...also lag ich mit meiner Befürchtung betreffend die 'kritische' Rezension durch Herrn Brandstetter vom standard.at schon ganz richtig...

LG, jerry

Ja, das denke ich ....

Grüße von Kerstin

LG, jerry

Und für mich macht es den Eindruck, als hätte eine sympathische Frau dieses Buch geschrieben, mit der ich, riefe ich sie an, ein angeregtes Gespräch über die MS, die Machenschaften der Pharmaindustrie und andere Themen dieser Welt hätte.

Das freut mich. Diesen Eindruck habe ich auch, und ich war entsetzt über die, die sagte, soe würden das Buch nie lesen. Ich glaube, das waren die üblichen Verdächtigen!

W.W.

ich brauchte etwas Zeit, um das Buch zu lesen, die heftige Erkältung die letzten Tage hat diesen Prozess nicht beschleunigt!
Wenn ich lese, was Sie über dieses Buch schreiben und darüber nachdenke, was mir daran wichtig ist, könnte man denken, es handle sich um zwei verschiedene Bücher.
Was vielleicht daran liegt, dass Sie es mit den Augen des Arztes, ich mit dem Blick der Betroffenen betrachte.
Sicher, die mehrfache Fehldiagnose und die folgenden Eingriffe sind unglaublich entsetzlich und die weiteren Krankenhausaufhalte auch schrecklich. Aber wirklich wichtig für mich an diesem Buch sind die Beschreibungen der Veränderungen bzw. körperlichen Verschlechterungen und der Umgang damit. Und die Haltung der Autorin auf diese Entwicklungen ist so angenehm pragmatisch. Ich sehe da kein Jammern, sondern nüchternes Beschreiben nach dem Motto "es ist, wie es ist". Und mit dieser Haltung werden die Dinge angegangen, der Rollstuhl besorgt, das Haus umgebaut, die Wohnung bezogen, alles zu seiner Zeit.
Besonders gefallen hat mir Ihre Einschätzung zum Umgang mit dem Rollstuhl. Die Benennung der zwei Seiten, die die Anschaffung mit sich bringt. Einerseits die Manifestation des Elends, nicht mehr laufen zu können, anderseits die Eröffnung völlig neuer Mobilitätsspielräume. Aber, so konstatiert sie, "Rollstuhlfahren ist auf jeden Fall das Ende der Spontaneität ". Ja, so ist es wohl.
Gut gefällt mir auch ihr letztes Kapitel über die Hoffnung auf Heilung. Hier beschreibt sie das Gedankenkarrussell ( wer von uns kennt das nicht). Habe ich wirklich das Richtige getan, was hätte ich anders oder früher oder mehr schon tun können ...
Insgesamt finde ich, ist es ein ausgesprochen lesenswertes Buch für diejenigen, die sich mit dem Thema, wie lebt es sich mit dieser Krankheit, beschäftigen möchten. Mich interessiert es immer wieder, zu erfahren, wie andere diesen mühseligen Alltag wuppen, ohne zu verzweifeln und dennoch die Zweifel benennen.
Und für mich macht es den Eindruck, als hätte eine sympathische Frau dieses Buch geschrieben, mit der ich, riefe ich sie an, ein angeregtes Gespräch über die MS, die Machenschaften der Pharmaindustrie und andere Themen dieser Welt hätte. Denn, so schreibt sie:" nach einem fulminanten Krankheitsbeginn habe ich sehr schnell beschlossen, die Krankheit nicht in den Mittelpunkt meines Lebens zu stellen". Und das scheint ihr gelungen zu sein, das gefällt mir sehr.

