Hier findest Du einen Link zu den Auswahl Kriterien.
Unten auf der Seite als PDF Download.

Edss zwischen 1.5 und 6.5

Grüße

Dr. Fedorenko schreibt über die Ausschlusskriterien der HSCT in Moskau.

High disability level of MS patient

Die Frage ist, was GENAU er damit meint.
Ist ja sehr allgemein formuliert...

LG
Uwe

Hi Uwe,
das klingt wie bei dem Beitrag von Kirstenna:

"das macht nur Sinn für Msler, die noch nicht so angegriffen sind. Sie sollen laufen können, möglichst 3,5 auf der Skala haben und noch nicht lange dabei. Dann gibt es Chancen, klappt auch nicht bei jedem."

http://ms-ufos.org/forum/index.php?id=57771

High disability level of MS patient

Die Frage ist, was GENAU er damit meint.
Ist ja sehr allgemein formuliert...

LG
Uwe

Euch noch einen schönen Abend.

Hier erklärt Professor Heesen die Therapie
https://www.amsel.de/video/stammzelltherapie-bei-ms-837/

Es ist die stärkste Immunsuppression, die ihnen zur Verfügung steht, keine Heilung. Es stoppt den entzündlichen Prozess nicht den degenerativen Prozess des Gehirns. Die genetische Disposition ist durch die Therapie unverändert.

Habe leider nicht so viel Zeit wie heute Vormittag daher nur ein paar kurze Kommentare:

..die 46% nach 5 Jahren stammen aber auch aus einem Patientenkollektiv, welches bereits im Durchschnitt stärker betroffen war (Durchschnitt EDSS 6,5) und einen sehr großen Anteil an progressiven MS´lern.

Was das eigentliche Problem bei HSCT umschreibt. Die meisten Teilnehmer sind leider bereits in ihrer progredienten Phase und wären für die anderen IRTs leitlinienmäßig leider nicht mehr in Frage gekommen. Dann geben die tollen vermeintlichen Erfolge HSCT halt einen Hoffnungsschimmer und man versucht es auch. Da diese Therapie privat durchgeführt wird, braucht man ja auch keine ärztliche Empfehlung. Am Ende haben viele schlimmstenfalls sich um €50K erleichtert und dabei noch ein paar übele Infektionen eingefangen..

Dadurch kann man meiner Meinung nach deine angefügte Statistik überhaupt nicht mit den veröffentlichten Studienergebnissen von Ocrevus, Lemtrada etc. vergleichen. Dort sind ausschließlich MS´ler mit RRMS und im Durchschnitt meist ein EDSS Wert von 3.
Hätte man das Patientenkollektiv aus der von der angefügten Studie verwendet, wären mit Sicherheit ganz andere Werte für die beiden angeführten Medikamente präsentiert worden.

Ich weiß nicht weshalb diese Studie einen besseren Beleg für ein HSCT Protokoll wäre. Das war eine Phase II, Open Label Studie mit nur 110 Patienten die querbeet sämtliche verfügbaren Therapien hatten - also einschließlich den nahezu wirkungslosen Basistherapien.

Eine vernünftige Studie zum Thema müßte groß genug sein, einen vernünftigen Zeithorizont haben, und HSCT ausschließlich mit hochwirksamen IRT Therapien vergleichen. Bis dahin gibt’s wohl nur anekdotenhafte Erfolgsberichte oder Rosinenpickerei bei Studienergebnissen...

Aus diesem Grund ist Lemtrada überhaupt nicht und Ocrevus zwar für Progressive Msler zugelassen, jedoch mit einem in meinen Augen sehr geringem Mehrwert.
Und für die geschilderte Situation von vielen Progressiven ist der Wert durchaus akzeptabel nach 5 Jahren.

Warum sollte man progredienten Patienten auch entzündungshemmende Therapien verschreiben wenn diese allenfalls aufgesetzte Schübe reduzieren? Die Kriterien für eine kassenärztliche Kostenübernahme für HSCT in der Schweiz sind daher auch gleich zu denen für Lemtrada.

