ich habe da eine andere Grundeinstellung.

Ich brauch keinen Weg zur Gesundheit. Damit fällt das "Langwierige" schonmal weg.
Teuer wird es trotzdem, weil ich fordere, dass meine Defizite durch Hilfsmittel aufgefangen werden.

Aber alles geht halt nicht. Soll heißen, ich befürchte, dass sich Defizite verstärken, die meinen Alltag verändern, und das ist wirklich ein Problem für mich.

PS. Verändern im Sinne, auch mit Hilfsmitteln geht was verloren.

lg e

Was die andere Sache angeht, prinzipiel interessiert mich das nur als "Zuschauer".
Jedoch wurden bei mir Reize durch unötige Provokationen fernab vom Thema, und fernab jeder Gerechtigtkeit und fernab jeder Mindestanforderung an ziviliserten Umgangsstil ausgelöst und ,ja, ich habe reagiert.

Naja, einer tanzt ja immer aus der Reihe. Aber der Sache dienlich war es nicht.

Umso verwirrender, da ww ja selbst diesen "Punkt" auf die Tagesordnung gebracht hat.
(Auch hier muss "man" bei dem Mitteilungsstil stark sein. Wobei ich mit dem Beeinflussungsstil "wir müssen was justiziables hervorbringen" mehr als Bauchschmerzen habe.

Aber ein Glück gab es darauf ja schon eine Reaktion!

Und das "Interessante" war nochmal? Ich erkenne iin diesem Thread windige Unterstellungen, Ankündigungen für eine Neuauflage eines MS Buches und Pseudo-Philosophische Versuche von Interprätationen der algebraischen Axiomensysteme ...

Antwort an mich, im Bezug auf den ganzen Thread?
Ich wollte vom oben aufgeführten weg, damit sich jeder von den Fakten sein eigenes Bild machen kann.

agno

Mit dem Zetersprech wird zuviel interessantes verhindert.

Und das "Interessante" war nochmal? Ich erkenne iin diesem Thread windige Unterstellungen, Ankündigungen für eine Neuauflage eines MS Buches und Pseudo-Philosophische Versuche von Interprätationen der algebraischen Axiomensysteme ...

Eben das nicht!!!
Mit dem Zetersprech wird zuviel interessantes verhindert.

agno

Dass im abwiegen aller Therapiemöglichkeiten die manuelle (Nebenwirkungsfreie), in der Verordnung unterbewertet würde.
Man kam zum Thema "Ständevertretung", da sei die "Krankengymnastik" nahezu ohne Lobby.
Die Interessenvertretung von MSlern ist imho etwas zwiespältig.

Hi Agno,

Interessantes Beispiel. Meine Erfahrungen waren da anders. Ich habe mal jmd. im ärztlichen Beirat der DMSG kennengelernt, der bereits seit Jahren versucht, eine Kassenübernahme für (idR. Nebenwirkungsfreie) Hippotherapiestunden zu erreichen. So wie darüber redet glaube ich, dass er auch zukünftig nicht locker lassen wird, bis er sein Ziel erreicht hat.

Ich glaube daher nicht, dass einzelne Personen oder Beispiele ausreichend wären, um sich pauschale Urteile über Organisationen zu erlauben. Leider gibt's hier im Forum aber bestimmte Schreiber, die sich das wiederholt erlauben so dass man einfach dazu angehalten ist, nach der Motivation dafür zu suchen.

Grüße,
Marc

Ich könnte jetzt "öffentlich" rumraten, aber das kann nicht sein, was du gemeint hast.

Kannst du den anderen ggf. auch erklären, was das grundsätzliche Ziel dieser "Diskussion" sein soll?

