Sie haben die Angabe Prednisolon oder Methylprednisolon vergessen. Dexamethason werden Sie ja wohl nicht gemeint haben!

Stimmt, sorry. Obwohl Dexamethason in der Menge wäre wohl bescheuert gewesen.
Es ware PredniH Tabs, immer 10 Stk. a 50mg über 5 Tage.

Würden Sie bei einem Schub diese Dosierung empfehlen, was ja so klingt? Und wie ist es, wenn nur der Verdacht auf einen Schub besteht? Und würden Sie diese 5mal 500mg auch bei einer Reaktivierung empfehlen? Und wie ist es, wenn "nur" Sensibilitätsstörungen vorliegen?

Nein, ich empfehle nicht dazu. Aber wenn jemand entschieden hat Cortison zu nehmen würde ich das immer einer Infusion vorziehen. Wegen dem Quatsch ständig zum Arzt oder gar stationär ins KH kostet echt zuviel Lebenszeit. Das gilt auch bei Reaktivierng wenn jemand beschlossen hat Cortison zu nehmen.

Und: Haben Sie die Erfahrung gemacht, dass die Wirksamkeit des Cortisons mit der Häufigkeit der Anwendung abnimmt?

Ja, so nach etwa 15 mal schlug es um. Es wurde anstrengender, Arbeit ging nicht mehr und es blieben mehr Einschränkungen über. Vorher half es prima.

Und: Wie glauben Sie, wie es sich mit der Osteoporose nach so häufiger Gabe von so hohen Dosen verhält?

Ich hab öfter die Knochendichte prüfen lassen, war immer ok. Trotzdem bin ich froh dass ich jetzt schon über ein Jahr nichts mehr eingeworfen hab.

PS: Ich halte die Gabe von "Cortison" für so schwierig, dass man sie nicht allein den Neurologen überlassen sollte.

Den hab ch auch nur zuerst gefragt, das war nutzlos. Standardantwort bei Schubsymptomen und ob ich dann Cortison nehmen sollte war immer "können Sie tun, müssen Sie entscheiden".
Dann hab ich mir schnell die Mühe gespart, das Zeug genommen, und ihm später berichtet oder auch nicht. Eigentlich nur wegen dem Nachschub.

Ich bin mit 5x 500mg oral früher immer ganz gut dabei weg gekommen. Sehr praktisch war das.
Vor der Arbeit kurz einwerfen und gelegentlich Nachschub für das nächste mal holen.

Sie haben die Angabe Prednisolon oder Methylprednisolon vergessen. Dexamethason werden Sie ja wohl nicht gemeint haben!

Würden Sie bei einem Schub diese Dosierung empfehlen, was ja so klingt? Und wie ist es, wenn nur der Verdacht auf einen Schub besteht? Und würden Sie diese 5mal 500mg auch bei einer Reaktivierung empfehlen? Und wie ist es, wenn "nur" Sensibilitätsstörungen vorliegen?

Und: Haben Sie die Erfahrung gemacht, dass die Wirksamkeit des Cortisons mit der Häufigkeit der Anwendung abnimmt?

Und: Wie glauben Sie, wie es sich mit der Osteoporose nach so häufiger Gabe von so hohen Dosen verhält?

W.W.

PS: Ich halte die Gabe von "Cortison" für so schwierig, dass man sie nicht allein den Neurologen überlassen sollte.

Ich bin mit 5x 500mg oral früher immer ganz gut dabei weg gekommen. Sehr praktisch war das.
Vor der Arbeit kurz einwerfen und gelegentlich Nachschub für das nächste mal holen.

Aber was bedeutet nun niedrig dosiert von damals?

Wenn ich das noch wüsste.... Das war die Aussage des Docs.

Das war.... Lass mich überlegen.... Vor über 30 Jahren

Das ist in meinem durchlöcherten Hirn nicht mehr gespeichert .

Lg klaigo

Muß ich mit dem vollen Programm der Ausfälle wie vor 5 Jaren rechnen oder kann sich der Schub schon vorher beruhigen?

...
Wenn du dich beruhigen kannst,
kann sich der Schub/ das Wiederaufflackern auch beruhigen.

Was du oben geschrieben hast,
zu Urlaub, Arbeit, Nachtarbeit spricht Bände

Ich könnte mir vorstellen,
dass dir eine gepflegte Auszeit gut täte

Was hast du für einen Beruf mit Nachtarbeit?

