...übrigens ist ja im 'kleinen Entscheidungsleitfaden' jeweils zu lesen, man solle all diese Gedanken (z.B. auch die Option des Zuwartens ohne Therapie) mit dem/der Neuro besprechen.

Das dürfte derzeit in vielen Fällen bedeuten, dass die schöne Freiheit zur bewussten Entscheidung auch gegen eine Immuntherapie mit viel Hochglanz auf der einen Seite und viel düsteren Prophezeiungen auf der anderen wieder ausgehebelt wird.

Hab gerade am WE auf einer Trauerfeier mit einer Person gesprochen, die bis vor kurzem MitarbeiterIn in einer großen hiesigen Neurologenpraxis war. Diese bestätigte mir die 'gewachsenen' Verflechtungen mit den Immuntherapeutikaherstellern in einem Umfang, den ich nicht zu unterstellen gewagt hätte...

Also los ihr MEZZIS, Neurology Firsts und 'hausärztlichen' Neuros*), lasst Luft und Zeit in die Beratungsgespräche nach Diagnosestellung! Die DMSG macht's vor!!

jerry

*) reiner Fantasiebegriff von mir, dessen Deutung aus dem Text hervorgeht, oder?

Als ich das las, hatte ich das merkwürdige Gefühl, als würde die sehr vernünftige Ansicht der TAG Trier von der sehr unvernünftigen Ansicht der DMSG usurpiert - ohne sich öffentlich zu erklären. Ich denke, Jutta Scheiderbauer wird diese "Verunklarung" nicht mit sich machen lassen!

Man rudert halt zurück...

...auch die vormalig rückhaltlosen Befürworter eines sofortigen Immuntherapiebeginns unmittelbar nach Diagnosestellung, hier die DMSG.

Ich denke, die Trierer werden es mit Vergnügen registrieren; Autoren und KorrekturleserInnen sind korrekt benannt - also warum sollte sich hier jemand schräg vereinnahmt fühlen?

Dass dies einen Richtungswechsel ankündigen könnte, darauf wird z.B. die DMSG nicht auch noch mit Pauken und Trompeten hinweisen.

Es fällt ja auch so auf.

Im Arzneimittelreport der Barmer war nach meiner Erinnerung schon seit Jahren zu lesen, dass die Behandlungserfolge der Immuntherapien bei MS (vor allem auf längere Sicht und bezogen auf die Behinderungsprogression) absolut unbefriedigend bzw. nicht belegt seien, es aber keine Alternative gebe (!).

Vor dem Hintergrund heutiger frühzeitiger und damit ungleich häufigerer MS-Diagnosestellungen muss einfach die Option des Zuwartens ohne Druck in Richtung Immuntherapie ihre Anerkennung finden!

Hast Du eigentlich den schönen Begriff 'Watchful Waiting' für Dich patentieren lassen? Wer weiß, wer ihn übermorgen sonst usurpieren wollte?!

LG, jerry

Bemerkenswert fand ich nicht die Autorenschaft der sowieso Geradlinigen, sondern das Herausgeben und Bewerben solcher kritischer Ratgeber durch die DMSG...

Genau das hatte mich auch gewundert! Als ob manche Elche, selber welche sind. Kritik an der Basistherapie passt doch gar nicht zur DMSG, hatte ich gedacht. Oder lenkt die DMSG stillschweigend ein? Und auch dieser Hinweis am Rand, dass man eventuell auch ohne Basistherapie auskommen kann!?

Als ich das las, hatte ich das merkwürdige Gefühl, als würde die sehr vernünftige Ansicht der TAG Trier von der sehr unvernünftigen Ansicht der DMSG usurpiert - ohne sich öffentlich zu erklären. Ich denke, Jutta Scheiderbauer wird diese "Verunklarung" nicht mit sich machen lassen!

Um es noch einmal ganz klar zu sagen: Wenn man Ritalin einsetzt, um Erziehungsfehler medikamentöse in den Griff zu bekommen (Zappelphilippe), oder wenn man SSRI gegen Depressionen gibt, dann könnte das genau so falsch sein, wie wenn man bedenkenlos eine Basistherapie verordnet, nur weil die Diagnose MS gesichert ist.

W.W.

Bin also schon wieder im Büßerinenhemd und vollkommen zerknautscht ähm ...knirscht!

Schick mal ein Photo,
Dich, im Büsserinnenhemd, das schaut bestimmt gut aus

Kein Grund, Euch gegenseitig zu beleidigen, weder auf Augenhöhe noch unterhalb der Mainlinie!! Ich Nordlicht war in diesem Falle keine Leuchte!!

