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<title>Forum der MS-ufoS - Ich hab dich gleich erkannt ;-)</title>
<link>https://ms-ufos.org/</link>
<description>unabhängige freie online Selbsthilfe</description>
<language>de</language>
<item>
<title>Ich hab dich gleich erkannt ;-) (Antwort)</title>
<content:encoded><![CDATA[<blockquote><p>Doch, doch ulma ist die, die im E-Rolli rumfährt, nie in der Nähe einer Arztpraxis zu sehen ist, nie ohne Hund ist, der manchmal faul auf ihrem Schoß hockt oder häufig auch ein fauler Enkel, manchmal sogar zwei von der Sorte, dann muss allerdings der Hund laufen <img src="https://ms-ufos.org/images/smilies/biggrin.png" alt=":-D" />.<br />
Siehse, jetzt kannze mich auch erkennen, musse nur noch innen tiefsten Ruhrpott kommen und dann geh&#039;n wa bei mich n Bier trinken, woll? rof (oder heißt es wa ej?<img src="https://ms-ufos.org/images/smilies/lookaround.gif" alt=":lookaround:" />)</p>
</blockquote><p>Ja Ulma, <br />
wennsze etz noch verrätst, <br />
bei welcher Arztpraxis du dich nie in der Nähe rumtreibst und vor Allem in welcher Stadt, dann ist das mit dem Bier im tiefsten Ruhrpott wesentlich wahrscheinlicher  <img src="https://ms-ufos.org/images/smilies/wink.gif" alt=":wink:" /></p>
]]></content:encoded>
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<pubDate>Fri, 28 Sep 2018 21:53:16 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>naseweis</dc:creator>
</item>
<item>
<title>Ich hab dich gleich erkannt ;-) (Antwort)</title>
<content:encoded><![CDATA[<blockquote><p>= ich würde mich selbst auf Grund meines Berichtes nicht erkennen =</p>
</blockquote><blockquote><blockquote><p>Seelenstreptease erwartet niemand.</p>
</blockquote></blockquote><blockquote></blockquote><blockquote><blockquote><p>ulma</p>
</blockquote></blockquote><blockquote><p><br />
ICH hab dich gleich erkannt, du bist die Ulma aus dem Forum, das steht nämlich über dem Beitrag und drunter hast du&#039;s auch noch geschrieben ! </p>
<p>Alles klar,<br />
ich weiss Bescheid <img src="https://ms-ufos.org/images/smilies/ok.gif" alt=":ok:" /> </p>
<p>PS: Aber wer ulma im &quot;wirklichen Leben&quot; ist ? <br />
Da hab ich keine Ahnung, würde sie auf der Straße (leider) nicht erkennen <img src="https://ms-ufos.org/images/smilies/crying.gif" alt=":crying:" /></p>
</blockquote><p>Doch, doch ulma ist die, die im E-Rolli rumfährt, nie in der Nähe einer Arztpraxis zu sehen ist, nie ohne Hund ist, der manchmal faul auf ihrem Schoß hockt oder häufig auch ein fauler Enkel, manchmal sogar zwei von der Sorte, dann muss allerdings der Hund laufen <img src="https://ms-ufos.org/images/smilies/biggrin.png" alt=":-D" />.<br />
Siehse, jetzt kannze mich auch erkennen, musse nur noch innen tiefsten Ruhrpott kommen und dann geh&#039;n wa bei mich n Bier trinken, woll? rof (oder heißt es wa ej?<img src="https://ms-ufos.org/images/smilies/lookaround.gif" alt=":lookaround:" />)</p>
]]></content:encoded>
<link>https://ms-ufos.org/index.php?id=45220</link>
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<pubDate>Thu, 27 Sep 2018 16:32:05 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>ulma</dc:creator>
</item>
<item>
<title>So war&#039;s bei mir (Antwort)</title>
<content:encoded><![CDATA[<blockquote><p>Meine MS Biographie sprengt hier den Rahmen, bin schließlich die Oma hier und deshalb lese ich lieber. <img src="https://ms-ufos.org/images/smilies/flower.gif" alt="flowers" /> </p>
</blockquote><p>Bitte, bitte, liebe GG, ich bin ja schon so gespannt. Und ich bin sicher, Sie werden den Rahmen nicht sprengen!<img src="https://ms-ufos.org/images/smilies/smile.png" alt=":-)" /> </p>
<p>Mir persönlich geht es ja darum, dass man darüber sprechen kann, was von der offiziellen DMSG-Seite als Tabu gebrandmarkt wird: &quot;Ja, es mag ja sein, dass man manchmal irgendeinen Grund in seiner Vergangenheit an den Haaren herbeiziehen kann, der etwas mit der MS zu tun haben könnte, aber das ist sicher ein Zufall und nicht repräsentativ.&quot; </p>
<p>Ich glaube, es ist kein Zufall und repräsentativ!</p>
<p>W.W.</p>
]]></content:encoded>
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<pubDate>Thu, 27 Sep 2018 12:07:43 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>W.W.</dc:creator>
</item>
<item>
<title>So war&#039;s bei mir (Antwort)</title>
<content:encoded><![CDATA[<blockquote><p>Meine MS Biographie sprengt hier den Rahmen, bin schließlich die Oma hier und deshalb lese ich lieber. <img src="https://ms-ufos.org/images/smilies/flower.gif" alt="flowers" /> </p>
<p>LG G</p>
