Die mir 1994 von meinem Neurologen empfohlene Basistherapie mit Eversdiät (Vegetarische Ernährung) war nebenwirkungsdeei und sehr heilsam. Leider hatte ich etwas niedrige HB Werte so das mir mein Hausarzt Eisenmedikamente verordnet und noch viel schädlicher sogar infundiert hatte als mein Neurologe verunfallt war.
Die Behandlungsfehlermeldung UAW 144 430 vom BGA und ein Gutachten von der Bfarm folgten vor über zehn Jahren.
Das mir Mittel wie Copaxone oder auch die Eskalationstherapie mit Mitox nicht geholfen haben kann ich berichten weil ich mir Dronabinol geben lies.
Von einer anderen MSlern weiß ich das sie auch nach jahrelangem Interferonspritzen einen Schub bekommen hatte...
Immunsuppressiva sind gefährlich (Krebsgefahr!) aber vo allem sehr lukrativ für Pharmaunternehmen.
Alle Mittel aus der Apotheke können gesundheitsschädlich sein Arzt oder Krankenhausbesuche noch mehr.
Betaferone helfen sicher dem Hersteller!
lg e

Die grosse Menge an MS-Betroffenen sind zu 100% in Arbeit, im Leben und machen seit Jahren eine BT.
Kannst du diese Aussage belegen?

Wäre in einem Land wie D recht einfach zu belegen wenn man Zugriff auf aktuelle Kassenstatistiken hätte und auf ICD35 mit Status "voller Beitragszahler" suchen würde.

Real sieht es nämlich etwas anderes aus.

Eine in Deutschland durchgeführte Studie stellt nämlich eine schlechte Therapietreue bei den Basismedikamenten fest.
"Über die Gesamtdauer von 24 Monaten blieben 32,3% der Patienten bei ihrem Medikament, 67,7% brachen die Therapie vorher ab.
Persistenz nach Medikamenten: Avonex® 34,2%, Betaferon® 33,4%, Rebif® 31,7% und Copaxone® 29,8%.

Was auch nicht anders zu erwarten wäre wenn man mit der Prämisse leben kann: "Manchmal hilft eine solche Therapie, manchmal nicht und ich höre damit auf.. Und offensichtlich waren im Umkehrschluß wohl mehr als 30% der Patienten (also schätzungsweise über 15.000) auch nach zwei Jahren zufrieden mit ihren Therapien und haben weitergemacht. Mehr hat niemand hier geschrieben..

Nur 4,7% der MS-Patienten begannen nach einer längeren Medikamentenpause erneut mit einer Medikation.[/i]"
http://tag-trier.de/?p=184#comment-221

Ist leider eine Fehlinterpretation besagter Studie. Dort wird in den "limitierenden Einschränkungen" der Datenbasis klargestellt, dass nur diejenigen bei einer Wiederaufnahme nach Medikamentenpause erfasst werden konnten, die beim gleichen Neurologen erneut ein Rezept für eine andere BT erhielten und dieser zweite Anlauf auch an die Studie berichtet wurde.

Es fehlen somit komplett diejenigen, die später eine Eskallationstherapie machten, den Neurologen oder Wohnsitz gewechselt haben, oder wo die Praxis es schlicht versäumt hat, den 2ten Anlauf anzugeben. Man kann also auch bei der Kritik an zahlenmanipulierenden Pharmastudien es selber auch nicht so genau mit den Zahlen nehmen...

Leider infundierte mir mein wohl nicht so ganz kompetender Hausarzt 2003 Eisen nachdem ich Eisentabletten nicht nehmen konnte/wollte.
Über den Eisenstoffwechsel bei MSlern schrieb ich 2016:
Meine kognitiven Defizite sind mehr Schuld als die Eisen verordneten Ärzte , oder?
Erstere muß ich abbauen und Ärzten darf ich nicht mehr vertrauen! Denn die mich behandelnden hatten wenig Kenntnis vom https://de.wikipedia.org/wiki/Eisen-Stoffwechsel oder ?
Bestimmung des Ferritins[17] (bei Eisenmangel meist erniedrigt; bei Entzündungen trotz Eisenmangel evtl. normal oder sogar erhöht)
Bestimmung des Löslichen Transferrin-Rezeptors (auch verwertbar bei Entzündungsreaktion.
MS soll also eine Autoimmunkrankheit sein aber ich glaube eher das genetische Veranlagung dafür verantwortlich ist wie auch bei
Bei Verdacht auf Hämochromatose (Eisenspeicherkrankheit)

Ferritinspiegel im Blut
Transferrin usw

Wenn man die Anlage zu einer MS hat sollte man seine großen Blutbilder kritisch von einer/m wirklich kompetenten Mediziner/in betrachten lassen.

Diese sind sehr selten etwa so wie Perlen oder Gold!

http://www.wissenschaft.de/archiv/-/journal_content/56/12054/1146235/Eisenablagerungen-...

lg e

Weshalb gibt's deiner Ansicht nach keine MSler, die "seit Jahren" (Anm.d.Red. > 20 Jahre) eine Basistherapie machen und Vollzeit arbeiten?
Weil keiner von denen hier mitschreibt?

