lg e

Kann man anhand seiner Cholesterinwerte dann etrwas daraus ersehen bzw bei meiunem mit 256 zu hohem Wert wäre das wirklich sinnvoll mehr Kokos- oder/statt Milchfett zu essen?
Mein Hausarzt sagte mir zuwenig darüber oder es war in das HOPS Loch in meinem Gedächtnis gefallen!

lg e

Also, am Ende bleibt wohl, wie immer: "further Studies needed" um die Bedenkenträger zu überzeugen...

Nein! Ich meinte das Gegenteil: Die Studien machen uns immer dümmer!

W.W.

PS: Am besten kann man uns mit Zahlen betrügen! Ich weiß, das ist ein Paradox, aber agno und ich lieben so etwas.

Mir schwant eher diese Einstellung:

Die Neuros von gestern sahen ihre MS-Patienten noch hilflos vor einem Abgrund... Wir heutigen hingegen können den unseren schon zu einem gewaltigen Schritt nach vorn verhelfen.

jerryli

Nach wie vor habe ich Schwierigkeiten, die knapp 23.000 € pro Jahr für einen milde betroffenen MS-Patienten zu verstehen. Vielleicht denke ich bösartig, aber ich hatte den Eindruck, hier wird etwas schön- und teuergerechnet, um die wahnsinnigen Preise für die Basistherapie zu rechtfertigen - und Herr Flachenecker hätte sich in diesem Zusammenhang mitschuldig gemacht.

Man kann viele Mutmaßungen zu diesen Zahlen anstellen. Es handelt sich ja um einen Durchschnitt und nicht um "den einen" "typischen" MSler mit "mildem" Verlauf. Bei einem EDSS von 3 können Patienten schon unter staker Fatigue, Konzentrationsschwierigkeiten,.. leiden und bereits reduziert erwerbsfähig sein. Patienten können neue Therapien genommen haben die deutlich teurer als Interferone sind. Regelmäßige MRT Aufnahmen zur Verlaufskontrolle kosten 4 stellige Beträge. Physiotherapie, Ergotherapie, .. kosten auch was. ReHa Aufenthalte sind teuer von den Pflegeleistungen sowie vom Verdienstausfall her ...Das müsste alles in einen Durchschnitt eingerechnet werden.

Wichtig wäre aber - wie erwähnt - Einblick in die Datenbasis. Man sollte zum Beispiel wissen, wieviele "leitlinieintreue" teilgenommen haben und wieviele, die eher unabhängig, ohne ärztliche Betreuung, mit der Krankheit im Anfangstadium verfahren. Ich kann mich dahingehend an Diskussionen im alten DMSG Forum erimnern. Manche Foristen wurden damals zur Teilnahme an der Umfrage aufgefordert und,haben sich geweigert aus Bedenken zum Datenschutz. Wenn solche Profile also ferngeblieben sind, dann müsste man entsprechend bei der Agregation besser korregieren.

Also, am Ende bleibt wohl, wie immer: "further Studies needed" um die Bedenkenträger zu überzeugen...

Eine Statistik an sich ist nur ein zusammengesetztes Zahlenkonstrukt welches mehr Transparenz herbeiführen soll. Datenquellen und Annahmen zur Konsolidierung und Aggregierung der Datenquellen sind idR. klar ersichtlich. Die Auswertung und Interpretation von Statistiken werden jedoch üblicherweise von Menschen durchgeführt, die alle menschlichen Schwächen wie Voreingenommenheit oder selektive Wahrnehmung mitbringen. Wenn man also anderer Ansicht ist, muß man nunmal dann die zugrundeliegenden Zahlen selber auswerten um seine Gegendarstellung zu begründen. Pauschales Abkanzeln hilft idR. nicht weiter.

Letzteres mag sein, aber im Endeffekt heißt das: Nur der kann etwas beurteilen, der wirklich viel Ahnung hat. Aber je mehr Ahnung jemand hat, desto schwerer ist er zu verstehen. Das merkt man schon in Talkshows, wo einem Finanzexperten etwas ganz Einfaches erklären wollen, aber uns in einem Wust von Zahlen ersticken.

