Du hast trotz all den jahrelangen Problemen eine unheimlich
starke und positive Ausstrahlung !!!

H pe

Die Erinnerung daran ist deprimierend aber mahnt mich auch mehr zu tun!

lg e

Meine UAW 144 430 könnte ich mir dann auf den Grabstein schreiben lassen aber das müßte ich testamentarisch vorher verfügen!

Du hast einen rabenschwarzen Humor!

LG

CB

Ob Mitox oder nicht ist auch eine "philosophische Frage", eine Frage wie man MS auffasst und als Erkrankung einordnet.

Ich ordne die MS-Basistherapie
(der Anteil davon, der nicht Blut-Hirn-Schranke-abdichtend das Mortalitätsrisiko erhöht)
als Steinsuppe ein.

Ich kann mich noch wie gestern daran erinnern, als bei einer Patientenvorstellung zu Mitox, ein quirliger junger Typ berichtete:
Mitox war meine letzte Chance!
Ich habe daraufhin das Rauchen eingestellt, auf gesunge Ernährung und genügend Schlaf geachtet...
Jetzt kann ich auf zwei Beinen als Besucher zu euerer Reha kommen und zeigen was therapeutisch möglich ist.

gruß agno

P.S.: Der weise Doc Globuli sagte immer:
Zur Heilung ist alles erlaubt!
Wo kein LKW zur Verfügung steht, nimmt man auch eine Eselkarre.

P.P.S.: Ganz dünne Luft!
Heilung durch Hoffnung?

Mitox stimmt für Viele, keine Frage.

Viel Glück und Gesundheit weiterhin.

H pe

Hat dir Mitox etwas gebracht?!

Ich bin noch dabei. Objektive Vergleiche (vorher/hachher) sind bei MS meiner Meinung nach nicht möglich (sowas wie Fampyra ist hier nicht mit gemeint).
Ja, ich bin der Meinung, es bringt mir was.

Was es mir auf jeden Fall bringt ist Lebensqualität. Regelmäßig Spritzen (obwohl ich es gemacht habe) ist mental nicht so mein Fall. Quartalsweise ins KH für eine Infusion ist ganz klar besser für mich, und die NW sind für meinen Alltag weniger belastend als bei der BT.

Dass das kein Lobgesang auf Mitox ist, sollte klar sein.

Das ist nicht schlimm.

Bei mir ist das Glas halb voll.

H pe

LG

CB

Viele Grüße

CB

Ich bin mir nicht sicher - und würde eher sagen nein - ob Mitox Schübe verhindern kann.

Ich habe mittlerweile über meine letzte Antwort nachgedacht, und muss sie dahingehend korrigieren, dass diese Leute progrediente Verläufe hatten und nicht rein schubförmige (die Schübe hatten sie zusätzlich)...

Paradoxerweise habe ich mit Mitox im Schub Bekanntschaft gemacht.

Hat dir Mitox etwas gebracht?!

Beste Grüße

CB

Allerdings habe ich ca. 3 Mal im Jahr in der Nacht Krämpfe im Bein (ca. 10 Sekunden lang), die höllisch wehtun, ich am nächsten Tag (um nicht zu sagen die nächsten Tage) noch was von habe und die durch die angeführten Medikamente nicht gemildert werden können.

Ich hatte ehrlich gesagt so etwas gespürt wie Panik, eine Existenzangst.

Streich meinetwegen das Wort "Panik", ansonsten, hatte/habe ich auch.

Bis vor gut einem Jahr habe ich mir selber gesagt, "wenn du im Rollstuhl landest oder eine Eskalationstherapie machst, arbeitest du nicht mehr.

Nun kam es aber anders. Beides ist eingetreten und Glück und ich bin immer noch am arbeiten (Will ich auch. Wenn ich es nicht mehr will, sehe ich wenig Hindernisse dies zu erreichen).

Ich hatte einfach zu viel Angst vor Mitox oder Tysabri/Natalizumab.

Als Eskalationstherapie sollte ich Natalizumab nehmen.

Ich hatte ehrlich gesagt so etwas gespürt wie Panik, eine Existenzangst.

Ehrlich währt am Längsten, jetzt ist es mal raus, ich habe panische Angst vor Biologika.

Irgend etwas in mir innen sagt mir, du das ist nicht gut für dich.

H pe

Der Prof in der Uniklinik hatte mir alternativ noch Tysabri angeboten was noch riskanter war und ist:
http://www.gesundheitsstadt-berlin.de/ms-risikoneubewertung-fuer-tysabri-geplant-6470/
Auf meine ablehnenden Äußerungen hatte er noch (Wie spöttisch das wohl gemeint sein sollte ?) gesagt das ich ja so wieder nach Hause gehen könnte!
Mit Schmerzen, Krämpfen bis zur Atemnot konnte ich mit Rollstuhl nicht gehen!
Selbst wenn Mitox meinen Herztod sofort bewirkt hätte wärs mir sehr recht gewesen!
Die Mitoxinfusionen gingen selterner para aber blaue Blutergüsse hatte ich an der oder den Einstichstelle/n immer.
Eine andere Meldung über Behandlungsfehler bewi Infusionen wie hier habe ich auch gefunden:
http://www.norddeutsche-schlichtungsstelle.de/paravenoese-infusion-bei-einem-einjaehrig...

Einzig meine Gespräche mit dem Klinikseelsorger waren richtig hilchreich für mich und ihm habe ich auch meine mündliche Patientenverfügung gegeben!

lg e

Paradoxerweise habe ich mit Mitox im Schub Bekanntschaft gemacht.

Durch Betaferon hatte ich nie eine Verbesserung, aber eine weniger aktive SPMS.

So ab 2006 wurde aus meiner Schubförmigen MS eine SPMS, daher wirkte Avonex nicht mehr, bis 2009 wurde ich so zum IV-Fall.

Mit Betaferon war es, wie wenn man einen Anker wirft, es gab nicht einen Stillstand, aber eine "milde" SPMS, mit jährlich mehr Behinderungen, aber nicht ein Fallen ins Bodenlose.

Mit kein Ökoaktivist meine ich, ich schaue mir Alles an und gebrauche meinen eigenen gesunden Menschenverstand um abzuwägen und Entscheide zu fällen.

Mit 2 Richtern in der Familie weiss ich, dass die Menschheit zum grossen Teil für die Wahrheit zu feige ist und sich in irgend welche vorgefassten Meinungen flüchtet.

Nichts sehen, nichts wissen, nichts hören.

Auch zum eigenen Zustand stehen und das sachlich analysieren braucht mut.

H pe

Aber zurück zu meinem Anfang. Wenn man MS als schwere Erkrankung sieht, bei der ein "Weg" sehr wahrscheinlich vorgezeichnet ist (nur weil es lange dauert, heißt es ja nicht, dass es diesen "Weg" nicht gibt), sind m.E. auch härtere Mittel eine Option. Ähnlich - und jetzt haut mich zu doll für diesen Vergleich - wie bei Bauchspeicheldrüsenkrebs.

Vom Prinzip her würde ich dir zustimmen! > Jedoch habe ich bis jetzt 3 MS-Kranke persönlich kennengelernt, die Mitoxantron infundiert bekommen hatten. > Bei diesen 3 Menschen gingen die Schübe jedoch "ganz normal" weiter (und hier im Forum zeichnet sich gerade Fall Nr. 4 ab)! > Das Risiko-Nutzen-Verhältnis ist dann ja geradezu erbärmlich, denn man kann nichts einfach absetzen oder rückgängig machen!

Beste Grüße

CB