ja, vermutlich sind nicht all meine Gedanken zielführend. Deshalb brauche ich auch Menschen, die meine Vermutungen hinterfragen.

MS kann ich nicht abschalten … nur Schübe in Form von Sehnerventzündungen.
MS abschalten geht nur über einen Immunsystemreset (10% der Patienten sterben da leider noch.)

Naja, ob man MS mit Allergien vergleichen kann, weiß ich nicht. Sonnenallergie, kann manchmal nur mit Vitamin D3 (70ng/ml Blut) behandelt werden … beginnende Hautallergien mit einem Bienenstich … und Pollenallergie manchmal mit Akupunktur. Aber mit der Reproduzierbarkeit ist das bisher eher schwierig.

Ja MS sollte man nicht ärgern, da es Schubtrigger gibt, die man vermeiden sollte. Sonnenbrand, heftige banale Infekte und Influenza, Überhitzung, Harnwegs- und Blaseninfekte, … 2-4 Wochen später kommt es meiner Meinung nach zu einem Schub. Hier konnte ich auch schon prophylaktisch mit der Dresdner Entzündungstherapie ansetzen. Eine Wirkung ist hier aber schwer nachzuweisen. Denn nicht nach jedem banalen Infekt hat man automatisch einen Schub.
Und manchmal ist der Schubtrigger auch gar nicht bekannt.
Also da ziehe ich für die Beweis- und Indiziensammlung klassische beginnende Sehnerventzündungen vor.

Vielleicht ist es eine Mischung aus den Punkten a bis d weshalb sich die MS bei Dir relativ ruhig verhält. Dass es so bleibt, ist aber keine Gesetzmäßigkeit, sondern vermutlich eher erhöhte Wahrscheinlichkeit. Die Immunzellen haben ja im Alter meist auch ihre „Sturm- und Drangzeit“ hinter sich. Das leichte Immunsuppressivum heißt dann Ü50, Ü60, oder so ähnlich.

Liebe Grüße
Hendrik

Nichtsdestotrotz, wenn ich einen Schub, der mich in meiner Überlebensfähigkeit einschränkt hätte, dann würde ich deine Taktik gerne testen.

Aber, entweder
a.) es ist Glück, dass ich schon länger keinen Schub mehr hatte?
oder
b.) Pech, weil ich nun progedient bin, und keinen Schub mehr bekommen kann?
oder
c.) ich bin altersweise und gehe klug mit meinen Fähigkeiten um?
oder
d.) ich bin göttlich-neurologisch ausgebrannt und darf jetzt tun was ich mag?

mfG agno

es stimmt natürlich, dass es Symptome vor einem Schub gibt, die auch einfach mal so auftreten können, ohne das daraus unbehandelt ein Schub entstanden wäre.
Das kann man in die Daten mit aufnehmen.
Interessant wären aber Schübe, welche erste Ausfallerscheinungen zeigen und dann möglichst noch am selben Tag verschwinden und keine Schäden hinterlassen.
Verschwinden Schübe denn in 90% der Fälle ohne Schäden zu hinterlassen? Wohl eher nicht! Und oft dauert das Tage. Und hier könnte man mit der Beobachtung und Auswertung ansetzen.

Wenn angenommen 25 - 50 Patienten abweichend vom derzeit bekannten Durchschnitt einen deutlich besseren Verlauf zeigen, wäre das doch ein Indiz. Das funktioniert aber nur mit einer Therapie, welche einen hohen Wirkungsgrad hat.

Wenn die Dresdner Entzünungtherapie nicht reproduzierbar ist, dann ist die Verteilung des Erkrankungsverlaufs bei den 25-50 Patienten ähnlich wie bei anderen Patienten.

Liebe Grüße
Hendrik

Vor vielen Jahren also 2005 war ich bei einer TCM-Ärztin gewesen die offiziell als Heilprakerin arbeitete und mir mit großem Blutbild Heilpilze und homöopatische Mittel verordnet hatte.

Leider beendete ich den Kontakt zu dieser unabhängigen TCM-Ärztin zu rasch so das ich es sehr bedauere.

lg e

Wenn ich von "abschalten" spreche, dann waren neurologische Ausfälle durch einen Schub deutlich spürbar und innerhalb einer Woche ist alles wieder wie zuvor.
Alles Andere ist eine "Besserung der Symptomatik"

Lieber Hendrik,

das ist eine schwierige Definition das "Abschalten".

Ich kenne aus meiner MS-Geschichte auch so einige Gegebenheiten, wo ich spürte, dass sich etwas anbahnt, dass etwas an meinem Körper sich eigenartig anfühlte.