Ich hatte mich letztens mit meiner KG unterhalten:
Dabei meinte ich, auch wenn ich für 20 000 Euro einen Maschinenpark für optimales Training in den Keller stellen würde, trotzdem wäre ich von ihr abhängig um die, immer wieder an verschiedenen Stellen auftretenden (sehr schmerzhaften), Verspannung zu lösen.
Die nette Dame meinte dass es ihr bei "nicht chronisch kranken", sehr oft nicht möglich sei diese Schmerzen adequat zu lösen.
Dass im abwiegen aller Therapiemöglichkeiten die manuelle (Nebenwirkungsfreie), in der Verordnung unterbewertet würde.
Man kam zum Thema "Ständevertretung", da sei die "Krankengymnastik" nahezu ohne Lobby.
Die Interessenvertretung von MSlern ist imho etwas zwiespältig.
Einerseits glaube ich dass da sehr viel für uns MSler getan wird.
Andererseits wäre mit einem neutralen Organigramm die Bewertung von Ständemeinungsäußerungen einfacher. (imho)

agno

Mir gefällt die "Zeterintonation" auch nicht!
Aber so grundsätzliche Fakten fände ich schon interessant:
Z.B.: Glaubte ich mich daran zu erinnern, dass einen Patientenbeirat zwingend in den Satzungen vorgesehen Sei.

Dann ruf dort an und frag' mal oder schreib' doch einen offenen Brief und halt uns auf dem Laufenden.

Kannst du den anderen ggf. auch erklären, was das grundsätzliche Ziel dieser "Diskussion" sein soll?
Etwa um endlich nachzuweisen, dass die DMSG eigentlich eine Scheinorganisation ist unter welcher Pharma gesteuerte Drückerbanden ahnungslosen Neubetroffenen gefährliche Basistherapien andrehen sollen?

Ansonsten könnte man nämlich davon ausgehen, dass dieser Austausch wieder einmal nur dazu dient einer Person mit einer langwährenden Fehde mit der DMSG und offensichtlich gekränktem Ego etwas Genugtuung zu liefern...

Gut 2 Jahre war es ein Segen. Weiter gehen, rascher gehen auch gegen Uhthoff eine Wohltat. Aber es ist halt nur eine Verklebung der offenen Kaliumkanäle, eine Lösung auf Zeit, aber keine Genesung, eine chemische Krücke. So wie Viagra eingesetzt.

Ja, so dachte ich es auch!

W.W.

In der Zeit hatte ich aber wegen der SPMS halbjährlich 1 bis 2 neue hyperintense Läsionen im Cerebellum. Die Gehstrecke ging so auf 100 Meter runter.

Mit 4-Aminopyriidin war ich auf den 100 Meter zwar doppelt so schnell, kam aber nicht weiter, weil ich Spastik bekam.

Ohne habe ich jetzt von 100 Meter auf 130 Meter auftrainniert, langsam aber kontrolliert.

In CH gibt es 60 Kapseln für 80 Franken, in den nicht mehr seit Fampyra, damit das teure "Medikament" "gekauft" wird.

Philipp

PS: Mir ist schon häufiger aufgefallen, dass Sie sich möglicherweise unklar ausdrücken! Ich denke dann, Sie würden mich angreifen, aber richtig nachweisen kann man das nicht.

An dieser Stelle werden wir nicht weiterkommen, da ich davon überzeugt bin, dass sie anderen Leuten Vorhaltungen machen und Regeln einfordern, die für Sie nicht gelten, und das akzeptiere ich nicht!

Allein ich bin mir noch nicht 100% sicher, ob das i.d.R. bewusst passiert oder nicht.

Kleine Korrektur

4-Aminopyridin ist der Wirkstoff in Fampyra, verklebt die offenen Kaliumkanäle, dadurch ensteht merklich mehr Impuls, aber leider nicht kontrolliert.

(Schneckenturbo).

Das brachte mich während 2 Jahren von 200 Meter auf 400 Meter Gehstrecke.

Philipp

Ich meinte das 'Fampyra', und ich bezweifelte, dass das Vogelgift die MS letztendlich bessern würde.

Aber Ihre Aussagen sind ja widersprüchlich - oder? Hat Fampyra nun geholfen oder nicht? Aber vielleicht meinten sie es ja 'postfaktisch' bzw. unabhängig von den Tatsachen, was man dann ja gern dem Glauben zuschreibt, der ja bekanntlich Berge versetzen kann.