Man sollte, wenn man schon DMT mit HSCT vergleicht, doch eher auf die Studie von Dr. Burt aus Chicago (Jan 2019) verweisen, dort wurden ausschließlich Patienten mit RRMS eingeschlossen. (Auf diese Studie verweist übrigens auch die dgn).

Ich würde Prof. Burt nicht umbedingt als vertrauenswürdiger im Vergleich zu Prof. Fedorenko einstufen. Ist halt schon merkwürdig wenn er vor 2 Monaten ohne Ankündigung seine Klinik in Chicago schließt. Weiß er etwa irgendwas zu HSCT was wir nicht wissen? Die Nummer mit Selma Blair soll doch so gut gelaufen sein...oder?

https://www.the-scientist.com/news-opinion/northwestern-university-stem-cell-therapy-cl...

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5502812/

Das ist ne Menge Text, für die ich ne Menge Zeit brauchen werde.

Gruß
Boggy

Übersetzung: "Anzeichen und Symptome der Multiplen Sklerose werden typischerweise demyelinierenden Läsionen im Rückenmark oder zerebralem Kortex zugeschrieben. Eine Region, die häufig übersehen wird, obwohl sie viele wichtige homöostatische Funktionen kontrolliert, einschließlich derer, die durch die Multiple Sklerose gestört sind, ist der Hypothalamus. ... Während die Störung der Hypothalamus-Hypophysen-Nebennieren-Achse bei Multipler Sklerose häufig sind, werden die Auswirkungen und Mechanismen dieser Störung nicht gut verstanden. Wir diskutieren drei Mechanismen des Hypothalamus zur Fatigue bei Multipler Sklerose: (1) allgemeine Hyperaktivität der Hypothalamus-Hypophysen-Nebennieren-Achse, (2) gestörte Orexin Neurotransmission (3) abnormale Cortisol-Ausschüttung."

Ich würde dann auch noch den Vagus-Nerv und Acetylcholin in die Diskussion werfen. Atemtechniken z.B. Bauchatmen sind nebenwirkungsarm, aktivieren den Vagus-Nerv, und fühlen sich auf jeden Fall gut an, egal, ob sie helfen oder nicht.

Ich habe auch den leisen Verdacht, dass die mit ihrer Schallkammer in Ingolstadt auf einer Spur sind http://pub.dega-akustik.de/DAGA_2015/data/articles/000080.pdf - Es soll zumindest sehr entspannend sein. Der Äquator ist ganz einfach der Punkt mit der geringsten elektromagnetischen Strahlung.

Ich habe noch nie geglaubt, dass die Mitarbeiter am Bankrott einer Firma schuld sind oder eine Firma retten können. Es ist immer, überall und ausschließlich das Management.

P.S. Ich musste mich mal wieder mit "Autoimmun"-Krankheiten beschäftigen, weil mich eine erwischt hat.
Meine Mutter hatte Multiple Sklerose. Sie wurde damit 94. Bewegungsfähig, NICHT im Rollstuhl und NICHT pflegebedürftig war sie bis zum Alter von 80.
Das einzige, was ihr gut tat, abgesehen von selbstentwickelter mentaler Akrobatik, war Physiotherapie nach Bobach.
Zu ihrer Zeit gab es noch keine Therapie. Und dann "war es zu spät", sie hatte keine Schübe mehr, nur eine schleichende Verschlechterung. Ich vermute, sie hätte mit einer der heutigen Therapien ihren Krankheitsverlauf nicht verbessern können. Das weiß man halt leider erst im Nachhinein.

https://https://journals.lww.com/neurotodayonline/Fulltext/2019/02210/Stem_Cell_Blood_T...

Gibt`s die nicht?

Man hört eher aus dem Buschfunk "und dann ist es dem trotzdem immer schlechter gegangen..."

