"Schlussfolgerungen
• Auch ohne Immuntherapie sind Verläufe mit wenigen
Schüben, geringen Beeinträchtigungen und spontanen
Verbesserungen nicht selten
• Durch empfindlichere Diagnosekriterien hat sich der
Diagnosezeitpunkt nach vorne und das Krankheitsspektrum
hin zu leichteren Verläufen verschoben
• Immuntherapien könnten langfristig nur die schwereren
Verläufe verbessern
• MS-Diagnose und -Therapienotwendigkeit sind nicht in jedem
Fall identisch
• Patientenwohl-orientierte, nicht-kommerzielle klinische
Forschung zur Definition von Risikogruppen, Therapiezielen
und Therapieauswahl ist überfällig
Wissenswertes über Diagnose und Prognose bei MS Dr. med. Jutta Scheiderbauer Marktheidenfeld,

Sie zitieren aus Ihrem Buch über MS (Sie plaudern nicht einfach in diesem Forum, wie man es ja machen kann).
Ihr Buch soll ein Ratgeber für MS-Patienten sein. Ich erwarte dann, daß verläßliche und d.h. belegbare Informationen gegeben werden.

Nein, das kann ich leider nicht belegen.

W.W.

Ich staune ehrlich gesagt Bauklötze!

- Wie haben Sie unter diesen Umständen einen Verlag gefunden?
- Wie können Sie damit leben, Ratgeber aufgrund von Bauchgefühlen
geschrieben zu haben? Was ist, wenn Ihr Bauchgefühl komplett
falsch ist?
- Bei mir erhärtet sich der Verdacht, dass Sie sich Ihrer
Verantwortung in keinster Weise bewusst sind.

Sie zitieren aus Ihrem Buch über MS (Sie plaudern nicht einfach in diesem Forum, wie man es ja machen kann).
Ihr Buch soll ein Ratgeber für MS-Patienten sein. Ich erwarte dann, daß verläßliche und d.h. belegbare Informationen gegeben werden.

Nein, das kann ich leider nicht belegen.

W.W.

1. Der Beginn mit Schüben ist günstiger als ein langsames Fortschreiten von Anfang an.

Machen Sie hier - unausgesprochen - eine Differenzierung zwischen schubförmiger MS und primär-progredienter MS?

Ich sehe, wie schwierig es ist zu antworten. Tatsächlich bin ich davon ausgegangen, dass eine MS, die primär chronisch beginnt, ungünstiger verläuft als eine MS, die primär schubförmig beginnt, aber ich habe keine Belege dafür.

Sie zitieren aus Ihrem Buch über MS (Sie plaudern nicht einfach in diesem Forum, wie man es ja machen kann).
Ihr Buch soll ein Ratgeber für MS-Patienten sein. Ich erwarte dann, daß verläßliche und d.h. belegbare Informationen gegeben werden.

Meien Frage in diesem Zusammenhang war: Worauf beruht die Aussage, daß eine primär-progrediente MS eine schlechtere Prognose hat als eine schubförmige?
Das ist eine echte Frage, denn das ist mir so nicht bekannt.
Und entspricht nicht meiner persönlichen Erfahrung.
Also bin ich interessiert an verläßlichen Informationen, die Ihre Aussage entweder bestätigen oder nicht.

Es bereitet mir Herzklopfen, wenn ich das Gefühl habe, ich müsse jedes Wort auf die Goldwaage legen, obwohl ich erkenne, dass es sicherlich besser wäre, nur Dinge zu sagen, die man belegen kann. Aber dazu bin ich nicht in der Lage. Jedes Wikipedia ist mir überlegen!

Wenn Sie aus Ihrem Buch zitieren, erwarte ich, daß Sie Aussgen, die Sie dort "offiziell" machen, auch belegen können, sonst wird es doch merkwürdig.

Gleichzeitig, wenn Sie hier - quasi als Forenmitglied - plaudern und Aussagen machen/Behauptungen aufstellen, ist es wohl ebenfalls legitim, wenn ich Sie nach den Grundlagen frage,
wie auch umgekehrt mich jeder fragen kann: wie kommst Du denn darauf?

Dann kann ich eine entsprechende Antwort geben, in der ganzen Bandbreite von "ist so ein Gefühl/ Eindruck" bis "das beruht auf der oder der Grundlage/Quelle".
(Und selbstverständlich ist es nicht dasselbe, ob Sie über Frau Baerbock schreiben oder über MS, denn letzteres ist für uns Leser und Schreiber hier von existentiellerer Bedeutung.)

