Will er bestimmt aber der nächste große Schub könnte das beenden.

Findest du, dass dein Beitrag auf einer Qualitätsstufe mit den anderen Aussagen hier ist?

Ich finde nicht! Weit, weit drunter!

Deine Beiträge machen mir aber auch Angst. Deine Leben scheint darin zu bestehen, gegen die Folgen der MS anzukämpfen. Willst/musst du dein ganzes Leben so weitermachen?

Will er bestimmt aber der nächste große Schub könnte das beenden.

Ja das ging bei mir von 2002 bis 2009 auch so.

Dann schlug die MS gnadenlos zu.

2009 bis 2015 wie ein lebender Toter, 5 Jahre gefangen zwischen Fatigue, Spastik, Uhthoff, Verstopfung, Blase, Schmerzen.

Im Oktober 2015 der Befreiungsschlag, das ganze Verliererteam ausgewechselt, von Physio bis Arzt.

Die MS werde ich nicht los, ich spüre sie täglich, das ist auch gut so, dann werde ich nicht leichtsinnig.

Der EDSS hängt nun einmal an der Gehstrecke zum wesentlichen Teil.

Um von 5,5 auf 5,0 zurück zu kommen muss ich Anfang November in der Verlaufskontrolle 200 Meter gehen, das mache ich locker.

Im Mai 2018 hole ich mir EDSS 4.5 zurück, dann ist gut und ich konsolidiere, mehr kann ich so wie ich es heute spüre nicht erreichen, aber das geht für mich in Ordnung so.

lg

Philipp

Ich rede mit meinem Doc nicht darüber. Warum auch?

Es hilft mir im Alltag wenig, wenn ich die Schäden beziffere. Das ist eher was, das Versicherungen interessiert.

Ich muss zusehen, wie ich mit dem, was ist klar komme. Mit dem best-möglichen Maximalmaß an Lebensqualität, Teilhabe und Lebensfreude.

Aber ich gebe zu, ich tue auch , was ich kann. Nur weit weniger verbissen.

Dann schlug die MS gnadenlos zu.

2009 bis 2015 wie ein lebender Toter, 5 Jahre gefangen zwischen Fatigue, Spastik, Uhthoff, Verstopfung, Blase, Schmerzen.

Im Oktober 2015 der Befreiungsschlag, das ganze Verliererteam ausgewechselt, von Physio bis Arzt.

Die MS werde ich nicht los, ich spüre sie täglich, das ist auch gut so, dann werde ich nicht leichtsinnig.

Der EDSS hängt nun einmal an der Gehstrecke zum wesentlichen Teil.

Um von 5,5 auf 5,0 zurück zu kommen muss ich Anfang November in der Verlaufskontrolle 200 Meter gehen, das mache ich locker.

Im Mai 2018 hole ich mir EDSS 4.5 zurück, dann ist gut und ich konsolidiere, mehr kann ich so wie ich es heute spüre nicht erreichen, aber das geht für mich in Ordnung so.

lg

Philipp

Ich meine, wer will schon ewig leben.

Der "optische Preis" für "Nicht-Mehr-Altern" wäre mir zu hoch, als dass ich dafür einen Pakt mit dem Nacktmull eingehe.

Und nun noch ein Filmtipp.

• . . . Alle Säugetiere zeigen Alterserscheinungen. Alle außer dem Nacktmull.

Bei näherer Betrachtung empfinde ich das in jüngeren Jahren nicht als Vorteil.

Bei deinem Jahrgang würde ich mir da auch noch keine Gedanken machen

Mich erschreckt diese Denkweise vom MSB

ich gratuliere dir zu deinem Erfolg!

Deine Beiträge machen mir aber auch Angst. Deine Leben scheint darin zu bestehen, gegen die Folgen der MS anzukämpfen. Willst/musst du dein ganzes Leben so weitermachen?

So stelle ich mir mein Leben nicht vor. Ich will möglichst mein normales Leben leben. Natürlich habe ich leicht reden, da ich zum Glück die MS noch nicht lange habe und noch fast alles machen kann (gehen, arbeiten usw.) Kein Vergleich zu deiner Situation.

Ernstere Ader - Kommunikation
- unvoreingenommen und ergebnisoffen aber zielorientiert

Ich wollte darauf hinaus, dass es solche ideale Kommunikation nicht gibt.

Das stimmt. Aber was ist die Alternative?
Die Wohnung nicht mehr verlassen und den Computer wegschmeißen?
Auch doof!

Meinst Du die Problematik liegt in der Kommunikation oder im Marketing oder im unreflektierten reden?

Das kommt jetzt auf den/meinen Standpunkt drauf an.

