Tja, hmm... lieber Herbie
Mein lieber alter Neurologe (geht demnächst in Rente) sagte, dass nach seinem Empfinden seit Einführung der Basistherapie, die MS-Fälle in seiner Praxis leichter geworden seien.

Mein lieber alter Agno,

des Rätsels Lösung könnte sein: Dass seit Einführung des (gesamten Designs von) Betainterferon ein Interesse dran besteht, die Diagnose MS sehr viel früher zu stellen als in der guten alten Zeit.

Sodass Deinem lieben alten Neuro möglicherweise einfach aufgefallen ist, dass heutzutage eher MS-Patienten mit leichtem Kribbeln hier und da seine Praxis immer wieder aufsuchen als früher, die ihn sodann in besorgte Debatten verstricken, ob denn das Beta hülfe oder nicht, man eskalieren müsse oder nicht, oder ob man es wegen tatsächlicher oder erwarteter Nebenwirkungen oder einfach des ungeliebten Spritzens wegen nicht wieder absetzen solle, zumal es ja doch wieder kribbele.

LG
jerry

Wenn ich zurück denke an 2002, da gab es tatsächlich in der Schulmedizin nur die
Interferone als BT.

Da ich als Notfall halbseitig gelähmt ins Krankenhaus kam, nahm ich die BT.

Bei mir war Avonex für den Verlauf gut, bis ich nicht mehr schubförmig war
und in SPMS überging.

Der Neurologe hatte keine Ahnung und so wurde ich invalid.

Mit Betaferon verlangsamte sich der Fortschritt der Behinderungen sehr, aber eben
ich bin einer der Beiden von 10, die profitieren können.

Avonex war aber die Hölle wegen den Nebenwirkungen !!!

Philipp

Hallo Philipp,

damit sprichst Du mich wegen meinem schlechteren Verlauf nach dem Betaferon an.

Dass das so in die Hose ging, konnte vorher niemand wissen. Damals wusste noch niemand, dass einige Jahre später eine Flut von Basistherapien kommen werden. In diesem Wort stört mit "Basis", denn es hört sich an, als würde man auf einem festen Sockel wegen des Medikamentes stehen bleiben. Wie man mit kleinen Worthülsen täuschen kann.

Tja und es hat sich auch gezeigt, dass Basistherapien einen sehr kleinen Wirkungsgrad haben. Die Uniklinik Eppendorf hat sogar einmal die Zahl kleiner als 10 % genannt.

Aber das alles rumort nicht in mir. Wie beispielsweise, " das Betaferon ist daran schuld, dass ich heute ........ "

Heute fahre ich Rolli, habe einen Schwerbehindertenausweis und war heute bei der Verwaltung des Berliner Zoo`s und habe mir eine Jahreskarte für 40 € gekauft. Der Eingang zum Zoo ist von meiner Wohnung ca. 500 Meter weg und diesen Sommer werde ich viel im Zeit im Zoo verbringen.

Nicht viele Menschen in meinem Alter können den Tag so angenehm verbringen. Entweder die schufften den ganzen Tag oder sind arbeitslos und haben nach dem Mittagessen schon das 3te Bier auf der Couch intus.

Ich betrachte immer beide Seiten der Medaille und sehe viel Positives oder Angenehmes in meinem Leben, was ich ohne MS nicht hätte.

Insofern bin ich dem Betaferon nicht böse, wenn ich heute mein Lebensstil betrachte.

Ja, MS ist scheisse.

Eine nicht aktive MS erkaufen mit einer der neuen BT ist mir auch ein
grusliger Gedanke, aber das müssen die Betroffenen selbst entscheiden, ich
kann da nicht mitreden.

Die Interferone, ja keine Ahnung, hilft wohl wie bei mir in seltenen Fällen
auch bei SPMS, ich las irgend wo etwas von bei 16%, ja toll, wenn man Einer davon
ist.

Aber für Alles, wie für sexuelle Kontakte ohne Kondom kann man jetzt Interferone
nicht verantwortlich machen, das ist lächerlich.

H pe

Das kommt mir alles sehr vertraut vor!

Ich kann nichts dazu sagen, ich kümmere mich seit 20 Jahren nicht mehr um neue Medikamente.

