seit 30 Jahren ihre Quintessenz ist, dann müssen sie sich doch nun wirklich nicht wundern, dass die Fachwelt ihnen kein Gehör schenkt.

Nochmal zur Erinnerung:

- Jeder 4. profitiert von Cortison (auch wenn Sie Weihrauch für das Mittel der Wahl halten - natürlich ohne Studie)

- MS ist eine neurologische Erkrankung (das extremer Stress die MS evtl. triggern kann wird gkaube ich nicht bestritten)

- Niemand behauptet dass man MS zu 100% im Tierversuch nachbauen kann

Eigentlich auch egal, ob die Erde nun rund oder eine Scheibe ist. Geschriebenes bei den Ufos richtet ja keinen Schaden an...

Bei anderen aktuellen Geschehnissen hab ich keine leider Eingriffsmöglichkeit, so sehr ich mir das auch wünschen würde ....

Aber damit bist Du nicht allein.
Praktizieren wir Solidarität in der Machtlosigkeit.
Gemeinsam sind wir auch in der Machtlosigkeit wenigstens ein kleines bißchen stärker und gehalten.

Gruß
Boggy

Bei anderen aktuellen Geschehnissen hab ich keine leider Eingriffsmöglichkeit, so sehr ich mir das auch wünschen würde ....

Aber damit bist Du nicht allein.
Praktizieren wir Solidarität in der Machtlosigkeit.
Gemeinsam sind wir auch in der Machtlosigkeit wenigstens ein kleines bißchen stärker und gehalten.

Gruß
Boggy