ich fühle mich verstanden

Gut, wenn die Verständigung nun klappt

Und d'accord, die Selbstwirksamkeit und das selber machen haben ihre Grenzen. Denn da gibt es unter anderem diese griechische und diese römische Göttin, die auch noch ein Wörtchen mitreden wollen..

PS Haha ... das war jetzt ein Crash-Kurs im Verstehen von Agno-Gedanken. Langsam wirds .....

ich fühle mich verstanden

lG agno

Klar hat tournesol "ein Stück weit" recht: Hier schreiben viele langjährig Betroffene, die sprichwörtlichen 'alten Hasen' (zu denen ich mich mittlerweile auch zähle). Da haben sich tatsächlich viele mit der Erkrankung und ihren Folgen arrangiert, und man ist in der Regel auch desillusioniert. Letzteres in einem positiven Sinn, indem man keinen überzogenen Erwartungen anhängt.

Und sicher, dann kommt noch das Gefühl der Selbstwirksamkeit hinzu. Mit dem Gefühl und auch dem Wissen, man könne bis zu einem gewissen Grad auf den eigenen Verlauf Einfluss nehmen, lebt es sich gelassener und das, was du verselbständigende Panik nennst, tritt wesentlich seltener auf. Mir ist das "machen" auch lieber als das "machen lassen".

Und d'accord, die Selbstwirksamkeit und das selber machen haben ihre Grenzen. Denn da gibt es unter anderem diese griechische und diese römische Göttin, die auch noch ein Wörtchen mitreden wollen..

PS Haha ... das war jetzt ein Crash-Kurs im Verstehen von Agno-Gedanken. Langsam wirds .....

Hast Du bemerkt dass die Standard-MS-Themen, in der Arbeit mit MS und an der MS vorbei, ganz weit nach hinten rutschen, nahezu bedeutungslos werden?
Mit MS-Standardthemen meine ich: Basisterapie, Heilung, Hoffnung & Verzweiflung.

Meinst du das in dem Sinn, wie es tournesol interpretiert hat: Dass die von dir beschriebenen Standardthemen hier im Forum ganz weit nach hinten rutschen?

Oder meinst du das anders?

Falls du es meinst wie tournesol es interpretiert hat:

Logisch, Basistherapie ist hier im Forum kaum Thema. Aber die Themen Heilung, Hoffnung und Verzweiflung durchaus, immer mal wieder. Zumindest in meiner Wahrnehmung. Und ich lese einigermaßen regelmäßig mit.

Und: Warum denkst du, dass besagte Themen an Bedeutung verlieren?

tournesol mag mit ihrem Focus einen Anteil haben.

Ich denke dass selbstwirksames arbeiten an den Defiziten, eine sich verselbstständigende Panik, weitgehend verhindert. Ich vermute dass die Aufmerksamkeitsökonomie einer vermeintlich pharmadurchwobenen MS-Selbsthilfe, dem selbstwirksamen tun abträglich ist.
Die meisten hier im MS-ufos, sind schon eine Weile im MS-Club dabei, haben ihre Grundreife schon erlangt. Ab einem reiferen Alter muss man als Sporttherapiefreak nicht unbedingt über MS-Papst-Pilger lästern. Man lässt sich gegenseitig leben, hoffe ich doch.
Vor langer Zeit las ich mal zum Thema Schönheitsoperationen, dass "sich machen lassen"ohne Arbeit aber gegen Geld, eine elitäre Weltanschauung sei. Ich fühle mich dort nicht daheim.
*seufz* ich schreibe zuviel ohne wirkliche Antworten zu finden. Entschuldigung!
lG agno

P.S.: Tyche ist die griechische Göttin des Schicksals, des Glücks und des Zufalls, bzw die römische Fortuna geben manchmal seltsame Kombinationen von Lebenskarten aus. Bei manchen Geschichten stockt mir der Atem. Zuviel sollte man nicht in einzelne Strategien hinein interpretieren.

Hast Du bemerkt dass die Standard-MS-Themen, in der Arbeit mit MS und an der MS vorbei, ganz weit nach hinten rutschen, nahezu bedeutungslos werden?
Mit MS-Standardthemen meine ich: Basisterapie, Heilung, Hoffnung & Verzweiflung.

Meinst du das in dem Sinn, wie es tournesol interpretiert hat: Dass die von dir beschriebenen Standardthemen hier im Forum ganz weit nach hinten rutschen?

Oder meinst du das anders?

