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<title>Forum der MS-ufoS - @Edith was läuft nach SPMS ? Linderung der Symptome</title>
<link>https://ms-ufos.org/</link>
<description>unabhängige freie online Selbsthilfe</description>
<language>de</language>
<item>
<title>@Edith was läuft nach SPMS ? Linderung der Symptome (Antwort)</title>
<content:encoded><![CDATA[<p>Liebe Idefix,<br />
Da ich vor allem mit der Eversdiät (vegetarische Ernährung) positive Erfahrungen gemacht hatte kann ich mit gutem Gewissen nur auch für Obst, rohes Gemüse usw plädieren.<br />
Da meine MS Schmerzen und Krämpfe dank Dronabinol weg sind und ich meine übrigen MS-Symptome wie Sehstörungen, kognitive Defizite, Detrusor-Sphinkter-Dyssynergie, Gleichgewichtsstörungen, Zittern usw behalten werde ...<br />
lg e</p>
]]></content:encoded>
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<pubDate>Tue, 31 Jan 2017 13:34:58 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>Edithelfriede</dc:creator>
</item>
<item>
<title>@Edith was läuft nach SPMS ? Linderung der Symptome (Antwort)</title>
<content:encoded><![CDATA[<p><a href="https://de.m.wikipedia.org/wiki/Weiße_Substanz">https://de.m.wikipedia.org/wiki/Weiße_Substanz</a></p>
<p><a href="http://www.gesundheitsstadt-berlin.de/mittelmeerdiaet-haelt-gehirn-jung-7834/">http://www.gesundheitsstadt-berlin.de/mittelmeerdiaet-haelt-gehirn-jung-7834/</a></p>
<p><a href="http://de.biomanantial.com/kann-myelin-sich-regenerieren-a-2165-de.html">http://de.biomanantial.com/kann-myelin-sich-regenerieren-a-2165-de.html</a></p>
<p><a href="http://de.biomanantial.com/ernaehrungsguide-myelin-regenerieren-und-und-das-gehirn-naehren-a-2166-de.html">http://de.biomanantial.com/ernaehrungsguide-myelin-regenerieren-und-und-das-gehirn-naeh...</a></p>
<p><a href="https://www.aponet.de/aktuelles/forschung/20151127-skunk-cannabis-weisse-substanz-gehirn.html">https://www.aponet.de/aktuelles/forschung/20151127-skunk-cannabis-weisse-substanz-gehir...</a></p>
<p><a href="http://www.trendsderzukunft.de/durch-kiffen-schrumpft-das-gehirn/2014/11/13/">http://www.trendsderzukunft.de/durch-kiffen-schrumpft-das-gehirn/2014/11/13/</a></p>
<p><img src="https://ms-ufos.org/images/smilies/rakete_03.gif" alt=":rocket:" /></p>
]]></content:encoded>
<link>https://ms-ufos.org/index.php?id=19640</link>
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<pubDate>Mon, 30 Jan 2017 20:43:27 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>Idefix</dc:creator>
</item>
<item>
<title>@Edith was läuft nach SPMS ? Linderung der Symptome (Antwort)</title>
<content:encoded><![CDATA[<p>Lieber Philipp,<br />
Sehr schön das es Ihrer Mutter  nach der Reha die Wunder bewirkte wieder besser geht.<br />
Nun zu Ihnen und Betaferon <a href="http://www.spiegel.de/gesundheit/diagnose/beta-interferone-bfarm-warnt-vor-gefahr-durch-gaengige-ms-mittel-a-987208.html">http://www.spiegel.de/gesundheit/diagnose/beta-interferone-bfarm-warnt-vor-gefahr-durch...</a> und da ich keine Erfahrungen damit habe ...</p>
<p>Mir war 2007 nur die Escalationstherapie mit Mitox oder Tysabri angeboten worden nach Cortoson und Copaxoneversuche fehlgeschlagen waren!</p>
<p>Etwas Hoffnung habe ich noch denn Schnee und Frost werden gehen, das Frühjahr wird kommen  und ich lerne in Feldenkraisstuden dann auch wieder gehen ohne umzufallen. </p>
