Meine Ansprüche sind anders denn ich möchte das die Ursache/n der MS bekannt werden und wenn sie das sind kann man vermeiden das Menschen daran erkranken und/oder wieder davon gesunden.

Liebe Edithelfriede,

das wünschen sich vermutlich alle MS-Kranken und ebenfalls sämtliche an anderen sogenannten Autoimmunerkrankungen erkrankte Menschen.

Meinem Onkel 1923/1990 und meinem Vater 1934/1995 hatte die MS viel Leid und Schmerzen und eben alles was in der EDSS steht zugefügt! Natürlich werden sie nicht wieder Auferstehen können aber da stellen sich mir viele Fragen?

Bei mir liegt ebenfalls eine genetische Disposition vor und ich befürchte, dass dies auch den größten Teil der Erkrankungsgefahr ausmacht. Ich schrieb bereits einiges dazu. Welche zusätzlichen Auslöser konkret nötig sind, wird wohl leider noch einige Zeit im Dunkeln bleiben.

Ganz konkret erwarte ich von der neurologischen Untersuchung Behandlungsvorschläge wie etwa mehr Sonnenlicht tanken oder eine Überweisung zum Erstellen eines neuen MRTs.
Eigentlich will ich nur im Garten, auf dem Feld und im Wald tätig werden können und die Pflege meines Haushalts (kehren, putzen, reparieren usw) ist fast obsolet füür mich!

Die Vorschläge die es bereits gibt um die MS-Symptomatik zu mindern, kann jedeR ausprobieren und Sie haben ja auch bereits einiges getan, um für sich Fortschritte zu erzielen. JedeR hat so seinen Fokus. Und die Erfahrungen werden hier und in anderen Foren doch ausgetauscht. Vom Neurologen einen Heilungsrat zu erwarten halte ich für aussichtslos.

Wenn Sie mit einem MRT den Verlauf Ihrer MS bewerten möchten (Kontroll-MRT), so wird Ihr Neurologe diesen Wunsch vermutlich nicht verweigern. Als aufmerksame Patientin wissen Sie aber, dass die Aussagekraft beschränkt ist.

Ganz kurz zusammengefaßt möchte ich wieder erwerbsfähig werden!
Meine Familie hatte sehr gelitten und ich möchte das (meine) Kinder nicht MS bekommen dh nicht krank werden. Bei meiner Beschäftigung in der DV Qualitätsversicherung beim https://www.lwv-hessen.de/ war ich beeidet worden aber bei meiner Berentung nicht "enteidet" also ist es meine Pflicht dafür zu sorgen das menschliches Leid gemindert wird!

Es sind alles sehr verständliche Wünsche, die Sie äußern und ich komme nicht umhin Ihre Hartnäckigkeit zu bewundern, mache mir aber gleichzeitig Sorgen, dass Sie Ihre Energie für einen Kampf einsetzen, den Sie als MS-Patientin nicht gewinnen können. Deshalb mein Vorschlag diese Energie in andere Bahnen zu lenken.

Vielleicht ist es aber auch genau andersherum, und Sie ziehen Kraft aus diesem Kampf. Dann sieht die Sache selbstverständlich anders aus.

Wie bzw mit welchen Mitteln wurden andere MSler mit EDSS 7.0 wieder geaund?
Solche Fragen werde ich aucn stellen.

Leider kann ich hierzu kein seriöses Beispiel nennen – ich wünschte es wäre anders.
Von Herzen wünsche ich Ihnen, dass Sie einen Weg finden, der Ihre MS-Symptomatik deutlich bessert!

Ich bin ja wirklich bekennender Optimist. Selbst mir war klar, nach EDSS 5,5 würde es für mich persönlich kein zurück geben, ohne Black Holes, ohne oligoklonale Banden, einfach SPMS set 2009, seit 2002 schubförmige MS.