Zurück zu Ihrem Zitat aus Ihrem Buch: da ich beim Lesen Zweifel in Bezug auf bestimmte Aussagen/Behauptungen hatte, habe ich nachgefragt, worauf diese beruhen.
Ich prüfe bei Aussagen/Behauptungen, die für mich Bedeutung haben können, gerne selbst nach, inwieweit sie zutreffen, so gut ich dazu in der Lage bin.

Es steht Ihnen frei, darauf zu antworten oder nicht.

Zum Abschluß: ich habe nicht mit diesem Thread angefangen, sondern Sie haben sich dazu entschlossen, zu schreiben, und u.a. aus Ihrem Buch zu zitieren.
Daß ich (oder Andere) darauf reagieren, und zwar nicht unbedingt so, wie Sie es sich wünschen, dürfte doch keine Überraschung sein.

Was immer hier geschrieben wird, stellt sich möglichen Nachfragen oder Kommentaren oder Widerspruch.

Sie schreiben: "Wenn ich nur das sagen sollte, was ausreichend begründet ist, dann wäre es, als würde man mir die Luft abschnüren."
Das ist aber nicht so. Sie können schreiben, was Sie wollen, auch völlig unbegründetes Gedankengut. Aber Sie können nicht erwarten, daß das keine Reaktionen hervorruft. Das ist nun mal so in einem Forum.

Das war mein Abschluß in diesem Thread und in dieser Diskussion.

Gruß
Boggy

Wenn Du das für verwerflich hältst, dann sag es deutlich.

Nunja, dass meine Worte zwischen den Zeilen einen unangenehmen Klang hatten, ist mir aufgefallen. Beim mehrfachen probelesen konnte ich aber nichts fassbares finden. Es ist eine Ehre von Dir kritisiert zu werden.

Ich empfinde Deine Reaktion als unangemessen.

Tut mir leid, ich wollte Dich nicht verletzen.

Und ganz grundsätzlich: wenn eine Äußerung "zerlegbar" ist, könnten die Gründe dafür wohl in der mangelnden Solidität liegen. Hast Du das schon mal in Erwägung gezogen?

immer!
In meinem Empfinden trägt Wolfgang seine Verletzlichkeit auf einem Silbertablett vor sich her. Zumindest solange er nicht eine besondere Art von Humor pflegt.
Normalerweise kann er damit einen Mütterlichkeitsreflex auslösen: Der muss beschützt werden & der verdient Nachsicht. Dass Du nicht darauf eingehst, darauf wollte ich hinweisen.

P.S.: Es muss nicht alles von Boggy kommen. Gerne lese ich auch andere erfrischende Weisheiten.

Du soltest genauer lesen: ich habe keine Weisheiten verbreitet - jedenfalls nicht in meinem Nachfragen an Dr. Weihes Buchauszug.
Was andere Beiträge betrifft, ist das allerdings gut möglich, und da nehme ich das Kompliment gerne an.
Danke.

Ich mag deine feine und ausgewogene Kritik.
Aber das Thema wurde in meiner Sicht zu sehr Boggy-Weihe zentriert.
Ganz ehrlich: Was gibt es für nützliche Neuigkeiten aus Forscherhand bzw Forschermund?
Das interessiert mich wirklich!!
In meinem Radar wurde da nur heiße Luft detektiert.
gruß agno

1. Der Beginn mit Schüben ist günstiger als ein langsames Fortschreiten von Anfang an.

Machen Sie hier - unausgesprochen - eine Differenzierung zwischen schubförmiger MS und primär-progredienter MS?

Ich sehe, wie schwierig es ist zu antworten. Tatsächlich bin ich davon ausgegangen, dass eine MS, die primär chronisch beginnt, ungünstiger verläuft als eine MS, die primär schubförmig beginnt, aber ich habe keine Belege dafür.

Es ist nur ein Eindruck bzw. eine Gewissheit, die sich mir als Neurologe im Umgang mit MS-Betroffenen aufgedrängt hat. Ich bin auch ziemlich sicher, dass dieser Eindruck in der MS-Literatur geteilt wird, allerdings kann ich auch dies nicht belegen.