<p>lg e</p>
]]></content:encoded>
<link>https://ms-ufos.org/index.php?id=19634</link>
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<pubDate>Mon, 30 Jan 2017 17:29:36 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>Edithelfriede</dc:creator>
</item>
<item>
<title>@Edith was läuft nach SPMS ? Linderung der Symptome (Antwort)</title>
<content:encoded><![CDATA[<p>Liebe Edith</p>
<p><br />
So wie ich das bei mir- und für mich persönlich verstehe, gibt es neben Physiotherapie, Ergotherapie nicht wirklich viel.</p>
<p>Hier ist es gut beschrieben</p>
<p><a href="https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-news/leben-mit-ms/experten-interview-zur-progredienten-verlaufsform-der-multiplen-sklerose/">https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-news/leben-mit-ms/experten-interview-zur-progredi...</a></p>
<p>Ich habe nicht einmal Black Holes wie du und musste für 30 Meter mehr Gehstrecke einen Aufwand von etwa 60 Std. Physiotherapie betreiben und über zu hause ja auch noch so viel, wie es die Fatigue zulässt.</p>
<p>Gut, ich bin jetzt 10 Kilo leichter wie vor 1 Jahr und habe gleichzeitig stark an Muskelkraft zugelegt, bin aber gleichzeitig viel beweglicher, weil die Muskulatur nicht mehr verkürzt ist, ein Muskel ohne training wird nicht nur schwach, er zieht sich auch noch zusammen, rien ne va plus, Ende, aus die Maus.</p>
<p>Betaferon spritze ich noch, weil es momentan zu gut geht, um etwas zu verändern, nerver change a winning Horse.</p>
<p>Hey Edith, meine Mutter war jetzt v6 Wochen nach einem Schhlaganfall in einer Reha, das bewirkte Wunder.</p>
<p>lg</p>
<p>Philipp</p>
]]></content:encoded>
<link>https://ms-ufos.org/index.php?id=19575</link>
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<pubDate>Mon, 30 Jan 2017 11:51:31 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>Philipp</dc:creator>
</item>
<item>
<title>was läuft nach SPMS ? Linderung der Symptome (Antwort)</title>
<content:encoded><![CDATA[<p>Lieber Philipp<br />
Sie schrieben &quot;die Axone ohne Myelin sind untergegangen, so wie ich es vermutet habe, der Prozess dauerte gut 2 Jahre.&quot;</p>
<p>Bei mir (zehn Jahre schon SPMS) hatte Dronabinol geholfen wegen der spastische Krämpfe und Schmerzen aber meine Schäden waren sehe massiv (Black Holes überall in meinem Gehirn)<br />
Den letzten Schub hatte ich 2010 als ich wegen meiner chronischen Progredienz schon siebenmal ab 2007 Mitox bekommen hatte.</p>
<p>Wenn ich wüßte wie sich Myelin wieder bilden könnte denn das neue Axone wachsen ist zweifelhaft. EEG, VEP und andere diagnostische Untersuchungen wollte meine Neurologin letztes Jahr nicht mehr machen und sie gab mir auch keine Überweisung zu einem Kollegen an einer Uniklinik obwohl ich sie darum gebeten und meine HA  sie beauftragt hatte!</p>
<p>Was kann oder soll ich jetzt tun?<br />
Einen Mediziner oder Wunderheiler aufsuchen der mir helfen könnte beispielsweise mein Gleichgewicht wiederzufinden?</p>
<p>lg e</p>
]]></content:encoded>
<link>https://ms-ufos.org/index.php?id=19573</link>
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<pubDate>Mon, 30 Jan 2017 11:29:30 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>Edithelfriede</dc:creator>
</item>
<item>
