Ich habe seit 2002 die Diagnose MS, mein Auftrag ist, dass ich
funktioniere, daher befasse ich mich mit Allem, wie ich
"wieder aus dem Brunnen komme".

So geht es den Meisten mit MS.

Du darfst "den Deckel für den Brunnen" suchen, mir nutzt der Deckel nichts, ich lebe im Heute.

Leonie würde gerne mit dir weiter den Deckel suchen, sie warten auf deine Anmeldung.

http://www.sallys-ms-cafe.de/forum/forum_entry.php?id=158661

H pe

Also ich versteh den Artikel etwas anders:

Imho hebt er drauf ab, dass bei älteren Neudiagnostizierten häufiger eine primäre Progredienz festgestellt wird.
(...)

Hieße aber nicht, in höherem Alter diagnostiziert hätten Ältere schlechtere Chancen als jünger Diagnostizierte, sondern im Zusammenhang damit, dass die Behinderungsgrade der älter Diagnostizierten oft erstaunlich schnell denen der jünger Diagnostizierten (die also bereits 'länger krank' sind) gleich seien, wird gemutmaßt, ob bei 'primär Progredienten' evtl doch harmlos wirkende oder unbemerkte Schübe vorangegangen seien.

Es sich also bei sog. primärer Progredienz und sekundärer möglicherweise um die gleiche Kiste handele 'Spätverlauf einer MS'.
(...)

Dazu merke ich an: Hinweis darauf, daß die MS eine einheitliche Krankheit ist, eine "nosologische Einheit", wie von G.Steiner in seinem Buch 1962 gleich im 2.Kapitel nachdrücklich vertreten.
Gegensatz zu den unzähligen Stimmen ("Meinungen"), die MS sei eine Vielheit von Krankheiten, der Pseudo-Durchblicker SvenB bietet bis zu 100, Prof. Brück in Göttingen glaubt 4 zu sehen, immer wieder gepredigt von seiner Gläugiben R..._S im DMSG-Forum...
Es mag sein, daß die heutigen McDonald-Kriterien nicht scharf genug unterscheiden. Aber ich habe keinen Zweifel daran, daß die GROSSE MEHRHEIT aller MS-"Diagnosen" zu einer einheitlichen Krankheit gehört.
chen-man

1. Zitat: "...eine verstärkte Eisen-Akkumulation und die Unfähigkeit zur Remyelinisierung weisen bei der progedienten MS auf Prozesse hin, wie sie im alternden Gehirn beobachtet werden. ..."
Ist doch meine Rede - betr. Eisen - seit "ewig". (Wobei zu fragen ist, ob die verlangsamte Remyelinisierung nicht der Eisenablagerung folgt. Es würde mich nicht wundern, wenn die Arbeitsgruppe von H.Lassmann / Wien dazu nicht schon geforscht hat - aber die forschen und veröffentlichen so viel, daß meine Zeit nicht reicht, ich konzentriere mich auf DAS, was seit Jahrtausenden sicher beeinflußbar ist, nämlich die (u.a.) altersabhängige Eisenspeicherung.)

2. Wie irre ist denn das (2. Vortrag aus ?NY), sich auf die Mechanismen der RE-Myelinisierung zu konzentrieren?
Das lernen wir doch ab Kindheit, daß man nicht wartet, bis das Kind in den Brunnen gefallen ist, sondern ihn vorher abdeckt oder sonstwie sichert!

1x mehr: Es führt kein Weg daran vorbei, die eigentliche MS-Ursache zu klären und daran anzusetzen - und dementsprechend auch die entscheidenden Mechanismen der Progression.
Wie das Zitat oben zeigt, kommt als Hauptmechanismus die (v.a.) altersabhänige Eisenspeicherung in Frage. Dazu habe ich von Schaltenbrand, Lehrbuch 1951, bis Fazekas.../ Graz und Bettencourt et al. gerade erst Hinweise geliefert.

Anders als alle diese komischen Vögel mache ich aber den ganz konkreten Vorschlag:
--- Serum-Ferritin bestimmen lassen, ggf. Eisenstoffwechsel weiter abklären.
--- Überschüssiges Eisen entfernen, was mit dem bei vielen Kulturen rund um den Globus seit Jahrtausenden bekannten Aderlaß möglich ist (angeblich sogar bei den vermeintlich primitiven Aborigines in Australien): Allesamt "Idioten"? Oder nicht vielmehr Idioten diejenigen heute, die wie GWUP / psiram gegen Aderlässe hetzen, mit dem "Ober-Guru" Prof. Edzard Ernst als Ober-Desinformant: Aderlässe seinen tödlich, lebensgefährlich...