Nach wie vor habe ich Schwierigkeiten, die knapp 23.000 € pro Jahr für einen milde betroffenen MS-Patienten zu verstehen. Vielleicht denke ich bösartig, aber ich hatte den Eindruck, hier wird etwas schön- und teuergerechnet, um die wahnsinnigen Preise für die Basistherapie zu rechtfertigen - und Herr Flachenecker hätte sich in diesem Zusammenhang mitschuldig gemacht.

Aber ich gebe es zu: Ich werde niemals in der Lage sein, ihm seine statistischen Fehler überzeugend nachzuweisen. Mir bleiben nur meine Zweifel. Ich glaube nicht, dass ein Betroffener, der eine MS mit einem EDSS, der <=3 liegt, 23.000 €/Jahr kostet.

Ich fürchte, raffinierte Statistiker, die von Konzernen beschäftigt werden, die handfeste Interessen haben, können einem jeden Bären aufbinden. Dasselbe gilt von teuren Anwaltskanzleien, die dem Recht nicht helfen, sondern es beugen.

W.W.

Mir bleicht immer noch schleierhaft, warum eine "milde MS" 22.800 € pro Jahr kostet. Meinen Sie, das sei so, weil die Kosten der Basistherapie eingerechnet werden und die vielen MRT-Kontrollen?

Die Kostenkomponenten waren (1.) ambulante/stationäre Behandlungskosten (2.) Kosten der Therapie (3.) Kosten für Pflegedienste (4.) "Informelle" Kosten die durch nicht verrechnete Pflege von Familienmitgliedern oder Verwandten entstehen und (5.) Kosten durch Krankschreibung, frühzeitige Verentung oder reduzierte Teilnahme am Arbeitsleben.

Wie geschrieben, Komponenten 1. und 2. sind die signifikantesten Kostenblöcke bei einem EDSS Wert < 3 gewesen. Ich würde schätzen, dass diese bei etwa 14.000€ liegen im Falle der Nutzung einer Therapie. Interessant ist, dass die Kostenschätzungen bei EDSS < 3 sehr homogen im europäischen Vergleich waren. Erst späteren Verlauf werden die anderen Komponenten deutlich größer und die Kosten der unterschiedlichen Gesundheitssysteme / Rentensysteme machen sich bemerkbar.

Das heißt, dass die Rechnung zeigt, dass sich für die Krankenkassen die Basistherapie "rechnet", obwohl sie so wahnsinnig teuer ist! Ich kann die Berechnung nicht nachvollziehen, aber ich halte sie für verrückt. Wie hieß der DMSG-Experte eigentlich, der sich aufgestellt hat? Fasshauer?

Ihr "DMSG Experte" heißt eigentlich Prof. Dr. Flachenecker und ist im ärztlichen Beirat der AMSEL. Er leitet eine ReHa Klinik in Bad Wildbad wo eine zentrale Patientendatenbank für MS Verläufe in Deutschland geführt wird. Die Informationen in dieser Datenbank sind mit in die europäische Erhebung eingeflossen.

Wir können mit der Statistik betrogen werden. Dies scheint mir ein gutes Beispiel dafür zu sein.

Eine Statistik an sich ist nur ein zusammengesetztes Zahlenkonstrukt welches mehr Transparenz herbeiführen soll. Datenquellen und Annahmen zur Konsolidierung und Aggregierung der Datenquellen sind idR. klar ersichtlich. Die Auswertung und Interpretation von Statistiken werden jedoch üblicherweise von Menschen durchgeführt, die alle menschlichen Schwächen wie Voreingenommenheit oder selektive Wahrnehmung mitbringen. Wenn man also anderer Ansicht ist, muß man nunmal dann die zugrundeliegenden Zahlen selber auswerten um seine Gegendarstellung zu begründen. Pauschales Abkanzeln hilft idR. nicht weiter.

PS: Hatte nicht sogar ein MS-Experte vom Ärztlichen Beirat der DMSG "errechnet", dass ein durchschnittlicher MS-Patient den Krankenkassen 60.000 € im Jahr kostet, und die Basistherapie nur 16.000€? Eine sehr dubiose Berechnung, die dann auch nur in einer untergeordneten Zeitschrift veröffentlicht wurde: European Journal of Neurology (die oft mit der renommierten NEUROLOGY verwechselt wird).

