Als langjährige MSlerin hatte ich Sie UAW 144 430 schon bemüht und jetzt möchte ich wissen wie konzentriert CBDöl sein sollte damit es bei einem Schub neun Jahre nach Mitox wirkt?
Denn Ende nächster Woche kommt jemand von der Pflege/Krankenkasse zu mir und wird erfahren wollen was mir geschehen war usw!
Es könnte preiswerter für die Kasse sein wenn
ich keine Hilfe bräuchte bei meiner MS im Rollstuhl!

und erhielt diese Kontaktbestätigung
Ihre Nachricht wurde erfolgreich versendet und wird an die zuständige Abteilung im BfArM weitergeleitet.
Sie erhalten von dort schnellstmöglich eine Antwort. Wir bitten jedoch um Ihr Verständnis, dass wir aufgrund der Vielzahl von Anfragen nicht in jedem Fall so kurzfristig antworten können, wie dies wünschenswert wäre.lstuhl. Meine Ärztin hatte mir Kortison geben wollen aber das vertrag ich nicht mehr.

lg e

Wie kann man Ärzten noch deutlicher machen was sie anrichteten:
Aus der Krankengeschichte meines Vaters der 1995 an seiner MS mit nur 60 Jahren verstorben war obwohl oder weil er Medikamente wie Kortison und nur knapp 10 Jahre Erwerbsunfähigsrente bekommen hatte hätte ich viel mehr beachten lernen müssen.

Gestern war eine junge Ärtin bei mir und wollte mir auch Kortison beim Schub geben aber ich bat sie nur um ein Blutbild denn Kortison nach Mitoxantron hatte mich 2010 noch kränker gemacht. Nur Dronabinol hatte mir da noch helfen können.

Aber ich habe auch beim Apother gestern um hochprozentiges CBDöl angefragt und bekam diese Info:

Wir können ihnen das CBDöl 10% 30ml für 199€ anbieten. Da wir es direkt beziehen, würde die Lieferung ein paar Tage dauern.

Einen Verdampfer für Cannabisblüten können wir ihnen für 375€ anbieten.

Eine Preisauskunft für die Cannabisblüten ist nur bedingt möglich. Es kommt darauf an welche Sorte vom Arzt verordnet wird und ob diese dann verfügbar ist. Je nach Sorte ist die Zusammensetzung von Dronabinol und Cannabidiol unterschiedlich.

Aktuell könnten wir zB. Cannabisblüten Klenk 18/1 bestellen: 10g für 210,77€.

Mir viel zu teuer denn bei https://www.vitalabo.de/medihemp/hanf-complete-10?sai=18104&utm_source=dooyoo&u... oder Medihemp CBD Öl RAW 10% (30ml)

€205,50 €184,90 und
Vor 18:00 Uhr bestellt? Wir bearbeiten die Bestellung noch am selben Tag!

Geschmack: Natural
Marke: Medihemp
Menge: 30ml
Prozentsatz CBD: 10%
CBD: 3000mg CBD

Meine Ärztin werde fragen denn sie möchte und kann noch lernen nur leider muss ich warten bis sie wieder zu mir kommt um Blut abzunehmen.

Wenn sie bzw irgendein Arzt/Neurologe noch Nebenwirkungsärmes und Heilsameres für mich kennen würde ...?
Die MDK/Pflege/Krankenkassenmitarbeiterin werde ich hoffentlich davon überzeugen können da CBDöl das einzig noch vertägliche Mittel für mich ist.

lg e

...ich wollte Lemtrada nicht und habe versucht Rituximab zu bekommen, aber das wollte meine KK nicht.

Liebe Lisa
Da ich jede Zeile von Dir lese, ist mir das durchaus bewusst.
Es war mir ein Anliegen, mich so zurückhaltend wie möglich dafür einzusetzen, dass W.W. in seiner liebevoll-ungeschickten weise, sein Entsetzen darüber ausdrücken darf.
lG agno

Ich habe mich über drei Jahre gegen sämtliche blöden Versuche der Kompetenzneurologen mich zu überreden gewährt, aber irgendwann ist die Luft raus und ständige Schübe haben es nicht einfacher gemacht.

Nun ist es in mir, die Autoimmumhepatitis ausgebrochen und damit muss ich jetzt leben. Es kann mir niemand sagen ob sie nicht eh schon in mir schlummerte und es einfach nur noch den letzten Tropfen bedurfte um das Fass zum Überlaufen zu bringen.