Nein.
Sondern weil ich glaube, dass die Erkrankung so schrottig ist, dass man nach 20 Jähren nach der Diagnose nicht mehr Vollzeit arbeiten kann (egal ob mit BT oder ohne).

Aber ja, ich schließe hier ein Stück weit von mir auf andere. Unabhängig von der Erkrankung tut man m.E. gut daran, sich nicht über die Arbeit zu definieren. Das birgt nur die Gefahr der Entäuschung und des Frusts.

Die grosse Menge an MS-Betroffenen sind zu 100% in Arbeit, im Leben und machen seit Jahren eine BT.

Die Aussage ist unabhängig von der Wirksamkeit nutzlos!

Zieht man - und das kann man m.E. redlich machen - eine "Altersgrenze" zur Betrachtung ein, z.B. alle die länger als 20 Jahre MS haben, sind die 100% nicht mal annäherend haltbar. Geht vermutlich so Richtung 0%

Hi MSB,

vermutlich war auch etwas anderes mit dieser Aussage gemeint.

Ich interprätiere so:

"Eine grosse Menge"= Viele
"100% in Arbeit" = Sind vollzeit berufstätig

Weshalb gibt's deiner Ansicht nach keine MSler, die "seit Jahren" eine Basistherapie machen und Vollzeit arbeiten?
Weil keiner von denen hier mitschreibt?

Philipp macht m.E. keine Aussage zum zeitlichen Horizont. Die bringst du mit "länger als 20" rein.
Und 0% ist sicherlich falsch. Dafür habe ich bereits zu viele von dieser Sorte persönlich kennengelernt..

Das ist wie eine Umfrage in einem Pflegeheim starten.

Das Leben findet im Jetzt statt, wenn Junge Menschen ein normales Leben führen können mit was auch immer, sollen sie es machen.

Dass ein junger Mensch im Strassenverkehr umkommt ist sicher höher als an MS.

Das Leben ist risikoreich, aber es lohnt sich, mindestens bei mir, ich finde das Leben wunderbar und möchte möglichst viel erleben, in vollen Zügen.

Philipp

Die grosse Menge an MS-Betroffenen sind zu 100% in Arbeit, im Leben und machen seit Jahren eine BT.

Die Aussage ist unabhängig von der Wirksamkeit nutzlos!

Zieht man - und das kann man m.E. redlich machen - eine "Altersgrenze" zur Betrachtung ein, z.B. alle die länger als 20 Jahre MS haben, sind die 100% nicht mal annäherend haltbar. Geht vermutlich so Richtung 0%

Die grosse Menge an MS-Betroffenen sind zu 100% in Arbeit, im Leben und machen seit Jahren eine BT.

Kannst du diese Aussage belegen?

Real sieht es nämlich etwas anderes aus.

Eine in Deutschland durchgeführte Studie stellt nämlich eine schlechte Therapietreue bei den Basismedikamenten fest.

"Über die Gesamtdauer von 24 Monaten blieben 32,3% der Patienten bei ihrem Medikament, 67,7% brachen die Therapie vorher ab.

Persistenz nach Medikamenten: Avonex® 34,2%, Betaferon® 33,4%, Rebif® 31,7% und Copaxone® 29,8%.

Nur 4,7% der MS-Patienten begannen nach einer längeren Medikamentenpause erneut mit einer Medikation."

http://tag-trier.de/?p=184#comment-221

Doro

Die grosse Menge an MS-Betroffenen sind zu 100% in Arbeit, im Leben und machen seit Jahren eine BT.

Die sind nicht hier.

Und dann noch ein kranker Arzt a.D. das ist nicht aussagekräftig.

Philipp

Stimmt, für dumme und naive zukünftige Versuchsopfer die sich von den Pharmahuren aus der Neurologie alles aufschwatzen lassen..

Ja, solche gibt's bestimmt. Man kann auch regelmäßig von ihnen in anderen MS Foren lesen. Es gibt aber auch andere.
Ist halt immer etwas schwer, alle 50.000-70.000 MSler die sich allein in D therapeutisch behandeln lassen in einen Topf zu werfen..

Hilf meiner begrenzten Fantasie doch einmal auf die Sprünge ......

Nee, das kann ich nicht. Da musst du jetzt mal dein Abstraktionsvermögen trainieren ...

Ist es wirklich so schwierig nachzuweisen, ob die Betainterferone wirken oder nicht? Oder wird uns das eingeredet?!

W.W.

Lieber W.W.,

ich glaube, hier liegt ein Missverständnis vor. Ich hatte gar nicht zum Thema Betainterferone geschrieben. In dem kurzen Dialog zwischen moritz und mir ging es um die Zusammenhänge zwischen Körperlichem und Seelischem, also um den Aspekt der "Psychosomatik".

Ist es wirklich so schwierig nachzuweisen, ob die Betainterferone wirken oder nicht? Oder wird uns das eingeredet?!

Versuchen sie es doch einfach mit der Logik: "Medikament hilft manchmal. Medikament hilft manchmal nicht und Patient setzt ab".

