Über was reden wir überhaupt?
Tysabri oder Interferone oder Kortison-Intervall-Stoßtherapie?
Darf man diese drei Begriffe in einem Atemzug nennen, ohne sich lächerlich zu machen?

Nein kann man nicht!

Als stiller Mitleser konnte man aber die Tage durchaus zu dem Schluss kommen, dass diese Ansicht "von dem Forum" vertreten wird.

Wenn ich zurück ins 2002 könnte und die neuen "Medikamente" vorhanden währen, ich würde die nicht nehmen, ich würde Avonex nicht mehr nehmen, gleich Betaferon, aber auch
die Ernährung umstellen, kein Alkohol, nicht Rauchen usw. dafür Vit. D und ALA.

Philipp

Könnte man die ganze Sache auch mal umdrehen?!

Zum Beispiel:
... Ich hab die Bücher von Dr. Weihe gelesen, habe Cortison und Basistherapien abgelehnt,
Jetzt bin ich nicht mehr arbeitsfähig und sitze im Rollstuhl, ... hätte ich nicht doch lieber den anderen Weg gehen sollen?

*seufz*
Wer kann mit Sicherheit behaupten, dass Du mit Basistherapie arbeitsfähig wärst?
Es wird bei Basistherapie von erhöhter Krebsgefahr geschrieben.
Die ist inzwischen grundsätzlich zu hoch! Aber wieviel ist "erhöht"?
Es fällt mir schwer jemand von seinem Weg abbringen zu wollen, der den Basistherapieweg aus persönlicher Überzeugung geht!
Die Angstmacherei drumherum und das mürbe machen von Patienten die das nicht wollen, das ist eine andere Nummer!

Man kann es so oder so sehen; es weiß niemand, was richtig ist!

Oder je weniger man weiß, desto lauter die Stimmen?

Und über die Kosten sollte KEIN Patient nachdenken (müssen).

Ja!

Bennie

lG agno

Ja, die nette Apothekerin lockt mit einem Quickie

hmm, vieleicht sollte ich doch nicht in der online-Apotheke mein Schilddrüsenzeugs bestellen ?

Zum Beispiel:
... Ich hab die Bücher von Dr. Weihe gelesen, habe Cortison und Basistherapien abgelehnt,
Jetzt bin ich nicht mehr arbeitsfähig und sitze im Rollstuhl, ... hätte ich nicht doch lieber den anderen Weg gehen sollen?

Ich will damit sagen:

Man kann es so oder so sehen; es weiß niemand, was richtig ist!

Und über die Kosten sollte KEIN Patient nachdenken (müssen).

Bennie

Sie haben mich missverstanden. Ich meinte, wenn die Basistherapie den Verlauf der MS verbessert, dann darf sie ruhig 15.000 €/Jahr kosten! Wenn es jedoch Gründe dafür geben sollte, dass sie das nicht tut, dann sollte sie nicht verordnet werden.

hmpf, tja ihre Worte klingen klug.
Aber, wo bzw mit wem würde ich diese Argumente austauschen?
Neurologe? Imho unpassend, bei dem zeitlich eingeschränkten Mann würde ich keine Unterhaltung mit "Adam & Eva" beginnen.
Beim Apotheker? Hihi, nicht wirklich!
Bei der KG? Wenn man weiß was die verdient, dann sollte man solches lassen.
In der Kneipe beim Bier mit einem guten Freund? OK!

Über was reden wir überhaupt?
Tysabri oder Interferone oder Kortison-Intervall-Stoßtherapie?
Darf man diese drei Begriffe in einem Atemzug nennen, ohne sich lächerlich zu machen?

Sind die Intentionen des Patienten mit denen des therapierenden Arztes identisch?
Was klemmt?
Zukunftsangst oder schreiendes Kind oder anstrengende Ausbildung oder einfach keine Energie für den modern-anstrengenden Alltag?
Könnte man auch auserhalb der Medizin einige Stolperstellen begradigen?

Imho geht mit dem Ausbruch der MS irgendwann jedes Selbstvertrauen zum Umgang mit dem eigenen Körper verloren.
Wie kann man das zurückgewinnen?
Kann man dann wieder so souverän agieren, dass man sich das Handling des eigenen Leben wieder zutraut?
Wenn ja, inwieweit ist dann jetzt noch die Pharmakeule eine Hilfe?