Wenn ich Blutspenden (meine erste mit 19 Jahren, wenn ich mich richtig erinnere) und Aderlässe bei mir zusammenzähle, komme ich auf rund 100: lebensgefährlich? Das Gegenteil ist der Fall!
Ich nenne 1x mehr einige grundsolide Forscher auf diesem Gebiet:
-- Jerome L. Sullivan (Eisen-Hypothese LANCET 1981 und Dutzende weitere Arbeiten).
-- Eugene D. Weinberg, Mikrobiologie-Prof. Indiana.
-- Jukka T. Salonen und Mitarbeiter (..Tuomainen), Kuopio / Finnland.
-- Randall B. Lauffer, früher Med.-Chemie-Prof. Harvard.
-- Francesco S. Facchini, bis zum "Abtauchen" nach 2003 UCSF-Prof. am San Francisco General Hospital.
-- Leo R. Zacharski (FeAST-Langzeitstudie), US-Veterans-Administration-Professor...

Lauffer wies in 3 Büchern 1991-93 auf den Zusammenhang Eisenspeicherung - Neurodegeneration hin, schon damals so gut wie sicher. Gegenmaßnahme: Blutspenden. (Da Aderlässe in den USA eher noch ein schrecklicheres Tabu sind als in Europa, erwähnt er die Alternative Aderlässe nicht, obwohl das DIE Standard-Lehrbuch-Leitlinien-Therapie der häufigsten Erbkrankheit ist, die offenbar selbst viele Ärzte nicht kennen - kein Screening, NICHTS, eine Katastrophe allerersten Ranges! Klar: Gesunde sind Gift für die Krankheits-Industrie, und wenn die Menschen noch älter werden, als sowieso schon, bricht die Renten- und Pensions-Finanzierung noch früher zusammen. Also ab in die Grube - Hunde, wollt ihr ewig leben?)

Ich ziehe es vor, ohne Neurodegeneration alt zu werden (immerhin mehrfach in meiner Familie bekannt: Demenzen, Parkinson - nur der Schlaganfall beim einen Großvater 1951 war schnell tödlich) und dann selbst mit klarem Kopf zu entscheiden, wie lange ich leben will.

@jerry
Lang genug diesmal mein Text?

Der Flachmann staunt... und der freut sich

Manchmal denkt der geneigte Beobachter darüber nach, ob nicht manchmal die Diagnose passend zur erwünschten Hoffnungsbasistherapie nachjustiert wird.

Das hab ich schon erlebt, mir wurde Tysabri angeboten vor einige Jahren obwohl ich schon ewig SPMS hatte. "Das ist nur ein Name und änderbar" sagte der Neuro zu meinem Einwand.

Ich nahm das Gift trotzdem nicht.

Hitman hit the nail on the head!

Hau den Lukas: Da hat der Schlägertyp den Nagel wohl auf den Kopf getroffen!
Zoe

...immer nichtssagender, wenn man immer genauer wird?

Manchmal denkt der geneigte Beobachter darüber nach, ob nicht manchmal die Diagnose passend zur erwünschten Hoffnungsbasistherapie nachjustiert wird.

gruß agno

Es gibt genug Fälle wo das Ausbleiben von Schüben als Verbesserung der Lebensqualität empfunden wird, je nachdem wie langsam der chronische Kram weiter geht und was betroffen ist.

Aber eigentlich ging es wohl mehr um Unterschiede von SPMS und PPMS bzw. um deren Gemeinsamkeiten. Am Ende sind wir alle gleich oder so.

@jerry
Lang genug diesmal mein Text?

Es ist das Cholin.

Wieso die Körperbehaarung umgekehrt proportional zur schwindenden Kopfbehaarung
zunimmt, das wissen nur die Götter.

H pe

https://www.multiplesklerose.ch/de/ueber-ms/multiple-sklerose/verlauf/#a_sekundaer-chro...

Hope

W.W.

PS: Was sagt die DMSG dazu? Gibt es nur eine MS? Warum ist die DMSG so unpräzise? Weil sie so genau ist? Und wird man immer nichtssagender, wenn man immer genauer wird?

100% Zustimmung.

Hope

W.W.

Wie sonst wäre es zu erklären, dass schmückendes Kopfhaar schwindet, wohin gegen die Haare sprießen in allen möglichen Regionen (Ohren, Nase...), denen sich meine junge Friseuse lediglich mit einem schlecht kaschierten 'igittigitt' widmet?

jerry

Ich muss jetzt Alle 6 Wochen zum Friseur, vorher alle 12.

Ich weiss, Haare sind eine Wasserpflanze.

P.S.: gießt Du Dein Haar, oder duschst einfach öfters?

Ja, das ist irgend wie so, oder so ähnlich

Die Zellerneuerung lässt sich aber auch im Alter "ankurbeln".

Ich muss jetzt Alle 6 Wochen zum Friseur, vorher alle 12.

Ich weiss, Haare sind eine Wasserpflanze.