Du hast einmal gefragt, ob du noch SPMS hast, SPMS ist eine Zunahme der Behinderungen ohne Schübe, aber wenn du Schübe hättest würde der Neurologe sagen, aktive SPMS mit aufgesetzten Schüben.

Philipp

Ganz konkret erwarte ich von der neurologischen Untersuchung Behandlungsvorschläge wie etwa mehr Sonnenlicht tanken oder eine Überweisung zum Erstellen eines neuen MRTs.
Eigentlich will ich nur im Garten, auf dem Feld und im Wald tätig werden können und die Pflege meines Haushalts (kehren, putzen, reparieren usw) ist fast obsolet füür mich!

Ganz kurz zusammengefaßt möchte ich wieder erwerbsfähig werden!
Meine Familie hatte sehr gelitten und ich möchte das (meine) Kinder nicht MS bekommen dh nicht krank werden. Bei meiner Beschäftigung in der DV Qualitätsversicherung beim https://www.lwv-hessen.de/ war ich beeidet worden aber bei meiner Berentung nicht "enteidet" also ist es meine Pflicht dafür zu sorgen das menschliches Leid gemindert wird!

Wie bzw mit welchen Mitteln wurden andere MSler mit EDSS 7.0 wieder geaund?
Solche Fragen werde ich aucn stellen.

lg e

Ihr Wunsch nach Genugtuung ist verständlich, scheint mir aber aussichtslos.

Wenn ich es richtig verfolgt habe, kämpfen Sie schon jahrelang um Anerkennung Ihrer MS als Behandlungsfehler bzw. um die Einsicht der MedizinerInnen zu diesem Sachverhalt – ohne Erfolg.

Die körperlichen und mentalen Ressourcen, die Sie für diesen Kampf à la Don Quijote (Kampf gegen Windmühlen) aufwenden, wären vielleicht besser dafür eingesetzt, Ihre aktuelle Situation zu konsolidieren.

Bitte verstehen Sie mich nicht falsch, ich kann das Ansinnen nachvollziehen, halte es bei Behandlungsfehlern prinzipiell auch für geboten – muss jedoch feststellen, dass es in Ihrem Fall vergeudete Energie ist.

Und dies wird vermutlich auch so bleiben, zumindest solange bis man derartiges eindeutig belegen kann. Und diese Energie fehlt Ihnen zum Leben.

Ob Ihre MS noch progredient ist, lässt sich beispielsweise feststellen, indem Sie Ihren letzten Arztbrief nehmen und mit Ihrem jetzigen Stand vergleichen. Genauso wichtig ist die Frage, wie Sie selbst Ihre Fähigkeiten einschätzen und wie deren Entwicklung in den letzten Jahren war.

Wenn Sie dies selber nur schwer einordnen können, gibt es in Ihrem Umfeld vielleicht Personen, die Ihnen mit der Auswertung ehrlich und hilfreich zur Seite stehen. Hat sich Ihr Zustand weiter verschlechtert ist wohl davon auszugehen, dass die MS fortschreitet.

Mein letzter Neurologenbesuch liegt 2-3 Jahre zurück und ich habe nicht vor in absehbarer Zeit einen Termin zu vereinbaren, wenn es sich vermeiden lässt.

Scheinbar geht es Ihnen nicht um die Beantragung eines Pflegegrades oder ähnlichem. Wofür genau wollen Sie einen neuen Befund?

LG und einen schönen (Rest-)Sonntag.

LG e

ich las gerade einen Artikel, der Dir vielleicht Mut macht die junge Generation nicht zu skeptisch zu betrachten: http://www.zeit.de/2017/11/studierende-universitaet-der-kuenste-intellektualitaet-disku...