</blockquote><p>Aber ich bin doch dienstgradmäßig der Opa... nur realiter nicht, weil meine Jungs sich hüten... <img src="https://ms-ufos.org/images/smilies/broken_heart.gif" alt="broken heart" /> </p>
<p>So werde zur SprengmeisterIn, Du Oma! <img src="https://ms-ufos.org/images/smilies/flower.gif" alt="flowers" /></p>
]]></content:encoded>
<link>https://ms-ufos.org/index.php?id=45212</link>
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<pubDate>Thu, 27 Sep 2018 12:03:35 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>jerry</dc:creator>
</item>
<item>
<title>So war&#039;s bei mir (Antwort)</title>
<content:encoded><![CDATA[<blockquote><blockquote><p>Guten Morgen,</p>
</blockquote></blockquote><blockquote><p>Ist doch aber nicht ernstlich zu befürchten?</p>
<p>Danke also an die Schreiberlinge und -Innen bis hierher! Ich würde hier gern noch mehr lesen!</p>
<p><br />
LG, jerry</p>
</blockquote><p>Lieber Jerry, du hast ja Recht.<br />
Bin ein gebranntes Kind, über mich wurde schon viel gelästert. Als ich früher die Kinder mit dem Auto in den Kindergarten gefahren habe, erzählte man, ich sei eine faule Mutter usw.<br />
Nach vielen, vielen Jahren wurde auch eine Mutter krank, sie kam dann zu mir und entschuldigte sich, dass sie und Andere so böse über mich hergezogen haben.</p>
<p>Ja, das ist ein Forum, wir kennen uns nicht, glaube nicht, dass diese Berichte hier erfunden sind.<br />
Meine MS Biographie sprengt hier den Rahmen, bin schließlich die Oma hier und deshalb lese ich lieber. <img src="https://ms-ufos.org/images/smilies/flower.gif" alt="flowers" /> </p>
<p>LG G</p>
]]></content:encoded>
<link>https://ms-ufos.org/index.php?id=45209</link>
<guid>https://ms-ufos.org/index.php?id=45209</guid>
<pubDate>Thu, 27 Sep 2018 11:52:31 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>GG</dc:creator>
</item>
<item>
<title>Ich hab dich gleich erkannt ;-) (Antwort)</title>
<content:encoded><![CDATA[<p>= ich würde mich selbst auf Grund meines Berichtes nicht erkennen =</p>
<blockquote><p>Seelenstreptease erwartet niemand.</p>
</blockquote><blockquote><p>ulma</p>
</blockquote><p>ICH hab dich gleich erkannt, du bist die Ulma aus dem Forum, das steht nämlich über dem Beitrag und drunter hast du&#039;s auch noch geschrieben ! </p>
<p>Alles klar,<br />
ich weiss Bescheid <img src="https://ms-ufos.org/images/smilies/ok.gif" alt=":ok:" /> </p>
<p>PS: Aber wer ulma im &quot;wirklichen Leben&quot; ist ? <br />
Da hab ich keine Ahnung, würde sie auf der Straße (leider) nicht erkennen <img src="https://ms-ufos.org/images/smilies/crying.gif" alt=":crying:" /></p>
]]></content:encoded>
<link>https://ms-ufos.org/index.php?id=45201</link>
<guid>https://ms-ufos.org/index.php?id=45201</guid>
<pubDate>Thu, 27 Sep 2018 09:05:41 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>naseweis</dc:creator>
</item>
<item>
<title>So war&#039;s bei mir (Antwort)</title>
<content:encoded><![CDATA[<blockquote><p><br />
Nicht jeder möchte alles preisgeben !</p>
</blockquote><p>
Gott zum Gruße<img src="https://ms-ufos.org/images/smilies/smile.png" alt=":-)" /> <br />
na so schlimm ist es ja nun auch nicht, ich würde mich selbst auf Grund meines Berichtes nicht erkennen und das, was ich mitgeteilt habe, kann jeder wissen, oder weiß es schon lange.<br />
Seelenstreptease erwartet niemand.<br />
Einen schönen Tag mit viel Sonne wünscht<br />
ulma</p>
]]></content:encoded>
<link>https://ms-ufos.org/index.php?id=45199</link>
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<pubDate>Thu, 27 Sep 2018 08:42:01 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>ulma</dc:creator>
</item>
<item>
<title>So war&#039;s bei mir (Antwort)</title>
<content:encoded><![CDATA[<blockquote><p>Guten Morgen,</p>
<p>wo steht das, wer und wie oft ?</p>
</blockquote><p>Guten Morgen zurück,</p>
<p>Deine Anfrage <img src="https://ms-ufos.org/images/smilies/wink.png" alt=";-)" /> beantworte ich wie folgt...</p>
<p>je 1x haben bisher reagiert Bennie, Edith, jerry, Kerstin, Kirstenna, Naseweis und Ulma.</p>
<blockquote><p><br />
Nicht jeder möchte alles preisgeben !</p>
</blockquote><p>Hab halt, naiv wie ich bin, gedacht, dass es in einem MS-Forum wie dem unseren um Geben und Nehmen geht, dass wir anonym sind miteinander (bis auf ein paar, die sich &#039;aus freien Stücken&#039; inzwischen über reale Bekanntschaften und Freundschaft freuen...) und normalerweise so schnell auf niemandes Identität zu schließen ist.</p>
<p>Kommt ja auch sehr drauf an, wie ich die Story schreibe, und welche - persönlichen - Details ich selber preisgebe.</p>
