Nö, ich weiss es ja nicht, ich nehme es nur
Das ist MS, wir hier haben keine Ahnung davon.
http://dmsg.de/multiple-sklerose-forum/index.php?w3pid=msforum&kategorie=forum&...
Ich bin wirklich werteneutral, von mir aus kann Jede(r) denken, nehmen und wählen was er/sie möchte.
Ischmiregal...
H pe

Hi Hope
Wenn Du wüsstest, was Jerry mit seinem wunderbaren Wertemaßstab mit einem Lächeln auf sich genommen hat, dann würdest Du Dich demütig-ehrfürchtig zu ihm verneigen.

Was ist MS?
MS ist (d)eine Angstwolke.
Ich will mich da nicht ganz von dieser Angst lossprechen.
Sie verfolgte mich als junger Mensch.
Etwas reifer dann indirekt durch die Angehörigen.
Irgendwann mit der Zeit dann so ein schlechtes Gewissen der ehemals engen Kreise.
(Es könnte Arbeit eingefordert werden?)

Tja diese Angst schadet dem "Genesungskörpergefühl" und ist imho auch für einen etwas schlechteren Verlauf mitverantwortlich. Man schont sich nicht!
Aber die Hoffnung wurde mit den Jahrzehnten immer teuerer.
Ohne Basitherapie wird sich keine Autoritätsperson mehr zu Dir setzen und sagen, dass es gut aussieht mit deiner Zukunft.
Diese kleinen Hoffnungsschimmer haben mich immer wieder auf eine neue und optimistischere Bahn gebracht, haben dabei mit meiner Psyche meine MS mitgenommen.

OK, dein Tempel ist deine Schwerpunktpraxis.
Nachdem ich mir dein heutiges schreiben ausführlich zu Gemüte geführt hatte, ist mir eingefallen was mit den mir bekannten schlechten Verläufen geschehen ist.
Ich dachte an ein Posting von PB, (war da etwas mit Immunsuppression und enzündlicher Infektion?)
So geschehen bei einem anderen Freund.
Und eine liebe Freundin, die sich mit ihrer MS engagiert hatte, und dann von einer neuen Ärztin in ihrer Schwerpunktpraxis wieder durch das Diagnosekarrusell geschickt wurde. (ist nicht gut ausgegangen)

Ich vergleiche mal unsere Pharmalobby mit der US-Waffenlobby
Probleme und Lösungen würde ich lieber mit einem Freund oder einem Pfarrer besprechen.

gruß agno

Das ist MS, wir hier haben keine Ahnung davon.

Ich verstehe Deinen Link nicht, meine Deine Unterstellung zu spüren, dass es mir in 43 Jahren MS noch nie so richtig dreckig gegangen ist, und muss doch lächeln:

Du hast keine Ahnung. Wovon? Von meiner MS.

Das ist MS, wir hier haben keine Ahnung davon.

http://dmsg.de/multiple-sklerose-forum/index.php?w3pid=msforum&kategorie=forum&...

Ich bin wirklich werteneutral, von mir aus kann Jede(r) denken, nehmen und wählen was er/sie möchte.

Ischmiregal...

H pe

Hallo jerry

Wir haben auch Glück...

...Du stellst es aber gern dar, als sei es AvonBeta...

Wir haben auch Glück und nicht wirklich die MS-Vernichtet-Mensch-Karte gezogen.

Du kennst ja die Pflegefälle im Dmsg, das ist nicht komisch.

Uns geht es gut.

H pe

DocBlog
versus
Bei uns bloggt ein Doc mit MS.

Ja, wenn jede Moral & Ethik auf dem Altar der Monitären Zwangslage geopfert wird, dann kann uns nur noch ein lieber Held wie Jerry retten.
Es gehört zur Restfreiheit die jeder von uns hat, sich seinen lieblings-MS-Therapie-Kompass selbst auszusuchen.

gruß agno

wenn Du 2002 diagnostiziert wurdest und inzwischen (seit ...?) progredient bist, dann hat Avonex Deinen Übergang zur SPMS bzw Verlauf leider nicht hinauszögern können.

Jedenfalls nicht im Vergleich zu den im Mittel 15 Jahren zwischen beidem. Was übrigens bei mir (in der Steinzeit, ohne Therapie und 7er ) auch ziemlich genau so war.

Was das derzeitige 'Ruhe geben' anbelangt: Die ersten zehn Jahre meiner Progredienz fand ich meinen Verlauf - unter Steinzeitverhältnissen, wie gesagt - auch recht ruhig:
War froh drüber, keine Ausfallzeiten durch Schübe mehr zu haben, und konnte so zum Arbeitstier mutieren, beruflich selbständig, mit 50-60 Std.-Woche.