Hilft ein Medikament eigentlich wirklich besser, je mehr ich daran glaube? Oder ist die Wirksamkeit unabhängig von meinem Gefühl? Werde ich in Australien besser Fuß fassen, wenn ich überzeugt bin, in werde es in Australien schaffen?

Oder ist das ein Ammenmärchen?

W.W.

4-Aminopyridin ist der Wirkstoff in Fampyra, verklebt die offenen Kaliumkanäle, dadurch ensteht merklich mehr Impuls, aber leider nicht kontrolliert.

(Schneckenturbo).

Das brachte mich während 2 Jahren von 200 Meter auf 400 Meter Gehstrecke.

Philipp

P.S. wir haben die .... gerade ignoriert und es geht besser.

Ich war mir absolut sicher, dass das Amidopyridin ein Irrtum sein musste: weil man jemanden, der erschöpft ist, nicht mit Koffein antreiben sollte!

Aber ich schwanke häufig mit meiner Meinung. Einmal erscheint mir alles klar, dann zweifele ich wieder. Darum die Frage:

Wenn man in seinen Glaubensannahmen schwankt, ist man dann intellektuell minderwertig? Hat Darwin am Ende seines Lebens an Gott geglaubt? Oder: Werde ich, wenn ich älter bin, an die BT glauben?

Aber an dem, was Sie über die Bewegung sagen, da ist sicher etwas dran! Es gibt das 'Natürliche' und es gibt den 'gesunden Menschenverstand' - auch wenn er sich häufig irrt!

W.W.

Eigene Meinungen ( und diese kundtun ) finde ich super.

Konstrukte zur Lenkung - für seine eigenen Ziele - zu etablieren versuchen ( z.B. durch permanente Eröffnung von einschlägigen Threads ) mag ich nicht.

Vielleicht verstehe ich Sie nicht richtig, aber ist es verboten zu sagen, dass die DMSG eine Ärzteorganisation ist?

W.W.

PS: Mir ist schon häufiger aufgefallen, dass Sie sich möglicherweise unklar ausdrücken! Ich denke dann, Sie würden mich angreifen, aber richtig nachweisen kann man das nicht.

Selbst der Hamster läuft im Rad und hält sich so in Bewegung.

Bewegung ist bei SPMS eine nebenwirkungsfreie BT.

Ich habe 4-Aminopyridin vor 3 Monaten abgesetzt und es geht ALLES besser.

Ein zurück und das ihr Tag mindestens so gut wird wie meiner.

Philipp

P.S. wir haben die .... gerade ignoriert und es geht besser.

Sich befreien von Dummheit, Inkompetenz, Habsucht, Ignorranz. Lasst sie verfaulen.

Ja, macht aber nichts, sie könnten es mit DMSG wie ich mit schlecht gesinnten Menschen händeln, ignorieren, nicht lesen, ist den Stress nicht wert.

Die Motivation ( z.B. Stressabbau durch innere Genugtuung - Google ist dein Freund ) ist von vielen Seiten aufziehbar.

Eigene Meinungen ( und diese kundtun ) finde ich super.

Konstrukte zur Lenkung - für seine eigenen Ziele - zu etablieren versuchen ( z.B. durch permanente Eröffnung von einschlägigen Threads ) mag ich nicht.

Ich bin mal auf dem Laufband, auch von Menschen gemacht.

Der Punkt ist vermutlich dar, dass wir Menschen - neben Gottes Welt - eine zweite Welt geschaffen haben. (Und nur des Ärgerns wegen: sicut dei !)

W.W.

PS: Ich lese jetzt immer häufiger, dass es ein 'leichtes Deutsch' gäbe, dass man sogar 'Effi Briest', 'Die Leiden des jungen Werther' und 'Moby Dick' in 'leichtes Deutsch' übersetzen kann. Vermutlich sogat die 'Kritik der reinen Vernunft'! Ich bezweifele das!!!

W.W.