Aber was würdest Du sagen, wenn Dir ein Doc antwortet, es gibt immer mehr Medikamente mit besseren Erfolgen.

Für mich eine Lüge. Gut, dass ich mit Ihm so gut wie Garnichts zu tun habe. Meiner Meinung nach ein Doc, der sich interessant machen möchte.

Tja, hmm... lieber Herbie
Mein lieber alter Neurologe (geht demnächst in Rente) sagte, dass nach seinem Empfinden seit Einführung der Basistherapie, die MS-Fälle in seiner Praxis leichter geworden seien.
Aber, er vertraut mir mit meinem Weg.
Tja und jetzt?
Ich glaube dass wir erwachsen werden müssen!
Einfache ud bequeme Wege funktionieren nicht.
Fremd-gedacht-werden auch nicht.
Eventuell liegt der Weg im Herzen jedes Patienten.
und
Auch wenn es gut läuft, ist MS trotzdem scheiße
agno

Seit der Betaferonpleite bei mir in 1996 und folgende Monaten bin ich kein medikamentenorientierter Patient mehr.

Aber vor kurzem hatte ich per Zufall mit einem MS Spezialisten die Möglichkeit für ein kurzes Gespräch. MS Spezialist aus meiner Sicht, weil er immer wieder die neusten Medis (Hauptsächlich USA) auftut und an Patienten ausprobiert. So nach dem Motto, da gibt es noch etwas neues, was Ihnen vielleicht helfen könnte.

Diesen Doc habe ich gefragt, was es denn an neuen Medikamenten gibt und wie erfolgreich die sind.

Die Antwort
Es gibt immer mehr mit besseren Erfolgen.

Lässt man mal weg, wie man Erfolg definiert, steht das im krassen Gegensatz zu dem was Du sagst, dass man wieder auf die Werkzeuge der Steinzeit zurückgreift.

Ich kann nichts dazu sagen, ich kümmere mich seit 20 Jahren nicht mehr um neue Medikamente.

Aber was würdest Du sagen, wenn Dir ein Doc antwortet, es gibt immer mehr Medikamente mit besseren Erfolgen.

Für mich eine Lüge. Gut, dass ich mit Ihm so gut wie Garnichts zu tun habe. Meiner Meinung nach ein Doc, der sich interessant machen möchte.

Dieses Urteil erlaube ich mir als langjähriger MS diagnostizierter (1993) Patient, der etwas an praktischen Erfahrungen einbringen kann.

Der Lebenszyklus ist meiner Meinung nach längst abgelaufen - das Zeug könnte man somit auch vom Markt nehmen. Man tut es aber nicht, weil es immer wieder neue MS Frischlinge gibt, an die man das Betaferon verkaufen kann.

Lieber Herbie
Imho ist das etwas komplizierter.
Als Patient bist Du irgedwie abhängig.
Patient ist Englisch und bedeutet Geduld. (Diese wird von den väterlichen Ärzten eingefordert)
Wen ein junger Mensch mit MS in eine Reha kommt, dann heißt es imho:
Welche Therapie schadet mir am Wenigsten und
welche Therapie schränkt mich am Wenigsten in meinem Alltag ein.
Die modernen Therapeutika sind immunsuppressiv und helfen je nach Studie nur wenig.
Da haben die Werkzeuge aus der MS-Steinzeit durchaus ihre Berechtigung.

agno

1996 wurde in Deutschland das Betaferon zugelassen. Die jungen Assistenzärzte waren so euphorisch und behaupteten, dass durch das Betaferon die MS wie ein Schnupfen behandelbar wäre.

Juhuu, da habe ich mir gedacht, genau das ist das richtige Zeug für mich. War es aber nicht. Nach 15 Monaten Spritzerei waren meine Fehlfunktionen von frei Gehfähig auf begrenzte Gehfähigkeit mit Gehstöcken auf 500 Meter begrenzt. Da Ärzte entschlossen sich, das Betaferon wieder abzusetzen, die Fehlfunktionen wurden nie mehr besser. Ich hatte wohl nicht den behandelbaren MS Schnupfen.

Aber hier einmal die Frage:

Wie lange ist der Produktlebenszyklus bei einem Medikament, bevor man es durch ein neues Modell ersetzt.