Ist wohl so ähnlich wie bei der chronischen cerebro-spinalen venösen Insuffizienz (CCSVI), erinnert ihr euch?

Überzeugend geht anders:)

Und: 50.000 sind ein starkes Argument, vor allem für die Russen, die mit nicht mal 1000 Euro monatlich als Arzt über die Runden kommen müssen. Ein bisschen was kriegen sie dann auch mehr.

Auch hierzulande werden sich zahllose medizinische Glücksritter finden, die losmachen, wenn man sie erst mal lässt, ok?

Hauptsache ist doch, dass bei der heutigen "sozialfinanziellen" Entwicklung keine Krankenkasse ermächtigt wird, die Verabreichung einer HSCT vorzuschreiben, bevor Physiotherapie oder medizinisches Cannabis verordnet wird.

Wenn die Ergebnisse etwas beweisen, dann dass die Ursache für Multiple Sklerose nicht in den Stammzellen liegt.

Du sprichst hier einen Gedanken an, der mich auch beschäftigt hat:
Wenn eine Stammtzellentherapie das Immunsystem neu (re)konstruiert, die Ursach(en) für die Veränderungen im Immunsystem und seinen Reaktionen aber in etwas Anderem liegen, dann wird dieses "Andere"das "neue" Immunsystem, auch wieder verändern.

Gruß
Boggy

@Marc die 46% nach 5 Jahren stammen aber auch aus einem Patientenkollektiv, welches bereits im Durchschnitt stärker betroffen war (Durchschnitt EDSS 6,5) und einen sehr großen Anteil an progressiven MS´lern.

Dadurch kann man meiner Meinung nach deine angefügte Statistik überhaupt nicht mit den veröffentlichten Studienergebnissen von Ocrevus, Lemtrada etc. vergleichen. Dort sind ausschließlich MS´ler mit RRMS und im Durchschnitt meist ein EDSS Wert von 3.
Hätte man das Patientenkollektiv aus der von der angefügten Studie verwendet, wären mit Sicherheit ganz andere Werte für die beiden angeführten Medikamente präsentiert worden.
Aus diesem Grund ist Lemtrada überhaupt nicht und Ocrevus zwar für Progressive Msler zugelassen, jedoch mit einem in meinen Augen sehr geringem Mehrwert.
Und für die geschilderte Situation von vielen Progressiven ist der Wert durchaus akzeptabel nach 5 Jahren.

Man sollte, wenn man schon DMT mit HSCT vergleicht, doch eher auf die Studie von Dr. Burt aus Chicago (Jan 2019) verweisen, dort wurden ausschließlich Patienten mit RRMS eingeschlossen. (Auf diese Studie verweist übrigens auch die dgn).
Und da sehe ich sehr wohl einen sehr großen Vorteil zugunsten der HSCT Behandlung, weniger bezogen auf die MRT-Bilder, welche unter Ocrevus auch meist stabil sind sondern eher auf die Behinderungsprogression.

Außerdem wird in der zweiten von der erwähnten Studie mit den knapp 70% nicht der Wert frei von Behinderungsprogression aufgeführt sondern (klinischer Rückfall (Schub), das Auftreten einer neuen oder GD-verstärkenden Läsion in der MRT und das anhaltende Fortschreiten des Scale-Scores für den erweiterten Behinderungsstatus) schon ein NEDA-3 Status, und dass ist nochmal eine ganze andere Hausnummer, wie wenn "nur" (für den einzelnen zwar am relevantesten) auf immer auf die Progression verwiesen wird.

@Marc würde mich freuen von dir nochmal was zu meinem Post zu hören, man merkt, dass man mit dir auf einem ziemlich hohen Niveau was Studienergebnissen und Wirksamkeit vom Therapien betrifft diskutieren kann.
Hier mal der Link, jedoch leider ohne das Diagramm dazu, welche es in meine Augen genau auf den Punkt trifft:
https://https://www.nationalmssociety.org/About-the-Society/News/Results-Published-from...