<p>Wenn unter uns MSlerInnen sind, von denen aufgrund solch biographischer Angaben unmittelbar apparent würde, hier muss es sich um, sagen wir, Angela Merkel <img src="https://ms-ufos.org/images/smilies/tongue.png" alt=":-P" />  oder Malu Dreyer <img src="https://ms-ufos.org/images/smilies/flower.gif" alt="flowers" />  oder Alice Schwarzer <img src="https://ms-ufos.org/images/smilies/hheelsl.png" alt=":heelsl:" /> <img src="https://ms-ufos.org/images/smilies/00000320.png" alt=":heelsr:" />  oder Heidi Klum <img src="https://ms-ufos.org/images/smilies/hungry.gif" alt=":hungry:" />  oder gar Alexander Gerst <img src="https://ms-ufos.org/images/smilies/rakete_03.gif" alt=":rocket:" />  handeln ...</p>
<p>Ist doch aber nicht ernstlich zu befürchten?</p>
<p>Danke also an die Schreiberlinge und -Innen bis hierher! Ich würde hier gern noch mehr lesen!</p>
<p><br />
LG, jerry</p>
]]></content:encoded>
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<pubDate>Thu, 27 Sep 2018 08:39:20 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>jerry</dc:creator>
</item>
<item>
<title>So war&#039;s bei mir (Antwort)</title>
<content:encoded><![CDATA[<blockquote><p>Guten Morgen,</p>
<p>wo steht das, wer und wie oft ?</p>
<p>Nicht jeder möchte alles preisgeben !</p>
</blockquote><p><br />
Ich jinde, Jerry hat Recht!<img src="https://ms-ufos.org/images/smilies/smile.png" alt=":-)" /> Solche Geschichten sind interessant und wichtig. Und natürlich gibt man mit jeder Geschichte etwas preis. Aber macht sie das weniger interessant? Ich meine: Ist das wirklich ein Grund, eine Geschichte nicht zu erzählen, weil man darin etwas preisgibt? Und welchesr Kummer sollte nicht preisgegeben werden, wenn er am Beginn der MS stand? </p>
<p>Ich bin überzeugt, dass es nicht nur so ist, wie man sagt, dass Bücher ihre Geschichte haben, sondern auch jede MS seine eigene Geschichtre hat.</p>
<p>W.W.</p>
<p>PS: Ab und zu muss man Boggy aufwecken, wenn er gerade eingenickt ist!<img src="https://ms-ufos.org/images/smilies/wink.png" alt=";-)" /></p>
]]></content:encoded>
<link>https://ms-ufos.org/index.php?id=45195</link>
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<pubDate>Thu, 27 Sep 2018 07:41:45 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>W.W.</dc:creator>
</item>
<item>
<title>So war&#039;s bei mir (Antwort)</title>
<content:encoded><![CDATA[<p>Guten Morgen,</p>
<p>wo steht das, wer und wie oft ?</p>
<p>Nicht jeder möchte alles preisgeben !</p>
<p>LG<br />
G<img src="https://ms-ufos.org/images/smilies/wink.gif" alt=":wink:" /></p>
]]></content:encoded>
<link>https://ms-ufos.org/index.php?id=45194</link>
<guid>https://ms-ufos.org/index.php?id=45194</guid>
<pubDate>Thu, 27 Sep 2018 07:28:53 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>GG</dc:creator>
</item>
<item>
<title>So war&#039;s bei mir (Antwort)</title>
<content:encoded><![CDATA[<blockquote><p><br />
vielleicht gibt es ja Interesse dran, in diesem Thread mal den eigenen MS-Verlauf zu skizzieren. Ich würde schon gern mehr von Euch erfahren und mache mal den Anfang.</p>
</blockquote><p><br />
Hallo,</p>
<p>den Thread haben in den zurückliegenden Wochen bis zu 300 Leute gelesen... zusammen mit der meinen kamen insgesamt sieben MS-Stories zusammen.</p>
<p>Wir sind mehr - oder etwa nicht?!</p>
<p>Wer ist der / die nächste Mutige? <img src="https://ms-ufos.org/images/smilies/flower.gif" alt="flowers" />  Ich finde, es gibt nix Spannenderes als diese &#039;Biographien&#039;...</p>
<p><br />
LG, jerry</p>
]]></content:encoded>
<link>https://ms-ufos.org/index.php?id=45192</link>
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<pubDate>Wed, 26 Sep 2018 20:14:22 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>jerry</dc:creator>
</item>
<item>
<title>So war&#039;s bei mir (Antwort)</title>
<content:encoded><![CDATA[<p>Vielen Dank ulma<img src="https://ms-ufos.org/images/smilies/flower.gif" alt="flowers" />,  für deinen Bericht.</p>
<p>Ja, das geht mir auch so, nur ohne Hund ( hatte ich früher, wäre mir jetzt zu anstrengend), dafür zwei Katzen. </p>
<blockquote><p>am glücklichsten sind die Enkel, sie haben nun unten bei Oma einen Hund und Oma hat viel Zeit, Geduld und einen bequemen  Rolli<img src="https://ms-ufos.org/images/smilies/wink.png" alt=";-)" /> </p>
</blockquote><p>Ich denke für die Kinder ist so ein Leben in einem Haus ideal, wenn die Eltern nerven gibt es ja noch Oma oder Moma, wie ich genannt werde.</p>
<blockquote><p>Zum Abschluss, hätte ich keine MS wäre ich rundum gesund </p>
</blockquote><p>Geht mir auch so, hätte ich keine ms, wäre ich kerngesund, bis auf die blöden Kopfschmerzen ab und zu.</p>
<p>Kerstin</p>
