Ich glaube, du vergisst dabei dass der internationale Kreis der Neuroimmunulogen recht überschaubar ist und Kongresse alle paar Monate stattfinden.

Ich kenne da einen ganz netten Neurologen
Ich kann mir da nicht helfen, die Gespräche erinnern mich an Kinderzeiten, als ich Männergespräche von Jungmännern mithöhrte.
Ein neuer Golf GTI, klasse! Oder ein Kadett GTE! Boa, Breitreifen & Alufelgen!!!!

Diese Verbindung von NEDA mit Pharmamarketing ist vermutlich auch schon älter als 2012. In 2009 gab's eine Phase 3 Nachanalyse zu Tysabri (AFFFIRM) und in 2011 zu Cladribin (CLARITY) in welchen von "Disease Activity free" als Studienendpunkt die Rede war. Da beide Studien Pharmafinanziert...

Hmm, ich dachte dass dort bewiesen wurde dass NEDA keine Bedeutung hat?

könnte man also auch hier eine Urheberschaft nahelegen.

gerne

Wenn du es schaffst, für einen Augenblick Pharma hier auszuklammern, wäre die eigentliche Frage, weshalb für Diagnosen wie Krebs oder Rheuma so ein Behandlungsansatz akzeptiert wird,

hmm, schwierig.
Ich würde es anders beschreiben:
Weil es aktuell nichts gibt, was man tun oder messen könnte, kannst Du dich jetzt wieder um deine Alltagssorgen kümmern.
Somit wäre dort eine unehrliche Heilungsdefinition dem normalen Leben geschuldet. *seufz*

bei der MS hingegen eine gewissenlose Geschäftssüchtigkeit die Basis sein soll? Gibt es in der Psychiatrie sowas wie "minimale" Depressionen oder Psychosen die nicht behandlungswürdig sind?

Ich kenne mich da nicht aus, hoffe aber dass dem so ist.

Soll also eine ungewöhnlich hohe Hirnatrophie bei MSlern einfach hingenommen werden

puh, jetzt wird es schwierig, zwischen Lebensphilosophie, Lebenssituation und persönlichen Ängsten fände auch ich einige Gründe die modernen Therapien selbst anzuwenden.
hmmm...
Ich stelle mir ein Motoröladditiv vor, das den verstärkten Motorenverschleiss vermindern kann, der bei 5% aller Motoren auftritt. Das Problem ist, dass das Additiv im ungünstigsten Fall zu einem kapitalen Motorschaden führt.
Würdest Du mir das Zeugs abkaufen?

weil es sonst ein Eingeständnis an das NEDA Konzept wäre.

pfft

Aber wer macht das schon?

Leute in Foren --> Ist halt so!
Heiler --> Deswegen der Begriff "hausieren".
Ärzte --> Meiner Erfahrung nach nein!
Pharma --> Verfolge ich jetzt nicht so, gehe aber von nein aus.

Ansonsten nach meinem Verständnis:
Nach einer Aktion sind sich die Fachleute 100% sicher, dass keine weiteren Entzündungen und/oder einschlägige Verschlechterungen auftreten.

Es sind keine weiteren Medikamente/ Lebensphilosophien etc. notwendig, um diesen Zustand zu begünstigen.

Formulierungen wie "wahrscheinlich geheilt" sind nicht zulässig! Entweder geheilt oder nicht!

P.S.: Zitat aus der Wikipedia, die unspektakuläre Hirnathrophie:
"...Auch bei Multipler Sklerose kann manchmal eine über das Altersmaß hinausgehende Hirnatrophie beobachtet..."

Hmm, Ich bin etwas verwirrt: zunächst schreibst du von Laternen und Schlüsseln, dann dass ein Fränkischer Neurologe umbedingt NEDA erfunden haben soll..