Gruß

Marc hat recht: Es ist HIT HARD AND EARLY, Marc hat ebenfalls recht: Die Zahlen sind nicht seriös. Ich könnte endlos weitermachen, aber nur ein Punkt: "mehr als drei Jahre" ist nicht langfristig.

Die medizinische Influencerin spricht von "Heilung". Das geben auch die russischen Ergebnisse nicht her, die von 47% von Patienten mit einer "Besserung" spricht. Dies geben die russischen Ergebnisse vor allem nicht her, wenn 43 der 99 Patienten eine "relapsing/remitting" schubweise multiple Sklerose haben, bei der es IMMER nach einem Schub wieder zu einer Besserung kommt. O.5 EDSS entspricht zu Beginn der Skala (also am Krankheitsbeginn, wenn therapiert wird) einer "minimen" Abweichung in mehr als einem funktionellen System", aber keiner Behinderung.

Wenn die Ergebnisse etwas beweisen, dann dass die Ursache für Multiple Sklerose nicht in den Stammzellen liegt.

 Die akkumulierten Vorfälle der Krankheitsprogression waren 16.7% 8 Jahre nach HDIT + AHSCT. Geschätztes Überleben ohne Vorfälle bei einer durchschnittlichen Nachfolgeuntersuchung nach 48.9 Monaten war 80%: 83.3% bei "relapsing/remitting" schubweiser MS..

Daraus geht hervor, dass 8 Jare danach über 80 % keine Verschlechterung hatten.
Ist dass in deinen Augen nicht überzeugend ?

Bin auf deine Meinung gespannt, solche Zahlen findet man in keiner DMT Studie und lässt in meinen Augen schon auf einen kurativen Ansatz schliessen?

OK. Ist zwar eigentlich kein Thema, zu dem ich noch etwas nennenswertes beisteuern könnte, aber wenn irgendwo Zahlen herumgeschubst werden, dann doch wenigstens ein paar solidere.

Ich glaube schon, daß diese Klinik in Moskau redlich ist, würde aber dennoch mich nicht nur auf Studien von lokalen russischen Hämatologen verlassen wenn ich mir eine 50K€ Chemo mit Verlust meines kompletten Immunsystems antun würde.

Eine internationale Studie aus der Neurologie an über 25 Zentren in 13 Ländern gibt ein eher durchwachsenes Bild: „The 5-year probability of progression-free survival as assessed by the EDSS score was 46%“ In manchen kleineren Studien z.B. an einem Zentrum in Kanada gibt es zwar auch etwas positivere Ergebnisse: „The primary outcome, multiple sclerosis activity-free survival at 3 years after transplantation was 69.6%“, der Tenor ist aber eigentlich überall gleich:

Letztendlich hat eine HSCT die Wirkung einer - sehr starken - Immunrekontruktionstherapie mit allen Vor- und Nachteilen. Damit müßte sie gedanklich eigentlich in die Kategorie von Cladribin, Ocrevus, und Lemtrada eingeordnet werden wobei diese Reihenfolge die zunehmende Stärke der Therapie widerspiegeln sollte. Genauso wie bei den anderen IRTs gibt es zwar Belege für einen mittelfristigen Stillstand der entzündlichen Aktivitäten bei vielen Patienten aber nach wie vor keinen Nachweis, dass damit vorhandene Einschränkungen Rückgängig gemacht werden können bzw. daß damit eine „Heilung“ eingetreten wäre.

Wie bei der HSCT Therapie mittlerweile klar erwiesen werden konnte, sind bessere Ergebnisse klar mit jüngerem Alter, geringeren vorhandenen Einschränkungen und einem ausschließlich entzündlichen Krankheitsbild verbunden. In solchen Szenarien hat der Körper schließlich noch die vollen neuronalen Reservekapazitäten bzw. Neubildungsfähigkeiten um vom Aussetzen der Entzündungen zu profitieren.