Falls du es meinst wie tournesol es interpretiert hat:

Logisch, Basistherapie ist hier im Forum kaum Thema. Aber die Themen Heilung, Hoffnung und Verzweiflung durchaus, immer mal wieder. Zumindest in meiner Wahrnehmung. Und ich lese einigermaßen regelmäßig mit.

Und: Warum denkst du, dass besagte Themen an Bedeutung verlieren?

Hast Du bemerkt dass die Standard-MS-Themen, in der Arbeit mit MS und an der MS vorbei, ganz weit nach hinten rutschen, nahezu bedeutungslos werden?
Mit MS-Standardthemen meine ich: Basisterapie, Heilung, Hoffnung & Verzweiflung.
lG agno

Das liegt vermutlich daran, dass hier fast nur langjährige MSler ohne BT sind, von denen sich viele mit ihrer MS eingerichtet haben. Bei den Amseln sind diese Themen durchaus aktuell.

Danke für deine ausführliche Antwort und den interessanten Impuls

... Wo ich provisorische Kompensationen gestrickt haben könnte und funktionierende Nerven-Muskel-Verbindungen nicht nutze. Wo ich brachliegende Möglichkeiten ohne intellektuellem Zugang habe.

Und ich frage mich auch, wie ich das herausfinde. Woran erkenne ich, ob eine Verbindung "kaputt" ist oder ob noch "brachliegende Möglichkeiten" vorhanden sind?

Das frage ich mich auch jeden Tag. Das ist die Grundlage

Kann man bei dir eigentlich auch Beratungsstunden buchen?

Für einen Kaffee bin ich immer zu haben Beratung ist zu hoch gegriffen. Wenn ich versuche mein Erlebtes in Worte zu fassen, dann bemerke ich immer wieder wie schwierig das ist. Meine unzähligen Unterhaltungen mit verschiedensten Fachleuten führt zu einem etwas seltsamen Sprachgebrauch. Ich fasse zuviel zusammen, gehe von anderen Voraussetzungen aus, bin eigentlich der Meinung dass der Besitzer einer MS, weniger Beratung als geistige Freiheit braucht.

Zum Zweiten bin ich der Meinung, dass bei mir manche "Lähmung-Spastik-Kombinationen", für nützliches benutzt werden können und dass bescheidener Schmerz auch ein nützlicher und willkommener Zusatzbote im seltsamen Zusammenspiel eines MS-Körpers sein darf.

Ich stimme dir zu. Schon ganz am Anfang meiner Erkrankung sagte mir der Chefarzt einer Reha-Klinik höchstpersönlich, dass ich eventuelle Spastik bloß nicht leichtfertig unterdrücken sollte. Denn meine Spastik (die zum Glück eher leicht und schmerzfrei ist) würde mein Stehen und Gehen unterstützen und mir Stabilität geben. Ich solle Antispastika wenn möglich vermeiden, da ich dann Puddingbeine riskieren würde (sinngemäß hat er es so ausgedrückt). An diesen Rat habe ich mich bis heute konsequent gehalten. Und so heiße ich meine (zum Glück leichte) Spastik willkommen.

Die Spastik ist schon wieder eine eigene und sehr lange Geschichte.

P.S.: Das ist alles noch "Vorgeschichte" und noch nicht am Thema "Verbesserung von geschädigten Funktionen.

https://www.ms-ufos.org/index.php?id=77584

Eben "meine MS-Begleiter"!

Die Hauptgeschichte

*seufz* Was ist Zentrum und wo ist der Nebenschauplatz? Schwierig!

würde mich natürlich auch sehr interessieren.

Danke für deine Fragen

Hmm, es fehlt für mein Empfinden aber noch die dunkle Seite der MS-Begleiter. Ich vermute dass unbenutzte & funktionsfähige Strukturen bei MS verkümmern, ohne dass diese wirklich degeneriert sind. Degeneration einfach weil man mit MS irgendwie den Zugriff vergessen hat. Oder wie ich gerne in der Therapie humorig bemerke, dass ich versuche meine entsprechende Muskeln anzurufen, aber die Telefonnummer nicht finde.
Diverse einseitige Fehlbelastungen können zu wilden Problemen führen. Ich persönlich finde es zu kurz gedacht, dies einfach unter MS zu verbuchen.
So fühle ich mich etwas weniger als "Behinderter" denn als "Artist" des Lebens in Vollzeit. Wahrscheinlich sehen meine lieben gesunden Mitmenschen nur den Clown.

lG agno

Dass manche Ausfälle nicht primär MS-Bedingte Unterbrechungen zwischen wollen & Muskulatur sind, sondern brachliegende Möglichkeiten ohne intellektuellem Zugang.