Bemerkenswert fand ich nicht die Autorenschaft der sowieso Geradlinigen, sondern das Herausgeben und Bewerben solcher kritischer Ratgeber durch die DMSG...

Ja das ist reizvoll und spannend,
vor allem die Einlassung, "dass es auch OHNE gehn kann!" (sinngemäß)

jerry

Die Einlassung las ich mit großem Genuss und tiefer Befriedigung !

bekenne mich schuldig, jenen Satz im Hinweis auf der DMSG-Site
'Konzeption und Inhalt der Broschüren wurden wissenschaftlich von MS-Experten erarbeitet, die Lesbarkeit und Verständlichkeit von MS-Erkrankten geprüft. Unser Dank geht hier an...'

...nicht unmittelbar in jenen Handbüchern überprüft zu haben - hab das einfach federführend genannt, obwohl die Profs Heesen und Zettl samt jeweiligem Mitarbeiterstab verfasst und die übrigen Verdächtigen korrekturgelesen haben bezüglich der Patientenlesbarkeit. Was in den Handbüchern klar unterschieden wird.

Bin also schon wieder im BüßerInnenhemd und vollkommen zerknautscht ähm ...knirscht!

Kein Grund, Euch gegenseitig zu beleidigen, weder auf Augenhöhe noch unterhalb der Mainlinie!! Ich Nordlicht war in diesem Falle keine Leuchte!!

Bemerkenswert fand ich nicht die Autorenschaft der sowieso Geradlinigen, sondern das Herausgeben und Bewerben solcher kritischer Ratgeber durch die DMSG...

jerry

aber den Angaben in der Broschüre folgend sehe ich "Autoren" und "Menschen und Verbände" mit denen das "abgestimmt" ist.

Das heisst ja nicht dass Edeltraud Faßhauer, Jutta Scheiderbauer sowie Vertreter des Bundesbeirats MS ­Erkrankter der DMSG "Autoren" sind.

Abstimmung ist nicht Autorenschaft !

Jetzt kann agno auch wieder brav sein

Bin jetzt wieder brav...
Zoe

Bitte nicht!!!
Alemtuzumab S.28
Die vorliegenden Informationen sind mit dem Vorstand des Krankheits­
bezogenen Kompetenznetzes Multiple Sklerose (KKNMS) und den
Autoren des Qualitätshandbuchs für Ärzte des KKNMS sowie mit dem
Vorstand des Ärztlichen Beirats der Deutschen Multiple Sklerose
Gesellschaft (DMSG), Bundes­verband e. V. und den Betroffenenver­
tretern Edeltraud Faßhauer und Jutta Scheiderbauer sowie Vertretern
des Bundesbeirats MS-Erkrankter der DMSG abgestimmt.
aber...
Wer hat das Handbuch erstellt?
Dieses Patientenhandbuch wurde unter der Federführung folgender
Autoren erstellt: Prof. Dr. Christoph...
(Name, Titel, Arbeitsplatz, Mitarbeiter)

lG agno

Bin jetzt wieder brav...
Zoe

Bitte nicht!!!
Alemtuzumab S.28
Die vorliegenden Informationen sind mit dem Vorstand des Krankheits­
bezogenen Kompetenznetzes Multiple Sklerose (KKNMS) und den
Autoren des Qualitätshandbuchs für Ärzte des KKNMS sowie mit dem
Vorstand des Ärztlichen Beirats der Deutschen Multiple Sklerose
Gesellschaft (DMSG), Bundes­verband e. V. und den Betroffenenver­
tretern Edeltraud Faßhauer und Jutta Scheiderbauer sowie Vertretern
des Bundesbeirats MS-Erkrankter der DMSG abgestimmt.
aber...
Wer hat das Handbuch erstellt?
Dieses Patientenhandbuch wurde unter der Federführung folgender
Autoren erstellt: Prof. Dr. Christoph...
(Name, Titel, Arbeitsplatz, Mitarbeiter)

lG agno

Ich les´ jetzt nicht nach, aber vielen Dank! Dann will ich nix Böses mehr spekulieren.

Bin jetzt wieder brav...
Zoe

Ich hab´ jetzt auf S 35/36 nachgesehen und vermisse weiterhin die Namen Heesen, Zettl, Scheiderbauer bzw. UKE usw.