Ich glaube, du vergisst dabei dass der internationale Kreis der Neuroimmunulogen recht überschaubar ist und Kongresse alle paar Monate stattfinden. Diese Verbindung von NEDA mit Pharmamarketing ist vermutlich auch schon älter als 2012. In 2009 gab's eine Phase 3 Nachanalyse zu Tysabri (AFFFIRM) und in 2011 zu Cladribin (CLARITY) in welchen von "Disease Activity free" als Studienendpunkt die Rede war. Da beide Studien Pharmafinanziert waren könnte man also auch hier eine Urheberschaft nahelegen.

Wenn du es schaffst, für einen Augenblick Pharma hier auszuklammern, wäre die eigentliche Frage, weshalb für Diagnosen wie Krebs oder Rheuma so ein Behandlungsansatz akzeptiert wird, bei der MS hingegen eine gewissenlose Geschäftssüchtigkeit die Basis sein soll? Gibt es in der Psychiatrie sowas wie "minimale" Depressionen oder Psychosen die nicht behandlungswürdig sind? Soll also eine ungewöhnlich hohe Hirnatrophie bei MSlern einfach hingenommen werden weil es sonst ein Eingeständnis an das NEDA Konzept wäre.

P.S.: Zitat aus der Wikipedia, die unspektakuläre Hirnathrophie:
"...Auch bei fortgeschrittener Multipler Sklerose kann manchmal eine über das Altersmaß hinausgehende Hirnatrophie beobachtet..."

Eine philosophisches Annähern (mit dem Thema MS im Hinterkopf) wird sehr "spacig".

1) Die Laterne ist von Menschenhand gemacht. Ihr Standort ist klar definiert.

2) (bezogen auf den Link) Der Schlüssel wurde nicht irgendwo 30m von der Laterne verloren, sondern im "Umkreis" von 30m um die Laterne herum.

Sicherlich ergibt es Sinn erstmal unter der Laterne im hellen zu suchen.
Findet man da nichts, sollte man - vielleicht nach "Stichproben" - eine Taschenlampe organisieren.

Der Witz (siehe Link) liege dann darin, dass man x-mal und immer wieder unter der Laterne sucht.

wie du sagst, alles ist eine definitionssache, darum ist es so wichtig, genau zu deginieren, was unter einem begriff zu verstehen ist. nur so reden die leute übers gleiche.

Zumindest ist jetzt geklärt, wo die Laterne steht.

In dieser Definition wäre eine Weihsche Heilung durch "ausbrennen", am schwerstpflegebedürftigen MSler, möglich.
Definition ist alles, vermute ich immer.

mfG agno

Die Anfänge von NEDA sind in der PZ-Online Ausgabe 44/2014 dokumentiert.

Die Anfänge von NEDA sind sicherlich nicht von einem Prof. Mäurer oder einer Pharma Zeitung entstanden...es wurde vielmehr versucht, eine Frage, die viele Betroffene umtreibt, wissenschaftlich zu beantworten.

http://www.msard-journal.com/article/S2211-0348(12)00149-6/fulltext

"..Das Definieren einer Heilung von MS ist schwierig. Wie lange sollten wir warten, bevor wir einen Sieg erklären: 15, 20 oder 25 Jahre? Onkologen ziehen es vor, anstelle einer Heilung den Begriff "NEDD"(No Evidence of Detectable Disease) also "keine Anzeichen einer nachweisbaren Erkrankung" zu einem bestimmten Zeitpunkt zu verwenden. Dabei ist klar, dass eine begrenzte Anzahl der Patienten einen Rückfall erleben werden zu einem späteren Zeitpunkt.

Hierauf aufbauend schlagen wir den Begriff NEDA - "keine nachweisbare Krankheitsaktivitäten" - im Zeitraum von 15 Jahren - vor als Ausgangspunkt für die Definition einer Heilung. Warum 15 Jahre? Dies ist der am häufigsten akzeptierte Zeitpunkt für die Definition einer "gutartigen" MS. Darüber hinaus ist die mediane Zeit bis zum Beginn der sekundären progressiven MS 10,4 Jahre (Kremenchutzky, Rice et al. 2006) was somit innerhalb unseres 15 Jahre Zeitfensters liegt.