Ich hatte da zum Einen dann eine liebe Freundin, die mit kinesiologischer Arbeit mir auch mal ein Sensibilitätsproblem am Bein in einer Sitzung um 179° zum positiven wandelte.
(Ob sich das zu einem Schub entwickelt hätte, weiss ich nicht.)

Und dann hatte ich immer, wenn etwas zwickte, wenn die Augen sponnen, wenn ich spürte, dass etwas nicht im Gleichgewicht ist (schwer das jetzt alles zu definieren) meine TCM-Ärztin, die mir das mit Akupunktur wieder auf den rechten Weg brachte.
(Auch da kann ich nicht sagen, ob das unbehandelt zu einem Schub gekommen wäre)

Darf ich daraus eine Generalregel ableiten ?
Darf ich das als Universalheilmittel benennen?

Ich kann nur sagen, dass das bei MIR geholfen hat.

Ich kann aber auch sagen, dass es bei einem Freund, der seit knapp 2 Jahren die Diagnose sein eigen nennt, mit der TCM in Verbindung mit Bobaththerapie auch auf dem Weg der Besserung ist (im Gegensatz zu seinen Erfahrungen mit dem Protokoll von dem brasilianischen Professor, das grad so gehypt wird)

Und jetzt ist, zumindest für mich die Frage "Was ist abschalten" noch offen.
hab ich das auch erlebt (s.o.) ???

Als MSbetroffene möchte ich gern hinterfragen warum die Experten um einiges legerer mit dem Begriff "es hilft" umgehen. Bei mir hatte es leider nicht geholfen vor und nach der Eskalationsthrtapie.
Als mir sekundär chronischer MSbetroffener diesen Spätsommer Cortisoninfusionen angeboten worden waren lehnte ich freundlich ab und die sehr bemühte jungen Ärztinnen taten mir fast leid !

Wieviel kann wer schon an einer Cortisonverordnung verdienen wenn diese eh nicht mehr
dem Patienten hilft?

Wenn Patienten daran glauben könnte es wirksamer sein aber das geht auch ohne Arzt und Medikament.

Nur mal so zum Spaß stehe ich aus dem Rollstuhl auf und bewege mir meine MS weg!

Einige Meter habe ich den Rollstuhl vor mir geschoben aber der Rollator ist praktischer,
Feldenkrais "bewusstheit durch bewegung" ist mein Ziel!

lg e

Du hattest dich zu irgendetwas geäußert, was ich zur Pubertät geschrieben hatte. Vermutlich hatte ich das missverständlich formuliert, aber ich dachte eher über meine Pubertät nach, die ich wohl als schön empfunden habe, die aber - nüchtern betrachtet - sicher nicht schön war. Könnte ich mir jedenfalls vorstellen.

Können wir überhaupt etwas beurteilen, was wir selbst erlebt haben? War unsere Kindheit so schien, wie sie uns in Erinnerung geblieben ist? Waren die Eltern so lieb und vorbildhaft? Haben wir unsere ersten Freundin oder Freund wirklich geliebt?

Ich glaube, das Einzige, was wir verlässlich sagen können, war, dass der Heilige Abend früher schön war.

Wolfgang

Hallo Jerry,

das hier hatte ich zuvor unternommen ...

Danke für den Link. Das hatte ich wohl überlesen im unübersichtlich gewordenen Thread.

jerry

das hier hatte ich zuvor unternommen ...

http://ms-ufos.org/forum/index.php?id=46484

Ich meine, nur das, was ähnlich wie "den Schub abschlalten" funktioniert, können wir mit einfachen Methoden auswerten. Alles was unter dem Wirkungsgrad von Cortison ist, nützt uns wenig und wird schwierig nachzuweisen sein. ... deshalb sollten wir prüfen, ob "das Abschalten" bei anderen Patienten reproduzierbar ist.

Liebe Grüße
Hendrik

Jerry, ich kenne das Funktionsprinzip leider nicht.

Aber was Du unternommen hast zuvor, wirst Du doch beschreiben können.

Wenn Du der Sache ohne Indizienstudie selber nicht so recht trauen kannst, ist der Begriff 'abschalten' doch ein wenig hoch gehängt?

jerry

ich benutze das Wort "abschalten" bewusst. Da ich beim ersten Versuch extreme Zweifel hatte, ob auch nur eine kleine Wirkung zu spüren sei und dann fast wie ein "Hammer" eine deutliche Wirkung bzgl. Schubabschaltung zu spüren war. Fatique gab es danach auch nicht ... sondern das Gegenteil ... Kraft und Energie und klares Denken. Letztere Wirkung ließ dann aber nach einigen Tagen wieder nach.

Jerry, ich kenne das Funktionsprinzip leider nicht. Deshalb wollte ich ja die Indizienstudie in Leben rufen, um erst einmal die Reproduzierbarkeit bei anderen Patienten zu prüfen.