<title>@ Abby gerne, für das sind wir ja ein Netzwerk (Antwort)</title>
<content:encoded><![CDATA[<p>Hallo Abby</p>
<p><a href="https://de.wikipedia.org/wiki/Lipons%C3%A4ure">https://de.wikipedia.org/wiki/Lipons%C3%A4ure</a></p>
<p><br />
Die nächste Frage beantworte ich dir gerne proaktiv, ich nehme davon 1 morgens vor Frühstück und eine nachts wenn ich so um 03.00 Uhr auf muss wegen dem Wasser lassen.</p>
<p><a href="https://www.fairvital.com/de/anwendungsgebiete/gewicht/alpha-liponsaeure-300mg-90-softgels">https://www.fairvital.com/de/anwendungsgebiete/gewicht/alpha-liponsaeure-300mg-90-softgels</a></p>
<p>P.S. ich trinke vor dem zu Bett gehen immer ca. 250 ml Wasser, so bleibt der Stuhlgang &quot;elastisch&quot;, doofe Themen, aber eben...</p>
<p>P.S. 2 da bei mir die SPMS nicht mehr aktiv ist (keine neuen Läsionen) sollte der entzündliche Prozess vorbei sein und im Gehirn einfach degenerative Prozesse zur weiteren Behinderungen ablaufen.</p>
<p>Darum tue ich meinem Gehirn einfach etwas Gutes und nehme sonstigen Stress weg.</p>
<p>Irgend wie funktioniert das.</p>
<p>lg</p>
<p>Philipp</p>
]]></content:encoded>
<link>https://ms-ufos.org/index.php?id=19571</link>
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<pubDate>Mon, 30 Jan 2017 10:45:30 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>Philipp</dc:creator>
</item>
<item>
<title>@ Philipp (Antwort)</title>
<content:encoded><![CDATA[<p>Hallo Philipp .....Was bitte ist ALA ? </p>
<p>Liebe Grüße<br />
Abby</p>
]]></content:encoded>
<link>https://ms-ufos.org/index.php?id=19569</link>
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<pubDate>Mon, 30 Jan 2017 10:35:23 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>Abby</dc:creator>
</item>
<item>
<title>was läuft ab bei SPMS ? Linderung der Symptome (Antwort)</title>
<content:encoded><![CDATA[<p>Auszug aus dem DMSG-Bericht</p>
<p>symptomatische Therapien voll ausschöpfen.</p>
<p>Große Bedeutung hat die &quot;symptomatische Therapie&quot; der progredienten MS. Dabei geht es nicht um die Beeinflussung der zugrunde liegenden Mechanismen, sondern um die Linderung von Symptomen, wie Gangstörung, Spastik, Fatigue, Konzentrationsstörungen, Blasenfunktionsstörungen, Ataxie, Schmerzen. Viele Symptome der progredienten MS lassen sich durch Physiotherapie, Ergotherapie, oder Medikamente bessern. Leider werden die beachtlichen Möglichkeiten der symptomatischen Therapie oftmals nicht ausgeschöpft. Es lohnt sich daher immer, alles dafür zu tun, die symptomatischen Therapiemöglichkeiten zu optimieren.</p>
<p>Darum wirkte bei mir 4-Aminopyridin nicht mehr, die Axone ohne Myelin sind untergegangen, so wie ich es vermutet habe, der Prozess dauerte gut 2 Jahre.</p>
<p>Gegen die Degeneration im Gehirn nehme ich ALA, da im MRT keine neuen Befunde sind, ist demnach die entzündliche Phase vorbei (Weihes ausbrennen). Nur geht es danach degenerativ weiter.</p>
<p>Philipp</p>
]]></content:encoded>
<link>https://ms-ufos.org/index.php?id=19558</link>
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<pubDate>Mon, 30 Jan 2017 07:09:12 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>Philipp</dc:creator>
</item>
<item>
<title>was läuft ab bei SPMS ? (Antwort)</title>
<content:encoded><![CDATA[<p>Selber gesucht, selber gefunden, darum geht es mir besser.</p>