So wurde mit den Jahren weniger die Ausfälle der MS zur Baustelle, als die Suche nach versteckten Möglichkeiten.

Hi Agno,

Sehr schön beschrieben.

Wenn ich heute in meinem Stehrahmen wieder stehen kann hat das nichts mit "Heilung von Strukturen" sondern viel mehr mit "Aktivierung brachliegender Möglichkeiten" zu tun.

Ich befürchte aber das verstehen nur Betroffene.

agno

und weil die mit Sicherheit folgende Überanstrengungsfatique mein soziales Leben in der Familie filetiert.

Das, was du Überanstrengungsfatique nennst, bekomme ich nur, wenn ich zuviel trainiere. Wenn ich schön brav meine Belastungsgrenze einhalte, vielleicht sogar ein wenig darunter bleibe, bleibe ich verschont und bin - nach überschaubarer Pause - wieder zumindest halbwegs fit.

Mir fehlt da ein existenzieller Muskelstrang. Die Gehkompensationen sind inzwischen wieder etwas seltsam.
Ich versuche mich in jüngerer Zeit an der Theorie des Nervenwachstums.
https://www.scinexx.de/news/medizin/krafttraining-staerkt-auch-die-nerven/
Mein Physio hat eine familiär angebundene Muckibude. Die Theorie schwirrte schon lange in meinem Kopf. Wie kann ich gute Kurzkraft in eine halbe Stunde effektive Therapie einbauen? Zirkeltraining an den Maschinen. Maximales austüfteln meiner Möglichkeiten auf vier bis sechs Wiederholungen und dann die nächste Maschine.
*seufz* gelebter Sisyphos halt. Am nächsten Tag mit Muskelkater, kann ich in meinen privaten Übungen, meine zwickenden Muskeln gut ansprechen

lG agno

P.S.: Mit Boggys Beschreibung bzw Übersetzung einer schwelenden MS https://www.ms-ufos.org/index.php?id=77534 trifft er mein Bild von MS. Ok, mein Trost wäre ein Borgcube zwischen Krieg und Selbstreparatur

Besonders diese Herangehensweise von dir, die du beschreibst, klingt gut und für mich auch innovativ:

... bin ich das Problem nach meinem technischen beruflichen Hintergrund angegangen:
Wie funktioniert gehen & was von den Notwendigkeiten kann ich irgendwie aktivieren?
Nach einem dreiviertel Jahr Arbeit war mein Gangbild viel besser als zuvor.
Meine Schlussfolgerung war, dass ich in früheren Schüben provisorische Kompensationen gestrickt hatte und funktionierende Nerven-Muskel-Verbindungen nicht nutzte.
Dass manche Ausfälle nicht primär MS-Bedingte Unterbrechungen zwischen wollen & Muskulatur sind, sondern brachliegende Möglichkeiten ohne intelektuellem Zugang.

Da kann ich dir zu deinem Erfolg nur gratulieren. Und ich frage mich natürlich auch, ob das bei mir auch zutreffen könnte: Wo ich provisorische Kompensationen gestrickt haben könnte und funktionierende Nerven-Muskel-Verbindungen nicht nutze. Wo ich brachliegende Möglichkeiten ohne intellektuellem Zugang habe.

Und ich frage mich auch, wie ich das herausfinde. Woran erkenne ich, ob eine Verbindung "kaputt" ist oder ob noch "brachliegende Möglichkeiten" vorhanden sind?

Kann man bei dir eigentlich auch Beratungsstunden buchen?

Zum Zweiten bin ich der Meinung, dass bei mir manche "Lähmung-Spastik-Kombinationen", für nützliches benutzt werden können und dass bescheidener Schmerz auch ein nützlicher und willkommener Zusatzbote im seltsamen Zusammenspiel eines MS-Körpers sein darf.

Ich stimme dir zu. Schon ganz am Anfang meiner Erkrankung sagte mir der Chefarzt einer Reha-Klinik höchstpersönlich, dass ich eventuelle Spastik bloß nicht leichtfertig unterdrücken sollte. Denn meine Spastik (die zum Glück eher leicht und schmerzfrei ist) würde mein Stehen und Gehen unterstützen und mir Stabilität geben. Ich solle Antispastika wenn möglich vermeiden, da ich dann Puddingbeine riskieren würde (sinngemäß hat er es so ausgedrückt). An diesen Rat habe ich mich bis heute konsequent gehalten. Und so heiße ich meine (zum Glück leichte) Spastik willkommen.