Ich hoffe das neue Immunsuppresivum CellCept hält die AIH in Schach, momentan vertrage ich die Dosis sehr gut und merke keine Nebenwirkungen. Die AIH muss behandelt werden, weitere Leberversagen werden wahrscheinlich nicht mehr lange gut gehen und eine Transplantation kann ich mir nicht vorstellen.

Die Transaminasen steigen längst nicht mehr bis 7.000 wie beim ersten Anschlag. Erst fand ich das wäre ein gutes Zeichen, aber den Zahn haben mir die Hepatologen schnell gezogen. Es deutet eher darauf hin, dass die Leber durch vorhandene Schäden nicht mehr in der Lage ist die Werte so hoch steigen zu lassen. Dafür war dieses Mal meine Gerinnung noch stärker eingeschränkt als bei den Leberversagen davor. Einen INR von 5 bedeutet quasi keine Gerinnung mehr, ich hatte ein Mal Nasenbluten damit und das war eine heftige Sauerei.

Diese Diskussion ist doch müßig ...

Das Rad der Dinge die nunmal geschehen sind, dreht niemand mehr zurück.
Du gehörst irgendwie zu den Supertypen jener MSler, welche Oliver Kahn mit seinem Spruch: Manchmal läufts scheiße, identifiziert hat.
und trotzdem... (Sorry, bitte sei geduldig & bleib uns erhalten)
Hätte ich eine Tochter die so wäre wie Du, dann wäre es mir lieber gewesen, wenn diese von W.W. bzw wie ich W.W. einschätze, dass W.W. das zu seinen besten Zeiten gemacht hätte, behandelt worden wäre.
§1: Meistens wirds gut.
§2: Wenn jemand unbedingt etwas will, dann ist das eh nicht aufzuhalten.
imho ist das entweder weise oder naiv oder beides.
lG agno
P.S.: Mein alter Chef rief vor langer Zeit mal alle seine Jungs zu sich und sprach:
Wenn ihr ganz toll sein wollt, dann seid ihr nicht diejenigen die sich nicht von vielen Verletzungen unterkriegen lassen.
Wenn ihr ganz toll sein wollt, dann seid ihr diejenigen die nicht verletzt sind.
Wie?
Unter alten Soldaten gibt es den Spruch: "Weit vom Schuss, gibt alte Krieger!"
Seid nicht dort, wo es gefährlich ist!

Ist es tatsächlich so, dass das Unglück einfach passiert, so wie shit happens? Oder sind wir nicht manchmal eher wie die Zauberlehrlinge, die die Geister, die sie rufen, nicht wieder los werden?

Nein, es sind nicht immer die Geister, die man rief.
Manchmal läuft es einfach dumm, saudumme Zufälle spielen zusammen, und es passiert: SHIT HAPPENS.

Ich habe gerade auch ein aktuelles persönliches Beispiel, das aber leider nicht internettauglich ist. Der shit ist einfach passiert, und ich war außerstande, in irgendeiner Weise Einfluss zu nehmen

Das dämliche ist ja, dass meine MS seitdem völlig Ruhe gegeben hat. Mein Immunsystem tobt sich offensichtlich ausreichend an meiner Leber aus.

Aber Lisa, ich bitte Sie. Welchen Preis haben Sie dafür zahlen müssen, damit die MS jetzt Ruhe gibt?

Diese Diskussion ist doch müßig und alle drei bis vier Monate zur Plasmapherese war auch kein Zustand mehr. Meine MS hat meinen Dünndarm so stark geschädigt, dass ich gestern einen Broviac Katheter erhalten habe und gerade die parenterale Ernährung wieder läuft. Vorher hatte ich einen Port, der leider in der Klinik infiziert wurde. Wo sollte das denn noch hinführen?

Nicht mehr essen und kaum noch trinken zu können ist eine erhebliche Einschränkung und nimmt einem sehr viel Lebensqualität. Da trifft man sich nicht mehr gerne im Café oder Restaurant. Es gibt nicht nur leichte MS Verläufe, diese Diskussion hatten wir doch schon.

Unter MS und der Therapie so sehr zu leiden, Therapie offenbar ansonsten wirkungslos... geht nach meinem Erfahrungsstand manchen so.

Warum tut manfrau sich das an...?

Liebe Lisa , lieber jerry

Warum hatten wir Patienten uns das antun lassen?

Lisa Ihre Geschichte bestürt mich sehr und auch ich wünsche Ihnen das Sie bald wieder genesen. Alles Gute für Sie!

Meine Nebenwirkungen von Herzrasen bei Mitox und HOPS erscheinen dagegen harmlos zu sein aber das auch das hätte nicht passieren dürfen!!!