Zum Abschluss heißt es dort:

„Ich will all das nicht verklären. Vermutlich war es schon immer so – und genau das beruhigt mich: dass es eben noch immer um Niveau und Diskurs geht, um Kritik und Differenz, trotz einer für Intellektualität zunehmend feindseligen Umgebung. Wenn es uns um humanistische Persönlichkeiten für eine umfassende Reproduktion von Sinn, Wert und Kultur gehen sollte, da es künftig immer stärker auf Zivilität und Sozialität ankommen wird – dann sollten wir froh sein über junge Menschen, die viel wissen, selbst denken und streiten wollen. Da ist eine gute Generation unterwegs, die womöglich mehr verstanden hat als die über sie urteilenden Generationen vor ihr.“

Einen schönen Sonntag und liebe Grüße.

Hmm, ich weiß nicht?
Ranga Yogeshwar ist kritisch!
Ich bekomme komplett wiedersprüchliche Rückmeldungen.
Wir einigten uns in der Bewertung soweit, dass im G8 die Zeit zur Reifung einer Persönlichkeit nicht vorhanden ist.
Wobei die Flüsterpost weit negativer ist.
Gruß agno

Moin Agno,

ganz bestimmt trug/trägt G8 nicht zur Reifung der Schülerpersönlichkeit bei und war dazu auch nicht gedacht.

Ich habe den Eindruck, dass die Wirtschaft auch hier Einfluss genommen hat, ähnlich wie beim Bachelor (die nun kaum einer der ehedem wortführenden Personen aus der Wirtschaft einstellen möchte), um möglichst schnell Nachwuchs zu generieren.

Eine Logik, der man nicht weiter folgen sollte.

Die Stichpunkte, die Ranga Yogeshwar genannt hat, kann ich gut nachvollziehen (Lehrkräfte unter Druck z.B. aufgrund von stupidem Lehrplan abarbeiten, miserabler Ausstattung und dem Stellenwert der Lehrer in der Gesellschaft, aber auch eigener Haltung etc.)

Auch ich finde das Föderale Schulsystem absurd und noch lausiger, dass Bildung immer noch vom Portemonnaie der Eltern abhängt.

„Die Gesellschaft muss der Bildung eine andere Priorität geben“ ist für mich der Schlüsselsatz des Interviews.

LG

Wir brauchen wieder Menschen (-> Patienten & Ärzte), die sich nicht zu schade sind, sich in harzige Studien einzulesen und den Interpretationsspielraum offenlegen.
Es braucht wieder junge Dr. Weihes

Puh, Träume eines älteren fast weltfremd-optimistischen Patienten? Gestern sagte mir eine nette Gymnasiumlehrerin, dass es keine Gymnasiasten mit gesellschaftlich-sozialen Visionen mehr gibt.

gruß agno

Lieber Agno,

der Verdacht liegt nahe, dass in Zeiten, in denen SchülerInnen nur noch Perspektiven für sich sehen, wenn sie Abitur machen und studieren, es möglicherweise nicht so einfach ist, auch an andere zu denken.

Vielleicht wäre die Schule ein geeigneter Ort, um mittels eines Faches „Soziale Kompetenz“ Vorstellungen mit ihren Schülern zu entwickeln, die sie später umsetzen könnten. Allerdings bräuchte man dafür neben gutem Willen mehr Zeit und Geld. Und da wird es dann bekanntlich schwierig.

Wenn man den Bereich Ehrenamt betrachtet, kann man übrigens sehen, dass Gymnasiasten von allen Schülern/Schulformen den größten Teil abdecken: http://www.zeit.de/2011/29/C-Interview-Engagement/komplettansicht

LG

Du erinnerst mich sehr an jene verlässlichen rotwangigen Herren

Vielleicht sollten ausgewählte rotwangige Herren mal in ne ordentliche Maßnahme (sozialpädagogendeutsch) geschickt werden,

um sie vor einem solchen Schicksal

stets weg vom Kiosk

zu bewahren Nur action bringt satisfaction ...

... ist nur Affektinkontinenz, kein Anlass zur Sorge... lass laufen...

lass jucken, Kumpel ....und schreib recht bald wieder eine Geschichte ....

muss mir erstmal die Tränen abwischen ...,

dir macht niemand was vor ....ich schon gar nicht ..., wo habe ich die Taschentücher
bloss hingelegt? ....

da bist nu sooo früh aufgestanden, und dann... so ein mageres Ergebnis... gepaart mit der trutzigen Feststellung, auch mal was sagen dürfen haben zu wollen... welche ja zugleich Deine Unsicherheit offenlegt, ob dem tatsächlich so sei...

