Eine ironische bzw satirische Nachnahmung zu schreiben halte ich für unproduktiv zur Bewältigung meiner MS!

Neurologen die sich echt mit MS auskennen sind sehr selten...
Es gab und gibt sie soweit man auf medizinische Literatur zugreifen kann.
Ua Dr Evers, Prof O. Adam und Prof R. Bakshi möchte ich nur erwähnen.
lg e

das mit der 40 Jahre - Prognose hätte ich gerne schriftlich? .

Ich habe sicher bereits gefühlte 100 Mal gefragt, entschuldige, bist du auch so wie ich um die 100 Meter "Hinkdistanz".

Brauchst dich nicht entschuldigen! Wenn ich ein Problem damit hätte, hätte ich erst gar nicht angefangen zu erzählen.
100m schaffe ich noch nicht mal mit Rollator mit Unterarmauflage. Nein, Restgehfähigkeit zum selbstständigen Umsetzen, in nicht behindertengerechten WCs klarkommen und vom Kofferraum außen rum ins Auto ziehen ist so mein "Wirkungskreis".

Allerdings verfolge ich - glaube ich - auch eine andere Philosophie als du. Möglichst lang Selbständigkeit im Alltag ist mein "Steckenpferd". Da lange Wege dafür nötig sind und ich außerdem meine Umwelt gerne aufmerksam - also nicht die ganze Zeit auf mich konzentriert - beobachte, komme ich gar nicht um einen Rolllstuhl "ab 1m" drum herum.

Wenn ich auch das aufgeben würde und mich mehr sportlich betätige, würde glaube ich die Wegstrecke steigen.

SPMS seid 2014. Allerdings glaube ich, dass ich das auch vor 2014 schriftlich hätte haben können, wenn ich es gewollt hätte.
EDSS? Nüchtern wohl vom Sound her krasser als ich mich fühle (du merkst, ich will da nicht mit einer Zahl um die Ecke kommen).

Bist du mit dem MRT-Befund zufrieden? (es könnte ja auch immer schlimmer sein).

Wie meinste denn das? Da hat man doch keine Wahl. Auch eine (direkte) Verbindung von MRT - Befund und körperlicher Einschränkung sehe ich nicht!

Was mich nur - auch in längeren Vergangenheit - verunsichert hat, waren verschiedene Aussagen zu MRT - Bildchen, die ich als "Stand der Technik" verstanden habe und zu denen mir noch nie was gesagt wurde.

Ich habe heute mal versucht auf "Black - Holes". Als ich keine erahnt hatte, wollte ich auch nicht danach fragen.
Die Herde waren alle weiß.

{Eine Frage werde ich allerdings diesmal stellen.
Seid Anbeginn meiner Erkrankung bin ich (auch durch die Fachgespräche) immer "selbstinterpretatorisch" davon ausgegangen, dass ich eher wenig Läsionen habe.

Wenn auch fachlich etwas unsauber, hätte mal gerne eine quantitative Einschätzung.

Ich schlacker immer mit den Ohren, wenn ich in Foren etwas von 'Black Holes' und wilden 'Mustern' lese. Bin ich die ganze Zeit an die falschen Leute geraten?

----------------------------------------

Ich bin auf deinen Bericht gespannt!!!

Ich werde berichten.

Komme gerade vom Schädel-MRT. Letzte Woche war die HWS dran.

Seid mehr als 7 Jahren (mehrere Bilder zum Vergleich) habe ich diffuse Läsionen im Kopf. Von der Anzahl her eher untypisch wenige für einen MS-Patienten.

In der HWS sieht es (leider) anders aus. Flächige Läsionen.

Aktive Herde habe ich nicht. Aber ich meine aktive Herde konnten bei mir noch nie festgestellt werden, obwohl ich mich nicht ständig mit Cortison vollpumpe.

Veränderungen im Bild zur letzten Untersuchung (wohl doch vor einem Jahr) konnten nicht nachgewiesen werden.

Lieber MSB
Eine unreflektierte intuitive Antwort.
Das mit deinen Beinen zum Gehen, kannste knicken.
MS-Therapie kannste auch knicken.
Ansonsten würde ich Dir eine gute Prognose geben, die nächsten 40 Jahre, mit klarem Geist die Welt zu analysieren und deinem Schatz beizustehen.
agno

Ich abe sicher bereits gefühlte 100 Mal gefragt, entschuldige, bist du auch so wie ich um die 100 Meter "Hinkdistanz".

Ich bin bei EDSS 5,5 und SPMS seit mindestens 2009.

Ich hatte auch nie aktive Herde, Kontrastmittelanreicherungen in den MRT, irgend wie
waren immer neue hyperintense Läsionen neu im Cerebellum, aber seit 1 1,5 Jahren auch nichts Neues.