Ihre "dubiose" Berechnung baisert vermutlich auf einer Erhebung in 16 europäischen Ländern mit über 16.000 Teilnehmern zu den jährlichen wirtschaftlichen Gesamtkosten eines MS Betroffenen. Die Betrachtung war eigentlich noch spezifischer. Nämlich, daß die Kosten sich abhängig vom Zustand (EDSS Wert) veränderten.

Demnach "kosteten" "mild" Betroffene (EDSS <=3) 22,800€, "moderat" Betroffene (EDSS 4-6) 37,100€ und "schwer" Betroffene (EDSS >7) 57,500€ im Jahr im europäischen Schnitt. Deutschland liegt mit 27K€/40K€/60K€ p.a. als größere Volkswirtschaft deutlich über dem Schnitt.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5476197/figure/fig6-1352458517694432

Wesentliche Kostenfaktoren bei niedrigen EDSS Werten waren (wie zu erwarten) die Therapiekosten. Bei höheren EDSS Werten sind aber insbesondere die durch Berentung entstandenen Produktionsausfälle bzw. die Pflegekosten ausschlaggebend was auch zu höheren Gesamtkosten führte. Es bestand zudem eine klare Korrelation zwischen Berentung und EDSS Wert.

Ich danke Ihnen, dass Sie mich korrigiert haben und die richtigen Zahlen zitiert haben. Mir war es anders in Erinnerung. Aber "dubios" oder schwer nachvollziehbar kommen mir die Angaben immer noch vor: als würde man verrückt werden können, wenn man mit zu viel statistischen Daten überschwemmt werden.

Man kann daraus den Schluss ziehen, dass man sich mit so etwas nur befassen sollte, wenn man echt Ahnung hat. Viele Menschen würden also ehrlich sagen müssen: "Was ein MS-Patient pro Jahr kostet, das kann ich wirklich nicht beurteilen."

Mir bleicht immer noch schleierhaft, warum eine "milde MS" 22.800 € pro Jahr kostet. Meinen Sie, das sei so, weil die Kosten der Basistherapie eingerechnet werden und die vielen MRT-Kontrollen?

Ich hatte es so verstanden: Aus volkswirtschaftlicher Sicht könnte man doch schließen: "Wie behandeln lieber gleich alle MS-Betroffenen von Anfang an, damit sie möglichst lange davor bewahrt werden, schwer behindert zu werden?"

Wenn also der Verlauf der MS zu Beginn unberechenbar ist und die meisten MS-Patienten im Laufe der Zeit schwerbehindert werden, dann "lohnt" es sich, 15.000 €/Jahr bei "milden Verläufen" zu investieren, um die teuren Schwerbehinderten in 20 oder 30 Jahren zu verhindern, die dann 60.000 € kosten würden.

Das heißt, dass die Rechnung zeigt, dass sich für die Krankenkassen die Basistherapie "rechnet", obwohl sie so wahnsinnig teuer ist! Ich kann die Berechnung nicht nachvollziehen, aber ich halte sie für verrückt. Wie hieß der DMSG-Experte eigentlich, der sich aufgestellt hat? Fasshauer?

Wir können mit der Statistik betrogen werden. Dies scheint mir ein gutes Beispiel dafür zu sein.

W.W.

Danke!

PS: Hatte nicht sogar ein MS-Experte vom Ärztlichen Beirat der DMSG "errechnet", dass ein durchschnittlicher MS-Patient den Krankenkassen 60.000 € im Jahr kostet, und die Basistherapie nur 16.000€? Eine sehr dubiose Berechnung, die dann auch nur in einer untergeordneten Zeitschrift veröffentlicht wurde: European Journal of Neurology (die oft mit der renommierten NEUROLOGY verwechselt wird).

Ihre "dubiose" Berechnung baisert vermutlich auf einer Erhebung in 16 europäischen Ländern mit über 16.000 Teilnehmern zu den jährlichen wirtschaftlichen Gesamtkosten eines MS Betroffenen. Die Betrachtung war eigentlich noch spezifischer. Nämlich, daß die Kosten sich abhängig vom Zustand (EDSS Wert) veränderten.

