Es gibt (auch hier) (!!!; Boggy) eine gewisse Neigung zu behaupten: "Nur die sollten etwas über die MS sagen dürfen, die wirklich Ahnung haben!"

Ich bin froh, dass Sie das so klar von sich weisen! Ich bin wie Sie der Ansicht, dass zu viel geredet wird, auch wenn nicht so ganz klar ist, ob man über etwas redet, womit man sich auskennt.

Ich möchte nicht mißverstanden werden.
Deshalb noch einmal genau:

Ich habe Ihrer Aussage widersprochen, dieser Aussage von Ihnen:

Es gibt (auch hier) (!!!; Boggy) eine gewisse Neigung zu behaupten: "Nur die sollten etwas über die MS sagen dürfen, die wirklich Ahnung haben!"

Nein.
Belege bitte.

Ich habe also gesagt, daß es aus meiner Sicht nicht stimmt, daß es hier in diesem Forum, "eine gewisse Neigung zu behaupten: "Nur die sollten etwas über die MS sagen dürfen, die wirklich Ahnung haben!" gibt.

Und in diesem Fall habe ich Sie tatsächlich gebeten, Belege anzuführen, falls Sie diese Behauptung aufrechterhalten wollen, denn sie stellt aus meiner Sicht die Wirklichkeit dieses Forums nicht richtig dar.

Ich bin auch nicht "der Ansicht, dass zu viel geredet wird, auch wenn nicht so ganz klar ist, ob man über etwas redet, womit man sich auskennt."
Hier kann jeder auf seine Weise über alles reden (im Rahmen der freiheitlich demokratischen Grundordnung ).
Und jeder kann frei antworten, auch in Frage stellen, widersprechen, kritisieren ... usw.

Und schließlich: mir wird es zu verworren, und ich bin nun raus.

Gruß
Boggy

Es gibt (auch hier) (!!!; Boggy) eine gewisse Neigung zu behaupten: "Nur die sollten etwas über die MS sagen dürfen, die wirklich Ahnung haben!"

Ich bin froh, dass Sie das so klar von sich weisen! Ich bin wie Sie der Ansicht, dass zu viel geredet wird, auch wenn nicht so ganz klar ist, ob man über etwas redet, womit man sich auskennt. Aber es wird doch ziemlich rasch klar, ob man einen Gesprächspartner vor sich hat, mit dem es sich lohnt zu diskutieren.

Und wenn er etwas sagt, wo man nicht so genau weiß, wie zuverlässig es ist, dann kann man ja nachfragen, bevor man Beweise fordert, denn kein "gemütliches" Gespräch will Beweise oder Belege haben, sondern nur Aufrichtigkeit und ernsthaftes Bemühen.

Gerade bei Ihnen bemerke ich das in besonderem Grad. Darum unterhalte ich mich ja so gern mit Ihnen. Natürlich gibt es Phantasievögel wie Stefan, die in unbeobachteten Momenten abheben, so dass man Schwierigkeiten hat, sie rechtzeitig wieder einzufangen, aber diese Phantasievögel sind sehr belebend, so dass ich sie nicht missen möchte.

Es ist auch das Unkonventionelle, das, was jeden Panzer und Kerker sprengen möchte, was diese Menschen auszeichnet. Das wirkt manchmal undiszipliniert, sind aber (für mich) wilkkommene Gedankensprünge.

Und hier sind wir - imho - bei einem Sprachproblem. Ich habe früher tatsächlich ernsthaft angenommen, man könne alles angemessen zum Ausdruck bringen (also sprachlich sagen), wenn man sich nur genügend Mühe geben würde. Jetzt bin ich zu der Ansicht gekommen, dass alles, was wir sagen nur ein unvollkommenes Kleid für unsere Gedanken ist, auch wenn wir uns noch so viel Mühe geben.

Auf der einen Seite besteht die Gefahr, vor lauter Gründlichkeit alles so sehr mit Konjunktiven oder Manchmals einzuschränken, dass das Interessante in der Äußerung verlorengeht, auf der anderen springt man leicht, wenn man nicht vom Gesprächspartner daran gehindert wir, auf eine unverständliche Ebene zu springen. Bei Agno ist das manchmal der Fall.