Bst du mit dem MRT-Befund zufrieden? (es könnte ja auch immer schlimmer sein).

Philipp

{Eine Frage werde ich allerdings diesmal stellen.
Seid Anbeginn meiner Erkrankung bin ich (auch durch die Fachgespräche) immer "selbstinterpretatorisch" davon ausgegangen, dass ich eher wenig Läsionen habe.

Wenn auch fachlich etwas unsauber, hätte mal gerne eine quantitative Einschätzung.

Ich schlacker immer mit den Ohren, wenn ich in Foren etwas von 'Black Holes' und wilden 'Mustern' lese. Bin ich die ganze Zeit an die falschen Leute geraten?

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Ich bin auf deinen Bericht gespannt!!!

Ich werde berichten.

Komme gerade vom Schädel-MRT. Letzte Woche war die HWS dran.

Seid mehr als 7 Jahren (mehrere Bilder zum Vergleich) habe ich diffuse Läsionen im Kopf. Von der Anzahl her eher untypisch wenige für einen MS-Patienten.

In der HWS sieht es (leider) anders aus. Flächige Läsionen.

Aktive Herde habe ich nicht. Aber ich meine aktive Herde konnten bei mir noch nie festgestellt werden, obwohl ich mich nicht ständig mit Cortison vollpumpe.

Veränderungen im Bild zur letzten Untersuchung (wohl doch vor einem Jahr) konnten nicht nachgewiesen werden.

da steht Mr.P.-Superheroe doch voll drüber...

Meinst du damit Philipp aka hope?

Schicksal/Zufall, alles total berechenbar!

Die sollen sich doch gefälligst nach ihm richten.

Ich überlasse nichts dem Zufall und mache mein Ding.

wenn du dich nicht mal überschätzt ...
der zufall kümmert sich nicht um deine wünsche und bemühungen

hi moritz,

da steht Mr.P.-Superheroe doch voll drüber...

Schicksal/Zufall, alles total berechenbar!

Ich überlasse nichts dem Zufall und mache mein Ding.

wenn du dich nicht mal überschätzt ...
der zufall kümmert sich nicht um deine wünsche und bemühungen

Wie wäre es mit "Allgemeine Naturgeschichte und Theorie des Himmels"?

"Auch in den aller unsinnigsten Meinungen, welche sich bei den Menschen haben Beifall erwerben können, wird man jederzeit etwas Wahres bemerken können."

Interessant! Herzlichen Dank!!!

W.W.

aber Kant hat einmal irgendwo gesagt (und ich finde die Stelle nicht mehr): Es gibt keine noch so verrückte Meinung, die nicht wert ist, ernstgenommen zu werden!

Wie wäre es mit "Allgemeine Naturgeschichte und Theorie des Himmels"?

"Auch in den aller unsinnigsten Meinungen, welche sich bei den Menschen haben Beifall erwerben können, wird man jederzeit etwas Wahres bemerken können."

Nicht dass das so rüber kommt, als ob ich nur von Idioten umgeben bin, aber nach meiner Beobachtung neigen Idioten eher dazu sich lauthals und ständig zu produzieren.

Genau da sind wir unterschiedlicher Meinung! Der Hysteriker muss hysterisch sein. Das macht ihn liebenswert.

W.W.

, aber es ist so schwierig, für oder gegen Trump zu sein, für oder gegen die EU, für oder gegen die Zwei-Staaten-Lösung in Palästina oder für oder gegen den neu aufkeimenden Nationalismus.

Das sehe ich bei den aufgeführten Beispielen anders! Wenn man eine Überzeugung hat (z.B. das Wohl der der Menschen und der Welt ist wichtig), ergibt sich daraus eine mehr oder weniger klare Position.

Als Beispiel für "mehr-oder-weniger": ich habe während Trumpswahlkampf nicht geglaubt, dass er sich im Amt ändern würde. Allerdings konnte ich das auf die Schnelle - ohne mich zu beschädigen - nicht kommunizieren, also habe ich es gelassen.

Immer wird man mit Heftigkeit dazu neigen, seinen eigenen Standpunkt laut in die Gegend zu trompeten, und der, der schweigt, bedächtig abwägt...? Den wird man für lau oder nicht Fisch oder Fleisch halten.

Nicht dass das so rüber kommt, als ob ich nur von Idioten umgeben bin, aber nach meiner Beobachtung neigen Idioten eher dazu sich lauthals und ständig zu produzieren.

Das habe ich auch gedacht. Aber bestimmt ist er das nicht. Er vertritt eine Haltung, über die wir die Nase rümpfen mögen, aber Kant hat einmal irgendwo gesagt (und ich finde die Stelle nicht mehr): Es gibt keine noch so verrückte Meinung, die nicht wert ist, ernstgenommen zu werden!