Wenn mein Arzt beim Austellen meiner Erwerbsfähigkeitsbescheinigung
Hops statt "kognitive Defizite" diagnostiziert hätte wäre das vor allem auch meinen Kollegen gegenüber fairer gewesen.

Aber das ist VERGANGENHEIT!
Und dafür sorgen das solche FEHLER nicht mehr vorkommen können betrachte ich als betrentete DV Sicherheitsverantwortliche und medizischer Laie als meine Aufgabe im Ruhestand!

Das wir alle gesetzlich versicherte für die Schäden von Behandlingsfehlern letztlich zahlen müssen und nicht die Verursacher ist eine Frechheit sondergleichen!
Vor allem aber wenn wir mit Gesundheit oder sogar unserem Leben für die Profite der Pharma zahlen müssen!

lg e

Das dämliche ist ja, dass meine MS seitdem völlig Ruhe gegeben hat. Mein Immunsystem tobt sich offensichtlich ausreichend an meiner Leber aus.

Aber Lisa, ich bitte Sie. Welchen Preis haben Sie dafür zahlen müssen, damit die MS jetzt Ruhe gibt?

W.W.

PS: Heute erzählte mir mein Freund im Café Vetter, dass sein Nachbar seine Depression mit Hilfe von Medikamenten überstanden habe. Er habe gefragt: "Hätte sich meine Depression eventuell auch ohne Medikamente wieder zurückgebildet?"

Mein Freund, der drastische Beispiele liebt, antwortete: "Das kann man nicht mit Sicherheit sagen, aber auf jeden Fall ist es so: Wenn Sie sich den Schenkelhals brechen, dann können Sie 6 Monate im Bett liegen, dass er konservativ wieder zusammenwächst, aber wenn sie sich ein künstliches Hüftgelenk einbauen lassen, sind Sie nach ein paar Tagen wieder gehfähig!"

Oft sind so schlagende Beispiele irrführend.

Dank Lemtrada habe ich eine Autoimmunhepatitis gewonnen und gerade mein viertes akutes Leberversageninnerhalb von 12 Monaten überstanden. Dagegen waren meine MS Schübe ein Spaziergang und ich glaube viel mehr Anschläge macht meine Leber nicht mehr mit.

Dieses Mal sind so ziemlich sämtliche Blutwerte entgleist, krass war der Phosphatmangel mit Erinnerungslücken. Den obligatorischen Kaliummangel unter Corti kenne ich bereits und stecke selbst 1,9 mmol/l noch gut weg.

Unter MS und der Therapie so sehr zu leiden, Therapie offenbar ansonsten wirkungslos... geht nach meinem Erfahrungsstand manchen so.

Warum tut manfrau sich das an...?

Dank Lemtrada habe ich eine Autoimmunhepatitis gewonnen und gerade mein viertes akutes Leberversageninnerhalb von 12 Monaten überstanden. Dagegen waren meine MS Schübe ein Spaziergang und ich glaube viel mehr Anschläge macht meine Leber nicht mehr mit.

Ist das nicht schrecklich? Und wie selten ist selten? Und kann man das Leid eines seltenen Ereignisses hochrechnen. Es graust einem so geradezu, wenn man denkt: "Wenn es 9 (99? 999?) Patienten besser geht, dann wiegt das eine Autoimmunhepatitis auf."

Ist es tatsächlich so, dass das Unglück einfach passiert, so wie shit happens? Oder sind wir nicht manchmal eher wie die Zauberlehrlinge, die die Geister, die sie rufen, nicht wieder los werden?

W.W.

Ob es so schnell wieder eine AHB gibt?

Hallo Lisa,

ach menno, so ein shit, der da manchmal happens ...

Ich wünsche dir gute Besserung, viel Kraft und ein Denken so positiv wie möglich ist.
Und dass du wieder auftrainieren kannst, wo auch immer, und bald wieder im Starrahmen herumdüsen kannst

alles Gute für dich - und noch mal vielen Dank für deinen Input !

Michael

Zum Glück hat Michael27 seine Gedanken zu seiner Situation hier so frei veröffentlicht.
imho wäre jetzt genau er derjenige der mit dem Falter hinter der Zugmaschine, heute am wenigsten Probleme hat. Ein einziger Schub und auch er wäre im Strudel der Falschanpassungen bzw man würde (ihm) logischerweise anstelle eines neuen Starrahmen einen Satz e-Motion empfehlen. Von diesem Tag an wäre auch für ihn jede Schwelle unüberwindbar.