Ich glaube, dass das an der Unschärfe unserer Formulierungen liegt, an unseren Assoziationen und der Verwendung nebeliger Begriffe, die nicht nur der ausufernden Phantasie Tür und Tor öffnen, sondern auch tastend uns umschreiben, was nur schwer sagbar ist.

W.W.

PS: Ich vermute, dass wir oft an die Grenzen des Sagbaren stoßen und wir versuchen, diese Grenze zu überwinden, indem wir "poetisch" oder "dunkel" werden, oder - weiß der Himmel wohin - abdriften.

Und ich bin ziemlich sicher, dass das, was ich über die MS sagen will, nicht das ist, was ich immer sage, sondern dass es sich um Gedanken handelt, die sich im Laufe der Zeit verändert haben. Und auch wenn es Spekulationen sind und ich in aller Bescheidenheit überzeugt bin, dass ich es keineswegs besser weiß als alle die gelehrten Herren und Damen, dann drängt es mich trotzdem über das, was mir am Herzen liegt, zu sprechen.

Tatsache ist hingegen, aus meiner Sicht, daß wir es bei der MS mit einem sehr komplexen, besonders für den Laien schwer überschaubaren, Krankheitsbild und entsprechender Forschungslage zu tun haben.

Ich weiß nicht, ob Sie das gesagt haben, aber es gibt den Satz: "Wenn man etwas nicht genau weiß, dann sollte man schweigen!" (Es könnte allerdings auch sein, dass es Wittgenstein war?!)

Nein, ich habe so etwas nicht gesagt.
Ich sage: wenn man etwas nicht genau weiß, sollte man sagen, daß man es nicht genau weiß.
Und wenn man etwas nicht weiß, sollte man sagen, daß man es nicht weiß.

Wittgensteins Satz aus dem Tractatus logico-philosophicus lautet:
"Wovon man nicht sprechen kann, darüber muss man schweigen."

Es gibt (auch hier) (!!!; Boggy) eine gewisse Neigung zu behaupten: "Nur die sollten etwas über die MS sagen dürfen, die wirklich Ahnung haben!"

Nein.
Belege bitte.

Boggy

Tatsache ist hingegen, aus meiner Sicht, daß wir es bei der MS mit einem sehr komplexen, besonders für den Laien schwer überschaubaren, Krankheitsbild und entsprechender Forschungslage zu tun haben.

Ich weiß nicht, ob Sie das gesagt haben, aber es gibt den Satz: "Wenn man etwas nicht genau weiß, dann sollte man schweigen!" (Es könnte allerdings auch sein, dass es Wittgenstein war?!)

Jedenfalls halte ich diese Ansicht für gefährlich, weil die Tendenz besteht, denjenigen den Mund zu verbieten, die sich nicht gut genug auskennen. Ich glaube, das war dasselbe Problem im Mittelalter, als man behauptete, nur die Priester hätten genug Ahnung über Gott und die Bibel zu sprechen.

Ich gebe natürlich, dass es Stammtisch-Gewäsch gibt und Menschen, die sich nur wichtig machen wollen, aber die erkennt man sofort, aber es gibt auch die, auf die es mir viel mehr ankommt, die sich ernsthaft ihre Gedanken machen und darüber diskutieren wollen, obwohl sie nicht alle lateinisch-griechisch-englischen Wörter verstehen und möglicherweise die letzte Studie aus Guatemala nicht kennen.

Es gibt (auch hier) eine gewisse Neigung zu behaupten: "Nur die sollten etwas über die MS sagen dürfen, die wirklich Ahnung haben!" Andere, die nicht Professor oder Akademiker sind oder eine Klinik leiten, werden damit abgebügelt, obwohl ich glaube, dass sich Akademiker 1. manchmal in einer sehr weltfernen Blase befinden, 2. dass sie dazu neigen, das zu sagen, was gängige Meinung ist und was gut bezahlt wird, und dass es 3. sehr ernstzunehmende Anregungen gibt, die von den Betroffenen kommen, obwohl sie "bildungsfern" sind.