<p><a href="https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-news/leben-mit-ms/experten-interview-zur-progredienten-verlaufsform-der-multiplen-sklerose/">https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-news/leben-mit-ms/experten-interview-zur-progredi...</a></p>
<p>Philipp</p>
]]></content:encoded>
<link>https://ms-ufos.org/index.php?id=19553</link>
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<pubDate>Sun, 29 Jan 2017 22:15:54 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>Philipp</dc:creator>
</item>
<item>
<title>was läuft ab bei SPMS ? Update vom PS (Antwort)</title>
<content:encoded><![CDATA[<p>&quot; Gibts den Papst eigentlich noch???<br />
Versuch einer Antwort von mir als evangelischer Chritin:<br />
<a href="http://www.faz.net/aktuell/politik/ausland/papst-franziskus-schreiben-zur-ehe-und-familie-14167408.html">http://www.faz.net/aktuell/politik/ausland/papst-franziskus-schreiben-zur-ehe-und-famil...</a><br />
Meine beiden erwachsenen Kinder hatte ich taufen und konfirmiern lassen aber mein Sohn war zu meinem Bedauern letztes Jahr aus der Kirche ausgetreten wegen der Kichensteuer!<br />
Sein Vater ist Katholik und der Vater meiner Tochter ist evangelisch.<br />
Beten kann ich nur zu Gott und meine Gebete vor allem um Frieden wird er hoffentlich erhören. Falls das allein nichts hilft kann ich dies Jahr hoffentlich bei der Bundestagswahl etwas bewirken.</p>
<p>Gern würde ich erstmal wieder gesünder werden von meiner nun schon weit mehr als zehnjährigen SPMS ...</p>
<p>lg e</p>
]]></content:encoded>
<link>https://ms-ufos.org/index.php?id=19552</link>
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<pubDate>Sun, 29 Jan 2017 21:40:19 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>Edithelfriede</dc:creator>
</item>
<item>
<title>was läuft ab bei SPMS ? Update vom PS (Antwort)</title>
<content:encoded><![CDATA[<blockquote><p><a href="https://de.wikipedia.org/wiki/Erstes_Konzil_von_Nic%C3%A4a">Erstes Konzil von Nicäa</a><br />
Meinte ich.</p>
<p>&quot;...<em> im Jahr 325 in der kleinen Stadt Nicäa... Die Kanones des Konzils sind die ersten Lehrentscheidungen der christlichen Gesamtkirche, die allein durch die gemeinsamen Unterschriften von über 300 Bischöfen</em>...&quot;</p>
<p>und da waren es zumindest 300 Unterschrifften!</p>
</blockquote><p>Das Dogma ...das gute , alte, zeitlos bewährte Dogma ....<br />
Auch mit Trump gehen wir wunderbar in diese Richtung.<br />
The good old times... Gibts den Papst eigentlich noch???</p>
]]></content:encoded>
<link>https://ms-ufos.org/index.php?id=19550</link>
<guid>https://ms-ufos.org/index.php?id=19550</guid>
<pubDate>Sun, 29 Jan 2017 19:55:20 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>Wulf-Eberhard</dc:creator>
</item>
<item>
<title>was läuft ab bei SPMS ? Update vom PS (Antwort)</title>
<content:encoded><![CDATA[<p><a href="https://de.wikipedia.org/wiki/Erstes_Konzil_von_Nic%C3%A4a">Erstes Konzil von Nicäa</a><br />
Meinte ich.</p>
<p>&quot;...<em> im Jahr 325 in der kleinen Stadt Nicäa... Die Kanones des Konzils sind die ersten Lehrentscheidungen der christlichen Gesamtkirche, die allein durch die gemeinsamen Unterschriften von über 300 Bischöfen</em>...&quot;</p>
<p>und da waren es zumindest 300 Unterschrifften!</p>