Betaferon heilt nicht, Betaferon stoppt nicht, für mich ist die erhoffte Verlangsamung der Krankheitsprogression eher wie die Statistik eines Kaufmannes, der seinen Erfolg belegen will um einen möglichst hohen Bonus zu erhalten.

Die vielen Medikamente, die nach 1996 und nach dem Betaferon entwickelt wurden, ist doch eine eindeutige Sprache, dass das Betaferon nichts verlangsamt und nix bringt. Ansonsten bräuchte man ja nix mehr neues entwickeln.

Meiner Meinung nach kann das Betaferon auf den Müll. Schering kaufte seinerzeits ein kleines US- Silicon Valley Unternehmen auf, die mit Interferonen herumspielten - Schering wurde von Bayer übernommen. Ich habe aber noch nichts gehört, dass Bayer selbst ein eigenes MS Medikament entwickelt hat.

Fazit:

Der Lebenszyklus ist meiner Meinung nach längst abgelaufen - das Zeug könnte man somit auch vom Markt nehmen. Man tut es aber nicht, weil es immer wieder neue MS Frischlinge gibt, an die man das Betaferon verkaufen kann.

Hier sind die aktuellen Analysen der Cochrane Collaboration verlinkt.
http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/14651858.CD008933.pub2/abstract

Die Ergebnisse zeigen:
(Google-Übersetzung)

- Neun Medikamente (IFNß-1b (Betaseron) IFNß-1a (Avonex und Rebif), Glatirameracetat, Mitoxantron, Methotrexat, Cyclophosphamid, intravenöse Immunglobuline, und langfristige Corticosteroide) wurden ebenfalls in Menschen mit PRMS sucht. Nur wenige Studien waren von hoher Qualität und kein Medikament wurde bei der Verhinderung von Fortschreiten der Behinderung bei Menschen mit prms als wirksam erwiesen.
Es ist wichtig zu berücksichtigen, dass die Wirksamkeit und das Nutzen-Risiko-all dieser Behandlungen über zwei Jahre hinaus unsicher sind, und dies ist ein sehr relevanter Punkt für eine lebenslange Krankheit wie MS. So sind Untersuchungen über die langfristige Wirksamkeit und Sicherheit von Immuntherapien für MS dringend erforderlich. Es ist auch eine Überlegung wert, dass mehr als 70% der eingeschlossenen Studien von Pharmafirmen gesponsert wurden. Dies könnte die Ergebnisse dieser Überprüfung betroffen sind.

Doro

PS: Die CBG (Coordination gegen BAYER-Gefahren) hat im Februar letzten Jahres auch eine ganz nette Presseerklärung zum Kosten-Nutzen-Verhältnis der Interferone abgegeben.
Hier

...könnte auch eine Perversion der
Pharmaindustrie sein......

H pe

Nicht ganz geschmackssicher heut, Phil?!

Eines Tages wirst Du uns anvertrauen, welche Branche Dir damals in der Steinzeit den 7er mit Xenon, Telefon und TV finanziert hat...

jerry

http://www.sallys-ms-cafe.de/forum/forum_entry.php?id=159765&page=0&category=0&...

W.W. sollte das einmal untersuchen, das könnte auch eine Perversion der
Pharmaindustrie sein......

H pe

dachte, dies sei längst bekannt... wo Du aber schon einen eigenen Thread aufmachst:

…und die BMJ-Analyse zum Erfolg des Patient-Access-Scheme des britischen National Health Service (NHS)…

http://www.bmj.com/content/340/bmj.c1672.full

…letztere hier in deutscher Übersetzung von Alexander Otto (chefarztfraulicher Beobachter, Myelounge)...

http://www.myelounge.de/?p=244#comments

jerry

Vancouver – Die Behandlung mit Beta-Interferonen hat bei den Multiple-Sklerose-Patienten in Kanada nicht zu der erhofften Verlangsamung der Krankheitsprogression geführt. Zu diesem Ergebnis gelangt eine retrospektive Untersuchung im US-amerika­nischen Ärzteblatt (JAMA 2012; 308: 247-256), die als hochwertig, aber nicht frei von methodischen Schwächen eingestuft wird.

der ganze Artikel beim Ärzteblatt

Zum Abstract der Studie (engl.)

PS: Der Ordnung halber eingestellt.
wenn das schon zum Docblog verlinkt wird, solln die das auch lesen können.