Ich wollte und will keinen Hype.
Aber ich bin ja selbst schuld, dass ich im Sallys darüber schrieb, was ja jeder lesen kann.
Natürlich könnt ihr über diesen (meinen) Fall sachlich diskutieren.
Ich wünsche mir allerdings, nicht mit meinem vollen Namen zu erscheinen. L. wäre gerade noch okay. Ich bitte darum.

Meine Gründe sind, dass ich eigentlich ganz am Anfang stehe.
Ausserdem ist man als Betroffener dann einfach sensibler. Ich brauche zudem viel Zeit, um meinen Weg erst einmal zu bahnen.
Ad hoc-Erfolge werden keine auftreten, denn wie alles im Leben kommen die hoffentlich weiteren positiven Veränderungen step by step. Ich bin selbst sehr gespannt und achtsam.
LG Leonie

Das habe ich nicht gewusst, dass sie das behauptet haben.

Zur Klarstellung: Ich habe immer diese 3 Dinge behauptet:

1. Man kann eine Neuroborreliose nicht mit einer MS verwechseln, und man kann auch keine MS mit einer Neuroborreliose verwechseln.

2. Wenn das dennoch passiert, wird auch für den Laien schnell erkennbar, dass es sich um eine Fehldiagnose gehandelt hat.

3. Es gibt in den medizinischen Fachzeitschriften keinen auch nur halbwegs überzeugenden Fall, dass eine MS mit einer Neuroborreliose oder umgekehrt verwechselt wurde.

W.W.

mein Dank gilt natürlich auch der Forenleitung von ufos und einigen Schreibern, die es mir möglich machten, eine Zeit lang über die bakteriellen Ideen v.a. mit chen-men zu diskutieren.

ich bin selbst noch ganz durcheinander und noch sehr am Verarbeiten. Ich setze Euch, bzw. wer sich dafür interessiert die weiteren Links zu den für mich klärenden Texten, die ich bei Sallys geschrieben habe. Für müde Augen und Kognitiva habe ich grosse Abschnitte gemacht.

Im Abschnitt, wo ich über das Kapillarsystem im Gehirn spreche (Teil 2), habe ich mich etwas unglücklich ausgedrückt. Es besteht natürlich aus den Nervenzellen und seinen Verbindungen und wird von einem sehr umfangreichen Netz von Kapillaren versorgt.

Wie immer schreibe ich ja das allermeiste aus dem Stehgreif - da passieren einfach Fehler, zumal ich zwischenzeitlich auch noch einen Anruf bekam, der länger ging.

Hier sind die Links, falls Interesse, in der Hoffnung, dass Ihr sie nicht durcheinander interpretiert. Ich wollte nur mitteilen, keinen Hype und teilen mit anderen ... es macht ja irgendwie Hoffnung, nicht wahr?

Ausserdem befinde ich mich auf dem Weg.

1. Teil , 2. Teil

Lieber Herr Weihe,

ich hätte an Sie eine Frage. Ich weiss nur nicht, wie ich sie stellen soll, denn es ist schon lange her, dass Sie darüber schrieben. Es ging darum, wie diese Herde im ZNS entstehen könnten. Ich glaube, es war noch in Ihrem eigenen Forum.
Sie schrieben etwas über Mini-Infarkte, und fragten in die Runde, ob dies eventuell sein könnte.
Ich würde gerne diesem Gedanken noch einmal nachgehen. Könnten Sie mir bitte auf die Sprünge helfen? Ich glaube, mir kommt da eine Idee.

Danke und liebe Grüsse
Leonie

Das habe ich nicht gewusst, dass sie das behauptet haben.

Aber sie haben recht, es währe eine einmalige Chance, das genau beobachten zu
dürfen.

Meine Mutter hat seit 25 Jahren Lyme Borreliose, Leonie ihr Verhalten hat
mich sehr an sie erinnert.

Ich habe immer provokativ von den EDSS 0 MS geschrieben und dass bei mir wenigstens die Diagnose MS sicher ist.

Zeitnah sind Borrelien relativ einfach zu eliminieren, daher ist es für Neu Betroffene
wichtig, genau abgeklärt zu werden.

Was man dann daraus macht, ist ja jedem frei gestellt.

Man wird im Leben immer wieder überrascht, das ist halt so.