Es bereitet mir Herzklopfen, wenn ich das Gefühl habe, ich müsse jedes Wort auf die Goldwaage legen, obwohl ich erkenne, dass es sicherlich besser wäre, nur Dinge zu sagen, die man belegen kann. Aber dazu bin ich nicht in der Lage. Jedes Wikipedia ist mir überlegen!

Ich muss gestehen, dass ich die meisten Dinge, die ich für wahr halte, nicht belegen kann. Ich halte z.B. Annalena Baerbock für eine geeignetere Kanzlerkandidatin als Armin Laschet. Ich könnte diese meine Meinung für mich begründen, wäre damit aber meilenweit von einer fundierten Meinung entfernt.

Wenn ich nur das sagen sollte, was ausreichend begründet ist, dann wäre es, als würde man mir die Luft abschnüren. Vielleicht ist das falsch, aber ich meine, ein Meinungsaustausch sei etwas anderes als das Zitieren von Studien oder Beweisen. Jedenfalls muss ich immer wieder einräumen, dass ich ein Mensch in seinem Widerspruch bin, aber damit will ich mich keineswegs rechtfertigen.

Wahrscheinlich wiederhole ich mich auch, aber meinem Eindruck nach(!), gibt es nur eine MS, also nicht 3 oder 4 Untertypen, die in wohldefinierter Weise von dem abweichen, was die DMSG unter einer MS versteht, und bei dieser einen und nur einen MS kann man verschiedene Verlaufsformen unterscheiden: die primär schubförmige (RRMS), die sekundär progrediente MS (SPMS) und die primär progrediente MS (PPMS).

Meiner Meinung nach(!) verhält es sich so, dass die MS meist mit Schüben beginnt, diese Schubaktivität aber im Laufe der Jahre abnimmt, bis sie nach 10-20 Jahren praktisch völlig zum Erliegen kommt und die MS oft unbemerkt sekundär chronisch wird, weil die Schübe aufhören.

Auch das ist nur ein Eindruck, für den ich keine Zahlen präsentieren kann. Warum das so ist, weiß ich nicht, aber ich vermute(!), dass die Entzündungsaktivität "ausbrennt" und schließlich die Schäden übrigbleiben, die in den einzelnen Herden übriggeblieben sind und sich langsam wie ein Schwelbrand ausbreiten und schließlich auch die zunächst erhalten gebliebenen Nervenfasern zerstören: langsam und unspektakulär.

Was ist Ursache für diese sekundäre Progredienz ist, weiß ich nicht, könnte mir aber vorstellen, dass es eine unsichtbare fortschreitende Demyelinisierung ist, bis die nackten Nervenfasern unmyelinisiert übrigbleiben und aus Ernährungsmangel absterben.

Das ist das eine. Das andere ist ebenso spekulativ: Ich glaube(!), dass es keinen prinzipiellen Unterschied gibt zwischen SPMS und PPMS. Ich glaube(!), dass die PPMS eine MS ist, deren anfänglichen Schübe man übersehen hat, und die deshalb erst im höheren Lebensalter entdeckt wird.

W.W.

PS: Ich denke, darüber sollte man aber nicht weiter diskutieren, weil es sich um reine Vermutungen handelt.

Ich mache jetzt mal den IchweißnixProfessor
Zwei Jahrzehnte war ich wöchentlich in einer sehr angenehmen Selbsthilfegruppe.
Aufgeteilt in:

1. Suchen immer die beste Therapie, idealerweise mit dem Neurologen und etwas von der Pharma.
2. Jammern im kleinen Kreis, macht aber das was sie glauben was zu tun ist.
3. Trinken Kaffee, man weiß von deren MS, regelmößig Krankengymnastik, aber sonst ist die MS kein Thema.

Nach meinem unbewiesenen Bauchgefühl hatte die Gruppe 1. einen schlechteren Verlauf.
Möglichkeit:
a. Sie spüren ihre aktive Krankheit und tun was geht.
b. Die Therapie schadet.
c. Die Angst schadet.

Es lebt jeder in seiner Wolke und bestätigt seine Meinung mit einer beliebigen aber passenden Theorie.

