Mir wird immer klarer, dass ich seit meinem Erhalt der MS Diagnose einem kapitalen Irrtum erlegen bin.

Welchem?

W.W.

Wenn du jedenfalls im NEDA Ansatz einen validen Startpunkt erkennen solltest, wirst du nach Durchsicht der bisherigen Studien leider erkennen müssen, dass nur sehr wenige MS Krankheitsverläufe lange gutartig im NEDA Sinne bleiben.

Lieber Marc,

hab herzlichen Dank für die interessanten Links! Allerdings erhärten sie meinen Verdacht, dass man mit NEDA als 'Outcome-Parameter' zur Bewertung etwaiger Effekte neuer therapeutischer Substanzen nur wieder ein abstraktes Außenkriterium geschaffen hat, welches mit dem (längerfristigen!?) Wohlergehen von MSlern und insbesondere der Frage der Behinderungsprogression aber auch gar nicht korreliert.

Man begründet insofern die Strategie des 'Hit hard and early' mit dem NEDA früher MS-Erkrankungsjahre!

Wenn man bedenkt, dass schon vor 30-40 Jahren beobachtet wurde, wie sich bei so manchem Patienten nach erstem Schub / Schüben erstmal jahrelang nichts tat, insbesondere nix, was schnell zu bleibender Behinderung führte, dann... ja, dann kann ich - statt von einem Gimmick der Pharmas zu sprechen - nicht anders, als diese Art der 'Forschung' zynisch und menschenverachtend zu empfinden.

Neuer Wein in alten Schläuchen! 'Hit hard...' und NEDA begründen sich gegenseitig, und die wissenschaftliche Kompetenz kann sich selber feiern!

Warum will mir das so vorkommen, als beiße sich da nur eine Katze in den eigenen Schwanz? Und dies auf Wissenschaftsenglisch?!

Sollte nach 15 Jahren herauskommen, dass dauerhafte Effekte sich leider nur bei 7-13% eingangs beobachteter Patienten nachverfolgen lassen, dann weiß ich schon, wie die neuen UKE-Broschüren der Gruppe um Prof. Heesen aussehen werden:

Nämlich so wie die heutigen!!

jerry

Es sind Antworten wie deine, die mich wiederum zum Denken und Ausprobieren animieren. Und zwischendurch finde ich dank solchen Anregungen sogar die eine oder andere Linderung für eine meiner Beschwerden.

Mir wird immer klarer, dass ich seit meinem Erhalt der MS Diagnose einem kapitalen Irrtum erlegen bin.

W.W.

PS: Nähert sich hier eine akademische Genauigkeit immer mehr einer ganz natürlichen Ungenauigkeit? Der Unmöglichkeit, alles besser zu messen, um es besser einschätzen zu können?Und dass jede Skala sich nur dann durchsetzt, wenn sie auf irgendeine Weise "vermarktet" werden kann?

PPS: Werden uns "further studies" immer weiter bringen?

Eine präzise Antwort auf deine Frage wirst du wohl noch nicht erhalten können da eine solche Messung noch nicht abgeschlossen ist.

Messtechnisch gibt es jedenfalls einen umfassendereren Ansatz zur Messung als „Behinderungsprogression“:
Nennt sich „NEDA“ und kommt aus der Onkologie.

Dort gibt’s die Begriffe „NEDD“ (no evidence of detectable disease) and MEDD (minimal evidence of detectable disease).
Viele Onkologen haben im Laufe der Jahre den Begriff der Heilung mit NEDD ersetzt da einfach zu viele „geheilte“ Patienten Rückfälle erlitten.

NEDD gab den Ärzten die Möglichkeit, ihre Prognosen zu qualifizieren durch ein Bestimmung im Hier und Jetzt ohne eine Aussage für die Zukunft zu machen.
MEDD wurde verwendet um eine Einschätzung der Krankheitsaktivität mit molekularen Techniken (DNA Sequenzen) vorzunehmen sofern gewöhnliche Methoden (Bildgebende Verfahren) nichts darstellten.
Damit ist auch klar, dass eine NEDD Feststellung stark abhängig von den zur Verfügung stehenden Techniken war und sich im Laufe der Zeit weiter anpassen würde.