Nicht nur vor 30 Jahren war alles noch ein wenig anders denn das viel Geld was wir Versichteren zahlen müssen ist so verlockend für die Pharma das jegliche MS-Ursachen"bekämpfung" von der Medizin ausbleibt!
Selbst in der https://www.bfarm.de/SharedDocs/Lebenslaeufe/DE/Lebenslauf_Broich.html scheint nicht interessiert daran zu sein zu können Beipackzettel von MS verstärkenden Medimenten ergänzen zu wollen/können!
Für die Bfarm zahlt jeder Steuerzahler und sie wurde und wird angewiesen Heilmittelverbote wie etwa bei Hanf durchzusetzen.
Doch manch lebensgefährliche sehr teure Medis läßt sie zu wie etwa
Zahlen fürs dritte Quartal: Biogen leidet unter Medikamentenskandal
www.handelsblatt.com › Unternehmen › Industrie
Das neue Multiple-Sklerose-Medikaments Tysabri hatte der Konzern im Februar wenige Monate nach der Markteinführung nach einem Todesfall wieder zurückgezogen. Der Umsatz sei, getrieben von dem älteren MS-Mittel Avonex, um 10 Prozent auf 543 Millionen Dollar gestiegen...

Als meine Neurologin mir Tysabri empfohlen hatte statt des von mir gewünschten Dronabinol beschloß ich wieder einmal den Behandler zu wechseln.

Aber zum Arzt gehe bzw rolle ich nur wenn ich erwarten kann das mir ein Termin etwas nutzt. Für ein Physiotherapierezept das mir ja auch jemand mitbringen kann ists nicht nötig und fürs Cbdöl das ich selbst zahlen muß auch nicht!

Eventuell für ein Bedroliterezept wenn es wieder lieferbar wäre.

Längst habe ich vergessen was ich schreiben wollte aber ich kann es ganz kurz machen wie ein richtiger Schulmedizinverweigerer!

Die Mediziner zu denen ich nicht gegangen war waren besser aber solche die für mich SCHÄDLICH gewesen waren tun mir nicht LEID!

Leider habe ich HOPS aber vollständig hopbs gegangen bin ich noch nicht!

lg e

Wann war denn diese Diagnose? Vor 30 Jahren war alles noch ein wenig anders.

Yepp! Chapeau! Auf diesen Einwand, hab' gerade gewartet!

Immer langsam mit de jungen Gäule!

Ich gehe ja auch davon aus, fälschlicher Weise, wie mit mir viele andere, die Diagnose MS erhalten zu haben. Und in der Folge, demgemäss über Jahre, bis heute(!) auch falsch behandelt worden zu sein.

Der f*ck ist nur, bei der Diagnose MS ist soviel Geld unterwegs, dass wir aus dem Dilemma nicht mehr heraus kommen.

Einzelfallschicksal? Wohl kaum!

Ich hoffe demgemäß, Du weißt, welches Faß Du da gersde aufmachst - und ich hoffe Du weißt auch, dass es sich dabei um die Büchse der Pandorra handelt...

Meine Empfehlung: Lasst Euch Eure Unterlagen zur Diagnosestellung mal aushändigen...

ich gebe Ihnen völlig Recht. Günter Brandstetter, der diese Rezension anscheinend so objektiv geschrieben hat, scheint mir keineswegs objektiv zu sein. Und der Ruf von Bernd Hontschik (einer der Mitgründer der MEZIS) dürfte sich auch bis nach Öesterreich herumgesprochen haben-

W.W.

der Artikel könnte auch schlicht ungerecht sein zu Claudia Hontschik. Günther Brandstetter ist ganz offenbar Medizinjournalist beim Standart.at - und kommt zu dem Schluss:

Letztendlich stellt sich aber doch die Frage, für wen dieses Stück Betroffenheitsliteratur geschrieben ist. Für an MS erkrankte Menschen wohl eher nicht (wg. 'Hoffnungslosigkeit'.)

...

Was standard.at so für mutmachend hält, ist unten auf der Seite der 'Rezension' verlinkt:

MS in Schach halten

...neue Tablette gegen MS-Schübe

Mögliche Therapie gegen MS entdeckt

Wenn man dann bedenkt, dass die Autorin offenbar die Ehefrau des medizin(system)kritischen Arztes Dr.Bernd Hontschik ist, dann würde ich meinen:

Ein Schelm, der Böses dabei denkt, also dem Verriss des Buches durch Herrn Brandstetter, der Claudia Hontschik eingangs wie folgt charakterisiert:

Sie hat sich stets gegen die medikamentöse Basistherapie entschieden. Sie wollte einen alternativen Weg gehen, der sich letztendlich als äußerst beschwerlich entpuppt.