Was war der Auslöser.
Hatte die letzten Wochen puren Stress, Arbeit , Nachtschichten, zusätzlich Fortbildung so nebenbei, Familie Urlaub der kein Urlaub war usw..

Ich danke Ihnen, dass Sie geantwortet haben! Und ich glaube, dass das, was Sie schildern typisch ist. Nicht, weil ich meine, dass Sie selbst Schuld am Wiederaufflackern sind, denn oft sind wir "verstrickt" und kommen aus der Falle, in die wir uns selbst verlaufeb haben, gar nicht mehr heraus.

Ich versuche mich zu schonen, wieso breitet sich der Schub weiter aus so wie vor 5 Jahren.

Was kann man dagegen tun?

Wie lange kann man sich mit dem Kortison Zeit lassen.

Es gibt eine Regel, die ich für hilfreich halte: Ein Schub (das betrifft den echten Schub und das Wiederaufflackern), der aus heiterem Himmel auftritt, ist gefährlicher als der, der Folge einer Überlastung ist.

Ich denke also, Sie werden in doppelter Hinsicht Glück haben: 1., weil es kein "echter" Schub, sondern nur eine Reaktivierung ist, und 2. weil Sie daraus lernen können.

Und ob die Rückbildung auch wieder so lange dauern wird? Nach meiner Erfahrung nicht!

W.W.

Aber wie gesagt bei mir hats mehrfach funktioniert (bei mehreren Schüben) .

Aber nochmal : MEINE Erfahrung nicht dass es wieder Missverständnisse gibt

Jetzt ist es mir eingefallen: Es gibt jemand in den MS-Foren, der eine ganz persönliche Erfahrung gemacht hat, als er oder sie versucht hat, Betaferon abzusetzen, und danach einen heftigen Schub erlitten hat. Er oder sie beschreiben das so furchterregend, dass allein diese Schilderung ausreicht, um an so etwas gar nicht erst zu denken! Es handelt sich um Renate_S.

Das erklärt vielleicht meine Überempfindlichkeit gegenüber nur einem Anflug von Verallgemeinerung.

W,W.

Zweite Sehnerventzündung: niedrig dosiertes Cortison oral (damals meinte der Doc, das kommt aufs gleiche raus) seither Gesichtsfeldeinschränkung, die sich nicht mehr auch nur annähernd zurückbildete.

Was bedeute niedrig dosiert?

Oral oder Infusion wirken ziemlich gleich gut oder schlecht. Aber nur wenn die Menge stimmt.

Im akuten Schub gerne Cortison in rauhen Mengen. Möchte da wirklich nichts mehr riskieren.

So dacht ich früher auch. Na ja, nicht in rauhen Mengen sondern ausreichend. Aber nach 25-30 Versuchen denkt man oft anders.

Naja, in rauhen Mengen war eher ironisch gemeint

Aber wie gesagt bei mir hats mehrfach funktioniert (bei mehreren Schüben) .

Aber nochmal : MEINE Erfahrung nicht dass es wieder Missverständnisse gibt

Mit der Schilderung meiner Erfahrungen möchte ich Sie unterstützen und ermutigen weiter "nein" zu Kortison usw zu sagen!
Welch Ursache war vor 5 Jahren bei Ihnen ermittelt worden? Wurde ein EEG, VEP oder sogar ein MRT gesicherter MS Befund festgestellt?
Waren Sie echt lediglich völlig ohne Basistherapie genesen oder was hatte Ihr Neurologe Ihnen geraten?

Die BT Eversdiät hatte mich von 1994 (reversible Sehstörung bzw halbseitige Erblindung) bis 2003 mich schubfrei gehalten. Mein Neuro war sehr gegen Kortison und auch andere Medikamente gewesen aber damit war er so einzigartig/grossartig das wir seine Patienten es sehr bedaueren das er berentet worden war .

Der Behandlungsfehler von meinem Hausarzt mit Kortison- und Eiseninfusionen wäre nicht geschehen wenn mein Neurologe nicht verunfallt im Koma gelegen hätte.
Und vor allem nicht wenn Ärzte von meinem Hausarzt bis zum Prof an der "Uniklinik Kassel" MS Ursachen gekannt hätten wie mein Neurologe.

Aus der Uniklinik in Marburg hatte mich ein Psychiater/Neurologe auch wieder zu meinem Neurologen geschickt weil dieser den Unterschied zwischen F20.9 Schizophrenie, nicht näher bezeichnet und G35 MS gekannt und benannt hatte !