Boggy, hast Du mir jetzt eine nützliche Studie?
Bitte wiederlege mich!

gruß agno

1. Der Beginn mit Schüben ist günstiger als ein langsames Fortschreiten von Anfang an.

Nein, ich bin einfach nur von dem ausgegangen, was ich als Arzt über die MS erfahren habe, und meiner Erfahrung nach, die sich natürlich im Einzelfall täuschen kann, verläuft ei MS, die schubförmig beginnt, in aller Regel gutartiger ale eine, die primär chronisch beginnt.

Aber das ist lediglich ein Eindruck, von dem ich annehme, dass ihn viele MS-Forscher (und auch MS-Betroffene) teilen.

Ich verstehe, daß Sie hier einen persönlichen Eindruck haben. Daß viele MS-Forscher und MS-Betroffene diese Auffassung teilen, bezweifele ich. Ausdrücklich: ich kann es nicht mit Sicherheit sagen.
Ich lasse mich gerne vom Gegenteil überzeugen, wenn mir entprechende Quellen und Beiträge gezeigt werden.

PS: Ich brauch leider immer etwas Zeit, um schwierige Fragen zu beantworten!

Das ist für mich völlig in Ordnung.

Auf die Schnelle habe ich nur einen Artikel gefunden, aus dem ich hier kurz zitieren will. Ich habe ihn bisher nur überflogen und kann ihn noch nicht endgültig auf seine mögliche Aussagekraft hin bewerten. Mehr geht bei mir heute abend nicht mehr.

Quelle:
https://www.aerztezeitung.de/Medizin/Macht-das-Alter-den-Unterschied-240718.html
(Hier muß in neuem Fenster/tab geöffnet werden.)

"Schübe oder progredienter MS-Verlauf
Macht das Alter den Unterschied?

Für die Untersuchung war der natürliche Verlauf der Erkrankung bei über 1800 MS-Patienten in der Region Lyon seit 1957 dokumentiert worden. Vom Beginn sowohl der primären als auch der sekundären Progression bis zu einem EDSS-Wert von 6 Punkten dauert es nach diesen Daten im Schnitt sechseinhalb Jahre, bis zu einem Wert von 8 Punkten 17 bis 18 Jahre.

Die Erkrankung scheint ab einem gewissen Punkt ähnlich schnell voranzuschreiten. Entscheidend dafür ist aber offenbar nicht einmal der Übergang in die Progression - vielmehr determinieren die akkumulierten Behinderungen den Verlauf, so Vukusic: Ab einem EDSS-Wert von etwa 4 dauert es vergleichbar lange, bis mit schubförmiger oder primär progredienter MS ein Wert von 6 oder 7 Punkten erreicht wird.

Auch das Alter, in dem ein bestimmter EDSS-Wert gemessen wird, ist dann sowohl bei Patienten mit sekundär progredienter als auch bei solchen mit primär progredienter MS im Schnitt das gleiche.

Einfacher ausgedrückt: Bei einem MS-Patienten mit 50 Jahren lässt sich klinisch kaum noch erkennen, ob die Erkrankung schubförmig begann oder nicht und in welchem Alter er erkrankt ist. Behinderungsgrad und Prognose sind dann weitgehend identisch. Der wesentliche Unterschied für die Patienten: Eine schubförmige MS beginnt im Schnitt zehn Jahre früher."

Bitte schreibe etwas zu den neusten MS-Erkenntnissen, welche für Patienten nützlich sein könnten.

Das ist nicht meine Aufgabe!
Ich schreibe keine MS-Bücher.

(Grundsätzlich allerdings bin ich gerne dazu bereit, wenn es denn passend erscheint und sich im Rahmen meiner Möglichkeiten befindet. Ungern auf ablenkenden Zuruf.)

Nachdem Du Wolfgang zerlegt hast, möchte ich meine zweifelhaften Googelsuchergebnisse nur ungern verlinken. Aber nach mehr als Waschmittelwerbung (weißer als weiß) klang da nix.

Ich zerlege niemanden.
Ich erlaube mir nachzufragen, wenn fragwürdige und/oder unklare Aussagen gemacht werden.
Speziell, wenn sie von einem Neurologen veröffentlicht werden, der aus seinem MS-Buch zitiert.
Entweder haben die dort gemachten Aussagen eine solide Basis und sind als zutreffend zu erachten, was für MS-Patienten ja wohl keine unerhebliche Rolle spielt, oder sie sind es nicht, was ebenfalls für MS-Patieten keine unerhebliche Rolle spielt.
Wenn Du das für verwerflich hältst, dann sag es deutlich.
Ich empfinde Deine Reaktion als unangemessen.