18 Jahre falsch behandelt ist ein harter Schlag.

Gut meine 7 Jahre Avonex waren auch eine Art von Falschbehandlung, ich habe eigentlich 7 Jahre lang die Nebenwirkungen bewirtschaftet.

Hope

Leute Leonie hat keine MS !

18 Jahre falsch behandelt, auch die Forenweisheiten, alles falsch.

Jetzt macht das Alles einen Sinn.

H pe

Leonie hat keine MS?! Das ist allerdings so bedeutsam, dass wir innehalten und uns besinnen müssen. Dann wäre ja der Fall von Leonie genau der Fall, von dem ich immer behauptet habe, es gäbe ihn überhaupt nicht!?

Ich denke, Leonie und wir alle haben es verdient, dies überraschende und beunruhigende Ereignis genau unter die Lupe zu nehmen.

W.W.

18 Jahre falsch behandelt, auch die Forenweisheiten, alles falsch.

Jetzt macht das Alles einen Sinn.

H pe

http://sallys-ms-cafe.de/forum/forum_entry.php?id=159090

Alle die Jahre falsch behandelt, das ist eine qual.

Viel Glück Leonie !

H pe

das greif ich jetzt sehr gerne auf:

Die MS ist keine Autoimmunkrankheit. Das Immunsystem verursacht keinen Schaden, sondern sorgt nur für eine Schadensbegrenzung.

Doro

ich finde, das ist ein ganz weiser Satz!
Auch Sven B. fragte: weshalb sollte mein Immunsystem gegen mich vorgehen?

und ich frage, weshalb so viele Betroffene unter den IS-Therapien in der Regel keinen Progressionsstopp erzielen?

Und wie kann es sein, dass immer noch an der TNFalpha-Suppression festgehalten wird, obwohl Herr Gold im Praxisalltag beobachtet haben will, dass genau das eher progressionsfördernd ist, währenddessen er aber Tecfidera mit auf den Weg bringt (Tecfidera supprimiert gezielt TNFalpha).

Und so viele weitere Fragen kommen, die auf Dauer nur müde und mürbe machen. Heilsame Antworten gibt es keine. Denn der MS-Weg ist leitliniengerecht in Stein gemeisselt und überall entsprechend public gemacht. Jahr um Jahr werden wir kränker gemacht als wir tatsächlich sind. Man arbeitet unerlässlich dran. Das Bild der angeblich bestehenden MS als selbständige (Autoimmun-)Krankheit wird immer verworrener, umfangreicher, komplizierter und mit seinen Behandlungsoptionen immer gefährlicher.
Leonie

W.W.

" Die MS ist keine Autoimmunkrankheit. Das Immunsystem verursacht keinen Schaden, sondern sorgt nur für eine Schadensbegrenzung.

Doro"

Das trifft exakt auch auf mich zu mit den mir vom Arzt infundierten Eisen.
Cortison und Mitox waren eher schädlich als nützlich aber bei mir dauert die Reinigung vom Eisenschrott noch wie länger! UAW 144 430 war wirklich ein teurer und gefährlicher Behandlungsfehler!

lg e

Doro

Wir werden mit unseren Gebrechen 100 Jahre alt.

H pe

ha, laut Blutbefund bin ich kerngesund, mein HA sagte vor kurzem zu meinem Mann.........weißt du, dass du eine
gesunde Frau hat ?

Da lachen ja die Hühner, Hypertonie, Puls über 100 PD 65, und dann noch kerngesund.

GG

http://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/neuro-psychiatrische_krankheiten/multip...

H pe

Ich habe den Ärzten geglaubt . . .

Ich hab dem Augenarzt geglaubt, der gerade die "Beck'sche Studie" gelesen hatte, dass bei Sehnerventzündung Kortison nicht der Bringer ist.
Dann bin ich quer durchs Internet, habe viel geblättert und gelesen und hab Distanz zur Chemie gefunden.

Und dann hab ich die richtigen Mailinglisten und Foren gefunden, die mich in meiner Ansicht und Einstellung bestätigt haben.

Idefix

Nur weil die Basistherapien teilweise Horror sind, dafür kann das Immunsystem ja nichts.

Ich würde auch nicht mehr Avonex nehmen, auch nie Biologika, die wissen nicht, was sie tun.

Hope