Heißt im Umkehrschluss: Das könnte die ja anders haben?!

Hallo Jerry, gute Argumente
Hätte ich nicht besser schreiben können

Zornige Grüße, jerry

der Artikel könnte auch schlicht ungerecht sein zu Claudia Hontschik. Günther Brandstetter ist ganz offenbar Medizinjournalist beim Standart.at - und kommt zu dem Schluss:

Letztendlich stellt sich aber doch die Frage, für wen dieses Stück Betroffenheitsliteratur geschrieben ist. Für an MS erkrankte Menschen wohl eher nicht (wg. 'Hoffnungslosigkeit'.)

Wer das Interview mit Frau H. gesehen hat, erlebt in den Nebensätzen des drei Minuten langen Videos eine lebenslustige Frau, die auch davon erzählt, was alles sie so an Anregendem unternimmt, und dass sie in dem Buch Normalgesunden halt das große 'Aber' mal erläutern wolle, nämlich wie schwierig Alltagsbarrieren den Behinderten ihre Unternehmungslust machten, die Gesunden als solche überhaupt nicht auffallen würden.

Also nix MS-Trauerkloß mit Betroffenheitsliteratur, von der die Autorin nicht wisse, für wen (!) diese geschrieben sei!

Was standard.at so für mutmachend hält, ist unten auf der Seite der 'Rezension' verlinkt:

MS in Schach halten

...neue Tablette gegen MS-Schübe

Mögliche Therapie gegen MS entdeckt

Wenn man dann bedenkt, dass die Autorin offenbar die Ehefrau des medizin(system)kritischen Arztes Dr.Bernd Hontschik ist, dann würde ich meinen:

Ein Schelm, der Böses dabei denkt, also dem Verriss des Buches durch Herrn Brandstetter, der Claudia Hontschik eingangs wie folgt charakterisiert:

Sie hat sich stets gegen die medikamentöse Basistherapie entschieden. Sie wollte einen alternativen Weg gehen, der sich letztendlich als äußerst beschwerlich entpuppt.

Heißt im Umkehrschluss: Das könnte die ja anders haben?!

Zornige Grüße, jerry

...einer der Hauptgründe dafür, dass man bei Frau C. die MS-Herde für Hirntumoren gehalten hat, war, dass ihr Mann Chrurg in einer Uniklinik war....
Aber ich werde noch einen Verdacht nicht los: Damals war man scharf auf Hirnbiopsien bei MS... > W.W.

Danke!!!
Eigentlich dachte ich bisher es läge an überzogenen Hoffnungen
"...Den Patienten, die normal sterbliche Menschen sind, hat man jahrelang zu verstehen gegeben, dass Medizin alles kann. Damit wurde eine extreme Nachfrage erzeugt. Es lässt sich mit Goethes Spruch aus dem Zauberlehrling vergleichen: "Die ich rief, die Geister, werd ich nun nicht los..." - derstandard.at/2000033782693/Gesundheitsexpertin-Medizin-schuert-voellig-ueberzogene-Hoffnungen

In diesem Falle aber, finde ich ihre Idee besser.

lG agno

Ps. Was ich überhaupt nicht verstehe, weshalb es zu solchen Fehldiagnosen gekommen ist, Gehirntumore statt MS. Und OPs. Wieso gab es da keine Skepsis von der Patientin?
Mich wollten sie mit Verdacht auf einen Hirntumor auch mal operieren, das habe ich abgelehnt und habe nach zwei Jahren, mit unterschiedlichen Befunden und natürlich viel Angst, erfahren, dass es eine Fehldiagnose war. Eingriffe ins Gehirn sind nicht zu unterschätzen.

Es ist interessant, dass Sie das schreiben. Ich glaube auch, einer der Hauptgründe dafür, dass man bei Frau C. die MS-Herde für Hirntumoren gehalten hat, war, dass ihr Mann Chrurg in einer Uniklinik war. Darum wollte man alles besonders gut machen - und hat es besonders und unbegreiflich schlecht gemacht.