]]></content:encoded>
<link>https://ms-ufos.org/index.php?id=44709</link>
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<pubDate>Mon, 10 Sep 2018 13:23:53 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>kerstin</dc:creator>
</item>
<item>
<title>So war&#039;s bei mir (Antwort)</title>
<content:encoded><![CDATA[<p>Ich versuch mal, ob ich&#039;s noch einigermaßen hinkriege, hab es ewig nicht mehr erzählt, denn Neurologen und Kliniken habe ich schon sehr lange nicht mehr gesehen.</p>
<p>Bewusste Erinnerung an Symptome vor ca. 43 Jahren.<br />
Konnte vor Schwäche kaum eine Treppe hochgehen vor ca. 38 Jahren<br />
Alles verschwand und kam in der Form nie wieder, zwischenzeitlich war ich schwanger, problemlos auch nach der Entbindung.<br />
Opticus Neuritis vor ca. 35 Jahren, die Sehschwäche blieb, wurde mit Cortison behandelt.<br />
Diagnose vor ca. 33 Jahren, nur durch MRT, nie Klinik, oder Lumbalpunktion, habe mich immer geweigert.<br />
Mehrere ambulante Cortison Therapien, auch hochdosiert, würde ich heute nicht mehr machen sondern aussitzen. Es handelte sich um Kleinigkeiten wie Missempfindungen, minimale Blasenstörungen bzw. Schmerzen in der Ferse<br />
Cop 1 Studie mitgemacht vor 22 Jahren, gut vertragen, aber nach 1Jahr war der Bauch voller harter Einstichstellen, folgenlos eigenmächtig abgesetzt.<br />
Überhaupt keine Probleme, mir ging es gut, keine Ausfälle.<br />
Unfall mit Fraktur, die operativ versorgt werden musste, gut überstanden vor 20 Jahren.<br />
Vor 19 Jahren operative Metallentfernung und von da an war ich unsicherer auf den Beinen.<br />
Dann kam später ein schwerer Sturz hinzu und ich war lange bettlägerig, davon habe ich mich nicht mehr erholt und es wurde schleichend schlechter.<br />
Zwischenzeitlich Berentung.<br />
Inzwischen nehme ich in der Wohnung Stock, oder Rollator und draußen für die Hunderunde, des öfteren auch noch mit einem Enkel auf dem Schoß und einem hinten auf der Gepäckablage sitzend, einen geländegängigen E-Rolli.<br />
Vor eineinhalb Jahren ist mein Lebensgefährte  plötzlich gestorben  und jetzt muss ich alleine zurechtkommen, aber das geht gut und mal schlecht. Tochter und Familie wohnen jetzt mit im Haus und so ist es ganz gut gelöst und am glücklichsten sind die Enkel, sie haben nun unten bei Oma einen Hund und Oma hat viel Zeit, Geduld und einen bequemen  Rolli<img src="https://ms-ufos.org/images/smilies/wink.png" alt=";-)" /> <br />
Zum Abschluss, hätte ich keine MS wäre ich rundum gesund die Hausarztpraxis sehe ich nur für KG Verordnungen.<br />
Puuh, das hab ich jetzt in mehreren Etappen geschrieben, jetzt muss ich aber mit dem Hund los.<br />
ulma</p>
]]></content:encoded>
<link>https://ms-ufos.org/index.php?id=44707</link>
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<pubDate>Mon, 10 Sep 2018 12:06:39 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>ulma</dc:creator>
</item>
<item>
<title>So war&#039;s bei mir (Antwort)</title>
<content:encoded><![CDATA[<blockquote><p>Das <strong>Thema neurogene Blasenstörung</strong> sollte von jeder MSlerIn mindestens so ernst genommen werden wie die Gehfähigkeit oder individuelle Hilfsmittelanpassung.</p>
<p>Nicht alles, was in kurzzeitgetakteten Arztpraxen <strong>Harnwegsinfektion</strong> genannt und unmittelbar antibiotisch beschossen wird, hat diesen Namen und den aggressiven Umgang verdient... und die Folgen leichtfertigen Vorgehens mit diesem Thema sind leider gravierend. Stichwort Antibiotika verschleiß, -resistenzen...</p>
</blockquote><p>Sehr wahre Worte. Habe in diesem &quot;Sektor&quot; auch schon einiges mitgemacht.</p>
<blockquote><p><br />
Hab vor paar Jahren mal eine Übersicht zum Thema geschrieben, die ich zurzeit nicht finde.</p>
</blockquote><p>Schade. Vielleicht taucht es noch auf?</p>
<p>Ja, du hast Recht. Das Thema Blase ist in seiner Brisanz nicht zu unterschätzen.</p>
]]></content:encoded>
<link>https://ms-ufos.org/index.php?id=44693</link>
<guid>https://ms-ufos.org/index.php?id=44693</guid>
<pubDate>Sun, 09 Sep 2018 15:46:52 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>Nalini</dc:creator>
</item>
<item>
<title>So war&#039;s bei mir (Antwort)</title>
<content:encoded><![CDATA[<blockquote><p>der Thread, um zu erzählen... !! </p>
</blockquote><p>Hi Jerry, das geht leider nicht. Würde ich meinen sehr speziellen Krankheitsverlauf in der Öffentlichkeit des Internet schildern, dann würde ich meine Anonymität gefährden. Das möchte ich nicht.</p>
<p>Ich berichte gerne im kleineren und wohlgesonnenen Kreis. Vielleicht bei einem Weizen unter agnos schöner Linde?</p>
]]></content:encoded>