Meine spaßtreibende Ader sagt "Marketing",
meine ernstere Ader sagt "Kommunikation".

Ich meine bei 4 Kindern, wäre Zeit ein äusserst knapper Faktor. Alleine die Anzahl der Beiträge und die Frequentation des Forums lässt mich vielmehr auf "Marketing" plädieren.

...ich möchte nicht 5 Jahre im Trainingslager weggesperrt sein.

Ernstere Ader - Kommunikation
- unvoreingenommen und ergebnisoffen aber zielorientiert

Ich wollte darauf hinaus, dass es solche ideale Kommunikation nicht gibt.
(außer bei einem ganz edlen & kleinen Freundeskreis)
agno

Meine spaßtreibende Ader sagt "Marketing",
meine ernstere Ader sagt "Kommunikation".

Zustand EDSS2 & angst -> Kommunikation: "Hilfe Herr Doctor" -> Hochrisikotherapie
Zustand EDSS7 & genießend -> Kommunikation: "Passt scho" -> Keine Hochrisikotherapie

Informationen basieren auf der Definitionshoheit der DMSG: Hoffnung = Hochrisikotherapie -> meistens geht es gut.

ungefähr so?

Nein!

Spaßtreibende Ader - Marketing
- bezogen auf die Überschrift

Ernstere Ader - Kommunikation
- unvoreingenommen und ergebnisoffen aber zielorientiert

"Meine ernstere Ader malt kein so konkretes Szenario vor meinem inneren Auge", wie du anführst.

• . . . Alle Säugetiere zeigen Alterserscheinungen. Alle außer dem Nacktmull.

Bei näherer Betrachtung empfinde ich das in jüngeren Jahren nicht als Vorteil.

Bei deinem Jahrgang würde ich mir da auch noch keine Gedanken machen

• . . . Alle Säugetiere zeigen Alterserscheinungen. Alle außer dem Nacktmull.

Bei näherer Betrachtung empfinde ich das in jüngeren Jahren nicht als Vorteil.

Meine spaßtreibende Ader sagt "Marketing",
meine ernstere Ader sagt "Kommunikation".

Zustand EDSS2 & angst -> Kommunikation: "Hilfe Herr Doctor" -> Hochrisikotherapie
Zustand EDSS7 & genießend -> Kommunikation: "Passt scho" -> Keine Hochrisikotherapie

Informationen basieren auf der Definitionshoheit der DMSG: Hoffnung = Hochrisikotherapie -> meistens geht es gut.

ungefähr so?

P.S.: Ein verstorbener Freund benutzte den Pornobegriff gerne dazu um nicht zielführendes Verhalten zu verdeutlichen.
Er meinte wenn man Sehnsüchte hat, dann muss man sein Leben so verändern, damit diese Sehnsüchte dauerhaft befriedigt werden.

Recht hatte dein verstorbener Freund (RIP)!

Ich kenne Porno- als Vorsilbe für eine coole, große, unkenntlich machende Sonnenbrille, die "Pornobrille".

Insgesamt ertrage ich es kaum mehr in diesem Forum (nicht wegen dir Agno und den meisten anderen). Ich verabschiede mich daher bis auf Weiteres.

Mach's und macht's gut! Tschüssi,

Lore

WEITERLESEN in der Welt

Meinst Du die Problematik liegt in der Kommunikation oder im Marketing oder im unreflektierten reden?

Das kommt jetzt auf den/meinen Standpunkt drauf an.

Meine spaßtreibende Ader sagt "Marketing",
meine ernstere Ader sagt "Kommunikation".

Der Patient! Ich habe es noch nicht erlebt, dass Ärzte gegen Patientenziele höhere Ziele gesteckt/vorgeschlagen haben.

Das kann auch soweit gehen, dass bei der Möglichkeit, das Ziel auf Grund von möglichen Nebenwirkungen von Medikamenten nicht zu erreichen, im Einvernehmen von dem Medikament abgesehen wird.

Meinst Du die Problematik liegt in der Kommunikation oder im Marketing oder im unreflektierten reden?

P.S.: Ein verstorbener Freund benutzte den Pornobegriff gerne dazu um nicht zielführendes Verhalten zu verdeutlichen.
Er meinte wenn man Sehnsüchte hat, dann muss man sein Leben so verändern, damit diese Sehnsüchte dauerhaft befriedigt werden.

Ich muss weinen, der ganze Druck von 2 Jahren täglich trainieren, täglich Nahrungsergänzung, alle 2 Tage Betaferon fällt ab.

Ich lasse diese fucking MS hinter mir, dieses dunkle Kapitel meines Lebens.

Gerade verbrenne ich das rote Buch, ich brauche es nicht mehr.

lg

Philipp