Ich beklage die Sterilität der tonangebenden MS-Gemeinde. Es fehlt der frische Wind, und neue Ideen sind Mangelware.

Der ungeheure Vorteil unseres Forums ist, dass man vernünftig diskutieren kann und sich gegenseitig aushelfen kann, wenn man mal dieses oder jenes nicht weiß oder etwas missverstanden hat. So wie die Wüste lebt, so kann auch das Gespräch eine Diskussion lebendig machen!

W.W.

Gruß
Boggy

Hi Boggy
Danke!

Ja, die Kommunikationsprobleme.

Du antwortest Marc.

Nicht mir.

Gruß
Boggy

Dieser primäre natürliche degenerative Prozess, wurde imho niemals in Zweifel gestellt.
Nach meiner Meinung noch nichtmal bei den leichten Verläufen.
Welche Geschwindigkeit hat dieser natürliche Verlauf?
Gibt es unterschiedliche Geschwindigkeiten?
Was beeinflusst diese natürliche Degenerationsgeschwindigkeit?
Warum setzt sich immer mal wieder ein aktiver Prozess auf den natürlichen Verlauf?

Darf ich die den missverständlichen Zustand der MS-Therapie-Kommunikation so deuten, dass viele MSler vermuten, dass der natürliche Degenerationsprozess von der MS-Basistherapie nicht beeinflusst wird?
Bzw dass dieser Prozess so langsam ist, dass es sich nicht lohnt deshalb große Risiken in die Beeinflussung des natürlichen Autoimmunprozesses einzugehen?

lG agno

Gruß
Boggy

P.S. Man kann gut mit diesem Übersetzungprogramm arbeiten:
https://www.deepl.com/Translator

(Nochmal Dank an Naesweis für den Hinweis vor einiger Zeit.)

Auf die Gefahr hin, zu hartnäckig diesen Punkt zu verfolgen: Könnte man die gängige Ansicht in der MS-Forschung zu zusammenfassen?

"Wir wissen nicht, was die Ursache der MS ist und wie viele Unterformen sie hat, aber vieles spricht dafür, dass es sich in den meisten Fällen um eine Autoimmunerkrankung handelt."

Ich merke, wie schwierig es auf dem Gebiet der MS ist, sich auszudrücken, ohne etwas weltanschaulich geprägtes oder falsch verstandenes zu sagen, aber wäre die obige Formulierung ein akzeptabler Konsens in der MS-Forschung?

Wenn sie noch auf der Suche nach einer zusammenfassenden Formulierung sind, dann könnten sie sich doch ggf. aus dem Abstrakt dieser Literaturrecherche bedienen:

REVIEW - Recent advances in understanding multiple sclerosis

"..Neuere Forschungsergebnisse weisen auf eine gleichwertige Wichtigkeit sowohl der Autoimmunentzündung als auch der progressiven Degeneration bei der Pathophysiologie der Multiplen Sklerose (MS) hin. Leider ist die grundlegende Ursache der MS selbst nach jahrzehntelanger intensiver Forschung noch nicht bekannt.

Eine Vielzahl von Forschungsarbeiten zur Immunbiologie der MS hat zu einer Vielzahl von entzündungshemmenden Therapien geführt, die zwar hochwirksam sind, um Entzündungen und klinisch/radiologische Schübe im ZNS zu reduzieren. Trotz der starken Unterdrückung von Entzündungen ist der Nutzen in der wichtigeren und mit Behinderungszunahme verbundenen progredienten Phase jedoch äußerst begrenzt; daher hat sich die progressive MSForm als die aktuell größte Herausforderung für die Forschung und die klinische Behandlung der MS herausgestellt.