Und ganz grundsätzlich: wenn eine Äußerung "zerlegbar" ist, könnten die Gründe dafür wohl in der mangelnden Solidität liegen. Hast Du das schon mal in Erwägung gezogen?

P.S.: Es muss nicht alles von Boggy kommen. Gerne lese ich auch andere erfrischende Weisheiten.

Du soltest genauer lesen: ich habe keine Weisheiten verbreitet - jedenfalls nicht in meinem Nachfragen an Dr. Weihes Buchauszug.
Was andere Beiträge betrifft, ist das allerdings gut möglich, und da nehme ich das Kompliment gerne an.
Danke.

P.S.: Es muss nicht alles von Boggy kommen. Gerne lese ich auch andere erfrischende Weisheiten.

1. Der Beginn mit Schüben ist günstiger als ein langsames Fortschreiten von Anfang an.

Machen Sie hier - unausgesprochen - eine Differenzierung zwischen schubförmiger MS und primär-progredienter MS?

Nein, ich bin einfach nur von dem ausgegangen, was ich als Arzt über die MS erfahren habe, und meiner Erfahrung nach, die sich natürlich im Einzelfall täuschen kann, verläuft ei MS, die schubförmig beginnt, in aller Regel gutartiger ale eine, die primär chronisch beginnt.

Aber das ist lediglich ein Eindruck, von dem ich annehme, dass ihn viele MS-Forscher (und auch MS-Betroffene) teilen.

W.W.

PS: Ich brauch leider immer etwas Zeit, um schwierige Fragen zu beantworten!

Ich stelle fest, daß Sie in ihrem Posting in ihrer Funktion als Neurologe in Erscheinung treten, der aus seinem MS-Buch zitiert, und damit nicht als normales Forenmitglied zu betrachten sind. Oder befinde ich mich im Irrtum?

Ich muss gestehen, dass ich für dieses Forum neu formulieren wollte, fand aber, dass ich es nicht viel besser sagen kann, als ich es bereits gesagt hatte.

W.W.

Ich verstehe das so, daß Sie zu den von mir aufgeworfenen (Nach)Fragen (auch zu denen nach genaueren Quellenangaben für Ihre Aussagen) nicht Stellung beziehen wollen.
Das muß ich dann wohl einfach zur Kenntnis nehmen.

Boggy

Ich stelle fest, daß Sie in ihrem Posting in ihrer Funktion als Neurologe in Erscheinung treten, der aus seinem MS-Buch zitiert, und damit nicht als normales Forenmitglied zu betrachten sind. Oder befinde ich mich im Irrtum?

Ich muss gestehen, dass ich für dieses Forum neu formulieren wollte, fand aber, dass ich es nicht viel besser sagen kann, als ich es bereits gesagt hatte.

W.W.

Es gibt halt keine Garantien für einen guten Verlauf, trotz vielversprechender Prognosen..

Das ist in der Tat bei jedem anders.

Ich halte dieses Vorgehen für falsch, wenn es verlässliche Hinweise darauf gibt, dass sich eine MS im Schnitt in den ersten 10 Krankheitsjahren um 1,0 Punkte auf der EDSS-Skala verschlechtern wird, weil er mit Kanonen auf Spatzen schießt.

Wie sehen diese "verläßlichen Hinweise" genau aus?
Auf welcher Studien- oder anderen Grundlage beruht diese Aussage?
Wie verhält sich diese Aussage zu den von mir in diesem Thread aufgeführten Verlaufsstudien mit differenzierteren Angaben?

1. Der Beginn mit Schüben ist günstiger als ein langsames Fortschreiten von Anfang an.

Machen Sie hier - unausgesprochen - eine Differenzierung zwischen schubförmiger MS und primär-progredienter MS?

Ich beginne mit der Regel, die am gesichertsten ist: Eine MS, die mit Schüben beginnt, verläuft günstiger, als eine MS, die von Anfang an langsam fortschreitet. Diese Regel bezieht sich auf die Sonderstellung des primär progredienten Verlaufes, dessen Prognose erfahrungsgemäß schlechter ist.

Worauf beruht die Aussage, daß eine primär-progrediente MS eine schlechtere Prognose hat als eine schubförmige.
Das ist mir nicht bekannt.
Anekdotisch: ich habe nach über 30 Jahren ppMS im Vergleich zu einigen schubförmigen MS-Patienten, die mir bekannt sind, einen milderen Verlauf.