Eine Gruppe Neurologen legte daraufhin den Zeitraum von 15 Jahren NEDA (also: keine nachweisbare Krankheitsaktivität) als Startpunkt für Bestimmung eines „Krankheitsstillstandes“ bei der MS fest. 15 Jahre, da diese Dauer idR. bei der Bestimmung eines „gutartigen Verlaufes“ verwendet wurde. Da zudem das Einsetzen einer sekundären Progredienz idR. nach etwa 10 Jahren erfolgt sollte nach 15 Jahren eine solche mit hoher Wahrscheinlichkeit ausgeschlossen werden können.

Mittlerweile wurde der NEDA Begriff weiter nuanciert um den unterschiedlichen Studienprotokollen Rechnung zu tragen.
Es gibt mittlerweile:

NEDA-1 = Schubfreiheit
NEDA-2 = + Progressionsfrei
NEDA-3 = + Ohne MRT Aktivität (keine Kontrastmittelanreicherungen)
NEDA-4 = + Normalisierung der Athrophie im Gehirn (weniger als 0.4% im Jahr)
NEDA-5 = + Normalisierung der CSF neurofilament Werte
NEDA-6 = + Stabilisierung einer patientenbezogenen Einschränkung
NEDA-7 = + Stabilisierung der kognitiven Funktion
NEDA-8 = + Normalisierung der Oligoklonale Banden

Wobei aus praktischen Gründen idR. nur die ersten 3-4 Kriterien tatsächlich gemessen werden.

Aber da dieser Ansatz nach Ansicht von Pharmakritikern offensichtlich nur ein Gimmick der DMSG ist um möglichst viele Therapien zu verkaufen, müsste er an dieser Stelle eigentlich sofort wieder verworfen werden.

Wenn du jedenfalls im NEDA Ansatz einen validen Startpunkt erkennen solltest, wirst du nach Durchsicht der bisherigen Studien leider erkennen müssen, dass nur sehr wenige MS Krankheitsverläufe lange gutartig im NEDA Sinne bleiben.

Eine erste Bestandsaufnahme quer über alle Therapieformen zeigte weniger als 8% NEDA nach 7 Jahren NEDA
https://jamanetwork.com/journals/jamaneurology/fullarticle/2048956

Stammzellenbehandlungen sollen zumindest kurzfristig bei manchen NEDA liefern.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28455383

Der ultimative Beweis wird vermutlich noch kommen müssen wenn die ersten nach NEDA Keiterien gemessenen Kohortenstudien die 15 Jahresmarke erreicht haben.
Vielleicht gibt‘s ja hierzu mal Neuigkeiten aus der Schweiz...

Jedenfalls wie immer: „Further Studies needed...“

Gruß,
Marc

Die schulmedizinischen Therapien lehnen sich jedenfalls nicht so weit aus dem Fenster - in den zugehörigen Fachinformationen ist das verhindern/verzögern der Behinderungsprogression angegeben.

Nicht einmal die Stammzelltherapie verspricht einen 100% igen Stopp.

Wie soll es also Literatur dazu geben?

Gäbe es solch ein Medikament/eine Therapieform so wäre das ein sensationeller Durchbruch...

Gibt es eigentlich einen Beweis für den Stopp der absoluten Behinderungszunahme bei MS?
Z.B. infolge einer Medikamenteneinnahme oder infolge einer speziellen Therapie (Psycho, Eso, Heiler, etc)

Gibt es dazu harte Fakten?

Hat mir jemand weiterführende Literatur dazu?

(Ich spreche absichtlich von der „absoluten Behinderungszunahme“ und nicht von der irreführenden „Behinderungsprogression“.)

Lieber MO,

das mit dem Absolutismus hat sich eigentlich im Großen und Ganzen mit der französischen Revolution erledigt.

Erich Honeckers Ergebnisse waren genauso verfälscht und beschönigt wie die Zulassungsstudien der medizynischen Industrie

Auch die CSU wird real in 4 Wochen nur noch etwas über 30% bekommen, wenn überhaupt.

So ist deine Frage wohl nicht zu beantworten, vor allem auch, weil meine Glaskugel letzte Woche zerbrochen ist.

Schad für dich und uns

Hat mir jemand weiterführende Literatur dazu?

(Ich spreche absichtlich von der „absoluten Behinderungszunahme“ und nicht von der irreführenden „Behinderungsprogression“.)