Im Umkehrschluß sollte man sich vor einer Entscheidung zu HSCT auch überlegen, ob so ein Eingriff auf dem Spektrum der möglichen Therapieoptionen wirklich die geeignetste ist. Andere IRTs produzieren zwar aus einer Studiensicht eine leicht geringere Effektivität, sind aber mit deutlich weniger Einschränkungen und Kosten verbunden.

Letztendlich mußt du dir bei deinen Überlegungen auch über den gedanklichen Paradigmenwechsel beim Therapieansatz klar werden:

Die Empfehlung vom Prof. in Moskau, daß Patienten sich möglichst früh für eine HSCT Behandlung entscheiden sollten, ist eigentlich identisch zum Dogma mancher Neurologen, den Patienten nahezu legen, möglichst früh direkt von sogenannten „Basistherapien“ auf stärkere Therapien umzusteigen.

Wenn du also nicht an „Hit hard and early“ glaubst, dann solltest du dir über eine Heilung durch HSCT eigentlich keine weiteren Gedanken machen...

Wenn du jedenfalls noch auf der Suche nach einem realistischen Patientenerfahrungen bist, dann würde ich die Berichte von Puls im SRF ansehen. Dort wurden HSCT Patienten in mehreren Sendungen teilweise jahrelang begleitet und es kamen immer auch alle Seiten zum Thema zu Wort.

LG
Uwe

Daraus geht hervor, dass 8 Jare danach über 80 % keine Verschlechterung hatten.
Ist dass in deinen Augen nicht überzeugend ?

Unter keine Vorfälle sind die Zahlen zwar etwas geringer, aber dazu zählen wohl auch MRT Bilder die Primär nicht zwangsläufig mit der Progression was zu tun haben.

Bin auf deine Meinung gespannt, solche Zahlen findet man in keiner DMT Studie und lässt in meinen Augen schon auf einen kurativen Ansatz schliessen?

Das hier sind die russischen Ergebnisse von 2015 - analysiert im Pirogov Medical Center
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25711670

Ich übersetze

[Von 99 Patienten 43 "relapsing/remitting" schubweise MS, 56 "progressive" fortschreitende MS.] "Keine Todesfälle wurden beobachtet, die mit der Transplantation zusammenhingen. Mobilisierung und Transplantation wurden gut vertragen. 6 Monate nach Transplantation wurde neurologische Besserung oder Stabilisierung in allen Patienten beobachtet außer einem. Die akkumulierten Vorfälle der Krankheitsprogression waren 16.7% 8 Jahre nach HDIT + AHSCT. Geschätztes Überleben ohne Vorfälle bei einer durchschnittlichen Nachfolgeuntersuchung nach 48.9 Monaten war 80%: 83.3% bei "relapsing/remitting" schubweiser MS gegenüber 75.5% bei fortschreitender MS. 64 Patienten, die während der ersten 3 Jahre nach der Transplantation nicht progredierten und die für mehr als drei Jahre beobachtet wurden, sind in der Analyse der Langzeit-Analyse eingeschlossen. Bei der mittleren Langzeit Nachfolge-Untersuchung von 62 Monaten hatten 47 Prozent der Patienten eine Verbesserung um mindestens 0.5 Punkte auf der EDSS Skala erreicht verglichen zum Ausgangspunkt und zeigten eine Verbesserung während der gesamte Untersuchungsperiode. 45 Prozent der Patienten waren stabil. Keine neuen, aktiven, oder sich vergrößernden Läsionen wurden im MRT festgestellt bei Patienten ohne Krankheitsfortschritt. AHST war begleitet von einer signifikanten Verbesserung der Lebensqualität der Patienten. Da die Auswahl der Patienten sich von anderen Studien unterschied und die Information über die Krankheitsaktivität und -Behandlung vor der Transplantation uneinheitlich war, sollte ein Vergleich mit anderen Studien vorsichtig erfolgen."

Alles klar?

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