Hallo agno,

dieses Problem wird es nicht geben. Ich habe PPMS, werde bald 64 und kenne das Wort "Schub" nur vom Hörensagen.
PPMS ist zwar auch nicht das Wahre, aber wenigstens ist die Entwicklung einigermaßen überschaubar: es bleibt konstant, bzw. verschlechtert sich ganz allmählich (wobei ich nicht unterschlagen will, dass es natürlich PPMSler gibt, bei denen die Verschlechterung ganz rasant vor sich geht !). Ich hatte/habe insofern Glück im Unglück.

Nichtsdestotrotz werde ich bei Rehability vor der Bestellung die Diskussion bzgl. Starrahmen noch einmal ausführlich führen. Wenn ich dank der E-Pilot-Ankopplungs-Querstrebe den Falter (ohne diese auszubauen) nicht mehr falten kann, wäre der einzige Vorteil (bis auf den erwähnten Krankentransport) weg.

Hier stellt ein Sanitätshaus (!) die Vor- und Nachteile von Falter und Starrahmen gegenüber - und plädiert eigentlich indirekt für Starrahmen.

Michael

Das tut mir leid. Du bist offenbar auch viel jünger als ich, und Deine MS aggressiver als meine unbehandelte -

Muss es nicht, läßt sich eh nicht ändern. Dank Lemtrada habe ich eine Autoimmunhepatitis gewonnen und gerade mein viertes akutes Leberversageninnerhalb von 12 Monaten überstanden. Dagegen waren meine MS Schübe ein Spaziergang und ich glaube viel mehr Anschläge macht meine Leber nicht mehr mit.

Dieses Mal sind so ziemlich sämtliche Blutwerte entgleist, krass war der Phosphatmangel mit Erinnerungslücken. Den obligatorischen Kaliummangel unter Corti kenne ich bereits und stecke selbst 1,9 mmol/l noch gut weg.

Ich liege am Freitag seit vier Wochen im Krankenhaus und so langsam ist das meiste überstanden, so dass ich Zeit für so etwas habe.

Es war das vierte Leberversagen und auch das heftigste. Es ist so ziemlich alles im Körper entgleist was nur geht und ich habe gedacht das war es jetzt. Durch einen extremen Phosphatmangel habe ich Erinnerungslücken, mein Gehirn hat kaum noch funktioniert.

Dazu Portinfektion mit Notfallentfernung, gestern hab es erst etwas Neues zur künstlichen Ernährung erhalten. Dazwischen 2,5 Wochen mit nur 1.000 kcal am Tag und einen völlig schief gegangenen Versuch mir Nahrung ins Jejunum zu geben. Jetzt bin ich so runter, dass ich nicht mal in meinen Starrahmen komme. Ob es so schnell wieder eine AHB gibt?

Haben wir es hier mit einer Falterneurose zu tun?

Klar doch, denn ich habe erlebt wie einschränkend das Teil war.

Versuch mal ein Taxi zu rufen mit der Angabe, dass dein Rollstuhl nicht klappbar ist.

Überhaupt kein Problem, muss man denen nicht auf die Nase binden. Kombi bestellen und das Ding ist problemlos drin. Ansonsten Räder ab und auf den Rücksitz. Ein echtes Problem ist der Rettungswagen, der weigert sich tatsächlich einen Starrahmen von zu Hause mitzunehmen, bei einer Verlegung hat er auch keine Chance mehr. Wobei meiner letztens einfach auf dem Beifahrersitz saß, denn die zweite Person ist hinten bei mir gewesen.

Sorry, ich ging von der deutschen Ärzteversorgung aus.

Fünfköpfige Family lebte von meinem ärztlichen Einkommen (meine Frau hat seir 31 Jahren nicht 'mitgearbeitet' bzw. kein eigenes Einkommen...)

In der Trennungssituation seit 7 Jahren ging von meiner Rente ab: ehelicher Unterhalt plus 3 Kids in Studium und Ausbildung. Zum Glück sind die beiden älteren gerade durch damit

Das war ich auch immer, aber relativ schnell konnte ich mich nicht mehr über den Körper hinwegsetzen.

Das tut mir leid. Du bist offenbar auch viel jünger als ich, und Deine MS aggressiver als meine unbehandelte -

LG, jerry

ich möchte mich an dieser Stelle mal bei dir bedanken, dass du dein Wissen hier im Forum immer so großzügig zur Verfügung stellst. Und das, obwohl es dir offensichtlich nicht so besonders gut geht wegen einer Menge gesundheitlicher Komplikationen.

Ich lese immer sehr genau, was du über Rollstühle schreibst und habe mir kürzlich meinen ersten Rollstuhl mit Starrahmen bestellt.

Nochmals vielen Dank!