Ich wusste es, mit deiner SPMS, es ist wie bei mir.

Spannend währe bei dir sicher das Kleinhirn (Cerebellum) im MRI, neue Herde dort gehen bei mir immer mit einer Verkürzung der Gehstrecke zusammen.

Da ich in einer Kohortenstudie bin, habe ich 2 Mal im Jahr MRI, wie bei dir hatte ich nie neue Herde, die Kontrastmittel aufnahmen.

Meine Gehstrecke ist so bei 100 Meter.

Danke für deine Antwort, für mich sind ähnliche Verläufe sehr lehrreich.

Ich wünsche dir weiterhin Verbesserungen !

H pe

Das undurchsichtige kommt aber jetzt erst.
Ich habe in der HWS und Schädel kaum Herde. Im vorletzten BWS - MRT (ca. 5 Jahre her war nichts, wurde gesagt - hier wurde im Nachhinein von einem Radiologen gesprochen "etwas ungeschickt hingeschaut"). Das letzte BWS - MRT vor einem Jahr war voll von Herden ohne KM- aufnahme.
HWS und Schädel habe ich regelmäßig gemacht. Da waren nie Veränderungen, die die Symptomverschlechterung "unterstützen" konnten. KM wurde nie aufgenommen.

Anfang nächsten Jahres lasse ich von allen drei Bereichen Bildchen machen, um einen vernüftigen Vergleichsstand zu haben.

Aber, meine Probleme werden besser! Ich spreche auf intensive Therapie (Reha) sehr gut an.

Du wirst wie ich SPMS haben, ist deine SPMS akiv (neue Herde im MRI) oder einfach SPMS, keine neuen Herde, keine aufgesetzten Schübe, "nur" Verschlechterung der Symptome ?

Seit Mai ist meine SPMS nicht mehr aktiv und ich habe eher Verbesserungen der Symptome.
Ich muss das noch eingrenzen können.

Danke für eine Antwort.

H pe

Dennoch ist mein Rat, man sollte nach der Diagnose MS sofort damit beginnen, sich monatlich einen Betrag für einen E-Rolli beiseite zu legen. Denn kommt der Fall, dass man so ein Ding braucht, dann braucht man dieses Ding schnell.

Wofür der Betrag auch später krankheitsbedingt einem das Leben erleiternd (und vielleicht wieder lebenswert machend) eingesetzt wird, weitsichtig und sinnvoll ist es auf jeden Fall, sehe ich auch so.

Ich bin in der Vorstufe.

Ich musste 1 Elektrofahrrad, 1 Elektroroller, 1 Elektrokickbord anschaffen.

Das zahlt auch keine Versicherung und kostet tausende von Fr. / Euros

Auch das Laufband habe ich selbst bezahlt.

Geld zurück legen ist gut bei den ständigen Ausgaben.

H pe

Mein Optimus 2 fahre ich seit Mai 2011 und bin bisher 13.500 km gefahren. Er ist 15 km/h schnell, die Batterieleistung ist bei neuen Batterien 55 km weit. Leider gehen die Batterien relativ schnell kaputt. Das heißt, wie Reichweite verringert sich im Laufe der Zeit. Nach 3 Jahren war die Reichweite nur noch 30 km weit und habe zu diesem Zeitpunkt die Batterien austauschen lassen.

Für mich waren ein guter Sitz, ein wegschwenkbares Bedienelement und (Gel)gefüllte Reifen sehr wichtig. Das Bedienelement ist auch ein Sonderteil, denn ich habe für alles eine elektronische Anzeige.

Der Rollstuhl hatte dann einen Listenpreis von 11.500 €.

Meine Krankenversicherung lehnte eine Kostenübernahme ab, denn die Übernahme von Leistungen für Hilfsmittel waren kein Vertragsbestandteil meines Versicherungsvertrages. Wer achtet als Nichtprofi auf die Vertragskleinigkeiten bei Abschluss eines Vertrages. Das ist wie das Haar in der Suppe.

Nach dreimonatigen Hin und Her hat man eine Einigung getroffen, dass das bei mir keine Krankenversicherungsleistung wäre, sondern ein einmaliger Zuschuss aus der Pflegeversicherung. Dennoch hatte ich einen großen Selbstanteil zu tragen. Rechnet man diesen Selbstanteil geteilt durch die Jahre herunter, ist der Selbstanteil pro Jahr akzeptierbar. Rechnet man den Selbstanteil auf den gefahrenen Kilometer herunter, dann ist der Selbstanteil pro gefahrenen Kilometer keine Diskussion mehr wert.

Dennoch ist mein Rat, man sollte nach der Diagnose MS sofort damit beginnen, sich monatlich einen Betrag für einen E-Rolli beiseite zu legen. Denn kommt der Fall, dass man so ein Ding braucht, dann braucht man dieses Ding schnell.

Gruss
Herbie