NEDA sollte die Summe aus a) Schubläsionsfreiheit b) ausbleibender EDSS-Progression sowie c) keiner MRT-Aktivität im Sinne von neuen oder vergrößerten T2-Läsionen bzw. Gd-verstärkenden Läsionen sein (Havrdova, Galetta et al., 2009, Cook et al. 2011).

Diese Definition basiert auf Daten, die aktuell routinemäßig in klinischen Studien gesammelt werden und sollte im Zuge neuer technologischer Innovationen in der klinischen Praxis weiterentwickeln. Es ist daher sehr Wahrscheinlich, dass in Zukunft zusätzlich Patientenbezogene Ergebnisse (PROs oder PROMS), sowie Atrophie der grauen Nervenmasse bzw. der Hirnatrophie als Kriterien hinzugezogen werden... "

Wie man dahinkommen soll - ob mit Pharma, Homöopathie oder Lachyoga - wurde in den Anfängen eigentlich völlig offengelassen....nun kann jeder/jede darauf projizieren, was er/sie will...

Wie die Zeit vergeht...
Die Anfänge von NEDA sind in der PZ-Online Ausgabe 44/2014 dokumentiert.

Danke, agno, jetzt bin ich im Bilde.
Und trotzdem mit dir gerade nicht auf Augenhöhe: Kollateralschaden der Werbebranche?
Wo wird für die K.-Therapie offiziell geworben?
Meinst du Kollateralschaden in der medizinischen Alltagspraxis?

... Hinweis auf einen interessengeleiteten Paradigmenwechsel?

Jawohl
Ich frage mich dabei:
Ist das Kortison im NEDA-Kontext, ein versehentlicher Kollateralschaden der Werbebranche?

Du sprichst oben von der "aktuellen NEDA-MS-Therapie" und hier vom NEDA-Kontext.
Oje, vielleicht wissen alle, was du meinst, nur ich nicht ...
Was ist damit gemeint?

... Hinweis auf einen interessengeleiteten Paradigmenwechsel?

Jawohl
Ich frage mich dabei:
Ist das Kortison im NEDA-Kontext, ein versehentlicher Kollateralschaden der Werbebranche?

Da erzählte mir diese Frau davon, wie wichtig es erstmals sei der Gehirnzerstörung Einhalt zu gebieten...

Noch eine Rückfrage: Ging es bei der Bemerkung dieser Ärztin um einen Kortisonstoß bei einem akuten Schub?

Naja, auf den Satz musste ich mich mit aller Selbstbeherschung darauf konzentrieren, nicht wütend ein Schimpfwort in das Telefon zu rufen und den Hörer aufzulegen.
Es wurde zwischen uns nicht ausgesprochen.

Ich kann gar nicht damit leben, dass dieses als "Möglichkeiten der modernen Medizin" bzw "Wissenschaft" kommuniziert wird.

Wer macht das denn überzeugt außer "wir" hier?

Ganz am Ende kann ich diesen Satz allerdings nachvollziehen.

Allerdings geht er für mich weiter: ", weil wir mit unserem Latein am Ende sind und nichts besseres kennen."

PS.
"Überzeugt" im Sinn von das wird so undifferenziert gesagt.

Ich kann gar nicht damit leben, dass dieses als "Möglichkeiten der modernen Medizin" bzw "Wissenschaft" kommuniziert wird.
Deshalb hatte ich diesen Thread gestartet.
Deshalb hatte ich meinen Link zur Zeit gesetzt.
Deshalb das Zitat der ...

Ja, richtig. Der Zeit-Artikel ist jetzt vollkommen untergegangen, deine ursprüngliche Intention.
Vielleicht lese ich das bald noch, könnte interessant sein.

Da erzählte mir diese Frau davon, wie wichtig es erstmals sei der Gehirnzerstörung Einhalt zu gebieten...

Noch eine Rückfrage: Ging es bei der Bemerkung dieser Ärztin um einen Kortisonstoß bei einem akuten Schub?