Betaferone werden seit 20 Jahren als eine (von vielen) Therapieoptionen für Patienten mit schubförmiger MS als Therapie vorgeschlagen um die Anzahl und Heftigkeit ihrer Schübe zu reduzieren. Sofern diese Therapien nachweislich zu einer Reduktion in Anzahl und Häufigkeit beim einzelnen Patienten führen bei akzeptablen Nebenwirkungen werden sie fortgesetzt. Ansonsten werden diese Therapien idR. im beidseitigen Einvernehmen nicht fortgesetzt.

Das läuft seit 20 Jahren so. Sonst liegt das Problem beim behandelnden Neurologen und nicht bei der Therapie.

Haben sie nun geheime unwiderlegbare Beweise, dass dieses Vorgehen nur eine grosse Verschwörung ist? Also dass dieses Medikament tatsächlich noch nie jemandem in den vergangenen 20 Jahren geholfen haben soll? Und dass ihre Bekannten diese Kenntnis vor ihnen verbergen wollen mit der Begründung "das Thema wäre zu komplex"?

Was interessieren ihnen zudem nun irgendwelche Betaferon Zulassungsstudien aus den 90ern? Glauben sie ernsthaft, dass sie damit Rückschlüsse auf den Markt aller MS Therapien machen können? Ist ihnen eigentlich bewußt, das sich seit der Markteinführung dieser Medikamente dieses und jenes getan hat?

Da sie nunmal mir nicht Antworten und auch zum gefühlten zehnten Mal die gleichen Verschwörungstheorien zu Basistherapien der ersten Generation ins Forum stellen kann man nur schliessen, dass das einzig Komplexe hier ist, irgend ein Dialog oder Einsicht bei ihnen herbei zu führen...

allerdings wird der Eindruck erweckt, man könne die Wirksamkeit der Betainterferone deswegen so schwer nachweisen, weil es so schwierig sei, den Nachweis zu führen. Ich halte das intellektuell für unbefriedigend!!!

Im übrigen halte ich derzeit hier nicht nur diesen Nachweis für intellektuell unbefriedigend!

allerdings wird der Eindruck erweckt, man könne die Wirksamkeit der Betainterferone deswegen so schwer nachweisen, weil es so schwierig sei, den Nachweis zu führen. Ich halte das intellektuell für unbefriedigend!!!

Das läuft für mich darauf hinaus, dass man sagt: Ob die Rechnung stimmt, ist schwer zu beurteilen, weil es so schwierig ist, sie nachzurechnen.

Ist es wirklich so schwierig nachzuweisen, ob die Betainterferone wirken oder nicht? Oder wird uns das eingeredet?!

W.W.

das kann ich nicht im forum zu meiner zufriedenheit darstellen, das thema ist viel zu komplex.

Den Eindruck habe ich allerdings auch! Dass das Thema, ob Betainterferone bei der MS helfen. so komplex ist, dass man darauf keine verständliche Antwort geben kann!

Ist das nicht merkwürdig, dass man keine Arbeit zitieren kann, auf die man seine Annahme, dass Betainterferone helfen, stützen kann. Dass immer nur kommt: Das kann man nicht so sagen, das Thema ist viel zu kompliziert und außerdem gibt es mehrere MSse.

Ich fürchte, das sind alles Ausflüchte, weil die Betainterferone nicht wirken. Imho!

W.W.

Hilf meiner begrenzten Fantasie doch einmal auf die Sprünge ......

das kann ich nicht im forum zu meiner zufriedenheit darstellen, das thema ist viel zu komplex.

Schade. Aber verständlich. Leider ist nicht alles leicht und schnell erklärbar, und forentauglich muss es auch noch sein ...

es gibt ja nicht nur eine einzige ms, ich glaube, es sind verschiedene krankheiten, die mangels wissen alle in einen topf geworfen werden.

Das ist ein Aspekt. Bei den verschiedenen Krankheitsformen gibt es möglicherweise unterschiedliche Entstehungsmechanismen, das muss berücksichtigt werden.

Für mich gilt ja immer, dass das Psychische dann von Bedeutung ist, wenn das Immunsystem beteiligt ist. Aber das gehört jetzt hier nicht hin, vielleicht an anderer Stelle nochmal.

das kann ich nicht im forum zu meiner zufriedenheit darstellen, das thema ist viel zu komplex.

nur soviel: zuerst gehören alle anderen entstehungsfakten auf den tisch. das wissen ist beklagenswert klein. es gibt ja nicht nur eine einzige ms, ich glaube, es sind verschiedene krankheiten, die mangels wissen alle in einen topf geworfen werden.

ihr glauben an ms als psychosomatische krankheit ist nicht ur für mich mehr als befremdlich.

Hallo moritz,

W.W. schreibt von körperlichen und seelischen Anteilen bei der Entstehung bestimmter Krankheiten, zum Beispiel Herz, Hirnblutung, MS.

Lehnst du den Gedanken grundsätzlich ab, dass Psychisches auch bei der MS eine gewisse Rolle spielt? Eine größere oder vielleicht auch nur eine ganz kleine? Aber dass das eben auch ein Einflussfaktor sein könnte?