Ärzten sollte es hochnotpeinlich sein Ihre Diagnosen auf frühere Fehldiagnosen stützen
zu müssen nur weil sie nicht die Ursachen der MS kennen!

Wenn erst die Patientin den Fehler erkennen muß und Gutachten von meiner damaligen KK und der Bfarm auch schlecht waren frage ich mich wirklich was Mediziner gelernt hätten?
Moshe Feldenkrais als Physiker und Mediziner wie Prof O.Adam und R.Bakshi wissen oder wußten das besser!
Mein 26 jähriger Sohn als Veganer, Master und Doktorant der Physik konnte mir auch schon besser helfen als manche Ärzte.

lg e

Zweite Sehnerventzündung: niedrig dosiertes Cortison oral (damals meinte der Doc, das kommt aufs gleiche raus) seither Gesichtsfeldeinschränkung, die sich nicht mehr auch nur annähernd zurückbildete.

Was bedeute niedrig dosiert?

Oral oder Infusion wirken ziemlich gleich gut oder schlecht. Aber nur wenn die Menge stimmt.

Im akuten Schub gerne Cortison in rauhen Mengen. Möchte da wirklich nichts mehr riskieren.

So dacht ich früher auch. Na ja, nicht in rauhen Mengen sondern ausreichend. Aber nach 25-30 Versuchen denkt man oft anders.

Hallo,
ich hatte schon desöfteren geschrieben, dass ich bei der Entdeckung meiner CIS/MS, als ich einen extremen Schub hatte; ich konnte nicht mehr laufen, auch der Arm war betroffen, Cortisoninfusionen bekam (5x 1000). Da ich nicht wusste, was die MS für eine Krankheit ist, mittlerweile bin ich gut informiert, habe ich dem zugestimmt und flux konnte ich wieder aus dem Bett aufstehen. Das war nicht nur physisch sondern auch psychisch enorm positiv.
Die Ärzte hatten sich damals sehr schwer getan, mir Cortison zu verabreichen. Ich bereue nichts. Alles andere wären andere Erfahrungen oder eine Ideologie.
Meine MRTs hatten anfangs im Halswirbel 2 und 3 die Entzündung angezeigt. Später nach ein und mehreren Jahren ist der Hinterstrang der ganzen Halswirbelsäule betroffen, bzw. vernarbt.
Zurückgebildet hat sich in den Jahren, die Grob- und Feinmetorik beim Laufen mit viel, viel Training, die Taubheit und die Schmerzen im Arm sind geblieben, auch die Blase und der Darm hatten was abbekommen, was sich in Grenzen hält. Die Spastiken sind geblieben.
Wenn die Beeinträchtigung urplötzlich so raumgreifend sind, würde ich immer Cortison nehmen. Grüße Jakobine

Das ist die übliche Argumentation, der ich nichts entgegenzusetzen habe - nur das Bedenken, sie könnte falsch sein, ohne das begründen zu können, bzw. dass ich es nur mit meiner eigenen Erfahrung begründen kann, die aber trügerisch sein könnte.

Meine Überzeugung(!) ist 1., dass Cortison eine Substanz ist, die die entzündliche Reaktion um einen frischen MS-Herd vorübergehend abschwächt (das legt die abschwellende Wirkung auf bösartige Hirntumore nahe, die sie zweifellos haben, ohne das Tomorgeschehen zu beeinflussen), und 2., dass die Gewebsschwellung um einen frischen MS-Herd nicht zu einer Druckschädigung des umliegenden Gewebes führt.

Warum ich mir dabei so sicher bin? Weil ausgezeichnete Studien gezeigt haben, dass der bleibende Schaden, der durch einen frischen MS-Herd nicht davon abhängt, ob dieser mit Cortison behandelt worden ist oder nicht.

Wenn diese Studien widerlegt würden, würde ich meine Überzeugung fallen lassen!!!

W.W.

zwei Definitionsbeispiele für „Schub“:

DMSG: erneutes Auftreten von Krankheitszeichen nach mehr oder weniger langer Pause und nach mehr oder weniger erfolgter Rückbildung der Symptome. ( https://www.dmsg.de/index.php?id=10098&tx_dpnglossary_glossarylist[@widget_0][chara... )

Navigator-Medizin: Laut Definition spricht man dann von einem Schub, wenn die für die MS charakteristische Schädigung der Nervenbahnen (erneut) einsetzt, dies zu einem Wiederaufflammen der Symptome führt, und wenn dieser Zustand länger als 24 Stunden andauert.