Als das dritte meiner Kids aus dem Kinderkarrenalter raus war, wurde ich unglücklich: Denn ich kam inzwischen nicht mehr ohne was aus zum Festhalten und Schieben...

Jutta würde meinen, ich hätte einen Interessenkonflikt als Betroffener. Hab ich doch als Steinzeitler all die Benefits spontan erlebt, die es heuer nur noch im besten Falle unter den Medis zu erleben gibt

Gruß, jerry

Danke für den Tipp mit der App

Jutta ist top, hat auch keine Albträume oder abstruse Ideen zur MS und
deren Behandlung.

Wenn ich wüsste, dass meine MS auch ohne Betaferon ruhe gibt, würde ich schon
heute aufhören, aber ich warte mal noch zu.

Ich bin wieder an der Sonne.

H pe

Jutta hatte beim DMSG-Forum geschrieben, sie fände schlimm wenn Ärzte Honorar von der Pharmaindustrie beziehen, zugleich Leitlinien verfassen und federführend in Patientenorganisationen sind.

Hab darufhin mal bisschen recherchiert...

Prof. Mäurer ist Mitglied im Ärztlichen Beirat von AMSEL und DMSG

Leitlinien zur MS-Therapie werden seit 2011 vom Kompetenznetz Multiple Sklerose aktualisiert
laut KKNMS Imageflyer http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/...df
Die von Prof. Mäurer geleitete Klinik für Neurologie im Caritas-KH Bad Mergentheim gehört jenem Kompetenznetzwerk an.

Interessenkonflikte i.S. von Honorarbezügen von allen pharmazeutischen Unternehmer, die MS-Medikamente im Portfolio haben, bestehen nach oben Gesagtem.

Also alle Kriterien erfüllt?

Übrigens kann sich, wer will (denn ich hab meinem Handy noch nicht verraten, dass ich Mediziner bin ) beim Kompetenznetzwerk auch die MS-App für Neurologen runterladen.

https://itunes.apple.com/...logen/id557171595?mt=8

Bei erstem Ansehen scheint's, dass zwar auch Erwähnung findet, wenn z.B. eine konsequente und unmittelbare Korti-Schubbehandlung eigentlich keine Konsequenzen hat für den Krankheits- oder Behinderungsverlauf, der geneigte User jener App allerdings sodann zielgerecht und 'straight' an solchen Untiefen vorbei zum kompetenzvernetzten Rezeptieren geleitet wird.

Und dies auch bezüglich immunmodulierender Therapien.

Es waren einmal Interessenkonflikte... inzwischen braucht's nur mehr den Blick zum ... Neuro, ob der nämlich während der ... Beratung ... intermittierend aufs Handy schaut...

jerry

ja, das ist mir bekannt, meine TK übernimmt die Kosten.

Akupunktur kann eine Kassenleistung sein, wenn der Mensch ders macht bei der Daegfa einen Kurs gemacht hat.
(Ich wurde da aber noch von keinem behandelt, wo das richtig was geholfen hätte)

Akkupunktur bringt doch nichts.

Seh, erleb ich anders!

Der Mensch, der mich seit Diagnose '99 behandelt, quer durch die ganze Symptomenlandschaft der Multiplen Sklerose, mit Panzergefühl, Sensibilitätsstörungen, Verdauung, Blase etc., hat bei der Gesellschaft für chinesische Medizin mehr als 1000 Stunden gelernt und gelernt.
Hat damals extra einen Kurs zur Vertiefung bei neurologischen Krankheitsbildern gemacht.
Mir hilfts, aber nicht allein nur das "Nadeln" sondern der ganze Mix aus "Nadeln", "Qigong" und ggfs. Arzneiteezubereitungen.

Ja, seit ich seit '99 zunehmend Qigong gemacht hab, trat das Bedürfnis nach Nadeln in den Hintergrund. Qigong arbeitet in gleicher Weise am Qi, an der Energie. Jetzt war ich mal wieder nadeln, das hatte aber mit der MS nix zu tun, das war meinem Allgemeinzustand geschuldet.

Ich wills nicht missen.
Hab das auch nach div. OPs genutzt, Linderung der OP-Folgen.

Gern bei Gelegenheit mehr dazu, jetzt muss ich aber erstmal wieder feiern gehn. (eine Freundin, deren Migräne durchs Nadeln WESENTLICH besser wurde, feiert ihren 57. )
Es werden heut abend noch fünf weitere Menschen da sein, die bei unterscheidlichen Krankheiten von meiner Akupunkteuse Linderung erfuhren!