Nur was man mit großem Zweifel geprüft hat, kann man etwas besser verstehen ... oder?

Liebe Grüße
Hendrik

Dein jugendlicher Enthusiasmus in allen Ehren - und ich gönne Dir von Herzen, wenn Du erlebst, etwas für Dich und Dein Arrangement mit Madame S. tun zu können (oder würdest Du
eher sagen, Du bekämpfst sie?!).

Ich merke, ich habe die ganze Zeit "Madame S." mit "Renate_S." verwechselt!

W.W.

Wie wahrscheinlich ist es, über 7 Jahre 1-2 Schübe jährlich erleben zu müssen ... und dann über die 7 folgenden Jahre 4 von 4 entstehende Schübe abschalten zu können?

Lieber Hendrik,

Dein jugendlicher Enthusiasmus in allen Ehren - und ich gönne Dir von Herzen, wenn Du erlebst, etwas für Dich und Dein Arrangement mit Madame S. tun zu können (oder würdest Du eher sagen, Du bekämpfst sie?!).

Ich hab das auch erlebt. Und empfinde es als Gebot Nr.1, sich nicht hängen zu lassen und aktiv zu leben.

Aber diese Begifflichkeit des 'Abschaltens' von Schüben oder sonstigen Lebens- und Wesensäußerungen der MS stößt mir regelmäßig dermaßen sauer auf, dass ich es endlich mal äußern muss.

Das ist mir viel zu mechanistisch gedacht. Und wenn es so vom Techniker Hendrik tatsächlich gemeint sein sollte, hätte ich doch so langsam gerne mal konkret erklärt bekommen, wie's funktioniert.

Am besten gut verständlich auch für mich, dessen Vati mit mir nie Angelruten geschnitzt, sondern mir lediglich den Umgang mit den beiden ihm vertrauten Werkzeugen beigebogen hat (Schraubendreher für die erste Annäherung an 1 Problembereich, sowie Hammer: nämlich für alles, was sich mit Problemlöser Nr.1 nicht bewältigen ließ ).

Ich meine im Laufe meiner mehr als 40 Jahre Erfahrungen mit Madame gelernt zu haben, dass sie an sich nix schalten oder walten lässt. Also um im obigen Beispiel zu bleiben: Weder schrauben noch hämmern.

Was absolut nicht heißen soll, man solle oder könne nix machen.

LG, jerry

Diese Läsionen weisen zwar keine großen akuten Entzündungen mehr auf was bedeutet, dass nur noch sehr wenige T- und B-Zellen in diesen Läsionen pathalogisch aufzufinden sind, können aber im MRT gesehen werden, typischerweise als schwarze Löcher in T1-gewichteten Bildern und zeigen in Suszeptibilitätsdarstellungen einen dunklen Eisenrand. Dieser eiserne Rand ist ein Marker dieser sogenannten "heißen Mikroglia" die sich erweitern und für die Anhäufung von Schäden in diesem Zeitraum verantwortlich sind.

Deine MS wäre "ausgebrannt" wenn die betreffenden Mikroglia ihre Aktivität eingestellt hätten weil der entsprechende Katalyst im umgebenden Gewebe abgestorben ist.
Vielleicht konntest du deinen Katalysten entfernen.

... aber so lange das nicht bewiesen ist, müssen wir unsere Hypothesen erst mal stehen lassen ... und weiter beobachten und prüfen und hinterfragen.

Liebe Grüße
Hendrik

Wie wahrscheinlich ist es, über 7 Jahre 1-2 Schübe jährlich erleben zu müssen ... und dann über die 7 folgenden Jahre 4 von 4 entstehende Schübe abschalten zu können?

Sehr wahrscheinlich wenn deine MS im 8ten Jahr "ausgebrannt" ist...

Liebe/r Marc
MS habe ich seit 1990 und sekundär chronisch progredient bin ich seit 2003; Erwerbsunfähig berentet war ich 2007 worden und dieses Jahr hatte ich auf Wunsch anderer den Pflegegrad 2 und ein Pflegebett bekommen; Echt lustig aber ich könnte den Behandlungsfehler (Eisen UAW 144 430) auch beweinen. Nur was oder wer mir noch helfen kann ist fraglich. Ärzte außer meiner Zahnärztin besuche ich nicht mehr; Therapeuten usw brauche ich nicht sinnvolle Therapeutika gibts nicht laut Aussage meiner Nichte als Pathologin.

lg e

Wie wahrscheinlich ist es, über 7 Jahre 1-2 Schübe jährlich erleben zu müssen ... und dann über die 7 folgenden Jahre 4 von 4 entstehende Schübe abschalten zu können?

Sehr wahrscheinlich wenn deine MS im 8ten Jahr "ausgebrannt" ist...