Wenige Meter vom Eingang zu meiner Kleinmenschpraxis (in der ich zwanzig Jahre meines Lebens 'geschafft' hab) entfernt befand sich ein Kiosk, welcher von früh bis spät geöffnet hatte. Eine kleine Menschentraube rotwangiger Herren mit Halbliterflaschen umringten jenen, von morgens bis abends, wurden im Laufe des Tages immer lalleriger und standunsicherer, und so manch einer hielt nicht bis Einbruch der Dunkelheit durch.

Aber in der Frühe waren sie wieder vollzählig! Bei Wind und Wetter, Regen, Eis und Schnee. Fast nie fiel mal einer krankheitshalber aus, und wenn doch, dann wegen der Folgen von Unfällen oder Schlägereien. Kaum je wegen Grippe oder ähnlichem!

Was für eine eiserne Disziplin, dachte ich bei mir... wenn die Herren jene doch dazu verwä nden könnten, einer geregelten sinnvollen Tätigkeit nachzugehen, und das Saufen auf den Abend oder das Wochenende verlegen...!

Du erinnerst mich sehr an jene verlässlichen rotwangigen Herren (die allerdings nach ein paar Jahren des zu beobachtenden Verfalls stets weg vom Kiosk waren und durch neue wettertrotzende Rotwangige ersetzt wurden), weiß auch nicht warum.

Halte durch!

jerry

Mir fällt das Stichwort "Deutungshoheit" ein, das oben jemand benutzt hat, ich glaube, es war agno. Das trifft es auf den Punkt, natürlich geht es darum, den Leitlinien-Autoren die Deutungshoheit über Studienergebnisse, Therapieempfehlungen usw. streitig zu machen.

Danke!!!

Wir brauchen wieder Menschen (-> Patienten & Ärzte), die sich nicht zu schade sind, sich in harzige Studien einzulesen und den Interpretationsspielraum offenlegen.
Es braucht wieder junge Dr. Weihes

und ganz viele agnos - das darf man doch auch mal sagen!!!

Mir fällt das Stichwort "Deutungshoheit" ein, das oben jemand benutzt hat, ich glaube, es war agno. Das trifft es auf den Punkt, natürlich geht es darum, den Leitlinien-Autoren die Deutungshoheit über Studienergebnisse, Therapieempfehlungen usw. streitig zu machen.

Danke!!!

Wir brauchen wieder Menschen (-> Patienten & Ärzte), die sich nicht zu schade sind, sich in harzige Studien einzulesen und den Interpretationsspielraum offenlegen.
Es braucht wieder junge Dr. Weihes

Puh, Träume eines älteren fast weltfremd-optimistischen Patienten? Gestern sagte mir eine nette Gymnasiumlehrerin, dass es keine Gymnasiasten mit gesellschaftlich-sozialen Visionen mehr gibt.

gruß agno

Interessant war für mich gerade das Hinterzimmer, da ist ja fast mehr los, als hier.

Messerscharf analysiert, Karo. Das tut gut.

Danke! Nachdem oben das Stichwort "Deutungshoheit" gefallen war, wollte ich den ganzen Tag schon was dazu schreiben. Bin aber nicht dazu gekommen, erst jetzt - und jetzt passt es auch viel besser.

P.S. Muss jetzt schlafen, es "nebelt" zu sehr in meinem Hirn. Gut´s Nächtle und bis morgen.

Gute Nacht! Mir ist auch ganz neblig ...

Warum sollte ich DEINEN Frust abbauen??? Da hätte ich was gegen.

Musst Du nicht, Lore. Für meinen Frustabbau bin ich immer noch selber zuständig.

LG