Irgendwer kann die Meinung ja meinetwegen ernstnehmen. Die Frage ist: Muss ICH das tun und... kann ich meine Zeit nicht besser nutzen? Ich kann sie besser nutzen.

Ist Philipp ein Großkotz, über den wir uns lustig machen? Oder macht er sich über uns lustig?

Keine Ahnung. Für mich ist ein Philipp völlig irrelevant. *schulterzuck*

Das habe ich auch gedacht. Aber bestimmt ist er das nicht. Er vertritt eine Haltung, über die wir die Nase rümpfen mögen, aber Kant hat einmal irgendwo gesagt (und ich finde die Stelle nicht mehr): Es gibt keine noch so verrückte Meinung, die nicht wert ist, ernstgenommen zu werden!

W.W.

W.W.

wohl wahr, ..., wohl war....., ich für meinen Teil weiss nun genug ... ...., mehr brauchts nicht ...und mit Ihrem Frauchen ...., dann ist es schon die richtige!!!

Wenn das einem hilft, halte ich das für absolut OK. Schwierig wird es dann, wenn man kommunikativ so rüberkommt, als sei es eine "allgemeingültige Forderung für einen geschickten Umgang mit der Erkrankung".

Auch da gebe ich Ihnen Recht, aber es ist so schwierig, für oder gegen Trump zu sein, für oder gegen die EU, für oder gegen die Zwei-Staaten-Lösung in Palästina oder für oder gegen den neu aufkeimenden Nationalismus.

Immer wird man mit Heftigkeit dazu neigen, seinen eigenen Standpunkt laut in die Gegend zu trompeten, und der, der schweigt, bedächtig abwägt...? Den wird man für lau oder nicht Fisch oder Fleisch halten.

Ich meine, es ist eine Temperamentsache: Amy ist, wie sie ist, Jerry ist, wie er ist, und Philipp ist auch, wie er ist. Und ich hoffe übrigens auch, dass ich so bin, wie ich bin. Mit allen Widersprüchen.

W.W.

Ist Philipp ein Großkotz, über den wir uns lustig machen? Oder macht er sich über uns lustig?

Keine Ahnung. Für mich ist ein Philipp völlig irrelevant. *schulterzuck*

Ihre Krankheit lässt sie -wenn auch eingeschränkt - leben, da kann man es sich gemütlich machen und in Romantik schwelgen ....,meine nicht, da kann man nur untergehen oder hochkommen.

Ja, das war es, was ich meinte. Ich will etwas sehr Persönliches dazu sagen: Meine Frau hat mir bei der 2. Hirnblutung gegen meinen Willen das Leben gerettet, und es war außerordentlich fraglich, wie ich nach der Operation aus der Narkose erwachen würde. Aber sie hat mir, weil Sonntag war, aus irgendeinem koreanischen Restaurant Weintrauben und geschnittene Apfelstücke besorgt. Und mich nicht im Stich gelassen.

Als es mir langsam wieder etwas besser ging, und ich mich schon auf mein erstes Bierchen freute, hat sie mir ein so großes Theater gemacht, dass ich seitdem keinen Alkohol mehr trinke. Jedermann weiß doch, dass ein Fläschchen Bier abends doch nicht zu einer neuen Hirnblutung führt?! Und dass das Leben ohne ein bisschen Alkohol überhaupt keinen Spaß mehr macht!

Und dennoch: Mit meiner Frau war nicht zu diskutieren, und seitdem ich die Krankheiten hinter mir habe, bin ich ihr ausgeliefert.

Was wollte ich damit sagen? Ich könnte über vieles klagen, obwohl ich so viel Glück gehabt habe, aber es wäre verrückt. Ohne kitschig werden zu wollen, könnte ich mir vorstellen, dass man auch durch die MS Dinge erfährt, die man früher verächtlich abgetan hätte - so, wie ein Sechzehnjähriger über Eichendorff-Gedichte die Nase rümpft.

W.W.

Aber ich merke, das geht einen Schritt zu weit und könnte als Romantisierung der Krankheit verstanden werden. Und doch, vielleicht meine ich das gerade: Was spricht eigentlich dagegen, seine Krankheit zu romantisieren? Nicht, dass man den Boden unter den Füßen verliert, sondern es sich so einrichtet, als habe einen das Schicksal über Nacht in die Fremde geschickt.

Wenn das einem hilft, halte ich das für absolut OK. Schwierig wird es dann, wenn man kommunikativ so rüberkommt, als sei es eine "allgemeingültige Forderung für einen geschickten Umgang mit der Erkrankung".