<link>https://ms-ufos.org/index.php?id=44692</link>
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<pubDate>Sun, 09 Sep 2018 15:35:46 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>Nalini</dc:creator>
</item>
<item>
<title>So war&#039;s bei mir (Antwort)</title>
<content:encoded><![CDATA[<blockquote><p>Hi, Jerry, ich lass dich nicht alleine, bist du doch mein heimlicher Held und ich bewundere dich innig, wie du das alles machst!</p>
<p>Also, zu mir.</p>
</blockquote><p>Hi kirstenna,</p>
<p>hab herzlichen Dank für Deine ausführliche und interessant zu lesende Story! Bist Du female-T.-C.-Boyle der MS? <img src="https://ms-ufos.org/images/smilies/clap.gif" alt=":clap:" /> </p>
<p>Als Dein heimlicher Held hochzuleben, ist selbstverbindlich auch nicht unangenehm <img src="https://ms-ufos.org/images/smilies/wink.png" alt=";-)" />  </p>
<p>Nur kurz in einer Kombi aus dem Helden und versuchtem weisen alten Mann:</p>
<p>Das <strong>Thema neurogene Blasenstörung</strong> sollte von jeder MSlerIn mindestens so ernst genommen werden wie die Gehfähigkeit oder individuelle Hilfsmittelanpassung.</p>
<p>Nicht alles, was in kurzzeitgetakteten Arztpraxen <strong>Harnwegsinfektion</strong> genannt und unmittelbar antibiotisch beschossen wird, hat diesen Namen und den aggressiven Umgang verdient... und die Folgen leichtfertigen Vorgehens mit diesem Thema sind leider gravierend. Stichwort Antibiotika verschleiß, -resistenzen...</p>
<p>Im Gegenteil müssten die Teststreifenverwender viel großzügiger (im Sinne von <strong>zurückhaltend!!</strong>) auf die &#039;schlechten Urine&#039; ihrer MS-Betroffenen schauen. Leider wird faktisch oft eher das Umgekehrte praktiziert!</p>
<p>Die <strong>Qualität bzw. Glaubwürdigkeit</strong> der bewerteten Urinprobe z.B. nimmt signifikant ab von </p>
<p>- frisch in der Praxis gelassenem Mittelstrahlurin (vorangehende Säuberung des   äußeren Urogenitalbereichs) Labienspreizung? Vorhautretraktion?) über<br />
 <br />
- minimale Harnmenge in Praxis gelassen/abgequält zu </p>
<p>- von zu Haus mitgebrachter, also älterer, Urinprobe.</p>
<p>Gibt leider <strong>kaum noch</strong> Kollegen, die - mit entsprechender Erfahrung - <strong>mikroskopisch</strong> untersuchen, was in vielen Fällen deutlich mehr Aussagekraft hätte.</p>
<p><strong>Zu beachtendes Kriterium</strong> auch die Frage, ob Routinekontrolle gemacht wird oder echte  Beschwerden /Entzündungszeichen vorliegen, ob Anhaltspunkte für eine Nierenmitbeteiligung sprechen (z.B. beim Reflux, also einer normalerweise nicht gegebenen Rückflussmöglichkeit des Urins von Blase nach Niere).</p>
<p>Hab vor paar Jahren mal eine Übersicht zum Thema geschrieben, die ich zurzeit nicht finde.</p>
<p>Sucht Euch die weisen Männer oder Frauen sorgfältig aus, von denen Ihr Euch in diesem sensiblen Bereich betreuen lasst...</p>
<p><br />
LG, jerry</p>
<p>P.S.: Danke auch an alle anderen berichtenden ForistInnen und die, die hoffentlich dazukommen! <img src="https://ms-ufos.org/images/smilies/flower.gif" alt="flowers" /> <img src="https://ms-ufos.org/images/smilies/flower.gif" alt="flowers" /> <img src="https://ms-ufos.org/images/smilies/flower.gif" alt="flowers" /> <img src="https://ms-ufos.org/images/smilies/flower.gif" alt="flowers" /> <img src="https://ms-ufos.org/images/smilies/flower.gif" alt="flowers" /> <img src="https://ms-ufos.org/images/smilies/flower.gif" alt="flowers" /></p>
]]></content:encoded>
<link>https://ms-ufos.org/index.php?id=44687</link>
<guid>https://ms-ufos.org/index.php?id=44687</guid>
<pubDate>Sun, 09 Sep 2018 12:15:29 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>jerry</dc:creator>
</item>
<item>
<title>So war&#039;s bei mir (Antwort)</title>
<content:encoded><![CDATA[<blockquote><p><br />
Auch mich hat mein ganz spezieller und durchaus  heftiger Krankheitsverlauf aus meinen bisherigen Lebenslinien gewaltig herauskatapultiert.  ...</p>
</blockquote><p>Hallo Nalini,</p>
<p>dann ist dies der Thread, um zu erzählen... !! <img src="https://ms-ufos.org/images/smilies/flower.gif" alt="flowers" /> </p>
<p><br />
LG, jerry</p>
]]></content:encoded>
<link>https://ms-ufos.org/index.php?id=44685</link>
<guid>https://ms-ufos.org/index.php?id=44685</guid>
<pubDate>Sun, 09 Sep 2018 11:04:56 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>jerry</dc:creator>
</item>
<item>
<title>So war&#039;s bei mir (Antwort)</title>
<content:encoded><![CDATA[<p>Hallo kirstenna, ich lese deine offenen und manchmal schonungslosen <img src="https://ms-ufos.org/images/smilies/biggrin.png" alt=":-D" /> <img src="https://ms-ufos.org/images/smilies/wink.png" alt=";-)" />  Berichte gerne.<br />