]]></content:encoded>
<link>https://ms-ufos.org/index.php?id=19549</link>
<guid>https://ms-ufos.org/index.php?id=19549</guid>
<pubDate>Sun, 29 Jan 2017 19:44:00 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>agno</dc:creator>
</item>
<item>
<title>was läuft ab bei SPMS ? (Antwort)</title>
<content:encoded><![CDATA[<blockquote><blockquote><p>Da bei mir mit SPMS seit 1 1/2 Jahren nichts schlechter wird und ganz kleine Fortschritte eintreten, frage ich mich, was läuft sonst bei SPMS ab ? über Links und &quot;Ideen&quot; freue ich mich. Philipp</p>
</blockquote></blockquote><blockquote><p><br />
Meiner Meinung nach, ist die SPMS wenn nichts schlechter wird, eine Kunstform medizinischer Worthülsen.</p>
<p>Gruß agno</p>
</blockquote><p>.... wie eigentlich die ganze Krankheit .....,<br />
gepaart mit Inkompetenz, in Uniform mit Weißkittel, garniert mit Fremdwörtern,<br />
davor ein Doktortitel und über allem<br />
noch etwas Psycho-Tunke ....,<br />
fertisch ....<br />
Der nächste bitte!</p>
]]></content:encoded>
<link>https://ms-ufos.org/index.php?id=19548</link>
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<pubDate>Sun, 29 Jan 2017 18:39:08 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>Wulf-Eberhard</dc:creator>
</item>
<item>
<title>was läuft ab bei SPMS ? (Antwort)</title>
<content:encoded><![CDATA[<blockquote><p>Da bei mir mit SPMS seit 1 1/2 Jahren nichts schlechter wird und ganz kleine Fortschritte eintreten, frage ich mich, was läuft sonst bei SPMS ab ? über Links und &quot;Ideen&quot; freue ich mich. Philipp</p>
</blockquote><p>Meiner Meinung nach, ist die SPMS wenn nichts schlechter wird, eine Kunstform medizinischer Worthülsen.</p>
<p>Gruß agno</p>
<p>P.S.: Warum nur, denke ich bei diesen Definitionen immer an diverse Vatikanische Konzile und deren Beschlüsse?</p>
]]></content:encoded>
<link>https://ms-ufos.org/index.php?id=19547</link>
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<pubDate>Sun, 29 Jan 2017 18:15:52 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>agno</dc:creator>
</item>
<item>
<title>was läuft ab bei SPMS ? (Antwort)</title>
<content:encoded><![CDATA[<p>Ja noch zur genauen Art meiner SPMS</p>
<p>sekundär chronisch progrediente SPMS.</p>
<p>Lieber Herr W.W. ihre derzeitigen Meinungen dazu kenne ich bereits, danke.</p>
<p>Philipp</p>
]]></content:encoded>
<link>https://ms-ufos.org/index.php?id=19546</link>
<guid>https://ms-ufos.org/index.php?id=19546</guid>
<pubDate>Sun, 29 Jan 2017 18:09:14 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>Philipp</dc:creator>
</item>
<item>
<title>was läuft ab bei SPMS ?</title>
<content:encoded><![CDATA[<p>Da bei mir mit SPMS seit 1 1/2 Jahren nichts schlechter wird und ganz kleine Fortschritte eintreten, frage ich mich, was läuft sonst bei SPMS ab ?</p>
<p>In der &quot;schlechten&quot; aktiven Phase meiner SPMS hatte ich halbjährlich 1 bis 2 neue hyperintense Lässionen im Cerebellum.</p>
<p>Auf Links und &quot;Ideen&quot; freue ich mich.</p>
<p>Philipp</p>
]]></content:encoded>
<link>https://ms-ufos.org/index.php?id=19545</link>
<guid>https://ms-ufos.org/index.php?id=19545</guid>
<pubDate>Sun, 29 Jan 2017 18:07:01 +0000</pubDate>
<category>Allgemeines</category><dc:creator>Philipp</dc:creator>
</item>
</channel>
</rss>