P.S.: Das ist alles noch "Vorgeschichte" und noch nicht am Thema "Verbesserung von geschädigten Funktionen. Eben "meine MS-Begleiter"!

Die Hauptgeschichte würde mich natürlich auch sehr interessieren.

Weil ich mich in meiner Aktivität so sehr auf mein Ziel konzentriere, dass ein synchronisieren mit anderen Menschen absolut unmöglich ist.

Das kann ich gut nachvollziehen, denn es geht mir ähnlich.

und weil die mit Sicherheit folgende Überanstrengungsfatique mein soziales Leben in der Familie filetiert.

Das, was du Überanstrengungsfatique nennst, bekomme ich nur, wenn ich zuviel trainiere. Wenn ich schön brav meine Belastungsgrenze einhalte, vielleicht sogar ein wenig darunter bleibe, bleibe ich verschont und bin - nach überschaubarer Pause - wieder zumindest halbwegs fit.

LG
MO

Nun, wenn die Neurologen mal die aktuellen Leitlinien lesen und verinnerlichen würden, dann fänden sie einige Hinweise zur symptomatischen Behandlung. Leider scheint (bisher) der Schwerpunkt noch auf der medikamentösen Therapie zu liegen ...
Ein Lernprozess steht aus

WARUM nicht gleich beim Erstgespräch auf diese Möglichkeiten hinweisen?

Ich bin froh, im elften Jahr nach Diagnose im MS-Zentrum in Kempfenhausen den deutlichen Hinweis auf KG ZNS bekommen zu haben.
Ja, ganz prophylaktisch war das nicht gerade ....
Ich bin mir aber sicher, dass die KG ZNS die ich seit 2010 mache mir nicht nur einen Status Quo gehalten, sondern einiges auch wieder zurückgebracht hat.

Stabilität,
Gehstrecke,
Gleichgewicht
hat sich wesentlich gebessert.
Die Fußheberschwäche ist Geschichte

Wann hilft der Physiotherapeut?
Physiotherapie ist bei der Behandlung von Multiple Sklerose Patienten wesentlicher Bestandteil. Die Therapie kann dabei helfen, die Beweglichkeit des Patienten möglichst lange zu erhalten. Das Training mit einem Physiotherapeuten kann dazu beitragen, Fehlbelastungen und falsche Bewegungen, die durch Schmerzen oder Muskelspastiken entstehen, zu beseitigen und Gangstörungen zu beheben. Der Patient bekommt ein Gefühl für seinen Körper und kann Bewegungen wieder besser koordinieren.

Das erwartet den Patienten in der Physiotherapie:
Bewegungstherapie gegen Krämpfe: Wenn die Muskelspannung zu hoch ist und sich das Gelenk gegen eine Bewegung wehrt, können Krämpfe oder auch Spastiken entstehen. Passive Bewegungsübungen helfen dabei, die Muskulatur wieder zu lockern und zu entspannen.

Gleichgewichtstraining: Multiple Sklerose Patienten haben oft Probleme mit dem Gleichgewicht. Dies kann zu Unsicherheiten beim Gehen, Stehen oder Sitzen führen. Physiotherapeuten unterstützen Betroffene mit gezielten Gleichgewichtsübungen dabei, wieder eine stabile Haltung einzunehmen, sich sicherer zu bewegen und Stürze zu vermeiden.

Hilfe für den Alltag: Neben Bewegungsübungen geben Physiotherapeuten ihren Patienten auch Tipps und Anregungen für die Bewältigung des Alltags an die Hand. So hilft zum Beispiel ein gemeinsam ausgearbeiteter „Tagesplan“ den Betroffenen, ihre begrenzten Kräfte sinnvoll einzuteilen und etwa unnötige Wege zu vermeiden.

Hausaufgaben für Betroffene: Neben den regelmäßigen Physiotherapiestunden ist zudem wichtig, das Übungsprogramm auch zu Hause weiter fortzusetzen. Ihr Therapeut gibt Ihnen Hilfestellungen und Empfehlungen für die „Hausaufgaben“. Auch autogenes Training oder Yoga kann unterstützend wirken.

https://www.physio-deutschland.de/patienten-interessierte/krankheitsbilder/neurologisch...

Dass manche Ausfälle nicht primär MS-Bedingte Unterbrechungen zwischen wollen & Muskulatur sind, sondern brachliegende Möglichkeiten ohne intellektuellem Zugang.