Die im Laufe der Jahre gewonnenen Daten weisen auf ein komplexes Zusammenspiel zwischen Umwelt (z.B. eine nahezu absolut notwendige Exposition mit dem Epstein-Barr-Virus), Immungenetik (starke Assoziationen mit einer großen Anzahl von Immungenen) sowie der sehr wichtigen Rolle eines zugrundeliegenden degenerativen Prozesses hin, der zu einer Demyelinisierung (sowohl in den Regionen der weißen als auch der grauen Substanz), einer axonalen und neurosynaptischen Schädigung und einer anhaltenden inherenten Entzündungsreaktion - bei einer scheinbar abnehmenden Rolle der T-Zellen-vermittelten Autoimmunität - im Verlauf der Krankheit führt.

Zusammen weisen diese Beobachtungen auf einen primären degenerativen Prozess hin, dessen Ursache unbekannt bleibt, der aber eine fast allgegenwärtige sekundäre Autoimmunantwort mit sich bringt, als wahrscheinliche Folge von Ereignissen, die dieser Krankheit zugrunde liegen.

Hier weisen wir kurz auf, was über die möglichen pathophysiologischen Mechanismen bekannt ist, konzentrieren uns auf die progressive MS und diskutieren die beiden Haupthypothesen der MS-Pathogenese, die in diesem Bereich heftig diskutiert werden: ob primäre Autoimmunität oder Degeneration die Grundlage bildet.

Die Aufklärung dieser Kontroverse wird von entscheidender Bedeutung sein um wirksame neue Therapien für die am stärksten behindernden späteren Phasen dieser Krankheit zu entwickeln..."

Ist zwar ein wenig holprig formuliert, gibt aber zumindest die wesentlichen Spannungsverhältnisse bei der aktuellen Definition der Pathogenese wieder...

Bei mir ist es tatsächlich nicht besonders freundlich rübergekommen, aber dann ist ja alles gut.

Die angegebenen Formulierungen habe ich nur aus deinem Beitrag. Die Dissertation oder den englischen Text habe ich nicht gelesen.

Du bist manchmal sehr hartnäckig. Das kann ich auch sein, aber jetzt ist es für mich gut mit diesem Thema.

Ich weiß nicht, was Du unter "einiges" verstehst.
Diese von Dir angegebenen Formulierungen finde ich in der Dissertation und im englischen Beitrag KAUM.
Hingegen gibt es viele Tatsachenaussagen über nachgewiesene Ergebnisse, ganz ohne Spekulation.

Gruß
Boggy

Zahlen aus der Dissertation; 69 Seiten:
meist = 20
oft = 11
vermutlich = 8
könnten = 3
Hinweise = 16
ähneln = 1
deuten = 3
vermutlich = 8

Deine Behauptungen können sich also nicht ernsthaft meinen Beitrag charakterisieren:
http://ms-ufos.org/forum/index.php?id=58631

Und ich wiederhole nochmal: Hingegen gibt es viele Tatsachenaussagen über nachgewiesene Ergebnisse zur MS, ganz ohne Spekulation.

Geht mir gerade durch den Kopf.
Könnte wichtig sein.
Ich schreibe oft knapp und kurz, hauptsächlich, weil ich oft nicht viel Kraft zum Schreiben habe. Das kann unfreundlich wirken, ist aber nicht immer so gemeint.
In diesem Fall bin ich nicht unfreundlich, sondern nur kurz, knapp, sachlich und entschieden.

In anderen Fällen kann ich tatsächlich unfreundlich sein.

Gruß
Boggy

Darauf wollte ich auch hinweisen, dass die vielen Einschränkungen und Konjunktive die Aussage über die MS, ihre Subtypen, ihre Häufigkeit und ihren Verlauf so stark einschränken, dass man wie im Nebel steht. Hinter der vorsichtigen Ausdrucksweise

Wie ich gerade gezeigt habe,
http://ms-ufos.org/forum/index.php?id=58653
trifft das auf die von mir verlinkten Beiträge nicht in dieser Weise zu.

verbirgt sich die Angst, etwas klar zu sagen oder juristisch anfechtbar zu sein. Die MS ist zu einer verklausulierten Angelegenheit geworden, über die sich nur noch "Experten" fachmännisch auszudrücken wissen. So wie früher nur die Priester lateinisch über Gott und die Bibel reden konnten.