Die neunte Regel stammt von dem berühmten MS-Forscher John Kurtzke, nach dem auch die Kurtzke-Skala benannt ist. In einer sehr gründlichen Studie an Armee-Veteranen konnte er zeigen, dass der Behinderungsgrad fünf Jahre nach Diagnosestellung eine Beurteilung des weiteren Krankheitsverlaufes ermöglicht: Weniger als 11% von denen, die nach fünf Jahren eine leichte Behinderung hatten (EDSS unter 3), hatten nach fünfzehn Jahren einen EDS von 5 oder mehr.

Könnten Sie genauer Angaben dazu machen, auf welche Studie Sie sich beziehen?

Wie verhält sich diese Aussage zu den von mir in diesem Thread aufgeführten Verlaufsstudien?

Das ist die berühmte 5-Jahres-Regel. Sie stimmt mit der Beobachtung überein, dass die MS in vielen Fällen zu Krankheitsbeginn am aktivsten ist und im Verlauf der Jahre ruhiger wird.

Wiederum: worauf beruht diese Angabe?
Ich bezweifle sie stark - erfahrungsgemäß/anekdotisch, bezogen auf mich selbst, und Foristen-Berichte.

Für mich ist die letzte Regel besonders wichtig. Sie bringt die Krankheits­dynamik mit ins Spiel. Welche Macht eine Krankheit über den Körper bekommt, hängt ja mindestens von zwei Faktoren ab: der Angriffsstärke des (vermuteten) Erregers und der körpereigenen Abwehrkraft.

Sie bringen hier MS ursächlich in Beziehung zu einer Infektion.
Wovon sprechen Sie genau? Worauf beziehen Sie sich? Welchen Anteil in welcher Stärke hat hat ein "(vermuteter) Erreger" ursächlich am Krankheitsgeschehen?

Die Frage einer Virus-Beteiligung wird in ihrer Komplexität ja bereits diskutiert, und ihre Aussagen werden dem nicht gerecht.

Sie sehen, es handelt sich um ein Geflecht von Regeln, die teilweise dem gesunden Menschenverstand entsprechen, teilweise fast Binsenweisheiten sind,

Darauf würde ich mich mit Sicherheit nicht verlassen wollen.

Gruß
Boggy

P.S.

(aus: W. Weihe "Multiple Sklerose" (6. vollständig überarbeitete Auflage 2018), S. 110-112)

Ich stelle fest, daß Sie in ihrem Posting in ihrer Funktion als Neurologe in Erscheinung treten, der aus seinem MS-Buch zitiert, und damit nicht als normales Forenmitglied zu betrachten sind. Oder befinde ich mich im Irrtum?

Es gibt halt keine Garantien für einen guten Verlauf, trotz vielversprechender Prognosen..

Das ist in der Tat bei jedem anders.

Lieber Uwe,

ich versuchte, eine Antwort auf die Frage zu geben, ob es gerechtfertigt ist, wenn ein Neurologe bei jemandem die Diagnose MS stellt, dass er davon ausgeht: "Nehmen wir einmal das Schlimmste an! Und wenn es wirklich schlimm kommt, dann ist es doch besser, sich möglichst frühzeitig und heftig behandeln zu lassen."

Ich halte dieses Vorgehen für falsch, wenn es verlässliche Hinweise darauf gibt, dass sich eine MS im Schnitt in den ersten 10 Krankheitsjahren um 1,0 Punkte auf der EDSS-Skala verschlechtern wird, weil er mit Kanonen auf Spatzen schießt.

Ich würde es sogar für 'verbrecherisch' halten, wenn er diesen Rat gibt, weil er für die Verlaufsbeobachtung des teuren Medikaments, das er empfohlen hat, von der herstellenden Pharmafirma viel Geld bekommt.

Auch wenn sich ein Neurologe in 10 von 100 Fällen irren kann (mehr ist es meiner Ansicht nach nicht), rechtfertigt ihn das nicht, auf eine genaue Anamnese zu verzichten, die ja ergeben könnte, dass sein Patient oder seine Patientin wahrscheinlich in Situationen besonderer Anspannung einen Schub bekommt.

Wenn sich das herausstellen sollte, wäre ein 'watchful waiting' besser als 'hit hard and early', auch, wenn er sich in 10% der Fälle irren kann.