Warum lese ich sie gerne?<br />
Tja, weil ich mich in ihnen wiedererkenne - hier und da und dort.</p>
<p>Auch mich hat mein ganz spezieller und durchaus  heftiger Krankheitsverlauf aus meinen bisherigen Lebenslinien gewaltig herauskatapultiert. Krasse Veränderungen innerhalb kürzester Zeit. Mein jetziger Lebensstil unterscheidet sich von dem Gleichaltriger gewaltig - in punkto Leistungsfähigkeit, Mobilität, Reisen, Flexibilität usw.  Mit der Verschlechterung der Gehfähigkeit wurden die Unterschiede größer. Wehe, wenn ich versuche, mal längere Zeit mit dem Tempo von Gesunden mitzuhalten - dann verweist mich mein Körper schnell wieder in meine Grenzen ...</p>
<p>Aber ich will nicht nur jammern. Ich habe mich mit den Umständen ganz gut arrangiert und empfinde trotz allem noch genügend Zufriedenheit, manchmal sogar Glück. Ich vergegenwärtige mir, was alles an Positivem noch in meinem Leben ist - und zum Glück entdecke ich eine ganze Menge. Und meist ist da eine Zuversicht, dass ich die kommenden Schwierigkeiten schon meistern werde ....... hoffentlich <img src="https://ms-ufos.org/images/smilies/lookaround.gif" alt=":lookaround:" /> :kerze:</p>
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<pubDate>Sun, 09 Sep 2018 10:06:24 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>Nalini</dc:creator>
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<title>So war&#039;s bei mir (Antwort)</title>
<content:encoded><![CDATA[<p>So, jetzt ist mein Besuch weg ....</p>
<p>Meine ms wurde 2001 diagnostiziert. Ich war Tage vorher von der Leiter im Haushalt gefallen ( nein dabei habe ich mir noch gar nichts gedacht) und hatte mir den Knöchel verstaucht. Eines Morgens wache ich auf und habe das Gefühl meine gesamte ,linke Seite ist eingeschlafen. Eine Freundin, ÄRrztin sagt: geh lieber in die Ambulanz im Krankenhaus und lass es untersuchen, vielleicht ist es eine Trombose. Ich also brav 8ns Krankenhaus, dort sagten sie mir, ich müsste in die Medizinische Hochschule, dürfte aber auf keinen Fall mit dem Auto dorthin fahren. Ok sagte ich, setzte mich ins Auto und fuhr dorthin. <br />
Nach der ersten Untersuchung meines Kopfes gratulierte mir der untersuchende Arzt, ich hätte keinen Gehitntumor. Wie schön sagte, ich wusste gar nicht, dass ich daraufhin untersucht wurde.</p>
<p>Dann bekam ich ein Bett zugewiesen, ich sollte für  weitere Untersuchungen dort bleiben ( es war Samstag). Ich sah aber keine Veranlassung mich nachmittags ins Bett zu legen. Und nachdem mir klar war, hier passiert sowieso erst mal nichts  fuhr ich nach Hause. Die weiteren Untersuchungen ließ ich ambulant machen, bis auf die Nervenwasseruntersuchung.<br />
Letztendlich ergab das Kernspin die ms, der Chefarzt sagte mir kurz angebunden ich sollte zur Kortisontherapie wieder ins Krankenhaus kommen und mich anschließend mit Betainterferon behandeln lassen.</p>
<p>Die Diagnose war natürlich ein großer Schock,obwohl ich längst darauf vorbereitet war ( nur die Ärzte hätten es nie ausgesprochen). Ich las Verschiedenes, das Kribbeln war inzwischen weg und gemeinsam mit meiner damaligen wunderbaren Hausärztin beschloss ich gar nichts zu machen und das ging ja auch fast 12 Jahre gut.</p>
<p>Im Nachhinein denke ich, ich hatte schon 1993 meinen ersten Schub, damals nahm ich Antibiotika wegen Borriliose und alle Auffälligkeiten verschwanden.</p>
<p>2013 fing es dann mit Fußheberschwäche an, vor allem wenn ich lange gearbeitet hatte. Die Gleichgewichtsstörungen nahmen zu, ich fiel manchmal (im Wald, bergauf) mit dem Fahrrad um oder stolperte über kleinste Zweige. Ich war oft erschöpft und meine Ärztin fand nichts heraus. Ich habe das damals nicht mit ms in Verbindung gebracht.</p>
<p>Und dann ging es mit den Verschlechterungen mit einem Mal zwar schleichend aber gleichzeitig fürchterlich schnell.</p>
<p>Wobei ich das &quot;Glück&quot; habe, dass nur die rechte Seite betroffen ist. Ich gehe jetzt am Rollator, an Stöcken, nur noch wenige Schritte frei. Ich habe zwar einen Rollstuhl, aber den benutze ich zur Zeit gar nicht. Es gab aber schon Tage, an denen ich so schlapp war, dass ich mit ihm vom Bett bis zur Toilette gefahren bin.</p>
<p>Das Auto fahren habe ich seit drei Monaten eingestellt und mein Auto meiner jüngeren Tochter geschenkt. So komme ich gar nicht mehr in Versuchung ... Meine Sorge, mich auf mein rechtes Bein nicht verlassen zu können, hat mir seeeehr viel Stress gemacht.</p>
<p>Zur Zeit bin ich viel mit meinem Scooter, auch in der S- Bahn unterwegs.<br />