Ja, die nette Apothekerin lockt mit einem Quickie
Aber von solchen kurzfristigen Beglückungen hat mir meine Mama schon vor langer Zeit abgeraten.

lG agno

Wir reden an einander vorbei und es vermischen sich hier zwei Themen.

Um mich zu präzisieren: Wenn jemand sagt: 'Objektiv scheint die Basistherapie nicht zu wirken, aber subjektiv habe ich das Gefühl, ich sollte nicht auf sie verzichten! Und allein dieses Gefühl zählt, und darum hat die Krankenkasse kein Recht, mir das Medikament zu verweigern!', dann würde ich sagen: Möglicherweise hat die Krankenkasse doch das Recht dazu.

W.W.

Ich vergrössere für sie die Anzahl der Meinungen in ihrem Post auf 5 und sage
für sie richtig.

Philipp

Ich bin ja auch zum Glücknweg davon und komme mit meinem Arzt bestens klar.

Nur eins noch. Ich bin gegen die Basistherapie, ich halte sie für viel zu teuer und mit Vorsicht zu genießen. Aufgrund der BT habe ich (wahrscheinlich) eine Folgeerkrankung bekommen, die auch behandelt werden muß.

Ich versuche es jetzt doch noch einmal: der Patient der eine BT bekommt und dem es damit gut geht (und ich behaupte nicht es geht ihm gut weil er die BT bekommt, ohne ginge es vielleicht besser aber das weiß er ja nicht), zweifelt nicht die Kosten an, falls er diese Oberhaupt kennt, sondern möchte die BT weiter nehmen.

In ihrem Einganspost ging es allein um den Patienten, so hatte ich es verstanden, und nicht um Ärzte, Wirksamkeit der BT und deren Kosten. Da Stimme ich nämlich mit ihnen über ein, mit der kleinen Einschränkung, dass ich nicht behaupten kann das eine BT bei niemanden wirkt. Dazu fehlt mir die Kenntnis.

Nun habe ich doch mehr geschrieben als Buch wollte und mein wird kalt.

Und ganz ehrlich, würde mich eine BT weiter bringen sage ich bestimmt nicht, nein das ist für meine Krankenkasse und der Solidarität zu teuer.

Ich bin überrascht! Habe ich das behauptet? Dass jemand auf eine Therapie verzichten soll, die ihm hilft? Oder ging es um eine Therapie von der man glaubt, dass sie hilft? In letzterem Fall sollten sich Fachleute, die sich gut auskennen und objektiv sind, Gedanken machen.

Stellen Sie sich einmal vor, in 10 Jahren würde es offenbar, dass die Basistherapie nichts bringt, aber für die Krankenkassen Milliardenkosten verursacht hat. Würde man das damit rechtfertigen können, indem man sagt: 'Aber die MS-Betroffenen fühlten sich damit besser behandelt!'

Aber vielleicht bin ich ungerecht. Ich muss darüber nachdenken.

W.W.

Ob die Ärzte diese Therapie auch verschreiben würden, wenn sie 50€ im Monat kosten würde (und es keine Vergütungen für Anwendungsbeobachtungen geben würde?).

Mir geht es gut OHNE Basistherapie.
Zoe

"Für 15000€ muss eine alte Frau lange stricken" hätte mein verstorbener Vater gesagt.

Liebe Zoe,
ich danke Ihnen, dass Sie das geschrieben haben. Ich war eben schon ganz sprachlos, auch über das, was Zabiga geschrieben hat. Ich halte ihre (Zabigas) Einstellung für bedenklich, bin aber heute Abend nicht mehr in der Lage zu widersprechen, obwohl ich es gerne möchte.

Wenn es darauf hinauslaufen sollte, dass die Krankenkassen 15.000 € pro Jahr für eine Basistherapie bezahlen, weil jemand den Eindruck hat, es gehe ihm damit besser, dann... dann halte ich das für bedenkenswert und bedenklich.