Zumindest müsste er seinen Patienten darüber aufklären, dass es so eine Studie gibt, und er müsste für sich selbst eine Liste anlegen, welche Kriterien seiner Ansicht nach für einen günstigen Verlauf sprechen.

Diese könnte etwa so aussehen:

Die zehn Prognosekriterien
Immer wieder hört man, den Verlauf der MS vorhersehen zu wollen, sei so müßig wie das Lesen im Kaffeesatz, das Kartenlegen oder der Blick in die Kristallkugel einer Wahrsagerin. In diesem Zusammenhang werden häufig Geschichten wie diese erzählt:

Jemand hat vor langer Zeit eine Sehnerventzündung oder eine leichte Gefühlsstörung erlitten, war dann, obwohl die Ärzte bereits eine MS vermutet hatten, jahrelang scheinbar völlig gesund und hatte die Bedrohung durch die Erkrankung bereits vergessen, als diese plötzlich, wie aus heiterem Himmel erneut zuschlug und ihn in kürzester Zeit zum körperlichen Wrack machte.

Ich will nicht bestreiten, dass dies vorkommen kann, aber es ist selten. In den meisten Fällen hält sich die MS an Regeln, und Sie werden sehen, dass sie sich aus dem ableiten, was wir bereits über die MS wissen.

1. Der Beginn mit Schüben ist günstiger als ein langsames Fortschreiten von Anfang an.
2. Der Beginn mit Sehstörungen (seien es Doppelbilder oder eine Sehnerventzündung) oder mit Gefühlsstörungen spricht für einen günstigen Verlauf.
3. Wenige Schübe mit großem zeitlichen Abstand sind günstig.
4. Wenige Herde im Kernspintomogramm zu Krankheitsbeginn sind günstiger als viele Herde.
5. Eine geringe jährliche Herdproduktionsrate ist günstig.
6. Die vollständige Rückbildung der Symptome ist günstig.
7. Das Wiederaufflackern altbekannter Symptomatik ist günstiger als „echte“ Schübe mit neuen Symptomen.
8. Das Fehlen von „schwarzen Löchern“ spricht für einen günstigen Verlauf.
9. Der Charakter der MS offenbart sich in den ersten fünf Jahren.
10. Eine MS, die sich nur unter extremen Lebensbedingungen bemerkbar macht, ist besser in den Griff zu bekommen als MS-Schübe, die „aus heiterem Himmel“ auftreten.

Ich beginne mit der Regel, die am gesichertsten ist: Eine MS, die mit Schüben beginnt, verläuft günstiger, als eine MS, die von Anfang an langsam fortschreitet. Diese Regel bezieht sich auf die Sonderstellung des primär progredienten Verlaufes, dessen Prognose erfahrungsgemäß schlechter ist.

Eine gut bestätigte Erfahrungsregel ist, dass der Beginn der MS mit Gefühlsstörungen oder Sehstörungen, seien es Doppelbilder oder eine Sehnerventzündung, für einen günstigen Verlauf spricht.

Die nächsten beiden Regeln beziehen sich auf die Krankheitsaktivität: Je seltener die Schübe bzw. je geringer die jährliche Herdproduktionsrate ist, desto günstiger ist die Prognose.*

Als ein weiteres günstiges Zeichen kann gelten, wenn sich die Schubsymptome vollständig zurückbilden, denn es ist ein Hinweis darauf, dass es sich um einen Schattenherd mit vollständiger Remyelinisierung handelt.

Ob das Wiederaufflackern altbekannter Symptomatik günstiger ist als „echte“ Schübe mit neuen Symptomen, kann so oder so gesehen werden. Einerseits bedeutet es, dass möglicherweise keine neuen Herde hinzugekommen sind, andererseits ist es nicht auszuschließen, dass Nervenfasern, die durch unruhige Herde ziehen, besonders gefährdet sind.

Dass der Nachweis von „schwarzen Löchern“ eher ungünstig ist, haben wir ebenfalls bereits erklärt: In ihnen ist der Entmarkungsprozess und somit der Axonuntergang besonders ausgeprägt.