Berentet bin ich seit 2,5 Jahren, tatsächlich arbeite ich seit einem halben Jahr gar nicht mehr und das genieße ich sehr. Ich hätte schon vorher ganz aufhören sollen, aber wie war das noch: hätte, hätte ...</p>
<p>Ich wünsche mir ganz doll, dass es eine Weile so bleibt wie es jetzt ist . Ich glaube mit dem wie es jetzt ist habe ich ( es hat schon gedauert) Frieden geschlossen, ich liebe dieses Gedicht von Erich Fried &quot; Es ist wie es ist&quot;. Das hat für mich was sehr Tröstliches.</p>
<p>Aber ich möchte bitte weiterhin mit meiner Enkeltochter auf dem Schoß mit dem Scooter in den nächsten Ort zum Zirkus fahren können, meine Rosen  schneiden und für liebe Gäste Gulasch kochen....</p>
<p>Natürlich gibt es immer mal wieder Momente, in denen ich in der Ecke hocke, heule und mich bedaure.  Aber insgesamt bin ich psychisch stabiler und gut gelaunter als in vielen  Phasen meines &quot;gesunden&quot; Lebens. Das finde ich schon interessant. Ich hatte früher durchaus depressive Phasen und Zeiten großer Unzufriedenheit, so erlebe ich mich nicht mehr. <br />
Selbst die Tatsache dass der Mann, mit dem ich mich seit 15 Jahren rumärgere, nun beschlossen hat die neue Leichtigkeit mit seinem Kurschatten zu leben, haut mich nicht wirklich um. </p>
<p>Vielleicht hängt es damit zusammen, dass ich neuerdings alles genieße, was ich mache. Ich muss ja gar nichts mehr machen, selbst fürs Putzen kommt jemand. <br />
Und ich habe so viele wunderbare Freundinnen und Freunde, für die ich jetzt viel Zeit habe. Und diejenigen, die schon in Rente sind, haben ja auch endlich Zeit.</p>
<p>Und dann leben nebenan meine vier Enkelkinder,  das ist schon großartig.</p>
<p>Soweit für heute</p>
<p>Kerstin</p>
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<pubDate>Sat, 08 Sep 2018 19:38:18 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>kerstin</dc:creator>
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<title>So war&#039;s bei mir (Antwort)</title>
<content:encoded><![CDATA[<p>Hi, Jerry, ich lass dich nicht alleine, bist du doch mein heimlicher Held und ich bewundere dich innig, wie du das alles machst!</p>
<p>Also, zu mir.</p>
<p>2006 las ich in der Bibliothek im Internet-Computer das Krankheitsbild und wusste sofort: das ist es. Und auch das es die primär progrediente schwere Form der multiplen Sklerose ist.</p>
<p>Ich sass da wie vom Donner gerührt und registrierte, was das so im Einzelnen bedeutete und mir war klar, dass ich weder ungeschoren zur Diagnose komme, noch noch auf irgendetwas etwas geben konnte.</p>
<p>Ich hatte gerade mein &quot;magna cum laude&quot; in der Tasche, eine späte Laune mit 46, und schon war ich von ganz oben nach ganz unten geflogen.</p>
<p>Ich suchte eine Psychologin nach der Postleitzahl und Straße aus, gleich neben der Bibliothek, wollte ich doch immer weiter.</p>
<p>Sie war eine absolute schräge Person, Super-Koryphäe, aus einem alten weit verzweigten Medizinergeschlecht im süddeutschen Raum, die sich nach dem Tod ihrer Mutter kurz vor der Rente von einer süddeutschen Stadt nach meiner Stadt absetzte und sich cool in einem Bürohaus zwei Büros mietete, in einem praktizierte und heimlich in einem wohnte.</p>
<p>Sie war lange Allgemein-Ärztin, später neustudierte Psychologin und selbst Suchtkranke gewesen. Sie war auch Homöopathin...</p>
<p>Ich nahm sie, weil ich Krankheit für eine Sucht hielt und sie Patienten suchte, weil sie gerade angekommen war.</p>
<p>Mit ihr sprach ich ein Jahr lang über Krankheit im Allgemeinen, was es für mich bedeutet, was es im Leben ändert etc. Ich wollte zu einem Entschluss kommen.</p>
<p>Erst am Ende verriet ich ihr die MS und sie meinte, ich solle einen neuen Job annehmen und mich so durchwurschteln, halt im Sitzen, wenig tun und überleben.</p>
<p>Als ich ging, wusste ich, dass ich es genau anders machen musste. Es war 2007.</p>
<p>Ich suchte die bekannte MS Päpstin J H in ihrem jüdischen Krankenhaus auf. Als sie mir unter enormen Druck MITOXANTRON infundieren wollte, stellte ich fest, dass sie mir bei meiner Weigerung die Diagnose nicht &quot;mitgeben&quot; wollte.</p>
<p>Ich habe mich lange darauf konzentriert und mir vorgestellt, wie denn der &quot;weise Mann&quot; aussehen könnte, mit dem es weiter gehen könnte. Ich fand ihn problemlos im nächsten Arzt. </p>
<p>2008 Diagnose und kurz darauf Verrentung. Keine Lp, das Rückenmark MRT brachte meinen Arzt zum Schlucken...</p>
<p>Nachdem lange meine Füße schmerzten, ich schlecht rückwärts einparken konnte, ich aus sämtlichen Highheels stürzte und einmal eine 5 m Treppe hinabflog, stellte ich fest, dass ich nicht weiter als ca. 200 m gehen konnte.</p>