Aber ich werde noch einen Verdacht nicht los: Damals war man scharf auf Hirnbiopsien bei MS und um sie zu bekommen, hat man vielleicht manchmal auch Fünfe gerade sein lassen. Aber das ist ein ungeheuerlicher Verdacht!

W.W.

Ich empfinde es in Foren oft so, dass bei 'Hoffnung' die Vogel-Strauß-Tatik die Substanz für die Hoffnung darstellt.

Glaubwürdiger finde ich eine Einstellung zur Hoffnung a'la "Es ist bisher sch ... gelaufen und die Erfahrung deutet daraufhin, dass es weiter sch ... läuft. Aber die Hoffnung aufgeben, dass ich mich täusche, kommt nicht in Frage."

Aber steht die Diagnose, dann wissen die Weißkittel auch nicht weiter, sie haben eine Schublade, da kommt der Patienten rein,
bin seit 7 Monaten wegen Kreuzschmerzen in Behandlung, jeder sagt was anderes und am Ende, könnt mal raten,

G
[center][/center]

PS: Ich glaube, eigentlich hätte Claudia Hontschik ihr Buch niemals schreiben dürfen. Politisch korrekt ist, die Hoffnung an die Wand zu malen, sonst gilt man als unmenschlich.

Haben Sie das Buch gelesen?
"...30 Jahren mit MS. Sie ist gebildet, Mutter von zwei Kindern, gutsituiert und wohnt mit ihrem Mann – einem Arzt – in einem Haus. Garten und Veranda inklusive...."
"...Im Buch "Frau C hat MS" legt Claudia Hontschik den Fokus auf die Verluste..."

Klingt nach einer anstrengenden Persönlichkeit, die wahrscheinlich auch anstrengend wäre, wenn die Person gesund wäre.

Günther Brandstetter nennt das Betroffenheitsliteratur.
Ja langweilig ist so ein MS-Leben nicht. Ich überlegte immer wieder, welchem Genre meine MS-Geschichte angehört. Für einen Krimi bräuchte es Tote. Für ein Drama bräuchte es noch eine Liebesgeschichte. Heldenepos empfinde ich als unnötig. Ein Schwank?

tja, die Sehnsucht Spuren zu hinterlassen treibt manchmal seltsame Blüten.
agno

Auch im Rollstuhl kann man Fasching feiern. Wenn man das mag.

Was ich damit sagen will, mit unserer Krankheit sollte man oder frau sich in Situationen begeben, die ihr gut tun. Die den Lebensmut und die Freude am Leben unterstützen. Schwierigkeiten hat man sowieso.
Jedenfalls würde ein solches Buch nicht lesen. G. Jakobine

Ps. Was ich überhaupt nicht verstehe, weshalb es zu solchen Fehldiagnosen gekommen ist, Gehirntumore statt MS. Und OPs. Wieso gab es da keine Skepsis von der Patientin?
Mich wollten sie mit Verdacht auf einen Hirntumor auch mal operieren, das habe ich abgelehnt und habe nach zwei Jahren, mit unterschiedlichen Befunden und natürlich viel Angst, erfahren, dass es eine Fehldiagnose war. Eingriffe ins Gehirn sind nicht zu unterschätzen.

"Ein Mensch, der nicht hofft, verzichtet auf seine Freiheit" (Kein MS-Thema)
Etwas was so notwendig ist, sollte man nicht so leichtfertig aus der Hand geben.

Nein, das darf man nicght! Aber man darf auch nicht lügen, weil man betrügen will.

W.W.

PS: Ich glaube, eigentlich hätte Claudia Hontschik ihr Buch niemals schreiben dürfen. Politisch korrekt ist, die Hoffnung an die Wand zu malen, sonst gilt man als unmenschlich.

Man stelle sich einfach mal vor, hier hätten nur ... und ein paar MS-Patienten, die sich ihre Hoffnung nicht nehmen lassen wollen, aufgeheult!?

W.W.

Dann stellt sich doch zu allererst die Frage, wie es denen in 30 Jahren geht?!