Tatsache ist hingegen, aus meiner Sicht, daß wir es bei der MS mit einem sehr komplexen, besonders für den Laien schwer überschaubaren, Krankheitsbild und entsprechender Forschungslage zu tun haben.

Aber dafür muß man keinen Der-Nebel-der-MS-Mythos erschaffen.

Machen Sie mal eine Liste von dem, was bisher gesichert über die MS nachgewiesen ist,
also Wissen,
und dann über die begründeten Vermutungen,
und schließlich über reine Spekulationen.

Sie werden sich wundern.

Gruß
Boggy

In dem von dir verlinkten Beitrag hört sich auch einiges, rein sprachlich, spekulativ an:
'meist', 'oft'
'ist vermutlich verantwortlich'
'könnten eine Rolle spielen'
'könnten bald Hinweise liefern'
'ähneln einer Immunreaktion'
'deuten eher hin'
'ist vermutlich zum Großteil verantwortlich'

Ich weiß nicht, was Du unter "einiges" verstehst.
Diese von Dir angegebenen Formulierungen finde ich in der Dissertation und im englischen Beitrag KAUM.
Hingegen gibt es viele Tatsachenaussagen über nachgewiesene Ergebnisse, ganz ohne Spekulation.

Gruß
Boggy

Zahlen aus der Dissertation; 69 Seiten:
meist = 20
oft = 11
vermutlich = 8
könnten = 3
Hinweise = 16
ähneln = 1
deuten = 3
vermutlich = 8

Deine Behauptungen können sich also nicht ernsthaft meinen Beitrag charakterisieren:
http://ms-ufos.org/forum/index.php?id=58631

Und ich wiederhole nochmal: Hingegen gibt es viele Tatsachenaussagen über nachgewiesene Ergebnisse zur MS, ganz ohne Spekulation.

Gruß
Boggy

Darauf wollte ich auch hinweisen, dass die vielen Einschränkungen und Konjunktive die Aussage über die MS, ihre Subtypen, ihre Häufigkeit und ihren Verlauf so stark einschränken, dass man wie im Nebel steht.

Das sehe ich nicht.
Im Gegenteil finde ich, daß es überhaupt keinen Grund gibt, die MS mehr zu vernebeln als sie es tatsächlich ist.

Sowohl in der Dissertation als auch im englischen Artikel sind die Konjunktive deutlich in der Unterzahl.

Gruß
Boggy

In dem von dir verlinkten Beitrag hört sich auch einiges, rein sprachlich, spekulativ an:
'meist', 'oft'
'ist vermutlich verantwortlich'
'könnten eine Rolle spielen'
'könnten bald Hinweise liefern'
'ähneln einer Immunreaktion'
'deuten eher hin'
'ist vermutlich zum Großteil verantwortlich'

Ich weiß nicht, was Du unter "einiges" verstehst.
Diese von Dir angegebenen Formulierungen finde ich in der Dissertation und im englischen Beitrag KAUM.
Hingegen gibt es viele Tatsachenaussagen über nachgewiesene Ergebnisse, ganz ohne Spekulation.

Gruß
Boggy

Ich habe nicht wörtlich gemeint, dass ALLES Spekulation ist. Es war überspitzt formuliert, natürlich ist einiges über MS bekannt, aber die Grundfragen scheinen nicht geklärt zu sein, die Ursachen, wirksame Therapien. Eine mögliche Erklärung dafür ist, dass MS mehrere verschiedene Erkrankungen sind, die zwar die gleichen Auswirkungen, aber verschiedene Ursachen haben und unterschiedlich behandelt werden müssen.