<p>Seitdem ein wenig Fahrrad und noch weniger Laufen. So etwa 10/12 Jahre lang.</p>
<p>In diesem Jahr im Januar nahmen die Schmerzen an den Läsionen zu und seit einigen Jahren schmerzte immer wieder die Blase.</p>
<p>Ich spürte, dass meine vorderen Füße weiter unempfindlich wurden und ich mehr Gleichgewichtsstörungen hatte. Mein Arzt sah gleich, dass sich der Gang verschlechterte.</p>
<p>Ich wollte ein Fahrrad, das auf drei Rädern fuhr, mit e-Antrieb von der KK. Und ich bekam statt dessen einen Rollstuhl, einen Faltrollstuhl Neon von Sopur mit Wheel drive. Er kann durch meine Tür und steht sicher in einer verschließbaren Nische im Treppenhaus. Er fährt ganz gut, hat aber Probleme mit hohen Kanten und mit der Ausdauer, fährt nur 12 km. Er verlor schon ein Rad und muss aufgepumpt werden.</p>
<p>Falls ich einen brauche, nehme ich meinen Travelscoot und fahre viel ins Museum oder ins Bad. Bei Hitze war ich im vergangenen Jahr mit dem Fahrrad mehrmals gestürzt (kann ja nicht auf einem Bein stehen und bei Hitze meine Beine kaum heben) und hatte viel offene Wunden, so dass ich nicht baden konnte.</p>
<p>Dieses Jahr war ich schlauer.</p>
<p>Leider nicht schlau genug, um eine interstitielle Zystitis zu verhindern, eine chronische Entzündung der Blasenschleimhaut, die sich ins Extreme steigerte. Sie ist iatrogen, therapeutisch induziert, ein Antibiotikum-Schaden, wohl durch Vesikur verstärkt, was ich gegen die Inkontinenz einnahm. Die Inkontinenz ist durch die IC ins Absurde gesteigert, dass ich nur noch mit Windel und Vorlage aus dem Haus gehe. Es ist nicht nur, aber auch ein finanzielles Problem.</p>
<p>Zur Behandlung der IC werde ich nun ein 646 Euro teures Medikament bezahlen, da die Urologin, die Schuld an allem hat, befürchtet, dass, wenn sie ohne Gewebeproben aus der Blase in Vollnarkose das Mittel verschreibt, das Geld dann von der Kasse nicht fließt und ihre Praxis belastet wird. Ein Privatrezept versprach sie. Ob sie es hält, das Versprechen, weiß ich Montag.</p>
<p>Ich habe nun von der Gesellschaft für IC zwei IC versierte Kassenärzte empfohlen bekommen, denn vorher fand ich nur eine private Ärztin, die ich mir nicht leisten kann. </p>
<p>Es ist wie damals, als ich einen Umweltmediziner suchte, der sich mit dem Ausdünsten des Fussbodens meiner neuen Loftwohnung, dem Hylotox der Holzbalken und den restaurierten Holzskulpturen und alten Graphiken in meinem Büro befassen sollte. Nach langem Hin und Her fand ich einen Privaten, der zwar sehr entgegenkommend war, dessen &quot;Expertise&quot; ich aber in den Papierkorb warf. Die sind halt auch so windelweich und legen sich mit keinem an, weder mit der Wirtschaft noch mit den Krankenkassen oder gar mit den Medizinern.</p>
<p>Was die IC anbelangt, schaue ich mir jetzt auch noch zwei andere Urologen an, einer von meinem Hausarzt empfohlen, und einer in der Nähe meiner Physiotherapie. Ich hoffe wieder auf einen weisen Mann/Frau.</p>
<p>Verändert hat sich alles, wenn man nur kurze Strecken laufen kann und es so anstrengt, dann muss man sich oft ausruhen. Kann nur einmal am Tag aus dem Haus und viele Tage vertrödele ich auch ganz drin.   </p>
<p>Mein Leben ist zu 100% anders als vorher. Wie vorgezogene 100-Jährigkeit.</p>
<p>Aber ist es schlechter? Ich weiß  nicht. Ich habe 300 Strickkleider gestrickt und 150 große Aquarelle geschaffen und damit teile ich meine Zeit weiter auf.</p>
<p>Es gibt immer Möglichkeiten. Hilfe erwarte ich nicht, freu mich aber, wenn ich Unterstützung finde. Die Versicherung ist nichts wert. Den Beruf kann ich vergessen. Mein Umfeld kann ich nur noch successive erleben und die meissten können nicht mit Behinderten. Denen dauert es zu lange, sie wollen mehr Leben, mehr Leistung und mehr Geld sehen. Mit Armen und Kranken ihre Zeit zu verbringen, macht sie traurig und erinnert sie an ihren Tod, auf den sie keine Lust haben.</p>
<p>Ich habe eine Schulfreundin, eine Architektin, aus dem seltenen kleinen thüringischen Örtchen nun in der großen weiten Stadt, mit der ich wie gestern regelmäßig Ausstellungen besuche. </p>
<p>Sie sagte, als ich klagte, dass ich nun wohl für immer im Leben Diät halten muss und sogar meine Sauerteig-Brot-Produktion einstellen musste. Aber jetzt lerne Essener-Brote zu backen, dass ich doch glücklich sein soll, über meine neue Herausforderungen, und dass sie weiß, dass ich auch darin - wie immer - eine Meisterin werde.</p>
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<pubDate>Sat, 08 Sep 2018 17:08:50 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>kirstenna</dc:creator>
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