H pe

Imho hebt er drauf ab, dass bei älteren Neudiagnostizierten häufiger eine primäre Progredienz festgestellt wird.
Es wird irgendwie schon auch darüber gemutmaßt, ob in höherem Lebensalter das Gehirn weniger Chancen auf 'Reparatur' habe bzw Remyelinisierung...

Hieße aber nicht, in höherem Alter diagnostiziert hätten Ältere schlechtere Chancen als jünger Diagnostizierte, sondern im Zusammenhang damit, dass die Behinderungsgrade der älter Diagnostizierten oft erstaunlich schnell denen der jünger Diagnostizierten (die also bereits 'länger krank' sind) gleich seien, wird gemutmaßt, ob bei 'primär Progredienten' evtl doch harmlos wirkende oder unbemerkte Schübe vorangegangen seien.

Es sich also bei sog. primärer Progredienz und sekundärer möglicherweise um die gleiche Kiste handele 'Spätverlauf einer MS'.

Und worum geht's, wenn man dieser Aussage folgt? Natürlich drum, Therapien für sek. PRogrediente ruhig auch den als schwierig behandelbar geltenden Primär Progredienten angedeihen zu lassen.

Ich hoffe, ich hab mich nicht zu kompliziert ausgedrückt aber genau so kompliziert fass ich den Artikel auf.

LG, jerry

Danke für den Bericht.

H pe

In https://de.wikipedia.org/wiki/St%C3%B6rung_der_Blut-Hirn-Schranke steht das

<<Myelinbildung wird im Alter unterdrückt

Ein anderes Problem bei der progredienten MS ist wohl das Unvermögen des Gehirns, die entmarkten Axone wieder rasch mit einer Myelinschicht zu überziehen. Die Fähigkeit zur Myelinbildung nimmt mit dem Alter deutlich ab und das mag erklären, weshalb auch die Behinderungsakkumulation stark altersabhängig verläuft:

Beschädigte Axone werden nicht mehr elektrisch isoliert, sie und ihre Nervenzellen sterben ab, diffuse Läsionen der weißen Substanz und eine Hirnatrophie sind die Folge....>>
Meine MS wurde im Alter von nur 43 Jahren Sekundär chronisch progredient und ich wurde 2007 erwerbsunfähig berentet.
Akzeptieren kann ich nicht das der Behandlungsfehler UAW 144 430 also die Arachidonsäure die aus den Eiseninfusionen gebildet wurde meine Myelinscheiden zerstört hat(te).

Vom Mitox hatte ich geblutet dh intensiverern Wochenfluß also Menstruation bekommen und nach einem halben Jahr war ich in der Memopause irreversibel.
Heute blute ich oft aus der Nase ohne mich vorher geprügelt zu haben!
Meine Kämpfe sind jetzt wie Papierkriege und die schärfsten Waffen meiner Gegner (Bfarm, Ärzte, Pharmaunternehmen usw) wären Verleumdungsklagedrohungen!
Zu einer Klage wird es niemals kommen denn meine Argumente sind besser und wissentschaftlich belegt.
Allerdings nützt es mir persönlich wegen meiner MS gar nichts das ich Recht habe denn den behandnten Ärzte habe ich für die Medikamente immer schriftlich zustimmen müssen!
Die Aufklärung über die Nebenwirkungen beim Eisen war in Schulnoten ausgedrückt leider mangelhaft oder ungenügend!
Wenn ich fordere das Ärzte besser über das Blut bzw Eisen bei sogenannten "Autoimmunkrankheiten" aufgeklärt werden müssen da könnte sich mancher approbierter Mediziner in der Tat beleidigt beleidigt fühlen!

Jüngeren MSlerinnen möchte ich aus Erfahrung vom Mitox abraten! Wie auch von anderen Immunsuppriva und sogar vom Cortison was zb beim Stillen in die Muttermilch kommt weshalb ich meinen Sohn 1994 abstillen mußte.

Zum Blutspenden rate ich aber auch nur Gesunden und wie man wieder gesund wird wenn man MS, Rheuma, Morbus Crohn oder Colitis hat rate ich zu den Büchern von Dr, Grotenhermen oder allgemein ausgedrückt besser lesen als zum Arzt zu gehen!
lg e

Witzig, bei mir war der Neurologe ganz entsetzt, so jung (38) und MS.

Das Entsetzen des Neurologen hatte mir nicht unbedingt geholfen, ich nehme heute an
er wollte mir einfach Avonex als Rettung verkaufen.

Aus dem Grund machte er mich mit 38 wohl jung

Es ist gut, wie es ist, wenn es besser wird, ist es auch gut.

H pe / Philipp

Mich hat das damals mit 40 geschockt, als "ALT" bezeichnet zu werden.

Nachtrag: Gut dass der Prof.Dr.Dr. damals ohne PC arbeitete, das "alt + entf" hätte ja wohl mein Ende bedeutet !