In dem von dir verlinkten Beitrag hört sich auch einiges, rein sprachlich, spekulativ an:
'meist', 'oft'
'ist vermutlich verantwortlich'
'könnten eine Rolle spielen'
'könnten bald Hinweise liefern'
'ähneln einer Immunreaktion'
'deuten eher hin'
'ist vermutlich zum Großteil verantwortlich'

Darauf wollte ich auch hinweisen, dass die vielen Einschränkungen und Konjunktive die Aussage über die MS, ihre Subtypen, ihre Häufigkeit und ihren Verlauf so stark einschränken, dass man wie im Nebel steht. Hinter der vorsichtigen Ausdrucksweise verbirgt sich die Angst, etwas klar zu sagen oder juristisch anfechtbar zu sein. Die MS ist zu einer verklausulierten Angelegenheit geworden, über die sich nur noch "Experten" fachmännisch auszudrücken wissen. So wie früher nur die Priester lateinisch über Gott und die Bibel reden konnten.

W.W.

In dem von dir verlinkten Beitrag hört sich auch einiges, rein sprachlich, spekulativ an:
'meist', 'oft'
'ist vermutlich verantwortlich'
'könnten eine Rolle spielen'
'könnten bald Hinweise liefern'
'ähneln einer Immunreaktion'
'deuten eher hin'
'ist vermutlich zum Großteil verantwortlich'

... (Lucchinetti et al. 2000)...

das war ja dann schon kurz nach meiner Diagnose bekannt....

"Wir wissen nicht, was die Ursache der MS ist und wie viele Unterformen sie hat, aber vieles spricht dafür, dass es sich in den meisten Fällen um eine Autoimmunerkrankung handelt."

Ich merke, wie schwierig es auf dem Gebiet der MS ist, sich auszudrücken, ohne etwas weltanschaulich geprägtes oder falsch verstandenes zu sagen, aber wäre die obige Formulierung ein akzeptabler Konsens in der MS-Forschung?

Wen fragen Sie das? Laien, wie mich?

Ich wollte fragen, ob man so die vorherrschende Meinung des Ärztlichen Beirats der DMSG zusammenfassen kann?

W.W.

PS: Das muss doch irgendwie gehen, oder sind in ihm ganz unterschiedliche Meinungen vertreten?

"Wir wissen nicht, was die Ursache der MS ist und wie viele Unterformen sie hat, aber vieles spricht dafür, dass es sich in den meisten Fällen um eine Autoimmunerkrankung handelt."

Ich merke, wie schwierig es auf dem Gebiet der MS ist, sich auszudrücken, ohne etwas weltanschaulich geprägtes oder falsch verstandenes zu sagen, aber wäre die obige Formulierung ein akzeptabler Konsens in der MS-Forschung?

Wen fragen Sie das? Laien, wie mich?

Falscher Adressat.
Ich habe gerade mal das Gefühl, hier und da etwas zu ahnen ...

******

Was die Dissertation u.a. dazu sagt, kann ich allerdings einfügen:
https://d-nb.info/1046721844/34

"vier verschiedene Entmarkungsmuster feststellen (Lucchinetti et al. 2000).

I.Makrophagen-assoziierte Entmarkung

II.Makrophagen-assoziierte Entmarkung mit Beteiligung von Immunglobulinen und Komplementfaktoren

III.Entmarkung mit distaler Oligodendrogliopathie und Oligodendrozytenapoptose

IV.Primäre Oligodendrozytendegeneration in der periläsionalen weißen Substanz

Die Muster I und II ähneln aufgrund ihrer erhöhten T-Zell-und Makrophagendichte einer Autoimmunreaktion,
wobei in Typ-II-Läsionen zusätzlich humorale Faktoren wie Komplement-und Immunglobulinablagerungen nachgewiesen werden können.

Bei diesen beiden Gruppen wird primär das Myelin angegriffen. Oligodendrozyten sind in aktiven Bereichen vermindert, treten aber im Plaquezentrum wieder auf. Diese beiden Muster lassen oft eine Remyelinisierung erkennen.

Die Muster III und IV deuten hingegen eher auf eine primäre Schädigung der Oligodendrozyten hin entweder innerhalb der Läsion (TypIII)
oder in der dem Plaque benachbarten weißen Substanz (TypIV). Aus dem Untergang der Oligodendrozyten resultiert dann sekundär die Entmarkung.

Das Muster IV wurde allerdings ausschließlich an (wenigen) Autopsiefällen mit primär-progredienter MS beobachtet."

Gruß
Boggy