Oder hab´ich die Danksagung falsch gedeutet?
Zoe

Gerade erhielt ich eine Anmerkung/Mitteilung aus dem Norden )

"Die gesuchten Namen können jeweils unter "Autoren" nachgelesen werden, die jeweiligen Seiten sind im Inhaltsverzeichnis angegeben."

"Das ist alles ganz korrekt"

Also Zoe,
auf geht's,
nochmal nachlesen !

Danke fürs Mitlesen und den Hinweis

Oder hab´ich die Danksagung falsch gedeutet?
Zoe

...auf die Schnelle erkenne ich keine Hinweise auf die ursprünglichen Quellen - was äußerst unredlich wäre (Konjunktiv: Möglichkeitsform...)
Zoe

Belehrt mich bitte eines Besseren!

Hallo,

es gibt Literaturhinweise auf 'Schlüsselpublikationen', im Text bezüglich Teriflumomid z.B. auf den Seiten 36/37, vor dem kl.Entscheidungsleitfaden.

Oder versteh ich Dich falsch?

Außerdem fällt mir beim schnellen, gezielten Hineinscrollen in zwei der angepriesenen Broschüren auf, dass nur die BARMER als Sponsor (immerhin kein Pharmanamen) und die DMSG als Herausgeber auftauchen. Es gibt Literaturhinweise auf die Leitlinien usw.und auf das Grafiker Team -aber auf die Schnelle erkenne ich keine Hinweise auf die ursprünglichen Quellen - was äußerst unredlich wäre (Konjunktiv: Möglichkeitsform...)
Zoe

Belehrt mich bitte eines Besseren!

zitiert aus dem "Blickpunkt" Mitgliederzeitschrift der msk:

Jutta Scheiderbauer steckte mitten in der Weiterbildung zur Fachärztin für Strahlentherapie, als sie 1996 mit 31 Jahren die Diagnose MS erhielt. Als Fachärztin arbeitete sie später in der Funktion einer Studienärztin in der Radioonkologie in Tübingen, bevor sie 2008 nach Trier umzog und die ärztliche Tätigkeit aufgeben musste. Bis 2013 lehrte sie als Dozentin das Fach „Klinische Studien“ in Trier.

Zoe

P.S.: Zitat Impressum der Broschüre
"...Konzeption und Inhalt der Broschüren wurden wissenschaftlich von MS-Experten erarbeitet, die Lesbarkeit und Verständlichkeit von MS-Erkrankten geprüft. Unser Dank geht hier an die Mitglieder des Ärztlichen Beirates Prof. Dr. med. Christoph Heesen und sein Team (Anne Rahn, Insa Schiffmann und Klarissa Stürner), Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf, und Prof. Dr. med. Uwe Zettl, Universitätsmedizin Rostock sowie an die Vorsitzende des Bundesbeirates MS-Erkrankter (BBMSE) Dr. med. Edeltraut Fasshauer, Vertreter des BBMSE und an Jutta Scheiderbauer."

Jedenfalls wundere ich mich
Zoe

Bundesbeirates MS-Erkrankter (BBMSE) Dr. med. Edeltraut Fasshauer, Vertreter des BBMSE ...
Wer hat schon mal von diesem BBMSE gehört?
Hat Frau Fasshauer so viele Titel & MS?

Fragende Grüße von agno

PS: Werde ich von diesem Verband auch vertreten?
Wenn ja, wo?

Du wirst nur vertreten, wenn du in irgendeinem Landesverband der DMSG Mitglied bist, was ich nicht glaube

Die Kommunikation dort wirkt etwas einseitig:

"Dem Bundesbeirat MS-Erkrankter der DMSG gehören die Vorsitzenden der entsprechenden Gremien der Landesverbände an."

"Der Bundesbeirat MS-Erkrankter versteht sich als Vermittler zwischen den MS-Erkrankten und den Gremien der DMSG, Bundesverband e.V. Für den jeweiligen Vorstand übt er Beraterfunktion aus und bringt die Belange der Patienten in dessen Diskussionen ein. Umgekehrt erläutert er Patienten die Entscheidungen der Gremien. Der Bundesbeirat MS-Erkrankter trifft sich zweimal jährlich mit dem Ziel, untereinander und mit dem Bundesverband Informationen und Erfahrungen auszutauschen."

kv (kannste vergessen )

PS: Wie ich das zuerst gelesen hab,
hab ich BSE vor Augen gehabt, auf deutsch Rinderwahnsinn

Ähnlichkeiten sind sicher nicht beabsichtigt und rein zufällig