Das Einsetzen eines Schubes kann innerhalb von Stunden passieren, er kann sich aber auch langsamer über mehrere Tage aufbauen. Wie lange ein einzelner Schub dauert, ist unterschiedlich. Meistens hält ein Schub zwischen einigen Tagen bis zu wenigen Wochen an.

Von einem "neuen" Schub spricht man erst, wenn der vorangegangene mindestens 30 Tage vorüber ist. ( https://www.navigator-medizin.de/multiple_sklerose/die-wichtigsten-fragen-und-antworten... )

Meiner Meinung nach handelt es sich bei den von Dir geschilderten Symptomen um einen Schub. Es sei denn Du warst/bist größeren Belastungen ausgesetzt (körperliche Überanstrengungen, Infektion eingefangen etc.), dann könnte es sich auch um einen Pseudoschub handeln.

Vorerst nicht mit Kortison zu behandeln finde ich folgerichtig, da die meisten Patienten nicht davon profitieren und wenn ich es richtig verstanden habe, Du beim ersten Auftreten der Symptome vor 5 Jahren ja ebenfalls nicht.

Gönn Dir Ruhe und warte erstmal ab, wie sich das Ganze entwickelt.

Liebe Grüße

Im akuten Schub gerne Cortison in rauhen Mengen. Möchte da wirklich nichts mehr riskieren.

Liebe Klaigo,

ich habe noch einmal gelesen, was Sie geschrieben haben, und es ist mir aufgefallen, dass der oben zitierte Satz ziemlich apodiktisch (einhämmernd) und sogar etwas schreckenserregend klang. Deshalb die "Weltordnung", die übertreiben war. Aber Sie haben sich ja sehr differenziert ausgedrückt!

Mein Freund Herr von Bassewitz pflegt mich immer wieder darauf hinzuweisen, dass man mit mir nicht vernünftig über Cortison sprechen kann! Er muss es selbst wegen einer Autoimmunerkrankung einnehmen.

W.W.

Von mir auch ein herzliches willkommen.

Hier meine Erfahrungen mit Cortison :

Erste Sehnerventzündung: sofort Cortisonstoß, alles zurückgebildet.

Zweite Sehnerventzündung: niedrig dosiertes Cortison oral (damals meinte der Doc, das kommt aufs gleiche raus) seither Gesichtsfeldeinschränkung, die sich nicht mehr auch nur annähernd zurückbildete.

Daher gilt für MICH (obwohl von der alternativen Fraktion) :

Im akuten Schub gerne Cortison in rauhen Mengen. Möchte da wirklich nichts mehr riskieren.

Bei aktiven Herden ohne Schub kein Cortison.

Soweit meine Meinung.

Es macht niemals Sinn, jemandem in einem Einzelfall zu widersprechen! Aber darf man eine eigene und einmalige Erfahrung zur Weltordnung erheben?

Wir tun es immer wieder und scheinen gut damit zu fahren, denn wer würde noch einmal zu einem Fleischer gehen, der einem nur einmal verdorbenes Fleisch verkauft hat?

W.W.

Lieber w. W.,

Soweit MEINE Erfahrung hatte ich fett geschrieben. Was soll ich noch machen um zu kennzeichnen dass das meine eigene persönliche Erfahrung ist????

Womit genau habe ich diese zur 'Weltordnung erhoben' ???? Sind unterschiedliche Erfahrungen nicht erwünscht?

Das finde ich sehr schade.

Von mir auch ein herzliches willkommen.

Hier meine Erfahrungen mit Cortison :

Erste Sehnerventzündung: sofort Cortisonstoß, alles zurückgebildet.

Zweite Sehnerventzündung: niedrig dosiertes Cortison oral (damals meinte der Doc, das kommt aufs gleiche raus) seither Gesichtsfeldeinschränkung, die sich nicht mehr auch nur annähernd zurückbildete.

Daher gilt für MICH (obwohl von der alternativen Fraktion) :

Im akuten Schub gerne Cortison in rauhen Mengen. Möchte da wirklich nichts mehr riskieren.

Bei aktiven Herden ohne Schub kein Cortison.

Soweit meine Meinung.

Es macht niemals Sinn, jemandem in einem Einzelfall zu widersprechen! Aber darf man eine eigene und einmalige Erfahrung zur Weltordnung erheben?

Wir tun es immer wieder und scheinen gut damit zu fahren, denn wer würde noch einmal zu einem Fleischer gehen, der einem nur einmal verdorbenes Fleisch verkauft hat?

W.W.