Guck, dass du in der Zwischzeit nicht zum Eisblock verfrierst!
Etwas Warmes braucht der Mensch auch!
Zoe

Aus dem Ärzteblatt

Zweifel am langfristigen Nutzen der Interferontherapie

Aus dem Blog + Anm. d. Red.

dass eine unbehandelte (Anmerkung der Redaktion: eine behandelte auch) MS langfristig zu Problemen führt.

Jetzt die Masterfrage: Was hat der Patient davon?
Meine Antwort: Alle Studien vergessen und auf sich selbst verlassen!
Sich selbst überlassen ist man eh.

Akkupunktur bringt doch nichts.

Kann ich nicht beurteilen. Nicht mein Fachgebiet.

Der Arzt der mich komplementär behandelte hatte keine Zulassung

Akkupunktur bringt doch nichts.

lg

Der Ergänzungs-Blog zum Thema “Schubförmig oder chronisch progredient – weitere Informationen” wurde eben von mir kommentiert.

Mein Kommentar 'wartet auf Freischaltung', meine früheren waren gleich lesbar.

Hier mein Text:

jerry
8. März 2016 um 16:30

Dein Kommentar wartet auf Freischaltung.

Hallo,

diese neueren Publikationen kommen zu ganz anderen Ergebnissen – die der kanadischen Forschergruppe um Helen Tremlett (es geht explicit um Betainterferon)…

http://www.aerzteblatt.de/nachrichten/50948/Multiple-Sklerose-Zwefel-am-langfristigen-N...

…und die BMJ-Analyse zum Erfolg des Patient-Access-Scheme des britischen National Health Service (NHS)…

http://www.bmj.com/content/340/bmj.c1672.full

…letztere hier in deutscher Übersetzung…

http://www.myelounge.de/?p=244#comments .

Die von Ihnen mit angeführte ‚Fülle von Publikationen zum Langzeitverlauf der Studienkohorten aus den Zulassungsstudien aller MS Medikamente‘ dürften statistisch nicht aussagekräftig sein:
Wenn den Zulassungsstudien der Makel anhaftet, dass Therapieabbrecher während der Studie herausgerechnet werden, dürften solche auch bei Nachbeobachtung zwanzig Jahre später nicht mehr/wieder enthalten sein.

Natürlich wär’s möglich, dass ich mich irre. Bitte sagen Sie’s mir.

MfG
jerry

Ich fand das Nadeln nicht so schlimm, bin ja auch eine Frau, hatte aber keinen
Erfolg, nichts änderte sich, doch mein Konto wurde kleiner.

Ist zwar nicht mein Fachgebiet, aber die TK übernimmt die Kosten (ist eventuell abhängig von der Indikation, das weiß ich jetzt nicht).
Vielleicht machen das andere Krankenkassen auch?

Jetzt noch die UKE-Broschüren in die virtuelle MS-Klinik einbinden...

Aber erst Mäurers Doc-Blog lesen.

Ich finde den Blockbeitrag - bei einem gelungenen Versuch nicht zu interpretieren - gar nicht schlecht.

Auch die grundsätzliche Formulierung

Auch wenn immer mal wieder von einzelnen Patienten berichtet wird, die MS sei nicht „so schlimm“ verlaufen, so muss angesichts der relativ guten Datenlage bei der Gesamtheit der Patienten davon ausgegangen werden, dass eine unbehandelte (Anmerkung der Redaktion: eine behandelte auch) MS langfristig zu Problemen führt.

finde ich OK.
Wobei dieser Teil der Formulierung

Auch wenn immer mal wieder von einzelnen Patienten berichtet wird, die MS sei nicht „so schlimm“ verlaufen,

"schräg" und grotesk ist.

Jetzt noch die UKE-Broschüren in die virtuelle MS-Klinik einbinden...

Aber erst Mäurers Doc-Blog lesen.

Ich fand das Nadeln nicht so schlimm, bin ja auch eine Frau, hatte aber keinen
Erfolg, nichts änderte sich, doch mein Konto wurde kleiner.

Hallo Frauen hier im Forum
8. März Weltfrauentag

.. es bleibt wie es war,(Frauen schaffen es selten bis in die Topetagen der deutschen Wirtschaft. Jetzt werden Vorschriften mit Gesetzeskraft erwogen, um das zu ändern. Alles über den Wandel in den Unternehmen sowie die Folgen für Frauen und Männer)

Früher ging ich wenigstens noch an diesem Tage aus und heute

GG

mir war beim ersten Schauen noch gar nicht aufgefallen, dass es auch um Therapie geht.
Demnach scheint es hauptsächlich milde und moderate Verlaufsformen zu geben...

Und was ist mit NEDA (no evidence of disease activity)?

Jetzt noch die UKE-Broschüren in die virtuelle MS-Klinik einbinden...

LG, jerry