Die neunte Regel stammt von dem berühmten MS-Forscher John Kurtzke, nach dem auch die Kurtzke-Skala benannt ist. In einer sehr gründlichen Studie an Armee-Veteranen konnte er zeigen, dass der Behinderungsgrad fünf Jahre nach Diagnosestellung eine Beurteilung des weiteren Krankheitsverlaufes ermöglicht: Weniger als 11% von denen, die nach fünf Jahren eine leichte Behinderung hatten (EDSS unter 3), hatten nach fünfzehn Jahren einen EDS von 5 oder mehr. Das ist die berühmte 5-Jahres-Regel. Sie stimmt mit der Beobachtung überein, dass die MS in vielen Fällen zu Krankheitsbeginn am aktivsten ist und im Verlauf der Jahre ruhiger wird.

Für mich ist die letzte Regel besonders wichtig. Sie bringt die Krankheits­dynamik mit ins Spiel. Welche Macht eine Krankheit über den Körper bekommt, hängt ja mindestens von zwei Faktoren ab: der Angriffsstärke des (vermuteten) Erregers und der körpereigenen Abwehrkraft. Ein relativ harmloser Erreger kann in einem geschwächten Organismus einen schweren Schaden anrichten, während auch ein starker Gegner von einem funktionie­renden Immunsystem abgewehrt werden kann. Daraus folgt: Wenn Sie in einer Situation krank werden, in der Ihr Abwehrsystem darniederliegt, z.B. im Rahmen einer chronischen beruflichen Überlastung, einer Ehekrise oder einer anderen persönlichen Katastrophe, dann ist der Hauptgrund für Ihre Erkrankung nicht, dass Sie ein gefährlicher Feind bedroht, sondern dass Ihr Immunsystem geschwächt oder abgelenkt war. Ob die Ursache der MS eher ein zu schwaches oder ein zu starkes Immunsystem ist, ist zur Zeit heiß umstritten. Wir werden in Kapitel 13 („Ist die MS eine Autoimmunkrankheit?“) darauf zurückkommen.

Sie sehen, es handelt sich um ein Geflecht von Regeln, die teilweise dem gesunden Menschenverstand entsprechen, teilweise fast Binsenweisheiten sind, oder sich aus der Kenntnis der Krankheitsvorgänge ableiten. Es gilt: Je mehr Erfahrung ein Arzt hat, je besser er sich mit der Kernspintomographie auskennt und je mehr Zeit er sich für seine Patienten nimmt, desto zuverlässiger werden seine Prognosen sein.

(aus: W. Weihe "Multiple Sklerose" (6. vollständig überarbeitete Auflage 2018), S. 110-112)

ABER
In den letzten 10 Jahren hat meine 32 Jahre alte MS (RRMS/SPMS) mal so richtig Fahrt aufgenommen, von EDSS 3 auf 6 und schlechter.
- Und das hat sich in den nächsten 2 Jahren darauf nochmals zugespitzt... Ich berichtete mehrfach..

Es gibt halt keine Garantien für einen guten Verlauf, trotz vielversprechender Prognosen..

Das ist in der Tat bei jedem anders.

LG
Uwe

Das kann ich jetzt nur noch ganz kurz machen.

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/18303106/

Change in disability in patients with multiple sclerosis: a 20-year prospective population-based analysis

J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2008 Oct;79(10):1137-43. doi: 10.1136/jnnp.2007.133785. Epub 2008 Feb 26.

(Veränderung der Behinderung bei Patienten mit Multipler Sklerose: eine prospektive bevölkerungsbasierte Analyse über 20 Jahre )

"Niedrigere EDSS-Basisscores (p<0,0001), ein höherer Score für das pyramidale Funktionssystem (p = 0,02) und eine größere Anzahl betroffener Funktionssysteme (p = 0,001) waren signifikant eher mit einer stärkeren Verschlechterung der Behinderung verbunden.

Von denjenigen, die 1985 eine benigne Erkrankung hatten, blieben nur 19 % nach 20 Jahren Nachbeobachtung benigne;
jedoch hatten 12,6 % der Patienten nach mindestens 20 Jahren nach Krankheitsbeginn eine minimale Behinderung und 14 % der Patienten verschlechterten sich nicht um >oder=1 EDSS-Punkt.

Schlussfolgerungen: Diese Studie unterstreicht die Bedeutung langfristiger epidemiologischer Studien und der Entwicklung klinisch relevanter Messgrößen, die das Ergebnis effektiv vorhersagen und Entscheidungen über das therapeutische Management leiten können."

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