Demnach "kosteten" "mild" Betroffene (EDSS <=3) 22,800€, "moderat" Betroffene (EDSS 4-6) 37,100€ und "schwer" Betroffene (EDSS >7) 57,500€ im Jahr im europäischen Schnitt. Deutschland liegt mit 27K€/40K€/60K€ p.a. als größere Volkswirtschaft deutlich über dem Schnitt.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5476197/figure/fig6-1352458517694432

Wesentliche Kostenfaktoren bei niedrigen EDSS Werten waren (wie zu erwarten) die Therapiekosten. Bei höheren EDSS Werten sind aber insbesondere die durch Berentung entstandenen Produktionsausfälle bzw. die Pflegekosten ausschlaggebend was auch zu höheren Gesamtkosten führte. Es bestand zudem eine klare Korrelation zwischen Berentung und EDSS Wert.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5476197/figure/fig5-1352458517694432/

Will heissen, alle Hebel, die zu einer Verzögerung der Berentung führen könnten, werden aus einer makroökonischen Sicht den möglichen Produktionsausfällen gegengerechnet. Wenn ein irrsinnig hoher, unverhältnismässiger Medikamentenpreis also aus einer käufmännischen Sicht absurd erscheint, ist dieser aus Rentensystemsicht zunächt begründet, solange es Studien gibt, die mit einer ausreichenden Signifikanz aufweisen können, dass der Eintritt von höheren EDSS Werten mittelfristig verzögert wurde. Solche Studien gibt es.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3335454/figure/F2/

Das sollte aber m.E. für ein deutsches Gesundheitssystem nicht bedeuten, dass jeder Preis gerechtfertigt wäre. Eine pharmazeutische Industrie wird niemals einen angemessenen Listenpreis anbieten sondern immer versuchen, den höchstmöglichen Gewinn herauszuschlagen. Andere Länder wie GB sind D in dieser Hinsicht deutlich überlegen, was entsprechend dort zu deutlich niedrigereren Kosten geführt hat wie zu ersehen ist.

Die individuelle Therapientscheidung sollte damit natürlich nie begündet werden können. Das bleibt die persönliche Entscheidung des Patenten und sollte eigentlichen unter Berücksichtigung von viel umfassenderen Kriterien getroffen werden.

In seinem Namen konnten sie metzeln, für seinen Namen sterben.(Oder Nachteile erleben)
Obschon es viele gab, die an ihn glaubten, waren sich mehr noch sich sicher, dass er log.
Aber sie werden den Kampf fortsetzen. (Denn die DMSG will es so)


https://youtu.be/jd4h90Ttt-E

Da muss noch ein anderer psychologischer Faktor eine Rolle spielen. Oder ein finanzieller Anreiz. Aber welchen Grund sollten Krankenkassen haben, unwirksame Medikamente zu bezahlen?

Kritische Stimmen sprechen von einem System, an dem viele beteiligt sind und von dem viele PROFITieren.
Und so rollt der Karren und rollt und rollt ... ???

Das dachte ich auch und fühlte mich ganz hilflos. Jetzt ist aber etwas passiert. Glaube ich! Man hört vom Ärztlichen Beirat kaum noch etwas, das MS-Forum ist mehr als eingeschlafen... Als ob das Eingeständnis droht: "Wir haben uns mit der BT vertan! Vielleicht auch mit der Autoimmun-Theorie."

W.W.

Quelle: "quod scripsi, scripsi“ (Johannes 19,22)

Und Pilatus hatte ja auch gute Gründe, um mit den Hohepriestern zusammenzuarbeiten.

W.W.

Warum, hat Pilatus auch für Anwendungsbeobachtungen u.ä. Silberlinge bekommen ??" />

Oder ging es da NUR um politische Unterstützung ?

Mehr zu Pilatus in der "Welt"

"Während Pilatus bei jüdischen Historikern als Inbegriff von Korruption, Gewalttätigkeit und Gier erscheint . . ."

Quelle: https://www.welt.de/kultur/history/article106125581/Wer-war-der-Mann-der-Jesus-zum-Tode...

Ich denke, das spielt eine Rolle, dass die Spezialisten von den großen MS-Gesellschaften in ihren Leitlinien festgestellt haben, dass diese Medikamente zweifellos wirksam sind!

Ja Pilatus hatte ja auch gesagt:
"Was ich geschrieben habe, habe ich geschrieben" und dann gabs einen Toten !

Quelle: "quod scripsi, scripsi“ (Johannes 19,22)

Und Pilatus hatte ja auch gute Gründe, um mit den Hohepriestern zusammenzuarbeiten.

W.W.