Solche hohen Kosten sind nur dann zu rechtfertigen, wenn man den Erfolg nachweisen kann. Ehrlich gesagt bezweifele ich ihn. Ich glaube nicht, dass sich die Prognose der MS seit Einführung der Basistherapie verbessert hat. Und wenn man mich für diese Einschätzung totschlägt!

W.W.

Mir geht es gut OHNE Basistherapie.
Zoe

"Für 15000€ muss eine alte Frau lange stricken" hätte mein verstorbener Vater gesagt.

Möchten Sie zu behaupten dass die Basistherapien niemandem helfen? Und wenn es nur wenige sind dann ist es gerechtfertigt. Und ganz ehrlich, würde mich eine BT weiter bringen sage ich bestimmt nicht, nein das ist für meine Krankenkasse und der Solidarität zu teuer.

Solche Helden werden sie kaum finden.

Und zu guter letzt, wenn Patienten an die Wirksamkeit der BT glauben oder sie gar erleben, warum sollten die Ärzte es nicht tun.?

Was ich mich die ganze Zeit frage: Wie ist das eigentlich in England? Wird dort die Basistherapie umstandslos von der Krankenkasse bezahlt? Auch eine frühzeitige Therapie, wenn erst ein oder zwei Schübe aufgetreten sind?

Ich denke, wir hören sehr wenig darüber, wie man dort mit MS-Betroffenen umgeht. Aber vielleicht ist es ja dort genau so wie bei uns???

Ich finde, unsere MS-Informationen schmoren ziemlich im eigenen Saft, aber es mag sein, dass nur ich so wenig weiß.

W.W.

P.S.: Imho gibt es kein richtig und kein falsch!
Nur verschiedene Risikobereiche, die zur Weltanschauung des Menschen passen sollten.

Egal ich denke Sie wissen worauf ich hinaus will.

Ich denke wieder einmal viel primitiver! Ich wollte darauf hinaus, dass eine BT ca. 15.000 € pro Jahr kostet - auch wenn sie nichts nutzt. Ich finde das erschreckend.

W.W.

Nein wirklich gut ist gar nichts bei der MS! Egal WASG man tut oder nicht tut.

.....

Habe ich mich wahrscheinlich falsch ausgedrückt oder es ist Haarspalterei

Egal ich denke Sie wissen worauf ich hinaus will.

Und was ist mit den vielen (ich denke, es sind mehr als 1/3), die mit der Spritzerei und den Nebenwirkungen zurecht kommen, und die das Gefühl haben, ohne die Spritzen würde es mir vielleicht schlechter gehen? Sie werden dabei bleiben, denn never change a winning team!

Wenn es denen hilft dann ist doch alles gut. Hätte ich auch nicht anders gemacht.

Ist dann wirklich alles gut?

W.W.

Ich glaube, Sie haben Recht - obwohl man sich dafür nicht viel kaufen kann. Wenn jemand Cortison oder ein BT-Präparat nicht verträgt, dann zwingt ihn sozusagen sein Körper, sich damit auseinanderzusetzen, ob das Medikament wirklich gut für ihn ist. Es mag ja für viele gut sein, aber für mich, der ich unter Nebenwirkungen leide, eben nicht. Wird man dann nicht, weil man schon 'A' gesagt hat zu 'B' wechseln, also z.B. Rebif?

Nicht zwangsläufig.

Und was ist mit den vielen (ich denke, es sind mehr als 1/3), die mit der Spritzerei und den Nebenwirkungen zurecht kommen, und die das Gefühl haben, ohne die Spritzen würde es mir vielleicht schlechter gehen? Sie werden dabei bleiben, denn never change a winning team!

Wenn es denen hilft dann ist doch alles gut. Hätte ich auch nicht anders gemacht.

Ich fürchte, wenn man erst einmal anfängt, ist man gefangen, und man kommt nur schwer wieder vom einmal eingeschlagenen Weg ab. Das Einzige, was uns helfen könnte, wären kritisch denkende Ärzte, aber die sind selten oder fest im Griff der Pharmaindustrie.

Sehe ich ähnlich.

Ist das übertrieben? Zeigt sich hier wieder einmal meine abgrundtiefe Skepsis?

Ja

W.W.