So wurde mit den Jahren weniger die Ausfälle der MS zur Baustelle, als die Suche nach versteckten Möglichkeiten.

Hi Agno,

Sehr schön beschrieben.

Wenn ich heute in meinem Stehrahmen wieder stehen kann hat das nichts mit "Heilung von Strukturen" sondern viel mehr mit "Aktivierung brachliegender Möglichkeiten" zu tun.

Ich befürchte aber das verstehen nur Betroffene.

Wahrscheinlich versuchten die mir in der Reha genau das beizubringen, ich hatte aber nur Gehör für Heilung, alles andere war mir zu wenig, geschweige denn wollte ich mich damit abfinden nie wieder gesund zu sein.

Wie könnte man einen Neudiagnostizierten dazu bringen frühzeitig mit seinem prophylaktischen Training zu starten?

LG
MO

Zum Zweiten bin ich der Meinung, dass bei mir manche "Lähmung-Spastik-Kombinationen", für nützliches benutzt werden können und dass bescheidener Schmerz auch ein nützlicher und willkommener Zusatzbote im seltsamen Zusammenspiel eines MS-Körpers sein darf.

So wurden mit den Jahren weniger die Ausfälle der MS zur Baustelle, als die Suche nach versteckten Möglichkeiten.

puhh... ist das lesbar?

agno

P.S.: Das ist alles noch "Vorgeschichte" und noch nicht am Thema "Verbesserung von geschädigten Funktionen. Eben "meine MS-Begleiter"!

Ich muss nachfragen:

Wieso fühlt sich Aktivität unsozial an?

Weil ich mich in meiner Aktivität so sehr auf mein Ziel konzentriere, dass ein synchronisieren mit anderen Menschen absolut unmöglich ist.
und weil die mit Sicherheit folgende Überanstrengungsfatique mein soziales Leben in der Familie filetiert. Es ist nicht lustig, wenn andere in Not sind, als Zombi am Tisch zu sitzen.

Welche MS-Begleiter meinst du?

Ab hier wird es schwierig. Nachdem ich unzählige Texte geschrieben und wieder gelöscht hatte, bitte ich Dich heute Morgen um Geduld.

Wann wird das Nervensystem nicht nach seinem ursprünglichen Zweck benutzt?
Wie können MS-Begleiter gezügelt werden?

lG agno

P.S.: Stichwort "Aktivität"
Da ist etwas, was ich aus meiner Zeit als ich noch gesund war, nicht kenne. Früher waren das soziale Events. Heute ist das eine hochkonzentrierte, meist sehr einsame Aktion, am Limit meiner Möglichkeiten. Eine Aktion die im Vergleich mit "Gesunden", einem Spaziergang entsprechen würde.
Ich empfinde das als körperliche Meditation und kann dabei den Körper beim kontrollierten kollabieren beobachten

Schön beschrieben, aber da MUSS es einfach auch für uns noch was geben. Nicht nur immer für RRMS.

Das mit der Meditation ist bei mir leider nicht mehr so entspannend wie noch vor 2 Jahren. In der Ruhe kommen die Zuckungen und das wars dann erstmal..

Da wären wir dann wieder beim Wunder.

Uwe

Und als körperliche Meditation empfinde ich das auch. Das wiederum ist schön, weil sehr entspannend

Es fällt mir sehr schwer, passende Worte für dieses Geschehen zu finden.
Einerseits fühlt sich für mich "Aktivität", mit der zwangsweise folgenden Fatique, unsozial an. (aber wunderschön)
Und dann sind da noch diese MS-Begleiter die ich nicht unter der primären MS verorte. Baustellen die aber immer dann auftauchen, wenn das Nervensystem nicht nach seinem ursprünglichen Zweck benutzt wird.
Ich bin mir nicht mal sicher, ob ich zwischen MS und MS-Begleiter unterscheiden kann.
Ob, wenn die MS-Begleiter gezügelt sind, mit dem Rest (m)einer schwelenden MS, eine für mich akzeptierbare Grunddegeneration, die ich nicht anrühren möchte, vor sich hin moppelt.

Leider verstehe ich diesen Text nicht wirklich, höchstens im Ansatz. Das finde ich schade, denn ich finde das Thema interessant und deine Meinung würde mich interessieren.

Ich muss nachfragen:

Wieso fühlt sich Aktivität unsozial an?
Welche MS-Begleiter meinst du?
Wann wird das Nervensystem nicht nach seinem ursprünglichen Zweck benutzt?
Wie können MS-Begleiter gezügelt werden?