Ganz klar: In MS-Foren schreibt eine "Sekte der Erwählten" oder anders gesagt: Menschen, die lesen und schreiben können - also sich kein X für ein U vormachen lassen.

Wirklich schade, dass mein "Hippie"-Doc so zeitig aus seiner Praxis ausgestiegen ist (seine Tochter hat mit einer anderen Fachrichtung übernommen). Es sei ihm gegönnt!

Mein neuer Neuro hat mir die )Leitlinien ´runtergebetet (MiTOX; Neues Wundermittel in der "Pipeline" etc.) Nach ausführlicher Untersuchung und nach neuem MRT (nach zehn! Jahren) war aber keine Rede mehr von den "dramatischen Hirnstammproblemen" letzter Woche...

- Da ich dabei permanent den Kopf geschüttelt habe, ging die Leitlinien-Litanei aber immerhin recht zügig vorbei .
Ich: "Ich bin keine 30 mehr!" - Er schmunzelt (gleicher Jahrgang...).

Bei seinem nächsten "Alternativ"-Vorschlag: "Zweimal jährlich "prophylaktisch" drei Kortisonstöße stationär"
- entfuhr mir ein überrascht entsetztes: Warum denn DAS!?? (Unterton: Wie kann man nur...)
Bereitwilliges Umschwenken: "Vielen hilft das! Aber Sie haben Recht, das ist etwas willkürlich gewählt".

Ich : "Ich hab keine Angst vor der MS."
Er, wörtlich: "Ja, Angst ist auch ein schlechter Ratgeber." (Hui! Hat der auch Weihes Bücher gelesen?)

Wir kamen also zügig zum dritten Teil "Experimente"
Er: "Vielen hilft auch Vitamin D und eine ketogene Diät" -
Ich: "Gute Idee (denke an Bennie und deren gute Erfahrungen), und äußere versöhnliches Blabla (für´s Doktor-Ego).
( Na, also: Geht doch! Bedeutet für mich allerdings ernsthaft abspecken und Selbstdisziplin...)

Ich darf aber jederzeit (zwecks Corti) wiederkommen ....
Ansonsten in CA. ZWEI JAHREN

Hach, wenn MIR jetzt noch jemand 50% der ersparten Kosten erstatten würde!

Euch allen meinen ganz herzlichen Dank für den Austausch eurer Erfahrungen!

Zoe

Da muss noch ein anderer psychologischer Faktor eine Rolle spielen. Oder ein finanzieller Anreiz. Aber welchen Grund sollten Krankenkassen haben, unwirksame Medikamente zu bezahlen?

Kritische Stimmen sprechen von einem System, an dem viele beteiligt sind und von dem viele PROFITieren.
Und so rollt der Karren und rollt und rollt ... ???

Ich denke, das spielt eine Rolle, dass die Spezialisten von den großen MS-Gesellschaften in ihren Leitlinien festgestellt haben, dass diese Medikamente zweifellos wirksam sind!

Ja Pilatus hatte ja auch gesagt:
"Was ich geschrieben habe, habe ich geschrieben" und dann gabs einen Toten !

Quelle: "quod scripsi, scripsi“ (Johannes 19,22)

Die Alternativen haben halt nicht so eine starke Lobby wie die Pharmas und die Kassen wollen wohl ebenso wie die Docs nicht untätig sein bei einer Krankheit wie MS. Kurios bleibts trotzdem.

Ich denke, das spielt eine Rolle, dass die Spezialisten von den großen MS-Gesellschaften in ihren Leitlinien festgestellt haben, dass diese Medikamente zweifellos wirksam sind!

W.W.

PS: Hatte nicht sogar ein MS-Experte vom Ärztlichen Beirat der DMSG "errechnet", dass ein durchschnittlicher MS-Patient den Krankenkassen 60.000 € im Jahr kostet, und die Basistherapie nur 16.000€? Eine sehr dubiose Berechnung, die dann auch nur in einer untergeordneten Zeitschrift veröffentlicht wurde: European Journal of Neurology (die oft mit der renommierten NEUROLOGY verwechselt wird).

Da muss noch ein anderer psychologischer Faktor eine Rolle spielen. Oder ein finanzieller Anreiz. Aber welchen Grund sollten Krankenkassen haben, unwirksame Medikamente zu bezahlen?

W.W.